Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen

verkeerde diagnose.

32 reacties , oudste reactie bovenaan
paul zei op

Bij mij is vorig jaar gbs vastgesteld, dit blijkt nu een verkeerde diagnose te zijn. Ik blijf maar achteruit gaan en veel pijn blijf ik hebben.
Nu blijkt het dunne vezel neuropathie te zijn, dit is als het onwillekeurige zenuwstelsel niet meer goed werkt.
Mijn vraag is of er nog meer mensen zijn met deze aandoening en wat voor een klachten zij hebben en wat voor een therapie zij hebben.
Bij mij zijn ze nog alle onderzoeken aan het doen, maar het schiet niet op en mijn klachten worden steeds erger.
Mijn klachten zijn: slecht kunnen eten en dit ook slecht kunnen verteren,obstipatie en of diarree, hartkloppingen, kortademigheid, veel pijn in mijn heel lichaam, ook pijn in mijn organen, uitval van gevoel en dan raak ik verlamd, dit trekt dan weer bij en dit gaat gepaard met veel pijn, ga steeds slechter zien en horen, tintelingen in handen en voeten, ernstige hoofdpijn, veel pijn in ruggewervels.
Ook krijg ik vaak hevige schokken of ik aan de stroom hang. Ook ernstige pijnen in rug en benen.
Soms kan ik bijna niet meer lopen en dit komt steeds vaker voor, dit vind ik beangstigend. Kan vaak niet goed slikken en eet dan s, morgens extra veel want s, middags heb ik veel moeite met slikken.
Ik ben nu ook ten einde raad en hoop dat er mensen zijn die me op weg kunnen helpen, want ik hou het niet lang meer vol.
Ik heb het gevoel dat het ziekenhuis ook geen raad weet wat ze met mij moeten doen, weet iemand een ziekenhuis waar ze wel weten hoe ze mij moeten onderzoeken en behandelen? Het duurt weer maanden voor dat er weer onderzoeken plaats vinden en als deze gedaan zijn krijgt de aanvragende arts geen uitslagen omdat ze verkeerd zijn uitgevoerd of deze zijn zoek geraakt, met andere woorden het schiet niet op. Ik ben wel 1 keer in Rotterdam geweest in het Erasmus, hier wisten ze wel wat ze moesten doen, maar ik woon in limburg en dan is de afstand te groot om een paar keer per week naar Rotterdam te rijden en hebben ze geregeld dat een ziekenhuis in Limburg het over zou nemen, maar nogmaals er gebeurd niet veel en met mij gaat het steeds slechter.

Ik hoop graag reacties mogen te ontvangen.
Groetjes Paul.

dieuwke zei op

Dat klinkt allemaal erg heftig, Paul. We kunnen wel proberen mee te denken, al is het voor ons natuurlijk nog veel moeilijker, omdat we leken zijn(zij het met een beetje ervaring), niets weten van jouw familie, je ziektegeschiedenis en van de onderzoeken die al zijn gedaan.

Het is dus een beetje gokken waar je misschien niet zoveel aan hebt.

Je vertelt dat je moeite hebt met eten en dat je veel pijnklachten hebt. Dit sluit in ieder geval al een heleboel spierziektes UIT. Want op zich zijn dit specifieke klachten.

Verder zou ik als leek misschien denken bij deze klachten aan een multisysteem aandoening, omdat zowel je spijsvertering als je spieren, oren, ogen en hart meedoen. Maar het kan ook komen door één achterliggende oorzaak, zoals je zelf al noemde, je onwillekeurige zenuwstelsel.

Tot slot zou het wellicht ook om iets anders kunnen gaan dan een neurologische aandoening, maar het neurologische deel zou een onderdeel kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld een metabole ziekte.

Kan je iets specifieker beschrijven wat je klachten zijn?is het plotseling begonnen? Of meer geleidelijk? Waarom heb je moeite met eten? Ben je misselijk? Braak je ook? Heb je dichtvallende oogleden?

