Geplaatst onder algemeen door Vrolijke-duizendpoot

Spieren die je bedriegen! spierfasciculaties, slap gevoel armen/benen, verzuurde spieren zware armen/benen,zware moeheid

Ik heb vaker een bericht de wereld in geschoten de afgelopen maanden, maar ik wil het nog een keer proberen.
Waarom? ik hoop dat iemand dit opvangt, en me een juiste richting kan insturen. Ik was altijd een vechter, in alles wat ik deed maar
langzamerhand begin ik deze strijd op te geven. Waarom? Niemand wint het van zijn eigen lichaam, geloof me!
Elke maand krijg ik er een klacht bij, die ik gewoon maar moet aan nemen. Ik heb inmiddels zo veel klachten, dat ik niet meer weer wat het ergste is.
ik wil jullie even mee terug nemen in de tijd, en ik spaar niemand =]!?

Ik ben een man van 33 jaar.

Afgelopen jan 2019 kreeg ik rare klachten, deze begonnen met:?

Spiertrekkingen ; Vroeger had ik deze alleen bij het oog, nu heb ik ze overal, snel/langzaam/hotspots in alle soorten maten! ( ik sta nergens meer van te kijken )? je moet van goeie huize komen om dit te kunnen weerstaan. Het is begonnen met een trillend ooglid, vervolgens over me hele lichaam.

Misselijk ; je hoeft geen chocolade te eten om misselijk te worden. ik heb dit weken gehad.?

Licht duizelig ; heel lichtjes duizelig, een vies gevoel.?

Obstipatie ; mijn nieuwe record staat op 5 weken verstopping. Het gaat en komt met de tijd.? Daarbij horen natuurlijk ook de krampen.

Raar gevoel in de vingers ; kleine dingetjes zoals schroefjes op pakken, gaat niet meer makkelijk, het lijkt wel alsof de vingers  niet meer dat "soepele" hebben.? ( alsof ze de kabels van de vingers gespannen staan, want ik merk ook met de vingers buigen alsof er lucht in de vingers zit. )

Raar gevoel in de keel ; dit is een klacht wat ik nog steeds niet kan plaatsen, het zit aan de rechterkant, het zit er en laat me niet metrust!

Spieren trillen ; als ik de spieren aanspan, beginnen ze te trillen.? (alsof er iets met de energie is )

Slap gevoel in me armen / benen : Dit is iets anders dan zwakte, het is een smerig misselijk gevoel wat in me lichaam zit.. het voelt slap. Kracht kan ik nog zetten. 

Spaghetti benen/Coordinatie stoornissen : Heb dagen dat ik heel zwak ben in me benen, Dan heb ik geen zin meer om naar buiten te gaan, want lopen voelt dan totaal niet lekker. de bewegingen gaan niet vloeiend.

Steken/krampen spieren ; Ik heb vaker steken krampen ( volgens  mij even erg ) op verschillende plekken in me lichaam.?

Geheugen problemen ; telefoon terug vinden in de ijskast ???

Verspreken ; ik betrap me zelf er wel eens op dat ik me verspreek. Nu kunnen de meeste mensen zeggen ach dat doet iedereen wel eens. Ja maar ik niet, nu wel.?

Warmte uitbarstingen ; geloof me als ik een kip was, had ik gekookte eieren gelegd! ( deze warmte is niet voelbaar, die zit echt in het lichaam )?

Kortademigheid ; ( ik heb ook allergische astma )?

Koude voeten/handen

Extreme moeheid :

Ogen problemen ; ik begin slechter te zien met de maanden.

Oorsuizen?

Spierpijn ( ik trainde eerst vrijwel elke dag nooit spierpijn. Nu train ik nooit en heb ik elke dag spierpijn.

Niet kunnen doorgapen

Libido is gehalveerd

Extreme vermoeidheid ( auto wel eens op de vluchtstrook gezet voor even bij te komen.

Ledenmaten wat zelf een beweging maakte

Spieren wat schieten? ( bijvoorbeeld als ik me nek draai )

Nekpijn ( maanden )

Stijve kaken 

Gevoel alsof me slikspier rechts af en toe verzwaard is

Rugpijn

Sinds kort Zware armen erbij Weet iemand wat dit is ?!?! alsof er onzichtbaar lood op zit.

Okay, mensen ik geef toe. Ik ben net zoals jullie door een paniek molen gegaan. Mijn klachten zijn nu precies een jaar aanwezig. Het is in de tussentijd weg gegaan voor 2 maanden, erna terug gekomen. Stress is er altijd in me leven geweest dat moet ik ook erbij zeggen. Toch wil ik even terug komen op wat ik allemaal zelf heb gedaan. 

AFgelopen januarie 2019 begon de hel.

Ik kreeg deze klachten allemaal heel erg snel opgestapeld.

Je gaat naar de dokter, en de dokter hoort je aan. Er word snel een fysio geadviseerd, en ik zeg eerlijk vanuit mijn kant dat beroep is de grootse flauwekul in de medische wetenschap. Deze mensen hebben veel geleerd, maar kunnen er letterlijk niks mee! Fysio's zie ik als een persoonlijk dagboek, kom je voor iets kleins... Het lichaam herstelt zich uiteindelijk zelf. Ik ben al bij verchillende Fysio's geweest, en me lach zekering is enorm vaak geknapt, de een gooit magneetjes op je, de een heeft een speciale gel. allemaal kletsen ze het zweet van de tong af, maar je komt geen meter vooruit.

