Geplaatst onder Hereditaire Spastische Paraparese, algemeen

ziekte van strumpell

223 reacties , oudste reactie bovenaan
lia zei op

Marlies

Mijn man heeft dat ook heel erg, hij was s' morgens net zo moe als s'avonds.
Mijn man heeft tot januari lireosal gebruikt, werkzame stof baclofen.
Hij heeft daar meer als tien jaar profijt van gehad.
Trouwens hij heeft nu een baclofen pomp, maar dat wordt niet altijd geplaatst.
Mijn man zat aan het maxium, en heeft dus sinds januari een baclofen pomp.
Maar Marlies de vermoeidheid heeft ook met de spierziekte zelf te maken.
Mijn man zijn neuroloog heeft dit duidelijk gemaakt dat dit een algemene klacht is.
Dus vraag het maar eens aan je behandelend arts.
Groetjes lia en veel sterkte

Aan Marlies en alle anderen zei op

Graag wil ik iedereen een gelukkig 2005 toewensen,met veel liefde en ik wens jullie iedere dag een mooie glimlach!

marlies voor iedereen zei op

Lieve, lieve mensen,

Voor iedereen een warm en liefdevol 2005.
Ik hoop jullie allen eens te spreken/ontmoeten en ben blij met jullie bemoedigende woorden.

Dikke knuffel,
Marlies

Jolanda zei op

Onze dochter van 11 klaagt al bijna één jaar over pijn in haar voeten, met name haar hielen, waardoor ze slecht loopt. Na bij een Orthopeed te zijn geweest, die dacht aan de groeischijven, voorgeschreven rust (gips), rontgenfoto's, bloedonderzoek en een botscan werden we, omdat deze onderzoeken allemaal positief waren en niets opleverde, doorverwezen naar een kinderarts. Die dacht dat er meer aan de hand was en stuurde ons door naar een neuroloog. Weer een bloedonderzoek, een MRi scan van ruggemerg en nog één van de hersenen, en een EMG onderzoek leverde ook niets op. Aangezien deze neurologe de diagnose ook niet kon stellen verwees ze ons door naar het universitair ziekenhuis in Antwerpen. Deze dacht direkt, na een klinisch onderzoek aan strumpell.
We kregen het medicijn Lioresal voorgeschreven en fysiotherapie omdat haar spieren kort zijn. Het leek eerst te werken maar helpt niet. Ook is er bloed afgenomen voor een DNA-onderzoek, maar dat duurt schijnbaar maanden. De pijn die ze voelt, noemt ze bonken in de voeten met name de hielen. Sporten, rennen e.d. gaat niet meer, dan krijgt ze pijn, maar ook als ze gewandeld heeft. Terwijl ze op andere zeldzamere momenten weer niets voelt. Bij ons laatste bezoek aan het ziekenhuis was er weer een Orthopeed bij en die zag op de weer nieuw genomen rontgenfoto's toch weer een afwijkend patroon op haar hiel en verwees weer naar de groeischijf. Ze moet nu DRIE maanden inlegzooltjes dragen als schokdemping. De pijn blijft echter, op dit moment is dat het ergste omdat ze heel passief is. De twijfel of het nu wel of niet Strumpell is is slopend. Komt iemand dit verhaal bekend voor. Ik lees niets over pijn aan de voeten.

groetjes,

Jolanda

marlies, aan iedereen zei op

Hallo luitjes,
Ik heb vanmiddag van de huisarts een verwijzing gekregen naar Nijmegen, prof. Engelen. Een specialist op het gebied van ALS/PLS/Strumpell.
Is iemand van jullie bekend met deze prof.?
Groetjes,
Marlies

annie zei op

Dag marlies.

Ik ken dr van Engelen, hij is medisch adviseur van de diagnosegroep MD=(myotone dystrofie, ziekte van Steinert) Het is een heel betrokken man, kan ook goed luisteren. Ik denk dat je er veel aan zult hebben!
Groeten en veel sterkte!

Marian zei op

Hoi Marlies,

Ik ben nu 37 jaar en heb de ziekte van Strumpell al mijn hele leven. Men ontdekte het toen ik begon te lopen. Dat was al later dan de gemiddelde baby. Het heeft heel wat jaren geduurd voordat de naam ziekte van Strumpell er aan gekoppeld werd. Als kind kon ik nog rennen en springen. Maar viel regelmatig, ook door de spitsvoeten die ik had. Het rennen en springen werd minder in de tienerjaren en ook het fietsen op een normale fiets kon niet meer vooral door het stilstaan bij kruispunten. Rond mijn 20e heb ik mijn eerste rolstoel gekregen. Die is gewoon ideaal voor grotere afstanden als bijvoorbeeld winkelen. Op mijn 19e ben ik gaan werken voor 5 dagen in de week. Dat heb ik 10 jaar gedaan zonder problemen. Op die leeftijd heb ik het ouderlijk huis verlaten en ben ik alleen gaan wonen. Mijn ouders hadden nog zo iets van red ze het wel? Ik ben 4 dagen in de week gaan werken en de 5e dag kwam mijn hulp voor 3 uur het grote huishoudelijke schoonmaakwerk doen. Langzaam aan merkte ik gewoon dat dingen moeilijker gingen. De trap op gaan werd steeds moelijker en afstanden lopen ging gewoon niet meer.
Buiten lopen zonder steun doe ik nu niet meer. Dus de rolstoel gebruik ik nu veel. Daarnaast krukken voor de kortere stukken. Maar dit is dus in een tijd van 35 jaar. Ik ben nu 3 dagen in de week gaan werken, omdat de werkdruk gewoon teveel werd, ik erg moe was en ik merkte dat ik daardoor sneller achteruit ging. Ik ben getrouwd en heb een man die al 2 kinderen heeft uit zijn eerste huwlijk. We hebben het er natuurlijk over gehad, wel of niet kinderen. Voor mijn lichamelijke toestand is het inderdaad teveel om een baby te verzorgen. Het voeden in de nacht. Als de kleine zo groot is dat hij gaat kruipen kan ik de kleine niet oppakken. Het brengen naar sport en verenigingen e.d. als ze wat groter zijn en alle bijkomende dingen die je gewoon hebt met het opvoeden van de kinderen kan ik niet meer.
Het is natuurlijk ook nog zo dat de ziekte van Strumpell erfelijk is en ons kind de kans heeft dit ook te krijgen. Dat is voor mij nooit een reden geweest om het niet te doen. Ik ben er groot mee geworden, dat kan ons kind dan ook, maar ik weet gewoon dat mijn moeder heel wat tijd kwijt was om mij een goed leven te geven naast de andere kinderen van het gezin.

Je hebt nu een afspraak bij het Radboudziekenhuis. Daar ben je op het goede adres. Daar weten ze veel van de ziekte van Strumpell en LS.
Sinds mijn 9e ben ik daar onder behandeling geweest en zij hebben ook ontdekt dat ik de ziekte van Strumpell heb.

Veel succes.

Maurice zei op

Hallo allemaal,
Ben een tijdje niet op de site geweest. Tsjonge, er is weer een hoop geschreven. Ik heb de berichtjes vluchtig doorgelezen en wil een paar dingen kwijt (voor wie er wat aan heeft).
Als je de engelse taal beheerst, vind je op buitenlandse sites heel wat meer info, dan op nederlandse sites. Met name in Amerika wordt er voldoende geschreven. Er is zelfs een aparte site over HSP en je kunt je opgeven voor een nieuwsbrief.
Bij mij is de ziekte overigens via een DNA-test vastgesteld. Het is dat onze kinderwens al vervuld is, anders zou prenataal onderzoek naar de ziekte tot de mogelijkheden behoren. Dit is ons verteld door een arts van de afdeling Klinische genetica in het EMC.
Ik lees, dat sommige mensen medicijnen gebruiken. Ik ben er zelf absoluut geen voorstander van. In zeer korte tijd ben ik volledig rolstoelafhankelijk geworden. Ik heb de ziekte in een hele erge vorm. Ik kan geen stap meer verzetten (bij opstaan gaan mijn benen enorm scharen en verkrampen volledig). Ik heb dagelijks spasme aanvallen. Ik heb baclofen (liorisal?) en dantrium voorgeschreven gekregen. De baclofen heb ik van de artsen moeten opvoeren naar 120 mg per dag. Sommige artsen vinden dit een overdosis. Ik werd er heel er suf van, was net een zombie. Dantrium was nog veel erger. Ben met alle medicijnen gestopt. Mijn onderlichaam werkt niet naar behoren, maar ik ben niet van plan om de rest van mijn lichaam naar de knoppen te helpen met al die chemische troep. Artsen weten lang niet alle gevolgen van medicijngebruik. Neem nou Vioxx. Onlangs uit de handel gehaald; er zouden mensen door overleden zijn. Ik heb het ook voorgeschreven gekregen.
Ik heb geaccepteerd, dat ik nooit meer zal lopen. Gelukkig heb ik een hele goede rolstoel. Sporten helpt mij enorm. Ik ben nu heel veel bezig met handbiken. Ik ga aan wedstrijden meedoen en wie weet wordt ik goed genoeg om aan de paralympics mee te doen over vier jaar. Ik ga er in ieder geval voor.
Mogelijk onderga ik wel binnenkort een operatie. Mijn benen zijn zo verkrampt, dat het mij in het dagelijks leven belemmert. Er worden dan pezen/spieren doorgekliefd. Ik hou jullie op de hoogte.

Groet,
Maurice

Gradus zei op

Hallo,ik ben Gradus ,40 jaar getrouwd ,en wij hebben 2 kinderen.
Sinds kort weet ik ook dat last heb van de ziekte van Strumpell.
Ik erf dat weer van mijn vader,en mijn kinderen hebben 50% kans dat ze dat ook krijgen,en daar ben ik wel erg van geschrokken.
Ik ben zelf helemaal onder-zocht op alles...mri-scan,foto,s en ze hebben ruggemerg vocht van mij af-genomen.....en daar uit blijkt dat alles goed was.
En daar van uit moest ik horen van dr.Bos Neuroloog van het ziekenhuis de "Wezenlanden"in Zwolle dat ik last heb van de ziekte van Strumpell.
Voor verder onderzoek,ben ik nu 2 keer in Nijmegen geweest bij het UMC st Radboud bij Prof.Kremer.
En na die onderzoeken willen ze mij binnen kort een injectie geven in mijn kuit.
Om de spastische reactie te verminderen tijdens het lopen.
Ik werk nog volledig in 3 ploegen,want pijn dat heb ik niet,alleen val ik soms over mijn eigen voeten,de ene keer meer last dan de andere keer.
Nu mijn vraag aan de lezers van dit forum....wie heeft er ervaringen mee met die injectie om de spactische reacties te verminderen??????
Ik hoor het graag,alvast bedankt hier voor.
En iedereen veel sterkte.
Gr.Gradus

lia zei op

Gradus
Deze behandeling wordt met botox gedaan, bij mijn man hebben ze daar ook over gehad. Maar hij gebruikt al meer als tien jaar baclofen, of zoals het nu heet lireosal, maar daar hij nu aan het maxium zat, zijn ze over die botox behandeling begonnen.
Nu naar wikken en wegen en onderzoek, is hij vandaag opgenomen voor het plaatsen van een baclofen pomp, maar wat ik al zei, hij zat aan het maxium van de medicijnen, en konden en mochten deze niet meer verhogen. En daar ze het met de lireosal de spierspanning en de spasme niet meer onder controle kregen, is er deze beslissing gemaakt.
Als je dit medicijn nog niet gebruikt, misschien kan dit voor jouw al een oplossing zijn.
Mijn man heeft er in het begin veel baat bij gehad.
Ik wens je veel sterkte toe
Groetjes Lia van Gestel

Lia zei op

Maucice
Fijn om weer wat van je te vernemen.
Bij Frans wordt vandaag de baclofen pomp geplaatst, vanmiddag vindt de operatie plaats.
Vervelend dat het allemaal zo moet gaan, ja en dat accepteren van de rolstoel, moet je op een bepaald moment, als je geen andere keuzen meer hebt.
Ik houd je op de hoogte hoe het in de loop van tijd met hem gaat, vooral omdat jij ook voor die keuzen hebt gestaan.
Ik wens je veel sterkte toe en hoop natuurlijk nog iets van je horen.
Groetejs Lia van gestel

Meissie zei op

Hallo allemaal,

Ik moet zeggen wat ben ik een buitenstaander als ik al jullie berichten lees, maar wat heb ik er dan mee van doen zou je zeggen. Nou mijn schoonfamilie teld wel 8 leden met een de een of andere vorm van strumpell. Maar het meest tobben we met mijn schoonvader. Hij is pas 73 jaar en tobt ( blijkt nu ) al jaren met de symptonen. Trillen van de handen, steeds moeilijker lopen ( en keihard weigeren om in een rolstoel te gaan zitten ) hij stotterd sinds kort, is ernstig in war, heeft last van zijn prossaat en valt soms zomaar weg. Hij is dan zo moe van geest dat hij niet meer wakker kan blijven. Nu het grootste probleem is dat mijn schoonvader nog een eigen winkel heeft en daar eigenlijk niet meer in functioneert. Door zijn hevige vermoeidheid vergeet hij zelfs orders te betalen en klanten stuurd hij weg met een verkeerde hoeveelheid geld terug en ga zo maar door. Mijn schoonmoeder heeft dit gedrag allemaal al eens mee gemaakt bij haar schoonmoeder en is als de dood dat haar man net zo eindicht als zijn moeder, 4 hoog gekluisterd aan bed. Mijn vriend heeft ook een probleem met zijn benen, spasme's, vermoeidheid en niet al te lang kunnen lopen. Maar dat gaat allemaal nog wel zolang het duurd.
Ik moet zeggen dat het een verademing is om te lzien dat er een site is om andermans reacties en ervaringen te lezen. Ik zal er een hoop van leren en kan zo mijn schoonouder beter ondersteunen. Mensen bedankt!

marije zei op

Hallo allemaal,
Sinds gisteren hoorde ik voor het eerst de naam 'lorraine'. Mijn nichtje van 8 jaar loopt nl. al een paar jaar op haar tenen en sinds een jaar lijkt het erger te worden. Zij heeft hele gespannen kuitjes en zelfs als zij slaapt zijn haar voeten in een spits stand en haar kuiten keihard.
Begin februari moet zij naar het AMC voor een Mri scan.
Tot nu toe hadden we in de familie steeds het idee dat het 'loopje' iets met de onzekerheid van haar te maken had. Mijn nichtje heeft nl. slechte ogen en dit is ook lang onontdekt geweest. Zij zag dus lange tijd geen diepte.
Nu echter, beginnen wij ons wel zorgen te maken, vooral nu er met verschillende tests ook is gebleken dat zij nauwelijks activiteit heeft in haar bovenbeenspieren.

Wie kent dit 'tenen' lopen? Ik hoor erg graag reacties!! Alvast erg bedankt

Ad zei op

Hoi Marije,

Toevallig heb ik vanochtend van de neurologie een folder meegenomen met deze website erin. Ben hier dus voor het eerst en ik zie meteen een treffende overeenkomst tussen jouw nichtje en mijn verleden.

ik ben 28 jaar en loop al vanaf kleuterleeftijd op m'n tenen. (Tenminste vanaf toen viel het op..).
De verschijnselen die jij noemt had/heb ik ook. Omdat ik met bijv. sporten nogal vaak viel en dit toch wel ongemakkelijk was, besloten m'n ouders eens met me naar het ziekenhuis te gaan. Temeer dat er in onze familie wel meer mensen 'moeilijk liepen'.

Na vele onderzoeken (EMG en nog een hele lijst van afkortingen) was men het er niet over eens wat het zou zijn. Er werd alleen geconstateerd dat mijn beenspieren (mn. achillespezen) niet meegroeiden in het tempo dat eigenlijk zou moeten.
Hiervoor ben ik jarenlang behandeld d.m.v stroomstootjes die mijn spieren naar elkaar zouden drijven en dan werd een vloeistof in deze 'spierknoop' gespoten die ervoor zorgde dat mijn spieren enkele dagen gevoellozer werden zodat ik ze pijnloos zwaarder kon belasten. Deze behandeling werd maandelijks herhaald.
Ik had een 'raar loopje', maar verder had ik geen enkel probleem.
Mijn familieleden werden inmiddels ook zo behandeld, hoewel men bij niemand van ons een naam aan de aandoening konden geven.

In 1993 (17 jaar) heb ik echter een ongeluk gehad waarbij ik mijn scheenbeen heb gebroken. Dit is herhaaldelijk opnieuw gebroken omdat na het zetten, dit been steeds weer scheef aangroeide. De laatste keer is er een pin in gezet.
Na dit gebeuren achtten de artsen mijn been te zwak om de behandelingen voort te zetten.

Na een jaar of vijf zei mijn omgeving dat ik slechter was gaan lopen. (zelf had ik het niet zo in de gaten).
Dus weer naar het ziekenhuis. Na weer enkele onderzoekjes kwam een arts met het hoge woord: Ik had hereditaire spastische paraperese (HSP), oftewel ziekte van Strumpel.
Hoewel ik de woordcombinatie HSP nog niet ben tegengekomen ga ik er vooralsnog vanuit dat het toch strumpel is.
Een aantal jaren is er eigenlijk weer niks aan de hand geweest, behalve dat loopje. Maar het laatste half jaar merk ik zelf dat ik stijvere benen krijg, steeds meer pijn en mijn omgeving zegt dat ik nu zienderogen slechter ga lopen, vandaar dat ik nu weer naar het ziekenhuis ben geweest.
Na enkele kleine onderzoekjes moet ik nu eerst naar een revalidatiearts en daarna terug naar de neuroloog. Deze zei letterlijk: "dit heb ik nog nooit gezien", doelende op mijn reflexen bij deze testjes.
Een andere neuroloog vond het onverantwoord dat ik in een handgeschakelde auto rijd, echter lijkt mij dit wat overdreven.

Hierbij dus een ervaring van een tenenloper, wat niet wil zeggen dat jouw nichtje hetzelfde heeft natuurlijk.

Tevens wil ik hierbij graag vragen of iemand mij kan vertellen of dit werkelijk strumpel is, of dat mijn aandoeningen hier toch te sterk vanaf wijken?

Bij voorbaat dank.

Ad

Bianca zei op

Hoi Ad,

Je zit volgens mij goed op deze site hoor. De ziekte van Strumpell is hetzelfde als HSP. Dat is trouwens een Engelse term dus als je gaat zoeken naar HSP (of hereditary spastical paralysis) dan kun je dat wel terugvinden. Alhoewel de ziekte zich bij ieder op een iets andere manier kan manifesteren hebben we toch veel gemeen hoor! Ik denk dat de diagnose HSP bij jou best klopt.
Zelf ben ik nu 29 en merk ook de laatste tijd dat het niet zo lekker gaat met lopen. Ik heb ook 's nachts last van 'onrustige benen' en spasmes, dat is heel vervelend, vooral omdat ik er wakker van word. Met dit koude weer heb ik heel stijve beenspieren. Het enige wat helpt is blijven bewegen of een warme douche! Morgen moet ik ook naar de neuroloog om eens te vragen wat ik moet doen aan die spasmes. Best eng, want ik was 15 jaar geleden voor het laatst bij de neuroloog... Maar het zal wel loslopen. Ik rij trouwens ook gewoon een handgeschakelde auto.

Nou, hoop dat je er wat aan had!
groetjes Bianca

marije zei op

Hoi Ad,

Deze site is er waarschijnlijk niet echt voor bedoeld maar ik wil jou toch even bedanken voor de snelle reactie.
Alles wat ik te weten kom over deze ziekte zal ik zeker ook op deze site zetten.
In de tussentijd blijf ik lezen en hoop ik ook nog van anderen te horen.
Bedankt!

Ad zei op

Bianca, dank je wel voor je reactie!

Dit bevestigd voor mij dat ik idd. aan een vorm van Strumpel lijd.
Het klinkt misschien raar, maar na alle (soms tegenstrijdige) berichten en namen die de 'specialisten' eraan hebben gegeven, neem ik berichten van 'ervaringsdeskundigen' zoals jou zeker net zo serieus als een diagnose van wéér een nieuwe specialist.
Als ik hier zo de verhalen en ervaringen lees denk ik dat ik mezelf nog gelukkig mag prijzen dat ik nog 'normaal' (wat klinkt dat negatief zeg) kan functioneren.
Maar afgaande op de verhalen van mensen die opeens een verslechtering doormaakten blijkt wel dat het ineens heel snel achteruit kan gaan. Gezien het feit dat ik met name het laatste half jaar steeds meer last krijg baart dit me toch enigszins zorgen.

Mij is altijd verteld dat het iets zeer zeldzaams is en men heeft me zelfs een tijd voorgehouden dat er maar twee families in Nederland waren met deze aandoening. Mijn verbazing was dan ook groot toen ik de hoeveelheid berichten op deze site las. Het bevestigd voor mij het idee dat vele 'specialisten' lange tijd maar iets geroepen hebben om het beestje maar een naam te geven.

