Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door gijs1964

Verwijderen Thymus

Zijn er mensen op dit forum die naar verwijderen Thymus meer klachten hebben gekregen dan voorheen, volgens mijn neuroloog heeft klachten benen / bilspier niets te maken met de MG een soort van spierpijn met opstaan. Tijdens lopen niet. Gr Gijs
5 reacties , oudste reactie bovenaan
AgneKruit zei op

Hallo Gijs,

Ik heb in Januari een thymectomie gehad, was klachtenvrij maar sinds 2 weken veel last van dubbelzien erg vermoeiend.

Ik heb ook klachten van als ik langere tijd stil heb gezeten dat ik dan pijnlijke benen heb, loop dan even als een "oud vrouwtje"gaat vaak snel weg. Ik ga ervan uit dat het wel met MG te maken heeft.

Weet niet of je ook op de myasthenie groep op Facebook kent, ik haal daar veel informatie weg.

Merk dat er nog veel onduidelijk is bij de artsen

Sterkte

Agnes

gijs1964 zei op

Hoi Agnes Het lijkt wel zelfde verhaal. Welke medicatie gebruik jij, Ik mestinon 60. 4x dgs Jij ook sterkte

AgneKruit zei op

Hoe gaat het met jou gijs1964

Margreet@1965 zei op

Hallo Gijs, ik heb in november 2017 mijn thymectomie gehad. Uieindelijk kreeg ik in oktober 2018 te horen dat dit niet heeft geholpen. Ik gebruik Mestinon 6x dgs, prednison 5 mg en cellcept 2x dgs 500 mg. Neuroloog zei 3 weken geleden dat het enigzins aan het stabiliseren is. Maar het blijft een momentopname. Gr Margreet

Brainstormer zei op

Ik wil ook voor een thymecthomie gaan. Het is me al 2 keer voorgesteld door Tannemaat. Ik ben zelf 32 jaar en achr positief en er is alleen maar een rest gevonden en dus geen thymoon. Uit onderzoeken die ik gezien heb zou het voor mij op lange termijn dus positief uit kunnen werken al zeker gezien het licht dat ik veel jonger ben. Als jou ouder dan 40 al zeker na de 50 deze operatie uit laat voeren hoorde ik al dat het op lange termijn je haast niet van MG hersteld. Althans minder dan iemand die heel jong is.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login