Geplaatst onder algemeen

tolosa hunt syndroom

30 reacties , oudste reactie bovenaan
Laura zei op

Sinds een paar weken weet ik dat ik het Tolosa Hunt Syndroom heb.

In 2007 heb ik eerst een Bellse Parese gehad, direct na mijn zwangerschap.

In 2009 pijnklachten achter mijn rechter oog, hoofdpijn en nekpijn, wat resulteerde in hevige pijn en mijn rechteroog die naar binnen draaide met als gevolg dubbelbeelden.

Na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben, kwam de diagnose Tolosa Hunt.

Zijn er mensen met dezelfde diagnose? Zou heel graag ervaringen willen uitwisselen met anderen, omdat er over de aandoening nog niet zoveel bekend is.

Groetjes, Lauta

ellen piet zei op

hallo

mijn dochter van 9 heeft het ook en het is deze zomer
ontdekt bijna 6 weken blind geweest en toen is het enkele weken weg geweest en nu weer terug
baal als een stekker komt het vaak bij jou terug.
ze zit nu voor lange tijd aan de pretnison heb jij dat ook gehad.
kind heb dit jaar al 8 weken school gemist.
als ze weer een aanval heb is dat vreselijk voor haar.
ik hoop dat je eenn berichtje terug wil sturen want wij hebben ook veel vragen


ellen piet

G franken zei op

Wat een goed nieuws voor je Jo. Ik ben echt blij voor je. Die kilo's zijn toch echt niet belangrijk als de pijn maar weg is! Zelf heb ik in mei 2 chemokuren met het middel retuximab gehad. Deze zouden de ontsteking misschien afbreken. Mijn immuunsysteem is nu zo laag dat ik het ook aan mijn andere oog gekregen heb. Ook heb ik er 2 flinke oogontstekingen bij gekregen. Maar het positieve is dat het me wel gelukt is de prednison al naar 10 Mg heb weten te krijgen. En op dit moment gaat dat heel goed. Misschien heeft de chemo toch geholpen. Ik ga door met afbouwen en hoop op het beste.

Richard zei op

Hallo Laura,

Bij mij is Tolosa Hunt in 2000 vastgesteld na een lang bezoek aan het LUMC.

Het begon in 1997 met zware hoofdpiijnen aan mn rechter zijde, jaren doktoren kwamen er achteraan.
Laatse kwartaal 1999 zag ik ineens alles dubbel maar haar scherp.
En dus nog maar een lange tijd ziekenhuis in en uit.
Juli 2000 zag ik een klein grijs puntje als ik door mijn rechter oog keek ik dacht eerst dat ik bij een collega in zijn lastoorts had gekeken en ging er vanuit dat ik las ogen zou krijgen alleen dat puntje werd steeds groter.
Mijn Neuroloog stuurde mij gelijk door naar het LUMC voor onderzoek, ik moest gelijk blijven en heb daar 1 maand gelegen. allerlei tests gehad lumbaal puncties MRI bloed testen and 1000mg per dag prednison voor 4 dagen (infuus).
Mn oog is voor 95% blind doordat de ontsteking in mn oogzenuw zat en mn zenuw gesloopt heeft.
in totaal heb ik 2.5 jaar aan de prednison gezeten daarna nog een paar maanden morfine (waar ik erg ziek van werd) ter pijn onderdrukking.

Nu 12 jaar later is het weer terug en daarom ben ik hier opzoek naar mensen met hun ervaringen.

Groetjes, Richard

G franken zei op

Bij mij is er dit jaar eind april ook tolosa hunt vastgesteld.
Er zijn 3 maanden van ellende aan vooraf gegaan. Huisarts wist zich geen raad in het begin en ik werd steeds naar huis gestuurd met een nieuwe pijnstiller. Bij een neuroloog terecht gekomen die dacht dat ik een ms oogzenuwontsteking had. Na een lumbale punctie en een week ziekenhuis bezoek kwam de diagnose tolosa hunt. Meteen aan de prednison gegaan 50 Mg. Per dag. De prednison slaat heel goed aan en ik ben pijn vrij. Helaas bij het afbouwen komt het steeds weer terug. Ik zit nu op 10 Mg en begin weer pijn te voelen en mijn ooglid gaat weer hangen. Weet iemand of hier ooit een einde aan komt. En zijn er andere manieren bijvoorbeeld door operatie om hier vanaf te komen of zijn er gespecialiseerde artsen in tolosa hunt?