Zijn hier misschien mensen die ervaringen hebben met de neurologie van het St. Elisabethziekenhuis in Tilburg? Hier ben ik sinds kort onder behandeling van dr. Tyssen.
Mijn vroegere behandelingen zijn uitgevoerd door dr. Weterings (heel vriendelijke arts overigens).
Naar dr. Weterings ben ik doorverwezen door dr. Van Gestel. Dit is een bijzonder betrokken arts, die zelf ook een afwijking aan zijn benen heeft, maar geen neuroloog is.

En Marije: Geen dank, en ik zal hier voortaan ook regelmatig te vinden zijn en mijn ervaringen en nieuwtjes ook zeker plaatsen.

Zeer fijn om eindelijk mensen te hebben gevonden die begrijpen waar je het over hebt!!

Groeten
Ad

Fred zei op

Ad, de diagnose HSP (ziekte van Strümpell) ligt niet voor de hand als er in uw familie niemand is met dezelfde diagnose.
HSP betekent Hereditaire Spastische Paraparese, ofwel Erfelijke Spastische Paraparese. HSP is dus een erfelijke ziekte.

Komt het in uw familie voor?

PLS (Primaire Lateraal Sclerose) is een niet-erfelijke ziekte die sterk gelijkt op HSP.

Maar goed, u heeft in het ziekenhuis de diagnose HSP gekregen.
Ik raad u aan lid te worden van de VSN. Bij uw aanmelding geeft u op dat bij u de diagnose HSP (ziekte van Strümpell) is gesteld.

Bij de VSN wordt u ingedeeld bij de diagnosegroep ALS, HSP, PLS en PSMA.
U krijgt dan ook informatiemateriaal over HSP en PLS.
U ontvangt voorts te zijner tijd een uitnodiging voor de landelijke contactdag voor HSP en PLS in het najaar. Daar hoort u informatie aan over medische ontwikkelingen en de stand van zaken in onderzoek.
Op de komende landelijke dag staan verder revalidatie en orthopaedisch schoeisel centraal.

Nog even een opmerking over het advies om automaat te rijden. Ook als u niets aan uw handen mankeert is dat geen slecht advies. Rijdend met een automaat hoeft u uw linkerbeen minder te gebruiken. Dat telt, want u geeft aan dat uw benen steeds iets stijver worden. Natuurlijk speelt het pas bij aanschaf van een volgende auto. Als het nu nog goed gaat met uw schakelauto zou ik mij in uw plaats ook niet laten opjutten om voortijdig van auto te veranderen.

Ad zei op

Fred,

hartelijk dank voor je reactie. (Ik ga ervan uit dat ik mag tutoyeren, dit geldt overigens wederzijds).

HSP is inmiddels ook vastgesteld bij twee tantes, twee neven en mijn opa (heb ik helaas niet meer gekend) liep ook zoals wij, echter wist men bij hem nog niet wat het was.
Ik ga je advies opvolgen en word lid van VSN. Het lijkt me niet oninteressant om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op dit gebied. Tevens lijkt het me interessant om ervaringen van anderen te horen.

Wat de automaat betreft: ik was zowiezo al van plan om rond de zomer een automaat aan te schaffen, alleen al vanwege het comfort. Hoewel ook mijn benen hierin een rol spelen.

Groeten
Ad

marlies aan iedereen zei op

a.s. donderdag kan ik eindelijk voor onderzoek naar Nijmegen. De behandelend arts daar heet dr. Schelhaas. Is iemand hiermee bekend en wat doet deze arts?
Hebben jullie ook zo onrustige benen. Ik lig echt de hele nacht te shaken in bed, doodmoe ben ik er van. Weet iemand hier een oplossing voor?
Groetjes

Laura zei op

Hallo marlies,
Mijn vader heeft dat ook..hij gaat meestal een klein stukje lopen dan trekt het weg..
of ga naar de dokter en vraag medicijnen van parkison die helpen ook alleen moet je volgens mij wel toestemming hebben van een neuroloog..

Groetjes laura

Bianca zei op

Hee Marlies,

Onrustige benen heb ik ook hoor. En ja, je kunt er medicijnen voor krijgen i.d.d. parkinson-achtige medicatie. Onrustige benen heb ik vooral als ik koude benen heb of als ik me niet genoeg ontspan. Ik doe nu oefeningen van de fysio en concentreer me erop dat ik mijn benen WEL kan ontspannen. Dat werkt bij mij. Ik schreef al in je email, ga eens op zoek naar ontspanningsoefeningen.....
Sommige mensen zeggen dat een stuk zeep in bed, in een washandje, ook helpt, het is het proberen waard toch? Maar neem geen seringenzeep of andere met een heftige geur want ik werd daarna wakker met hoofdpijn.

groetjes Bianca

anoniem zei op

wat is bekend

Maurice zei op

Hallo Allemaal,
Even een reactie op het berichtje van Fred van 25 januari jongstleden. Het hoeft natuurlijk niet zo te zijn, dat je alleen maar HSP kan hebben als familieleden het ook hebben. Het moet ergens beginnen. Zoals het er nu naar uit ziet, ben ik de eerste in de familie met HSP. Voor zover wij kunnen nagaan zijn er geen familieleden met klachten die verband kunnen houden met HSP. Mijn vader is inmiddels getest (DNA). Hij heeft de ziekte niet. Van mijn moeder krijgen wij binnenkort de uitslag. Ik hou jullie op de hoogte.

Fred zei op

Maurice, dat HSP kan beginnen door een 'spontane mutatie' is bekend. Maar, hoe weet jij eigenlijk dat het bij jou om HSP gaat?
Hoe weet je dat het niet om PLS gaat?


Henry zei op

Hallo Iedereen, ik weet sinds begin februari dat ik de ziekte van Strumpell heb, ik heb tevens holvoeten en hoge wreef, en bij mij heeft het 16 jaar geduurd voordat ze het gevonden hebben wat ik had, mijn Vader en mijn Oma, hebben het ook, maar niet zo extreem als ik, ik kan gelukkig nog lopen, en heb nu eerst fysiotherapie, en in mei belt Professor Kremer uit Nijmegen mij op hoe het gaat, en wat er daarna gaat gebeuren, ik heb geluk met mijn werk, dat ik s'morgen 3 uur werk en s'avonds 3 uur werk, dus ik kan dan tussen door rusten als het nodig is, ik heb vooral stijfheid in mijn kuit en achillespees.

Groetjes Henry

Helene zei op

hoi, allemaal!

Laatst was hier een disscusie over vioxx. Maar wisten jullie al dat het onder strenge voorwarden weer in de handel is genomen. Het mag nu alleen onder strenge toezicht en niet langer dan 18 maanden worden gebruikt

ik zou graag willen weten wat jullie daarvan vinden. Want ik vind dit dus eigenlijk niet kunnen, als je al die verhalen leest.

Groetjes Helene

Cindy V zei op

Hoi Helene,

Ik heb geen Strumpell, maar wel heel lang Vioxx gebruikt. Ik heb er geen reactie/last van gehad, maar ben wel geschrokken van de mogelijke bijwerkingen op de lange termijn. Nu moet ik echter wel zeggen dat ik sinds ik gestopt ben met Vioxx nog steeds niet echt een goed vervangend medicijn gevonden heb. Ik weet dat het niet goed is en ik zit er waarschijnlijk mijn leven lang aanvast en daarom is het ook geen optie, maar als dat niet zo geweest zou zijn zou ik misschien in goed overleg met mijn behandelend arts toch weer Vioxx zijn gaan slikken. Ik was/ben namelijk wel heel tevreden over de werking van het medicijn.

Hanneke zei op

Hallo allemaal,
Hier een bericht van ook een tenenloper.
Ik ben geboren met spitsvoeten. Liep van jongs af op mijn tenen, viel veel. In 1990 ben ik geopereerd aan mijn achillispezen, omdat die niet normaal meegroeide. Dit heeft maar een jaar goed geholpen. s''Nachts droeg ik spalken om mijn achillispezen op te rekken. Ik ben veel moe. Ik werkte in de gehandicapten zorg en was na een dag echt bek af. Maar ik wist niet waar het door kwam. Mijn ouders vonden het niet nodig om mij in te lichten dat de neuroloog in 1990 het woord Strumpell heeft laten vallen na aanleiding van een scan en onderzoeken. Nu ben ik getrouwd en heb een dochtertje van bijna twee en een tweeling van een half jaar. Na de bevalling van de tweeling knapte ik maar niet op. In de eerste instantsie dachten we aan bekkeninstablilteit. Eenmaal in de mediche molen terecht gekomen kwam er dus uit dat ik al jaren de ziekte van Strumpell heb. Het was voor mij een klap in mijn gezicht,omdat ik het niet eerder wist. Maar aan de andere kant een openbaring, nu ik weet wat er al die jaren aan de hand was. Als ik viel, of zeer onrustige benen had dacht ik dat er in mijn bovenkamer iets niet in orde zat. Het lopen gaat steeds moeilijker, vooral tillen van de tweeling naar boven is waardeloos. En bovendien het idee dat de kinderen 50% kans hebben het ook te krijgen vind ik afschuwelijk. Wie weet trouwens waar ik moet wezen om dit te laten onderzoeken?
Ik gebruik nu baclofen sandoz, maar ik word er net een zombie van en ben nog eerder moe dan anders? Wie herken dit? Hebben jullie misschien ook tips of ervaringen met bijvoorbeeld een dieet of zo iets of ontspanningsoefeningen zodat ik toch nog een beetje een leuke moeder voor mijn kinderen kan zijn?

Het was heerlijk om zoveel herkenning in deze site te lezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe.

Groetjes Hanneke.

lia zei op

Hanneke
Wij zaten ook met het probleem, alleen dat het bij mijn man 3,5 jaar geleden werd ontdekt, en hij de enigste in de familie is.
Mijn dochter was toen 17 jaar, wij zijn in het AZM geweest, bij het klinnisch genetish buro, je kan dit voorleggen aan je huisarts of bij je neuroloog, daar doen ze niet moeilijk om, omdat de erfelijkheid ervan bekend is.
Ik wens je veel succes en sterkte toe.
Lia van Gestel

JanWillem zei op

Hallo,

Ik kwam vandaag een link naar deze site tegen: http://www.restlesslegscure.com/
Hier wordt verteld hoe je van onrustige benen, vooral bij het slapen gaan, kunt af komen. Dat kost je dan wel $19,99. Business as usual, dus.
Ik weet niet of andere hsp lijders met dit probleem zitten (ik heb er geloof ik totnutoe niets over gelezen), maar voor wie niet geld wil overmaken aan schimmige internetsites, hier mijn tip:
Ga ergens staan waar je aan beide zijden je kunt vathouden, bv een gang of tussen 2 stevige stoelen.
Gooi dan een van je benen naar achter en schop dat been naar voor. Als je dat een paar keer herhaalt, merk je dat de stijfheid en weerstand in je been vermindert.
Hetzelfde doe je met je andere been.

Wat je dus doet is het uitschudden van je benen.
Voor mij geldt dat ik nauwelijks nog last heb van onrustige benen sinds ik deze oefening voor het slapen doe!
Ook het lopen lukt beter als je even van tevoren dit schudden doet.
Doe het zeker in het begin niet te heftig en te lang achter elkaar, overdaad schaadt, ook hier.

Ik hoop dat iemand er net als ik wat aan heeft.

Succes.

JanWillem

Hanneke zei op

Hoi Lia,

Bedankt voor je snelle reactie. Het is fijn om te voelen dat mensen met je mee denken. Vooral mensen die weten wat het is. Je kan soms van buitenstaanders zulke pijnlijke reacties krijgen, maar dat kunnen we ze ook niet kwalijk nemen, want ze weten niet wat het is. Ik heb donderdag een telefonisch consult met de neuroloog, dus dan kaart ik het gelijk aan. Weet je ook of er een leeftijd aan dit onderzoek is verbonden? Want die van mij zijn nog wel erg klein. Ik wil graag zekerheid. Als m'n dochtertje valt ben ik gelijk al overbezorgd, terwijl het heel normaal is als peuters vallen.
Je hoort er nog wel van.

Groetjes Hanneke.

Hanneke zei op

JanWillem,

Bedankt voor de tip. Ik heb hem gisterenavond gelijk uitgevoerd. Het lijkt wel of je dan ook beter op je hielen kan staan. Heb jij dat ook?

groetjes Hanneke

JanWillem zei op

Jazeker, Hanneke.

Overigens moet ik nog even zeggen dat ook het rekken van de been- en voetspieren
(hamstring, quadriceps, kuit, teen, voetzool, bovenzijde voet) voor mij onontbeerlijk zijn.
Vergeet dan echter niet dat je deze spieren ook sterk moet houden.
Boeken over stretching en spieroefeningen bieden dan uitkomst en op het Internet is ook een en ander te vinden.

Groetjes,

JanWillem

p.s.: Beste forumbeheerder: Is het niet mogelijk het Reactie kadertje boven de recentste reactie te zetten? Ik scroll me suf.

Annelies aan JanWillem zei op

JanWillem, als je op de toets "end" klikt, ben je meteen bij het reactiekadertje.
Succes!

Hanneke zei op

Hoi JanWillem/ alle lezers.

Heb jij die oefeningen bij fysiotherapie gehad? Want bij mij is het nog een beetje zoeken welke oefeningen het beste zijn. De spierspanning in mijn bovenbenen is heel laag, terwijl mijn kuiten, achillispezen en voeten weer heel stijf zijn. Dit is een heel tegenstrijdig beeld volgens de neuroloog. Herkent iemand dit? Met oefeningen is het best heel moeilijk want de spieren in mijn bovenbenen moeten sterker worden en de spieren in mijn onderbenen moeten juist worden ontspannen. We zijn er nog niet goed uit welke oefening het beste hier bij past. want van veel oefeningen krijg ik een soort verkramping.
JanWillem uit welk boek heb jij al je wijsheid?

Groetjes Hanneke

Henry zei op

Hallo Hanneke en andere lezers,

Ik heb het zelfde probleem, maar ben er zelf ook nog niet uit, heb gisteren fysio gehad, waar ik op een tril
apparaat heb gestaan, en het gaat iets beter, maar de stijfheid is er nog wel.

Groetjes en prettige paasdagen

Henry

JanWillem zei op

Eigenlijk heb ik die 'wijsheid' van het samenvoegen van fysiotherapie oefeningen en oefeningen uit verschillende boeken. Uit dit aanbod moet je zelf de oefeningen halen waar je zelf baat bij hebt.
Dat is vooral een kwestie van ervaren.
Het los schoppen is iets wat je ook sporters wel eens ziet doen. Topsporters krijgen vaak de beste medische begeleiding, dus een beetje afkijken hierbij kan veel opleveren. Bij het nadoen moet je natuurlijk niet vergeten dat je zelf geen topsporter bent.

Om mijn hamstrings op te rekken bijvoorbeeld leg ik mijn voet op het aanrecht, hou mijn voet vast met een hand en strek het been op het aanrecht alsook het standbeen. Dat geeft vind ik de optimale rekking van de hamstring.
En deze oefening zag ik eens een voetballer van het Nederlands elftal doen op het hek rondom een voetbalveld dat ongeveer even hoog is als een aanrecht.

Annelies: bedankt voor de tip.

JanWillem

JanWillem zei op

Aan alle lezers,

Als er overigens nog meer mensen met tips zij over hoe om te gaan met onze symptomen, lijkt dit forum mij daarvoor zeer geschikt. Hoewel ik al zo'n 15 jaar ervaring heb, denk ik dat er altijd wel iets is waar ik nog nooit aan gedacht heb wat heel bruikbaar is.

Groetjes,

JanWillem

remco zei op

ik heb het in mijn oor wat moet ik er aan doen

Joost zei op

Wie kan me wat inlichtingen geven. Heb net de neuroloog weer eens bezocht en die kwam uiteindelijk met het voorstel om botox te gaan injecteren. Hij schatte de tijd dat dat goedje werkzaam zou zijn op een maand of 3. Nu vind ik dat maar een relatief korte tijd. Ik heb vroeger ook al een paar keer laten fenoliseren. Ook toen de vraag gesteld: hoe lang heb daar baat bij en ook toen werd een periode van 3-4 maanden genoemd. Dat doe ik dus nooit meer, want dat had alleen maar negatieve effecten.
Wie weet er iets over de botox-behandeling?

Joost

miriam zei op

Ik heb mijn hele leven al Strumpell maar de diagnose is pas in 1997 gesteld.
Op dit moment gebruik ik lioresal tegen de krampen en dyclofenac tegn de pijn in de aanhechting van de spieren.
De term fenoliseren is voor mij een onbekende, kan iemand me uitleggen wat het precies betekent?

Alvast bedankt!

Joost zei op

Fenoliseren is een technike waarbij de zenuwen die naar je spieren loopt deels te beperken in hun mogelijkheid. Daarmee kan een extreme spierspannign worden verminderd. Maar besef wel dat dat gebeurt met fenol. Een opzich niet ongevaarlijke stof. ik begrijp alleen dat dit tegewoordig nauwelijks meer wordt toegepast. Ook al omdat de methode van toepassen nou niet bepaald fijn te noemen is.

Joost

Jan WIllem T zei op

Ik lees mogelijkheden om vermindering van de pijn ed?

Ik heb het ook al een tijdje (ben 20) En gister gehoord van de fysiotherapeut dat ik hard achteruit gegaan ben en nu fysio ga krijgen op de bobath? manier?

Ik zou graag willen weten of er dus wel degelijk medicijnen zijn die helpen tegen de pijn in mn rug, of tegen de vermoeidheid van mn benen, en de spanning op mn benen (want die is vaak erg gespannen),

Ik heb het het dus voor in mn onderrug en in mn benen.

Miriam aan Jan Willem T zei op

Hallo Jan Willem,

Ik gebruik al een tijdje lioresal om de spierspanning te verminderen.
Het rusteloze gevoel in mijn benen en de kramp worden sterk verminderd en vaak slaap ik dan ook een nacht redelijk door.
Het nadeel hiervan is dat ik de dag erna wat last heb van slappe benen, maar misschien is dat een reactie die alleen bij mij voorkomt.
Tegen de pijn gebruik ik dyclofenac 75 mg, dat is een onstekingsremmer die bij mij goed werkt tegen de pijn in de aanhechting van de spieren in mijn heupen en tegen de pijn onder in de rug.
Ik heb trouwens geen idee of de pijn op deze plekken een veel voorkomend verschijnsel is van Strumpell.

Wat de Bobath betreft, ik heb als kind lange tijd bobath therapie gehad en er veel baat bij gehad.
Zeker wat betreft mijn evenwicht en het wegnemen van een stuk onzekerheid tijdens het lopen.


Veel succes!

Miriam

henry zei op

De pijn in de onderrug komt bij mij ook voor, heb nu twee maal massage gehad van de fysio, en merk dat het een paar dagen goed gaat, ik slik nog geen tabletten, maar heb in mei weer een telefonische afspraak met de Professor en daarna wordt beslist wat er dan gaat gebeuren, omdat ik het pas sinds 3 maand weet wat ik heb.

Leef de dag

Greetz Henry

Miriam aan Henry zei op

Heb jij de pijn aan 1 kant van je rug?
Ik heb het voornamelijk rechts onderin en word ook af en toe gemobiliseerd door de fysiotherapeut.

Henry aan Miriam zei op

hallo Miriam,

ik heb het aan de linker kant onder aan de rug.

leef de dag

Greetz Henry

Joost zei op

Maar nogmaals: is er iemand die ervaring heeft met botox?

marlies zei op

Sinds een paar maanden weet ik dat ik Strumpell heb. Ik heb altijd ijskoude voeten en onderbenen en krijg die met geen mogelijkheid warm. Meestal heb ik het zelf niets eens koud. Soms doen mijn voeten en onderbenen gewoon pijn van de kou. 's Nachts helpt een onderdekentje. Maar overdag weet ik niet hoe ik ze warm kan krijgen. Zijn er meer mensen met Strumpell die dit hebben en heeft er iemand een goed advies om mijn voeten overdag warm te krijgen. Ik merk dat ik heel slecht ga lopen als mijn voeten zo koud zijn.
Groetjes, Marlies

Bianca zei op

Hee Marlies!

Bij mij helpt een warme douche het beste. En blijven lopen natuurlijk. Ik heb er vooral 's avonds last van als ik voor de TV zit. Overdag zit ik niet stil dus dan speelt het niet zo. Voetenbadjes met bubbels?

liefs Bianca

Anita zei op

Hallo allemaal

Heeft de ziekte van Strumpell te maken met ontstokken
aanhechtingspunten van de spieren naar de botten .

groetjes
anita

miriam aan Anita zei op

hallo Anita,

Volgens mijn revalidatiearts heeft onstoken aanhechtingen inderdaad te maken met Strumpell.
Ik heb daar ook veel last van en slik daar dyclofenac voor, dat is een ontstekingsremmer die de pijn niet helemaal wegneemt maar wel de toppen eraf haalt.