Als je verlamd raakt, kan je dan het lichaamsdeel helemaal niet meer bewegen? Of voelt het zwaar? Welk deel van je lichaam doet mee? Hoe zit het met het gevoel? Is je huid gevoellozer? Is er een logische aanleiding voor de perioden van verlamming? Is het misschien na inspanning, een zware maaltijd of bijvoorbeeld overmatig alcohol gebruik? Hoe lang duren deze?

Welke onderzoeken heb je tot nu toe gehad? Welke bloedonderzoeken? boedsuiker? lactaat? Emg? Mri? Met betrekking tot je hart, gehoor en gezichtsvermogen? Wat kwam hier uit?

Wie weet, komen er van hier nog slimme ideeen. Het is vaak een enorm gepuzzel voordat er een diagnose gesteld kan worden. Ik hoop voor jou dat ze er snel achter komen, maar houd rekening met een lange weg.

Misschien zou je voor een second opinion in Nijmegen terecht kunnen. Het Radboud heeft een goede reputatie.

esm zei op

Ik kan niet goed duidelijk opmaken of je nu al een nieuwe diagnose hebt die je klachten verklaard ( de dunne vezel neuropathie) of niet?

Als ik jou was zuo ik eens bij een goede internist langs gaan met deze klachten, hoeft niet eens een neuro/musculaire oorzaak te zijn maar misschien een systeemziekte wat dieuwke ook al zegt. Toen ik ten einde raad was heb ik ook bij een internist aan de deur geklopt, was echt mijn redding geweest. Die heeft toch zo ongeveer alles onderzocht en vond genoeg.
Als ik jouw klachten lees gaat mijn gedachte uit naar onderzoeken (naast neuro/musculaire oorzaken) op bijv. een bindweefselziekte (bijv SLE) of sarcoïdose, systemische vasculitis, of bloedziektes. En voedingsstoffen.

Zelf weet ik geen goede artsen in die buurt, hopelijk dat anderen dat weten. Zoals dieuwke ook al vroeg; wat is er allemaal al onderzocht?
Heb je voor de overbruggende tijd wel een dieetvoeding (drinkvoeding bijv) zodat je niet teveel afvalt en wel gewoon de goede voedingssstoffen binnen krijgt?

Al die onderzoeken en het gedoe er omheen kan heel zwaar zijn, heel veel sterkte daarmee.

Ann uit België zei op

Dag Paul, wat verschrikkelijk erg allemaal. Zelf heb ik C.I.D.P. = de chronische vorm van Guillain Barré. Eigenlijk zijn mijn 1ste klachten ca. 25 j begonnen. Gevolgd door een aaneenschakeling van ziek-zijn, non-stop vermoeid...etc. Ik ben nu 59 jaar en heb pas sinds enkele jaren diagnose C.I.D.P. Ook gingen er enkele foute diagnoses aan vooraf. Ik denk dat mijn dieptepunt dezelfde ernst had als uw toestand. Nu krijg ik baxters met Multigam en gaat het veel beter. De kentering is er gekomen na consultatie bij Prof. de Baets van univ. Maastricht. Ik hoop van harte dat je een oplossing vindt en wens je heel veel sterkte en doorzettingsvermogen. Grtj, Ann