Reno zei op

Bij mij bestaat ook het vermoeden Tolosa Hunt. Ik bevind me nu in de uitsluitfase.
Het kan ook gepaard gaan met gewrichtspijn, waar ik op dit moment behoorlijk last van heb aan dezelfde kant als de aangezichtsklachten.
Hebben jullie daar ook last van?

G franken zei op

Hoi Reno, de artsen zullen inderdaad eerst alles uitsluiten. dat is bij mij ook gebeurd. lumbale punctie gehad etc. krijg je medicijnen voor de pijn, zoals prednison? van prednison krijg je namelijk snel gewrichts pijn. van de tolosa hunt zelf heb ik geen gewrichtspijn. bij mij is er een onhoudbare pijn achter mijn oog waarbij mijn ooglid verlamt. Ik zit er nu een jaar mee en het houdt niet op. Ben je onder behandeling van een neuroloog en wat is jou behandeling? Hoe lang heb je het al? Er zijn zo weinig mensen die het hebben dat er weinig over bekend is. heb je ook last van zichtverlies? ik hoop dat je er snel van af bent want bij mij is het een lijdensweg!

Jo zei op

In 2007 Tolosa Hunt gehad ; volledig hersteld . Nu in dec 2012 hervallen en na 3x medicatie ( Medrol) te hebben afgebouwd , blijft het terugkomen. Ik ben op zoek naar hospitaal of Neuroloog die al jaren TH behandeld ( meer kennis) en wederzijdse ervaringen. ( G Franken uw email adres is niet meer actief ). Aan alle lotgenoten, doorbijten en tot binnenkort. Jo

G franken zei op

Wat vervelend dat het weer terug gekomen is. Hoe lang heb je er de eerste keer last van gehad? Ik ben nu sinds 3 maanden begonnen met imuran naast de prednison. Helaas nog geen effect maar ik hoop dat dit nog komt. Ik ben ook op zoek naar iemand die er echt verstand van heeft, maar het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ik ben onder behandeling geweest in het Erasmus in Rotterdam, maar ook daar weten ze niets meer. is het bij jou zomaar over gegaan van de 1 op de andere dag? Ik ben wel eens bang dat het nooit meer over gaat! Hou vol, ik weet hoe vreselijk het is.

Jo zei op

2013 was Hell, 4X hervallen; tussendoor behandeling met ibuprofen wat soms enkel weken uitstel gaf van de typische TH klachten zoals knagende hoofdpijn en scheelkijken.
Maar het bleef telkens terug komen.
In totaal 3x 2 maanden Medrol behandeling gehad. Dec 2012 Feb 2013 Aug 2013
Laatste aanval in november 2013 ( light aanval - minder hoofdpijn en slechts dubbel zicht bij het naar de beneden kijken ) in dec 2013 korte Medrol kuur gekregen van 1m tot 10 jan 2014 in combinatie van Imuran ( te nemen tot in maart 2014) De vervelendste ervaringen zijn eerder de bijwerkingen van de medicatie dan de korte periodes wanneer TH begint. Ik ben sinds Aug 2013 ook veranderd van Neuroloog en ben nu hoopvol vanwege opvolging door een heel team neurologen onder supervisie van een professor on het UZAntwerpen. ( meer ervaring dan in een lokaal hospitaal door 1 neuroloog)
Diegene die Imuran hebben genomen, wat zijn jullie ervaringen? Grtz Jo

ster zei op

werd wakker met vreselijke hoofdpijn en linker oog zag wazig. volgende dag nog die vreselijke hoofdpijn maar nu ook dubbelzien en hangend oog! huisarts doorgestuurd naar oogarts. gelijk onder scan..na wat onderzoeken bleek het tolosa hunt syndroom te zijn! gelijk aan de prednison..60 mg, oog afgeplakt..nu na 8 weken klaar met medicatie is me oog hersteld.. nog wel lichtelijk hoofdpijn en pijn in oog met naar links en naar boven kijken. hoop dat het weg blijft..was geen pretje!!!

