Geplaatst onder algemeen door Pepie

Recidiverde rhabdomyolyse

In 2010 bij mij een, tot op heden onbekende, spieraandoening ontdekt. Ik heb last van recidiverende rhabomyolyse, wat (in mijn geval) gepaard gaat met enorme spierpijn, kramp, stijfheid, hartritmeproblemen en donkere urine. De CK-waardes in mijn bloed stijgen soms tot ruim 30000. De spierpijn en de stijfheid zijn eigenlijk altijd aanwezig. Onderzoeken hebben nog geen oorzaak kunnen uitwijzen en ook is niet duidelijk wat de behandeling moet zijn. Voor nu is de behandeling beperkt tot een infuus met NaCl. Zijn er meer mensen die dezelfde symptomen hebben, zonder aanwijsbare oorzaak/trigger?? Ben erg benieuwd wat de artsen bij hen hebben gezegd/gedaan...
3 reacties , oudste reactie bovenaan
HS86 zei op

Beste Kunt u contact met mij opnemen? Ik heb namelijk hetzelfde probleem. M.handoulla@hotmail.com

nickkk14 zei op

Beste,

Als student geneeskunde doe ik wetenschappelijk onderzoek naar rhabdomyolyse in het Radboudumc in Nijmegen. In ons ziekenhuis hebben we veel ervaringen met patiënten die net als u te maken krijgen met (recidiverende) rhabdomyolyse zonder dat daar een oorzaak voor wordt gevonden. Vooral in een situatie als die van u, wanneer er sprake is van terugkerende rhabdomyolyse met hoge CK-waardes, zijn we benieuwd of er een mogelijke onderliggende oorzaak is. Ik heb overlegd met neurologe Nicol Voermans over uw bericht; mede namens haar bent u altijd welkom op de polikliniek van het Radboudumc om uw situatie te bespreken en te bespreken of er mogelijk nog verder onderzoek gedaan kan worden.

Vriendelijke groeten,

Nick Kruijt

dit bericht is gewijzigd door nickkk14 op 27 februari 2019 om 15:41

HS86 zei op

Ik ben ook onder behandeling van dr Voermans. Een paar jaar geleden is de medische molen gestopt omdat ze het niet wisten. Een half jaar geleden ben ik weer benaderd vanuit het radboud of ik mee wilde doen met een onderzoek, nu zit ik weer in de medische molen. Ondertussen heb ik iedere dag enorme pijn maar niemand die je daar mee kan helpen zonder diagnose lijkt wel.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login