Geplaatst onder algemeen

Tuba Aperta/ is een Open Buis van Eustachius

72 reacties , oudste reactie bovenaan
Jan zei op

Hallo Lezers,
Ik heb sinds 2 jaar een Tuba Aperta / open buis van Eustachius. De symtomen hier van zijn :
Het heel hard horen van de eigen stem,ploseling kort of continu.
Het luidhoren van de ademhaling.
Bij slikken ploppen /knakken in het oor ,soms ook spontaan.
Soms plotseling het gevoel dat het oor dicht zit.
Oorsuizen .
Over gevoeligheid voor geluid.
Steeds erger wordende doofheid.
Soms evenwicht stoornis.

Wie herkend dit ???
Het begint meestal met hard horen van je stem ,plopen bij slikken en/of een dichtzittend oor
Mogelijke oorzaak : Snel gewichtsverlies , Zwangerschap, Spierziekten die gepaard gaan met Atrophie , Aangeboren, het verwijderen van de neusamandelen en Oorontstekingen.
Bij mij is het ontstaan na het door de KNO arts doorprikken van het trommelvlies.
In Nederland kunnen ook op de Universiteiten de KNO artsen er niets aan doen . Er zijn te weinig patienten bekend ,dus word er geen onderzoek naar gedaan.
NOGMAALS WIE HERKEND DE SYMTOMEN ????
Als er meer patienten zijn , kan er onderzoek naar worden verricht. Er is sinds kort [18 mnd.] in Amerika een nieuwe operatie techniek toegepast .
Dit moet in Nederland ook kunnen , ik heb tot op heden 2 [misschien 3 ] lotgenoten kunnen vinden.

Jan



helena zei op

beste jan,
ik heb ook sinds vier jaar een tuba aperta (waarvan 3 jaar de verkeerde daignose gesteld is + verkeerde behandeling toegepast) met zelfde symptomen als jij, het drijft me tot wanhoop. ben gaan zoekn op internet (onder patulous e.t.: veel info in amerika). ook ik heb iets gelezen over een operatie in USA (catheter?) waar ik info over zoek, en of er soms een arts is in Europa die die uitvoert (FR? Duitsland?) kan het zijn dat ik een ander berichtje van je gelezen heb dat je naar een arts in belgie ging? hoe is dat gegaan? zijn er andere sites waar info over PET wordt uitgewiiseld? ik hoop dat je me verder kunt helpen.
en heel veel sterkte, ik weet wat het is1 (ps ze hebben mij voorgesteld trommelvliesbuisjes te plaatsen, maar daar verwacht ik weinig van, jou ook?)

jan zei op

hallo Helena,
De arts in België heeft 1 x iemand aan een tuba Aperta geopeerd.
Hij wil dit bij mij niet doen om dat het aan bijde oren moet gebeuren.
In Amerika is er door Dr. Poe een nieuwe operatie techniek onwikkeld . Ik had dit van internet.
Dr.Somers de arts uit belgië gaat nu contact opnemen met Dr. Kujawski uit Geneve deze werkt samen met Dr. Poe .
Als ik e.v.t. in Geneve geopereerd word wil
Dr. Somers daar in iedergeval bij zijn om zich de techniek eigen te maken.
Er is een probleem de / mijn verzekering wil een operatie in Geneve niet betalen.
Het is een te lang verhaal.
Mail me rechtstreeks dan kan ik je alles uit leggen .
ER ZIJN MOGELIJKHEDEN.
Tot snel hoop ik !!!
jan

jan zei op

Helena ,
Nog even ,laat geen buisjes plaatsen het word er erger door!!
Wacht even af ik ga morgen weer met de verz. bellen mijn eigen KNO arts stelde voor om Dr.Kajuwski naar Nederland te laten komen .
Als hij dan 2 patiënten kan helpen is er meer kans dat hij komt .
Jan

Geert zei op

Besten,
Ik leef bijna 5 jaar met een Dysfunctie van de Buis van Eustachius. Diagnose is nog steeds niet duidelijk gesteld. De ene arts zegt 'Open', de andere 'Geblokkeerd' en nog een andere 'Allebei' (semi-patulous). Om gek van te worden.
Symptomen lijken op 'Patulous':
-probleem bij spreken (eigen stemgeluid botst in het middenoor tegen trommelvlies: autofonie)
-lichte duizeligheid (voortdurend een wazig gevoel in mijn hoofd)
-tinnitus
Medicijnen met ontzwellende werking hebben een negatief effect en doet de buis nog meer verwijden.
Ik woon in België. Om eindelijke een duidelijke diagnose te krijgen bezoek ik volgende week een Franstalige/Engelstallige arts die expertise heeft ivm PET (patulous eustachian tube) en samengewerkt heeft met O. Kujawski (Genève). Vermoedelijk is het mogelijk je in België te laten opereren indien er duidelijk sprake is van PET. Het gaat om een laser-operatie. Mogelijk heb ik vanaf volgende week meer informatie. Let op: in de meeste academische ziekenhuizen en privé-praktijken kennen ze er niets van (ook in België).

Geert


jan zei op

Beste Geert,
Ik heb je inmiddels een mail gestuurd over de Site die ik opzet.
Naast de Lazer behandeling is er een nieuwe betere manier die niet on omkeerbaar is .
Deze word mogelijk ook toegepast door Dr. Kujawski
Dr. Kujawski werkt sinds kort niet meer in de kliniek waar de Lazer techniek word toegepast .
Ik heb alle gegevens over de nieuwe operatie techniek.
Ik zie je antwoord op mij mail tegemoet.
Jan

van Jan aan Helena zei op

Hallo Helena ,
Heb je mijn antwoord nog niet gelezen ?
Of ben je zelf aan het zoeken ?
Nogmaals hoe meer mensen met deze aandoening zich aan melden , hoe groter de kans dat we in Nederland of België geholpen kunnen worden.

Jan

Geert zei op

Bedankt Jan. Ik heb nog nergens gelezen over die nieuwe techniek. Lijkt me wel hoopgevend...
Wat de site betreft: prima idee. Ik hoop dat die snel online komt.