groetjes ster

G. Franken zei op

Helaas is het bij mij niet veel beter geworden. Ik zit nu op 25mg prednison en heb er 500 Mg celcept bij gehad. De imuran heeft bij mij niet geholpen en ben er na een jaar mee gestopt. Ik kreeg er enkel haaruitval van. Mijn oog is nu van hangend naar uitpuilend gegaan. Weet niet hoe dit kan. Ik ben nog steeds onder behandeling in Rotterdam. Maar ik ga nu kijken of ik ook in Antwerpen terecht kan. Ik heb geen pijn meer door de hoge dosering prednison, maar de bijwerkingen van de medicijnen zijn erg zwaar. Ik ben in 2 jaar tijd 15 kg aangekomen van de prednison. In het Erasmus willen ze als de celcept niet werkt chemotherapie gaan geven. Maar ik heb nog mijn twijfels of dit gaat werken of dat het een probeersel is. Ik zal het verloop hier plaatsen.

Jo zei op

Hier volgt nog een link van een Engelstalig TH forum met veel leden http://www.mdjunction.com/forums/tolosa-hunt-syndrome-discussions

Jo zei op

Beste G Franken, veel sterkte gewenst ! Het klopt dat de bijwerkingen van de lange medicatie erger zijn dan de TH aanvallen zelf. Volgens verschillende neurologen is TH een verzameling van op elkaar lijkende klachten maar die verschillen echt bij iedere patient. De oorzaak is niet gekend maar ik ben er bijna van overtuigd ( samen met sommige andere patiënten en neurologen ) dat stress een boosdoener is. Ik ga nu het risico nemen en stoppen met imuran ( ik heb momenteel geen Th klachten meer ) en hopen dat ik voor altijd (of toch al voor een langere periode) niet meer herval. Ik ga tevens accupunctuur proberen; baat het niet dan schaadt het ook niet. Veel moed aan iedereen. en blijf uw ervaringen hier posten.

jenny zei op

Beste allemaal,

heb zelf sinds mijn 3e levensjaar TH, ben nu 42.
ik heb het gelukkig niet zo vaak of heftig als de meesten van jullie, maar ik ben destijds behandelt in het radboud-ziekenhuis in nijmegen.
Weet iemand ook of er iets van een vereniging is voor mensen met dit syndroom?

Sterkte !

Jo zei op

Goed nieuws mag hier ook gepost worden: Al 5 maanden zonder medicatie en alles gaat prima; enkel dat overgewicht van 20kg na 4 medrolkuren in 2013 moeten we nog oplossen. Neuroloog wou mij nog levenslang Immuran voorschrijven, maar heb ik geweigerd.

G franken zei op

Het gaat nog steeds goed! Ik zit nu al op 5 Mg prednison en voel nog steeds geen pijn. Het is een wonder! De retuximab heeft geholpen! Uit oogonderzoek is gebleken dat de oogontstekingen een bijwerking zijn van alendroinezuur. Ik heb daar scleritis van gekregen. Dit is echter niets vergeleken met tolosa hunt. Ik kan het bijna niet geloven maar tot nu toe gaat het super. Ik hoop dat ik hier andére mensen mee kan helpen!