Anita aan Miriam zei op

Hallo Miriam

Heb ook diclofenac geslikt maar omdat die zo schadelijk
is voor de maag heb ik ook nog een maagbeschermer
gekregen en dat was verschrikelijk.Ik had zo veel bijwerkingen dat ik alleen nog maar pijnstillers slik.
Mijn aandoening is ook wel door mijn fysio syndroom van titze genoemd maar in de ziekte van strumpell herken ik ook bepaalde kenmerken van mij ziekte.
Heb jij ook ontstokken aangechtingspunten van spier naar de bot???Ik heb ontstokken linker kant van de ribben en nu verplaatst dit zich ook naar rechts.

Groetjes

Anita

miriam aan Anita zei op

hallo Anita,

Ik slik momenteel dyclofenac 75mg en daar zit al een maagbeschermer in verwerkt. Maar zoals ik als zei haalt het de pijn niet helemaal weg en ik ga binnenkort met de revalidatiearts kijken naar een alternatief.
Het gaat bij mij ook om de aanhechting van de spieren naar het heupbot.
In 1999 is mijn linkerbeen doorgezaagd en naar buiten gezet en de pijn is daar wel beheersbaarder van geworden.
Helaas is de pijn ook rechts begonnen en daar kan ik niet aan geopereerd worden(dan wordt het niet meer loopbaar).
De pijn rechts is scherper er trekt door naar mijn onderrug en soms naar mijn been.
Daar neem ik dan af en toe een lioresal voor in om mijn spieren een beetje te ontspannen.
Kortom, een balletcariere zit er niet meer in.

groeten, Miriam

Lia zei op

Marlies
Hoe gaat het met jouw, fijn om eindelijk wat van je te horen.
Frans heeft ook veel last van koude voeten en benen.
Hij zegt dan wel eens, het lijkt wel of ze aan het afsterven zijn.
Hij doet er zelf niet veel tegen.
Maar als je dit nog lukt, probeer dan eens wissel baden, koude benen kunnen duiden op een slechte doorbloeding.
Wrijf ze dan goed droog.
Draag desnoods als je thuis bent katoenen sokken, want synthetische sokken maken zweetvoeten, en worden je voeten klam, en sneller koud.
Voet en been massage zullen ook goed helpen, voor een goede doorbloeding.
Als je s'nachts koude voeten hebt, kun je misschien een kruik gebruiken.
Ik wens je veel succes, het is maar een suggestie, maar misschien heb je er baat bij.
Veel liefs en sterkte.
Lia van Gestel

Lia zei op


Lieve Allemaal.
Misschien vinden jullie het leuk om te weten dat Jan Willem een website heeft geopend, en wel over de ziekte van strümpell.
Daar willen we ideen uitwisselen en ervaringen.
Weet je ,op zo'n website voel je je misschien vrijer omdat iedereen met de zelfde ziekte te maken heeft.
Jan Willem heeft daar z'n best voor gedaan, en is het misschien leuk om deze site eens te bezoeken, en een berichtje achter te laten.
De website is:www.strumpell.iphpbb.com
Bianca en ik hebben deze site ook al bezocht, en onze berichtjes achter gelaten.
Er staat nog niet veel op, maar misschien wisten jullie dat niet.
Groetjes Lia

Lia zei op

Andre
Mijn man had ook veel pijn in de kuiten, dit bleek afkomstig te zijn van een hoge spierspanning.
Wij wisten niet dat hij achteraf altijd pijn had, dit zijn wij te weten gekomen, nadat wij bij de neoroloog kwamen vanwege het plaatsen van een baclofen pomp, daar werd het ons gevraagd of mijn man vaak pijn had, hij wist daar geen antwoord op te geven.
Maar na een aantal weken een pijn kalender bij te hebben gehouden, kwamen wij erachter dat hij altijd pijn had, maar voor mijn man was dat heel gewoon, het was voor hem normaal, maar dit bleek dus niet.
Wij hebben dit dus ook daarna doorgeven aan het ziekenhuis.
Nu hij de baclofen pomp heeft is de spierspanning en ook de spasme weg.
Maar tot het plaatsen van de pomp is pas besloten nadat bleek dat hij aan het maxium gebruik van de medicijnen zat, en de spierspanning en spasme niet minder werd.
Dus Andre het komt dus wel voor, hoor, maar wat ik al zei dit komt door een te hoge spierspanning.
Gebruik jij medicijnen, en welke?
groetjes Lia van Gestel

Andre zei op

Ik heb ook de ziekte van Strumpell. Maar waar ik nog geen antwoord op weet is het volgende:
Ik had al op jonge leeftijd een apart loopje (op mijn tenen lopen, stijf looppatroon)
Ongeveer 10 jaar geleden kreeg ik een ernstige koorts/griep aanval. Een dokter zei zoals ik het omschreven had dat dit zeer waarschijnlijk "sepsis" (bloedvergiftiging) moest zijn.
Mijn eerste symptomen daarna waren (tintelingen in voeten, meer problemen met lopen).

Maar mijn grootste probleem is nu sinds jaren; zeer ernstige chronische pijn vnm in voeten en kuitspieren.
Ik heb op de Amerikaanse mailinglijst (HSP) al enige gediscusieerd, maar ben tot de conclusie gekomen dat ernstige chronische pijn niet voorkomt bij Strumpell en snel deze berichten doorgelezen ook niet.
Wat ik alleen lees is krampen in de nacht.

Wat ik denk is, dat ik wellicht twee ziektes heb. Naast Strumpell ook ziekte X?. X zou naar mijn mening het resultaat moeten zijn van de "sepsis". Of de sepsis heeft de symptomen versneld...
Jullie zouden zeggen vraag het de artsen. Maar zij komen met antwoorden waar ik niks mee opschiet.

Wellicht heeft een van jullie opmerkingen? Zeer graag zelfs! Alvast bedankt. Andre

marlies zei op

Hallo Andre,

Net als jij heb ik ook veel last van pijn in mijn voeten, m.n. de buitenkant. Het lijkt of het in de knokkels zit maar precies kan ik het niet omschrijven. Ook ik krijg geen duidelijk antwoord op de vraag of het er nu bij hoort of niet. De neuroloog zegt dat het net als de gevoelloosheid van mijn onderbenen en enkels niet bij de ziekte van Strumpell hoort. Ik heb het wel, en denk zelf dat het wel degelijk met de ziekte te maken heeft. Mijn vader had nl. exact dezelfde klachten. Maar ja, helaas zijn wij ervaringsdeskundigen. Zo'n dokter ziet maar een paar gevallen in zijn leven!

Groetjes,
marlies

Henry zei op

Hallo iedereen, ik ben afgelopen woensdag weer eens naar Nijmegen naar het Radboud Ziekenhuis geweest, en heb daar een gesprek gehad met Klinisch Genetica Drs. S. Vermeer, en heb een heel informatief gesprek gehad, omdat ik nu in Almere woon en in Amsterdam werk, waarom ik niet naar Amsterdam was gestuurd door de Neuroloog, Toen vertelde ze dat Professor Kremer de beste en het meeste weet over de ziekte van Strumpell,

Groetjes Henry

JanWille zei op

Koude voeten zijn voor mij verleden tijd sinds ik thermische sokken draag. Te koop in de goede sportwinkel.
JanWillem

marlies zei op

Ha die Jan Willem,

Bedankt voor je reactie. Ga die thermosokken beslist proberen. Is zo lastig lopen met kruiken in je schoenen, haha.

Groetjes,
Marlies

marlies zei op

Hallo allemaal,
Is iemand van jullie bekend met het medicijn Inhibin. Ik heb het voorgeschreven gekregen van de revalidatiearts in plaats van Rivotril. Van Rivotril werd ik ontzettend duf. Inhibin wordt niet vergoed door het ziekenfonds dus als jullie hier iets over weten graag een reactie.
Groetjes,
Marlies

Annelies voor Marlies zei op

Ja Marlies, ik heb ook 60 tabletten Inhibin 100 mg voorgeschreven gekregen (heel doorslikken i.v.m. vieze smaak) staat er op het doosje van de apotheek. Ik moest zelf 8,57 Euro bijbetalen. Ik kreeg het overigens voorgeschreven tegen rusteloze benen.
Ik kopieer even voor jou de omschrijving die ik op internet gevonden heb:
hydrokinine (Inhibine)




Medicijngroep:
Hydrokinine

Soortnaam:
hydrokinine


Kinine en hydrokinine is een van de stoffen die onder andere wel worden gebruikt tegen krampen. In Nederland kan men kinine alleen krijgen als een door de apotheker gemaakt product. Vandaar dat we in Nederland meestal hydrokinine gebruiken dat door een fabrikant als Inhibin op de markt wordt gebracht.

De producent hiervan mikt met zijn product op de markt van de mensen met gewone kramp. Uit een Nederlands onderzoek zou blijken dat gebruik van hydrokinine minder krampen en minder krampdagen geeft (Lancet 1997; 349:528), waarbij overigens wel moet worden gemeld dat het middel pas na vier weken begint te werken. De publicatie van het artikel over dit onderzoek leverde een discussie op waarin met name gewezen werd op de ‘potentieel zeer ernstige bijwerkingen’ van hydrokinine. Gesteld werd daarom dat men een dergelijk middel alleen op grote schaal kan gebruiken als er ook een zeer goed meldingssysteem waar men met deze bijverschijnselen terecht kan (Lancet 1997; 349:1325).


Waarschuwingen en bijwerkingen
Interacties met andere medicijnen


Ydrokinine




Medicijngroep:
Hydrokinine

Soortnaam:
ydrokinine

Merknaam:
Hydrokinine


Afgezien van het feit dat hydrokinine, zoals gezegd, pas na vier weken begint te werken vertoont het middel bovendien ook bijverschijnselen. Daartoe behoren duizeligheid, oorsuizen, moeilijkheden bij het horen en zien, trillende handen, hoofdpijn en huidallergie. Ouderen hebben een vergrote kans op de bijwerkingen, te meer omdat het geneesmiddel zich langzaam in het lichaam opstapelt zodat er na enige tijd een grote hoeveelheid aanwezig is. De voor- en nadelen van dit middel moeten dus wel goed tegen elkaar afgewogen worden.

Hydrokinine mag niet gebruikt worden bij myasthenia gravis, bij overgevoeligheid voor cinchona-alkaloïden, bij oorsuizen en bij ontsteking van de oogzenuw. Kinderen onder de twaalf jaar mogen het ook niet gebruiken. Voorzichtigheid is geboden bij lever- of nierfunctiestoornissen en bij boezemfibrillatie (onregelmatig samentrekken van de boezems).

Tijdens zwangerschap en lactatie (borstvoeding) mag men dit middel niet gebruiken, kinine is schadelijk voor

Je hebt toch niet toevallig MG hè? Want ik lees net dat je het dan niet mag slikken, maar lees alles zelf maar even door.
Succes ermee!
Groetjes,
Annelies

marlies voor annelies zei op

Hallo Annelies,
Bedankt voor je snelle reactie. Ik heb geen MG maar Strumpell. De Inhibin is bij mij inderdaad bedoeld voor mijn onrustige benen. Ik lig de hele nacht wakker hiervan. Tot nu had ik Rivotril maar daar sliep ik zelfs overdag van, ironisch he?
Ben wel geschrokken van de bijwerkingen. De revalidatiearts heeft mij voor drie dagen Inhibin voorgeschreven om te proberen. Als ik lees dat het pas na 4 weken werkt, heeft dit dus geen zin.
Ik zal bij mijn volgende bezoek aan de revalidatie e.e.a. vermelden, voordat ik begin met slikken!
Thanks,
Marlies

hanneke zei op

Het is al weer een tijdje geleden dat ik op deze site ben geweest. Er staat weer heel wat op. Ik heb geprobeert om op de site van jan-willem te komen, maar ik ben een rund in duits. Ik weet niet waar ik wat in moet vullen, behalve dan de persoonlijke gegevens.( Ziet er trouwens wel goed uit Jan-Willem.)
Kan iemand me meer weg wijs erin maken?

Speelt bij jullie het weer ook zo op je benen?Of heb ik daar alleen last van. Met weersveranderingen lijkt het wel of ik steeds moeilijker vooruit kom.

groetjes Hanneke

Henry aan Hanneke zei op

Hoi Hanneke en de rest,

Bij mij speelt het ook zeer op, vooral met de weersverandering van afgelopen weekend, was een weekendje bij mijn ouders, zaterdag naar Arrows Rock Festival geweest, en zondag lekker weer, kom ik zondag avond in Almere aan regent het giga, s'nachts nog gestormd, en maandag had ik geen benen om op te lopen, vanmorgen had ik hele dikke voeten,

Groetjes en leef de dag

Henry

Hanneke aan Henry zei op

Hoi Henry en iedereen,

Balen is dat dan he, dat het op je benen slaat. Ik heb soms een dag dat ik denk, nou het gaat aardig vandaag, vol goede moed naar de volgende dag en dan valt het zo tegen als de dag al weer slecht begint.
Ik kreeg pas een tip van iemand dat ik naar Zwitserland moet gaan, daar schijnt de lucht beter te zijn.

Hebben jullie ook weleens ervaring met reactie's van de omgeving? Mensen kunnen soms zo naar reageren. Ik heb dan gelijk het gevoel dat het aan mezelf ligt, want ze snappen niet dat je de ene dag bij wijze van spreken rent en de volgende dag strompelt. Als je soms reacties hoor, dan ga je twijfelen of het niet tussen je oren zit ofzo.
Snappen jullie het?

Allemaal sterkte.

groetjes Hanneke

marlies aan hanneke zei op

Ha die Hanneke,

Inderdaad, je omgeving reageert soms heel bot. Ik heb deze week al tegen de revalidatiearts gezegd dat ik niet eens meer normaal durf te lopen als ik een goede dag heb. Gelijk zie je mensen denken, oh, nu kan ze ineens wel lopen!
Ik ben positief ingesteld en zeg nu dus tegen jou: Trek het je niet aan, laat ze maar l...
Maar helaas weet ik maar al te goed hoe kwetsend die opmerkingen en blikken zijn.
Ik denk dat ik een boksbal ga kopen om mijn frustraties van die momenten kwijt te kunnen.
Maar we hebben gelukkig elkaar, toch?
Liefs Marlies

Henry aan Hanneke zei op

Hallo Hanneke en iedereen,

Mijn broer is vorig jaar getrouwd in Turkije, en toen zijn we naar een berg geweest en hebben daar gezwommen, ik ben toen niet mee geweest naar die berg, maar mijn vader heeft met zijn voeten door het water daar gelopen, en heeft zich een maand een stuk beter gevoeld, dus dat met Zwitserland zou best wel eens kloppen.

Henry

Hanneke naar Marlies zei op

Hoi Marlies,

Bedankt voor je lieve berichtje. Weet je, de ene dag kan je er ook beter tegen dan de andere dag. Maar toch... Ik heb soms zo de pe in. Ik heb m'n handen al vol aan m'n zelf en aan m'n gezin. En dan zit je niet op zulke opmerkingen te wachten.
En op een of andere manier voel ik me altijd falen.
Snap je wat ik bedoel?
De kinderen zijn nu nog heel klein ( 2 jaar en een tweeling van 9 maanden) maar soms heb ik echt wel eens het gevoel, als ze straks groter zijn, wat hebben ze dan voor moeder. Ik weet nog maar 4 maanden dat ik Strumpell heb, terwijl de diagnose gesteld is toen ik 9 was. Soms komt alles gewoon even heel erg op je af. Maar ja, ik denk dat iedereen dat wel eens heeft.

Hoe is het met jou?

Liefs Hanneke

marlies aan hanneke zei op

Lieve Hanneke,
Ik begrijp je gevoel van machteloosheid. Zelf heb ik de kinderen 'groot' (21, 18 en 12). Ze wonen wel nog thuis en kunnen dus veel zelf doen. Maar ik was altijd zo'n bezige bij en vond (waarschijnlijk net als jij) dat mijn kinderen, kinderen moesten zijn. Ik deed alles zelf!!! Werken (fulltime), het huishouden, de kinderen, grensrechter bij de voetbalclub van een zoon, bestuurslid van een harmonie, verven en behangen bij vrienden en ga zo maar door. Ik had niemand nodig, ik was heel dapper en deed alles zelf. Afgelopen november kreeg ik een verlamming en kon ik NIETS meer. Het heeft tot februari geduurd eerdat de diagnose werd gesteld: Strumpell, langzaam progressief. Daar moest ik blij om zijn zei de neuroloog. Ik had de meest gunstige vorm van spierziekte! En weet je... nadat ik twee maanden tegen alles geschopt heb (figuurlijk dan) wat ik maar kon raken, werd het me ineens duidelijk.
Dit was nodig geweest om mij te laten zien hoe weinig ik zelf leefde. Altijd alles voor anderen. Helaas kost het mijn omgeving heel veel moeite om mijn ziekte te accepteren. Want, moeder, buurvrouw, grensrechter, bestuurslid, vriendin, doet ineens niets meer! Je raakt zelfs mensen kwijt als je je niet meer dienstbaar opstelt. Langzaam aan ben ik weer opgekrabbeld met hulp van mijn lieve man. En op dit moment beweeg ik me weer vooruit met onderbeenbeugels, een driewielfiets en een taxi voor naar het ziekenhuis. Ik wordt in september ontslagen om mijn spierziekte, ondanks mijn jarenlange inzet. Maar voor het eerst in mijn leven leef ik bewust. Voel ik dat ik leef, geniet ik van ieder moment thuis, met mijn kinderen met mijn man, met de paar vrienden die ik over heb. Heerlijk, ik doe alleen nog maar dingen die ik leuk vind. Als ik te moe ben om te poetsen, poets ik niet. Als ik geen zin heb om te werk, bel ik af!!! Ik sta 's morgens op, haal de krant, geniet van mijn kopje koffie en doe iedere dag iets in huis. En toch ga ik voldaan naar bed. Er is rust in mij gekomen. Geen jagen en jachten meer. Ik geniet van de dag en wat er morgen is zie ik dan wel weer. Het enige wat nog steeds veel moeite kost, is hulp vragen. Maar dat ligt ook aan je karakter denk ik. Ik begrijp dat het voor jou een heel stuk lastiger is met jou kleine kindertjes. Maar probeer bij de dag te leven en te genieten van de lach van je kind, de eerste stapjes?, de gezondheid van hen, je huisje, je tuintje. Ik ben begonnen met alle dingen op te schrijven waar ik van hield en waar ik iets positiefs in zag. Dan blijkt dat je veel meer hebt dan je denkt. Heb vertrouwen en geloof in jezelf en je kunnen.
Ik zal voor je bidden.
Heeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel dikke knuffels
Marlies

Hanneke aan Marlies zei op

Lieve Marlies,

Dank je voor al die lieve woorden. Ik moest er gewoon om janken.(ik las het net, ben gisteravond vroeg naar bed gegaan, heb je soms nodig na zo'n baal dag).
Ik herken heel veel in jou. Ik deed ook alles en als ik een goede dag heb doe ik het nog, met als gevolg een enorme afknapper de volgende dag. Je wil er niet aan he? Je geest wil wel, maar je lichaam. Ik heb nog niet het juiste evenwicht gevonden. Als ik dan dat van jou leest, dat je weer zo kan genieten, dan denk ik meid wat enorm knap van je, dat je zover bent gekomen. Ik heb alleen nog maar een machteloos gevoel, 24 en dan amper meer iets gewoon kunnen.
De kinderen wil ik onbezorgd laten zijn. Ik wil niet dat ze bij wijze van spreken een moeder over hun moeder moeten zijn. En dan de angst nog dat zij het misschien ook hebben.
Ze vragen ook nog veel zorg. Ik heb geen hulp daar zijn we wel mee bezig en tig keer de tweeling van bov en naar beneden sjouwen is zo vermoeiend. Ik ben al moe alleen daarvan. En dan nog de flessen geven enz. Soms kan ik mezelf niet uit staan, dat ik daar moeite mee heb. Terwijl ik goed twee jaar geleden alleen voor een groep met verstandelijk gehandicapten stond, alles deed, probleem van die oplossen en dan daar weer wat helpen. En nu om hulp te moeten vragen, dat zit gewoon niet in mijn aard. Ik heb daar zo veel moeite mee. Zelfs voor m'n man wil ik niet zwak zijn. Dom he?
Maar als ik dit van jou leest, dan denk ik, ja, aan zo'n moeder hebben de kinderen veel meer. Bij mij moet dat knopje om.

Ik ben je echt heel dankbaar, want het zet me wel aan het denken. Ik zal ook voor jou bidden en voor iedereen op deze site.
Want ik denk dat we allemaal stil zwijgend met elkaar mee voelen.

