Geplaatst onder myotone dystrofie, kinderen

wie is er weer zwanger geworden nadat ze baby met MD hebben verloren

214 reacties , oudste reactie bovenaan
Karin zei op

Ik heb afgelopen december mijn dochter verloren aan MD, terwijl ze 13 uur daarvoor geboren was.
Het idee dat ik nooit meer een baby in mijn armen zou houden doet mij veel verdriet.Ik heb zelf (moeder) de MD in de klasssieke vorm; zonder al te veel last.
Graag kom ik in contact met mensen die net zoals wij hun baby hebben verloren door de cognitale vorm van MD snel na de geboorte. En ondanks alles toch opnieuw zwanger zijn geworden.

Erika zei op

Karin,
wat vreselijk dat jullie jullie dochter verloren hebben !
Even heb ik geen woorden, vreselijk.
Ik ben zelf moeder van een dochter (nu 20 mnd) met congenitale MD. Wij hebben haar mogen behouden ondanks dat ze geboren is met 31 weken.
Maar ondanks dat wij haar nog hebben (en van haar genieten ondanks alle extra zorgen) speelt bij mij continu het wel of niet opnieuw zwanger worden en bijbehorende keuze die je dan moet maken etc ... door mijn hoofd. Ik heb altijd graag 3 kinderen gehad willen hebben. Maar ik ben realistisch genoeg om te weten dat nog zo'n periode doormaken, dat trek ik niet.
Wij zijn nu bij een klinisch geneticus en die heeft ons alle mogelijkheden verteld die er zijn om te voorkomen dat je weer een kind met MD krijgt.
Maar de keuzes die daarmee samen hangen zijn erg zwaar. Dus ook ik, zou graag van andere mensen willen horen hoe en waarom zij tot een keuze zijn gekomen. Bij mij vreet dit heel erg aan mij en ik kan mij voorstellen dat het bij jou nog heftiger is.
Erika.

carolien zei op

hoi erika,
ik lees ook zo jou stukje dat jullie bezig zijn met een klinisch geneticus om een kind met md uit te sluiten.
zelf kan ik hierover weinig vinden op het internet zou jij mischien mij wat info kunnen geven waar ik wel wat kan vinden.
alvast bedankt

Erika voor Carolien zei op

beste Carolien,
zoals je vast wel weet is er bij MD een kans van 50% op overerfeing, plus daarbij het feit dat de ziekte per generatie erger kan worden. (in ons geval van dragerschap bij mij naar de congenitale vorm bij onze dochter).
Je kan ervoor kiezen een prenataal onderzoek te laten doen, dwz jij bent dan circa 12 weken zwanger, er vindt een vruchtwater punctie plaats, dat wordt onderzocht op aanwezigheid van MD en 2-4 weken later hoor je daarvan de uitslag. Dan kan je dus kiezen voor wel of geen abortus.
Maar je kan ook voor Pre-implantatie diagnostiek kiezen. Dat is een soort IVF, waarbij je als vrouw een hormonen kuur ondergaat, jouw eicellen ge-oost worden. In de reageerbuis vindt bevruchting plaats en als er dan een klein embryo is wordt daar 1 cel vanaf gehaald. Die cel wordt getest op MD en als het embryo goed is wordt hij in jouw baarmoeder geplaatst. Deze techniek kan alleen nog maar in Maastricht uitgevoerd worden.
Als jij hier uitgebreidt over voorgelicht wilt worden met duidelijk alle voors en tegens en eventueel psychische hulp, moet je je laten doorverwijzen naar een KLinisch Geneticus.
Allebei de mogelijkheden hebben voor en nadelen en zijn emotioneel zeer zwaar.
Erika.

Hermien zei op

Beste Karin,

Geen ervaring met MD (heb zelf MG en MS), wél met het verliezen van een kindje (ook een dochter, Fleur, ook in december, maar dan 2001)..

Weet daarom ook hoe verdrietig, onwerkelijk en "leeg" het is..

Wil je sterkte, warmte en kracht wensen, hoop dat je jullie verhaal over jullie dochter zo vaak als je maar wilt kunt vertellen, dat er mensen zijn die naar jullie blijven luisteren, dat jullie steun vinden bij elkaar..Het is zo'n enorme weg die je moet gaan!

Ken je de site van lieve engeltjes? (daar kun je met lotgenoten mailen) www.lieve-engeltjes.nl (ik voelde me er zelf niet zo thuis, maar veel mensen vinden/vonden het daar wel...)..

Groetjes, Hermien
PS. hoe heet jullie dochter?

Karin zei op

hoi hermien
bedankt voor je lieve berichtje onze dochter heette Bo Luna (-tweede naam).

Ken de site voel me er ook niet echt op mijn gemak.
Verlies is zwaar, zwangerschap, bevalling ook.

Daardoor beslissing wel of geen nieuwe poging erg moeilijk.
Nu nog niet echt aan de orde maar misschien in de toekomst wel.

We hebben momenteel mw in ziekenhuis en daar halen we erg veel uit.
Is ook in onze situatie zoveel gebeurd in een hele korte tijd. Soms niet te bevatten, door de hoeveelheid.

Groetjes Karin.

Liesbet zei op

Beste Katrin,

Je verhaal is heel herkenbaar.
Zelf ben ik na de geboorte van ons dochtertje Freya ( geboren op 27/8/04)er achter gekomen dat ik de klassieke vorm van de ziekte van Steiner heb ( 200 herhalingen)

Ik heb het doorgegeven aan Freya en zij had de congenitale vorm in erge gradatie ( 3000 repeats)
Ze is geboren op 34 weken en nadat met 5 weken geprobeerd heeft om de beademing af te bouwen is ze gestorven op mijn borst.

Het verdriet is nu nog steeds heel zwaar en ik zou niets liever willen dan terug zwanger te worden.

Ik heb haar eventjes mogen kennen maar al mijn dromen: haar mee naar huis nemen, haar zien opgroeien, haar borstvoeding geven,... zijn stukgeslagen.

Ik ben redelijk goed geïnformeerd en ikzelf zou kiezen voor pre implatie diagnostiek ( waardat Erika ook over sprak). Want nog eens een kindje verliezen, dat kan ik echt niet aan. Ik durf het risico niet te nemen want thuis zijn we met 4 kinderen en 3 van de 4 kinderen hebben MD. Gelukkig allemaal in de lichte vorm vandaar dat we er niets van afwisten.

Via prenatale onderzoek kan men in een vroeg stadium erachter komen ( bij 12 weken, vlokkentest en op 14 weken heb je dan de uitslag).
Maar als de uitslag slecht is, kan men geen gewone abortus niet meer uitvoeren maar zet men de bevalling in gang. Ontzettend zwaar ook al is niets zo erg als je kindje verliezen dat je eerst in je armen hebt gehouden.

Ook ben ik er nog altijd niet achter gekomen of men aan de hand van de vlokkentest erachter kan komen in welke gradatie het kindje de ziekte heeft.
Want mocht het kindje dezelfde gradatie hebben als mij dan zou ik het graag willen houden.
Want buiten wat krampen in mijn handen en een pace-maker heb ik nog niet echt klachten.

Maar ik kies toch voor de minst pijnlijke optie: pre implatie diagnostiek. Is ook heel zwaar maar je verliest dan tenminste niet echt een kindje.

Hier in Belgïe in Jette zijn ze gespecialiseerd in pre - implatie diagnostiek bij de ziekte van Steiner.
Helaas is mijn relatie met mijn partner ook nog afgesprongen dus als ik terug een kindje wil zal ik eerst terug een partner moeten vinden.

ik wens je in ieder geval veel sterkte en hou je mij op de hoogte ?

groeten,

Liesbet

Judith voor Liesbet zei op

Hoi Liesbet,

Ik heb tijdens mijn zwangerschap een vlokkentest laten doen in het academisch ziekenhuis in Rotterdam. Ze hebben mij toen verteld dat ze de gradatie van de handicap niet kunnen vaststellen. Alleen of het kindje Steinert heeft. Wel hoor je vaak dat van moeder op kind meestal de congenitale vorm voorkomt.

Ik wens iedereen heel veel sterkte met het verwerken van hun verlies. Woorden schieten hier toch werkelijk tekort.

Erika voor Liesbeth zei op

Liesbeth,
wij wensen jou heel veel sterkte bij het verwerken van het verlies van Freya en daarbij ook nog je stukgelopen relatie.
Wij hopen van harte dat jou een tweede kans gegund wordt !
Sterkte,
Erika.

karin zei op

Lieve liesbeth,

Ik wens jullie heel veel sterkte met het verwerken van de dood van jullie dochter. Wat erg allemaal he.
Ik vind het nog steeds erg moeilijk en hoop dat ik over een jaar alles wat meer in het goede perspectief kan zien. Nu nog volop midden in het verdriet. Gelukkig ook al soms goede dagen, het weer werkt nu ook wel goed mee.

Groetjes Karin

Liesbet zei op

Hoi iedereen,

Bedankt voor de lieve woorden.
Het doet deugd.

Ook ik hoop dat 2005 me meer geluk gaat brengen dan het voorbije jaar.

Langzaam probeer ik mijn leven terug vorm te geven door terug een aantal dingen te doen.
Ik ben sinds eind januari ook terug aan het werk en dat helpt soms wel om me af te leiden.
Hoewel soms zit ik het nut er niet meer van in.
Ik vroeg me af Karin en Judith of jullie weten hoeveel jullie repeats jullie hebben ?
Zelf hebben jullie net als ik de klassieke vorm en ook alletwee een kindje verloren door de ziekte.

Karin, wist jij al voor de geboorte van Bo dat je deze ziekte had of is het ook toen pas aan het licht gekomen ?

Hebben jullie eigenlijk veel klachten ? Buiten wat krampen in mijn handen, vermoeidheid, slikproblemen en natuurlijk die geleidingsstoornissen bij mijn hart valt het bij mij nogal mee. Ik hoop ernorm hard dat het daarbij blijft.

groeten,

Liesbet

liesbet voor Judith zei op

Sorry Judith,

Ik lees net op een andere topic het forum dat je kindje gezond is.
Ik had het verkeerd begrepen!
Mijn excuses.
Ik ben echt blij voor jullie ! En ik kan me voorstellen dat het inderdaad heel spannend maanden zijn geweest.

Zijn je klachten na de bevalling toegenomen ?
Zelf had ik voor de geboorte van Freya geen enkele klacht, ik wist het zelf niet dat ik die ziekte had.

En nu heb ik krampen in mijn handen, slikproblemen en ben snel moe.
Ik wil graag opnieuw proberen voor een kindje maar heb schrik dat bij een nieuwe zwangerschap de klachten weer gaan toenemen.

groeten,

Liesbet

karin voor Liesbet zei op

Hoi,
Ik heb ongeveer 220 repeats dus een lichte vorm van de klassieke vorm en ik ben al 36 jaar dus denkt de klinisch geneticus niet dat ik nog erg grote problemen krijg.
Ik heb lichte kramp in mijn handen (spierzwakte) en spierzwakte in mijn voeten maar geen last van. En te dunne spieren in mijn gezicht daardoor soms vlakke mimiek en soms lichte vorm van moeilijker praten.
Daarnaast vooral 's avonds moe en val soms half uur in slaap op de bank. Ik ben al bij de neuroloog geweest, moet nog naar de oogarts en ben bezig bij de cardioloog.

De ziekte is bekend geworden door het overlijden van mijn dochter en doordat ik veel te veel vruchtwater had en onze dochter klompvoetjes had. Dit is bekend geworden tijdens een uitgebreidde echo in het WKZ te Utrecht toen ik daar opgenomen was met vroegtijdige weeen met 27 weken. De MD is vastgesteld via DNA.

Bo was ons tweede kindje, ik heb nog een tot nu toe gezonde zoon van 4 jaar.

Groetjes Karin

karin voor liesbet zei op

nog even een aanvulling Bo had meer dan 2000 repeats. Ze slikte niet goed en daardoor waren haar longen niet voldoende gerijpt met 27 weken. Ze lag 7 weken achter in de rijping met haar longen.

Liesbet voor Karin zei op

Beste Karin,

Je verhaal is wat gelijklopend met het mijne.
Ikzelf heb ook een lichte vorm van de klassieke(200 repeats). Mijn overleden dochter Freya had er helaas 3000 ( conginetale vorm in ernstige graad)
Ikzelf ben op 29 weken ook opgenomen met vroegtijdige weeën wegens te veel vruchtwater.
Maar dankzij twee vruchtwaterpunctie heb ik het nog kunnen rekken tot 34 weken.
In eerste instantie omdat zowel de uitgebreide echo als de uitslag van de vruchtwaterpunctie gunstig waren dachten we dat alles ok ging zijn.
Gewoon een vroeggeboorte, enkele weekjes couveuse en ze zou mee naar huis kunnen.
Na 10 dagen kwam na een onderzoek van mijn spieren de grote klap. Later is er nog een DNA onderzoek uitgevoerd voor het juiste aantal repeats.

In de naaste familie was er niemand bekend met die ziekte. Bij navraag bleek uiteindelijk de neef van mijn moeder het te hebben maar blijkbaar waren die mensen niet voldoende ingelicht over de erfelijke factor en hebben ze de rest van de familie niet ingelicht.
Mijn moeder heeft de milde vorm ( 68 repeats) evenals mijn zus ( 77) als mijn broer (89).
Mijn tante heeft het ook ( 72) en mijn nichtje (130).
Mijn neefje heeft dan de kindervorm ( meer dan 500)

Mijn tante loopt al jaren met mijn neefje naar allerlei dokters en daar was dat niet aan het licht gekomen.
De diagnose was tot nu toe: ADHD en autisme.
Pas nu vallen alle puzzelstukjes op zijn plaats.