Edwin zei op

Lotgenoten, weet ondertussen ook al jaren van het het feestbeest TH af en alle soorten medicatie, gevolgen en fijne onderzoeken maar ik had eigenlijk maar één vraagje. Ik lees heel vaak dat er misschien een verband kan bestaan tussen een trauma (in mijn geval een zwaar auto-ongeluk) en het ontstaan van TH. Zijn jullie daar ook mee bekend, hebben jullie die ervaring misschien ook?
Alvast bedankt voor het antwoord.

Hou vol, Edwin

Jo zei op

G.franken, super nieuws , volhouden. Edwin , nee geen zwaar trauma gehad wel 10j geleden extreme stress gehad.
Na regen komt zonneschijn. Ik leef wel anders : Carpe Diem steeds met de gedachte dat het ooit kan terugkomen. Ik vermijd nu : stress drukte negatieve mensen en voel ik mij moe dan stel ik mijn dutje niet uit !
Wie heeft ervaring dat hij na herstel terug werkbekwaam wordt verklaard of blijvende invaliditeit?

Greets Jo

G franken zei op

Ik heb ook geen raar ongeluk gehad ofzo. Wel heb ik enorme stress gehad. Ik denk dat het hier misschien iets mee te maken heeft. Ik heb een traumatische ervaring meegemaakt net voor ik het kreeg. Jo, ben jij nog steeds medicijn vrij? Ik slik nog steeds 5 Mg prednison en diclofinac.

katchinia zei op

April dit jaar verschrikkelijke pijn in linker oog dubbel zien ,in kliniek .Tolosa hunt syndroom ,medrol 2 maand en afgebouwd naar tot niets .  1November aan linker oog terug 64 mg medrol en afgebouwd naar 4 mg ,waar ik 1 j zou moeten blijven opstaan .Ik heb de pest aan medrol maar ben zo bang het terug te krijgen dat ik ze neem .Ik  heb ook CLL ,waardoor ik veel last heb van onstekingen in mijn gewrichten ,witte bloedcellen staan soms heel hoog .Heeft iemand een idee of er een verband is tussen mijn CLL en tolosa hunt syndroom ? En soms lijkt het of ze met gloeiende naalden in mijn ogen steken .Kan oogarts iets betekenen ,oorzaak vinden  ?want tot heden heb ik nog geen verklaring gekregen 

iriszwirs zei op

Beste Katchinia,

Gezien uw reactie nog redelijk recent is, richt ik mijn reactie even op u. Op het moment heb ik ook THS, voor de 4e keer in 5 jaar tijd. Doordat de eerste pijn klachten bij alle 4 keer begonnen rond september/oktober besefte ik dat het een vast patroon had en dat er ergens iets aan de hand moest zijn, psygisch of een ander lichamelijk probleem waar ik niets van wist. Via een kennis ben ik bij iemand terecht gekomen, die erachter kwam dat ik compleet vast zat, in mijn nek en schoudergebied. Ik heb altijd THS aan de rechterkant, aan de linkerkant van mijn nek zat een whiplash trauma, zo noemde hij het in ieder geval. De linkerkant waar het trauma zat staat in verbinding met het hoofd zei hij. Hij haalde door een bepaalde beweging de knoop/trauma eruit en nu afwachten. Het is nu 4 dagen geleden en ik moet zeggen dat ik bijna pijnvrij ben.

Ik moet er ook bij zeggen dat deze man naar mijn idee een bepaalde gave heeft, want hij zei dat die vaste plekken al van heel lang geleden waren en dat ik een keer hard van zijwaarts met de fiets was gevallen, dat voelde hij, zei hij.

Ik had inderdaad gelezen dat THS veroorzaakt kan worden door een trauma door een ongeluk of iets dergelijks. Bij mij was het maar een val met een fiets.

Ik hoop dat u en/of anderen ook baat kunnen hebben met deze info.