Heel veel liefs,
Hanneke

Lena Struik zei op

driewielligfiets

ik heb sinds bijna 2 maand een nieuw vervoersmiddel.
het is een driewielligfiets. hij bevalt mij uitstekend en is ook goed te combineren met kinderen , die kunnen achter, of op de eigen fiets of zelf naast je lopen. je kunt je tempo heel makkelijk zelf aanpassen.
om afstanden te fietsen moet je toch goed oefen want je kunt in het begin wel last krijgen van de kniespieren.

ik hoop dat hier meer mensen wat aan kunnen hebben.

marlies zei op

Ben er deze week achter gekomen door bloedonderzoek dat ik een nauwelijks werkende schildklier heb. Diverse symptomen werden toegeschreven aan Strumpell en blijken nu door mijn schildklier veroorzaakt te worden: abnormaal moe zijn; concentratiestoornissen; vergeetachtigheid; kouwelijkheid; enorme gewichtstoename; rusteloze benen; droge huid; afbrekende nagels; tintelingen in vingertoppen.
Hebben jullie deze symptomen ook en horen ze bij de ziekte van Strumpell of hoort een schildklierafwijking wellicht bij Strumpell.
Groetjes,
Marlies

lia zei op

Marlies

Een schildklier afwijking heeft niets met een spierziekte maken.
Wij hebben een vriend en die heeft ook een nauwelijks werkende schildklier, en heeft geen spierziekte, dit is wat je er nu dan ook extra weer bij hebt.
Ja, Marlies dat is het ellende van als al iets mankeert krijg je die andere dingen er voor neits bij.
En dit kan je handicap nog extra belasten.
Dat is net als bij mijn man, die buiten zijn spierziekte een pyrimidaal syndroom heeft, wat dan extra problemen geeft.
Ik hoop voor jouw dat het hier bij blijft, want zonder die kwaaltjes is het al niet makkelijk.
Ik wens je veel sterkte toe, en veel liefs.
Lia vna Gestel

marlies voor lia zei op

hallo lia,

bedankt voor jullie lieve kaartje. hoop dat alles goed gaat daar. Ik ben jullie e-mail adres kwijt, wil je me dat even toesturen dan kunnen we weer bijkletsen.
Groetjes,
Marlies

annemarie zei op

l.s.,
ik heb zelf geen ziekte van struempell, maar mijn kleinkind zeer waar-schijnlijk wel. kan iemand mij een website geven waar de ziekte goed beschreven wordt? Ik kan geen goede informatie vinden over deze ziekte?
bij voorbaat hartelijk dank?
annemarie

Fred zei op

Annemarie, op de homepage van deze site vind je bovenin een balk het woord 'spierziekten'.
Als je daar op klikt kom je op een lijst.
Zoek op HSP; dan vind je de informatie die je zoekt.
Wil je meer informatie, bestel dan bij de VSN de brochure D017.

Op die balk boven in de homepage kom je ook het woord 'publicaties' tegen.
Klik daarop en zoek vervolgens op HSP of Hereditaire Spastische Paraparese (ziekte van Strümpell).
Dan kom je die brochure en de prijs ervan op de lijst tegen.

Ik neem aan dat er in de familie meer HSP (ziekte van Strümpell) voorkomt, omdat anders deze diagnose bij uw kleinkind niet voor de hand ligt.

marlies voor Cees zei op

Cees,
Wil je even per email reageren. Ben met verhuizing naar America alle adressen kwijt geraakt. Wil graag weten hoe het met je gaat.

Hanneke zei op

hoi marlies,

Wat naar voor je dat je tobt met je schildklier. 'k Ben al lang niet meer op de site geweest, vandaar dat ik nu pas reageer. In de week dat we met elkaar gechat hebben heb ik een verlamming gekregen. Met alle gevolgen van dien.
Jij hebt dat toch ook gehad? In hoe verre is bij jou het gevoel weer terug? Tintelingen in je handen hoort toch bij strumpell? Ik heb het ook altijd, alleen in m'n rechterhand.
Meid, ik wens je veel sterkte in alles.
Liefs Hanneke

marlies voor hanneke zei op

Hallo Hanneke,

Fijn weer iets van je te horen. Hoe gaat het nu met je? Ik begrijp dat je een verlamming hebt gehad.
Wil graag met je bijkletsen maar weet je e-mail adres niet.
Hoop gauw van je te horen.

Groetjes,
Marlies

Kim zei op

Hallo!

Ik ben Kim van Drie, 17 jaar en zit nu in mijn examenjaar Havo. Ook in mijn familie komt de ziekte van Strumpell voor. Bij mijn oom is het geconstateerd op zijn 18e, op het moment laat hij zich opnieuw testen, om te kijken of hij en hoe hij het erfelijk over zou kunnen brengen. Dit n.a.v. een onderzoek van mijn tante, die af en toe last had van haar benen. Medio oktober horen we de uitslag en dan hoor ik ook of ik (en de rest van de familie) getest moet worden.

Voor school moet ik een Profielwerkstuk (PWS) maken. De bovenbouw van de Havo, het VWO en het Gymnasium, worden nu 2e Fase genoemd, in deze Tweede Fase kies je een profiel, dit is een vooraf samengesteld vakkenpakket, waar je ook nog een (2 mag ook) Vrije Keuze Vak bijneemt. Nu, in mijn examenjaar moet ik dus een PWS maken, een werkstuk dat slaat op een vak uit mijn profiel. Zonder mag ik geen examen doen. Ik heb het profiel Natuur en Gezondheid, mijn profielvakken zijn Natuurkunde, Scheikunde, Wiskunde en Biologie. Ik heb voor Biologie gekozen en wil mijn PWS houden over (u raad het al) de Ziekte van Strumpell.

Ik vroeg me af of jullie misschien wat informatie voor me hebben, jullie (of nabije personen) hebben het meegemaakt, en ik vind het belangrijk dat ook persoonlijke ervaringen belicht worden. Ik denk dat dat het allemaal wat duidelijker maakt.

Natuurlijk ben ik ook benieuwd naar jullie verhalen, omdat mij het misschien ook te wachten staat. Ik wil dan ook een werkstuk maken conform het traject dat de patient doormaakt, van de eerste symptomen naar de onderzoeken, naar de diagnose, behandelingen, eventuele hulp, de vordering van de ziekte enzovoort.

Zouden jullie bijvoorbeeld iets kunnen vertellen over de onderzoeken, wat doet de ziekte met je, welke hulp heb je gehad, merk je verschil van dag tot dag, wat waren de eerste symptomen, heb je de erfelijke variant... Het liefst zoveel mogelijk.

Jullie kunnen het mailen naar kim.van.drie@gmail.com, ik zal ook proberen naar het forum te kijken, vind het erg interessant. Moet dan alleen wel even zien dat ik het juiste forum weer te pakken krijg.

alvast heel erg veel bedankt voor de moeite!

Groetjes,

Kim van Drie

laura zei op

hey carla..
Stuur me maar een mailtje met je vragen dan beantwoord ik ze
mijn vader broer en ik hebben het alle drie..

Groetjes Laura Timmer

pauwelien brouwers van oosterhout zei op

hoi ik ben pauwelien en heb sinds mijn 12de de spierziekte ( ik ben nu 33 )
mijn vader heeft het ook en bij hem is het dan ook 21 jaar geleden als eerste ondekt.
Echter kan ik inmiddels een heel boek schrijven over van alles en nog wat wat met de ziekte te maken heeft.
ook met de dingen die je kan, en tegen welke muren je op kan lopen met het "vergemakkelijken" van je levensstandaard.
Dus heb je vragen over wie ... wat ... waar en hoe ... laat het maar hoern.
HOU WEL rekening mee dat een ieder de ziekte anders heeft of beleeft.
Dit weet ik omdat we met zijn 4en waren in de famile met dezelfde ziekte ( nu nog 3 )
dus iedereen heeft zijn eigen ervaringen.
maar na 21 jaar weet je er wel mee om te gaan denk ik zo.
steunend door mijn man ... en inmiddels 2 "gezonde"kinderen ( dochters van 9 en 10 ).

groetjes en veel weisheid ( gezondheid zal niet lukken hahaha ) Pauwelien

pauwelien brouwers van oosterhout zei op

ps: ik gebruik het medicijn wat ook ms patienten krijgen

graag wil ik weten of dit het zelfde is.

AMINO-4-PYRIDIN 7.5 MG

2 x daags 1 capsule
7.5mg aminopyridinum 4-
0.247 gram p.p.c.

ik moet zeggen dat het lopen wel iets makkelijker gaat ... voor zover lopen binnenshuis nog gaat.

minder vermoeide spieren

Ria zei op

Hallo allemaal,

Dit is voor mij de eerste keer dat ik op deze site zit
(open forum) inzake de ziekte van strumpell.
Het was goed om diverse stukjes te lezen en herkenning te vinden. Ik ben nu 47 jaar en heb sinds een jaar of 10 de diagnose ziekte van strumpell, terwijl ik de eerste klachten kreeg rond mijn dertigste.
Ik gebruik nu baclofen om de spierspanning te verminderen en het spasme onder kontrole te krijgen.
Mijn vraag aan jullie die al enige tijd baclofen gebruiken, hoe is de ervaring en gebruik je ook alcohol??

Groetjes Ria

Bianca zei op

Hoi Ria,

Ik ben Bianca, ben 30 jaar. Ik gebruik nu 2.5 week Lioresal (banclofen). Ik begon met het slikken van 3x 5mg per dag maar heb het al opgehoogd tot 25 mg per dag (10+7.5+7.5). Ik merk er nog weinig van en ben in staat om die dosis nog verder op te hogen. Vooral mijn romp/heup zit helemaal vast waardoor ik pijn in mijn rug krijg. Hoe merk jij dat je er baat bij hebt? Zijn er andere mensen die mij kunnen vertellen welk voordeel Lioresal ze geeft? Ik heb nu het gevoel dat ik het voor niks slik. Maar heb gelukkig ook geen last van negatieve bijwerkingen. Ben alleen de laatste tijd erg moe. Dat kan ook mijn werk zijn, het is druk en 5 dagen per week is een beetje te veel. Vanaf januari mag ik gelukkig 4 dagen gaan werken.

Ik had pas een aanvaring met mijn moeder. Die vond dat ik 'er' maar niet teveel aan moest denken. Dan had ik er minder last van. Ik had het gevoel dat zij vond dat ik me aanstelde. Ik snap het niet hoor. Stel ik me aan als ik last heb van mijn stijve spieren en rug en moeheid? Vooral die kou maakt het niet echt beter. Ik voelde me nogal onbegrepen. Hebben jullie daar wel eens last van?

liefs, Bianca

mistyke zei op

Beste Bianca,

Ik ben ook 30 jaar en zou graag willen reageren op je mailtje.Heb ook de ziekte van strumpell lorraine en slik ook Lioresal maar dan 60mg per dag.
Ik kan je vertellen dat je die pillen niet voor niets aan het slikken bent.Ze hebben alleen een aantal weken nodig om volledig opgenomen te worden in je lichaam en hun werk te doen.Je kunt van die pillen inderdaad moe worden,maar aangezien je nog maar een lage dosis neemt zal jou moeheid wel te wijten zijn aan je werken.
Dus wat je moeder je allemaal verwijt,daar moet je niet mee inzitten. Ik heb die lichamelijke ongemakken ook zoals lage rugpijn,stramme spieren (vooral bij koud weer),evenwichtsstoornissen....komt allemaal door die ziekte.Iemand die dat niet heeft,kan zich niet inbeelden wat dat allemaal met je lichaam doet.
Ik hoop dat je mijn mailtje leest en dat ik je heb kunnen helpen.


Groetjes Mistyke.

Ria zei op

Beste Bianca,

Bedankt voor je reaktie op mijn vraag inzake baclofen.
In het begin begon ik met 3 x 10mg per dag en daar merkte ik niet veel van. Nu zit ik op 3 x 20 mg per dag en de spierspanningen en kramp, vooral s'nachts had ik daar veel last van, lijken nu verdwenen. Ik vind zelf wel dat ik slechter loop, maar weet uiteraard niet of dat met de baclofen heeft te maken. Herkenbaar in jouw stukje vond ik wel het vastzitten van romp en heup en lage rugpijn, daar heb ik nu s'nachts last van als ik wakker wordt. Ik lig vaak met opgetrokken knieen. Overdag zijn deze klachten er niet. ik heb geen last van moeheid. De revalidatiearts die mij baclofen voorschreef, had al veel gunstige resultaten geboekt. Tja ik weet het ook niet goed, ik wil het nu weer langzaam afbouwen en kijk hoe de klachten dan zijn. In het mailtje van Mystike las ik dat het wel even zijn tijd nodig had voor een effektieve werking.
Gebruik jij trouwens alcohol nu je baclofen slikt??

Een lieve groet Ria

Ria zei op

Beste Mistyke,

Ik heb je mailtje gelezen aan Bianca en denk wel dat je gelijk hebt dat je lichaam aan het medicijn moet wennen, dus je moet het wel even de tijd geven. Wat bedoel je met ziekte van Strumpell lorraine, Ik ken alleen maar de ziekte van strumpell oftewel HSP.
Wat zijn voor jou de verbeteringen nu je lioresal slikt?
Mag ik jou ook vragen Mistyke of je weleens een glaasje wijn ofzo drinkt nu je lioresal gebruikt. In de bijsluiter van baclofen die ik slik raden ze alcohol af, jammer want ik drink graag eens een glaasje wijn.
Ik hoor graag van je.
Sorry dat ik je naam in het mailtje van Bianca verkeerd getypt heb.

Een lieve groet Ria

Mistyke aan Ria zei op

Hoi Ria,

Je vroeg me in je mail wat ik bedoel met de ziekte "Strumpell Lorraine" ,wel het zit zo:dit is de volledige naam van de ziekte en de modernere versie noemt men nu HSP.
sinds ik Lioresal neem heb ik véél minder last van spasmen in mijn benen en is het dus gemakkelijker voor mij om ze stil te kunnen houden.
Wat het drinken van alcohol betreft,moet je toch voorzichtig zijn.(ik weet het uit ondervinding)
Ik wordt dan sneller moe en voel dan ook dat de alcohol onmiddelijk op mijn spieren werkt en daardoor nog moeilijker kan lopen en meer last heb van spasmen in de benen.
Ik hoop dat ik je met deze mail heb kunnen helpen en wie weet tot de volgende keer.


Groetjes Mistyke.

Bianca zei op

Lieve Mystike en Ria,

Dank jullie wel voor jullie reactie. Het is misschien gek, maar het doet me goed om te lezen dat ik me echt niet aanstel. Vooral nu het koud is buiten, ja, ben ik echt een stram mensje.
Ik gebruik zelf geen alcohol. Ik heb dat nooit lekker gevonden dus ik hou het maar op de sapjes en dat komt bij dit soort dingen goed uit. Dus Ria, ik kan je geen advies geven. Misschien moet je alleen een wijntje drinken als je lekker thuis bent en zo je bed in kunt rollen? Ik heb nu de dosis opgehoogd naar 30mg per dag. Ik wacht het nu maar even af om te zien of het wat doet.
Hebben jullie ook fysiotherapie? Hoe vaak? Wat doe je daar? Mijn nieuwe fysio wil dat ik therapeutisch ga sporten. En sporten is nou niet mijn hobby eerlijk gezegd. Is jullie ook wel eens geadviseerd om te gaan sporten?

Liefs, Bianca

Mistyke voor Bianca zei op

Hoi Bianca,


Ik ben blij dat ik je een beter gevoel heb kunnen geven door mijn mailtje aan jou.
Ik volg 3x per week kiné en doe dat al enkele jaren.
Niet altijd met evenveel goesting,maar ik weet dat het voor mijn eigen goed is. In het begin van mijn behandeling moest ik spierversterkende oefeningen doen en werden mijn quadriceps langer getrokken omdat die veel te kort zijn bij mij,maar de kinesist is daar mee moeten stoppen omdat ik voortdurend last had van ontstekingen in mijn benen en knieen.
Nu krijg ik dus een warmtebehandeling van de onderbenen,massage van de volledige benen en moet ik minstens 3x per week fietsen op de hometrainer en voor de rest niet teveel blijven zitten in de zetel.
Wat ik wel nog van je zou willen weten is:"Wie heeft er bij jou in de familie nog strumpell lorraine?


Groetjes Mistyke.

Bianca voor Mistyke zei op

Hoi Mistyke,

Wat is kiné? Kinesiologie??
Mijn vader heeft ook de ziekte van Strumpell maar bij hem werd het pas ontdekt toen het bij mij werd ontdekt. Rond dezelfde tijd werd het ook bij zijn moeder ontdekt dus zijn al zijn broers en zusters onderzocht, een aantal van hen hebben de ziekte ook. Maar ik spreek ze eigenlijk nooit door ruzie in de familie. Mijn vader is al 55 maar kan nog goed lopen en werkt hard in de bouw. Ik heb er voor mijn gevoel meer last van dan hem. Mijn 2 zusjes hebben het niet, voor zover bekend. Wie hebben het bij jou in de familie? Kun je er met ze over praten?

Wat doe jij in het dagelijks leven Mistyke? Ik heb het idee dat je uit Belgie komt, klopt dat?

liefs, Bianca

mistyke voor Bianca zei op

Hoi Bianca,


ja,ik kom uit Belgie en bij ons is kinésitherapie (of kiné) hetzelfde als jullie het fysiotherapie noemen.
Ik heb de ziekte overgeerfd van mijn vader die nu 54 jaar is en het moeilijk heeft in het zich voortbewegen (net als ik)
De ziekte komt van mijn vaders kant.Zijn moeder had de ziekte al enkele jaren toen ze stierf evenals de moeder van zijn moeder had het ook. De 2 broers en de zus van mijn vader hebben het niet. Mijn zus is 2 jaar geleden getest en ze hebben iets ontdekt bij haar maar ze weten niet met zekerheid te zeggen of ze de ziekte werkelijk gaat krijgen of dat ze er gewoon draagster van is.
Ik werk nog 2 halve dagen als adm. bediende in een ziekenhuis en voor de rest krijg ik een uitkering van het ziekenfonds.
Wat ik je nog zou willen vragen is:"Hoe oud was je toen de ziekte begon bij jou?


Groetjes Mistyke.

Mascha zei op

Ik ben Mascha 31 jaar en heb ook de ziekte van Strümpell. Ik weet dit nu een half jaar zeker.
Mijn vader heeft ook klachten, maar minder dan ik en ik kan al bijna niet meer lopen.
Nu worden mijn kinderen nog getest.
Ik ben benieuwd.

Gr Mascha

Bianca zei op

Hoi Mistyke,

Bij mij is HSP pas op mijn 14de ontdekt. Ik liep al heel lang wat moeilijk maar ik heb ook problemen met mijn oren/ evenwichtsorgaan en bovendien zie ik geen diepte door een lui oog, dus dat werd gezien als oorzaak voor mijn struikelen. Op mijn 14de moest ik naar de schoolarts, zoals iedereen, en die vond veel te hoge reflexen en stuurde mij door. Vandaar. Het is een hele tijd erg stabiel gebleven. Maar het laatste jaar merk ik echt verslechtering. Het begon eigenlijk met stress op mijn werk en een depressie van mijzelf, ook door stress en omdat ik niet weet wat ik wil. Ik weet nog steeds niet wat ik wil maar de depressie is gelukkig weg. Antidepressiva waren trouwens heeeel slecht voor mijn spieren, ik verstijfde helemaal! Kon bijna niet lopen dus ik ben gauw gestopt.
Hoe gaat dat bij jou, op geestelijk gebied. Hoe voel je je met die spierziekte?

Hoi Mascha,

Spannend zeg, om je kinderen te laten onderzoeken. Ik hoop maar dat ze het niet hebben. Maar zelfs met, kunnen ze toch een volwaardig leven hebben maar toch... je gunt het ze niet. Ik heb zelf geen kinderen en ook geen partner maar ik denk, omdat ik het weet, dat ik geen kinderen wil krijgen omdat ik niet de kans wil lopen dat ze ook HSP krijgen.

liefs voor jullie alletwee, Bianca

Ria zei op

Lieve Bianca,

Bedankt voor je reaktie, bof jij even dat je niet van alcohol houdt en net zo lief een sapje drinkt.
Ik fiets nog erg veel en doe zo'n vijf keer per week een serie oefeningetjes met mijn benen, vooral de opheffers en het rekken van de kuitspieren. Dit is ongeveer een half uurtje per keer. Ik ben diverse malen naar fysiotherapie geweest en dan beginnen ze enthousiast met je maar al gauw verslapt de aandacht. Ik ben er mee gestopt en probeer zelf zoveel mogelijk in beweging te blijven, want ik merk wel dat dat het beste is.
Ik ben 47 jaar en rond mijn dertigste ben ik in de medische molen terecht gekomen omdat er diverse klachten mbt het lopen steeds erger werden, onstabiliteit, struikelen en niet meer kunnen hardlopen, trap opgaan ging redelijk maar trap af moeizaam. Bij ons in de familie komt het niet voor.
Ik ben nu baclofen aan het afbouwen omdat ik steeds slechter loop ik vind het moeilijk om te bepalen hoe dat komt en jammer dat er zo lange tijd overheen gaat voor je iets merkt en zeker weet of een medicijn iets doet. Dit omdat je het langzaam op of af moet bouwen. Hoe is het nu met jou?

