Geplaatst onder amyotrofische laterale sclerose, algemeen

Wat moet er in een voorlichtingsfilm?

2 reacties , oudste reactie bovenaan
conny zei op

Als diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS/HSP van de VSN willen we een film maken van zo'n 10 minuten waarmee we nieuwe leden van de VSN willen steunen en helpen in het eerste jaar na de diagnose.

Daarom willen we graag van zoveel mogelijk mensen weten:
welke informatie, steun of inzichten had u of u partner achteraf eerder willen hebben 3 tot 6 maanden na de diagnose?


Groet,
Conny

PdeJ zei op

Hallo, Bij mijn vrouw hebben ze 2 maand geleden de diagnose Pls gesteld. Ik vind het beangstigend wat er allemaal op je af komt en wat er geregeld moet worden. Mijn vrouw zelf zit in de ontkennings fase en denkt steeds van ze kunnen het toch ook mis hebben ? Ik denk dan ja  lieverd dat kunnen ze. Ik mis eigenlijk een beetje de verhalen van mensen die hier mee te maken krijgen, en hoe zei hier mee om gaan. Op deze site zie ik wel dat er van deze aandoening weinig corespondentie is.

Groet J

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login