Geplaatst onder dermatomyositis, algemeen door missminoes12

reacties

hallo allemaal,

het valt mij op dat als je reageert op iets hier er weinig reactie terugkomt.

zelf heb ik in 2017 de diagnose dm gehad met daarnaast non hodgekin ( hier ben ik inmiddels schoon van) . ik merk dat er best veel dingen zijn waar je tegen aan loopt .ik heb 1 1/2 jaar discussies gevoerd met mijn oncoloog om naar een reumatoloog te mogen ..zij vond dat niet nodig ..inmiddels loop ik in het radboud en word daar goed in de gaten gehouden ...van de reumaverpleegkundige kreeg ik deze site waar ik me aangemeld heb begin dit jaar en ik inmiddels ook al op dingen gereageerd heb  ,maar nooit een reactie terug kreeg twijfel ik of dit wel een ideale site is ...

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hallo Miss Minoes,

Dit forum eindigt eind dit jaar, en vanaf 4 september is er een nieuw forum online, waar je wellicht wél reacties krijgt.

Je kunt het forum vinden op https://community.spierziekten.nl/overview?

Als het goed is kun je er met dezelfde inloggegevens inloggen als welke je gebruikt voor spierziekte.nl

Groetjes,

René

Mams zei op

Hallo, ik heb in juli 2019 de diagnose dermatomyositis gekregen. Nu ben ik nog volop aan het revalideren. Ik heb 5 maanden in het ziekenhuis gelegen en ik kon helemaal niets meer, zelfs míjn slikspier was uitgevallen waardoor ik 2 maanden een peg sonde had gekregen. Ik zou graag langs deze weg met lotgenoten in contact willen komen. Ik heb er lang niet over willen praten met iemand, maar ik merk dat ik er nu wel behoefte aan heb.. Grts, nancy

missminoes12 zei op

Hoi Nancy, behalve het slikprobleem heren ik het wel..ook ik kon niks meer en heb 6 weken in het zh gelegen daarna 10 weken intern bij de revalidatie kliniek...het was best een heftige periode met veel zoekwerk..zeker omdat ze het hier in Zutphen  nog nooit gezien hadden..regelmatig terugvallen gehad en  en ik loop sinds vorig jaar in het Radboud..nu heb ik vorige maand rituximab gehad en ik ben lekker opgeknapt..( loop nu voor het eerst in 3 jaar zonder rollator /stok ) 

ik heb me dus nu op advies van de reumatoloog/reumaverpleegkundige  aangemeld bij het spierfonds

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login