paul zei op

Er zijn al een aantal emg gemaakt, wat mij hier bij opvalt is dat ze allemaal afwijkingen lieten zien, behalve 1 keer was hij goed, toen had ik geen darmklachten, normaal wel tijdens de onderzoeken. Zelf denk ik ook dat het maag\\darmstelsel en of de lever meespeelt. Ik heb ook een afwijking aan de lever, het cyp 450 functioneert niet goed, door dit systeem wordt 80% van de medicijnen afgebroken. Dit zal zeker allemaal meespelen, de artsen weten dit natuurlijk ook, maar of ze er steeds rekening meehouden? Ook heb ik een aantal jaren geleden, 4 jaar geleden in een half jaar tijd 2 keer een longembolie gekregen, ik slik hiervoor bloedverdunners. In Rotterdam zeiden ze nog dat er in limburg in het ziekenhuis geen belletje is gaan rinkelen dat iemand als ik die altijd gezond is geweest opeens zoveel aandoeningen in een korte tijd krijgt.
Ook hier krijg ik geen antwoorden op, het is symptoom bestrijden en dan naar huis.
Op dit moment heb ik een 24 uurs bloeddruk meting.
Over een paar weken volgt weer een huidbiopt, de vorige is onderhalf jaar geleden en kreeg ik gisteren te horen dat die te weinig zenuwuiteinden bevat.
En zo gaat het maar door, ik loop steeds maar achter de feiten aan. Ik weet het ook niet meer, ik ben ten einde raad.
Ik hoop dat ze nu wat voor me kunnen betekenen en dat ze me kunnen helpen, want daar zijn ze niet zo zeker van.
Groetjes Paul.

paul zei op

Ben nu bij een internist onder behandeling, de neuroloog zal ook nog onderzoeken doen.
Groetjes Paul.

dieuwke zei op

Ik heb zelf een mitochondriele ziekte. Er is wel veel van wat je vertelt wat ook bij enkele van deze ziektes zou kunnen passen(bijvoorbeeld bij mngie of melas).

Nou moet je daar niet meten erg ongerust van worden, want Esm noemde ook al een heleboel heel andere aandoeningen waarbij je symptomen kunnen passen. Maar is er al eens in die richting gedacht?

Jacqueline zei op

Hoi Paul,
Ik heb gehoord dat er een ziekenhuis in Nieuwegein gespecialiseerd is in de ziekte. Succes.

paul zei op

Bedankt voor jullie reacties, ze gaan nog een aantal onderzoeken doen, deze afwachten en als dit niks oplevert dan ga ik maar naar een ander ziekenhuis.
Groetjes Paul.

Esm zei op

Probeer ook al je gegevens en uitslagen vd laatste jaren bij elkaar te verzamelen. Mocht je naar een andere arts gaan, dan heb je it alvast compleet en hoef je teg en die tijd ook niet ook daar nog op te wachten. Kan je ook misschien voor jezelf opschrijven naar welle ziektes al zijn gezocht. Sommige kan je met een bloedonderzoek al uitsluiten en dat lijkt me een handige stap. In ieder geval sterkte.

Paul zei op

Dat is een goed idee, dank u wel.
Groetjes Paul.

Marijke zei op

Hoi Paul,
Vorig jaar heb ik een spoedopname gehad. Ze dachten aan Gullian Barre Syndroom. Is niet bij mij vastgesteld omdat ik over mijn piekmoment in het ziekenhuis terecht kwam. Dat er bij jou GBS en polieneuropathie is vastgesteld kan een oorzaak wezen van een vitamine B12 tekort. Dat verklaard ook waarom je niet hersteld. Laat je aub testen op vitamine B12. Zoek info hierover op. Ik denk dat je hier baad aan hebt

Ann uit België zei op

Dag Paul, mijn ervaring met Vit. B12 is ook opmerkelijk. Sinds enkele jaren krijg ik WEKELIJKS im INJECTIE Vit B1 + B6 + B12 (Neurobion, Merck). Wanneer verpleegster eens op vakantie ging, zei ik dat ze géén vervanger moest zenden..dat heb ik geweten...wat een verschil met of zonder B12 !!
Als je grijze-zone-symptomen hebt, Paul..dan vraagt dat zéér veel doorzettingsvermogen om testen, onderzoeken, bloedafnames, EMG's te blijven volhouden. ..Hélaas is dit de enige mogelijkheid. Ik hield dit meer dan 30 jaar vol.
Ben zeer ontgoocheld in medische wereld...maar tegelijk probeer ik te begrijpen en geen tijd te verliezen met boosheid...etc. Uiteindelijk is het dankzij de medische wereld dat ik nu veel veel beter ben. Dus Paul, probeer vol te houden en maak zeker copies van al je onderzoeksresultaten.
Groetjes, Ann