Is jouw dochtertje BO uiteindelijk op 27 weken geboren ?
Waren er bij jou in de familie ook andere gevallen bekend ?
Heb je misschien zin om met mij te mailen ?


groeten,

Liesbet





groeten,


liesbet









Erika zei op

Hoi Liesbeth en Karin,
wat komen jullie verhalen mij bekend voor.
Ook ik had last van teveel vruchtwater, tussen wk 20 en 24 nam mijn buik enorm toe. Bij wk 24 werd ik dan ook doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Helaas heeft daar niemand aan een spierziekte gedacht, ondanks dat wij vermeld hadden dat die in de familie voorkwamen. Het vele vruchtwater werd veroorzaakt door zwangerschapssuiker , bleef men maar zeggen. Dit terwijl mijn suiker net onder de bovengrens van acceptabel lag !

Ik ben dan eigenlijk ook best geschokt om te lezen dat bij Karin met een echo werd gezien dat Bo Luna klompvoeten had. Ik heb wekelijks een echo gehad vanaf week 24 en geen gyneacoloog heeft hier melding van gemaakt. Het kindje was altijd in orde, met uitzondering van haar stuitligging maar dat zou nog wel goedkomen.
De kinderarts had direkt vermoedens toen hij Lotte zag en mijn casus over het verloop van de zwangerschap las. Toen mijn man bij de incheck op de neonatologie melding maakte van spierziekte in de familie, wist hij genoeg.
uiteindelijk heeft DNA onderzoek het aantal repeats vastgesteld, circa 1500.

Het punt wat Liesbeth aanhaalt, niet vermelden aan de familie dat er een ziekte voorkomt die erfelijk is, komt ook in onze familie voor. Het vreemde is dat iedereen uit de familie van mijn moeder (waar naast de MD ook 2 limbGirdle en een tot nog toe onbekende progressieve spierziekte voorkomen) men alles omtrent Lotte wil weten, maar zodra wij over erfelijkheid beginnen iedereen zijn kop in het zand steekt en het verhaal dus niet wil horen.
Men vindt het schijnbaar erg pijnlijk om te horen dat een van deze ziekten ook bij hun kinderen of kleinkinderen kan opduiken.
En nu is er dus vrij recent bij een nicht van mij een dochtertje geboren (na normale zwangerschap) met klompvoeten. Tja, wat moeten wij nu. Die nicht spreken wij eigenlijk nooit, wel haar ouders af en toe en die willen er niets over horen.......

Annelies zei op

Ik lees met belangstelling onderstaande berichtjes maar vraag me steeds af wat "repeats"zijn met het cijfer er achter.
Ik heb gekeken naar deze spierziekte op de site van de VSN maar heb het woord repeat nergens kunnen vinden; betekent dat niet "herhaling" in het engels?
Zou iemand van jullie mij uitleg kunnen geven/ Alvast bedankt!
Annelies

karin aan annelies zei op

repeats zijn herhalingen in een stukje van een chromosoon. De chromosonenen zijn de erfelijke eigenschappen. In alle cellen van je lichaambevinden zich 46 chromosonen; 23 chromosonenpaar. De helft is van de vader en de helft is van de moeder. De aanleg voor myotone dystrofie ligt op chromosoon 19.
Als je MD hebt heb je 1 chromosoon 19 met een genetische afwijking. In een deel van dit chromosoon; het dmpk gen, zit een variabel aantal herhalingen. Dit heeft ieder mens. Alleen bij mensen met MD ontstaan er een soort overschrijvingsfouten waardoor de repeatlengte toe neemt. Als deze repeats boven de 50 uitkomen heb je MD. En het is afhankelijk van het aantal repeats welke vorm je hebt.
De uitleg is misschien een beetje uitgebreid, maar zo is het voor iedereen te snappen hoe deze ziekte ontstaat en watvoor betekenis die repeats in deze ziekte hebben.

Vanwaar die interesse Annelies?

katja voor annelies zei op

repeats zijn dus herhalingen. het foute gen, of de foute eiwitketen die deze ziekte veroorzaakt heeft een bepaalde lengte. echter bij overerving verdubbelt deze foute keten zich. met als gevolg dat iedere volgende generatie ook eerder en erger aangedaan wordt. het aantal herhalingen van deze fout geeft dus de ernst aan van de aandoening. maar zelfs dan kan de ziekte zich op heel verschillende manieren manifesteren.

Karin voor liesbet zei op

Ik heb net pas je vraag gelezen of ik met je wil mailen.
Das prima ff bedenken hoe wat dat gaan doen i.v.m. uitwisselen mailadres.
Doe je weleens chatten op de vsn chat. Misschien kunnen we daar via de privechat ons mailadres uitwisselen. Hoeft van mij nl. niet helemaal openbaar gemaakt worden.
Groetjes Karin.

Liesbet voor Karin zei op

Hoi,

Mij maakt het niet uit als mijn e-mailadres openbaar is.
Wat ik niet wil lezen, wis ik toch gewoon.
als je op mijn naam klikt dan heb je mijn mailadres, dus mail maar eens dan heb ik dat van jou ook ineens.

groeten,

Liesbet

liesbet zei op

Hoi,

Klompvoetjes zijn één van de vele symptonen maar niet alle baby's met MD hebben klompvoetjes.
Freya ons dochter had er namelijk geen ondanks het hoge aantal repeats. (3000)

Dat maakte het ook zo moeilijk om te accepteren dat ze werkelijk ziek was.
Uiterlijk zag je er niets aan, buiten het feit dat ze nogal weinig bewoog en op het laatste hield ze ook veel vocht vast.

ik heb een hekel aan die struisvogelpolitiek want zo houdt men de ziekte in stand en wordt het van generatie op generatie doorgegeven.
Normaal wordt het steeds erger maar bij ons is het al 3 generaties na elkaar: mijn grootmoeder, mijn moeder en ikzelf , broer en zus in milde vorm doorgegeven.

Dus het was wel schrikken ineens. Als we nu op voorhand weet daarvan hadden ( via de neef en nicht van mijn moeder) dan had ik men op 12 weken kunnen laten testen of ivf geprobeerd.

Dan was mij veel verdriet bespaard gebleven.
Maar anderzijds dan had ik mijn prachtdochter Freya ook niet gekend.

In ieder geval, ik heb meteen heel de familie langs moederzijde ingelicht. Iedereen heeft zich praktisch laten testen ook al begreep niet iedereen het.

Ze konden niet snappen wat mijn zieke dochter nu met hun te maken had. Je heb nu eenmaal domme mensen.
Erfelijk daar doen veel mensen raar en geheimzinnig over. Zo weet ik van een aantal mensen ook niet of ze het nu hebben of niet.
Ze willen het niet zeggen terwijl notabene het door mij is dat ze het weten. Daardoor kan hun veel leed bespaard worden.
Veel van mijn achterneefjes en achternichtjes moeten namelijk nog aan kinderen beginnen.

Ach, ik probeer me er niet druk in te maken maar ik raad iedereen aan om de familie ( tot in de verste vertakkingen) toch goed in te lichten.
Want daar gaat het dikwijls fout, men licht alleen de naaste familie in omdat men met de verre familie geen contact heeft.

groeten,

Liesbet

Erika zei op

Eerder in dit draadje is de vraag naar voren gekomen waarom men eigenlijk geen aantal repeats kan vaststellen bij een prenataal onderzoek.
Bij een kennis die werkt op een klinisch genetisch lab heb ik navraag gedaan waarom dit niet kan.
Bij een vlokkentest heeft men meer dan genoeg DNA om direkt te gaan testen, bij een vruchtwater punctie moet men eerst gaan kweken om genoeg DNA te krijgen. MD wordt dmv de zogenaamde PCR en Southern Blot techniek bepaald.
Mozaicisme (kort door de bocht gezegd; DNA patroon wat verkregen wordt is niet geheel representatief voor de foetus) geeft een smear en geen strakke band op de blot. Men kan dan dus niet betrouwbaar een uitspraak doen over het aantal repeats wat de foetus heeft.
Men kan dus alleen bepalen of de foetus is aangedaan of niet.
Laten we hopen dat er in de nabije toekomst nieuwe technieken worden ontwikkeld waarmee dit wel mogelijk gaat worden.


Liesbet voor Erika zei op

bedankt voor deze uitleg.
Nu weet ik het tenminste, de artsen in het UZ in Leuven sprakken elkaar constant tegen.

Ik wou in de toekomst misschien het risico nemen om terug zwanger te worden via de natuurlijk weg.

Ik had besloten om het kindje te houden als het niet meer dan 500 repeats had.
Maar nu ze dit niet kunnen bepalen ga ik dit risico niet nemen want stel je voor dat ik een kindje weghaal dat maar de milde vorm heeft of de lichte variant van de volwassene vorm zoals ikzelf.

Erika voor Liesbeth zei op

je zegt nu precies hetzelfde wat ik dacht.
Soms zou ik willen dat wij al deze informatie niet hadden en gewoon een stap in het duister zouden nemen en zien wat ervan kwam.
Helaas.........
Laten we hopen dat de wetenschap snel met iets komt wat de ziekte kan verlichten.

DORIEN S zei op

hallo erica in maastricht zelf doen ze dat niet meer ben er in juli nog geweest ze doen het via maastricht alleen in brussel word over het algemeen wel vergoed door het zieken fonds zelf heb ik sins 4 weken een gezonde zoon mogen ontvangen wij hebben gekozen voor een vlokkentest en na 4 dagen hadden wij de uitslag al groetjes dorien

Erika voor Dorien zei op

Hoi Dorien,
allereerst gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon.

Mag ik jouw vragen met wat jij bedoelt met jouw opmerking; In maastricht zelf doen zij dat niet meer ? Bedoel jij hiermee de PGD ?
of heb jij het over een andere techniek die in Maastricht gebruikt wordt voor de prenatale DNA testen ?

Alvast bedankt voor je antwoord
Erika.

Marieke zei op

Hallo allemaal,

Ik heb ongeveer 2,5 jaar terug mijn zwangerschap af laten breken toen bleek dat mijn kindje aangedaan was.
Ik heb dit laten testen d.m.v. een vlokkentest. In het ziekenhuis (AMC) vertelde ze ons ook dat ze niet konden zeggen in hoeverre het kindje aangedaan was, maar toen de uitslag er eenmaal was, vertelde ze ons wel dat het zeer ernstig was!
Ze konden ons niet vertellen hoeveel repeats, maar wel dat het zeer waarschijnlijk de congenitale vorm was.
Ze kunnen het dus blijkbaar wel zien als het zeer ernstig is.
Inmiddels hebben wij een gezonde zoon van 20 maanden en het verdriet om ons eerste kindje wordt wat zachter...
Hopelijk heeft iemand iets aan deze informatie
Groetjes Marieke

Marian zei op

Hoi Erika, je hebt 2 mogelijkheden vlokkentest en vruchtwaterpunctie, de eerste kan met pakweg 11 weken en de tweede met 12-13 weken.
Ik heb zelf de 2e gehad, het was niet echt pijnlijk maar ik ben er wel (tijdelijk) even beroerd van geweest.
Ben het met Judith eens dat het wachten op de uitslag heel vervelend is, je duft niet echt blij te zijn (tenminste als je consequenties aan de uitslag wilt verbinden).
Gelukkig was alles goed en heb ik een kerngezonde dochter van inmiddels 11 alweer

Karin zei op

Hallo allemaal,

Wat leuk om te zien dat dit draadje weer tot leven is gewekt. Het draadje loopt al vanaf februari en heeft een hele tijd stil gelegen, dus ik was blij verrast.

Om even terug te komen op het hebben van symptomen met MD. De klinisch geneticus dacht dat ik het ook niet had,toch voor de zekerheid DNA test gedaan. Heb ongeveer 220 repeats. Blijk zwakte in mijn handen te hebben en in mijn voeten en te dunne spieren in heel mijn gezicht, ik heb staar in beide ogen en te zwakke spieren in mijn darmen.
Zwakke handen heb ik naar mijn mening altijd al gehad dus dat was geen verrassing en die darmen; mijn arts dacht dat ik een spastische darm had. Dus zo zie je maar weer hoe het kan lopen. Nu klinkt dit wel erg naar en zo. En ik wil niemand bang of ongerust maken.
Alles heeft nu een naam, maar voor de rest is er voordat het bekend was niks verandert. Het "beestje",heeft nu een naam, maar de klachten die ik had/heb zijn niet echt erg, ik bijna nergens last van.
Het enige wat verandert is, is dat een overweging voor een volgende zwangerschap erg moeilijk ligt.

Ik heb ook een vraag; de klinisch geneticus zei bij mij vorig jaar dat je ook een test kunt doen met 7 weken en dat je dan met 12 weken de uitslag krijgt.
Weet iemand of dit klopt? Of heb ik dit verkeerd onthouden?????????? Wie heeft voor mij een antwoord?
Ik wens iedereen heel veel sterkte met alles.

groetjes Karin

Marieke voor Karin zei op

Hallo Karin,

Dat over die 7 weken heb ik nog nooit gehoord.
Ben wel benieuwd of dat eventueel kan, want hoe eerder je iets weet, hoe beter.
De spanning van het wachten is vaak het ergst.

Bij mijn weten kun je op zijn vroegst met 11 weken een vlokkentest doen en krijg je 3 a 4 weken later de uitslag...

Laat even weten hoe of wat, ik ben hier erg benieuwd naar.