Geert

Jessica zei op

Ik heb vanaf mijn geboorte al deze klachten. Ben nu 28 en klachten blijven aanhouden. Ondertussen al tientallen operaties ondergaan aan neus en oren. Op dit moment heb ik weer een middenoorontsteking. Nu ik sinds een paar dagen antbiotica slik, begint het wat op te knappen. Maar wel met een ploppend en knetterend oor. Hoor mijzelf hard praten en ademhalen. Krijg mijn oor weer "dicht" door mijn neus dicht te knijpen en dan te snuiven. Dat helpt. In mijn geval zal het ploppen wel overgaan als de ontsteking weg is. Op naar de volgende ontsteking, die zit er weer aan te komen zodra ik weer verkouden word. Ik hoop dat jullie geholpen worden en zal deze site geregeld checken op nieuws. Succes!

jan zei op

Ha Jessica,
Bedankt voor je bericht.
Ploppen en knetteren kan komen van een verkoudheid
er zit dan vocht in de buis van eustachius.
Bij mij meende de KNO arts dat ook te zien en heeft toen een gaatje in mijn trommelvlies geprikt om het vocht af te voeren toen er niets uit kwam zette hij er een zuig app. op .
Daarna heb ik 3 weken niets meer met dat oor kunnen horen en is alle ellende begonnen.
Dus niet laten prikken, dat doen ze als het goed is alleen bij kleine kinderen.[ soms met buisjes plaatsing].
Als je snuift terwijl je in je neus knijpt word de B. v. Eustachius dicht getrokken van daar dat het ploppen weg gaat.
Met Geert mail ik nu direct.
Van Helena heb ik nog niets vernomen.
Als er nieuws is zal ik het hier op zetten .
Jan

jan zei op

Hallo Helena,
Laat a.u.b.iets van je horen, zelfs al zou je NIET of NOG NIET geholpen willen worden.
Ik ben bezig een SITE op te zetten voor mensen met een Tub Aperta , dus alle informatie is welkom / belangrijk.

Is het bij jou het linker of rechter oor ?????
Als het alle twee de oren zijn , met welk oor is het begonnen???
Hoe ga jij er mee om ????
Welke symptomen heb je precies ????[ er zijn er veel].
Wat hebben de KNO artsen tot op heden gezegd en gedaan ????
Nogmaals laat iets horen.
Je kan me direct mailen door op JAN te klikken.

Tot snel hoop ik.
Jan

Jan aan HELENA zei op

Hallo Helena ,
Klik even op het vorige bericht.
Ik ben vergeten te vermelden dat het aan jou is gericht.
Een deel van mijn SITE is te vinden op
www.jaho.nl/tubaaperta/
Jan

barbara zei op

Hallo,

25 jaar lang heb ik met klachten rond gelopen , en nu eindelijk sinds 1 jaar gaat het beter . Ook ik heb een Tuba Aperta , een Open tuba syndroom .

Twee jaar geleden heeft een KNO arts voor het eerst Teflon ingespoten , om zo mijn buis van eustachius af te sluiten. Dit heeft hij twee maal gedaan , en ik moet zeggen dat ik voor een groot gedeelte van mijn klachten af ben .

veel sterkte voor diegene die [ nog ] behoorlijk aan het klungelen zijn.....

Barbara

liesbeth zei op

een vraagje: ik heb sinds oktober vorig jaar een vol gevoel in mijn oor, net als wanneer je verkouden bent.Je hebt het gevoel alsof het oor moet ploppen.Soms hoor ik mijn hart kloppen en soms is het een drukkend gevoel.
Hebben deze klachten ook te maken met wat jullie hebben??
Of herkent iemand dit??
Groeten Liesbeth (kno arts kan niets vinden)

Gerda 2 zei op

Liesbeth wat betreft je oorprobleem; heeft de k.n.o. arts met de microscoop gekeken of alleen met het kleine toetertje ? Ik had (en heb nog steeds) diep in mijn oor een extra bloedvatje wat pulseert en wat daar niet hoort en voorheen niet zat. Is geen probleem, wordt ieder half jaar gecontroleerd al jaren en het blijft bij dat ene.
Ga nog eens terug en hou vol ! Zeg dat het erger wordt dan zoekt men intensiever en ben jij meer gerustgesteld. Soms is er bij "gedoe met het oor " helaas niets aan te doen. Even doordrammen voor de zekerheid !

Geert zei op

Liesbeth,
Als je alleen last hebt van een 'vol' oor gaat het waarschijnlijk NIET om een openstaande buis van Eustachius, maar het is inderdaad een symptoom waar wij ook mee te maken hebben.
Als je ook nog eens last hebt van autofonie (last van je eigen stem die je versterkt hoort) of lichte duizeligheid kom je in de buurt van onze problemen.
Kan best vervelend zijn zo'n vol oor. Allerlei oorzaken zijn mogelijk. Ik denk dat je zowel bij een obstructie als bij blokkage als bij Tuba Aperta last kan hebben van een 'vol' oor.
Ik hoop dat je er van af geraakt!
Groetjes,
Geert

Yvonne zei op

test

Yvonne zei op

Hallo allemaal, heb eerst even getest zoals jullie zien.

Heb een paar berichten gelezen, dus hoop dat ik niet in herhaling val...
Het verbaast me dat ik hier de term Tuba Aperta tegenkom, want volgens mij heb ik dezelfde aandoening maar wordt het anders genoemd: namelijk AUTOFONIE, oftewel resonantie van je eigen stemgeluid/ademhaling e.d. door abnormaal wijd openstaan van de buis van eustachius.
Er is een kliniek in Amerika (Shea Clinic in Memphis) die bij patienten een operatie uitvoert waarbij Teflon in de buis van eustachius wordt geplaatst zodat die bijna helemaal dicht is. Op mijn verzoek heeft mijn kno-arts deze operatie bij mij uitgevoerd afgelopen mei. Hij heeft daarvoor informatie ingewonnen bij de Shea Clinic (die heel goed meewerken overigens). De operatie heeft ruim 2 uur geduurd (onder volledige narcose) en daarna had ik geen klachten meer. Na 10 jaar autofonie was ik dus helemaal gelukkig!

De klachten zijn na 2,5 maand teruggekomen en daarom zal er nu (hopelijk) een nieuwe operatie moeten volgen. Dr. Shea denkt dat óf de Teflon is losgeraakt óf er te weinig Teflon is ingebracht bij de operatie. Ik moet a.s. maandag naar mijn kno-arts (heb er zelfs 2 die hieraan werken!) en dan gaan we bespreken wat we gaan doen.

Ik hoop dat jullie iets hebben aan deze informatie, want ik wete hoe vreselijk dit probleem is. Het beïnvloedt je hele leven.

liesbeth zei op

de kno arts heeft ook via mijn neus gekeken met een klein kijkertje, eerst mijn neus verdoofd. Waarmee ze in mijn oor heeft gekeken weet ik niet. Als klacht heb ik ook nog de uitval van lage tonen maar dat is minimaal. De kno arts was een erg onaangenaam mens dus ik ga in ieder geval nomaals langs de huisarts en ik wil dan ook vragen of ik nogmaals naar een kno arts mag. Al is het alleen maar voor mijn eigen gemoedsrust. Mijn schoonzus is vandeweek geopereerd aan een brughoektumor en dat zet je dubbel aan het denken.
Harstikke bedankt voor jullie reakties! Groeten

Gerda 2 voor Liesbeth zei op

De microscoop van de k.n.o. arts is een klein "kijkertje" aan een lange dunne slang/kabeltje waarvan alleen het uiteinde in je oor gaat en een sterke vergroting geeft van wat daar in de diepte te zien is. Het zit vast aan een groter geheel en is vast zo kostbaar dat het alleen in een ziekenhuis voorhanden is. Succes !