Paul zei op

Ik zal dit zeker ter spraken brengen bij het volgend cosult volgende week donderdag, dan gaan ze weer een nieuw huidbiopt doen en zal dit ter sprake brengen.
Ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes Paul.

cas zei op

Hallo, ga naar azm maasstricht...dat is de plaats voor behandeling v dunne vezel neuropathie..zoek t maar eens op...ik heb t zelf ook en ben San t wachten op afspraak daar...heel veel sterkte!!

cas zei op

Advies jaar je doorverwijzen naar azm maasstricht..de plaats voor dunne vezelneuropathie ....lees naar eens op de site..ik ben zelf ook aan t wachten op afspraak daar en gebruik veel b12 om pijn op te vangen,dat helpt bij mij....sterkte daarmee, gr cas

Paul zei op

Daar ben ik nu onder behandeling, maar het loop niet zoals het moet lopen.
Om een voorbeeld te noemen, vorige week kreeg ik een uitslag van een huidbiopt die onderhalf jaar geleden is genomen, er zaten te weinig zenuwuiteinden in, en dat na anderhalf jaar, zo blijf ik maar achter de feiten aanlopen. Morgen gaan ze weer een nieuw huidbiopt nemen, maar we zijn nu al weer een anderhalf jaar verder, dat is toch zonde van de tijd.
Nu ook, heb de buikgriep, naar huisarts geweest omdat ik de medicijnen niet binnen hou, hij doet niks en zo gaat het maar door.
Ik slik bloedverdunners en toen ze de vorige huidbiopt namen, werd dit door een arts gedaan en het wondje gehecht, nu wordt dit door een Nursepractishner in opleiding gedaan en het wondje wordt niet gehecht maar met zwaluwstaartjes afgeplakt. Niet voor die Nursepractishner, ik ken haar, ze heeft me toen verpleegd op de medium care, hele goeie verpleegkundige en zorgzaam, maar ik zit al vanaf December te wachten op een afspraak met een Neuroloog en er is nog steeds geen afspraak. Dit tot ergenis van andere artsen en van mijzelf en mijn vriendin, je wilt nu toch wel eens weten wat je mankeert, zelfs het Erasmus heeft contact opgenomen met deze neuroloog omdat ze het te lang vonden duren, zei hadden al twee keer gebeld voor de uitslagen van de onderzoeken, maar ik had nog geen onderzoeken gehad, toen hebben ze weer een brief gestuurd, het schiet niet op.
Nu door waarschijnlijk mijn buikgriep kan mijn bloed te dik of te dun worden, dit kan grote gevolgen hebben voor die huidbiopt, ik kan een nabloeding krijgen als het bloed te dun is. Ik had een hele goede Heamataloog, deze is jammer genoeg met pensioen en wat blijkt, ik had opeens helemaal geen vervanger gekregen, dus ik weet nu ook niet bij wie ik met deze vragen terecht kan, zoals het over die huidbiopt gaat. Heb maar een mail gestuurd naar de trombosedienst.
En zo gaat het maar door, met de huisarts hetzelfde, je braakt je medicijnen uit en je vergaat van de pijn, hij doet niks, ik vraag me af waar het naar toe gaat met de gezondheidzorg in Nederland, steeds hogere premies en steeds slechtere zorg. Ik kan zo nog wel even door gaan, maar dan voel ik me een zeikerd.
En wat het nog erger maakt, ik ben zelf verpleegkundige en heb zes jaar in het azM gewerkt.
Ik weet het niet meer, ben ten einde raad en wordt zo ook nog depressief, ging er maar een keer eens wat goed.
Groetjes Paul.