Groetjes, Marieke

gerrianne zei op

Hallo allemaal,

Ik ben zelf ook opgegroeid met mensen in mijn naaste omgeving met MD. Mijn opa, zijn drie kinderen waarvan mijn vader die op 54 jarige leeftijd is overleden. Mijn broer (kindertijd). Ik zelf ben getest zowel een spieronderzoek als DNA. Volgens de dokter ben ik gezond verklaard en heb net zo veel kans op gehandicapt kind als iedereen. Ik heb nu 3 kinderen maar mijn middelste heeft spraakproblemen en ook grove en fijne motoriek loopt achter. Nu maak ik mij toch ernstige zorgen en moet alsmaar aan die "rotziekte" denken. Als dat het maar niet is!
Tegelijkertijd denk ik dan weer van "het kan niet want ik heb mijn dna laten testen"
Ik ga nu toch overal aan twijfelen. Kun je toch wel je DNA laten testen en dat ze inderdaad kunnen zien of je draagster bent MD.

Nu word ze toch doorverwezen naar een kinderarts

katja zei op

Gerrianne

Ik kan me voorstellen dat je vol twijfels zit. Maar van MD kan je geen draagster zijn. Als je het foute gen hebt dan krijg je een keer de klachten die bij MD horen.
Maar het is in ieder geval goed dat je met je dochter naar een kinderarts gaat. Want het is goed om te kijken waarom ze een achterstand heeft in haar motoriek. En spreek je twijfels uit over MD als je bij de arts zit.

Ik wens je heel veel sterkte.

Erika zei op

Hoi gerianne,
ik weet dat Katja het niet met mij eens is, maar je kan best de premutatie hebben van MD en totaal geen klachten hebben. Dit hebben namelijk mijn moeder en ik ook. Een premutatie betekend een aantal repeats van tussen de 40-100.
Maar dat zou bij jouw DNA onderzoek eigenlijk gedetecteerd moeten zijn. Hoelang is het geleden dat bij jou DNA is onderzocht. De technieken zijn namelijk erg verbeterd de laatste jaren, dus misschien konden zij dit toen nog niet detecteren !?
Sterkte bij de kinderarts en vertel inderdaad over het voorkomen van Steinert in jouw familie.
Groeten Erika.

katja aan erika zei op

Hallo Erika

de premutatie betekent dat je dus nog maar zo weinig repeats hebt dat je dus geen klachten hebt. Maar zelfs dan is het nog althans dat heeft de neuroloog me verteld dat je niet de term draagster mag gebruiken. Vandaar dat ik zeg dat je geen draagster kan zijn van MD.
Er is ons verteld dat als je repeats hebt je een keer klachten krijgt, maar hoe minder repeats hoe milder de klachten en hoe ouder je bent als ze optreden.
Maar het is voor gerrianne zeker van belang dat het voorkomen van Steinert in de familie ter sprake brengt.
Katja

Marieke voor Erika en Katja zei op

Hallo allemaal,

In deze denk ik dat jullie allebei gelijk hebben Katja en Erika.
Ik heb zelf namelijk ook weinig repeats ( wel iets meer dan bij jou Erika - tussen de 100 en de 200- ) en tegen mij werd gezegd, dat ik eventueel wel klachten zou kunnen krijgen, maar dan op late leeftijd.
Nou wil het geval, dat als je op late leeftijd klachten zou krijgen, dit ook heel makkelijk is toe te schrijven aan ouderdomsklachten ( staar, stramme handen etc ).
Dus als je niet zou weten dat er een "foutje" in je gen zit, dan zou je er waarschijnlijk niet eens zoveel aandacht aan besteden...
Ik bedoel eigenlijk maar dat je dan dus wel "draagster" zou kunnen zijn ( al is deze term dan dus niet helemaal juist, want je hebt zelf ook MD ), maar dan zou je het zelf niet weten.
Ik denk dat Erika het zo bedoeld (als dat niet zo is Erika, dan mag je me verbeteren hoor! )

Groetjes, Marieke

Marian zei op

Ik vind toch dat je ervan uit moet gaan dat d uitslag van het DNA onderzoek goed is anders zou je totaal nergens geen houvast meer aan hebben en maak je jezelf helemaal gek als je niet uitkijkt.

Erika. zei op

Marieke en Katja, ik kan mij helemaal vinden in jullie uitleg.
Maar in het geval van Gerianne gaat het nu even niet om de termonologie, maar om de zorgen die zij heeft om haar middelste kind ! Zorg ervoor dat je goed beslagen naar de kinderarts gaat Gerianne. Misschien is het handig om bij de VSN de brochure kinderen met Myotone Dystrofie aan te vragen. Daar staat veel nuttige informatie in. Steinert is een ziekte met vele gezichten, de een heeft hier last van de ander de ander weer daarvan. Toch zijn er veel overeenkomsten, die in dat boekje allemaal beschreven staan.
Succes Erika.

Marieke zei op

Je hebt helemaal gelijk Erika, het hoe, wat en waarom doet er voor Gerrianne nu helemaal niet toe.

Als ik jou was Gerrianne zou ik zorgen dat ik goed geiinformeerd bij de kinderarts kwam door bijv. die folder aan te vragen waar Erika het al over had.
En ga op je eigen gevoel af hoor, het is jouw kind!

En zoals Marian zei; je moet ervan uit gaan dat de uitslag van jouw DNA onderzoek klopt anders wordt je helemaal gek... Natuurlijk moet je daar vanuit gaan, maar misschien kunnen ze nu beter testen dan wanneer jij je hebt laten testen..

Ik wens je veel wijsheid toe en veel sterkte,
Groetjes, Marieke

Gerrianne zei op

dankjewel voor al deze reakties.

Gerrianne zei op

18 jaar geleden (ik was toen 12) hebben ze in amsterdam een test gedaan met naalden en elektroshocks. Daarna is er bij fam en mij bloed afgenomen voor DNA. Bij mij is dus niets gevonden. Mijn zus daarentegen hoefde niet getest te worden want zij had geen symptomen. Gek dat bij zo'n erfelijke ziekte zo word gedacht. Zij is nu voor de 3e keer zwanger. haar middelste kind (1,5 jaar) is ook erg laat met alles en hij zegt nu nog maar een paar woordjes, verder gilt hij.
Een goede tip om zo'n folder op te vragen. Ik moet wel zeggen dat zo'n dna onderzoek mij ook een beetje rust geeft. Ik ben in ieder geval getest.
Bedankt dat jullie zo met mij mee denken en mee voelen

Erika zei op

Gerianne,
laat je het ons weten wat de kinderarts zegt als je er geweest bent !

Helaas is er tussen nu en 28 jr geleden veel gebeurd. Jouw zus zal in de huidige tijd vast en zeker ook beter gecontroleerd zijn geworden dan destijds.
De inzichten en wetenschap is hard vooruit gegaan de laatste jaren.

Probeer evengoed te genieten van je kinderen. En neem tip van Marieke tot je "geloof in je eigen gevoel" en blijf de artsen dat duidelijk maken ook al zijn zij het niet met je eens !
groeten Erika.

Marian zei op

Ik heb het onderzoek destijds bij Erasmus in Rotterdam gehad (eind 80'er jaren) of eigenlijk moet ik zeggen wij en ik ga er dan ook echt van uit dat dit klopt (inderdaad hét spieronderzoek met de naalden, hart, staar, bloed/dna) want ik moet er niet aan denken ........
Natuurlijk ontdekken ze steeds nieuwe zaken maar een dna-streng is aangetast of niet, lijkt mij toch

Marieke zei op

Tja het is wel vreemd dat jouw zus toen niet is onderzocht omdat zij geen symptomen zou hebben...

Ik ben uiteindelijk wel onderzocht (tegelijk met mijn vader), maar in eerste instantie zei de klinisch geneticus tegen ons; 'maken jullie je maar niet druk hoor, want jullie hebben beide geen symptomen, ik ga ervan uit dat jullie het niet hebben...' (!!!)
Achteraf gezien had zij dit natuurlijk nooit mogen zeggen, maar ja...
Wij hebben het allebei dus wel, alleen vertonen zich bij ons geen uiterlijke symptomen.
Mijn vader slaapt wel heel veel en ik moet zeggen dat ik daar ook wat van kan.
Ook de zogeheten 'desintresse' die hij heeft lijkt met MD te maken te hebben.
Zo zie je maar, de buitenkant zegt niks!

Veel succes Gerrianne en laat het ons weten wat de arts er van vind.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Verwijten krijgen van je kinderen is altijd ontzettend moeilijk. Helaas weet je echter nooit van te voren of je verwijten gaat krijgen of dat de kinderen de situatie begrijpen en accepteren.

Wij hebben 2 jaar geleden geheel onverwachts een dochter met de congenitale vorm van MD gekregen. Wij zouden haar nooit meer willen missen, maar de opvoeding is zwaar en gaat gepaard met veel zorgen.

Nu weten wij het risico en hebben dus een keuze in deze zwangerschap.
Maar nu kunnen er dus bij ons op 2 manieren verwijten komen;
Als wij niet testen en het kindje laten komen en het is aangedaan, kunnen wij later verwijten van dat kindje krijgen.
Als wij wel testen en het laten weghalen kunnen wij verwijten krijgen van onze dochter.

Het is onmogelijk een beslissing te nemen op basis van je gevoelens en dus hebben wij een rationele beslissing genomen. Maar evengoed blijft het een zware keuze die bij een negatieve uitslag een hoop verdriet zal geven.

Het is goed dat de keuze er is, maar het maakt het er allemaal niet makkelijker op,
Erika.

Marian zei op

Er zijn natuurlijk inderdaad een aantal heel duidelijke uiterlijke kenmerken die bij MD horen maar ook een aantal symptonen die je niet 1-2-3 ziet maar wel merkt zoals bepaalde klachten, moeheid, desinteresse, flegmatieke houding etc.
Daarnaast heb je natuurlijk nog de sluimerende vorm die pas op latere leeftijd tevoorschijn komt, daarom denk ik dat je pas echt duidelijkheid hebt met een DNA-onderzoek.
Het is inderdaad heel vreemd dat zus niet onderzocht is en ik snap ook niet dat ze daar zelf niet op aangedrongen heeft, al was het alleen maar om het zeker te weten.

Erika zei op

Graag zou ik moeilijke vraag willen stellen.
De vlokkentest is al enige malen aan de orde geweest. Ik ben zwanger en heb gisteren de eerste termijn echo gehad. Helaas konden ze niet met goede zekerheid de tijdsduur vaststellen, dus moeten wij over 2 weken terugkomen. Waarschijnlijk zal net voor kerst een vlokkentest uitgevoerd gaan worden.
Meerdere vrouwen hebben in deze discussie al aangegeven dit te hebben ondergaan.
Graag zou ik ervaringen van jullie willen horen. Als jullie het te moeilijk vinden om dat zo in deze discussie te schrijven, mail me dan prive (dubbelklikken op mijn naam en je hebt mijn mailadres).
Zelf merk ik dat ik blij ben met de zwangerschap maar toch mezelf tegenhoudt om te blij te worden.
Erika

Judith voor Erika zei op

Hoi Erika,

Ik heb ruim 2 jaar geleden een vlokkentest laten doen omdat ik zelf MD heb. De test op zich is wel te doen (wel wat pijnlijk maar oke). Het wachten op de uitslag (in mijn geval 2 weken) was vreselijk. Als je meer wil weten mail me dan maar en anders lees ik het hier wel.

Sterkte,

Judith

Erika voor Karin zei op

Hoi Karin,
toevallig zitten wij midden in het schuitje en helaas kan er pas een vlokkentest gedaan worden bij 11 weken. Je mag zelf kiezen tussen een vlokkentest (bij 11 weken) of een vruchtwater punctie (16 wk).
In principe is de uitslag met 2-3 weken bekend.
Praktisch betekend dit dus het verschil tussen een curettage na de vlokkentest in het ziekenhuis of een abortus in een kliniek na de vruchwater punctie.
Mocht je meer vragen hebben, stel ze gerust,
groeten Erika.

annie zei op

Lieve allemaal,
Ik heb net al jullie verhalen nog eens doorgelezen en dat heeft me erg aangegrepen moet ik zeggen. Mijn man en beide kinderen (zonen) hebben MD. Bij ons is de diagnose in 1989 gesteld. Wij wisten van niets, dus we hadden toen ook geen idee wat ons nog te wachten stond. Wij hadden de kinderen al en konden daarover dus geen beslissing nemen. Jullie hebben die mogelijkheid wel, maar ook dat is niet makkelijk.
Onze zonen hebben besloten dat ze geen kinderen op de wereld willen zetten en zijn beiden alleen gebleven. Dat respecteer ik uiteraard maar ik vind het heel verdrietig dat ze geen partner hebben en dat ze die dimensie in het leven moeten missen. En natuurlijk ook dat ik nooit kleinkinderen zal hebben. Let wel, ik vind hun beslissing heel verstandig, maar eveneens erg verdrietig. Dubbel allemaal dus! Ik wens jullie allemaal alle goeds toe en sterkte met de moeilijke beslissingen die jullie moeten nemen.
Gode bevolen,
Annie

Marian zei op

Annie, een goede en moedige beslissing van je kinderen maar zowel voor hen als voor jou een hele moeilijke
Jammer dat ze daardoor ook geen partner hebben kunnen vinden maar dat kan ook een bewuste keuze zijn

Marieke zei op

Lief jouw berichtje Annie,
het maakt het er inderdaad niet makkelijker op.
Ik heb heel eerlijk wel eens gedacht, ik wilde dat ik het niet geweten had...
Maar ook dat is uiteindelijk niet helemaal waar natuurlijk.
De beslissing van jouw zoons vind ik ook een hele moedige, ook met alle gevolgen vandien.

Hoe je het ook bekijkt - wel of geen kinderen - wel of geen kindje met MD - de beslissing is verschrikkelijk moeilijk!

