Geplaatst onder kinderen door Flower86

Progressieve spierdystrofie en kinderwens

Hallo,

Al een aantal jaar geleden ben ik op onderzoek gegaan of ik met mijn spierziekte een kind kan dragen. Veel naar het umcg geweest en gesprekken gevoerd. Geen enkele arts kon mij duidelijkheid geven want er was niks over bekend, in de geschiedenis van was dit nog nooit voor gekomen. Ik vroeg of er geeen andere ziekenhuizen zijn die hier meer over kunnen vertellen, nee. Kreeg ik gelijk te horen. Als of ik naar een concurrentie wilde gaan of zo. Na maanden praten en nooit verder te komen.... Ondekte ik vorig jaar maart dat ik zwanger was, ik slikte al jaren geen pil, en dacht doordat ik een wild sex leven heb gehad dat ik onvruchtbaar was... Ik was blij maar tegelijk heel bang wat er ging gebeuren. 

Ik raakte in paniek, ik kreeg last van mijn ribben en was erg emotioneel. Mijn familie liet mij barsten want vond het vreselijk wat ik deed, mijn moeder wilde een week geen contact.... Bij mijn gynaecoloog huilde ik zo en zei dat zee het eruit moesten halen, mijn partner kon alleen maar zeggen dat ik zelf moest aanvoelen of ik het wilde houden. Ik voelde mij alleen en de arts zei gelijk, wij weten het ook niet. We kunnen regelen dat je opgenomen word op de IC (vanwege beademings ondersteuning) en zou je over 5 dagen geholpen worden.... Ik kreeg te horen dat het erg omslachtig was maar als ik het echt wilde dan zou hij het gelijk in werking zetten, ik knikte.... Ik voelde mij ineens bijna verplicht, want ja er moest wel een IC bed vrijgehouden worden voor mij. Ik voelde mij een last en hij had eigenlijk alles al geregeld, ik kon nu ook niet meer terug voelde het..... 

De artsen weten niet goed hoe het zou uitpakken dus toen ze het woord abortus hoorden ging alles zo vlug, het leek als of ze allang blij waren omdat ze niet weten hoe het uit zou pakken.... Nog steeds ben ik soms boos op mijzelf dat ik niet de tijd heb genomen om rustig na te denken wat er gebeurde, ik voelde mij in een hoekje gedrukt door de druk die er opgelegd werd. Ik hield een IC bed vol en ze wilden perse dat ik een nacht bleef, iedereen was voor mij in het spier gezet.

Nog altijd heb ik geen antwoorden, kan ik het aan? Hoe zal een bevalling gaan? Zijn er meer met een kinderwens die een spierziekte hebben? Zijn er artsen die meer weten??

12 reacties , oudste reactie bovenaan
Mad zei op

Als ik het mij goed herinner is er mij het Maastricht Medisch Centrum onderzoek gedaan naar spierziekten en zwangerschap. Verder heeft Spierziekten Nederland een brochure over moederschap en spierziekten. Wellicht heb je daar wat aan.

Ik heb zelf kinderen gekregen toen mijn spierziekte nog in een beginstadium was. Mijn kinderen zijn te vroeg geboren, maar het is nooit duidelijk geworden of dat kwam door de spierziekte. Ik ben niet harder achteruit gegaan als gevolg van de zwangerschappen.

Een vriendin van mij heeft zeer slechte ervaringen met artsen als je als vrouw met een spierziekte zwanger bent. Er wordt dan direct gesproken over abortus. Ik denk dat je vooraf op zoek moet naar een arts die positief met je mee wil denken.

De combinatie van spierziekte en kinderwens leidt helaas ook tot veel ongevraagd advies. Heel veel mensen hebben hier een mening over, zonder dat ze precies weten hoe de vork in de steel zit en zonder dat ze in de gaten hebben hoe kwetsend hun mening kan zijn. Het is dus belangrijk dat jij je eigen keuze maakt, nadat je je goed hebt laten informeren over eventuele gevolgen. Kies je voor een kind, probeer dan mensen om je heen te verzamelen die je in die keuze steunen.

Succes,

Flower86 zei op

Bedankt voor je reactie, wellicht kan ik het ziekenhuis in Maastricht een bellen en naar informatie vragen. Mijn ziekenhuis zei in ieder geval dat er geen enkel ander ziekenhuis meer zou weten dan hun, raar dat ze zo reageerden....

Ze kijken als of je gek bent als je over een kinderwens spreekt, maar goed we blijven even veel vrouw met gevoel.

Flower86 zei op

Zijn er niet meer vrouwen met een spierziekte die een kinderwens hebben? Ook al is je handicap nog zo zwaar, een wens kan iedereen hebben!

Annabel zei op

Hallo

Ik ben 54 jaar en weet sinds 2007 dat ik lijd aan Ullrich een progressieve spierziekte. Ik ben nu moeder van drie kinderen. Toen ik voor het eerst moeder werd was ik nog niet op de hoogte dat ik een spierziekte had. Mijn beperkingen werden destijds toegeschreven aan zuurstofgebrek bij de geboorte. Ik heb geen complicaties gehad tijdens de zwangerschap, alleen is mijn eerste kindje 1 maand te vroeg geboren. Inmiddels  weet ik dat zij alle drie dragers zijn. Het is dus wel mogelijk maar elke situatie is uniek. Ik weet ook niet wat ik had gedaan als ik wel op de hoogte was geweest. 

Ik wens je veel sterkte en succes.