Paul zei op

Net bij een dokter geweest die hier totaal niks mee te maken heeft, maar hij heeft een hoop lab aangevraagd om te kijken wat er aan de hand is, o.a. vit.B. Dit is nu geprikt en ik hoop snel de uitslag te krijgen, dit had eigenlijk door de Neuroloog moeten gebeuren of de huisarts, maar deze doe niet veel.
Morgen de huidbiopt, dan weer 8 weken wachten en dan hopelijk de uitslag, kan ook niet sneller want het duurt gewoon een tijd voor ze de uitslag hebben.
Verder blijf ik me beroerd voelen van de buikgriep, een smerige griep, dat kan ik wel zeggen.
Kan bijna niks eten of het komt eruit. Het rotte is dat je medicatie er ook uit komt, maar ook hier trekt niemand zich wat van aan, gisteren met de huisarts over gehad, zondag met de huisartsenpost en het ziekenhuis, niemand doet wat.
Ik begin het gevoel te krijgen als je het woord dunne vezel neuropathie in de mond neemt dat veel artsen niet weten waar het over gaat.
Ga zo nog maar eens wat proberen te eten.
Groetjes Paul.

dieuwke zei op

het is voor mij heel herkenbaar wat je schrijft, paul. wij zijn nu al 8 jaar bezig om de ziekte die in onze hele familie speelt te teckelen.

ik zou ook al boeken kunnen schrijven over alle keren dat we vergeten, verwaarloosd verkeerd behandeld etc zijn.

ook vond ik het schokkend om te ontdekken dat er voor je schimmelteennagel vaak meer aandacht lijkt te bestaan dan voor ernstige invaliderende klachten, zoals wij vaak ervaren.

maar het gaat nou eenmaal om ingewikkelde verhalen. langdurige diagnoseprocessen.

behalve dat de artsen wel eens diagnostisch met de handen in het haar zullen zitten, kan er zoveel mislopen wanneer er met vele disciplines tegelijk naar je ziekte gekeken wordt.

je moet zelf een soort van casemanager worden van je eigen diagnose, denk ik. ga er bovenop zitten. als je vermoedt dat er iets vegeten wordt of kwijt is (en jij hebt het geluk dat je door je beroep er verstand van hebt), gewoon aan de bel trekken. dan ben je helemaal geen zeikerd. tenminste niet als je gewoon meehelpt om de processen te stroomlijnen.

sterkte!

J.R. zei op

He paul,
Is er al eens naar kalium gekeken in je bloed? Mijn man is een tijd heel erg ziek geweest met heel veel klachten die erg op die van jou lijken. Op een gegeven moment was hij zo ziek en kon idd niets meer is hij opgenomen in het ziekenhuis en na veel bloedonderzoek bleek dat hij een ernstig tekort aan kalium had. Misschien kan je informeren of dat bij je bloedonderzoek ook is bekeken. Als je kalium niet goed is kan je dus ernstig ziek zijn met zeer vreemde verschijnselen en als het weer op peil is, bij mijn man dan, is dat een wereld van verschil. Succes met al je verdere onderzoeken