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Weten en het hebben van keuzes, bij een erfelijke ziekte, is altijd moeilijk. Opeens wordt je je bewust van een enorm etisch vraagstuk.
Het vervelende van MD is daarbij nog het grillige over-erfings gedrag ! De ziekte kan opeens een grote sprong maken terwijl het ook generaties lang als premutatie (en dus sluimerend) kan worden doorgegeven.
Maar gelukkig kan en mag men in Nederland de keuze maken die men zelf wil. IK bedoel hiermee dat je er dus ook voor mag kiezen een kindje te houden als is het aangedaan.
Wat voor een keuze mensen ook maken het blijft een zware keuze. Ik kan mij dan ook levendig voorstellen dat sommige mensen ervoor kiezen nooit zo'n keuze te hoeven maken en dus kinderloos blijven.

Marian zei op

Je hebt in Nederland inderdaad die keuze maar je moet dan achteraf niet vreemd opkijken als je door je kinderen verwijten rond je oren krijgt en dat is iets waar je ook rekening mee moet houden denk ik.
Want die verwijten kunnen heel heftig zijn, zelf in de situatie dat je het als ouders niet wist laat staan als je het wel weet.
Want natuurlijk heb jij de keuze om kinderen op de wereld te zetten maar diezelfde kinderen hebben geen keuze, die worden er gewoon mee geconfronteerd.

Marieke zei op

Ontzettend waar Marian!

Dat is bij mij de belangrijkste reden geweest om mijn eerste zwangerschap af te breken...

Marieke

riet zei op

Hallo
het is heel wat om weer zwanger te worden
ik kan een gezin waar de moeder md heeft en het zoontje ook
voor de tweede keer zwanger een vlokkentest een meisje en niet aangedaan hierna een miskraam gehad
heel veel verdriet
in verwachting van het derde kindje de test niet aangedurfd en een zoon gekregen die ook md heeft
het is onvoorstelbaar een aangedane moeder en twee kindjes met md

annie zei op

Ik vind dat er een groot verschil is of je wist van de erfelijke ziekte of niet. Ik bedoel in het geval dat kinderen je later verwijten zouden maken. Het blijft een moeilijke materie, maar onze zonen hebben ons nooit een verwijt gemaakt. Dat zou ik ook zeer onterecht vinden, wij wisten echt van niets. Als ze het mijn man zouden verwijten, zou ik dat niet accepteren. Maar gelukkig is dat bij ons nooit aan de orde geweest. En Erika, in jouw geval, je moet doen wat jullie het beste lijkt. En daar voor staan. Want gemakkelijke oplossingen zijn er niet. Onze zonen zijn lichter aangetast dan jouw dochter, maar ik vind het evengoed heel zwaar.
Groet voor iedereen,
Annie

Marian zei op

Ben het met je eens dat daar een groot verschil in zit, niet in het resultaat/gevolg uiteraard maar zeker gevoelsmatig

Karin zei op

Hallo

Hier even een berichtje van mij.
Ik ben afgelopen week bij de klinisch geneticus geweest. Het verhaal over 7 weken klopt niet. Wel kan je vanaf 10 weken een vlokkentest laten doen. In ieder geval daar wel. Dit scheelt weer een week.
Het is maar 1 week, maar alle kleine beetjes waardoor je sneller duidelijkheid hebt helpen, toch?!

Groetjes Karin.

Marieke voor Karin zei op

Hai Karin,

Met 10 weken een vlokkentest, fijn om te horen, want zoals je al zegt, het scheelt toch weer een week.
Kun je ook vertellen waar daar dan is? ( in ieder geval daar wel )

Wij hebben de stoute schoenen aangetrokken om het weer te proberen, dus ik ben erg nieuwsgierig.
Het scheelt tóch weer een week onzekerheid...
Van de vorige keren weet ik nog heel goed, dat een dag gevoelsmatig wel een week duurde, dus tel maar uit...

Alvast bedankt voor je reactie
Groetjes, Marieke

Karin voor Marieke zei op

Hoi Marieke,

Daar is in het WKZ te Utrecht. Mijn klinisch geneticus vertelde dit; hij heet dokter van der Smagt.
Ik wens jullie veel succes en sterkte en dapper dat jullie het aan durven.
Wij zijn er nog niet helemaal uit, al neigen we nu een beetje naar de ja. Maar een beetje is niet genoeg.
Als we het gaan proberen dan moeten we er allebei voor 100% voor gaan.

Groetjes Karin.

Erika zei op

Hoi's,

wij hebben net de molen meegemaakt en een vlokkentest kan pas bij 11 weken.
Er moet namelijk genoeg materiaal zijn,uit de vlokken moeten ze DNA isoleren. Als het te vroeg gedaan wordt bestaat de kans dat er niet genoeg DNA aanwezig is !

Onze zwangerschap heeft helaas de vlokkentest niet gehaald maar is bij 8 weken ge-eindigd in een miskraam. Verdrietig en moeilijk, maar we gaan het weer proberen....

Erika.

katja voor erika zei op

Erika wat een vervelend bericht. Maar ik wens je alle kracht en sterkte.

Katja

annie zei op

Wat verdrietig Erika. Ik begrijp dat jullie al hebben besloten het weer te proberen. Daar heb ik respect voor. Ik schreef het al eerder: in onze situatie er is geen gemakkelijke oplossing. Dus als jullie dit besluit hebben genomen, ga ervoor! Ik wens jullie daarbij alle goeds en veel sterkte!

karin voor Erika zei op

Jeetje Erika wat vervelend; veel kracht en sterkte gewensd.
groetjes Karin.

Marian zei op

Heel vervelend maar misschien heeft het je behoed voor een nog moeilijkere keuze

Erika zei op

Iedereen bedankt voor zijn lieve woorden en medeleven.

Wij hebben een moeilijke periode gehad, maar hebben inderdaad besloten toch nog een keer te proberen zwanger te worden.
Ditmaal had de natuur voor ons besloten, moeilijk maar onvermijdbaar.
Straks zullen wij een bewuste keuze moeten maken. Deze miskraam heeft ons keihard duidelijk gemaakt dat die klap (bij een negatieve uitslag) nog veel harder zal aankomen.

Onze kinderwens is zo sterk dat wij er toch weer voor gaan. Tevens weten mijn man en ik dat wij beiden dit kunnen dragen en onze band er alleen maar sterker door wordt.
Erika

Marieke zei op

Hallo allemaal,

Als ik de stukjes van iedereen doorlees, valt het me op dat de periodes van het wachten op de uitslag van een vlokkentest bij iedereen zo verschillend is.

Kan iemand mij vertellen hoe dit komt, of heeft dit gewoon te maken met het feit dat er bepaalde testen tegelijk opgestuurd worden?

Bij ons eerste kindje duurde het namelijk bijna 4 weken voordat we de uitslag kregen ( helaas was dit kindje aangedaan ) en bij ons tweede kindje duurde het krap 2 weken ( hiervan was de uitslag wel goed, toeval?? )

Ik ben hier erg nieuwsgierig naar aangezien wij hier weer erg mee bezig zijn.

Groetjes, Marieke

Karin zei op

Ik kan je hier helaas niet bij helpen. Ik heb het zelf nog niet ondervonden. Mijn klinisch geneticus heeft gezegd dat ik bij 10 weken kan testen en dat de uitslag dan 2/3 weken later volgt. Dus daar ga ik dan maar vanuit.

Wij hebben besloten om er voor te gaan, dus nu afwachten wanneer het echt gebeurt. (zwanger zijn dus). Best wel spannend nu al..............

Iedereen veel sterkte en succes.

Groetjes Karin.

Marieke zei op

Dank je wel voor je reactie Karin.

Toch blijft het vreemd dat tegen jou 10 weken is gezegd, terwijl het ons altijd voorgehouden is dat het pas met 11 weken kan.
Omdat er dan pas voldoende "materiaal" zou zijn om te testen...

Hoe dan ook, het duurt verschrikkelijk lang als je wacht.

Groetjes, Marieke

Marieke zei op

Hallo allemaal,

Blijkbaar weet niemand me een specifiek antwoord te geven op mijn vraag hoe lang de uitslag van een vlokkentest duurt.
Inmiddels heb ik langs andere weg begrepen dat het minimaal twee weken duurt.

Ik had ook niet verwacht dat ik een kant en klaar antwoord zou krijgen, het zal ook per ziekenhuis wel verschillen en misschien is het ook nog wel afhankelijk van de uitslag.

Evengoed bedankt.

Groetjes, Marieke

Karin zei op

Hallo,

Ons besluit om er voor te gaan hebben we even in de ijskast staan, helaas. Ik wordt namelijk per 1 april ontslagen en mij man per 1 februari dus finacieel een behoorlijke domper. Dus even geen tijd en geld voor een kindje.............. moeten eerst zorgen dat we dit met zijn drieen weer op de rit krijgen

Erika zei op

Potverdorie Karin, dat is even een flinke tegenslag !
Ik kan begrijpen dat je even wacht.
Wij duimen dat jullie snel weer werk hebben gevonden.
Sterkte Erika.

Marieke zei op

Goh, Karin wat rot!!
Net nu je besloten hebt om er voor te gaan.
Wel begrijpelijk dat jullie nu willen wachten, maar ook heel vervelend dat je nu je wens in de ijskast moet zetten.

Hopelijk hebben jullie allebei snel weer wat gevonden!

Groetjes, Marieke

Karin zei op

Bedankt voor jullie lieve woorden, geeft een burger weer moed............. We zoeken ondertussen naarstig naar een nieuwe job.
Groetjes karin

Erika zei op

Even dit draadje ophalen, misschien krijg ik weer van mensen steun en tips....
Ben weer zwanger maar kan er niet eens blij mee zijn.
Eind november zelf de miskraam gehad en nu een vriendin die haar zwangerschap heeft moeten afbreken vanwege ernstig aangedane vrucht.....
we weten waar we aan begonnen zijn en willen ook graag, maar weten ook hoe zwaar het traject dat we moeten gaan afleggen is...
hoe vaak kan een mens een tegenslag verwerken ?

Sorry voor dit depri berichtje,
Erika

katja zei op

Erika

Ik kan je alleen veel sterkte wensen. En op je vraag "hoe vaak kan een mens tegenslag verwerken" dat is per mens verschillend, maar uit eigen ervaring kan ik zeggen heel vaak. Wij hebben maar een keer het moeilijke traject doorlopen van afwachten op de uitslag, maar daarvoor heeft de natuur zelf heel vaak ingegrepen. En het is moeilijk. Daarom alle kracht en sterkte.

katja

Marieke zei op

ff voor je ophalen Erika

Karin zei op

Hoi Erika,

Kan me je angst voorstellen, heel veel sterkte gewensd.
Maar ook gefeliciteerd, je wenst je toch een kindje!?

groetjes karin.

Erika zei op

Even het onderwerp ophalen.

Er is al veel geschreven over het zwanger worden en de spanning die komt kijken bij het toeleven naar de vlokkentest en dan het wachten op de uitslag.

Nu wij zelf weer toeleven naar een vlokkentest en van redelijk dichtbij het verdriet meemaken wat een slechte uitslag van de test met zich meebrengt; wilde ik vragen of er mensen zijn die kunnen en willen delen met ons hoe zij zijn omgegaan met het verdriet wat een negatieve uitslag met zich meebrengt.

Bij voorbaat dank,
Erika

Patrick Nierop zei op

Hallo Erika,
ik denk dat ieder het resultaat van de vlokkentest op zijn eigen manier verwerkt. Belangrijkste is dat er tussen jou en je partner geen twijfel is of je de juiste beslissing neemt.
Wij hebben 4 abortussen gehad na een negatieve uitslag en 1 miskraam. Mijn vrouw verwerkte het in stilte, ik wat emotioneler. Voor ons was er geen twijfel waarom we het weg hebben laten halen; we wilde geen kind aandoen wat ons zoontje overkomt. Het was dan ook niet in de eerste plaats het verlies van het kind, maar meer het verlies van hoop dat we eindelijk eens een kind zouden krijgen wat niet aangedaan is door de spierziekte. Een kind dat niet constant hoefde te ploeterenen alleen maar achteruit gaat inplaats van vooruit.Wij weten wel of het een jongen of meisje was, maar hebben het nooit een naam gegeven.
Als gevolg van lichamelijke problemen bij mijn vrouw zijn we uiteindelijk op PGD overgestapt, maar dit was emotioneel zwaarder dan alle abortussen.
Gelukkig hebben we nu wel een gezonde tweeling en is alle moeite en verdriet voorbij en ver weggestopt.

Hopelijk hoeven jullie niet te beslissen en is het kindje gezond.

Marieke zei op

Hallo allemaal,

Het is alweer even geleden, maar ik wilde het toch even kwijt.
We waren in dit draadje erg ingegaan op de vlokkentest en hoe lang het eventueel zou duren voor de uitslag er was.
Begin februari hebben wij een vlokkentest laten doen bij 11 weken.
Precies een week later hadden we een afspraak bij de gynacoloog voor een echo.
Zodat we konden kijken of alles nog 'goed' was na de vlokkentest.
Deze keer was voor mij de vlokkentest erg vervelend; ik was die dag verschrikkelijk ziek ( griep ) en heb naderhand ontzettend gevloeid.
De eerste en tweede keer dat wij een vlokkentest lieten doen heb ik helemaal geen bloedverlies gehad...
Dus wij vonden het wel heel prettig toen onze gynacoloog voorstelde om een week later op echo te komen.
Helaas heeft deze echo nooit plaatsgevonden.
Toen wij de spreekkamer van de gynacoloog inkwamen, vroeg hij ons of we even plaats wilden nemen...
Hij had net een telefoontje gehad met de uitslag van de vlokkentest...
Deze was niet goed, het kindje was zeer ernstig aangedaan.
Vantevoren hadden wij samen al besloten wat we zouden doen als de uitslag niet goed was.
De volgende dag hebben we afscheid genomen van ons lieve kleintje en is deze o zo gewilde zwangerschap afgebroken.