Liefs Ria

Ria zei op

Lieve Mistyke,

Bedankt voor je uitleg van de ziekte van Strumpell-
Lorraine.
Jij gebruikt dus lioresal, werkzame stof baclofen, 60 mg per dag. Wat zijn voor jou nu de duidelijkste verschillen met voor het gebruik hiervan?
Wat is volgens jou of de arts de maximale dosering van lioresal?
De meningen zijn hier nogal over verdeeld.
Ben je laatst op de VSN dag geweest, volgens Dr. Bruin is de werkzame dosering tussen de 75 en 120 mg. Lijkt me erg veel.
Graag tot wederhoren

Liefs Ria

Gerda 2 voor Ria zei op

Heb nu geen trap meer maar ging destijds altijd achterstevoren de trap af. Ik weet niet of dat voor iedereen een oplossing is, zal afhangen van het probleem. groetjes.

Mascha zei op

Zoals ik al schreef hebben ze een van mijn kinderen alvast gecontroleerd voordat het Dna beschikbaar komt, dit omdat hij uiterlijke verschijnselen heeft .
Hij is 4.5 jaar oud en er zijn bij de kinderneuroloog inderdaad aanwijzingen gevonden die kunnen duiden op Strumpell.
as vrijdag al krijgt mijn zoontje een EMG zenuwgeleidingsonderzoek.
Wij zijn erg benieuwd het lijkt ons een vervelend onderzoek voor zo'n kleine kerel.
Wie herkend dit of heeft zelf ook kinderen met strumpell of bij wie is het op deze manier ondekt?

Mascha

mistyke voor Bianca zei op

Hoi Bianca,


Ik las in je laatste mailtje dat je veel last hebt gehad van depressies.Troost je bij mij is dat net hetzelfde en vooral in de herfst (vallen van de bladeren) en in de winter (donkerste periode van het jaar).Heb daar last van gekregen sinds ik weet dat ik Strumpell heb en ben dus al enkele jaren in behandeling bij een psycholoog.
Ik kan gewoon niet aanvaarden dat ik die ziekte heb en daardoor veel dingen niet of nog moeilijk kan doen. Gelukkig is er 2 jaar geleden iemend in mijn leven geko- men die me in mijn moeilijke dagen helpt en er voor me is. Ik heb net als jij anti-depressieva genomen,maar liep daardoor nog slechter.Er bestaan ook "afwijkingen" van die anti-depressieva's die niet zo sterk werken en je toch beter doen voelen:bv. Cipramile...
Hoe ben jij eigenlijk van je depressie afgeraakt?


Groetjes mistyke.

Mistyke voor Ria zei op

Hoi Ria,

Ik heb je laatste mailtje gelezen en ik kan je vertellen dat ik wel een groot verschil merk tussen het wel of niet nemen van Lioresal. Als ik er geen neem dan doe ik niets anders dan stampen met mijn benen door de spasticiteit die strumpell met zich meebrengt.Nu dat ik wel Lioresal neem gebeurt dat zeer weinig nog.In de lente en de zomer neem ik een lagere dosis dan in de herfst en winter.(komt door het temperatuurverschil)ben daar zéér gevoelig voor.
Bij mijn laatste consultatie dit jaar heeft de specialist beslist dat ik mijn dosis met 10mg moest verhogen.



Groetjes mistyke.

marieke voor Mascha zei op

Hallo,
Mijn vader heeft HSP, en er is inmiddels DNA onderzoek gaande, zodat wij ( mijn broer en ik) hopelijk ook getetst kunnen worden. Nu hebben wij 2 kinderen, dochter van 6, zoon van 4, en van de jongste vind zijn juf dat hij erg vaak struikelt, maar ook dingen uit zijn handen laat vallen en dingen omstoot. Hij gaat gezien worden door een remeadial teacher op school. Nou hebben ze bij mijn dochter op de peuterspeelzaal ook wel eens genoemd dat zij veel struikelde en dat doet ze nu niet meer dus waarschijnlijk zal hij er ook wel overheen groeien maar ik was toch benieuwd wat voor klachten jouw zoon (of andere kinderen ) hebben, en hoe het traject daarna verloopt. ik heb zelf geen klachten, mijn broer wel, en als het goed is kan elk moment de uitslag van mijn vader binnen komen (na 8,5 maand!)
Ik hoop dat jullie reageren! groetjes Marieke

Mascha voor Marieke zei op

Geduld geduld, het valt niet mee allemaal, mijn eigen DNA onderzoek duurd, 6 maanden , dan daarna dat van mijn kinderen 3 maanden, zo zitten wij zo weer in de zomervakantie.
Mijn onderzoeken komen in februari vrij, en daarna komen de kinderen aan de beurt.
Bij mij is de ziekte als eerste ontdekt, ik ben nu 31( toen 30), toen bij mijn vader( 59), en nu is er bij mijn zoontje vast een vooronderzoek gedaan omdat hij uiterlijke kenmerken had die konden duiden op de ziekte: op de tenen lopen, doorgezakte voeten( platvoet), veel vallen en het evenwicht kwijtraken.
een wat lompe motoriek dus.
Toen wij bij de kinderneuroloog waren bleek hij ook niet goed te reageren op de bewegings, en gevoelsprikkels, en bleek hij niet in staat te hupelen of te hinkelen.
Dit was de reden dat Simon gisteren een EMG heeft gekregen, dit hadden ze in den bosch nog niet vaak gedaan bij zo'n klein manneke hij is 4.5 jaar.
Het was een onderzoek dat voor een volwassene al niet fijn is maar voor een kind nog ongrijpbaarder, je krijgt allerlei stroomstootjes en dat zijn er gedurende een uur zo'n 250.
Maar 11 januari komt hiervan de uitslag al vrij, en Simon is over zo'n vijf weken aan de beurt bij de revalidatiearts, die ook gaat behandelen.
Het is allemaal erg veel, lastig ik loop bijna niet meer, heb nog geen nieuw rijbewijs, ( komt wel), alle huisaanpassingen nog in aanvraag, etc etc....
Maar wij bijten door en hopen dat het met de kinderen meevalt, maar mocht een van hen of alle twee de kinderen toch de pech hebben willen wij als ouders alles hebben gedaan dat in ons vermogen ligt om de kwaliteit van de spieren en de zenuwen zo lang mogelijk optimaal te houden.

Hoe is dat bij jullie herken je iets in mijn verhaal.
Hoe ver is de ziekte in jullie familie?
Wie heeft de meeste klachten?
Groetjes Mascha

Bianca voor Mistyke zei op

Lieve Mistyke,

Misschien kunnen we beter prive gaan mailen want dit forum gaat eigenlijk niet over depressie. Ik heb mijn emailadres erbij gevoegd dus als je wilt kun je me direct mailen.
Ik heb voor mijn depressie even paroxetine (seroxat)geslikt en ook even citalopram (cipramil). Bij beide bleef ik last houden van verstijfde spieren dus ik ben ermee gestopt na een week of 5 want ik had er echt last van.
Ik weet niet of mijn depressie echt is ontstaan door de HSP. Ik heb eigenlijk al vanaf mijn pubertijd last van sombere periodes maar hier nooit wat mee gedaan. Niemand merkte het ook. Ik werd echt somber omdat het om mijn werk niet goed liep. Ik werd ook hypochonder, dacht toen dat ik allerlei enge dingen had en ook de HSP zat in mijn armen, hele lijf enzo, dat maakte het sombere gevoel erger. Ik ben toen ook door de huisarts verwezen naar een psycholoog, dat was een goed idee want ik kreeg echt een goeie psych. Die verwees mij (omdat medicatie teveel bijwerkingen had) door naar een therapeut die gedachtenveldtherapie doet. Dat heeft geholpen. Maar ik heb ook mijn baan opgezegd, dat werkte ook goed als antidepressiva. Pas na die depressie ben ik gaan nadenken over de invloed van mijn spierziekte op mijn leven. Ik word er niet zo blij van. Maar ben gelukkig niet depressief, al maak ik me soms wel zorgen.
Wie is er eigenlijk in je leven gekomen die je door je moeilijke dagen heen helpt? Wat doet hij/zij precies?

Ik merk nu, in de vakantie, dat ik te veel energie kwijt ben geraakt aan mijn werk. Dat werkt niet goed op mijn lichaam en dan krijg ik weer hypochonder/ depressieve neigingen. Gelukkig zie ik het nu zo en weet ik dat ik of mijn werk anders moet gaan regelen of een andere baan moet gaan zoeken. Het probleem is... wat wíl ik nou eigenlijk??
Wat wil jij?

liefs, Bianca

mistyke voor Bianca zei op

Hoi Bianca,

Heb je mijn email van 31-12 goed ontvangen?



Groetjes Mistyke.

Bianca voor Mystike zei op

Hja ik hebbum! Heb je ook al terug gemaild.

groet, Bianca

Marieke voor Mascha zei op

Hoi Mascha
Bedankt voor je reaktie, wij zijn inmiddels al bijna 9 maanden aan het wachten op de uitslag van het dna onderzoek van mijn vader, en dan moet het bij mij en mijn broer nog plaatsvinden. Vooralsnog is bij mijn vader de diagnose een jaar geleden vastgesteld, en heb ik zelf geen klachten, mijn broer inmiddels wel (vage klachten die hij achteraf al langer heeft) Mijn vader is de eerste in de familie waar de diagnose is gesteld, maar zijn vader kon ook slecht lopen, en zijn zus heeft ook mobiliteitsklachten.Ik zie bij mijn zoon geen symptomen zoals jij ze beschrijft. Hij struikelt dus vaker als andere kleuters volgens zijn juf, maar wat mij steunt in mijn vermoeden dat dat meer vanuit onbehouwen/enthousiasme komt, is dat hij ook regelmatig dingen laat vallen of omstoot, en dat hoort dacht ik niet bij HSP thuis. Ik maak me dus waarschijnlijk te vroeg zorgen maar ja, het spookt toch af en toe door je hoofd; wat als ik het heb en ook een van de kinderen. moet ik niet aan denken! Ik wacht het dus maar af en hoop op een voor mij gunstige uitslag. groetjes Marieke

Kim zei op

Hallo!

Ik wilde even zeggen dat ik het boek; Is er versch?l! gelezen heb. (Verhaal gebaseerd op het leven van Maurice Wiegman) Ik verbaasde mij erover hoeveel iemand met een handicap over zich heen krijgt. Mochten jullie het nog niet gelezen hebben, het is echt een aanrader.

Groetjes,

Kim

pieter zei op

hallo ik ben nieuw hier en heb ook strumpell ik ben 40 jaar en heb de progressieve variant en het komt veel in mijn familie voor alleen word er bij ons niet veel over gesproken , ik lees nu een paar berichtjes over het middel lioresal,ik wil ook wel van mn spastische benen af maar ik ben bang dat ik dan geen auto of motor met zijspan meer mag rijden wie heeft hier ervaring mee? alvast bedankt voor jullie reactie

Fred Kilwinger zei op

Pieter, de 'Nieuwsbrief ALS, HSP (ziekte van Strümpell) PLS en PSMA' van december 2005 bevat een verslag van de lezing die revalidatiearts H.Hacking in november 2005 heeft verzorgd voor de landelijke dag voor HSP en PLS.
Beslist het lezen waard omdat ondermeer dit onderwerp is besproken.

Het voordeel van medicatie tegen de spasticiteit spreekt voor zich.
Het werkt spierverslappend en dat kan nadelig zijn voor lopen.
Je zakt tenslotte niet snel door stijve benen.

Het is een kwestie van afwegen.
Oneerbiedig gezegd: een kwestie van door hond of kat gebeten worden.
Als de spasticiteit zo erg is dat je het niet kan harden zonder medicatie, dan ligt een keuze voor medicatie voor de hand.
Is de spasticiteit 'alleen maar' lastig, dan doe je er misschien goed aan het zonder medicatie te doen.

Proberen kan natuurlijk ook.
Het voordeel van medicatie is, dat je er mee kan stoppen als het je niet bevalt.

Ik raad je aan het door mij bedoelde verslag te lezen en vervolgens met jouw revalidatiearts af te stemmen wat in jouw specifieke geval wijsheid is.
Ook in relatie tot jouw vraag over autorijden.

Bianca zei op

He Pieter,

Op het doosje van de lioresal staat wel dat je voorzichtig moet zijn met autorijden enzo omdat het middel je reactievermogen kan beinvloeden. Maar zelf rij ik nog wel auto hoor af en toe (als ik hem van mijn moeder mag lenen..). Maar inderdaad, vraag er eens naar bij je neuroloog of revalidatiearts.

groet, Bianca

Bianca zei op

Ha allemaal,

Vandaag kreeg ik een rekening van de verzekering voor mijn fysiotherapie behandeling. Nou heb ik vorig jaar 9 behandelingen gehad en toen een verklaring van chronische aandoening aangevraagd met een brief van mijn fysiotherapeut. Die verklaring heb ik gekregen. Maar nu moet ik toch mijn fysio zelf betalen?! En als ik dat papier goed bekijk, dan weet ik niet of het wel een verklaring is van chronische aandoening (dan vergoed de verzekering het namelijk). Hoe doen jullie dat met het betalen van de fysiotherapeut? Of hebben jullie gewoon een enorm goede verzekering? Zo ja, waar? die wil ik ook!

Ondertussen ga ik morgen de verzekering maar eens bellen....

liefs, Bianca

pieter zei op

Fred En Bianca bedankt voor jullie reactie,
maar ik heb nog even een tip nodig , ik zoek een specialist die goed op de hoogte is van deze ziekte , ben wel eens naar een neuroloog geweest in ons streekziekenhuis maar die moest eerst zelf opzoeken wat strumpell inhield , heb wel lang geleden een spierentest gehad maar weet niet meer waar dat was , weet iemand een goeie specialist???
bedankt
Pieter

henry zei op

Hallo Bianca,

Ik ben bij cz en ik krijg 18 maal fysio vergoed,
en krijg zelfs 50 euro korting op Orthopadische schoeisel,

heb je vragen stuur me een e- mail,

Groetjes Henry

Fred Kilwinger zei op

Pieter, je kunt dan denken aan het UMCN (St Radboud Nijmegen), de afdeling neuromusculaire aandoeningen onder leiding van Prof Padberg of de afdeling extrapiramidale aandoeningen en erfelijke neurologische ziekten onder leiding van prof dr Kremer.
Op de eerste afdeling werkt dr J. Schelhaas, die op dit terrein zeker bekend is.

Tanja voor iedereen zei op

Beste mensen. Ik ben Tanja (17) en als ik jullie berichtjes hier zo lees komt dit allemaal zo bekend voor. Mijn moeder heeft namelijk ook de ziekte van Strümpell en het gaat steed slechter met haar. Ze heeft deze ziekte rond haar 30ste gekregen en wordt dit jaar 49. Graag zou ik wat meer informatie hebben over hoe de diagnose gesteld wordt, de hulpverlening (van Vlaams Fonds bvb) ook zou ik graag weten welke therapieën er allemaal beschikbaar zijn. Ik zit in mijn laatste jaar Jeugd - en gehandicaptenzorg en ik moet dit jaar een eindwerk maken. Ik heb besloten dit te doen over spierziektes waaronder die van Strümpell. Daarvoor kan ik dus die informatie heel goed gebruiken!!
Ik bedank jullie alvast en als je iets hebt van informatie voor mij, of je wilt mij of mijn moeder iets laten weten, doe dit gerust!
Groetjes Tanja

Fred Kilwinger zei op

Tanja via secretariaat@nema.be kan je een brochure over PLSA en Ziekte van Strümpell bekomen.
De website www.nema.be is helaas wegens reconstructie tijdelijk niet bereikbaar.

Onder de button 'spierziekten' op www.vsn.nl is trouwens ook informatie over Hereditaire Spastische Paraparese (ziekte van Strümpell) te vinden.

Theo van Leeuwen zei op

Voor degene die de echte specialisten hierin willen weten . Let wel deze 2 heren hebben een proefschrift over deze ziekte geschreven. Het gaat om de heer de Bruyn neuroloog aan het diaconesseziekenhuis in Utrecht en de heer Scheltens werkende aan het VU ziekenhuis te Amsterdam. Deze heren houden ook een compleet register bij van de families die aan deze ziekte lijden . Mijn eigen voorkeur omdat deze goed onderzoek elke keer doet is de heer de Bruyn .
Wie gebruikt er overigens ook Sirdalud als geneesmiddel hiervoor ? Ik al 10 jaar met redelijk resultaat

Theo van Leeuwen zei op

Zie eigenlijk dat een groot deel Baclofen gebruikt oftewel Lioresal . Deze heeft aanzienlijk meer bijwerkingen dan Sirdalud . Weet dat ik in Rotterdam alleenverbruiker ben dus niet veel mensen weten misschien van het bestaan af . Deze voorgeschreven toen het nog maar net op de markt was 10 jaar geleden. Het is wel een stuk duurder maar word wel voledig vergoed .

Harro Varhage zei op

ik ben sinds kort lid van de VSN. De artsen hebben bij mij de ziekte van Strumpell geconstateerd.
Na veel speurwerk en verdriet laat ik voor de eerste keer een berichtje los.
Mijn wandel is niet zuiver meer je struikelt bij wisselende weersomstandigheden over je eigen voeten.
Het is ook niet te verbergen, waar ik in het begin wel last van had.
Mijn vraag aan jullie is welke rek en strekoefeningen zijn goed en zinvol om mijn kuitspieren weer wat op te rekken?
Is het ook zo dat mijn spieren minder sterk worden, al zit ik nog 2 x per week op de racefiets?
Harro

Fred zei op

Harro, het zal best zo zijn dat de spieren wat kracht verliezen. Heel langzaam. Fietsen en andere beweging is prima. Met fietsen strek je natuurlijk niet de hamstrings en de kuitspieren en ook niet de spieren onder de voet. Dus is het zinvol om voor die spieren dagelijks strekoefeningen te doen. Zonder te overdrijven.

Het is verstandig om dit te bespreken met een revaldatiearts en daarna de benodigde oefeningen een poosje te doen onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Dat struikelen over eigen voeten is ook iets dat met de revalidatiearts is te bespreken. Er is namelijk wel iets tegen te doen, maar of je toe bent aan een orthese (een soort kunststof spalk, die je in de schoen kunt dragen) of aan orthopedisch schoeisel, dat kan je zelf het beste in samenspraak met de revalidatiearts bepalen. Misschien is het nog onder controle te krijgen met uitsluitend oefentherapie, behalve strekoefeningen b.v. door het bij de fysiotherapeut aanleren van een iets andere manier van lopen.

marlies zei op

Hallo allemaal,
Omdat mijn spasmen en krampen 's nachts erg zijn toegenomen, heeft de neuroloog mij het medicijn Inhibin voorgeschreven. Is iemand daarmee bekend en wat zijn eventuele bijwerkingen.
Voorheen had ik Rivotril, waar ik overdag net zo suf van was als 's nachts. Wil natuurlijk wel wakker blijven overdag!

Annelies zei op

Hoi Marlies,

Ik heb Inhubin voorgeschreven gekregen tegen onrustige benen maar helaas hielp het niet veel bij mij dus ben ik er mee gestopt.
Ik kan me herinneren dat er al eerder over is gediscussieerd hier op het forum; ik zal kijken of ik dat draadje nog kan vinden en het dan voor je omhoog halen. In ieder geval succes er mee!

Annelies voor Marlies zei op

Nou Marlies, dat is nou ook wat....
Het was dezelfde vraag van jou maar dan op 13 juni 2005.....
Ik heb daar van alles gekopieerd voor je over bijwerkingen e.d. dus kijk er nog maar eens naar.
Toen kreeg je het ook voorgeschreven van je revalidatiearts zei je i.p.v. Rivotril.
Dus kijk nog even op dit draadje op 13 juni vorig jaar.

Maurice zei op

Theo,
Ik las dat jij beschikt over een proefschrift van Dr Bruyn over Strumpell. Wil jij dit bij gelegenheid naar mij toe mailen. Het adres is cradleman@hotmail.com.
Alvast bedankt.
Maurice

Annelies aan Marlies zei op

Hoi Marlies,
Nog even terugkomend op mijn antwoord (9-6) op jouw vraag van 6 juni: heb je het gezien?
Heb je er iets aan gehad?

Bianca zei op

Dag allemaal,

Theo, ik gebruik sinds een week ook Sirdalud omdat ik 's nachts last heb van spasmes en 's avonds van onrustige kriebel benen. Ik heb inderdaad ook lioresal gebruikt maar werd overdag echt suf bij hoge doseringen en eigenlijk deed het niets voor me.
Het viel mij inderdaad ook op dat er in de bijsluiter van Sirdalud veel minder bijwerkingen worden vermeld dan bij Lioresal. De bijsluiter is ook een stuk compacter.... Vraag me toch af waarom ik eerst Lioresal kreeg. Een voordeel van Sirdalud vind ik dat je het niet tijdens de maaltijd hoeft in te nemen. Ik vraag me alleen wel af hoe lang het duurt voordat Sirdalud begint te werken als je het hebt geslikt. Ik word nog steeds midden in de nacht wakker van spasmes en daar ben ik niet blij mee.