Ikzelf ben geweest bij een magnetiseur, maar hij zette wervels goed, maakte plekken weer los door een duwbeweging met duim en wijsvinger. Dat valt niet echt onder een magnetiseur denk ik, maar meer onder een ostheopaat wellicht? 

dit bericht is gewijzigd door iriszwirs op 3 januari 2016 om 22:57

iriszwirs zei op

Beste Katchinia,

Ik heb veel al gelezen over THS, maar tot dusver wat ik heb gelezen en van mijn neuroloog heb gehoord is de oorzaak niet de achterhalen, mits het eventueel van een trauma is. Er is verder zo weinig over bekend.

Ik ben ook bij een oogarts geweest, omdat ik toen niet door had dat mijn klachten op dat moment weer THS was. Ze hebben mijn hele oog zeg maar binnenste buiten gekeerd, zat er urenlang, maar uiteindelijk na een belletje met mijn neuroloog ben ik weer naar hem doorgestuurd, welke na een mri weer ths constateerde. Ik heb ook altijd verschrikkelijke scherpe felle steken in mijn oog en rondom.

U zegt dat u ontstekingen in uw gewrichten heeft, zit dat dan ook in uw nek? dan zou er misschien wel verband kunnen zijn.

katchinia zei op

Beste Iriszwirs

Bedankt voor uw reactie  .Ik heb het nu ook aan mijn rechteroog gekregen ,was ook van plan om naar oogarts te gaan .Heeft oogarts dan helemaal niets mis aan je oog kunnen zien ?

Als ik het krijg en niet vlug hoge dosis Medrol neem slaat mijn oog letterlijk op til ,het danst bijna in mijn oogkas  .Dan kan ik maar door 1 oog zien of ik zie dubbel ,maar moet afwisselend 1 dag door L.oog en R. oog zien  

De onststeking in mijn gewrichten is het gevolg van mijn  CLL (Chronische lymfatische leukemie ) En ik weet niet of het THS in verband staat met met CLL , Mijn Neuroloog en Oncoloog ,kunnen mij daar geen antwoord op geven .

Misschien moet ik ook eens naar een ostheopaat gaan ,ik wil alles proberen .

Ik wens je veel beterschap 

katchinia zei op

dit bericht is gewijzigd door katchinia op 15 februari 2016 om 17:16

blacknapollo zei op

Hey

Eindelijk mensen gevonden!

Ik heb Ths weet dit nog geen jaar. Kreeg de diagnose pas in eind oktober. 2e zeer zware aanval. Teminste het is nog nooit weg geweest. Begon allemaal in 2012. Dik ook opnamen. Meteen weer uit ziekenhuis binnen een dag. Daar na alleen maar pijn blind aan 1 oog uitvallen van wenkbrauw ooglid wang. Maja er is niks mis met u. Gaat wel over. 10 ogen artsen in het VUMC.  Niemand deed wat. Second  opinion krijg je niet want hun hebben gezet niks aan de hand. Niemand durft hun Fingers er aan te branden. Jaren van hoofdpijnen niet zien uitvallen. Niemand had intrested niemand deed iets dus wordt het overleven.  Tot vorig jaar  mei had zo extreem veel pijn dat ik na 2 weken van lijden geen andere keuze had dan naar de dokter te gaan. Kwam terecht bij het lokale ziekenhuis en een neuroloog die me niet weg stuurden. Binnen paar weken was wat het ook was over volgens de neuroloog. Ik dacht van ook was gewoon weer zo als altijd. Hoofdpijn altijd. Paar maanden later bam was het er weer erger dan er voor. Zit nu nog steeds op de eerste prednison kunnen niet verder afbouwen. Zit nu op 35mg en heb iederedag 3 steken in me slaap gebied daar is mee te leven. Ben wel onder behandeling bij het vumc die waren de enige die me kunnen helpen. Is en was een zware stap om ze te vertrouwen en kan ik ook niet echt. Zij hadden al die jaren al kunnen weten wat er mis was. Ze hadden het bewijs voor hun neus en een dokter kwam er voor uit liet het zien. Maja was zijn fout niet had hem nog nooit gezien of gehad.