Emel zei op

Hallo allemaal,
ik heb al 15 jaar last van autofonie/openstaande buis van Eustachius.Ik hoor mezelf ademen en praten. Mijn oren klikken open als ik slik, praat, gaap of adem. Ik krijg ze weer dicht door hard te snuiven (zoals Jessica beschrijft). Ben er inmiddels zo aan gewend dat het automatisch gaat.
Ik hou 2x per week presentaties en ben helemaal uitgeput als ik een half uur gepraat heb. Ik heb toen ik klein was flink last gehad van oorontstekingen, misschien dat het daardoor komt? Als ik het zo lees zijn er toch behoorlijk wat mensen die er last van hebben. Wie weet hoeveel mensen er nog zijn die niet van deze site weten? Wat zou zo'n operatie in Geneve kosten? Als we allemaal tegelijk geopereerd kunnen worden kan die dokter dan niet naar NL komen? Suxes allemaal want het is een drama om zo te moeten leven....

jan zei op

Hallo Allemaal,
Er is een SITE speciaal voor patienten met deze aandoening , www.jaho.nl/tubaaperta/.
Hij is nieuw , ik heb hem opgezet omdat ik via deze site bijna geen reacties kreeg. [ zie het begin ]
Zouden jullie er eens op willen kijken en reageren ?
Ik heb het zelf ook al 2 jaar en het word steeds erger
sinds 5 mnd aan bijde oren.
Ik heb veel gegevens verzameld over deze aandoening , waar wereldwijd weinig onderzoek naar is gedaan.
Ik zit nu te wachten op bericht van Dr. Somers uit België die contact zou opnemen met de Arts uit Amerika en Dr. Kajuwski uit Geneve .
Hoor ik van jullie ?
Jan

Yvonne zei op

Hey Emel!!!! (tenminste ik neem aan dat jij het bent...)
Had je mn mail gelezen?

Emel zei op

Heeeej Yvonne
ja ik ben het, had je mailtje gelezen! Toch nog een hoop mensen met hetzelfde probleem he? Ben je al naar de dokter geweest? En.....???? Groetjes E

Jan aan Yvonne en Emel zei op

Hallo Yvonne,
Ik heb getracht je direct te mailen maar kreeg deze telkens terug .
Hoe is het maandag gegaan bij de KNO? Gaan ze nogmaals Teflon inspuiten? Ik heb de open tuba nu 2 jaar en het wordt steeds erger. Sinds 5 maanden aan beide oren. Ik ben heel lang op zoek geweest naar mensen die ook een tuba aperta hebben. Barbara was de eerste die ik via internet vond. Daar mail ik nu regelmatig mee. We dachten dat we de enige waren met dit probleem. Later kwam via Barbara (die ook met Teflon is geholpen], Daniëlle erbij en sinds kort ook Geert (die wordt er vandaag aan geopereerd in Namen - Belgie).
Ook Daniëlle is er in Belgie aan geholpen met goed resultaat. Ik ben toen ook naar deze arts gegaan maar hij wil dezelfde operatie niet nogmaals doen.
Er is in Amerika een nieuwe techniek ontwikkeld. Dr. Somers (Belgie) wil proberen om samen met deze Amerikaan of een arts uit Geneve, die met de Amerikaan samenwerkt, deze nieuwe manier ook toepassen.
Om mensen te vinden die ook met deze aandoening worstelen, heb ik een eigen SITE opgezet, ook omdat ik in het begin op deze site bijna geen reakties kreeg.
Hij is te vinden onder :

www.jaho.nl/tubaaperta/

Er moeten nog een paar kleine veranderingen in komen en ik zoek nog een goede domein-naam.
Zou jij ook eens op die site willen kijken en er s.v.p. iets opzetten? (bv. hoe je er mee omgaat, wat er al bij jou aan gedaan is en hoe het is ontstaan)
Liesbeth zou dit ook doen. Barbara en Daniëlle staan er al op, Geert volgt en Emel zal ik ook een mailtje sturen.
Tot snel hoop ik.
Groetjes,
Jan
ps.
Hallo Emel,
Als je het bovenstaande leest zou jij dan ook de site willen bekijken en er iets op zetten .
Hebben jullie een goed idee voor een domein-naam zodat hij makkelijk te vinden is ?

Jan aan Emel zei op

Hallo Emel,
Ook de mail die ik aan jou heb verzonden kreeg ik weer terug.
Wil je mee werken en corresponderen via de nieuwe sita www.jaho.nl/tubaaperta/.
Heb jij [ hebben jullie] een goed idee voor een domein-naam die iedereen makkelijk kan vinden .
Wat was bv het eerste waar jullie op keken om informatie over deze aandoening te vinden ?
Gr. Jan

Gerda ,
Als je dit leest wil je dan ook je bevindingen plaatsen op www.jaho.nl/tubaaperta/ ?!!
Gr.
Jan

Emel zei op

hoi Jan, Yvonne en ik hebben elkaar gevonden via het viva-forum, waarop ik vroeg of er nog meer mensen waren met klikken tijdens het slikken, en jezelf horen ademen (dat zijn de meest in het oog springende symptomen). Yvonne had al eerder zo'n topic geopend, maar je moet er maar net opkomen om precies daar te zoeken! Ik ga even op je site kijken.

Yvonne zei op

Hoi Jan!
Ik begrijp niet dat je de mails van emel en mij terugkrijgt. We kunnen elkaar wel gewoon mailen. Mijn mailadres is: yvonne.hendricks@home.nl
Ik zal een bericht plaatsen op je site, maar zal hier ook nog wat vragen van je beantwoorden.
Ik ben maandag dus naar de KNO-arts geweest die mij in mei ook al heeft geopereerd. We hebben afgesproken dat hij 22 september nog eens dezelfde operatie uit gaat voeren. Dit omdat de 1e operatie in principe toch gelukt is. De autofonie is 2,5 maand voor 95% weggebleven! Het waren ongelooflijke maanden! Ik had echt het gevoel dat ik weer kon leven! Gewoon praten, zonder moe en duizelig te worden is echt fantastisch!!! En ook al was de operatie best pijnlijk (achteraf dan), ik doe het zó weer... Ik kijk er echt naar uit en tel de dagen af want wordt nu weer zo moe van die stomme autofonie!