Het is alweer even geleden, maar ik heb het er nog steeds verschrikkelijk moeilijk mee.
Vooral ook omdat de wens zo aanwezig is, maar ik niet weet of ik het allemaal nog wel een keer aandurf.
Voorlopig nemen we rust hebben we afgesproken en gaan we genieten van onze zoon van 2,5.

Het is een heel verhaal geworden, maar ik wilde het toch even kwijt.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Marieke,
neem de tijd om het te verwerken (maar dat heb ik je al vaker gezegd). Pas als jullie dit verdriet hebben verwerkt, kan je gaan nadenken over de toekomst.
Ik weet dat het nu weer iets beter met je gaat en vind het erg knap dat je weer hier een bijdrage levert.
Sterkte, maar probeer ook weer te genieten van de kleine dingen in het leven.
Liefs Erika

paula voor marieke zei op

lieve marieke


ik leef met je mee hoor ,,snap goed dat je moeilijk hier mee hebt .
is ook niet niks
maar probeer beetje te ontspannene en te genieten van leven
ga leuke dingen doen met je ander kindje
en probeer dit plekje te geven ,al is heel moeilijk
zoals je weet moet ook bepaalde dingen plek geven ,maar door veel te praten over je verdriet ,gaat je vast lukken
zo praat veel met iemand van soulmaatje die me steunt ,dat doet mij goed
vaak kun je beter met een onbekende praten ,dan je eigen man ,familie
lieve marieke ,hou je hoofd erbij , ga lekker genieten van de lente
spreek je gauw weer op soulmaatje .


liefs paula

miriam zei op

Wat zijn jullie allemaal dappere vrouwen om zo de strijd met je eigen lijf en de kinderwens aan te gaan!
Ik heb besloten een zwangerschap niet aan te gaan ivm mijn strumpell en allerlei aanverwante fysieke zaken.
Die beslissing doet me nog elke dag verdriet, al sta ik er volkomen achter, een dubbel gevoel dus maar dat lees ik ook in jullie verschillende verhalen.
Weet dat jullie een inspiratie zijn voor anderen!

Miriam

Hermien voor Marieke zei op

Lieve Marieke,

wat een vreselijk bericht en wat een onmogelijke beslissing die je verstandelijk maakt maar die zo tegen je gevoel indruist... Ik kan me voorstellen dat het je verscheurt en dan moet je ook nog lichamelijk alles ondergaan..

Wat een verdriet!! Eigenlijk heb je stiekem vast het idee gehad: na zoveel verdriet om het verlies van ons kind verdienen we nu dat het "gewoon" goed is, tenminste dat had ik toen ik weer zwanger was na het verlies van onze dochter ...

Maar helaas, het leven is niet eerlijk en soms zelfs bijzonder hard!

Ik ga niet zeggen dat je weer de draad op moet pakken en moet proberen de positieve dingen te zien, ik weet uit ervaring dat iedereen dat in je omgeving graag wil (mensen willen je gelukkig zien/maken) maar ik denk dat je gewoon maar moet luisteren naar je gevoel..

Het is normaal dat je verdrietig bent, depressief misschien zelfs, maar dat mág natuurlijk óók, want in feite ben je weer een (droom op een) kindje verloren en dat gaat je niet zomaar in de koude kleren zitten..

Ik hoop dat je een manier kunt vinden om je gevoel te delen, dat mensen om je heen staan en eindeloos willen luisteren en er écht voor je zijn..

Ik vond dat zelf vooral in lotgenotenkontakt (bij www.lieve-engeltjes.nl bijv.) en veel schrijven (ook gedichtjes).. Geef verdriet en boosheid en al die gevoelens die er zijn vooral de ruimte en dwing jezelf niet dat je moet genieten, dat komt op den duur echt wel weer!!

Veel sterkte voor jullie allemaal!
Liefs, Hermien

Marieke zei op

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie lieve reacties en steun.
Hoe raar het ook is, het doet goed dat 'onbekenden' met je meeleven.

Erika, bedankt voor je steun, het doet me heel veel ( maar dat weet je wel... ) en ik denk aan jullie.

Paula, ik spreek je vast snel weer op soulmaatje, ook die soort steun doet goed.

Miriam, ach, dapper, kweet niet. Je neemt een beslissing die je hoopt nooit weer te moeten maken.
Dat jij besloten hebt om geen kinderen te krijgen is waarschijnlijk net zo moeilijk en ook verschrikkelijk dapper.
En ja, het gevoel is en blijft dubbel, welke beslissing je ook neemt...

Hermien, het praten met 'lotgenoten' helpt zeker en vooral ook gedichten maken helpt mij enorm in de verwerking.

Nogmaal, allemaal ontzettend bedankt voor jullie woorden; het helpt!

Groetjes, Marieke

Marian zei op

Heftig meid maar ik denk wel, hoe moeilijk die ongetwijfeld geweest is, dat jullie een goede beslissing genomen hebben
Sterkte verder

monique aan karin zei op

Hoi Karin

Een achternichtje van me heeft na het verliezen van haar dochtertje (1 dag oud) toch de stap weer druven wagen en is nu moeder van een zoon van al weer 7 jaar.
Zelf heb ik een zoontje verloren aan SMA type I dus ik kan helemaal meevoelen. Nu ben ik inmiddels voor de vijfde keer zwanger en hopen na de vlokkentest op 24 mei dat het kindje gezond is en dat ons derde kindje dan in december geboren zal worden.

groetjes en liefs Monique

Karin zei op

Hoi Marieke,
Leuk dat je even reageerd.
Ik ben momenteel zelf bezig om zwanger te raken. Mijn baan is nu namelijk niet meer op het spel en mijn man is bezig aan een opleiding waardoor hij snel werk zal vinden (zie eerder).
Het zwanger raken wil nog niet echt lukken, maar ja.
Bij mijn zoon duurde het een jaar en bij mijn dochter 9 maanden voordat ik zwanger werd.
We zullen wel zien; elke maand is het wel spannend en als ik dan toch zwanger word/ben word het alleen nog spannender. Wachten tot je een vlokkentest mag doen en dan op de uitslag wachten. Lijkt me echt vreselijk. We hebben nu al wel een standpunt ingenomen over de uitslag van de test, maakt het niet minder moeilijk denk ik en lees ik.

Groetjes karin.

Erika zei op

Hoi Allemaal,

onze droom gaat uitkomen, na lang wachten hebben wij een positieve uitslag van de vlokkentest gekregen. Eind oktober zal Lotte een broertje of zusje krijgen zonder MD !

Het wachten was inderdaad slopend. MIjn gevoel gaf aan dat het goed was, maar toch....zolang je geen uitlag hebt is niets zeker.

Ook wij hadden vooraf een beslissing genomen, anders moet je naar mijn idee niet aan een vlokkentest gaan beginnen. Maar als je eenmaal je kindje op een echo hebt gezien, wordt het emotioneel erg zwaar. Je gevoel zegt dan dat je het wilt houden ondanks alles, maar je moet dan blijven vasthouden aan je eerder genomen beslissing.

karin, veel sterkte de komende tijd. Ik herken het maandelijkse ritueel en bijkomende gevoel van teleursteliing als het weer niet is...

groet Erika

katja zei op

Erika
van harte, houd ons op de hoogte.

annie voor Erika zei op

Dag Erika,

Geweldig, van harte gefeliciteerd. Ik hoop toch zo dat alles verder goed zal gaan. Gelukkig zijn deze mogelijkheden er nu, en hoe zwaar de beslissingen ook zijn die ermee samenhangen, zie ik dit toch als een ooruitgang! Nogmaals van harte en veel sterkte in de komende tijd!

Saskia zei op

Lieve Erica,

Van harte met deze goede uitslag!!!!!!
Ik zat naast je bij de opnames in Hilversum, weet je nog? Heb veel aan jullie moeten denken de laatste weken...

GENIET ervan, wat hebben jullie een zware tijd gehad...

Groeten, Saskia

Judith voor Eroka zei op

Wat een geweldig nieuws!. Van harte gefeliciteerd met jouw zwangerschap.

Erika voor saskia zei op

Hoi saskia,
wat leuk van jou hier een berichtje te lezen !
Wij hebben ook veel aan jullie gedacht. Jouw verhaal heeft op ons ook veel indruk gemaakt.
Mocht je het leuk vinden om per mail contact te houden, dan kan je dubbel klikken op mijn naam en heb je mijn mailadres.

Voor degenen die niet weten waar dit overgaat;
saskia, ik en nog een vrouw (ik ben even de naam vergeten) hebben meegewerkt aan opnames van "wat zou jij doen" van de KRO. Het onderwerp was "kinderwens en erfelijke ziekten". Ergens in juni zal het uitgezonden worden.
Erg indrukwekkend om de verhalen van Saskia en die andere vrouw te horen.

groetjes Erika.

Hermien zei op

Erika wat een GEWELDIG nieuws!!

Hoop dat de spanning nu wat afneemt en er toch een roze wolkje voorbij komt waarop je mee kunt liften ;o)!!

Groetjes, Hermien

Karin zei op

Hoi Erika,

Wat een goed nieuws zeg, gefeliciteerd. Ga er heerlijk van genieten!!!!!!!!!
Nu wordt het tijd voor de goede en fijne momenten!

Ik moet vandaag ongesteld worden maar ben het nog niet. Ik calculeer wel in dat ik het nog wel wordt, maar anders zou ik dus zwanger zijn............. even afwachten dus.

Groetjes karin.

erika voor Karin zei op

Spannend hoor !
Ik duim voor je.
Groet Erika

Karin voor Erika zei op

Hoi Erika,

Was 5 dagen over tijd,maar helaas toch geworden. Nou ja misschien deze maand; nieuwe ronden, nieuwe kansen.

Groetjes Karin.

Karin zei op

even ophalen.
En ben benieuwd hoe het met Erika gaat.............

groet Karin.

Erika zei op

Met Erika gaat op zich alles goed.
Net de 20 weken echo gehad en ben nu een beetje gerustgesteld.
Zeer uitgebreid is er gekeken naar de voeten stand, de hoeveelheid vruchtwater, de hersenen aanleg, de placenta, hartje (zelfs de vaten opgezocht), aanwezigheid van het middenrif etc.....kortom zeer uitgebreid en alles was in orde.
Wij hebben een zeer actief kindje gezien, het lag geen moment stil.

Iedereen denkt en verwacht dat ik geniet van een onbezorgde zwangerschap, maar helaas is dat niet zo.
Alles wat wij meegemaakt hebben tijdens de zwangerschap leeft mee in mijn hoofd en emoties.
Ik leef nu erg naar week 24 toe, toen ging het helemaal fout bij Lotte....
Daarna zal de stap naar week 31 komen (Lotte werd geboren bij 31 weken).

Ineens herleef ik veel van het hectische gebeuren rondom Lotte d'r geboorte en de couveuse tijd erna.
Dingen die ik vergeten was, misschien weggedrukt had (?), komen boven.
Zitten in de wachtkamer voor de echo vanochtend, dezelfde wachtkamer waar ik destijds wekelijks of soms zelfs vaker zat te wachten.... waar de gyneacoloog zoveel niet gezien heeft, geen raad met mij aanwist, was zwaar.
Maar gelukkig gaat deze zwangerschap voorlopig nog volgens het gemiddelde plaatje...... en deze echo zorgt even voor wat rust.

Groeten Erika

Karin zei op

Wat een spannende tijd voor je Erika. Tuurlijk is deze zwangerschap niet onbezorgd en alleen maar genieten. De rest speelt altijd mee.............
Wel fijn dat je na de echo gehoord en gemerkt hebt dat alles goed is met jullie kindje. Fijn voor je.
Succes en ik blijf graag op de hoogte.
Op naar de 24 weken dan maar................

Groet Karin.

Erika zei op

Bedankt Karin,
ik houd je op de hoogte.
Groeten Erika

Tanja zei op

Vandaag in de Volkskrant (maar waarschijnlijk ook in andere kranten) een artikel (titel op voorpagina 'Beslissen over ongeborene is traumatisch' en titel vervolgartikel 'Beeindigen van zwangerschap is 'voor god spelen'). Uit onderzoek blijkt dat ouders die een zwangerschap laten afbreken omdat hun ongeboren kind ernstige afwijkingen heeft, kampen vaak jaren later nog met psychische problemen. Het is een keuze uit 2 kwaden én het gaat om een zelfgekozen verlies. Dit laatste maakt het allemaal nog gecompliceerder.

Marieke zei op

Voor degenen die de Volkskrant niet lezen en die toch graag het artikel willen lezen:
http://www.volkskrant.nl/binnenland/article321253.ece/Beslissen_over_ongeborene_is_traumatisch.
Hier kun je het artikel nalezen en doorlinken naar het volgende artikel; beëindiging zwangerschap is voor God spelen.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Wij hebben de Volkskrant en ik heb gisteren vol interresse het artikel gelezen.
Eindelijk is er aandacht voor de enorm moeilijke keuze die wij als ouders, met een ernstige erfelijke ziekte, moeten maken.
Laten we hopen dat dit artikel het begin is van "meer begrip krijgen voor".
Sommigen mensen kunnen zulke tactloze opmerkingen maken, alsof je het hebt over het weggooien van een kledingstuk. Terwijl men vergeet of geen begrip kan opbrengen voor alleen al het traject vooraf (daarmee bedoel ik de weg die je aflegt voor je besluit te kiezen voor een zwangerschap met prenataal onderzoek), de emoties, het verdriet wat dat alleen al teweeg brengt.
En dan komt daar bovenop nog eens de spanning als eenmaal die weg is ingegaan, de echo's, de vlokkentest, het wachten op de uitslag etc....
Erika

Marieke zei op

Even ophalen voor Yves.

Erika zei op

Even een berichtje van mij.
Momenteel ben ik al 31 weken zwanger en het gaat nog steeds goed. Soms kan ik het bijna niet geloven !
Wat een groot verschil is deze zwangerschap tov die van Lotte. Wat gaat het nu eigenlijk makkelijk......