Grootste probleem nu is de extreeme bijwerkingen van de prednison. Het gaat slecht er mee. Zijn wel het nu eindelijk te proberen te vervangen. Maja ook pas net een week. Duurt maar en duurt maar. Ondertussen schuurt me huid aan stukken heb ik 15 kilo in de afgelopen 8 weken aan vocht gekregen. Huid is er slecht aan toe veel pijn in buik benen kan ze niet meer strekken voeten heb ik niet meer. Zijn zo dik dat het rond om is en geen buigingen meer kunnen. Het vervelende is dat ik ook aan 1 voet crps heb een zwaar pijnlijke zenuw pijn. Noemde het ook wel postromatishe dystrofie. Ik kan veel pijn hebben maar alles bij elkaar is echt veel en veel sterkte veel. Ben nu al 3 keer op de eerste hulp geweest omdat het zo slecht steeds gaat. Heb gehad dat me hoofd zo dik groot werd me spieren me hoofd niet meer konden dragen. Voor me voeten die aan het knappen zijn en extreem veel pijn geven. Laaste kreeg voor me nieren omdat ik niet meer kon plassen en steken en pijnen daar zaten. Het is een gebed zonder end. Heb vanaf 2012 20% gezicht verlies gekregen. Dat komt nooit meer terug. Grootste vraag die ik heb eb nooit beantwoord krijg is wat als se me hadden behandeld op de juiste manier zo veel jaar geleden. Misschien had dit me bespaard gebleven of afentoe een aanval. Dat ship is voor bij. Helaas kunnen ze je niets echt vertellen over deze ziekte. Weet alleen van eigen ervaring. Dacht dat ik misschien  wel  alleen was in dit. Kon maar niks vinden of personen die het hebben en iedereen zit maar eat wat is dat nooit van gehoord.

Doet me goed te weten niet  alleen te zijn. Hoe rot het ook is.

Als jullie nog tips hebben suggesties. Iets hoor ik het graag! 

chenyan zei op

spam

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 24 maart 2016 om 20:11

Stel74 zei op

Ik heb eerder een reactie geplaatst! Nu gaat het iets minder..veel hoofdpijn achter het linkeroog waar de verlamming zat! De zware stootkuur 60 mg prednison hielp eigenlijk binnen een week! Alleen de pijnscheuten en steken zijn nooit helemaal weggegaan! Nu lees ik ook veel over trauma's en zware ongelukken dat dat verband heeft met TH. Ik kan zeggen dat ik een zware trauma heb meegemaakt..16 messteken overleefd! Ook jaren erna veel stress gehad..dus er is bij mij wel kans dat het er mee te maken heeft!! Nekklachten heb ik ook.. ik wens jullie allemaal veel sterkte! Gr ster

dit bericht is gewijzigd door Stel74 op 12 april 2016 om 22:32

Linny81 zei op

Wat ben ik blij dat ik via deze site in contact kan komen met mensen die ook bekend zijn met ths. Ik zit vol met vragen.

Ongeveer 3,5 week geleden is door mijn neuroloog ths gediagnosticeerd. Hiervoor was ik al 6 weken bedlegerig ivm gigantische hoofdpijnen aan de linkerkant van mijn gezicht. Steken in mijn oogkas, neus, voorhoofd en kaak. Uiteindelijk raakte mijn linkeroog verlamt en ging ik dubbel zien. Mijn huisarts heeft eerst zijn volledige lijstje afgewerkt (migraine, clusterhoofdpijn, sinusitis, spanningshoofdpijn, spieren in mijn nek, tot uiteindelijk het zit tussen je oren) voordat hij mij doorstuurde naar een neuroloog maar dat deed hij pas nadat mijn hoofdpijn klachten verminderd waren en mijn oog verlamt was geraakt. Ik kwam op de poli bij de neuroloog en een uur later werd ik opgenomen. De dag later ben ik onder een mri geweest (de scan was schoon gelukkig) en heb ik ook een lumbaalpunctie gehad. In de avond kreeg ik te horen dat ik geen lyme heb maar Tolosa Hunt Syndroom. Ik ben toen direct begonnen met een stootkuur van 80 mg prednison p/d. Nu zit ik op 50 mg prednison p/d en ik slik daarbij nu ook maagtabletten en tabletten voor mijn botten. Ik laat ook 1x per week mijn bloedsuiker prikken bij de huisarts en ik heb nu om de 2 a 3 weken controle bij de neuroloog. Dus sinds de feestdagen staat mijn leven op zijn kop.