Ik weet niet of mijn operatie dezelfde is als die van dat andere meisje op dit forum, omdat ze de teflon bij mij niet inspuiten, maar gewoon inbrengen zeg maar (voor zover ik weet). Ze hebben de huid achter mn oor helemaal opengesneden en zijn door het kraakbeen (?) heen gaan boren om zo bij de buis van eustachius te komen. Op die manier hebben ze de buis opgevuld met de teflon. De operatie heeft 2 uur geduurd (onder volledige narcose) en ik heb 1 nacht in het ziekenhuis moeten blijven. De wond was vooral de 1e week erg pijnlijk, maar was zo blij met het directe resultaat dat de pijn ontzettend goed te verdagen was. Ben ook meteen weer gaan werken, omdat ik zo blij was om weer "normaal" met mensen te kunnen praten (zonder dat ik mn hoofd moest buigen, of heel hard moest snuiven).

Volgens mij kno-artsen was ik de 1e in Nederland waarbij deze operatie werd uitgevoerd, maar ik weer natuurlijk niet zeker of dit ook zo is. Er is iig heel weinig bekend hierover bij kno-artsen. Emel en ik hebben ook alles zelf uitgeplozen. Ik heb mn arts gewezen op het feit dat ik dacht dat het autofonie was. Hij had er eigenlijk nog nooit van gehoord en is er zich meteen in gaan verdiepen.

Ik zal een bericht plaatsen op jouw site Jan!

Tot gauw!

Jan aan Yvonne en Emel zei op

Bedankt voor jullie reactie.
Yvonne, er is een veel beter methode .
Via een flexibel buisje word er dan Collageen weefsel of Alloderm ingebracht.
Ik heb het net aan Emel via www.jaho.nl/tubaaperta/
geantwoord.
Geert is gisteren ook op deze manier geholpen .
Groet,
Jan

Susanne zei op

Hallo allemaal,
Ik heb al een paar jaar last van een open tuba syndroom en heb dit aan beide oren. Het ging een paar maanden wat beter, maar de afgelopen dagen ben ik door stress wat kilo's afgevallen en is het weer helemaal terug. Soms heb ik uren nergens last van, maar dan ineens na een 'plop' hoor je je eigen adem, soms zo hard dat het bijna onmogelijk is andere mensen te kunnen verstaan. Ook je eigen stem horen klinkt bekend. Soms hoor ik zelfs redelijk hard mn eigen hartslag.
Het dichtknijpen van de neus en dan snuiven heeft bij mij weinig effect. Maar 1 oor gaat hiervan dicht en dit duurt ook niet langer dan een aantal seconden. Eten werkt wel. Als er een paar kilo's bij komen heb ik er een stuk minder last van. Ook het wijd open zetten van mn mond heeft effect, maar dit is wat minder charmant..
Een jaar geleden ben ik bij de dokter geweest, die dacht dat mn oren verstopt waren. Hij heeft oordruppels gegeven om ervoor te zorgen dat ze weer open zouden gaan, maar dit heeft het alleen maar verergerd. Hierna werd ik doorgestuurd naar de kno-arts, die vertelde dat het een open tuba syndroom was en dat er niets aan gedaan kon worden.
Lijkt me geweldig als er eindelijk ook in Nederland iets aan gedaan kan worden.. Ik blijf deze site checken!

Susanne

Kitty zei op

Hallo,

Ik herken hier ook wel wat in. Maar ik ga nu ook allerlei dingen bedenken want ik weet het inmiddels niet meer. Ik ben namelijk als zo'n 5 jaar bezig en mijn gehoor wordt steeds minder. Radeloos word ik er van, want de kno arts weet het niet. Ik ben wel allergisch voor veel dingen, maar kunnen hier je oren dicht van gaan zitten? Ik heb ook het 'watten'gevoel in mijn hoofd en oren en vaak hoofdpijn en duizelig. Ben al veel artsen afgeweest. Ik ben nu van plan het in het buitenland te gaan zoeken want er moet toch iemand zijn die mij kan helpen. Weet iemand op dit forum misschien hoe je zoiets aanpakt in het buitenland? In amerika zijn veel verder met allerlei technieken lijkt mij.. Bedankt alvast!

Fabian zei op

ik heb het ook.

en die kut huisarts zegt al 2 jaar dat er niks aan te doen is en dat ik ermee moet leren leven.

nu ik dit lees over al die nieuwe mogelijkheden ben ik behoorlijk fuckin pissig op die kut huisarts.

maargoed

wat mij opvalt is dat mijn oor minder plopt als ik dronken ben. Herkenen jullie dit ? (ben momenteel fanatiek op weg om alcoholist te worden)

op erge dagen plopt mijn (rechter) oor ongeveer om de 10 seconden. Is dit ook ongeveer de mate waarbij dit bij jullie voorkomt ?

jullie weten allemaal hoe ongelovelijk kut dit hele gebeuren is !!

(met de nodige dramatiek)houd vol broeders en zusters!

en e-mail me (roesjtig@hotmail.com) alsjeblieft waneer jullie nieuwe dingen te weten komen.

ondertekend Django Reinhardt

jan zei op

Hallo Kitty,
Kijk eens op de site die ik speciaal voor mensen met deze aandoening heb opgezet.
www.jaho.nl/tubaaperta/
Er word aan gewerkt om de nieuwste amerikaanse methode ook hier toe te passen.
Jan.

irene zei op

Ik ben op zoek naar een hele goede oorspecialist in nederland op het gebied van het open tuba syndroom voor een "third opinion": de ene kno-arts zegt dat ik het niet heb en de andere wel. Weet iemand in welk ziekenhuis deskundigheid bestaat hierover en welke arts ik dan moet hebben?

groetjes Irene

Adriaan zei op

Jarenlang heb ik gedacht dat ik de enige op de wereld was met dit k..probleem. Ik kreeg wel te horen dat ik een probleem had met m'n buis van Eustachius en al die tijd dacht ik dat deze gesloten was of te nauw. Maar als ik jullie symptomen lees weet ik nu dat ik een continue open buis van Eustachius heb.

