Geplaatst onder polymyositis, algemeen door lia

Rituximab bij PM of DM

Hoi hoi,  

6 jaar RA en 4 jaar gediagnosticeerd met PM.

Na 4 jaar MTX en 2 jaar MMF  (met daarnaast plaquenil en kruiwagen prednison) kom ik maar niet stabiel.  Over deze tijd heen ben ik 1x 5 maanden prednison-loos geweest, en 1 keer 2 weken. Laatste opvlamming zat ik nog op de 7.5 MG.

Tijd voor verandering. Reumatoloog heeft me doorgegeven aan immunoloog internist, waarmee ik de opties aan het bespreken ben.  1 ding is zeker; de prednison moet er af.  

Hij is het meest enthousiast over rituximab.  En dat naast de MMF die ik nu voor een tijdje boven de max gebruik. (Hij heeft mijn gezondheid extra gecheckt alvorens verhoging)    ik krijg de griebels als ik er over lees..  maar wat zijn de bevindingen van mijn lotgenootjes? Ik weet dat het in een aantal gevallen toegepast is. 

Verder had hij op zijn lijstje nog ciclosporine/tacrolimus, en endoxan/cyclofosfamide.  

Ben benieuwd naar jullie ervaring. Groetjes Lia

2 reacties , oudste reactie bovenaan
geertenmariska zei op

Hoi.. ik heb sinds 2013 pm en krijg nu 2 jaar rituximab.

Ook gebruik ik mmf en 5 mg prednison per dag.

Mijn lichaam heeft 2 jaar lang erg goed gereageerd op de rituximab. Sinds 2 weken blijkt mijn ck waarde weer torenhoog te zijn.. 3600 om precies te zijn..  hier schrok ik wel van omdat het al onder de 200 geweest is. Maar goed, om terug te komen op je vraagstelling. Ik ben zeer positief over rituximab.. geef hey een kans. Het heeft bij mij 2 jaar geholpen. Vervolgstap is bij mij zelfs een hogere dosering rituximab. Ik ben er tevreden over. Succes met de beslissing en fingers crossed dat t bij jou net zo goed werkt dan bij mij... 

missminoes12 zei op

hoi   ik ben in 2017 gediagnosticeerd met non hodgekin en dm toen kreeg ik rituximab als onderdeel van mijn chemo en dat werkte voor beide goed..ook ik slik nog steeds prednison (bouw nu voor de 4e keer af) maar ook als ik er bijna af was vlamde het weer op ...sinds 1 1/2 spuit ik mtx  erbij ...maar het afgelopen half jaar  ging het steeds minder en ik heb op 16 oktober jl weer rituximab gehad van mijn reumatoloog en ik voel me goed..zo goed heb ik me sinds mei 2018 niet meer gevoeld...

ik hoop dat het jou ook helpt 

groetjes

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login