Ik heb niet zozeer meer echt pijn in mijn hoofd maar soms eerder een zwaar gevoel dat drukt op mijn ogen. Mijn ogen zijn dan ook tranerig, dik en rood. Ik heb het snel warm, zweet dan soms ook veel, gauw moe, trillerig, duizelig, last van mijn rechterkaak (terwijl de ths aan mijn linkerkant zat), wazig gevoel in mijn hoofd, energy boosts en daarna uitgeput, suikerspiegel schommelt, hartkloppingen en een ruis in mijn linkeroor. Mijn neuroloog wijt dit aan de prednison of nog als bijwerking van de lumbaalpunctie.

Mijn vraag is, herkennen jullie deze klachten? Hoe gaan jullie om met ths? Kom je van de prednison af of moet je het de rest van je leven gebruiken?

Ik loop momenteel in de ziektewet en ik wil uiteindelijk weer aan het werk. Hoe gaat dat bij jullie? Ondervinden jullie problemen op het werk qua stress bijvoorbeeld?  En hebben jullie nog aanvallen gehad?

Ik zit vol met vragen ook omdat er zo weinig bekend is over ths. Ik wil een idee hebben hoe mijn toekomst er uit komt te zien of dat ik er een idee van kan hebben.

Ik ben blij met mijn neuroloog maar ik heb niet het idee dat ze er erg veel van weet. Ze is op dit moment alleen maar bezig met de medicatie proberen af te bouwen en te kijken hoe ik hierop reageer. Op mijn vragen kan ze geen antwoorden geven en dat levert bij mij frustratie op.

Alvast bedankt voor het lezen en excuus voor mijn lange verhaal. Ik hoop dat er iemand reageert.

Gr Linda

dit bericht is gewijzigd door Linny81 op 6 februari 2017 om 14:57

JohnnyKlazienaveen zei op

Goedemiddag luitjes.
Had sinds woesdag  16-10 hoofdpijn rechts en een wat branderig oog, had die dag wat spullen weggebracht en dacht vast wat in het oog gekregen, sávond spoelen maar niks, rare gevoel en hoofdpijn bleef. Donderdags 17-1o- voor pijnbestrijding naar het Bethesda in hoogeveen ( nekhernia ) ook deze dag last van het oog en lichte draaglijke hoofdpijn. s'avond paracetamolletje en verhip hoofdpijn zakte wat af.
Vrijdag 18-10 s'morgens huisarts heen omdat oog meer pijn begon te doen en hoofdpijn ook wat heviger, kreeg ervoor oogdruppels, mijn oog was wat trouble zei hij, vergeleken met het linkeroog. Hele dag gedruppeld maar niet het gewenste resultaat eigenlijks, dus s'avond weer paracetamol genomen en vroeg int nestje.
Zaterdagmorgen 19-10 redelijk geslapen eigenlijk wel, 09:00 bakkie leut met broodje, daarna opgefrist want we moesten griepprik halen bij de plaatselijke huisartsenpost.

09:20 ik wil gaan staan en van de ene seconde op het andere is mijn hele besturing foetsie van mijn rechteroog, monitoren in mijn muziekhok verplaatsten zich van recht naar helemaal links werd er misselijk van foei, ik weer zitten en bedacht me "even te snel opgestaan en daardoor dissy" Maar niks bleek minder waar, het zakte niet meer af.