Morgen is de dag in de zwangerschap dat Lotte onverwacht en razendsnel geboren werd.
Ik moet zeggen dat ik het er nu best even moeilijk mee heb. Wordt regelmatig midden in de nacht wakker met het idee dat mijn vliezen zijn gebroken..... maar het is alsof de kleine mijn ongerustheid voelt en dmv wat bewegingen laat het meteen merken dat hij/zij er nog steeds is en alles OK is.

Nog ruim 3 wk werken en dan begint mijn verlof.
Ik kijk er nu al naar uit.
Groeten Erika

miriam zei op

Hallo Erika,

Ik wens je een mooie tijd toe richting de bevalling, kraamtijd en de start van het leven van jullie tweede kindje!
Fijn dat je je goed voelt en logisch dat je het moeilijk hebt met de oude herinneringen, hier komen, hoop ik, veel nieuwe herinneringen voor terug om op terug te kijken.

Alle goeds, Miriam

Erika voor Yvonne zei op

Even dit bericht ophalen voor Yvonne.
Dit draadje bedoelde ik.
Succes de komende spannende dagen.
Erika

Cynthia zei op

Dit is de eerste keer dat ik via e-mail in contact probeer te komen met mensen die md hebben. Dit is in verband met een ICSI behandeling die wij alleen in Brussel uit kunnen laten voeren. Mijn man weet sinds 1½ jaar dat hij de ziekte van Steinert heeft. De kans op een gewone zwangerschap is bij ons nihil. Daarom zou ik graag willen weten of er nog meer mensen zijn die ooit een behandeling in Brussel hebben laten doen.

Cynthia

Erika zei op

beste Cynthia,

misschien kan je info terugvinden op het draadje "IVF PGD".
In ieder geval succes. Wij zijn gelukkig "gewoon" zwanger geworden en hebben met jouw vraag dus niet te maken gehad.

Groeten Erika

Karin voor cynthia en Erika zei op

Hallo Cynthia
Ik ben niet bekend met deze behandeling dus kan ik je niets hier over vertellen.
Ik vraag me af wat je bedoelt met dat jullie kans op een zwangerschap nihil is? Ik heb MD en ben bezig zwanger te worden, wel laten wij het kindje van te voren onderzoeken of het MD heeft.
Hoi Erika,
Veel plezier en geniet van deze laatste loodjes in je zwangerschap. Die emoties vanuit je vorige zwangerschap horen erbij (jammer genoeg). Veel succes met je bevalling en geniet van de momenten daarna met je gezin en jullie nieuwe aanwinst.

Groetjes karin.

Erika voor Karin zei op

Bedankt Karin voor je lieve woorden.
Maar ik moet zeggen dat ik nu alle emoties achter mij gelaten heb. Ik geniet nu van mijn verlof en al ben ik nog steeds blij met elke dag die er nog bij komt, de echte spanning en emotie is weg sinds ik voorbij de 32 weken ben gekomen. (Lotte werd met 31 wk en 2 dg geboren).
Deze zwangerschap is zo totaal anders als die van Lotte, gewoon weg niet te vergelijken.

Jij veel sterkte met zwanger worden.
Ik heb weleens ergens iets gelezen dat mannen met MD verminderd vruchtbaar zouden zijn. Misschien dat dat de reden is dat Cynthia moet uitwijken naar ICSI.

groeten Erika

annie2 zei op

Mannen met MD zijn inderdaad verminderd vruchtbaar. In welke mate hangt af van de ernst van de ziekte. (Overigens geldt dit ook voor vrouwen met MD.) Als mannen ernstig zijn aangetast, worden ze vaak impotent en dan lukt zwangerschap op de "gewone" manier natuurlijk helemaal niet meer.

kiki zei op

Hoi Chyntia,

Ook mijn man heeft md.
Wij hebben daardoor een behandeling gehad in maasrticht (dat is al ver genoeg )
ivf-pgd
Brussel was ook een optie
Ik ben nu bijna uitgeteld !!
Ik weet niet percies wat je wilt weten maar je mag het best vragen

groetjes kiki

Karin voor Erika zei op

Hoi

Wanneer ben je uitgerekent? En hoe bevallen de laatste loodjes en je zwangerschapsverlof?

Geniet ervan en tot ziens

Groetjes karin

Erika zei op

Hoi Karin,
alles gaat prima ! Vannacht was er weer vals alarm, maar het is toch weer rustig geworden.
Ik ben voor 24 okt uitgerekend, dus het kan elk moment komen.
Eerlijk gezegd heb ik genoten van mijn verlof. Alle spanning was weg, geen enkel klachtje en kan nog heerlijk alles doen (dus ook fietsen en wandelen).
Was het afgelopen weekeinde wel even geveld door een verkoudheid die uitmondde in ontstekingen in allerlei holtes in mijn gezicht, maar de enige antibiotica die mag tijdens een zwangerschap biedt gelukkig uitkomst.
Wij zijn er hier thuis klaar voor........
ik laat het weten als de kleine er is !
groeten Erika

karin voor Erika zei op

Hoi Erika,

Fijn dat alles zo goed gaat qua zwangerschap dan he.
Veel succes met de bevalling en de laatste momenten voor dat die start.
Ben erg benieuwd dus fijn dat je het laat weten.
Rustig aan en ik lees het wel.

Groetjes karin

Erika zei op

Precies op de uitgerekende datum hebben wij een zoon erbij gekregen, Thijs !
Een heerlijke rustige lieve jongen van 3280 gr, 52 cm lang.
Lotte is enorm trots op haar broertje en komt hem regelmatig knuffelen en aaien. Maar het allerleukste vindt ze natuurlijk het feit dat ze overal mag trakteren.

Ditmaal kan ik echt genieten van de roze wolk........

Liefs Erika

josina aan erika zei op

Gefeliciteerd met jullie zoon Thijs!!!!

Geniet ervan.

groetjes
josina

Liesbet voor Erika zei op

Hoi Erika,

'n hele dikke proficiat met jullie zoontje Thijs.

Ik zou zeggen : " geniet ervan met volle teugen"!

Ik heb heel erg met je meegeleefd tijdens je zwangerschap en het geeft me hoop dat ik ooit terug een gezond kindje gaat krijgen.

Want op 2 oktober was het 2 jaar geleden dat Freya overleden is....De tijd vliegt maar voor mij lijkt het nog alsof het gisteren was.

groetjes,

Liesbet

Cynthia zei op

Hoi Kiki,

Sorry dat ik zo laat reageer maar ik heb nogal wat aan mijn hoofd de laatste tijd. Leuk dat je een reactie geeft. Ben benieuwd wanneer je uitgeteld bent. Wij zijn ook in Maastricht geweest bij dr. de Die. Ik weet niet of je haar kent. Maar daar konden ze ons niet verder helpen. Hoe is de behandeling bij jullie in zijn werk gegaan? Veel succes de komende tijd.

Groetjes Cynthia.

Cynthia zei op

Hoi Erika,

Hartstikke gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon Thijs.
Heel veel plezier de komende tijd.

Groetjes Cynthia.

Judith zei op

Van harte gefeliciteerd Erika met de geboorte van jullie zoontje Tijs.

groetjes,

judith

wim aan erika zei op

Een dikke proficiat!

annie zei op

Dag Erica,

Ik ben een weekje weggeweest, vandaar deze late reactie.
Van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon Thijs!
Een leuke stoere naam. Geniet van deze periode en natuurlijk ook van alle volgende!

Lieve groet,

Annie

Karin aan Erika zei op

HEEL ERG GEFELICITEERD MET DE GEBOORTE VAN JULLIE ZOON THIJS!!!!!!!!!!!!!

Hiep Hiep Hoera een gezonde nieuwe wereldburger erbij.

Geniet ervan Erika het is je zo gewenst.

Groetjes Karin

Karin voor Liesbeth zei op

Beste Liesbeth,

Veel sterkte in deze moeilijke periode.
Ik weet precies wat je door maakt (denk ik).
Mijn dochter Bo is 5 december twee jaar geleden overleden. Het blijft moeilijk, al is de pijn bij mij in ieder geval minder scherp dan in het begin. Alleen mijn zoon nu bijna 6 heeft het er soms ook moeilijk mee, maakt het wel soms wat zwaar.

Groetjes karin

Karin zei op

Ik ben eindelijk zwanger!!!!!!!!!!!!!!!!!Jippie.
Nu nog laten testen en dan................ Ben heel blij, maar het wachten op de uitslag en test lijkt me niet erg leuk.
Doet zo'n test trouwens zeer?

Groetjes karin

Marieke voor Karin zei op

Hai Karin,

Van harte gefeliciteerd met je zwangerschap!
Wat zul je blij zijn, maar je zult ook ontzettend in spanning zitten...

Je vroeg; doet het zeer, zo'n test?
Ik kan je alleen mijn eigen ervaringen vertellen.
Ik neem tenminste aan dat je een vlokkentest laat doen?!
Bij mij deed het niet pijn.
Je hebt alleen een beetje een wee-ig gevoel in je buik.
Bij de eerste twee testen had ik daarna eigenlijk ook nergens last van, maar bij de laatste test had ik daarna een paar dagen flink bloedverlies...
Daar hoef je niet van te schrikken ( ook al doe je dat natuurlijk wel als het gebeurt ), maar dat is een van de dingen die kunnen gebeuren als je een vlokkentest laat doen.

Mocht je verder nog vragen hebben, schroom niet!
Je mag me ook mailen.

Groetjes, Marieke

Gretha zei op

Ik heb twee keer een vlokkentest gehad zonder pijn, maar inderdaad en wee-ig gevoel. Gelukkig heb ik geen bloedverlies gehad.

Karin voor marieke zei op

Bedankt voor je info.
Heb je drie testen moeten doen bij drie zwangerschappen of bij een. Misschien domme vraag, maar ja.........
Het gaat om een vlokkentest ja.

Gr.Karin

Lian zei op

Hoi Erika,

Ik lees dat je bevallen ben van een zoon.
Proficiat. En veel geluk met jullie viertjes.

groetjes Lian

Marieke voor Karin zei op

Hai Karin,

Ik heb 3 testen gedaan voor 3 zwangerschappen...
De eerste zwangerschap was ons kindje in ernstige mate aangedaan en hebben we besloten deze zwangerschap af te breken.
Bij de tweede zwangerschap was de uitslag goed en toen werd onze zoon geboren, die nu inmiddels 3 jaar is.
Bij de laatste test bleek ook dit kindje in ernstige mate aangedaan en ook toen hebben we besloten om de zwangerschap af te breken.
Dat was in februari van dit jaar...

Mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik het wel.

Groetjes, Marieke

Karin zei op

Jeetje wat heftig joh, erg zwaar dus.
Ik ben dit draadje gestart ooit, dus kon je lezen dat ik mijn dochter verloren heb. Dus weet een beetje hoe zwaar het is.

Veel sterkte en ik hou je op de hoogte.

Gr. Karin

Katja zei op

Karin van harte gefeliciteerd met je zwangerschap. Heel veel sterkte voor de komende periode als je wacht op de uitslag van onderzoeken.
Katja

Erika voor Karin zei op

Wat een spannende periode ga jij tegemoet Karin !
Ik wens je heel veel sterkte en duim dat alles goed is deze keer.

Bij mij gaf mijn gevoel aan dat de zwangeschap van Thijs goed was. De vlokkentest heeft het toen bevestigd.
Vlak voor Thijs was ik ook zwanger maar daar had ik geen goed gevoel bij....iets wat bleek te kloppen daar deze eindigde in een miskraam in week 11.

De vlokkentest heeft bij geen zeer gedaan, heb ook geen wee-ig gevoel gehad of bloed verloren.
De dag van de vlokkentest en dagen erna, heb ik wel heel rustig aangedaan.

Veel suces, hou ons op de hoogte !
groet Erika

karin zei op

Bedankt voor jullie lieve woorden ik heb een intake-gesprek 6 december en de vlokkentest is denk ik 20,21 of 22 december. Moet namelijk in begin 11de week de test laten doen, i.v.m. eventuele curretage.
En ben 20 december 11 weken.

Groetjes karin

Marieke voor Karin zei op

Heel veel sterkte voor je Karin in deze enorm 'dubbele periode'.
Ik zal ontzettend voor je duimen.

Groetjes, Marieke

sammie zei op

Jeeeeeeeeeeeeeee Karin wat lees ik nu!!!!
Van Harte Gefeliciteerd joh Ik hoop echt voor jullie dat de vlokkentest goed zal zijn, zal duimen
Groetjes Sammie

Karin zei op

Hoi,

Moet even klagen; slaap al drie dagen slecht of heel laat in; soms pas om half drie. Ben nu na drie dagen redelijk moe en zie nu al op tegen de nacht. Staat wel erg zielig als ik het zo op typ. Dat is niet de bedoeling hoor. Het is de spanning voor de test en het wachten op de uitslag. Alleen de gedachte al geeft erg veel spanning. En ik ben nog maar net zwanger. Heeft iemand misschien tips hoe ik de spanning "de baas" kan zijn. Zodat ik weer aan mijn nachtrust toe kom.
Alle tips zijn welkom!!!!!!!

Groetjes karin

Marieke voor Karin zei op

Heel moeilijk Karin al die spanning, vooral omdat je weet dat het nog wel even gaat duren voordat je zekerheid hebt.
Ik weet van mezelf dat ik de laatste keer ook echt op mijn tenen liep van de spanning, slecht slapen, kon niks hebben, viel tegen iedereen uit.
Daarbij voelde ik me ook nog eens verschrikkelijk beroerd...
Ik kan alleen maar zeggen; vertrouw op je gevoel, bij mij klopte het van 3 keer, 2 keer wat betreft de uitslag.