Om de symptomen te bestrijden loop ik al jaren met buisjes in mijn trommelvliezen (10-tallen poliklinische operaties dus), maar begin nu te beseffen en ervaren dat hier vervelende complicaties aan zitten :( Ik loop ook al ruim 16 jaar met Tinnitus rond (in mijn r.oor) alleen nu, na de laatste schoonmaakacties van mijn KNO arts, hoor ik met rechts helemaal niets meer en links heb ik weer een nieuw T-buisje en hoor daar ook maar met zeg zo'n 60 of 70 %

In oktober moet ik de zoveelste operatie ondergaan om mijn rechteroor weer een beetje op te lappen. Een sanerende (schoonmakende) operatie waarbij wellicht een radicaalholte wordt geboord... Daar heb ik ook al enge verhalen over gelezen. Complicaties zoals weer makkelijk infecties oplopen door de opening met de gehoorgang... Al die jaren (zo'n 25 voor mij al) heb ik alleen maar aan zitten modderen bij de KNO met al die tijdelijke oplossingen, en nu merk ik dat mijn gehoor steeds minder wordt door al dat gesnij en geprik in mijn trommelvliezen.

Nu lees ik pas iets over die Shea Ear Clinic in Amerika waar ze de bron van het kwaad tenminste aanpakken. Die open buis van Eustachius... Zijn er hier mensen die ervaring hebben met die kliniek, of er meer vanaf weten? Of is hun behandelmethode ook in Europa of Nederland mogelijk door artsen met ook genoeg ervaring? Ik ben heel erg benieuwd, voordat het te laat is voor mij...

Jan aan Irene en Kitty zei op

Ha Irene,
Kijk eens op www.jaho.nl/tubaaperta/
Dr.Mulder uit het UMC Nijmegen zou je kunnen helpen.
Gr.
jan

Ha Kitty,
Heb je al op de site gekeken?
Laat eens iets van je horen.
Gr.
Jan

marloes zei op

Hoi allemaal

Ben net op de site van jaho/tuba aperta geweest.
Wat een herkenning.
Ik ga alles uitprinten en meenemen in januari naar de kno.

Groeten Marloes

Jan Hordijk zei op

Beste mensen, er is een hele nieuwe website aangelegd over Tuba Aperta. Deze site is te vinden op www.tubaaperta.nl.

Op www.tubaaperta.nl kun je anderen ontmoeten met soortgelijke oorproblemen als jij!

Mocht je nog suggesties hebben voor de site, dan kun je die ook kwijt via email of gewoon op het klankbord!

Groeten en tot ziens op www.tubaaperta.nl

Dr. Kujawski zei op

I just discovered your forum. I don’t understand your language. The only two words I recognize are Kujawski and Eustachian tube.

Could somebody summarize to me the above discussion in English ? so that I can maybe answer, if some colleagues want.

You have my email (info@eustachian-tube.net) and don’t hesitate to contact me.

By giving regularly courses and surgical training sessions about ET surgery I also plan to organize again, as in the last years, a big course/workshop about new ET management in Geneva. We will find the correct date soon, but it will be in May 2006.

Yours sincerely.
Dr. Oskar Kujawski

jan zei op

Open buis van Eustachius:
Hard horen van je eigen stem in het oor/ oren,
Horen van de ademhaling in het oor / oren,
Ploppend geluid in het oor bij slikken en /of praten,
Het gevoel dat het oor verstopt zit,
Oorsuizen,
Dit zijn de meest voorkomende symptomen van een Dysfunctie van de Buis v Eustachius.
Voor mensen met deze aandoening is er een speciale site www.tubaaperta.nl .

Geja zei op

Hallo Alemaal,
Dr. Kujawski geeft een uitgebreid verslag van de mogelijkheden tot behandeling van de Tuba Aperta / Dysfunctie Buis van Eustachius op.
www.tubaaperta.nl

Anton zei op

Hallo alemaal,
Een Tuba Aperta [ is een open Buis v. Eustachius ],
kan ook Tinitis [ is oorsuizen ] veroorzaken.

Jan zei op

TINITUS kan door een Tuba Aperta worden veroorzaakt , het is een van de vele problemen van deze aandoening .
AUTOFONIE komt het meest voor .
Zie tuba aperta via Google

wiebe zei op

hallo Iedereen
hier wiebe, ik lees over je oren op een forum, en heb denk ik het zelfde het drijft me tot wanhoop,

het is zo erg dat ik bij mijn huisarts niet eens meer voor gehoorsklachten mag bellen.

alles begon bij mij in 1998 toen men trommelvlies knapte.. links , ik liet het repareren (ziekenhuis drachten) maar toen ik bijkwam hoorde ik kwalijks meer wat, de perforatie bleef er zitten en werd alleen erger, men gehoor is na de operatie nimmer terug gekomen, sindsdien ben ik nog 3 maal geopereerd (de laatste keer in Leiden bij professor de Grote deze is inmiddels met pensioen en moest de beste specialist in Nederland wezen) Na alle operaties is mijn gehoor nog slechter geworden, dat niet alleen het voelt ontzettend klote , ik zit mijn trommelvliezen de godslange dag op te blazen, soms hoor ik 2 seconden een beetje wat meer, maar het ploft inderdaad , door, ook veel last van kloppingen suizen en piepen in het verleden gehad,

door het constante druk uit oefen op min trommelvliezen is mijn rechter oor ook behoorlijk aan het verslechteren, ik heb al een 3th en een 4th opinion gehad, maar het bekende verhaal niets aan de hand en met leren leven, alleen word ik er zo gek van dat ik me afvraag of ik er nog wel mee kan leven.
inmiddels lijkt het soms wel een blaas orkest, na het douchen begint mijn oor uitzich zelf lawaai te maken, piepen, of soort van scheten maken, althans zo hoor ik het, Ook omstanders horen het piepen ook en de scheten klinken als kraaktonen, ze houden soms wil 30 seconden aan. en ik word er helemaal mesjokke van.

wie heeft een suggestie ?

Vriendelijke groet
Wiebe
tel 0594-658443 /0650-820-720
mp3sites@wanadoo.nl

Josy zei op

Eindelijk, na vijf jaren van zoeken en onderzoeken bij NKO-artsen zonder resultaat , ben ik terecht gekomen bij tientallen lotgenoten. Ben al de reactie's aan het doorlezen. De symptomen zijn allemaal gelijklopend. Eigen stemgeluid dat resoneerd tegen het trommelvlies( waarschijnlijk) waardoor de eigen spraak vervormd over komt en te luid. Jezelf horen ademen, je eigen hart horen kloppen in het oor, bij mezelf wordt dat pas ondraaglijk ongeveer20 min. na een maaltijd ( wellicht door de grotere inspanningen van het hart?) Een bekend NKO-arts in Belgie ( limburg-Hasselt Dr. Vandeplas) wist met mij geen blijf meer na alle gedane onderzoeken.NMR'S, scannings met contrastvloeistoffen, operatie aan de sinussen, allergietests en medicatie met neusspray's waaronder flixonase, evenwichtstesten, drukmetingen en al die wat ik nog vergeten ben. Nogtans meldde ik hem dat het precies zo was alsof m'n buis van eustachius voortdurend openstond. Ik las ook in de kommentaren dat iemand verlichting vond wanneer hij zich bukte bij het praten, dat ervaar ook ik.Wat doe je dan, dan ge je te rade bij een osteopaat, je volgd kinesiterapie, want je denkt dat het van je zwakke rug voortkomt. Maar het enige waar je dan van verlost bent is van véél geld door de wekelijkse behandelingen.
Gelukkig zijn er hoopgevende commentaren in dit forum, en door de ervaringen en behandelingen van anderen en misschien ook wijzelf kunnen we een oplossing vinden.
Heeft er iemand goede ervaring met de behandeling van tefloninspuiting?