We gingen zoals afgesproken onze prik halen, onderweg er naar toe werd het alleen maar erger en erger, tot biojna kotsen aan toe zo draaierig werd het in mijn hersenpan Ik zei tegen mijn vrouw "Hoop dat er een dokter is" Gelukkig die was er, hij gaf me de griepprik en ik gelijk vragen wat hij aan mijn ogen kon zien en stuurde ons gelijk door naar ziekenhuis, het leek absoluut niet goed.
Rechter oog geheel rechts lam in een hoekie, ooglid nagenoeg gesloten zo kwamen we aan bij de eerste hulp. Dienstdoende arts kwam kijken en vertrouwde het geheel niet en wou me doorsturen naar Groningen, maar op het laatste moment toch even een neuroloog van het Scheperziekenhuis ervbij gehaald.
Werd na het zien gelijk CT scan gemaakt, bloed afgenomen later op de middag door fikse hoestbui ook nog longfoto's. Nergens kon men uit op maken dat het iets met een tia, herseninfarct, tumoren, de neuroloog zei het al zaterdagmiddag laat "denk tuloso hut, maar we onderzoeken verder" Prednisolon en morfine, want mijn kop knalde nagenoeg uitelkaar, kreeg ik opgedient en mocht het ziekenhuis niet meer verlaten.

Zondags werd ik met rust gelaten, geen gedoe aan mijn hoofd, rust was belangrijk zei men.
Maandagmorgen bijtijds kreeg ik al bericht MRI voor verdere onderzoeken, ze waren niet blij met mijn uitstraling rechter oog, die lag nog steeds dood in het rechter ooghoekje te kijken, met de meest vreemde kleueren in beeld als ik het oog open deed met de vinger, kon niet op eigen kracht, totaal verlamd nog steeds. Ook deze mri bracht geen uitkomst en men viel weer terug op het Tolosa Hunt Syndroom, neuroloog deed er nog een onderzoek bij om echt dingen uit te sluiten, ruggemerg afnemen en nazien pffffff. Dat werd dinsdagmorgen rond 11 uur gedaan bah  bah veel napijn van gehad, moesten er 2 x over doen om juiste plek te vinden.
Ook na deze behandeling en uitkomsten bleef men op het Toloso Hunt uitkomen, het zal zo zijn en als ik de berichten er op na lees zullen hun het ook wel bij het rechte end hebben. Afgelopen vrijdag 25-10 ben ik ontslagen uit het ziekenhuis en ben dus revaliderende. Na zaterdagmiddag 14:00 nog geen hoofdpijn weer gehad....gelukkig na 10 dagen mocht het ook wel afgelopen zijn.
Nu Donderdag 31-10 schrijf ik dit verhaal. Mijn ooglid kan ik openen, niet vlot maar het gaat, zakt wel weer dicht ne 1 a 2 seconden, kan geen daglicht of lampenlicht aan rechteroog hebben, zeer gevoelig, heb ook een groene waas over het hele gebied, heel vreemd.  Wat ik ook heel vreemd vind, dat wanneer ik mijn oog open doe, ondanks dat het oog nog steeds naar rechts hangt mijn monitor geheel links zichtbaar word, het zieke oog word ook de baas, linker oog voeld dan heel zwaar, doe ik rechteroog weer dicht dan is het een verlichting voor het linkeroog ???????
Wie maakt of maakte dit ook allemaal mee en hoe lang heeft het revalideren geduurd, ben wel afgekeurd al jaren maar heb wel hobby's die ik nu absoluut niet kan doen omdat mijn hele besturing eruit ligt. Nu bij opstaan eerst wachten met weglopen, waterpasje in de hersenpan moet eerst op plek en dan kan ik pas met 1 oog dicht gaan lopen, met 2 ogen open gaat niet lukken, dan spoor geheel bijster en misselijk worden?????

Heeft u een snelle remedie hoor ik het graag, ben geen stilzitter.
Mvg Johnny Moes
Klazienaveen Drenthe
johnnymoes74@gmail.com

dit bericht is gewijzigd door JohnnyKlazienaveen op 31 oktober 2019 om 12:41

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login