Je komt terug bij de dokter, voor al de klachten, je blijft terug komen. Want je begint uiteindelijk bij ALS, ik ben nog nooit bang geweest, maar het woord ALS brengt angst. Ik heb tientallen websites af gegaan, nachten, maanden lang om te kijken of ik mijn klachten kon plaatsen bij een goeeie afloop. Ik heb genoeg zelf-reflectie om te weten dat dit niet gezond is, maar de klachten kwamen zo overheen met die ziekte. En dat is iets wat veel mensen niet begrpeen in mijn omgeving, terwijl als ze het zelfde verloop hadden mee gemaakt ze misschien precies hetzelfde gehandeld hadden. "zenuw ziek" word je ervan. Je hebt uiteindelijk maar een zenuw over en daar leun je op.  

Terug bij de dokter, Hey doc, ik begin een beetje gek te worden van alles, me lichaam doet raar, terwijl ik altijd kon bouwen op me lichaam er gebeuren rare dingen waar ik geen vat op heb? Oke we kunnen even naar de neuroloog. Oke we gaan naar Ziekenhuis Heerlen. Aangekomen bij een jong meisje wat volgens mij nog half in haar studie zat... Nu ik zie dat je bang bent voor als? Ga maar even liggen.  even paar keer met het hamertje slaan. En voor ik het wist.. u bent gezond! er is niks mis met u.

(lopende band werk )  ik stond zo snel buiten dacht jeetje... 

Maar vergeet nog niet, het meisje heeft hard gestudeerd,  meer boeken gelezen als mij, en heeft thuis papieren meubels!

Vervolgens kom je weer thuis, je kunt je leven gewoon niet vloeiend leven, je bent een heel ander persoon. 

Terug naar de dokter omdat ik nog steeds wil weten wat er nu mis is.

Dokter : u heeft een paniek stoornis,  met angst, en het volledig pakket. 

Okay, we respecteren iedereen zijn mening, de dokter heeft ervaring. En kan maar beperkt vrij mee kijken.. dus voor je het weet zit je of ga je uiteindelijk naar de geestelijke gezondheid.

In dit geval : PsQ.  

Mensen laat me jullie een ding zeggen : Mijn sterkste kracht is om niet me zelf te verliezen. Maar op het moment dat je daar komt sta je 0-30 achter. Ze hebben helemaal geen oog voor jouw lichamelijke klachten. Ze weten het allemaal beter en voor je het weet zit je aan een of andere rotzooi chemische rotzooi waar je nog gekker van word. En begrijp me niet verkeerd ik snap ergens dat Psyschomatische klachten kunnen omgaan in lichamelijk dingen. maar hoeveel mensen bleken wel wat te hebben en zitten ergens opgesloten omdat ze voor gek worden verklaard. Ik noem Psyq dan ook echt : "Achter de oren maffia"

Enfin,  

Vervolg onderzoeken : 

3x neuroloog, ook in belgie.  2x emg gehad ( dr propper, dr wieber. Beide evaren neurologen konden me gerust stellen dat ik geen ernstige ziektes had, helaas word er gekeken naar wat je niet hebt, maar er word niet gekeken naar wat je wel hebt

reumataloog. ( niks bijzonders ) 

bloed prikken  dokter (overal is op geprikt ) ook op lyme!, en op schildklier

Interne geneeskunde : ook niks bijzonders.

Heb zelfs nog een paar b12 injecties gehad via een kliniek, maar dit was ook allemaal niet beter.

Dit was even mijn afgelopen slechtste jaar ooit.

Ik hoop dat Dr.House zich even kan melden en mij een richting in kan duwen  al is het om me leven terug te krijgen voor 50 procent! jullie weten ook dat als je echt ziek bent dat er heel weinig mensen over blijven om je te steunen.  Zo ben je een vrolijke duizendpoot, en zo zit je elke dag te vechten met je zelf af te vragen wat het zou kunnen zijn. het werpt een schaduw op alle zaken wat normaal mooi zijn. en het ergste is je ziet het vaak aan niet aan iemand!

Mensen, vlak voor de kerstmis,  hard vanuit het hart. wens ik jullie hier vanuit Heerlen een fijn kerstfeest, en een gelukkig nieuwjaar! ik hoop dat jullie allemaal beter worden.

Met vriendelijke groet,

Ruimdenkende verdrietige duizendpoot

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Vrolijke-duizendpoot zei op

Is er nu echt niemand met dit type klachten | :(:(:((:

EtheltenBarge zei op

Hallo,

Ik denk aan Myotone Dystrofie typ?e 1 of 2. 

Als je hierover informatie oozoekt herken je waarschijnlijk symptomen .

stephan zei op

hoi duizendpoot

 jou klachten lees ik exact als mijn klachten

en ik kom er ook niet verder mee. de neuroloog gaat niet verder dan een mri. en doet mijn witte vlekjes af als ouderdom ik was 50 jaar toen. therapeuten en andere mensen die zich met mij bezig houden . zeggen maar het lijkt toch op msneuroloog zegt nee. want je spieren zijn te sterk. op de waarom ik door mijn benen heen zak en met regelmaat niet kan lopen .en of praten zegt ze .. euh.. weet ik niet het past niet bij dvn. 

ten einde raad met een tiental diagnoses die van mij 1 naam mogen krijgen..  ondertussen met een kwaliteit van leven van een dikke 2.. stephan

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login