Deze website is verhuisd, je wordt automatisch doorgestuurd naar het nieuwe Myocafé.
Geplaatst onder Spinale musculaire atrofie, algemeen, algemeen

psma

6 reacties , oudste reactie bovenaan
hennie zei op

wat mij opvalt is: zijn er maar weinig mensen met psma of zijn er geen op het forum. over a.l.s is wel van alles te lezen maar ik heb psma en ben eigenlijk opzoek naar ervaringen van anderen maar a.l.s is toch een veel ernstiger vorm ik heb zelf ongeveer twee jaar een verlamming in mijn been die dun wordt doordat de spieren het niet meer doen

Toos zei op

Hallo Hennie,
Er is inderdaad bijna geen informatie over PSMA patienten. In Nederland zijn meer ALS patienten dan PSMA patienten. Toch komen de ziektebeelden grotendeels overeen; Alleen heeft PSMA een langzamer verloop dan ALS.

Heb broer met PSMA. Sinds diagnose in 2001 zijn de spierfuncties alleen maar achteruit gegaan en de ledematen zijn bij hem inderdaad ook dun.

edward zei op

Hallo hennie, ik heet edward en ben 53.
Ik heb ook psma sinds zomer 2003, en ben inmiddels in een behoorlijk gevorderd stadium. Mijn beide benen zijn zo goed als weg, mijn armen zijn behoorlijk verzwakt en ik heb nog 3,75 l longinhoud. Ben 100 % rolstoelgebonden en heb vorige week het ALS-team in het AMC ontmoet. Dankzij een onverwoestbaar optimisme en een vrolijk karakter,is het allemaal nog goed te doen, alhoewel ik deze week lid geworden ben van de nvve teneinde het een en ander waardig te kunnen afsluiten. Ik zou zeggen: vraag maar raak!
Groetjes

hennie zei op

hallo en dank je voor de berichtjes.ik ben weer naar het umc geweest en de neuroloog heeft mijn ziekte bijgesteld in distale spieratrofie dus als ik heel veel geluk heb blijft het in mijn onderbenen maar ik heb nooit geen zekerheid dat het geen psma wordt maar ik probeer wel positief te blijven en te genieten van alle dingen die ik nog wel kan .al zit het dan in mn onderbenen de vreselijke vermoeidheid is er nog steeds en de spiertrillingen door mijn gehele lichaam .en edward i k weet het nu ongeveer een jaar maar heb al wel drie jaar klachten zou dat ook bij psma kunnen horen volgens mijn kennis op dit gebied gaat het toch wel een beetje sneller met psma en ik lees ook steeds over vit b 12 is dat voor de vermoeidheid of dient dat nog ergens anders voor in de stad waar ik woon kan ik verder niemand om informatie vragen want ik ben de enige volgens de huisarts en zijn er onder jullie die ervaring hebben met rilutek ,misschien een beetje veel vragen tegelijk maar misschien is er iemand die meer informatie heeft al het nieuws is welkom. alvast dank voor het lezen en hopelijk tot horens

Lia.45 zei op

Hallo, ik ben 75 jaar en heb  sinds oktober de diagnose PSMA. De spierafname gaat erg snel ook door huiselijke omstandigheden. Mijn echtgenoot is  na veel verzorging 2 maanden geleden overleden.  Eind februari ga ik verhuizen naar een appartement en hoop hier engszins rust te vinden. Geen trappen, geen drempels etc. Ik heb goede begeleiding in Heliomar maar zou graag in contact willen komen met lotgenoten. Hoe gaan zij met de ziekte om, is een scoot mobiel een optie, hoe pas je je leven aan  en heel moeilijk hoe om te gaan met euthenasie. Gelukkig heb ik niemand in mijn omgeving met deze ziekte maar zou er heel erg graag met iemand over willen praten of schrijven. Al vast bednkt voor het lezen van dit bericht.

Pline zei op

Deze website (http://myocafe.spierziekten.nl) gaat komende maand offline. Vanaf nu kun je terecht op het vernieuwde Myocafé, dé online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland. Wees welkom om daar een nieuw gesprek te starten of deel te nemen aan gesprekken van anderen. Iedereen op het Myocafé heeft zelf een spierziekte of is er nauw bij betrokken.  

Lees meer over aanmelden voor het Myocafé.

dit bericht is gewijzigd door Pline op 15 februari 2021 om 11:41

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login