Geplaatst onder limb-girdle spierdystrofie, algemeen door sandra3

Werk zoeken met een spierziekte

Mijn zoon is 17 jaar en heeft LGMD 2D. Volgend schooljaar wil hij als hij 18 jaar is graag van school af. Doet nu praktijk opleiding.

Hij wil graag gaan werken maar door zijn lage nivo en zeer lage energie en beperking. (rolstoelgebonden en armen te bewegen zonder op te tillen) is het heel lastig om iets te zoeken wat hij kan gaan doen.

School heeft het over Wajong en een dagbesteding te zoeken, maar de meeste dagbestedingen zijn voor mensen met een geestelijke beperking en niet alleen voor lichamelijk.

Zijn er meer mensen die hier tegen aan lopen en heeft iemand misschien ideeen wat er voor mogelijkheden zijn voor deze jongeren?

2 reacties , oudste reactie bovenaan
elmo05 zei op

Beste Sandra3, 

Allereerst: fijn dat je zoon wil werken, da's alvast een heel belangrijk en goed begin denk ik.  'k Heb zelf SMA type3, werk ook, maar ben hoog opgeleid, dus je hebt waarschijnlijk niets aan mijn persoonlijke situatie. Nu wil de overheid wel dat iedereen aan het werk gaat, dus ik zou me niet laten leiden door een school die meteen roept: dagbesteding (niet dat daar iets mis mee is, maar eerst maar kijken of werken lukt; er zijn zeker ook dagbestedingen waar mensen zonder verstandelijke beperking werken/bezig zijn, ook hoger opgeleide mensen, dus dat is ook nog een zoektocht waard). Je zou je licht kunnen opsteken bij de gemeente en het UWV. Die zouden moeten kunnen ondersteunen bij het vinden van passend werk.

Heeft je zoon tijdens zijn schooltijd stage gelopen? Vond hij het leuk, was het een leuk bedrijf? Hebben zij misschien ruimte? Daarnaast werkt netwerken het best, dat geldt voor iedereen die een baan zoekt en dat geldt dubbel en dwars als je een beperking hebt. Dus noem te pas en te onpas dat je zoon een werkplek zoekt, en vraag hem dat zelf ook te doen. Je kunt soms starten met een participatieplek als iemand mogelijkheden ziet maar twijfelt, zo kan je een paar maanden proefdraaien zonder dat het de ondernemer iets kost. 

Verder zijn er wel organisaties die hier misschien iets in kunnen betekenen: 
https://www.emma-at-work.nl/? --> vanaf MBO, maar ik zou de stoute schoenen aantrekken en toch maar contact opnemen, in het ergste geval kunnen ze je niet helpen...

Vraag eens rond in een LGMD-specifieke groep, misschien op Facebook?, naar hun ervaringen! En hoe gaat dat met andere jongens en meisjes bij je zoon op school?

Ook hier misschien eens kijken. 
https://www.mee.nl/werken-met-een-beperking?

https://particibaan.nl/werk-voor-mensen-met-een-beperking/?

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/werken-met-arbeidsbeperking?
??

En het kan ook handig zijn (niet alleen voor werk maar ook voor in het dagelijks leven) of je zoon voordeel zou kunnen hebben van armondersteuning. Hiervoor zou je een ergotherapeut kunnen benaderen. Er zijn verschillende vormen, het is een kwestie van kijken en proberen wat eventueel kan werken voor jouw zoon (misschien blijkt het niet te werken, omdat je zoon weinig/geen bovenarm/schouder sturing heeft, maar als dit nog niet is uitgezocht zou ik daar zeker tijd en moeite in steken). Die armondersteuningen worden verstrekt door de zorgverzekering, maar het vraagt een goed onderbouwde aanvraag en goed voorwerk om na te gaan of en zo ja wat voor je zoon kan werken. 

Ook kan het handig zijn om met de ergotherapeut na te gaan wat voor mogelijkheden er zijn om andere zaken te veranderen waarmee misschien ook op het energievlak misschien iets gewonnen zou kunnen worden (ook goed als er geen werk komt). 

En tot slot geldt ook voor iedereen, maar nog sterker voor je zoon: hoe hoger opgeleid (of hoe breder) hoe meer kans op een baan. Voor iedereen is het tegenwoordig lastig om aan de slag te komen zonder opleiding. Als werken echt het doel is van je zoon, dan kan het goed zijn samen te kijken of het toch niet handig is nog wat meer aan scholing te doen. Want nu kan het, later wordt dat (veel) lastiger te regelen. En misschien helpt het om te kijken naar waarom hij niet meer naar school wil, wordt hij niet voldoende uitgedaagd, heeft hij andere interesses waar iets mee kan worden gedaan, is het niveau te hoog? Liefst wel op een plek waar ze meedenken in de richting van werk en niet meteen zelf aan komen sjouwen met dagbesteding... 

Een hele uitdaging, veel succes!?

sandra3 zei op

Dank je wel voor je tips. Maar armondersteuning heeft hij gehad maar zijn schouderspieren zijn te slap hiervoor. Verdere opleiding ziet hij helemaal niet zitten, zit nu al dagen af te tellen dat hij niet meer naar school hoeft. Maar we zijn druk aan het bedenken en rondkijken dus hij zal wel een plekje krijgen, maar was gewoon heel erg benieuwd hoe andere met spierziekte hier mee omgaan.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login