Het is een verschrikkelijk moeilijke en oneerlijke situatie waar je inzit.
Je wilt eigenlijk 'gewoon onbezorgd' zwanger zijn en genieten, maar er komt nog zoveel op je af.
Maar vergeet vooral niet te genieten van dit kindje, ook nu al!
Ikzelf durfde dit niet omdat ik bang was voor een verkeerde uitslag en dat ik dan misschien al teveel aan het kindje gehecht was, maar geloof me, vanaf het moment dat je weet dat je zwanger bent bestaat die band al.
Dus gun jezelf in ieder geval dat ontzettend-houden-van-gevoel.
Heel veel sterkte Karin voor de komende tijd.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Oh Karin, ik weet precies wat je meemaakt !
Probeer wat Marieke zegt en ga op je gevoel af.
Het is een enorm zware periode die je tegemoet gaat, maar besef heel goed dat de fase waar je nu inzit wel stap 1 is !!! Zonder deze stap 1 kan je niet verder.......

Het enige wat mij destijds van de vele zeer goed bedoelde opmerkingen had geholpen was dat iemand zei; "probeer deze zwangerschap als een kans op een gezond kind te zien" Dat heeft mij geholpen niet teveel aan de verkeerde kant te denken.

Heeeeel veeeeel sterkte.
Liefs Erika

Erika zei op

Even ophalen voor Tinkelbel......

Karin zei op

Hallo,

Nog 9 dagen en dan heb ik het intake-gesprek en dan nog twee weken totaan de test zelf. En dan komt het wachten. Spanning is iets minder min of meer neergelegd bij feiten. Het is toch afwachten.
Ben wel super zwanger; misselijk, obstipatie, sterke geur, e.d. Ik laat het nog wel weten.

Groetjes karin

Erika zei op

Hoi Karin,
bereid je vast goed voor op het intake gesprek.
Daar worden namelijk de keuze besproken die je kan maken bij bepaalde uitslagen. Denk daar van te voren vast goed over na met zijn tweetjes.
Je moet dan naast de keuzes over afbreken zwangerschap bij kindje met MD (er kunnen een paar gradaties bepaald worden dmv de vlokkentest) maar ook aan Down en andere trisomie-en.
Succes, ik duim voor je.

groeten Erika

Karin zei op

Hallo,

Hier was ik weer effe. Over 11 nachtjes heb ik de test. Dus dinsdag 19 december 2006. En dan nog twee tot drie weken wachten. Erg spannend dus.
Ben ook wel erg zwanger, is moeilijk om nog lichamelijk te verbergen. Maar nog steeds niet iedereen op de hoogte gebracht. Liever na uitslag....

Ik laat het wel weten.............
Groetjes karin

Marieke voor Karin zei op

Heel veel succes Karin, nog eventjes...
Ik hoop dat je snel de uitslag kunt verwachten.
Ik duim voor je!

Groetjes, Marieke

katja zei op

Karin, ik zal voor je duimen. Meer kan ik niet. Maar ik wens je sterkte en straks toch hele fijne feestdagen.

paula zei op

hoi karin ,


zal ook voor je duimen ,hoop ook dat je gauw de uitslag hebt.
toi toi toi meisje


liefs paula

Karin zei op

Hallo,

Daar was ik weer even.............Ik heb vandaag de test gehad. Dat viel best wel tegen.
De dokter heeft eerst twee keer mis geprikt en dat was best pijnlijk. De derde keer zat ze gelukkig wel goed. Nu is het de eerste dagen even spannend of het goed blijft gaan en dan nog 2 a 3 weken afwachten. Wel spannend dus, maar ik ben blij dat ik de test nu gehad heb. Ik hou jullie wel op de hoogte.

Groetjes karin.

Marieke voor Karin zei op

Goh, Karin,
Wat vervelend dat de dokter misgeprikt heeft en dan nog wel 2x...
Het is al moeilijk en dan hoop je dat het ook meteen goed gaat.
Het zal heel spannend zijn de komende tijd.
Ik hoop dat het een beetje vol te houden is voor je.
Ik hoop ook dat je nu ( net na de test ) weinig tot geen last hebt van de test zelf.
Ik leef vanaf deze kant met je mee.
Hopelijk kun je met de feestdagen een beetje ontspannen.

Groetjes, Marieke

Karin voor Marieke zei op

Hoi Marieke,

De eerste dag heb ik goed door staan alleen had ik de tweede dag s'avonds opeens pijn. Dus naar Utrecht, helemaal in de stress........Maar gelukkig was alles goed.
Momenteel ben ik absoluut niet zenuwachtig het bericht komt toch pas eind volgende week of die week erna pas. Mijn man trekt het alleen niet meer goed.

Groetjes Karin

Marieke voor Karin zei op

Ik wens jullie allebei veel succes met het wachten. Goed van je dat je je zo kunt opstellen "pas zenuwachtig worden als de tijd daar is... "
Ik hoop dat je samen met je man gezellige feestdagen hebt en dat jullie er samen goed over kunnen praten.

Groetjes, Marieke

Karin voor Marieke zei op

Hoi Marieke,

Bedankt voor je lieve berichtje.
Mijn man heeft ook binnenkort een "sollicitatiegesprek"daar kwamen ook heel veel zenuwen vandaan. Ik ben nog steeds niet echt zenuwachtig, gelukkig.
Jij ook hele fijne kerstdagen en een goed 2007!

Groetjes karin.

Karin zei op

Slechte uitslag gehad en krijg donderdag om 9 uur een curretage. Baal als een stekker en ben erg verdrietig. Het is ons blijkbaar niet gegund. Helaas dus nu begint het verwerken en ik denk het einde van dit lijntje.

Karin

paula zei op

lieve karin ,


wat naar voor je dat fout is gegaan ,
wil je dan ook heel veel sterkte wensen om dit te verwerken .


liefs paula

Katja zei op

Karin wat erg, woorden schieten te kort bij het lezen van dit berichtje van je. Ik wens je alle kracht en sterkte.
Katja

Marieke voor Karin zei op

Wat een verschrikkelijk verdrietig nieuws Karin...
Ik weet even niet wat ik zeggen moet...
Ik wil je heel veel sterkte wensen voor de tijd die komen gaat, neem je eigen tijd, doe het op je eigen manier.
Ik vind het heel verdrietig voor jullie.

Je mag me altijd mailen.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Lieve Karin,

mijn keel zit dicht en de tranen staan in mijn ogen....
mijn gedachten zijn bij jullie, sterkte de komende periode.

Erika

Marieke voor Karin zei op

Karin, ik haal dit draadje toch nog maar even op;
hoe gaat het met je?

Groetjes, Marieke

Karin voor Marieke zei op

Hoi
Gezien de omstandigheden gaat het best wel goed. Ik ben alleen laatste tijd meer bezig met het feit dat er geen zwangerschap en dus geen baby meer komt. Houd me soms best wel bezig. Vind ik ook lastig. Daarnaast blijf ik nog steeds zo (snel) moe. Nu is het ook wel erg laat hoor. Maar de moeheid blijft overheersen. Dit is erg lastig, daardoor ben ik nog steeds niet aan het werk. Maar ja eigenlijk mag ik niet klagen geestelijk gaat het redelijk goed.

Bedankt voor je belangstelling, groetjes Karin

Marieke voor Karin zei op

Fijn wat van je te horen Karin.
Ben ook blij te lezen dat het wel redelijk met je gaat.
Neem in ieder geval de tijd, het is ook helemaal niet vreemd dat je lichamelijk zo moe bent.
Het emotionele verwerken vreet energie en ook je lichaam moet ontzwangeren.
Ieder doet het op zijn eigen tempo.
Sterkte de komende tijd en ik ben blij dat je even hebt laten weten hoe het gaat.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Vanmiddag hebben wij de uitslag van onze vlokkentest gekregen. En wat niemand verwacht had is gebeurt, MD is overge-erfd echter in milde vorm. Dit kindje heeft 120-140 CTG repeats.
Gevoelsmatig zeggen wij, wij willen dit kindje graag en denken het een "goed leven " te kunnen geven.
Zijn er mensen die hiermee ervaring hebben?
Alvast bedankt voor jullie antwoorden,
Erika

marian zei op

Tja wil je echt een antwoord ook met het belang van het kind in gedachten) of wil je een bevestiging voor het geen jullie willen?

Hermien zei op

Hoi Erika,

wat een moeilijk bericht, natuurlijk hoorden jullie liever dat het kindje helemaal gezond was!

Maar ik weet niet wat een milde vorm is, wat die hoeveelheid repeats voor afwijkingen zou geven bijv..

Het zou voor mij van belang zijn of het kindje een redelijk normaal leven zou kunnen leiden (misschien heb jijzelf of je man ook zoveel repeats?-ik weet het niet? ) evt. met hulp.

veel pijn, levensbedreigende toestanden, ernstige handicaps zijn zaken waarover ik na zou denken (hoezeer ik ook tegen abortus ben)

Als het uitkomt op een ´matige´ handicap, dan denk ik dat ik het kindje zou laten komen..

maar ja, dat is zo persoonlijk!

Sterkte mett denken, wikken, wegen en beslissen!

Hermien

Erika zei op

bedankt Hermien voor je reactie.
Al de overwegingen die jij neerschrijft spelen bij ons ook mee.

Het vervelende is dat dit aantal repeats valt in een grijs gebied. Het zit net tussen de mildste vorm (die ik ook heb, maar waarvan ik geen enkele klacht ondervindt) en de klassieke vorm.
Men kan/durft geen uitspraak te doen over het te verwachten klinische beeld.
Vandaar dat ik graag reacties zou willen hebben van mensen die MD hebben in deze mate.

Misschien is het zo duidelijker Marian ?

Erika

Hermien zei op

Hoi Erika, het aantal repeats (ik heb even via google gezocht) zit inderdaad in het tussengebied...

Het klinkt erg laag, heb je ook met een klinisch geneticus contact gehad?

Ik zou me voor kunnen stellen dat je, bij jezelf nagaand (hoeveel klachten je hebt) kiest voor het laten komen van het kindje.

Sterkte iig!
Hermien

Erika zei op

Hi Hermien,

wij hebben inderdaad contact met een klinisch geneticus, maar gezien het grijze gebied waar deze repeats zich bevinden en het per individu wisselend verlopen van het ziektebeeld, kunnen ze niks zeggen over de toekomst van het kind.

Deze week zullen wij nog een gesprek hebben en misschien geeft ons dat og wat meer duidelijkheid.
Dit weekeinde moeten wij de beslissing nemen.

bedankt voor het meeleven en denken,
Erika

marian zei op

Hallo Erika

Ik begrijp je wel hoor maar ik heb binnen mijn meer dan gehalveerde familie al teveel meegemaakt met MD in alle vormen, soorten en maten en ik wordt daar niet vrolijk van
Misschien datmijn opmerking dan wat rauw overkomt maar ...., enfin als je meer wilt weten mail je maar

Erika zei op

Ja Marian, jouw reactie kwam erg bot over.
Maar als je kan helpen met informatie over het verloop van het ziektebeeld van iemand die jij kent met 120-140 repeats, dan hoor ik die graag.
Erika

Saskia zei op

Lieve Erika,

Hier weer eens een berichtje van een ex-podium ster van ons tv programma (haha!)...

Weet dat ik veel aan jullie denk, wat een moeilijke tijd maken jullie door!
Uiteindelijk gaan jullie de beslissing maken die voor jullie goed is, maar wat is de weg er naartoe zwaar!

Ik heb enorm veel bewondering voor jullie!!!

Groet, Saskia

yvonne zei op

Hallo, ik ben bijna 41 jar heb een dochter van bijna 13 ,die ik niet heb laten onderzoeken op md , ze heeft nu nog geen symptomen .Toen ik in verwachting was van haar heb ik ook met de klinisch geneticus gesproken , ik heb daar totaal geen steun of wat aan gehad , ik vroeg ook aan haar , als ik het kind wil houden? Ze zei dat is een goede keus, en op de vraag als ik de zwangerschap af zou breken,gaf ze ook als antwoord dat vind ik een goede keus. Het valt daarom niet mee het ligt totaal in jullier handen,en dat is moeilijk, heel moeilijk .Omdat mijn man zekerheid wilde hebben we zelfs met een proffesor gesproken uit Tilburg , die net uit de United States vandaan kwam waar hij een seminar bezocht had over de lengte van chromosomen , en de ernst van de ziekte (de vraag hoe langer het chromosoom ,hoe erger de aandoening) Hij vertelde ons dat dat ook al niet zeker was dat was weer terug gedraait omdat er geen zinnig woord over te zeggen was , en dat grijze gedeelte daar had hij het ook over,hij zei we kunnen alleen zeggen wel of niet MD , maar daartussen in is het een grijs circuit . Al met al heb ik een hele spannende en angstige zwangerschap meegemaakt, omdat mij ook nig even ingepeperd werd dat ik de eerste in mojn familie kon zijn , met een geestelijk en lichamelijk gehandicapt kind en dat mn leven dan verwoest zou zijn , want ik moest er wel mn hele leven voor zorgen .Nou misschie wel realistisch maar totaal niet leuk , sterkte van yvonne

Van Jan zei op

Even een posting van Jan gekopiëerd


Titel reactie: wie is er weer zwanger gewoden nadat zij een kind met md verloren hebb
Van: jan
Datum: 11 mei 2007 08:51
ik heb 120 repeats,ben 56 en kan wel het een en ander vertellen over mijn ervaringen met deze ziekte.
ben de vader van jolanda.

Erika zei op

Lieve allemaal,

Hartelijk bedankt voor jullie reacties.