Jan zei op

Hallo Allemaal,
Bij veel mensen met OORPROBLEMEN is er sprake van een DYSFUNCTIE van de BUIS van EUSTACHIUS.
Deze kan dicht zitten waardoor ventilatie van het oor niet mogelijk is en ook drukverschillen niet kunnen worden opgeheven .
Ook kan het zijn dat de Buis v.Eustachius niet goed sluit , dit is een TUBA APERTA / OPEN TUBA SYNDROOM
De eerste symptomen daar van zijn meestal AUTOFONIE [ die is het heel hard horen van de eigen stem ].
Verder het ploppen van het oor bij slikken .
In beide gevallen is de kans op MIDDENOORONTSTEKING groot.
Zoek via Google "Tuba Aperta" je vind daar een site waar veel info over deze aandoening staat en patienten met elkaar van gedachten wisselen.
3xw tubaaperta.nl.
Gr.,
Jan

Anne zei op

Hallo lezers,

Ik herken veel in jullie verhalen. Ik heb dit al zo'n beetje mijn hele leven. Gelukkig kan ik de klachten als het heel hard horen van mijn eigen stem en ademhaling "oplossen" door mijn neus dicht te knijpen en te snuiven. Dat helpt meestal aardig goed en hoef ik maar een paar keer per uur te snuiven. Soms gaat het minder goed en blijf ik aan het snuiven en kraakt het onophoudelijk, vooral als ik slik. Zijn er meer mensen die door snuiven het probleem "oplossen"? Ik las er namelijk niet veel over... Ik kan me goed voorstellen hoe het moet zijn als je je probleem niet kunt verhelpen met snuiven, ik zou dan binnen een paar uur schreewend gek worden!!

jan zei op

Hoi Anne,
Kijk eens op de speciale site over dit probleem.
Het heet Tuba Aperta en via Google vind je hem direct.

Ik heb het zelfde probleem maar moet het oplossen door te gaan liggen .
Snuiven geeft weer dat de B.v.Eu. dicht gaat zitten met een ingetrokken trommelvlies wat ook weer ellende geeft.

Het is een verschrikkelijke aandoening en heel je sociale leven gaat er van stuk.

In Nederland is er nu een KNO arts die 2 patiënten heeft geopereerd , 1 patiënt met redelijk resultaat [ heeft nu een konstante pieptoon en hoort nog maar heel slecht] maar toch is er erg gelukkig met het resultaat, het open ploppen is weg.
De andere patiënte was ook tevreden maar moest nog een 2e ingreep hebben , waarna we niets meer van haar hebben vernomen dus.....?

Slikken is voor mij helemaal een ramp , met eten gaat hij telkens open je hoort hem konstant klikken / ploppen en het kauwen maakt een enorme herrie.
Tot op de tuba aperta site.
Groetjes,
Jan

seppe zei op

ik heb een drukkend gevoel in mijn rechter oor, en bij slikken een plop geluid , heb ik ook bij felle geluiden, b.v. hond die blaft, kind dat roept enz.. ook als ik roep , heb ik het ook mijn oor plopt dan. herkent iemand dit.

Marie zei op

hey seppe en iedereen,
ik heb dat probleem ook ongeveer. Drukkend gevoel in de oren, bij mij bij beide. NKO denkt dat het van mijn kaak komt, maar ben al twee weken bezig met flexiumgel erop te smeren (wat van hem moest) en het haalt niet echt iets uit. Heel lage en zware tonen weergalmen precies. Ik hoor ook minder, heb ik de indruk. Oren doen soms pijn.Ik weet niet of het iets met mijn buisje van Eustachius te maken heeft, want ik heb het ook als ik lig. En dacht dat NKO zei dat het dan wsl iets anders moet zijn...Heb al langer last van oorproblemen. Was een beetje teveel afgevallen en had toen last van openstaande buis Eustachius, maar ben ondertussen wat meer op gewicht en heb er wel minder last van. Sinds twee maand blijvend oorsuizen door naar een TD te gaan waar de muziek net iets te luid stond. Niet dramatisch, nog leefbaar, maar NKO zegt dat het nog wel over zal gaan, maar het is toch wel al 2 maand nu zo.. Ik heb de neiging hem niet meer te geloven. In plaats van mij gerust te stellen, lijkt het alsof ik verweten word flauw te zijn. Bij dat oorsuizen komt nu dan nog die voortdurende druk, echt wel lastig. Soms is het harder dan anders. Ben er soms helemaal overstuur door, concentratie is moeilijk. Omgeving begrijpt het ook niet dat het me echt wel teistert. Heeft iemand soms een idee waar die constante druk in de oren vandaan kan komen? Is het misschien dan toch buisje van Eustachius, ondanks het blijft bij het liggen?
groetjes,

Sarah zei op

Hallo iedereen,

ik heb ook erg veel last van een open buis van eustachius. Reeds 5 jaar kamp ik met deze aandoening, en hoewel ik al verschillende keren bij dokters en specialisten ben langsgegaan, hoor ik ook steeds hetzelfde: er is niets aan te doen. Bij mij heeft het 4 jaar geduurd vooraleer de juiste diagnose werd gesteld (eerst had men mij gezegd dat ik een verstopte buis van eustachius heb).
Hoe erg het ook is, ik heb me er bij neergelegd dat ik er mee zal moeten leven. Als ik een slechte dag heb, dan heb ik pech maar er nis niks aan te doen. Het is nu de eerste keer dat ik te lees dat er behandelingen zijn (teflon), maar ik vertrouw het allemaal niet zo erg, en bovendien wil ik niet het risico lopen dat het nog erger wordt.
Snuiven helpt niet bij mij, enkel het hoofd buigen kan het suizen doen stoppen. Maar dat is niet zo praktisch als je met de wagen aan het rijden bent...
Het ergst vind ik dat je je eigen ademhaling hoort, het is inderdaad enorm vermoeiend en belemmert je in je sociale contacten.
De moed niet laten hangen, misschien is het op een dag vanzelf verdwenen (of is dat ijdele hoop?)