Paul zei op

Kalium is inderdaad al een aantal keren geprikt, wat opvalt is dat hij vaak ietsjes verhoogd is, niet veel maar een klein beetje. Eergisteren is het weer geprikt, dus even afwachten.
Ja en wat me gisteren allemaal overkomen is kan ik inderdaad een flink dik boek over schrijven, ik kreeg gisteren een huidbiopt boven de enkel weggenomen.
Dit gebeurde door een nursepractishner in opleiding, niks mis mee. Eerst weer het hele verhaal moeten vertellen wat allemaal gebeurd is met me, jullie kennen het wel, dit al voor de honderdste keer, maar ze schreef het uitgebreid en goed op wat mijn klachten waren en wat er allemaal in mijn leven was gebeurd, vind ik goed.
Toen deed ze de bekende onderzoeken en hier waren duidelijk afwijkingen te constateren en ze raporteerde dit dan ook netjes. Toen ging ze de huidbiopt doen en gaf een verdoving wat ik niet voelde, dan klopt er dus iets niet, maar waar het om gaat is dat ik al een aantal keren had gezegd dat ik bloedverdunners slik en dat mijn Heamataloog dit niet wil zonder aanpassing in mijn doseerschema omdat de kans op een nabloeding duidelijk aanwezig is zei hij, maar hij is met pensioen en heb nog steeds geen vervanger.
Ze begon met het nemen van de huidbiopt en zei "ik mats je maar en zal niet te diep gaan want anders bloed het misshien te hevig", waarop ik zeg, "ik weet niet of je me daar mee helpt, want zo kan er te weinig weefsel worden weggenomen". En ik heb een aantal keren gezegd dat bij de vorige huidbiopt dit een arts deed een dit met twee hechtingen het wondje gesloten heeft. Nee dat hoefde niet en ze zou navragen of ze genoeg weefsel had weggenomen.
Het wondje werd bijelkaar getrokken met zwaluwstaartjes en gaasjes erop gelegd een een pleister eroverheen geplakt en klaar is kees.
Ik dacht dat we nog meer onderzoeken gingen doen, maar dat was opeens niet meer nodig en ik kreeg weer geen Neuroloog te spreken, ik vroeg hoe nu verder te gaan, niks verder tegaan, dit was het en meer niet.
Ik en mijn vriendin dachten dat we flauw vielen, ik zeg ik ben toch behoorlijk ziek en ik ga hard achteruit, ja dat zie ik zegt ze, over acht weken krijg je de uitslag.
En dan????? Niks, dat was het dan, we wisten niet meer hoe we het hadden en hebben ons ongenoegen ook op een nette en rustige manier geuit, zij kan er ook niks aan doen dat de Neurologe het allemaal niet zo nauw neemt met me. Straks hebben we een afspraak met de internist die de zaak coordineert, hij heeft herhaaldelijk de Neurologe in questie gemaild en gebeld of ze alle onderzoeken persoonlijk zelf wilde doen en ze verdomd het te doen.
Rotterdam belde vorige week hoe het met de uitslagen zat van de onderzoeken, ik heb gezegd welke onderzoeken, toen was het oorlog.
De proffessor daar heeft de Neurologe opgebeld en gevraagd hoe het nu eigenlijk verder ging, want hij heeft me in begin December gezien en er is nog niks gebeurd en mijnheer heeft toch serieuse klachten.
Ik werd die zelfde dag om zes uur s'avonds terug gebeld door een assisitent neuroloog van Rotterdam en zei dat de neurologe had gezegd dat ze alles samen met de behandelde internist zou doen en dat zij zich daar geen zorgen over hoefde te maken, en ik kreeg te horen dat Rotterdam de handen vanaf nu ervanaf zou houden, wat er zich heeft afgespeeld in dat telefoon gesprek weet ik niet, maar toen zeiden ze in Rotterdam het Erasmus ziekenhuis dat ze me niet zouden laten vallen en alles bleven volgen en zonodig zouden bijspringen, niet dus. De Neurologe in Maastricht doet niks meer en hier zit ik dan.
En het mooiste is, ik liep gisteravond de trap op om te gaan slapen en het wondje begind hevig te bloeden, dat kon er ook nog wel even bij.
Ik ben benieuwd naar de reactie van de internist, de vorige keer werd hij al kwaad, ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren.
Met vriendelijke groet
Paul.

J.R. zei op

Paul heb je al een gegoogled naar kalium tekort of te veel?

Paul zei op

Ja, dat heb ik zeker gedaan, veel over gelezen en nog eens in mijn studieboeken gekeken, zijn heel veel symptomen die ik heb wat bij een te hoog of te laag Kaliumgehalte passen.
Was gisteren nog in het azM, maar kon niet veel met de arts bespreken, want ze hadden een grote computer storing, het hele azM functioneerde niet meer, ga het hier zeker nog eens met de internist over hebben, vandaag gebeld voor de bloeduitslagen, maar die waren nog niet binnen, zo gauw ik meer weet zal ik het jullie laten weten.
Alvast bedankt,
groetjes Paul.

JR zei op

Je kan hierover ook met je huisarts praten en die kan ook je kalium controleren als het in het ziekenhuis niets word.

