Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door Drama61

Rijbewijs BCDE en Oculaire Myasthenia Gravis

Hallo,

Sinds maart 2020 zag ik van de een op de andere dag dubbel. na 2 maanden en enkele onderzoeken had ik een oogarts die gelukkig de link legde met MG. doorverwezen naar de Neuroloog bij het LUMC in Leiden. nu zit ik nog in de fase dat uitgezocht moet worden hoeveel Mestinon ik kan gebruiken. zit nu op 4x 60mg p/d.  Nu verloopt mijn rijbewijs BCDE in september en moet ik een eigen verklaring invullen voor het CBR.  Op dit moment kan ik niet autorijden i.v.m. deels dubbelzien (wisselend) en ptosas. Zijn er mensen hier die het rijbewijs of een deel hiervan kwijt zijn geraakt door deze ziekte?  bij mij beperkt het zich tot nog toe tot mijn ogen. Indien ik mijn groot rijbewijs kwijt raak kan ik hier nog mee leven maar als ik mijn BE kwijt raak kan ik nooit meer met de caravan rijden.  Ben benieuwd naar jullie ervaringen. P.S. ik ben 59 jaar en nooit last gehad van mijn ogen tot maart dit jaar. 

8 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Ik heb geen ervaring met je aandoening. Wat betreft deelname aan het verkeer vermoed ik toch uitstel van beoordeling mogelijk is? In afwachting op het verloop van het  dubbelzien (en ptosas.

Ik heb bij CBR nog steeds niet aangegeven dat ik niet meer auto rijd terwijl dat alweer een half jaar geleden is dat ik er zelf (met heel veel moeite) mee stopte. Hopelijk trekken voor jou de klachten genoeg bij om BE te behouden, maar als dubbelzien aanhoud dan vrees ik het ergste in deze. Het kan in mijn optiek ook niet veilig zijn.

Succes!

Rene

dit bericht is gewijzigd door Renee op 4 juni 2020 om 23:35

Drama61 zei op

Hallo Rene,

Bedankt voor je reactie.

Gelukkig heb ik nog 7 maanden extra uitstel vanwege coronatijd. Maar ik hoop met medicatie toch weer te mogen rijden.  Als beroepschauffeur zal niet meer lukken ben ik bang. Maar gelukkig heb ik een kantoorbaan.  Autorijden doe ik nu ook niet omdat ik het zelf onveilig vindt, niet omdat het niet meer mag.

Het is nu afwachten. 

HenkR zei op

Ik heb 10 jaar de symptomen van oculaire MG gehad, zonder te weten dat het mg was.

Daarna de diagnose en mestinon gebruikt zonder resultaat.

Verschillende keren bijna aanrijdingen gehad.

Nu gebruik ik al bijna vier jaar prednison en heb geen problemen met dubbelzien.

HenkR zei op

Ik heb 10 jaar de symptomen van oculaire MG gehad, zonder te weten dat het mg was.

Daarna de diagnose en mestinon gebruikt zonder resultaat.

Verschillende keren bijna aanrijdingen gehad.

Nu gebruik ik al bijna vier jaar prednison en heb geen problemen met dubbelzien.

Renee zei op

Dankzij deze topic besef ik dat ik maar eens CBR benader dat ik niet meer rijd! Lijkt me toch voor de volledigheid beter. Of dat het verplicht is?!

Van alles wat er verloren is gegaan in mijn leven door motorieke problemen, vind ik het verlies van rijden toch wel het ergste. Elon Musk lanceerde onlangs een Tesla de ruimte in; zonde....had hij mij mogen geven :)

Succes Drama61!!

Drama61 zei op

HenkR,   Raar dat ze in 10 jaar tijd niet de juiste diagnose hebben kunnen stellen.  Ik zit nu aan max Mestinon, zal volgende week vragen of ik ook prednison kan krijgen.   Mijn dubbelzien is nagenoeg weg bij veruit kijken. Dichtbij op de telefoon is wel vermoeiend met lezen en kijk dan nog wel dubbel  beelden op elkaar.  Ik heb dan ook nog de ptosis waar ik last van heb.   Jij in ieder geval ook veel sterke

Drama61 zei op

Renee,   Je kan het altijd nog aangeven als je rijbewijs verlengd moet worden. Ik word sowieso om de 5 jaar gekeurd omdat CD rijbewijs maar 5 jaar geldig is. 

Ik kan mij goed voorstellen dat niet meer rijden voor jou het ergste is. Ik rijd nu 41 jaar auto en het is mijn lust en vrijheid. Zelfs als ik fiets in de regen is dat levensgevaarlijk omdat ik dan nagenoeg niets zie. Door het licht buiten gaat mijn linkeroog ook meer dichter zitten.   Renee, Jij ook heel veel sterkte en doe voorzichtig.

Renee zei op

Dank je Drama61,

Ik heb geen verlenging nodig omdat ik ongeneeslijk progressief ziek ben. Wel heb ik zoiets van "zolang het niet verlopen is laat ik het maar gaan, want stel je voor men vind uiteindelijk iets om te genezen". Ijdele hoop waarschijnlijk, maar goed; zonder hoop verlies je ergens toch ook een stuk positiviteit :)

Bedankt voor de sterktewens.

Groet,

René

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login