Weet iemand oefeningetjes ofzo om van onrustige benen 's avonds af te komen? Ik heb de neiging om heel hard de trap op en af te rennen.... Maar als ik dan weer ga zitten begint het opnieuw.

groet, Bianca

harro zei op

Wie kan mij helpen aan sportverenigingen waar ik met mijn spierziekte nog iets kan doen.
Ik ben 16 jaar lang actief geweest in de wielersport.
Is er binnen de VSN iemand die mij kan helpen?

Vincent zei op

Bij mijn vader die er nu 60 is is een paar maand geleden ook de diagnose gesteld. Ikzelf ben er 28 en heb sinds een jaar een onbestemde stijfheid in de hamstrings. Vaak ook een lichte stramheid in de voorkant van mijn kuiten. De uitslag van het genetisch onderzoek komt in oktober, maar ik ben er eigenlijk al zeker van dat ik erbij ben. Mijn zus voelt nog niks.

Je kan niet geloven hoe ik hoop dat het onderzoek zal uitwijzen dat ik het gen niet heb, maar hoe meer ik dat forum hier lees, hoe meer ik ervan overtuigd geraak dat ik het wel degelijk heb, alle symptomen lijken te kloppen. Alleen heb ik geen spasmes of krampen? Kan dat erop wijzen dat ik het niet heb?

mistyke zei op

Hoi Vincent,

Ikzelf heb de ziekte van strumpell ook (geerfd van mijn vader),ben 31 jaar en kan je tot mijn grote spijt vertellen dat je niet persé krampen of spasmen moet hebben om te zien of je de ziekte van strumpell lorraine hebt.Bij mij is de ziekte begonnen op mijn 17de en ik had op dat moment daar ook geen last van.
Nu zovele jaren later,neem ik wel medicatie tegen de spasmen in mijn benen en heb ook veel last van krampen in handen en onderbenen.
Ik hoop dat ik je nu niet overbezorgd heb gemaakt en ook dat je die ziekte niet gaat krijgen,maar wilde je gewoon vertellen hoe het bij mij in zijn werk is gegaan. Groetjes mistyke.

lisa2 zei op

Hoi Allemaal,

Even een vraagje over de diagnose van ziekte van strumpell. Is dit ook via een spierbioptie vast te stellen? Ik herken namelijk de nachtelijke pijnlijke krampen en sinds kort is bij een onderzoek vast gesteld dat de spieren in mijn benen (hamstrings) niet goed meer kunnen ontspannen. Ik heb toen baclofen gekregen, maar dit zorgde bij mij voor slappe benen, zodat ik er bijna doorheen zakte. Verder krijg ik de laatste tijd ook steeds erger pijn in mijn kuiten bij het lopen. Net alsof je spieren achter bij je kuit te kort zijn. Ik hoop dat iemand wil reageren. Alvast bedankt.groetjes Lisa 2 (spierziekten komen niet bij mij in de familie voor)

Maurice zei op

Bericht voor Harro,

Als je aan wielrennen hebt gedaan, dan denk ik dat handbiken je wel zal aanspreken. Het woord zegt het al: fietsen met je handen. Dit kan in een zogenaamde aankoppelfiets (aan te koppelen aan rolstoel), maar ook bestaan er prachtige vastframe handbikes. Kijk maar eens op de site van Schmicking (.com). Voor meer info verwijs ik je naar de site van de Road Racers Club Nederland. Allerlei info over het handbiken te vinden.
Groet,
Maurice

marieke zei op

Hoi Lisa 2
Volgens mij is HSP (Strumpell) niet met biopsie vast te stellen, bij mijn vader, broer en mij is het definitief vastgesteld per dna-onderzoek, het gaat namelijk om een gen-fout.
Mijn vader was naar het lijkt de eerste in de familie. Bij hem zijn er eerst spierspanningsonderzoeken gedaan. De ziekte komt niet zo vaak voor dus word door huisartsen en zelfs neurologen niet snel herkent. Als je je zorgen maakt zou ik je adviseren je door te laten verwijzen naar een neuroloog, wellicht in een academisch ziekenhuis als dat in je buurt zit. Ik vermoed dat er geen dna onderzoek word gedaan zonder diagnose van een of andere arts.
Groetjes Marieke

marieke zei op

Hoi Vincent
Bij mijn vader (toevallig ook 60) is ook recent de diagnose gesteld, en mijn broer (31) had ook vage klachten maar geen spasmes, hij hoopte ook dat het niets was maar helaas heeft hij het gen ook.
Ik had, omdat ik geen klachten ervaar, niet verwacht dat het gen bij mij (ik ben 33) ook gevonden zou worden maar helaas, ook ik ben de klos in de toekomst.
Misschien een geruststelling, het schijnt dat er een lange periode kan zitten tussen de zogenaamde eerste klachten en daadwerkelijk functieverlies en beperkingen. De ziekte is langzaam progressief, hoewel er veel verschillen zijn, zelfs binnen families.
Als laatste wil ik je meegeven, pin je niet te veel vast op oktober, bij ons was gezegd dat de uitslag na 6-8 maanden zou komen, het werd uiteindelijk een jaar!
Sterkte de komende tijd met de onzekerheid! Marieke

Henry zei op

Bij mij is de ziekte ook door dna onderzoek, maar door een spier onderzoek was de Professor al 99 % zeker, en toen de DNA bekend was, was het 100 % zeker, bij mij is het door een ongeluk erger geworden.

Lisa2 zei op

Hoi Marieke,

Bedankt voor je reactie.
Ik ben momenteel ook onder behandeling in academisch ziekenhuis (AMC) waar het eerste biopt uit '99 nog een keer wordt onderzocht.
Maar ik was dit onderwerp aan het lezen en ik had het idee dat wat klachten overeen kwamen (nachtelijke krampen en spieren die niet kunnen ontspannen), dus vandaar mijn vraag of het ook uit een spierbiopt kan blijken.

groetjes Lisa2

andré zei op

aan allen bij wie ziekte van strumpell is vastgesteld
een raad van mij als echtgenoot van een vrouw met
strümpell.:

Neurologen die met deze ziekte goed bekend zijn
raden fysiotherapie aan.

Het blijkt dat deze therapie inderdaad de vervelende
gevolgen van Strümpell -uiteraard niet kunnen
voorkomen- maar wel zeer lange tijd kunnen
vertragen. Als leek aan allen het advies wees daar als
de kippen bij.

marlies zei op

Hallo allemaal,

Wie gaat er naar de spierziektedag in Lunteren a.s. zaterdag? Ben inmiddels wel benieuwd naar de gezichten achter al deze reacties.
Groetjes, marlies

Rudi zei op

Beste allemaal

Ik wil mij in deze groep bekend maken, zodat we elkaar wellicht door tips en raadgevingen kunnen bijstaan.
Ik ben een man van 60 jaar die vanaf zijn 55e steeds verder klachten kreeg zoals die jullie allemaal in meer of mindere mate zullen kennen. Op zeker moment kwam ik bij een neuroloog terecht die na veel neurologische onderzoeken, op 31 januari 2005 de diagnose HSP bepaalde.
Ik heb twee kinderen Marieke van 33 en Rogier van 31 jaar. Nadat bij mij middels het VU Amsterdam d.m.v. een dna onderzoek bij een laboratorium te Nijmegen de diagnose HSP is bevestigd, is er bij mijn beide kinderen het zelfde dna onderzoek gedaan en ook bij hen is HSP vastgesteld. Marieke heeft al een aantal keren op deze site met een aantal van jullie gechat. Zij heeft nog geen klachten, maar heeft twee kinderen van 7 en 5 jaar en maakt zich behalve over zichzelf, vooral zorgen of hsp wellicht ook bij hen aanwezig is. Mijn zoon Rogier heeft wel al een aantal herkenbare klachten zoals s'avonds moeie benen, enigzinds slepende benen tijdens het lopen en een heel lichte mate van overactiviteit in de benen.
Ik heb HSP in een vrij ernstige mate. Behalve de bekende kenmerken zoals stijve benen, spasmen, kramp en slepende loop, heb ik ook voordtdurend pijn in de rug ter hoogte van het heiligbeen, welke pijn stevig uitstraalt naar beide benen. Hierdoor kan ik niet lang staan, na ongeveer 5 en in het gunstigste geval 10 minuten moet ik gaan zitten anders zak ik door mijn benen. Ik heb op indicatie van een revalidatiearts en ergotherapeute een aantal hulpmiddelen gekregen zoals een rollator, scootmobiel, reisrolstoel, traplift, staop stoel, verhoogde toiletzitting, en een stok. Mijn zoon Rogier die in een metaalbedrijf werkt heeft gezorgd voor verhoogde steunen voor mijn bed. Met deze hulpmiddelen kan ik mij aardig redden. Ik doe twee keer per week bij een therapeutisch centrum een aantal aangepaste oefeningen, met als doel de geringe kracht welke ik nog in de benen heb op peil te houden, en wellicht enigzinds te optimaliseren. Voor de pijn in mijn rug gebruik ik 3 x daags door de arts verstrekte paracetamol 20 codeine. Om de vele vrije tijd die ik beschikbaar heb op te vullen heb ik een drietal bestuursfuncties in verenigingen aanvaard, waarvan ik het werk voor het grootste deel vanuit mijn huis kan verrichten. Ik stel het op prijs als jullie willen reageren, en of wellicht enige tips hebben die mij kunnen helpen, alvast bedankt! Groet Ruud

Gradus zei op

aan allen bij wie ziekte van strumpell is vastgesteld
een raad van mij als echtgenoot van een vrouw met
strümpell.:

Neurologen die met deze ziekte goed bekend zijn
raden fysiotherapie aan.

Het blijkt dat deze therapie inderdaad de vervelende
gevolgen van Strümpell -uiteraard niet kunnen
voorkomen- maar wel zeer lange tijd kunnen
vertragen. Als leek aan allen het advies wees daar als
de kippen bij.



Andre.......wat voor therapie zijn er hier voor,en waar kan ik terecht

Vr.gr.Gradus

Rudi zei op

Beste allemaal

In een aantal reacties en vragen bemerkte ik dat jullie ervaringen willen van de lezerds terzake ervaringen met fysiotherapie. Ik ga twee keer per week naar een fysiopraktijk waar ik met als doel het behouden van de kracht welke ik nog in de benen heb, en wellicht enigzins opwaarderen, de volgende oefeningen doe. Ik fiets drie keer 5 minuten met telkens 1 minuut rust met een weerstand van 55 watt op een fysiofiets. Ik loop op een loopband zolang als ik dat kan, met een weerstand van 25 watt ben begonnen en haalde de 1e keer 75 meter, maar op een goeie dag haal ik het dubbele. Ik draai voor de armspieren 6 minuten aan een draaibaar waterrad met de weerstand 40 watt. Ik doe vanwege evenwichtsstoornissen ook samen met de therapeut balansoefeningen. Op slechte dagen ga ik toch en doe wat ik kan, ik forceer dan niets, en stop als de grens bereikt is. Ik heb goede ervaringen met deze therapie.

Gradus zei op

Rudi.....bedankt voor je info.

Zal er ook eens aan gaan werken

Groetjes Gradus

Ria de Bruijn zei op

Hallo Theo,

Graag reageer ik nog even op je berichtje van 25 april 2006.
Sinds kort gebruik ik ook Sirdalud, maar wordt niet volledig vergoedt.
Hoe doe je dat toch?
Dr. Bruijn vermeldde ook eens op een landelijke dag dat Sirdalud niet volledig vergoedt werd.
Hopelijk krijg ik een reaktie van je.

Groetjes Ria

taco zei op

zijn er (extra) gevaren bij operaties als je de ziekte van strumpell hebt?

isabelle zei op

Ik ben Isabelle.Ik ben 35 jaar en heb ook de ziekte van Strumpell Lorrain . Ik heb nu acupunctur gekregen en moet Alpha Omega medicatie nemen.Ik weetniet dat dat zou misschien helpen.En ik zou graag weten wat is juist Sirdalud. Dank u voor jullie mening.

marieke zei op

Hallo allemaal
Sinds kort heb ik helaas toch klachten die bij HSP lijken te passen, ik verlies regelmatig (kort) mijn evenwicht, heb het idee "zwabber"benen te hebben, en zak af een toe door een van mijn knieen.
Bovendien ben ik regelmatig moe op niks af.
Mijn broer die al langere tijd klachten heeft lijkt het minder vaak te hebben, sinds de eerste keer dat ik mij realiseerde dat dit geen gewone moeie benen waren heb ik elke dag in meer of mindere mate last. Ik heb dus maar weer eens de stukjes hieronder beschreven gelezen en word daar natuurlijk niet echt vrolijk van.
Ik zou graag van verschillende mensen willen horen hoe het bij hen is begonnen en in welke tijd zij ook daardoor de bekende beperkingen kregen.
Ik ben namelijk zelf werkzaam als verpleegkundige op een zeer drukke afdeling en vraag mij af hoe lang ik dit werk nog zal kunnen doen.
Ik weet dat het bij iedereen weer anders verloopt maar dan krijg ik wellicht een beetje een idee.
Bij mijn vader lijkt het proces namelijk erg snel te verlopen, terwijl de klinisch geneticus mij vertelde dat maar weinig patienten rolstoelafhankelijk worden en dat het echt langzaam progressief moet zijn.

Maurice zei op

Marieke,

Mij is ook verteld, dat de ziekte van Strumpell langzaam progressief is. Helaas is dit niet op mij van toepassing. Na jaren van steeds meer last krijgen van mijn benen en slechter gaan lopen, was eind 2002 het hek van de dam. Binnen een half jaar tijd ben ik volledig rolstoel afhankelijk geworden. In mei 2003 is de diagnose vastgesteld via een DNA-onderzoek. Ik kan geen stap meer verzetten en heb zelfs geen stafunctie meer in mijn benen. Ik zal vast de uitzondering zijn die de regel bevestigd.
Groet,
Maurice (39 jaar)

miriam zei op

Ik herken het verhaal van Maurice, ben vanaf 2003 in een stroomversnelling terecht gekomen.
Ik kan en mag niet meer fietsen, heb een inavlideauto, word incontinenter, laat zaken uit mijn handen vallen, het lopen gaat steeds moeizamer en er staat al een rolstoel klaar voor de laatste stap.
De diagnose Strumpell is in 1997 gesteld.

Marieke zei op

Dank je voor jullie reakties, ik ken het verhaal van jou al, Maurice, van eerdere stukjes op het forum. Ik hoop dat er nog mensen reageren waarbij het langzaam verloopt.
Bij mijn broer lijkt het niet zo heel snel te gaan maar ik heb in 2 weken tijd wel meerdere klachten ontwikkelt waardoor ik eigenlijk al niet meer hele diensten kan werken, ga nu dus ook druk op zoek naar een leuke andere functie waarbij ik niet de hele dag hoef te lopen en te sjouwen.
Herkent iemand overigens tintelende voeten? Ik heb regelmatig als ik een tijd zit het gevoel alsof mijn benen afgekneld worden. Ik heb het de neuroloog gevraagd, die in mijn eigen ziekenhuis werkt maar die niet heel veel van de ziekte weet, hij denkt dat het erbij kan horen. Laat het me weten als jullie willen. Groet Marieke

miriam(Marieke) zei op

Ik herken het gevoel van afknelling in de voeten en bovenbenen.
Ook ik weet niet of het erbij hoort maar ik kan me niet voorstellen dat het er zomaar spontaan is.

Henry zei op

Hallo,

Bij mij gaat het redelijk langzaam,
heb op mijn 19e een gewicht van 15 kg op mijn knie gehad en toen is het naar voren gekomen, maar heb tot mijn 35e moeten wachten wat het is, ik loop nog redelijk, af en toe met een stok, trap op is hopeloos,
heb al wel een aangepaste huis en auto,

hoop genoeg info gegeven te hebben

groetjes Henry

dries zei op

Hoi ik ben 25jarige jongen en heb de ziekte ,heb lang gesukkeld en in een rolstoel gezeten ik heb ook pilletjes lioresal gehad en het hielp niet?Nu zit ik met
een baclofenpomp in mijn buik en het gaat veel beter ik kan terug gaan werken natuurlijk heb ik slechte dagen.Maar aan iedereen geef de moet niet op.Indien
vragen laat iets weten.

Groetjes dries

Joost zei op

Ik heb last van HSP sinds ongeveer m'n 18-19e. Heb hardgelopen tot ongeveer m'n 23e. Daarna was dat afgelopen, uiteindelijk is de diagnose pas gesteld toen ik halverwege de 30 was. Geen DNA-onderzoek, de revalidatiearts had een broer van me ook in behandeling, waardoor het stellen van een diagnose vrij simpel was.
Heb eenmaal aan beide benen een tricepsmyotenotomy ondergaan (klieven van het spierblad, om de spanning inde spieren wat te reduceren). Ook is 3x een fenolysatie toegepast, met maar een beperkte tijd van ´herstel´. Medicijnen (baclofen) heb ik in het begin wel gebruikt, maar zonder enig effect, dus dat is beeindigd.
Sinds een jaar heb ik constant last van de onderrug en vanwege die rugklachten bij de fysiotherapie terecht gekomen. Geen massage, maar oefeningen in de vorm van wat krachttraining voor de rugspieren en ook de lopende band wordt gebruikt. Kom welliswaar niet zo ver meer, maar alle beetjes helpen.
Ik geloof dat er een begin van een positieve reactie voelbaar is. Wel gebruik ik nog diclofenac, maar steeds in mindere mate. In de laatste maanden voordat de fysiotherapie begon heb ik voor me gevoel te vaak gebruik moeten maken van een rolsoel, maar die staat inmiddels gelukkig weer een beetje te verstoffen.

Joost

Jeroen en Sander Jacobs zei op

Jeroen (16) de jongste van de broers uit een gezin van 3 jongens heeft sinds 2 jaar de diagnose gesteld gekregen door een neuroloog HSP. Zijn oudere broer Sander (20) heeft deze diagnose na vele onderzoeken gesteld gekregen op zijn 12 de jaar.
Wij mochten niets doen van de revalidatie arts beyreffende inspanningen; fysiotherapie ed. Sander is momenteel grotendeels rolstoelafhankelijk. Is erg onstabiel, zakt regelmatig door zijn knieen als hij staat of "loopt" Heeft ook pijn aan voeten en mn knieën. Jeroen heeft momenteel 1 per week fysiotherapie waarin hij aangeleerd krijgt om te kijken wat er mogelijk is en hoe problemen op te lossen, door bv coördinatie oefeningen. Ook praat de fysiotherapeut veel met hem om hem meer zelfvertrouwen te geven Helaas is zijn fysiotherapeut niet geheel op de hoogte wat hij als fysiotherapeut meer kan doen voor Jeroen om hem zolang mogelijk stabiel te houden en hem een goed zelfvertrouwen te laten blijven ervaren.
Mijn vraag aan jullie enof fysiotherapeuten, revalidatie artsen enz. Heeft er iemand goede adviezen wat fysiotherapie meer kan doen voor jongens met HSP.
Onzze fysiotherapeut staat open voor adviezen en wil ook graag in dialoog gaan om zo meer expertise op te doen. Namens mijn 2 zonen, de middelste zoon heeft geen HSP, is in opleiding bij Sport en beweging.
alvast bedankt.

kim zei op

ik heb de ziekte en dat is niet cool

loopie zei op

hallo ik heb dit omdat ik en welleing in mijn keel heb en dat win ik door dat mijn buik gek is !

Inge zei op

Dag lieve allemaal,

Enkele jaren terug kwam ik ook op deze site en kreeg ik van vele steun en bemoedigende woorden.
Ik denk dat het in 2003 was.
Ik ben nu 36 jaar en heb zo'n 6 jaar terug de diagnose van strumpell loraine gekregen.Ik kreeg meer last van lange afstanden wandelen,had een eigenaardige manier van stappen...
Mijn papa heeft de diagnose ook.
Die tijd ging ik echt door een vreselijke hel.Ik verloor mijn partner,die verliefd werd op een collega.Achteraf zijn we gelukkig terug vrienden geworden en heeft hij ook durven en kunnen toegeven dat mijn diagnose hem heeft laten wegvluchten.Hij was bang...
Ik verloor mijn job,als psychiatrisch verpleegkundige.
Maar ondanks alle ellende, pijn en verdriet ben ik nooit vergeten om door te gaan.Ik ben blijven vechten!
Gelukkig...
Nu kan ik zeggen dat ik opnieuw zo'n 4 jaar aan't werk ben en een fantastische job heb in de psychiatrische thuiszorg.
Ik heb opnieuw een relatie gehad,maar deze is ondertussen ook weer gedaan.
Ik leef met mijn Ierse setter,die voor een stuk mijn partner is,mijn kind en ook vooral mijn beste vriend.
Om eerlijk te zijn ,kreeg ik net kippenvel bij het lezen van jullie berichtjes.En ik besef dat het goed is dat dit forum bestaat om elkaar te steunen en advies te geven.
Aan iedereen die het nodig heeft...heel veel steun!
Inge

sophie zei op

Ik denk soms dat ik alleen was met deze ziekte. In het begin denk ik zelf dat ik niet ziek was,het was gewoon eens vallen en een beetje stroppen,daarna de mensen beginnen te kijken naar mijn dat ik niet wist voor wat, ze begon te vragen Ben je je been gebroken of zo iets,en soms nog erger zinnen of dat ,dat ik liefst niet vertelt hier, dat doet nog het meest pijn.die relatie met die mensen het is lijk dat ze content zijn dat je dat heeft .Graag jullie mening als je ook zo iets meemaakte als ik.
Dank u

miriam zei op

Ik ervaar strumpell als een sneaky ziekte.
Als ik de boel weer op de rit heb dan valt er weer iets uit en moet ik voor mijn gevoel overniieuw beginnen.
Sinds ik met een canta rijd en met een kruk loop wordt ik serieuzer genomen door de buitenwereld.
Mijn looppatroon is ineens niet meer lachwekkend of iets om uit te schelden.
Nu de aanvraag voor de rollator de deur uit gedaan, op naar de volgende fase.