Wij hebben gisteren een gesprek gehad met de klinisch geneticus en aansluitend een psycholoog.
Gevoelsmatig hadden wij beiden al, onafhakelijk van elkaar, gezegd; dit kind is zo welkom, wij willen het houden.
De gesprekken hebben ons weinig extra duidelijkheid over de toekomst van het kindje kunnen verschaffen; het is en blijft een grijs gebied waar ons kindje zich in bevindt.
Maar wij durven en willen een toekomst met dit kind aan gaan.

Nu de beslissing genomen is, heb ik ook weer rust.
De toekomst zal ongewis blijven voor dit kind, maar door het een hoop liefde te geven, denken wij het een waardevol leven te kunnen bieden.

Erika

Petra zei op

Hoe kan iemand ervoor kiezen een gehandicapt kind te laten komen?!?!?
Sorry, maar ik begrijp de keuze niet...

Hermien zei op

Lieve Erika,

we kunnen maar een fractie bevatten van de keuze die jullie maken, maar ik begrijp het wel.

Wil jullie dan nu ook van harte feliciteren met de zwangerschap en ik duim voor een zo gezond mogelijk kindje! (en een goede zwangerschap!)

Liefs, Hermien

Katja voor Erika zei op

Van harte gefeliciteerd en geniet van de zwangerschap. Wat anderen nu ook zeggen, het is jullie keuze en een kind wat welkom is komt goed terecht.

maryse zei op

haloo jan,
vind het heel erg van jolanda ik mail met haar, vind het trouwens ook erg voor jou.

Ben zelf men vader verloren toen hij 57 jaar was en ik was 3 maanden zwanger van men dochter mar toen wisten we nog ni of dat erfelijk was van vader op dochters maar dat zul je ondertussen al wel weten.

nu ben over paar weken bij neuroloog geweest en die zei me dat ge met MD zeker gezonde kindjes op wereld kunt zetten met invitro, dan kijken ze vooraf of embreyo MD heeft. hoe het allemaal in mekaar zit weet ik ook niet omadat ik eigenlijk te oud ben om nu nog kindjes te hebben maar zeker goed om weten voor je dochter.

Heb dit allemaal ni tegen haar gezegd , ze had het al moeilijk genoeg.

ik wens jullie veel sterkte en hoop dat ik jullie kan helpen.

Maar laat de moed niet zakken.

groetjes

maryse

Jolanda zei op

Hier even een bericht van mij ik ben in 2003 zwanger geweest heb met 11 weken een vlokkentest laten doen twee weken later hoorde ik dat het kindje ernstig aangedaan was en we hebben toen de zwangerschap af laten breken via curretage in het Rijnstate in Arnhem.
In 2005 was ik opnieuw zwanger na veel bezoek aan dokters en met stimulatie lukte het opnieuw en was ik zwanger van een tweeling het eerste kindje was al dood met 8 weken en de tweede was precies als bij de eerste zwangesrschap ernstig aangedaan dus hebben we de zwangerschap weer afgebroken met 13 weken.
Nu in 2006 ben ik weer opnieuw spontaan zwanger geraakt en de uitslag van de vlokkentest was positief
het kindje was kerngezond.
Inmiddels is in november 2006 mijn zoontje geboren en is alles goed gegaan geboren met een keizersnede
gretjes Jolanda

annie zei op

Om alle misverstanden te voorkomen, er zijn hier dus twee verschillende Jolanda's, die heel verschillende ervaringen hebben!

Joke zei op

Zeg Petra,

Dat is nogal een krasse uitspraak van jou!

Ik ben niet gehandicapt geboren maar ben het inmiddels al geruime tijd (sinds mijn jeugd).
Niet dat het altijd even gemakkelijk is maar ik ben blij dat ik leef, hoor!

By the way: ik ken genoeg zeer ongelukkige zeer valide personen.

Erika voor Joke zei op

bedankt Joke voor jouw bericht.

Wat jij neerschrijft, dat jij jouw leven de moeite waard vindt, is bij ons een belangrijk punt van overweging geweest.

Het kunnen krijgen van klachten of beperkingen wil niet direkt zeggen dat je dan maar een zwangerschap moet gaan afbreken.

Erika

justine zei op

Hallo Erika, dit is de eerste keer dat ik reageer. Ik wil jullie in ieder geval feliciteren met de zwangerschap. Ik heb zelf MD met >200 repeats. Zelf heb ik pas vanaf mijn zestiende een aantal klachten gekregen, maar dat valt allemaal nogal mee. Ik heb gewoon kunnen studeren. Ik werk 40 uur per week ben getrouwd. Ik heb niet meer beperkingen dan een "gezond" iemand. Alleen kracht in mijn handen wordt minder, maar met twee handen kan ook veel. Als ik zou moeten kiezen zou ik het kindje ook laten komen.

Groetjes Justine.

Liesbet voor Erika zei op

Hoi Erika,

ik begrijp je beslissing hoor.
Zelf heb ik 3 jaar mijn dochter verlopen na 5 weken vandaar dat ik volgende keer toch voor PDF ( invitro) ga gaan omdat ik dan zeker ben dat het kindje helemaal " gezond" gaat zijn.

Ahoewel ik veel liever op de normale manier zou zwanger willen worden.

Ikzelf heb 200 repeats, en zit dus in de klassieke vorm maar pas na mijn zwangerschap ( en ter gelijkertijd de ontdekking dat ik MD heb) heb ik lichte klachten zoals vermoeidheid ( maar is goed verholpen met modiofinil, ik werk voltijds)

En geleidingsstoornissen ( hiervoor heb ik een pace -maker gekregen ahoewel ik er geen last van heb) en daarnaast zwakte in mijn handen.

Maar voor de rest verloopt alles goed, ik ga zelfs 3 keer per week een uur lopen.
Ik ben natuurlijk nog redelijk jong ( 31 jaar) dus ik weet niet wat me nog allemaal te wachten staat.
Maar ik heb vertrouwen in de toekomst!

Ik voel me helemaal niet gehandicapt dus ik snap je keuze wel om een kindje dat in de grijze zone zit te houden.

Ik wist niet dat ze dat zelfs konden zeggen, ik dacht alleen dat ze konden zeggen aangedaan of niet.

veel geluk met je toekomstige spruit!

En alles je met mij wilt mailen dan geef je maar een seintje.

groetjes,

Liesbet

Marieke zei op

Hallo allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden dat er op dit draadje gereageerd is.
Bij deze doe ik het.
Wij zijn weer zwanger en het is weer heel erg moeilijk.
We zijn ontzettend blij, maar weten ook dat nu het lange wachten weer begint.
Over een aantal weken is de vlokkentest en dan begint het echte lange wachten.
We hebben het nog aan niemand verteld ( uitgez. de ouders ), maar ik wilde het hier toch graag even kwijt.

Groetjes, Marieke

paula zei op

gefeliciteerd marieke,


wat leuk voor jullie weer.
ik snap heel goed dat je erg spannend vind.
ga lekker van je zwangerschap genieten meid.
ik ga duimen voor je dat goed gaat.



liefs paula

katja zei op

Marieke wat geweldig, ik zal voor je duimen en een kaarsje aansteken. Heel veel sterkte de komende periode want het is moeilijk.

katja

Annelies -> Marieke zei op

Marieke, een voorzichtige felicitatie van mijn kant en sterkte en er maar het beste van hopen!
Groet, Annelies

Marieke zei op

Dank jullie wel voor de lieve reacties.
Nog een paar weekjes en dan hebben we duidelijkheid....

Groetjes, Marieke

Mar zei op

Beste Allemaal,

Ik heb jullie berichtjes gelezen en vind jullie allemaal erg moedig, om zulke moeilijke keuzes te maken.
Ik heb zelf geen MD maar mijn vriend wel, ik weet het aantal repeats eigenlijk niet maar hij heeft de klassieke vorm. Hij heeft last van spierkrampen in zijn handen en soms vermoeidheid. We zijn al voor verschillende gesprekken in het ziekenhuis geweest en staan nu voor de keuze om spontaan zwanger te raken met evt. afbreken van de zwangerschap of de IVF (of PGD?) in Maastricht/Belgie. Mag ik vragen hoe jullie tot een keuze zijn gekomen? Ik neig zelf ernaar om ook te kiezen voor een 'spontane' zwangerschap maar vind het erg moeilijk. bedankt alvast.

Marieke voor Mar zei op

Hai Mar,

Bij ons was de keuze snel gemaakt, omdat ons altijd verteld is, dat als de vrouw MD heeft je in Maastricht niet in aanmerking komt voor PGD.
Ze doen dit niet omdat voor de vrouw een zwangerschap al riskant zou zijn...
Ik heb in mijn zwangerschap van mijn zoon nooit ergens last van gehad, maar ze willen dit risico niet nemen.

Verder is zo'n keuze natuurlijk heel persoonlijk.
Ik denk dat je daar samen goed over moet praten en ik denk dat iedereen daar weer anders over beslist met verschillende motivaties.
Ik wens je veel succes met het maken van een (eventuele) keuze en als je iets te vragen hebt dan hoor ik het graag.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Beste Mar,
welke keuze je uiteindelijk ook maakt, het blijft een emotionele en moeilijke weg die je moet gaan.

Wij hebben gekozen voor de natuurlijke manier.
IVF en PGD zijn zeer zwaar en hebben een laag slagingspercentage met allerlei bijkomende risico's.
Tevens wonen wij in Noord Holland en dan is de afstand naar Maastricht/Belgie wel erg groot.

Een vlokkentest is emotioneel slopend, maar je weet wel snel waar je aan toe bent.

Heel veel sterkte bij het nemen van een beslissing en de weg die je daarna nog te gaan hebt,
groeten Erika

Marieke zei op

Even een kort berichtje van mij.
Gisteren hebben wij uitslag gehad van het AMC.
Ons kindje blijkt in ernstige mate aangedaan met de ziekte van Steinert.
Wij hebben besloten om de zwangerschap af te breken.

Groetjes, Marieke

katja voor Marieke zei op

Marieke wat ontzettend. Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte voor de komende periode.
Katja

Annelies -> Marieke zei op

Marieke, wat triest...
héél veel sterkte toegewenst!
Een warme groet van Annelies

Hanneke voor Marieke zei op

Och Marieke, wat een verdriet .....

Alle liefs, Hanneke

annie zei op

Oh, Marieke, wat erg!
Ik heb alle begrip voor jullie beslissing, maar wat je ook beslist, wat een verdriet!

Liefs en veel sterkte,

Annie

Erika voor marieke zei op

Marieke,
ik weet even niks te zeggen.
Jullie hebben dit nu al te vaak meegemaakt.....
tranen lopen over mijn wangen.
Heel veel sterkte voor de komende zeer zware periode.

Liefs Erika

Marieke zei op

Allemaal ontzettend bedankt voor de lieve reacties.
Het is allemaal erg snel gegaan.
Maandagmiddag de uitslag en dinsdagmiddag lag ik al op de O.K.
Gelukkig mocht ik dinsdagavond al weer naar huis, naar mijn kleine mannetje van 4.
We zijn enorm verdrietig, maar beseffen ook, juist door dat kleine ventje dat ons geluk al ontzettend groot is.
Nogmaals allemaal erg bedankt.

Groetjes, Marieke

Deze wilde ik jullie niet onthouden;

Je bent dwars,
schopt overal tegenaan.
Goh, zo klein
en toch 'je mannetje kunnen staan'.

Je voelt het,
de sfeer, het verdriet.
We proberen het ver van je te houden,
maar soms lukt dat even niet.

Maar jij beschermt jezelf,
door even dwars te zijn.
'Fluiten in het donker',
doe jij dat maar, je bent ook nog zo klein.

Uitleggen kunnen we het niet,
maar jij voelt ons grote verdriet.
Grote, kleine, bijzondere vent,
wat zijn wij ontzettend blij dat jij er bent!

Marieke

Karin zei op

Beste Marieke,

Wat een nieuws zeg. Vervelend weer zo'n ingreep.
Ik weet zelf uit twee ervaringen hoe vervelend het is.
Vooral als het ook zo vlot verloopt. Je gedicht is mooi en herkenbaar. Al is mijn zoon al 6. Lijkt net of het over onze zoon, Mick, gaat. Veel sterkte met het verwerken van dit verlies.

Karin.

Marieke voor Karin zei op

Goh Karin, dit soort reacties doet goed! Dank je wel...
Fijn dat je mijn gedicht zo herkenbaar vind.

Groetjes, Marieke

Erika zei op

Hoera, afgelopen vrijdag is onze zoon Jos geboren !
Alles gaat goed met hem en met mij.
Het is een stevig, maar rustig, mannetje.
Lotte is helemaal weg van hem en wil hem alsmaar kusjes geven en vasthouden. Thijs heeft het allemaal nog niet echt door en gaat lekker zijn gangetje.

Groeten Erika.

paula zei op

gefeliciteerd erika,

geniet er van ,


liefs paula

Irm zei op

Heel erg gefeliciteerd met Jos!!! Ik hoop dat het allemaal OK is.

Groetjes Irm

Katja voor Erika zei op

Erika van harte gefeliciteerd. Geniet er van.
Katja

Annelies zei op

Ha Erika,
Van harte gefeliciteerd met de geboorte van Jos!
Ga er samen met man en kindertjes lekker van genieten.

Groetjes,
Annelies

Marieke voor Erika zei op

Van harte gefeliciteerd Erika. Veel geluk!

Groetjes, Marieke

Karin zei op

Gefeliciteerd Erika.
Veel geluk en gezondheid voor jullie nieuwe aanwinst.

Henriette zei op

Blij voor jullie, Erika! Je eigen weg gevonden he?
Liefs uit Elst,
Henriette

morenavan526490 zei op

Verwijderd door moderator

dit bericht is gewijzigd door Pline op 14 juli 2020 om 08:51

Amelia057 zei op

Verwijderd door moderator?

dit bericht is gewijzigd door Pline op 14 juli 2020 om 08:51

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login