Geplaatst onder algemeen

Verlamd Middenrif

10 reacties , oudste reactie bovenaan
Hennie zei op

Ik heb sinds 2006 een verlamd middenrif zowel links als rechts dit tengevolge van 2 aanvallen dat jaar van een Neuralgische Amyotrofie. Ik slaap nu met nachtelijke beademing dit omdat ik liggend bijna geen adem kan halen nu heb ik een artikel gelezen dat er in het UMC Leiden operatie's worden gedaan zodat het middenrif strak wordt getrokken waardoor men liggend weer normaal zou kunnen ademen. Mijn vraag is of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben? ik zou graag weer van de beademing af willen als daar een mogelijkheid voor is.

Met vriendelijke groet,
Hennie

Hennie zei op

even omhoog halen wellicht dat er dan een reactie komt

Anja zei op

Beste Hennie,

Bij onze zoon is het middenrif strak getrokken, deze was acuut verslapt geraakt. Hij had daardoor ernstige ademhalingsproblemen. De artsen zagen als enige oplossing het straktrekken van het middenrif.

Na de operatie lukte het niet om van de beademing te komen, doordat het middenrif (spier) was strak getrokken kon het niet meer meewerken en zijn borstademhalingsspieren konden dit niet opvangen. Hij was ook ernstig verzwakt door de operatie.

Er is een tracheostoma geplaatst in de hoop dat het dan zou lukken van de beademing te komen.
Het heeft uiteindelijk 5 maanden geduurd voordat hij overdag van de beademing kon.

Hij wordt sindsdien 's nachts beademd via zijn tracheostoma.

Kortom, het strak trekken van het middenrif heeft er bij hem waarschijnlijk juist voor gezorgd dat hij meer moeite heeft met ademen. Hij ademt nu oppervlakkig en in een hoog tempo.

Het centrum voor thuisbeademing Utrecht heeft daarover gezegd dat zij het bij mensen met een spierziekte ook afraden, omdat de overige spieren niet sterk genoeg zijn om het op te vangen.
Achteraf kregen we van hen te horen dat zij in zo'n situatie niet opereren maar starten met beademing, ws. had hij dan ook nachtbeademing gehad maar had hij niet zo'n zware operatie hoeven doorstaan.
Uiteraard weten we niet of dat inderdaad zou zijn gelukt.

Dit is inmiddels 5 jaar geleden, misschien zijn er nu nieuwe inzichten en speelt dit mogelijk niet bij jouw aandoening.
Misschien eens informeren bij het centrum voor thuisbeademing?

Hennie zei op

Hallo Anja,

Bedankt voor je reactie, ik heb dus zelf geen spierziekte maar mijn middenrif is verlamd geraakt door 2 aanvallen van een Neuralgische Amyotrofie dit heeft iets met een zenuw afbraak temaken deze kunnen echter weer aangroeien. Mijn rechterarm was verlamd mijn stem was hierdoor ook verdwenen en meer van dat soort uitval verschijnselen dit is allemaal weer redelijk tot goed hersteld alleen het middenrif is verlamd gebleven vandaar dat ik dus ’s nachts wordt beademd. Nu kwam ik een paar maand geleden een stuk tegen op internet van het UMC Leiden waarin het straktrekken van het middenrif werd beschreven ik heb toen contact gezocht met de AVA in Arnhem (dit is een onderdeel van het UMC Utrecht) om te informeren naar deze mogelijkheid hier wist men echter niets van dit gebeuren ik kreeg het gevoel dat het als een donderklap bij heldere hemel aan kwam. Hierna heb ik contact gezocht met de behandelend neuroloog in het UMC Nijmegen en deze kende het ook niet maar zij heeft zich wel verdiept in de materie en mij aangemeld bij het UMC in Leiden. Op 22 juni heb ik dus een informatieve afspraak bij Dr. Versteegh in Leiden. Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met deze operatie en dan vooral de vraag of het een zware ingreep is enz. zou je evt. willen reageren Anja hoe het bij uw zoon is verlopen, dit mag ook via mail klik dan even op mijn naam en je krijgt mijn mail adres.

Groet,
Hennie

Anja zei op

Hallo Hennie,

Voor mijn zoon was het een zeer zware ingreep, het wordt gezien als een zware buikoperatie.

Hij heeft er ook een behoorlijk litteken aan overgehouden over de volle breedte van zijn buik.

Ik vraag me ook af of je hiermee van de nachtbeademing af komt, een strak middenrif doet n.l. ook niets (mogelijk vergelijkbaar met een verlamd middenrif).

De artsen hadden indertijd ook de verwachting dat hij veel baat zou hebben bij het strak trekken van het middenrif, en waren geschrokken van het moeizame herstel.

Zoals gezegd was er sprake van een acute verslechtering, voordien had hij helemaal geen beademing.

Onze zoon is bekend bij de AVA, daar is het uiteindelijk gelukt hem overdag van de beademing af te krijgen.

Maar nogmaals, mogelijk is jouw situatie niet te vergelijken met die van onze zoon.

Maar een operatie blijft een operatie.
ik bedacht me ook net dat onze zoon aan die buikoperatie verklevingen heeft overgehouden waardoor hij regelmatig darmafsluitingen heeft.

De kans op hinderlijke verklevingen bij buikoperaties is 5% heb ik ergens gelezen.

Ik zou dit ook meewegen in je beslissing, succes met je keuze!

Groet, Anja

Hennie zei op

Hallo Anja,

Bedankt voor je info, ik ga zeker niet over één nacht ijs ik weet nu wat ik heb en het is net wat je zegt: "een operatie blijft een operatie"
Ik ga ook eerst voor een informatiegesprek momenteel ben ik bezig om me hierop voor te bereiden door vragen die me te binnenschieten gelijk te noteren. Mijn verwachting is eingelijk dat ik weer meer volume krijg in mijn longen dit is van ongeveer 5,5 liter terug gegaan naar 2,5 liter hierdoor voel ik me vaak benauwd en tijdens het bukken is dat helemaal erg het belemmerd me ook steeds meer in mijn werk. Ik wacht het gesprek op 22 juni maar af hopelijk kan ik in contact komen met mensen die al zo'n operatie hebben ondergaan om ook hun ervaringen te horen.

Groetjes,
Hennie

Anja zei op

Beste Hennie,

Natuurlijk wil je onderzoeken of je situatie verbeterd kan worden, vooral als het steeds meer een belemmering gaat worden.

Laat je t.z.t. nog wat horen?

Anja

Hennie zei op

Hallo Anja,

Ik wil je graag op de hoogte houden, als het kan zou ik het graag per e-mail doen ik weet niet of je dat goed vindt klik dan even op mijn naam en je kan me een e-mail sturen, zoniet dan probeeer ik je via dit "onderwerp" wel op de hoogte te houden.

Groetjes,
Hennie

erwinhultink zei op

Hallo Hennie ,

Heeft u een mail adres voor mij , deze werkt niet meer .

Ik heb precies het zelfde probleem als u.

M.v.g Erwin

Richard zei op

Er zitten nu sinds het bericht van Hennie 2009 en Erwin 2020 wel wat jaren tussen.....ik ben eigenlijk benieuwd wat Hennie heeft ondernomen betreft verbetering.....nu geopereerd?..

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login