JanWillem zei op

@Miriam
Het gekke is dat nu ik soms met een wandelstok loop, ik veel vaker gek aangekeken wordt door mensen. Het is een bevestiging: daar loopt een gehandicapte. Zonder die stok zal ik beslist opvallend apart lopen, maar er wordt minder vaak (maar wel regelmatig) opgekeken.
Maar het voordeel van zo'n stok is dat ik weer meer kan lopen, ondanks dat de laatste tijd sneller verslechtering plaatsheeft.
En dan loop ik ook nog eens op die ortho-klossen.
Maar het lukt me steeds beter om me niets van al die blikken aan te trekken. En dat resulteert weer in minder gespannen lopen.

JanWillem zei op

Het is weer een hele poos geleden dat ik dit forum bezocht en ik zie dat er maar mondjesmaat gebruik van wordt gemaakt.
Hopelijk zal dat veranderen, ik zal iig mijn best doen.
Groetjes aan allemaal.

miriam aan Jan Willem zei op

Ik merk juist dat ik met alle hulpmiddelen minder gek wordt aangekeken.
Nu heb ik wel een behoorlijk opvallend looppatroon dus misschien loop ik minder opvallend met kruk of rollator.

Sophie zei op

Ik vind dat ook je moet eindelijk in een rolstoel zitten en er mooie uitzien als je niet wil bekijken zijn als een vreemd dier die rondloopt.

Sophie zei op

Ik vind dat ook je moet eindelijk in een rolstoel zitten en er mooie uitzien als je niet wil bekijken zijn als een vreemd dier die rondloopt.

Henry zei op

ik loop ook met een stok, al kijken ze me na, ik loop zo beter, heb een rolstoel aangevraagd voor concerten en als ik een dagje de stad in ga, want ik merk dat als ik langere afstanden loop zoals gisteren op het Kwakoe festival, dat ik dat niet meer kan volhouden,

Groetjes Henry

miriam zei op

Ik heb sinds kort een Ovation rollator met een hoge zit en deze is een uitkomst.
Ik kan weer een dagje winkelen omdat ik rechtop loop en beter mijn pauzes op het zitje kan nemen.
De rolsteoel gebruik ik voorlopig alleen op vakantie, zo verstif ik minder snel en heb nog wat hulp met afvallen en soepel blijven.

Miriam

Jenina zei op

Hoe hebben ze bij jullie de ziekte vastgesteld? Aan de hand van DNA-onderzoek uit spierbiopt (zal zeer pijnlijk zijn) of uit bloed? Ik ben op zoek naar een uitgebreidere folder daarover dan op deze site maar ik kan helemaal niets vinden.

miriam zei op

Bij mij is het vastgesteld dmv bloedonderzoek en dmv het uitsluiten van andere spierziektes.
Strumpell is nu eenmaal lastig vast te stellen.

marije zei op

Dmv bloedafname gevolg door DNA onderzoek kunnen ze vaststellen of er sprake is van Strumpell/HSP. Er zijn een aantal genen op bepaalde chromosomen die bij afwijking Strumpell kunnen veroorzaken. De meest voorkomende is het SPG4 op chromosoom nr 2. Maar nogmaals, er zijn ca. 10 versch. mogelijkheden die HSP veroorzaken. Bij mijn zoontje is de afwijking gevonden in het SPG4 gen. Wij zijn vervolgens zelf ook getest dmv bloedafname en bij ons is deze afwijking niet teruggevonden. Dit is vrij uniek, daar de ziekte veelal binnen families voorkomt. Bij ons is er dus sprake van dat ons zoontje eerste drager is.

Succes! Groetjes, Marije

veronica vuijst zei op

hallo allemaal,
ik heb dit bericht al eerder geschreven, ik ben op zoek naar leeftijdsgenoten, ben zelf 23, met de ziekte strumpell, hsp, bij mij is het al in een ver stadium, ik zit voor vast in een elektrische rolstoel omdat de overbelastingen steeds erger werden, ik ben dus op zoek naar leeftijdsgenoten die het ook in deze gradatie hebben, gewoon om beetje te kletsen en zodat je iemand heb die je begrijpt, je kan me gewoon toevoegen op msn als je dat wilt of stuur maar een mailtje, djfoon@hotmail.com
vriendelijke groet veronica

Henry zei op

bij mij is het via bloedonderzoek en DNA
naar voren gekomen en diverse onderzoeken ervoor

tonnie zei op

ik heb ook strumpell,en ik liep ook op mijn tenen
ik loop tegenwoordig weer op slippers dan kun je gecontroleerd leren lopen omdat je je tenen omhoog moet krullen om de slippers aan je voeten te houden dan eerst de hak neerzetten en dan de tenen en probeer je je af te zetten op je tenen
ik loop met een rollator of met krukken kan nog bijna 1KM lopen maar ik heb geen evenwicht meer daarom heb ik ook een rolstoel en een scootmobiel
depressie hoort niet bij strumpell maar kan er wel een gevolg van zijn net als hoofdpijn ,migraine,evenwicht stoornissen,slecht slapen,verstoppingen en blaas problemen,aanhechtings pijnen en strakke spieren, als de centrale niet goed werkt dan merk je in je hele lichaam de gevolgen en alles wat je doet kost je net zo veel energie als topsport
ik doe loop oefeningen achter de rollator fiets op een hometrainer doe nog wat oefeningen om de bovenbeen spieren,armspieren,nek en schouderspieren te versterken en strekoefeningen voor de achterspieren en ik doe mijn huishouding nog zelf dat is ook topsport
het ergste van alles vind ik dat ik zo vaak val omdat ik mijn evenwicht verlies en dat vind ik zo mens onwaardig
als ik niet kan slapen door onrustige benen dan sta ik op en rook een sigaret en dat helpt bij miJ heel goed maar niet overdag want dan ga ik weer slechter lopen ik hoor van ms patienten dat ze 3 trekjes van een wietje hiervoor nemen
ik heb ook parkison eerst werd het trillen van de armen en handen onder strumpel gegooid maar na een DAT scan kwam er ook parkison uit zijn er nog meer mensen die ook parkison erbij hebben
ik slik alleen een tabletje prozac (anti-depressiva)daar kan ik weer heel goed van slapen (8uur) en dat vind ik heel belangrijk om goed uitgerust op te staan en kan ik er ook weer beter tegen dat ik alle leuke dingen op heb moeten geven zoals dansen,tennissen,skien,tropische reizen enz.
verder slik ik nog wel voedingssupplementen voor de symtomen
voor lage rugpijn ga ik naar een chiropractor ,ostheopaat of manuele therapeut dat helpt bij mij goed
het is wel een lang verhaal geworden maar ik vond het ook leuk jullie verhalen te lezen

tonnie zei op

ik doe een oproep aan mensen met strumpell hsp om ook een stukje te schrijven en vooral of jullie baat hebben bij alternatieve geneeswijze
groetjes tonnie

Pieter voor Tonnie zei op

Hoi Tonnie,

Ik weet niet of jullie wel eens gehoord hebben van A.P.S ? "aktie potentiaal surrogaat" .Dit apparaat is in staat om het zelfde aktie-potentiaal af te geven als dat vanuit onze hersens naar onze spieren wordt gezonden.
Dit is een enorm voordeel, ik word als ik erg moe ben in mijn benen regelmatig met dit apparaat behandelt.
Het gaat dan weer een bepaalde tijd goed en ik heb dan weer energie.
Helaas komt de vermoeidheid weer gewoon terug, maar dan krijg ik weer een behandeling en krijg dan weer energie.
Als je de site van A.P.S bekijkt kun je zien wat de mogelijkheden hiervan zijn.
Het zou te geweldig zijn als je er beter mee kon worden, dit is niet het geval maar je kunt jezelf uitstekend behandelen, en tijdelijk weer goed lopen.
Dit is natuurlijk afhankelijk van hoe ernstig je beperking is door de ziekte van Strumpell.

Vriendelijke groeten ,

Pieter

tonnie zei op

beste pieter
ik heb in 2002 ook een tijdje APS terapie gedaan maar ik merkte hier niets van gelukkig bij jou wel
groetjes tonnie

Pieter voor Tonnie zei op

Beste Tonnie.
Ik zou jou willen vragen hoe het proces bij jou is verlopen.
Is dat snel gegaan of langzaam.
Ik ben 54 en begin goed te merken dat ik achteruit ga in mijn mobiliteit.
Natuurlijk begrijp ik dat dit bij iedereen anders zal zijn.
Het gaat er bij mij vooral om dat ik een beetje een idee heb hoe het bij andere mensen gaat.
Ik ben nu nog wat onzeker, ook omdat mijn dochter dit ook heeft.
Vriendeliijke groeten Pieter

tonnie zei op

beste pieter
ik was 33 toen het begon , door de knieen zakken en af en toe een spastische stap er tussen door en met een been slepen en stijven achterbeen spieren
toen ik 40 was heb ik het laten onderzoeken en toen bleek ik hsp te hebben
ik ben ongeveer met 52 met 1 stok gaan lopen en met 55 met 2 krukken of rollator
ik kan nog ongeveer 1 km lopen
bij mijn vader ging het sneller die zat met 50 al in de rostoel en bij mijn opa ging het veel langzamer die liep met 85 nog met 1 stok
groetjes tonnie

Jolanda zei op

Beste allemaal,
Al jaren lang heb ik allerlei vage klachten, die ik vooral op mijn rug stak (hernia-operatie in 2001), of op m'n drukke leventje, de overgang (wel jong, maar ja), ontslag na boventalligheid in 2007, en ga zo maar door.
Ik ben hiervoor diverse malen bij de huisarts geweest, maar alles was in orde.
Al zo lang ik me kan herinneren heb ik ook een apart loopje, op m'n tenen en vanuit m'n heupen.
De kinderen op de lagere school noemden me altijd waggeleend, ik liep het liefst op schoenen met hakken, en bij beide zwangerschappen had ik flinke bekkeninstabiliteit (waarvan je jezelf achteraf kunt afvragen of dit het was).
Mijn oudste zoon Jeffrey (11), heeft hetzelfde loopje als ik, en hij heeft drie jaar lang steunzolen gehad. Op een gegeven moment hadden die geen nut meer, en toen kwamen we eind 2007 bij een kinderfysiotherapeute terecht.
Zij zag dat er meer aan de hand was, en heeft ons doorverwezen naar de een zogeheten KNOR-team: Kinderarts, Neuroloog, Orthopeed en Revalidatie-arts.
Ze hebben allerlei tests bij hem gedaan, en de neuroloog wilde ook bij mij een aantal testjes doen, omdat hij gelijkenissen zag.
Vervolgens vroeg hij mij op zijn spreekuur te komen, want hij had 'bepaalde vermoedens'.
Ook vroeg hij naar familieziekten en zo.
Mijn vader is in 1996 overleden, en is sinds zijn 40ste met M.S. gediagnostiseerd geweest.
De neuroloog wilde het dossier van mijn vader inzien.
Natuurlijk heb ik hem daar toestemming voor gegeven, en eind januari ben ik bij hem langs geweest.
Hij heeft toen verteld dat mijn vader geen MS had, maar HSP/Strumpell,
Inmiddels heeft hij ook mijn jongste zoon Yorick (9) onderzocht, maar ziet bij hem gelukkig geen aanwijzingen. Jeffrey heeft inmiddels een beenspalk voor zijn linkerbeen, voor overdag, en dat gaat best goed.
Mijn bloed is naar Nijmegen opgestuurd voor DNA-onderzoek.
De eerste uitslag is dat het niet op het SPG 17 gen zit, en nu gaan ze verder met SPG 4.
Inmiddels ben ik ook bij een revalidatiecentrum geweest en ik krijg een combi-behandelingsplan fysio/ergo/maatschappelijk werk.
Mijn klachten nemen momenteel erg toe, en daar maak ik me best zorgen over.
Spierkracht in zowel benen als armen neemt af, heel veel last van tintelingen in mijn handen, ontzettend moe zijn, moeilijker gaan lopen, minder lang kunnen lopen/fietsen/stilzitten en stilstaan, en ga zo maar door.
Maar waar ik me nog het meest druk over maak, is het onbegrip vanuit onze omgeving.
Het is natuurlijk een zeldzame ziekte, en als het nog niet is doorgezet, zie je uiterlijk niet zo heel veel.
Maar intussen gaat het proces wel gewoon zijn gang!
Mensen in mijn omgeving hebben eigenlijk allemaal zoiets van dat het wel over zal gaan, en ‘er is nog niets bewezen’, of ‘het valt toch wel mee’?
Dit zijn reacties waar ik niet zo heel erg veel mee kan.
Mijn eigen moeder wil zelfs een rechtszaak beginnen tegen de neuroloog omdat hij de diagnose van mijn vader in twijfel trekt, en omdat hij zijn dossier heeft ingekeken zonder haar toestemming.
Graag zou ik van jullie horen hoe de reacties bij jullie zijn, en hoe jullie daarmee omgaan.
Bedankt alvast en groetjes, Jolanda.

mirjam zei op

Hallo Jolanda,
De reactie uit mijn omgeving zijn wel positief.
Ik weet sinds november dat ik HSP heb.
Maar waarschijnlijk heb ik het mijn hele leven al.
Mijn dochter van 10 heeft het ook.
De reactie op school waren voor haar niet altijd positief.
Ze werd vaak gepest omdat ze ander loopt.
Op haar oude school was dat heel erg.
Nu zit ze op speciaal onderwijs (dit is haar tweede schooljaar).
In het begin werd ze daar ook gepest, maar met het
advies van het revalidatiecentrum, heeft ze een spreekbeurt gegeven. Een schot in de roos.
De kinderen weten nu het zitten en nu gaat het prima op school.
Hoe is het met jou? Hoe mobiel ben je? En je dochter kan die nog naar he regulieronderwijs?
Als jij nog vragen hebt of je hebt gewoon zin om te mailen mag je me ook privemailen:
mirjam-edwardkovoks.net

Groet mirjam

mirjam zei op

Jolanda,
Mijm email was niet correct het juiste is:
mirjam-edward@kovoks.net

JanWillem zei op

Hallo allemaal.
Alweer een jaar geleden dat ik wat geschreven heb. (24 juni 07). Ik zal proberen die frequentie wat te verhogen:)
Ik wilde vragen of er mensen zijn die psychische ondersteuning krijgen bij de HSP.
Het steeds verliezen of slechter uit kunnen voeren van vaardigheden is af en toe best frustrerend. Gelukkig heb ik dmv zelfacceptatie beheersing kunnen krijgen over deze gevoelens, dwz, ik laat me er niet meer door meeslepen. Maar vanuit de revalidatie heb ik nauwelijks tot geen hulp gehad hierbij. Hoe is dat bij jullie?
JanWillem

Miriam(Jan Willem0 zei op

Ik heb zelf maandelijks een gesprek bij de psycholoog en mijn man en ik hebben nu samen een aantal gesprekken met de maatschappelijk werkster van de revalidatieafdeling van het UMC waar ik in behandeling ben. Ik heb af en toe behoorlijk moeite met het implementeren van de verliezen en het moeten loslaten van wat ik had en nog zo graag zou willen.
goeten, Miriam

Yvonne van Bakkum zei op

Hallo ik ben een vrouw van 51 en heb vanaf mijn geboorte de ziekte van strumpell. Eesrts dachten ze dat ik de ziekte van little had, dit is een hersenbeschadeging van de kleine hersens door de geboorte, maar ik kreeg toen ik 24 was mij eerste kind, een dochter en die was ook gehandicapt en toen zijn de doktoren gan zoeken en blijk het stumpell te zijn. Ook mijn tweede dochter heeft de ziekte. Nu heb ik een meningsverschil met e de revalidatiearts van mijn jongste dochter(11 jaar) en die is, dat ze zoveel mogelijk moet blijven lopen want dat is goed voor haar. Maar mijn eigen ervaring en die van mijn oudste dochter zijn dat blijven lopen ten koste van alles niet goed is. Mijn oudste zit vanaf haar vierde jaar in een rolstoel en heeft buiten haar handicap geen last van scheef groeien en erge overbelastingsklachten terwijl mijn jongste dat nu wel heeft. Ik zit al jaren in een electrische rolstoel en klachten van vermoeidheid, armen en handen waar de kracht uit gaat en sinds kort een baclofenpomp. Wie herkent deze situatie? Wil je dan reageren alsjeblieft. Ik voel me erg alleen staan in mijn strijd. En ik hoor ook constant: meerdere gehandicapten in een gezin dat maken we haast niet mee. EN dit is vooral een probleem om bepaalde aanpassingen te krijgen en vervoer. Ben een alleenstaande ouder ook nog met een uitkering. Hoor ik van iemand? ALvast bedankt gr Yvonne

mistyke zei op

Beste Yvonne,

Ik ben een vrouw van 34 jaar en bij mij is de ziekte op mijn 17de begonnen.Heb ze geerfd van mijn vader.
Mijn zus wordt 31 jaar en onlangs hebben ze ontdekt dat zij de ziekte ook heeft.Dus je ziet,dat je niet de enigste bent met zoveel mensen met dezelfde ziekte in één familie.Om mijn verhaal nu kort te houden,wil ik je zeggen dat jou revalidatie-arts wel degelijk gelijk heeft!Als er veel gelopen moet worden,gebruik ik ook een rolstoel.Maar bij de aanschaf hiervan,heeft mijn
arts me op het hart gedrukt dat ik me zolang mogelijk in beweging moet houden en het gebruik van de rolstoel moet beperken tot de dag dat het niet anders meer gaat.Bij deze ziekte is het echt wel nodig om de spieren de nodige beweging te geven omdat zoals je zelf ook wel weet,bij langdurig stilzitten er een stijf en stram gevoel komt in de benen.


Groetjes

Erika zei op

Beste Yvonne
Ik ben een jonge meid van 24 jaar en heb sinds mijn geboorte de ziekte van strumpell. Altijd een rolstoel gehad en acht jaar ook een elektrische rolstoel omdat mijn arm en handkracht minder werd.

Ik deel je mening. Ja moet zelf goed weten tot hoever je kunt gaan. Want meerdere keren over je grens gaan kan inhouden dat het daarna minder wordt. Teminste dat heb ik wel gehad. Heb jaren een arst gehad die niet goed wist van die met mijn klachten en aanmoest en maar bleef aanmodderen maar niet eerlijk zeggen dat die het niet wist.

Mijn ervaring is dat je van andere adviesen kunt aannemen en dat het kan helpen maar dat je ook goed zelf moet bedeken wat wel en niet goed voor je is.

Mochten er nog vragen zijn stel ze gerust.

Succes verder.

Groeten van Erika van der Burgt

veronica vuijst zei op

Voor iedereen die strumpell. hsp heeft, er is een hyves geopend voor mensen met deze ziekte, misschien leuk om lid te worden en mee te praten, hyves is namelijk best bekend in nl
http://strumpellhsp.hyves.nl/
mischien tot hyves

MiriamD zei op

Ik heb me aangemeld voor de hyvessite, hij ziet er erg verzorgd en toegankelijk uit.
Fijne zondag!

Anoniem zei op

Beste mensen,

Ik heb een aantal jaren klachten wat betreft de benen. Aangezien HSP binnen mijn gezin voorkomt, zou ik graag willen weten of er een verband is. (dna-onderzoek is niet mogelijk)
Ik heb last van steken in beide benen. Dit gebeurt alleen op het moment wanneer het been waar ik de stap mee zet naar achter gaat omdat het andere been de volgende stap maakt. Het steekt in de achterkant van het bovenbeen en rond de knie. Ook heb ik wel eens steken ervaren in het holletje van de voet wanneer ik loop. Ik heb er niet constant last van. Het kan zijn dat ik er elke dag een paar uur last van heb, maar ik heb ook wel eens 3 weken niks ervaren. Ik merk dat ik stijf ben wanneer ik een tijdje heb gezeten. Verder merk ik dat ik minder kracht heb in mijn bovenbenen bij het traplopen. Dan wiebel ik. Bij het trap aflopen ervaar ik (soms) stijfheid in de onderkant van de bovenbenen.
Jullie zouden mij een groot plezier doen door een reactie te geven op dit bericht. Ook als je er helemaal niets in herkent zou ik dit graag willen horen.