Paul zei op

Het is niet te geloven, hebben ze het kalium vergeten aan te vragen.
Gisteren nog bij de huisarts geweest en het nog eens gevraagd om het te laten prikken, als antwoord krijg je dan er wordt al zoveel geprikt, in het ziekenhuis, hier bij de huisarts en nog bij andere artsen, als het niet goed was geweest in het verleden dan hadden we daar wel bericht van gehad, het was maar ietsjes te hoog. Nu hoop ik dat het azM het heeft laten meeprikken, dan kan ik het daar opvragen, anders moet ik de internist maar nog eens vragen of hij het nog eens wil laten prikken.
Gistermorgen tijdens het wassen kreeg ik een enorme schok in mijn lichaam, wat erna is gebeurd weet ik niet meer, ik ben mijn bewustzijn verloren en lag op de grond en had de uriene laten lopen. Naar de huisarts, maar ze konden er niks van maken, we schrijven wel een brief naar de huisartsenpost en als het in het weekend slechter gaat dat ze je dan meteen doorsturen naar het azM. De symptomen waren: flinke hoofdpijn, dit drong door tot in mijn nek en ruggemerg, rechts een zwaar gevoel en krachts verlies en een dove huid met tintelingen. Het was geen hersenbloeding, daar was ik ook niet bang voor, maar het zou kunnen, maar wat is het dan wel, het zal wel komen door de dunne vezelneuropathie, tja daar sta je dan, ze heeft me uitvoerig onderzocht en me proberen gerust te stellen en ze zei ook dat ik de laatste tijd erg veel problemen had met mijn gezondheid en dat het tijd werd dat er eens actie werd ondernomen, ze kende het hele vehaal van het azM gebeuren en vond het allemaal te gek voor woorden wat daar allemaal gebeurde, ze kende ook de Neurologe die me niet wil zien, ze kon zich voorstellen dat we er zo langzaam er genoeg van begonnen te krijgen. Normaal is mijn eigen huisarts er, maar die had vrij en zij zit ook in de praktijk en ik ken haar ook goed, ze is een goede huisarts en haar man is Neuroloog en ze vraagt ook vaak genoeg dingen na als ze iets niet weet of als er problemen zijn.
Al met al geen slechte huisarts, ze zei ook nog dat het kon zijn van de buikgriep of dat er ergens anders nog een infectie aan het opkomen was. Nu, vandaag voel ik me nog beroerd en heb nog enorme hoofdpijn die doortrekt in mijn nek en ruggemerg, niks beter als gisteren. Daarbij moet ik eerlijk zeggen dat ik ook niet naar het ziekenhuis wilde, ik kan het azM niet meer zien, heb er zo genoeg van, maar als het vandaag of morgen slechter gaat zal ik toch moeten gaan, zit niks anders op.
Mijn vriendin is vandaag jarig en ik heb nog niet eens wat kunnen kopen voor haar, je sociale leven gaat er zo een beetje wel naar de knoppen en ook die van mijn vriendin, gelukkig heb ik haar, alles komt op haar neer.
Groetjes Paul en een prettig weekend.

Paul zei op

Weet iemand van jullie een ander ziekenhuis dan het azM waar ze bekend zijn met dunne vezel neuropathie?
Ik hoor niks meer van het azM en mijn klachten worden steeds erger, kan nu bijna niks meer eten, wordt steeds misselijk en het gevoel dat ik moet braken. Ik ben bang dat het in het azM niks meer wordt, er wordt naar elkaar gewezen en de 1 geeft de andere de schuld, maar ik wordt er niks wijzer van, er gebeurd niks meer, de huisarts weet het ook niet meer, we zitten met onze handen in het haar en weten niet meer waar we naar toe moeten gaan. Ik hoop dat jullie me verder kunnen helpen, want dit houd ik niet lang meer vol. Hoop dat ik snel reacties krijg, maak niet uit waar ik naar toe moet reizen, als ik maar geholpen wordt.
Alvast bedankt en groetjes,
Paul.