Groetjes,

Sarah

Jan zei op

Hallo Sarah,
Zoek eens via Google naar Tuba Aperta dan vind je een Site speciaal voor mensen met deze klachten.
Zet je verhaal daar op en je zal antwoord krijgen.
Er zijn zeker zo,n 40 mensen die met deze problemen te kampen hebben .
Zowat allen dachten dat ze de enige waren die hiermee te kampen hadden omdat ze nergens begrip kregen , ook niet van KNO artsen.
Er is behandeling mogelijk zie de SITE TUBA APERTA

Manon zei op

Hallo Jan,

Ik zou graag de mogelijkheden willen weten om van tuba aperta af te komen .
Zou je dat aub naar me toe willen mailen ?
En de eventuele kosten die je weet ?

Alvast bedankt
Manon

bernadien zei op

ik heb eigenlijk het zelfde sinds kort knapt mijn oor
steeds dicht en als ik er aan trek is het gewoon
hoor ook mijn eigen stem en met slikken het zelfde
geluid knappent;
ben bij de huisarts geweest en die zei een prop in
het oor maar er kwam niks uit ik voel me echt raar er
bij

anja zei op

Sinds eind september kamp ik met een soort chronische verkoudheid die dezelfde symptomen begint aan te nemen als die bij tuba aperta.
Ik heb soms het gevoel dat ik heel veel druk op mijn oren heb, bij slikken knoepen mijn oren, ik praat nasaal en moet voortdurend mijn neus leegsnuiten..
Ik ben ook duizelig.De huisarts zei dat mijn trommelvleizen ingetrokken zijn omdat de buis van Eustachius vol zit, een anti-biotica kuur gehad, allerlei neussprays en neusdruppels en niets helpt.
Ik hoor af en toe slecht. Als ik gaap gaan mijn oren even open..
Ik sta voor de klas, ik merk dat vermoeidheid ook niet mee werkt.
Ik ga maar weer eens in deze vakantie naar de huisarts en vragen of hij tuba aperta kent..
ik ben benieuwd!

anton zei op

Anja,
Er is een site, speciaal voor mensen met een Open Buis van Eustachius.
Misschien kun je daar meer gegevens vinden over dit probleem en voorleggen aan je huisarts.

Via Google naar Tuba Aperta zoeken dan vind je deze die site.
Vr. groet

Monique Muller zei op

Eindelijk mensen met een vergelijkbare hebbende ervaring ! Ik ben ooit op mijn 12 de naar Rome geweest met het vliegtuig ! Op de vlucht terug naar huis had ik ontzettend pijn aan mijn oren en heb ik er een geplop / gekraak / bij het slikken aan over gehouden. Ook ik ben toen naar de oorarts doorverwezen en die wijste mijn ouders erop dat ik er mee moest leren leven. Nu ben ik een harde en heb ik er mee leren leven. Alleen sinds een jaar hoor ik ook nog mijn hart in mijn oren kloppen en een paar maanden terug ontdekte ik bij het dicht knijpen van mijn nek dat ik het kloppen van mijn hart in mijn oren kon stoppen. Ik ben toen op internet gaan zoeken en kwam op enge dingen uit (hart en vaatziekte, verstopte vaten etc.) vanochtend ben ik naar de huisart geweest en zij bevestigde dat het bloed gewoon door mijn vaten heen kwamen en mijn bloeddruk was perfect zij dacht eerder aan de Buis van Eustachius. Tja ik was wel wat gerustgesteld dat het niet met de vaten te maken had. Maar nu heb ik dus een neus spray (flucticason propionaat) mee naar huis gekregen. En ik heb een verwijzing voor de Polie om bloed te laten prikken voor mijn cholesterol gehalte. Ik ben benieuwd allemaal, als ik weet dat het niks ernstig is zou ik er wel mee kunnen leren leven maar dan moet ik wel de geluiden overstemmen met andere geluiden. Het vervelende van alles is dat ook ik soms last heb van duizelingen (evenwicht). Maar eigenlijk weet ik niet beter maar dat geklop in het oor is het vervelends als je in stilte zit en gelukkig ben ik een druk persoon en zit ik bijna nooit in stilte maar altijd met geluid om mij heen (geen harde geluiden).
Ik ben heel erg blij te weten dat er mensen zijn die dit ook hebben en ik niet de enige ben en vertrouw op mij probeer jezelf af te leiden en er niet aan te denken. Want dan word het erger. Daarom wens ik iedereen succes en sterkte en ook ik hoop uiteraard dat er ooit een middel komt of een arts die deze problemen bij mensen zoals ons kan verhelpen.

Albert zei op

Hallo mensen,

ik heb op de site van jan gekeken en kan mij vindenin het symtoom van het klikken van de oren wanneer ik slik of het gedeelte van mijn oren aanspan.

Ik weet alleen niet zeker of het dus tuba aperta is of iets anders. Ik ben 1x bij de huisarts geweest en die schreef mij voor om iets tegen huismijt allergie te gaan gebruiken. Hij dacht ook dat dit de aanleiding was van het gekraak. Dit hielp echter niets en een jaar later ging ik voor iets anders naar de dokter en toen vroeg de dokter (een andere dan die voor de huistofmijt) waarom ik dat had voorgeschreven had gekregen omdat hij dat raar vond.

weet iemand hier wat meer over?

Jan zei op

Hallo allemaal.

Op 13 Juni 2007 is er een bijeenkomst voor patiënten met een TUBA APERTA / DYSFUNCTIE van de BUIS van EUSTACHIUS.
Deze bijeenkomst wordt gehouden aan de
Erasmus MC / UMC Rotterdam.
U kunt hier voor inschrijven bij Jan Banga via de website www.tubaaperta.nl / ook te vinden via Google zoek, tuba aperta.

Hen zei op

Eindelijk! Een site met lotgenoten. Ik heb nooit last van mijn oren gehad maar wel chronische ontstekingen in mijn kaak- en voorhoofdsholten. Sinds twee jaar gehoorverlies, zeer taai vocht achter het trommelvlies van beide oren. verschillende keren buisjes in het trommelvlies gekregen en vorige week weer grotere buisjes omdat de buisjes zeer snel verstoppen door het taaie vocht. Het buisje van mijn linkeroor zit al weer dicht. Het komt mij dus allemaal heel bekend voor wat ik zoal lees. Alleen hoor ik het bonzen van mijn hart ook als ik lig. Beide oren hebben dit probleem. Tijdens de vakantie een poging gedaan om een berg te beklimmen maar door de inspanning leek het dat mijn hoofd uit elkaar zou springen zo bonsde het. Ook als ik snel de trap op loop bonst mijn hoofd bijna uit elkaar. Ik ben bang dat ik door deze aandoening mijn grootste hobby, n.l. lange trektochten door de bergen, ook op moet geven.
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben? En misschien tips? Ik ben dit jaar met pensioen gegaan en wil ontzettend graag volgens jaar een pelgrimswandeling van Oslo naar Trondheim gaan doen.

leendert zei op

ik beb het zelfde waar moet ik zoeken wie kan mij helpen ik word hier gek van ik heb het al 15 jaar wie geef mij advies groeten leen

Ronald G. Dallmeyer zei op

Dr. Kujawski,
I have read your articles on Laser Eustachian Tube Surgery and would like to locate a knowledgable doctor in or near the State of Missouri. I have a 25 plus year history of unresolved sinus infections.