Groetjes

MiriamD(anoniem) zei op

Ik ervaar ook vaak steken in mijn bovenbenen en dan richting de knie.
In mijn geval schijnt dat uit mijn SIgewricht te komen dat versleten is en veel pijn veroorzaakt waar ik morfine voor gebruik.

Anoniem zei op

Bedankt voor je reactie Miriam.

Norbert aan annoniem zei op

Beste,je moet de infofolders over HSP op de VSNsite eens goed lezen,dan zal je ontdekken,dat jouw klachten niet helemaal overeenstemmen met het ziektebeeld van strumpell of HSP.
naam van de folder;De ziekte van Strumpell en
primaire lateraal sclerose.Je kan hem ook bestellen
bij VSN.
Alvast het beste toegewenst Norbert.

jvreugdenhil zei op

ben 46 jaar bij mijn is 4 jaar geleden hsp ondekt
de ziekte van strumpel
het is bij mij ondekt toen er vocht uit mijn rug gehaalt is dus alles wat ik lees ervaar ik ook erg stijf als je uit bed komt en de rest ook bijv de pijn in de boven benen
ben afgekeurt voor 59% dus de rest werk ik nog
woon op mijn eigen mijn vrouw heeft mij in de steek gelaten dus ik ben gescheiden
heb 2 dochters er zijn bij hun geen verschijnselen
ik loop nog heb gevraagd hoe lang duurt het nog dat ik in een rolstoel kom dan word er gezegt tegen mij dat weet ik niet je kan tot je dood blijven lopen
dus ????????????
heb geen pijn
deze ziekt kan niemand daar baal ik van
jochem

Roefie zei op

Toen ik vanmiddag dit hele draadje las van af het begin in 2005 begon ik te denken over mijn eigen gegevens. Veel komt overeen maar dat komt vaker voor.
Binnenkort moet er nogmaals een mri gemaakt worden omdat het ssep onderzoek overduidelijk de gevoelloosheid in mijn voeten en onderbenen aangeeft en een meponderzoek gaat ook volgen omdat het lopen ongeveer 0 is en staan slechts een paar minuten gaat.
De armen doen het nog goed al heb ik al weer 'n flinke tijd pijn in de spieraanhechting van de biceps, elboogplooi dus en ook de polsen doen flink pijn. Nekspieren eveneens. Alleen zijn mijn reflexen totaal afwezig wat bij HSP tegenovergesteld is.
Er zal niets anders opzitten dan de uitslag van de mri af te wachten. Bijna alles is nog mogelijk incl.MS. Ik ben benieuwd, wat er ook uitkomt er is s.w.s weinig tegen te doen. Groeten Roefie

Norbert aan jvreugdenhil zei op

Beste je kan best eens te rade gaan bij een neuroloog
in het dichtsbijgelegen universitair ziekenhuis.
Daar zal men u over de ziekte best wel kunnen inlichten.inderdaad bij andere dokters,zijn er nog weinig die hierover iets weten..
mvg.Norbert

Rebecca zei op

Ik heb ook de diagnose HSP gekregen, ook heel 'grappig' om terug te lezen was het op de tenen lopen, dat heb ik jaren gedaan, en de koude voeten.

Maar waar ik benieuwd naar was, ik heb het niet alleen last van mijn benen, maar ook van mijn armen, vaak nekpijn, en dan zo moe dat ik mijn hoofd bijna niet meer kan optillen lijkt het wel. ik krijg dan ook moeite met praten en eten.
Is dit herkenbaar voor jullie?

je leest/hoort dat Strumpell alleen in de benen zit, maar bij mij lijkt mijn hele lijf wel mee te doen.

Fred zei op

Rebecca, HSP is er in meerdere vormen.
In de meest voorkomende vorm blijft het beperkt tot de benen. Er zijn echter gecompliceerde vormen waarbij de armen kunnen zijn aangedaan en gecompliceerde vormen waarbij nog meer klachten voorkomen.

Zijn er bij u in de familie meer mensen met HSP? Met soortgelijke klachten? Is van die familieleden bekend welk gen verantwoordelijk is?

Veel informatie kunt u op de VSN website vinden onder de knop 'spierziekten'. Als u lid bent van de VSN krijgt u informatie toegestuurd en wordt u uitgenodigd voor de spierziektendag van zaterdag 18 september in Lunteren. Daar komen specialisten op het gebied van HSP in begrijpelijke taal voordrachten geven en daar kunt u ook zelf vragen steellen aan die specialisten.

Mocht u de eerste zijn in de familie die de diagnose HSP krijgt, dan is het misschien verstandig om een second opinion te vragen aan een neuroloog die gespecialiseerd is in HSP.
Desgewenst kunt u mij mailen.

Erika zei op

Beste Rebecca

Zoals al verteld komt HSP vaak voor alleen in de benen. Ik heb zelf ervaren dat dit niet altijd zo is. Ik heb ook vaak pijn in mijn armen het gevoel of mijn armen heel zwaar zijn. Door spierzwakte ook vaak last van mijn nek en schouders. Toen ik last kreeg van mijn armen werd ook gedacht dat het wel over ging toen was er nog niet veel bekend, dat het ook boven de middel kan zijn. Nu is het ook nog niet heel veel maar wel meer als 10, 12 jaar geleden.

Als er vragen zijn, stel ze gerust.

Groeten van Erika

veronica vuijst zei op

hallo
ik ben geen lid van vsn, maar misschien kan iemand iets voor mij doorgeven, wij zijn laatst onderzocht op hsp en ze hebben eindelijk ons defecte gen gevonden, ik ben de docher van yvonne van bakkum, mijn zusje heeft ook hsp, en sinds een half jaar weten we dat ons dochtertje ook hsp heeft, het zit op het gen SPG3A, misschien kan iemand anders hier ook iets mee, wij hebben het al vanaf jongs af aan, last van de armen en overbelastingen enzo, dus niet zoals de meeste, pas klachten op latere leeftijd,
hoop dat iemand hier iets mee kan
mvg veronica

Mick zei op

Hallo iedereen,

Hoe oud is jouw dochtertje Veronica? Wij zijn momenteel bezig met onderzoeken bij onze zoon die 4,5 jaar oud is. Hoe is de diagnose bij jullie gesteld en wanneer gingen ze over tot genetisch onderzoek? Bij mijn zoon hebben ze op de MRI scan afwijkingen gevonden in zijn kleine hersenen en in het ruggenmerg. Er is nog geen bloed afgenomen. Een oom van mij is de enige in onze familie van wie bekend is dat hij HSP heeft. Dat is dus best verre familie van mijn zoontje. Ik vind op internet helemaal geen andere ouders met zo'n jong kind met HSP en wil graag eens wat ervaringsverhalen horen. Mijn zoon heeft voornamelijk last van zijn grove motoriek. Lopen gaat moeilijk, hij heeft problemen met zijn evenwicht. Erg stijve onderbeentjes en hij loopt vaak op zijn tenen. Op school loopt hij nu ook tegen problemen aan bij aan/uitkleden maar ook bij binnen de lijntjes kleuren etc.. Wij zijn nu bezig met het aanvraen van een rugzakje voor hem.

Groetjes Mick

Norbert aan Mick zei op

Beste Mick,volgens mij heb je niet goed gezocht,er is wel degelijk info te vinden,en wel op deze site!
kijk eens naast myocafe onder weblog-s,een gezin met HSP kindje,je zal versteld staan v/d info die je er kan vinden een echte openbaring.
Succes.

Mick zei op

Dank voor je reactie Norbert. Heb meteen ff op het weblog gekeken. Bij onze zoon is het (gelukkig) nog niet zo ernstig. Is het verloop van deze ziekte bij iedereen verschillend? Ik vind het nl. nogal snel gaan. Een jaar geleden was er nog geen vuiltje aan de lucht. Inmiddels kan iedereen zien dat er iets met hem aan de hand is. In januari bezocht ik voor het eerst de huisarts met hem. Toen dacht ik nog dat het niet zo'n groot probleem zou zijn. Nu wordt langere afstanden lopen al een probleem. De revalidatie arts adviseerde een rolstoel. SLIK. Dat vind ik nog ff een ding. Maar goed, wat moet, dat moet. Alles voor hem.
Concreet; is er IETS te zeggen over hoe het nu verder gaat? Ik vind deze onzekerheid echt killing.

Norbert aan Mick zei op

Beste,ik zou je aanraden eens contact op te nemen
met de moeder van PLeun,via haar weblog,Marije is
echt een toffe madam welke goed op de hoogte is
en niet verlegen om info door te geven.
Inderdaad de ziekte verloopt bij elkeen anders en meestal hoe jonger,hoe sneller het kan gaan.
Zeker aan te raden is om naar een universitair ziekenhuis te gaan,anderen zijn er meestal niet mee vertrouwd.
Vele groeten en het beste voor je kindje.

Fred zei op

Veronica schrijft op 28 mei dat de verantwoordelijke gen-afwijking bij haar dochterje op SPG3A zit en dat zij geen VSN lid is.


Veronica, er zijn inmiddels meer dan 40 verschillende genetische veroorzakers van HSP bekend. Dus niet alleen SPG3A. Nog niet al die 40 verschillende genetische veroorzakers zijn bij mensen vast te stellen. Rond de tien van die 40 zijn wel vast te stellen. Ook in Nederland. Daarmee is wel een heel groot deel van de HSPers geholpen, want die tien die nu wel vaststelbaar zijn, staan wel voor de meest voorkomende veroorzakers van HSP.

Vaststelling van de verantwoordelijke genetische afwijking geeft zekerheid en het helpt bij de prognose.

Op 18 september wordt tijdens de VSN-spierziektendag in Lunteren weer uitgebreide voorlichting over HSP gegeven door specialisten die op verschillende facetten van de ziekte en therapeutische mogelijkheden ingaan.

JanWillem zei op

Hallo,
Mijn naam is JanWillem en ik ben bijna 40 jaar.
Ik ben op zoek naar mensen die, net als ik, zélf hsp hebben en willen babbelen over wat die ziekte allemaal met zich meebrengt.
Zelf kan ik nog lopen en heb geen rolstoel. Wel gebruik ik af en toe een wandelstok.
Soms heb ik echter het gevoel dat de rolstoel niet ver weg meer is, en dat zit me wel eens dwars.
Wel kan ik nog fietsen en pak regelmatig de racefiets om wat te touren.
Groet en hopelijk tot lezens,
JW

Norbert aan Jan Willem zei op

Beste,ik heb de zuivere vorm v HSP sinds 1996 diagnose gesteld,gelukkig alleen in de benen na het nemen van een 10 tal jaar sirdalud,heb in 2007 de baclofenpomp laten inplanten wat een grote verbetering is (van de pillen en nevenwerkingen af)
ze kan je wel niet genezen maar maakt je leven confortabeler.het stappen op zich lukt me nog wel met de wandelstok(de ziekte evolueerd traag)maar 'k moet wel tijdig pauzeren.Het fietsen gaat beter maar het wordt moeilijker om op en af te stappen met het mannenmodel,damesmodel gaat veel beter van racen is er echt wel geen sprake meer hoor.Wel probeer ik zoveel mogelijk in beweging te blijven,en ga ongv.80x per jaar naar de Fysiotherapeute(bij ons in B noemen we dat kynesiste)om de spieren zoveel als kan in vorm te houden.het gen waar de fout zit heeft men bij mij nog niet gevonden,de dna test kon geen uitsluitsel geven.Hopelijk heb je hier wat aan.
Het beste nog.

Mick zei op

Hallo iedereen;

Nogmaals een vraag van mij. Bij mijn 4 jarige zoon is plotseling spasticiteit in zijn benen ontstaan. (ongeveer vanaf januari)Daarvoor liep hij normaal en zijn ontwikkeling is verder prima. De arts vermoed erfelijke spasticiteit. Een oom van mij heeft HSP en daarom is er bloed afgenomen bij mijn zoon. Tot onze verbazing heeft hij NIET dezelfde genetische afwijking. (SPG 31 reep) Ik had al mijn hoop hierop gevestigd en ben dus erg teleurgesteld. De arts bereid ons erop voor dat er misschien nooit een diagnose zal komen. Maar dat trek ik echt voor geen meter. Is het mogelijk dat hij toch HSP heeft? De symptomen die hij heeft lijken hier het meeste op. Om nu te accepteren dat we nooit zullen weten wat hij heeft voelt als opgeven. Herkent iemand dat?

groetjes Mick

Machteld zei op

Beste Mick,
Ons verhaal komt overeen met dat van jou. Ons zoontje was 2,5 jaar toen opviel dat hij anders liep dan andere kinderen, voor die tijd was er niets merkbaar, geen spasticiteit in de benen. Er werd eerst gedacht aan een 'gewone'tenenloper, maar nu, 1 jaar later en MRI's, EMG en bloedonderzoek verder is de voorlopige diagnose HSP gesteld. HSP is bij ons in de familie niet bekend, DNA onderzoek is nog steeds bezig. Ik herken de vreselijke onzekerheid, ook bij ons is gezegd dat een definitieve diagnose misschien nooit gesteld zal kunnen worden. Inmiddels loopt onze 4,5 jaar oude zoon met twee spalken en daar doet hij het heel goed mee. Nu maar hopen dat dat heel lang zo blijft!
Sterkte,
Machteld

Mick zei op

Hoi Machteld;

Fijn dat je reageerd op mijn berichtje! Ik voelde mij echt heel alleen in deze situatie omdat ik niemand vond met een soortgelijk verhaal. Bij ons is HSP ook de voorlopige diagnose. Florijn is nog getest op een eventuele stofwisselingsziekte maar die test was negatief. In november krijgt hij opnieuw een MRI om te kijken of er veranderingen zijn tov de eerste keer. Verder loopt het DNA onderzoek nog. Mij is verteld dat de kans 60% is dat het verantwoordelijke gen wordt gevonden.
Gaat jouw zoontje naar een 'gewone' basisschool? Florijn wel, we zijn druk met het aanvragen van een rugzakje. Heeft jouw zoontje naast het moeilijk lopen nog andere problemen?
Florijn kwijlt soms en hij heeft ook moeite met de kleutervaardigheden. We hopen dat hij daar extra begeleiding bij krijgt. De kleutercito scoort hij bovengemiddeld gelukkig.
Hij krijgt ook spalken. Hoe zit het met leuke schoenen? Kunnen ze daar gewoon in? Hij heeft al zoveel tegen; ik vind het belangrijk dat hij er stoer uitziet... Helpen ze ook tegen het vele vallen? Dat vind ik zo zielig.
Hij kan sinds een weekje zonder zijwielen fietsen. Ben echt supertrots! Met gewoon staan en lopen heeft hij veel problemen met zijn evenwicht maar hij fietste zo weg! En stoer dat hij zichzelf vind!
Voor de langere afstanden gebruikt hij een loopfiets. Hebben jullie een rolstoel voor jullie zoontje? Florijn is snel moe.
Werk jij? En wat doe je dan met naschoolse opvang? Ik merk dat de BSO voor hem wel vermoeiend is zeker na een lange schooldag...
Sorry als ik te veel vraag, maar ik ben zo blij dat ik iemand hoor met dezelfde situatie. Misschien kunnen we wat aan elkaar hebben.

Machteld zei op

Hoi Mick,
Wat goed dat Florijn zonder zijwieltjes fietst! Daar wordt je dan blij van he?! Onze Simon kan dat nog niet, hij is wel gek op fietsen maar het ene fietsje is nu echt te klein en een ander is eigenlijk te groot. Lastig allemaal..
Mail je me anders even op mijn prive mail (m.m.tiemessen@lumc.nl), dat 'praat' wat makkelijker over onze zoontjes dan in dit forum. Sterkte en tot mails,
Machteld

m.j.j. van denderen zei op

De laatste tijd heb ik last van krampen in mijn benen.
Het is toen een keer voorgekomen dat mijn linkerbeen
niet meer recht te krijgen was en de spanning gewoon doorging. De pijn was heel heftig, waardoor
ik van de pijn ging hyperventileren.
Vannacht begon het in mijn linkervoet en ging naar de voorkant naar mijn scheenbeen welke heel strak
stond en zeer pijnlijk was.
mijn vraag is nu: hoe komt het nu dat terwijl je slaapt
je ineens zo'n kramp kunt krijgen.
En kan dit verder geen kwaad.
Ik heb van de dokter rivotril gehad, maar terwijl ik dit slik, ik toch die krampen weer krijg. Kunt U mij hier iets over zeggen. Bij voorbaat dank.

De heer Kelvin Smithson zei op

Kelvin helpen fondsen is het aanbieden van een drijvende lening regeling op 2% rente, zonder onderpand. (Alleen identificatie)
Het minimum bedrag dat u kunt lenen is 50,000.00 $ op Maximum of10, 000,000.00 Dollars Heeft u behoefte aan leningen voor individuele of corporate zorg? Solliciteer dan nu

VERZOEK OM LENING

Voornaam ...
Achternaam: .........
Initialen: ............
Geslacht: .................
Geboortedatum ...
Burgerlijke staat: ..............
Beroep: ................
Home Adres: ..................
Telefoon nummer: ..................
Mobiel nr.: ................
Plaats: ..................
Staat: .................
Land: ................
Postcode: .................
Bedrag van de lening: .................
Lening Duur: ................
Maandelijks Inkomen: ....................
E-mailadres: .....................

Alle antwoorden moeten worden toegezonden aan de Vennootschap

E-mails: kelvinhelpfunds02@gmail.com

De heer Kelvin Smithson

Van genechten erik zei op

Sinds februari 2008 heb ik ook deze ziekte dit is op mijn 42jaar men wist bijna dadelijk dat het over deze ziekte ging omdat er in mijn Familie wel meerdere gevallen zijn.Ik ben dan ook op zoek naar mensen met deze ziekte in België heb ik ook een oproep gedaan via nema maar daar is geen reactie op gekomen hopelijk hier wat meer geluk.

Elien zei op

Hallo Machteld en Mike

Ikzelf ben ook geboren met Strumpell, nu ben ik 22 jaar en weet sinds 2009 zeker dat we( mijn mama en ik) strumpell hebben, bij ons hebben ze jaren gesproken van cerebrale parese. Dit is echter geen erfelijke aandoening, het was puur toeval dat zowel mijn mama en ik het hadden. Ikzelf zit sinds 2008 in een rolwagen maar mijn mama stapt nog steeds al heeft ze buitenshuis een kruk nodig.

Als je meer wil weten mail gerust

tonnie zei op

even ophalen
jammer als er zoveel informatie bijna niet meer terug te vinden is
groetjes tonnie

Trudy zei op

Mooi dat deze berichten over de Ziekte van Strümpell naar boven gehaald worden.

Weten jullie dat het tegenwoordig HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) heet en dat er een actieve groep is op de site www.iemandzoalsik.nl ?
Dit is ook een site die opgezet is door de VSN.

Dus kom daar eens een kijkje nemen en meld je daar ook aan. Er valt echt vanalles te lezen en te schrijven over HSP.

Van harte welkom daar.
Groeten, Trudy

huismus zei op

bedankt voor het omhoog halen ik ben vooral op iemandzoalsik te vinden voor info over deze ziekte. wat valt er hier veel te lezen zeg!

Patrick zei op

Hallo allemaal, bij mij is de ziekte vast gesteld, een jaar geleden.
Na een aantal jaren met veel klachten was dit de oorzaak.

Ik wil de klachten delen met jullie.
En of je er iets aan kunt doen.

Veel last van mijn benen.
Veel last van pijn in mijn nek.
Dag en nacht van die wormen in je benen.
Rug vaak vast zit, als of je de heledag twee vingers in je rug hebt.

Dus' het us allemaal niet zo best en al helemaal niet voor je stemming.
Gegroet , Patrick

Graag hoor ik jullie reactie.

Trudy zei op

Hallo Patrick,

Op www.iemandzoalsik.nl (ook een site van spierziekten nederland) is een groep mensen met hsp (ziekte van strümpell) met elkaar in gesprek. Je bent daar van harte welkom.

Als je je daar ook gelijk aanmeldt voor de groep HSP, dan kan je de verschillende gesprekken de daar gevoerd worden gemakkelijk vinden.

Tot daar! Groeten, Trudy

huismus zei op

Heel lang niet op dit forum geweest.
@patrick, ik zit op iemandzoalsik. Daar is zoveel te lezen over mensen met hsp. Het is een forum met redelijk veel interactie op die manier kunnen we elkaar helpen.

Ga naar een revalidatiearts met jouw klachten. Hij kan je verder helpen. Ik ben bv in een revalidatiecentrum gekomen en heb daar heel veel geleerd. Het ligt aan de hsp-vorm die je hebt wat er mogelijk is.

Inmiddels kan ik redelijk goed met de ziekte omgaan. Mocht je fysiotherapie nodig hebben, deze krijg je vergoed omdat het een neurologische aandoening is waardoor je niet beperkt bent tot een x-aantal keren fysio per jaar.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login