Geplaatst onder Ziekte van McArdle, algemeen door forzawillemii

Ziekte van Mcardle

Goedenavond!

Ik ben afgelopen week gedignostiseerd met de ziekte van Mcardle's. Dit is een spierziekte met een gestoorde stofwisseling. Aangezien het een zeldzame aandoening is ben ik op zoek naar mensen die dit ook hebben. Ik zou graag informatie willen delen en kijken hoe anderen met deze ziekte omgaan.

Groetjes,

Yoeri

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Anne-Maria zei op

Hallo Yoeri,

Ik heb ook de ziekte van McArdle, ik ben 53 jaar en weet sinds 2009 dat ik deze ziekte heb. Het beste is om in beweging te blijven. Duursport zoals lopen, fietsen op een electrische fiets of zwemmen doe ik graag en daar voel ik me heel goed bij. Probeer de dag goed in te delen en op tijd een rust moment pakken. Zorg dat je altijd een paar koekjes bij je hebt, als je je dan erg slap en moe voelt, knap je na een kwartiertje of zo wel weer op en kun je weer verder. Een appel werkt ook goed. Ik wandel elke dag een uur, maar zorg altijd dat ik van te voren 2 sneetjes bruin brood met kaas heb gegeten, dat werkt bij mij het beste.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt en als er nog vragen zijn hoor ik het graag.

groetjes 

Anne-Maria

Niki zei op

Er is ook een Nederlandse facebook groep. En een internationale. Daar kun je veel info vinden en ervaringen uitwisselen. Groet! Niekie

WendySmit zei op

Hoi Yoeri, Anne-Maria en Niki,

wij hebben een zoon van 16 jaar met de spierziekte Mc Ardle.

Graag kom ik in contact met jullie om ervaringen uit te wisselen.

Alvast bedankt. Wendy

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login