Any information will be appreciated.

Thank you,

Ronald G. Dallmeyer
rgdplg@wildblue.net

tjerkbijma zei op

heb zelf sinds kort ook last van autofonie aan beide oren de huisarts zegt dat het lijm oor is maar\\alle symptonen wijsen naar autofonie word echt stapelgek mijn enige redmiddel is momenteel gewoon een overdosis medicynen op eten dan weet ik zeker dat het weg is maar heb zelf ook 3 kleinkinderen dus dit is de oplossing ook niet maar zou graag het adress willen van de dokter die een operatie zou willen uitvoeren op mij wij kan mij meer vertellen over de dokter in belgie ,duitsland of amerika laat het me alsjeblieft weten want word t mij echt teveel kan hier niet meer tegen HELP

Jan zei op

Kijk eens op mijn website www.tubaaperta.nl daar vind je veel info . Ga dan ook eens via aanvullende links naar de website van dr. Kujawski. e.a. daar vind je mogelijke antwoord op je vraag.
Bedenk echter wel, dat alle ingrepen experimenteel zijn !

karin zei op

hallo allemaal, bij mij is ook een open tuba syndroom geconstateerd. Ik heb vooral last van een brom toon in een oor. Ik merk dat het vooral heel veel invloed heeft op mijn semming en enrgie. Ik slaap er slecht van. Ik heb angsten over of ik het wel vol hou, of ik zo kan leven en het gaat bij mij ook weg. De teleurstelling als het terug is, is soms heel groot. Kortom wie herkend dit verhaal en kan mij adviezen geven.

Petra zei op

Beste, sinds kort zijn mijn klachten steeds erger geworden. De PIEP in mijn oor en de geluid gevoeligheid is echt ondragelijk. Net bij de KNO arts van Tuba aparta tehoren gekregen....wat nu?

Hendrik zei op

Hier nog een lijder van tuba aperta. Ik heb het al 3 jaar ongeveer en ben al naar 3 KNO's geweest die me altijd foute therapie (gelukkig nog geen buisjes) hebben gegeven. Tot ik afgelopen week naar een ander ziekenhuis ben gegaan en zelf heb uitgelegd aan een KNO arts, die me uiteindelijk gelijk gaf...
Maaar die zei, zoals zovelen, dat er NIETS aan te doen is.
Tefloninspuiting, operaties... is er tot op heden al vooruitgang/goed slaagpercentage geboekt nu?
Groeten

Arjen zei op

Een jaar geleden had ik ontstoken amandelen. De huisarts heeft mij toen antibiotica mee gegeven voor de keel en neus. Mijn ontstoken amandelen verdwenen, maar als gevolg hiervan heb ik een open tuba syndroom gekregen. Zo weet ik zeker dat dit door de antibiotica komt! De huisarts luisterde niet naar mijn klachten, wist zich geen raad. Hierdoor raakte ik lichtelijk geïrriteerd, want zo heb ik alle symptomen die bij een open buis van Eustachius horen. Behalve de herrie en ondraagzaamheid bij het slikken en kauwen. Wel ben ik overgevoelig voor geluid. De symptomen die ik heb, tevens die bij TA horen heb ik uitgelegd, hij nam me alsnog niet serieus. Zo zie je maar dat de meeste doktoren nog nooit van Tuba Aperta gehoord hebben.

Gr.

Arjen

Brenda zei op

Hallo allemaal! Ik herken veel klachten en ben al zo lang op zoek naar wat ik zou kunnen hebben!

Ik ben de hele dag zweverig in mijn hoofd. Als ik zit en als ik mijn hoofd beweeg lijk ik het op te 'wekken'. Ik zie niet alles voor mijn ogen heen en weer draaien, maar heb het gevoel zelf te draaien.
Ook heb ik het gevoel geen evenwicht te hebben met lopen.
Daarbij heb ik ook een constante hoge piep in mijn rechteroor, en ik heb ook het gevoel dat dit oor vol zit.. Maar ik ben bij de huisarts geweest en zij vertelde dat het oor er schoon uit ziet. Alleen zag ze achter het trommelvlies wat troep zitten.
Daarnaast heb ik altijd een plop gevoel als ik slik en ik kan geen harde geluiden aan mijn oor hebben, dan begint mijn oor te 'kraken'.
Zou ik dit ook kunnen hebben?

Arjen zei op

Brenda,

Op www.tubaaperta.nl vind je meer informatie over deze aandoening. Met lotgenoten die hun klachten beschrijven en hun ervaringen delen.

Persoonlijk denk ik niet aan Tuba Aperta in jouw geval. Als ik jou was zou ik hulp zoeken en wellicht worden jouw klachten verholpen.

Gr. Arjen

martined. zei op

Hallo, ik herken hier mijn eigen klachten waar ik mij zorgen over maak.

Ik heb voor twee weken geleden een middenoorontsteking doorgelopen met trommelvlies perforatie. Ik krijg langzaamaan mijn gehoor weer een beetje terug al is dit nog lang niet wat het was. Pijn is verdwenen, zo goed als, maar ik heb een klacht waar ik niet blij van word. Wanneer ik gaap dan hoor ik plotseling mijn ademhaling heel hard en maak ik dan geluid met mijn keel, als neurien bijvoorbeeld, dan is dat geluid zo oorverdovend hard dat ik snel moet stoppen. Inderdaad ploppen bij slikken heb ik ook.

Ik hoop werkelijk zo dat dit een gevolg is van de oorontsteking is en dat mijn buis van eustachius nog wat van slag is maar dat het weer hersteld. Zijn er ook mensen en gevallen bij wie het tijdelijk is geweest?

EvelienV zei op

2 weken geleden een oorontsteking gehad. De pijn is vrij snel verdwenen. Maar nu nog last van een drukkend gevoel aan mijn oor, en sinds een week autofonie. Nog mensen die dit tijdelijk gehad hebben? Beetje gelijkaardig verhaal als martined hierboven. Mocht u nog actief zijn: is dit opgelost geraakt?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login