Paul zei op

Weet iemand van jullie een ander ziekenhuis dan het azM waar ze gespecialieseerd zijn in dunne vezel neuropathie, in het azM is alles muur vast komen te zitten qua onderzoeken en er is ook geen behandelplan opgesteld. Vandaag nog gebeld en kan ik pas eind mei terecht bij een vaatchirurg, wat deze hier mee van doen heeft is mij nog steeds niet duidelijk, de neuroloog wil me niet verder helpen, in de huidbiopt zatten te weinig zenuwuiteinden. Ook heb ik alle symptomen van dunne vezel neuropathie. De internist doet er alles an om mij te helpen, maar om nu naar een vaatchirurg te gaan zie ik het nut niet zo van in. Ik ben hier al vanaf december mee bezig op de afdeling neurologie, en zoals ik al zei, alles is muurvast gelopen qua onderzoeken en behandeling.
Hoop dat jullie me kunnen helpen.
Groetjes Paul.

Cindy zei op

Hai Paul,

Geloof dat vaatproblemen ook dunne vezel neuropathie kan veroorzaken, misschien dat je er daarom naar verwezen bent?

In het UMC Utrecht hebben ze een afdeling neuropathie, weet alleen niet of ze daar ook dunne vezel neuropathie bekijken/behandelen (kon het zo snel niet terug vinden). Misschien kan je daar informeren?

Heel veel sterkte!

Roefie zei op

Je kunt niet jezelf aanmelden voor een andere neuroloog in een ander ziekenhuis want een doorverwijzing moet altijd worden gedaan door een specialist of door de huisarts.

Paul zei op

Wil met de huisarts overleggen, hij kan me dan doorverwijzen zoals jullie al zeiden, waar? dat moeten we dan maar uitzoeken waar ik het beste terecht kan, zit nu al weer dagen te wachten op een brief van het azM, die hadden ze in het begin van de week op de brievenbus gedaan, wil met die brief naar de huisarts, hier zou dan in staan dat ik naar de vaatchirurg moet, moet de huisarts maar bellen met de behandelend internist, ik denk dat hij ook niet anders kan, het is een goede arts en zet zich voor de volle 100% voor me in, maar hij loopt ook steeds tegen allerlei problemen aan en zegt mij dat ook eerlijk.
groetjes Paul en prettige paasdagen.

Rebecca zei op

Hoi paul,

Ik heb sinds vorig jaar de diagnose dunne vezel neuropathie. Ik ben naar het ziekenhuis in leiden gegaan, het diaconessehuis bij dokter hoitsma. Zei is gespecialiseerd in dunne vezelneuropathie. Met anderhalve week wist ik wat ik had. Terwijl ik al maanden in een ander ziekenhuis liep en die niet wisten wat ze met mij aan moesten. Ik kan je dus echt aanraden om daar heen te gaan. Heel veel succes rebecca

GBR1975 zei op

Hallo Paul, ik ben me bewust van het feit dat ik reageer op een oude verhaallijn, maar ik vraag me eigenlijk even af hoe het met je gaat? Ik ben zelf op 14 maart opgenomen met GBR achtige verschijnselen en was na 1 week ziekenhuisopname en drie weken revalideren al weer thuis. Als je de berichtgeving mag geloven, zou het daarna beter moeten gaan. Sinds de warmte spelen er inmiddels een hoop nieuwe klachten op; ontbreken spierspanning, krachtsverlies (of consolidatie?), schokken op rare momenten op rare plekken en absoluut geen vermogen meer om warmte te reguleren .... Nu is er bij vandaag een B12 tekort vastgesteld en ik vraag me af of deze gerelateerd kan zijn aan de GBR? Wat me trouwens opvalt is dat ze wel een tekort constateren en je dat tabletjes voorschrijven, maar niet op zoek gaan naar de reden van het (plotselinge) tekort. Ik had voor mijn GBR al last van een prikkelbare darm. Zou het kunnen dat je daardoor nu minder makkelijk B12 opneemt?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login