Geplaatst onder algemeen door Antologia

Slikproblemen en fasciculaties, wie kan meedenken?

Ik heb hier eerder geschreven, maar ben lang niet geweest. Even de situatie: sinds 2013 ben ik bekend met spiertrillingen door mijn hele lijf, ook soms mijn tong. In 2014 bij de neuroloog geweest die na een bloedonderzoek, neurologisch onderzoek en EMG de diagnose benigne fasciculatie syndroom stelde. Ik ging door met mijn leven. Een half jaar later kreeg ik lichte slikproblemen, vooral met vast voedsel: brood, pasta, vlees enz. Ik ben hier tot 2018 niet mee naar een arts geweest, omdat ik er nog niet zoveel hinder van ondervond. In sept 2018 begon het echter mijn man op te vallen dat ik extreem lang over het eten deed. Ik vind het lastig om te omschrijven wat ik ervaar, maar het lijkt vaak alsof de slikreflex niet ingezet wordt. Soms schiet een hele hap compleet verkeerd, doordat mijn hersenen bedenken dat ik kan gaan slikken, maar de coordinatie vervolgens niet goed verloopt en het dus verkeerd schiet. Ik vermijd bepaalde voedingsmiddelen, eet met heel kleine hapjes, kauw lang en slik kleine beetjes door. Eten in gezelschap vind ik moeilijk, omdat ik me goed moet focussen. Ik ben nog niets afgevallen, want het lukt me nog voldoende om te eten, maar het duurt lang en ik vermijd dus sommige voeding. Kauwen gaat goed, wel voelt mijn tong soms vermoeid en gedurende de maaltijd wordt ik ook steeds vermoeider. Dan denk ik soms: laat maar en dan laat ik mijn eten staan. Mijn stem is ook al 5 jaar hees. Ik ben in januari bij de huisarts geweest met de slikproblemen en doorverwezen naar de KNO. Een Fees slikonderzoek liet geen afwijkingen zien. Ze zagen wel een soort spanning op de keelspieren. Verwezen naar logopedie, wat geen verbetering gaf. Logopediste verwees terug naar KNO en hij verwees me naar neuroloog, waar ik pas half juli de eerste afspraak heb. In de tussentijd maak ik me flinke zorgen en wordt eten steeds meer iets waar ik tegenop ga zien. Soms trek ik me na de maaltijd huilend terug op de wc, omdat het zo’n gedoe was om een simpel broodje naar binnen te krijgen. Het rare is dat er geen andere klachten zijn. Ik sport 5 x per week: krachttraining, hardlopen en zwemmen. De spiertrillingen zitten wel door mijn hele lijf, maar daar heb ik verder geen last van. Online vind ik eigenlijk geen ziektes die passen. Bij bijna alles heb he meestal ook andere spierzwakte in de oven of benen/armen. ALS zit ook weer in mijn achterhoofd, al zou het een ongewoon verloop zijn. Ik ben trouwens 42 jaar. Wie herkent iets?
2 reacties , oudste reactie bovenaan
Hetty31 zei op

Hallo Antologia Ik heb al sinds 2,5 jaren Last van spiertrillingen ook soms spierkrampen Slikproblemen had ik ook een tijdje als ik zonder iets te eten slikken wilde ging dat niet Maar met eten heb ik daar geen last van Ik heb ook deze Diagnose ben in behandeling bij een Neuroloog Ik heb besloten er niet zoveel aandacht aan te besteden Ik slik Magnesium vitaminD iedere dag Zolang ik geen verdere Klachten er bij krijg laat ik het zo Groetjes Hetty

Renee zei op

Best Antologia, fasciculaties en chronische pijnen zijn mij ook niet onbekend, en zo af en toe ook slikproblemen,al heb ik een andere zenuw/spierziekte (MIDN).

Benigne fasciculatie syndroom gaat nooit over in ALS of PSMA. Als al je verschijselen niet in andere ziektebeelden passen, en de EMG bij jou BFS heeft vastgesteld, denk ik niet dat je hierover stress moet hebben. Stress verergerd vaak alleen maar klachten.

Zo snel je krachtvermindering krijgt zou ik me pas echt zorgen maken. Maar dat is niet aan de orde begreep ik?

Groet, René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 8 juni 2019 om 08:36

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login