Annabel

Mark zei op

Hallo Flower,

ik ben weliswaar geen vrouw, maar Maastricht is inderdaad goed om te raadplegen, zoals Mad al zei  (kijk of je consult kunt krijgen bij Dr Christine de Die).

gr.

Mark

Flower86 zei op

Hallo Mark en Mad,

Heb inmiddels contact gehad met ziekenhuis Maastricht, en ook al een afspraak gemaakt! (spannend!) En heb inderdaad ook nog eens afgesproken met christine de Die, dit gaat 23 maart gebeuren. Omdat ik helemaal in friesland woon hebben ze gelijk drie artsen voor mij die dag, dan hoeven wij maar 1 keer op en neer. Een gynaecoloog een geneticus en een neuroloog, drukke maar spannende dag! Hou jullie op de hoogte!

dit bericht is gewijzigd door Flower86 op 26 februari 2016 om 22:25

chenyan zei op

-

dit bericht is gewijzigd door moderator3 op 26 maart 2016 om 14:05

Mariette zei op

Hoi Flower, ik heb zelf sma en heb een zoontje van ruim 14 maanden. Toen mijn man en ik een kinderwens hadden zijn we op onderzoek uit gegaan, ik wilde nl weten of de zwangerschap negatieve effecten op mijn spierziekte kon hebben en of de spierziekte een negatief effect kon hebben op de zwangerschap. Ik ben in het LUMC geweest (omdat ik daar bekend ben en ik daar in de buurt woon) en ben bij de clinisch gynethicus, neuroloog, orthopeed, longarts en anesthesist geweest. En toen was ik nog niet eens zwanger! Ze hadden allemaal geen ervaring. In tegenstelling tot bij jou zeiden ze tegen mij dat ze geen reden zagen waarom wij er niet voor zouden moeten gaan. Nu is het lumc een universitair ziekenhuis en ik had het idee dat ze me vooral als interessant studie object zagen. Maar ik vond het in ieder geval fijn dat er vele disciplines meekeken. Heb voor mijn gevoel wel moeten vechten voor een keizersnede,  want in het ziekenhuis bleven de meeste artsen (behalve de neuroloog en anesthesioloog) volhouden dat ik een bevalling wel kon proberen en dat ze altijd nog een keizersnede konden doen. Wat ben ik blij dat ik voor de keizersnede gevochten heb want mijn lichaam was door de zwangerschap uitgeput en als er dan ook nog een natuurlijke bevalling moest komen dan weet ik zeker dat ik slecht of niet zou herstellen, dat duurt bij mijn spierziekte vaak al langer. Ik ben nu nog niet helemaal hersteld van de zwangerschap, ik ben al 14 maanden geleden bevallen. Sinds ik naar de osteopaat ga gaat het gelukkig wel al stukke beter!

Ik dacht, ik deel mijn ervaring met je en wens jou een fijne zwangerschap, ook al maken anderen je misschien onzeker. Bij vragen mag je altijd contact opnemen. Succes en groetjes! 

wana zei op

Ik heb een hele sterkte kinderwens..eigenlijk moet ik zeggen hád, want het gaat echt niet gebeuren..helaas. Dit blijft pijn doen. Mijn man was stellig en wilde het echt niet, risico voor hem was hem te groot om met meerdere gehandicapten te leven en voor te moeten zorgen. Hij ziet mijn pijn en mijn ongemak en wil dit niet voor zijn kind. Ik ben één keer in verwachting geweest, ondanks de pil! dit was voor mij een 'teken'en mijn man wilde er ook voor gaan. Het gooide alles op zijn kop en aan artsen had ik niets wat ze mij konden adviseren of vertellen, angstige tijden. Dit werd helaas een miskraam (inmiddels heb ik het idee dat het zo had moeten zijn en koester het gevoel toch een keertje zwanger te zijn geweest). Mijn kinderwens kon het pas echt afsluiten na genetisch onderzoek. Mijn spierziekte zegt dat overerving 50procent is maar na onderzoek bleek het veel ernstiger. Mijn spierziekte is een gevolg van een bepaalde cel-fout, deze kan ook nog andere ernstige aandoeningen doorgeven. De arts zei letterlijk "Dat moet je echt niet willen" Na veel verdriet en een blijvende schurende pijn ( kinderloosheid wordt ongelofelijk onbegrepen, het is iets wat je bij je blijft dragen, je komt er niet overheen) leer ik ons leven nu anders in te delen en besef me hoe zwaar het had geweest, fysiek maar eigenlijk op alle fronten. Ik pas op kinderen van vrienden, een schrale troost, ik geniet daar echt van en het is ook een harde confrontatie. Ik leer nu onze vrijheid te vieren en te genieten van ons leven. Er is veel tijd en ruimte voor leuke dingen, veel rust en leuke activiteiten. Ik heb het goed en het is echt een juist besluit geweest, het verdriet van ongewenste kinderloosheid blijft, maar de spierziekte ook en daar deal ik mee.

dit bericht is gewijzigd door wana op 5 april 2016 om 11:43

Mark zei op

@Flower86 Hoe is het gegaan?

Flower86 zei op

Ging goed, nog wat onderzoeken afwachten.... maar het droevige nieuws is dat mijn relatie na 3 jaar verbroken is door mij, kwam erachter dat hij totaal geen verantwoordelijkheid heeft en alleen op mij leunde. Gelukkig is dit nu gebeurd en niet als ik zwanger was

Flower86 zei op

Dat is lang geleden! Ik ben nu 12 weken zwanger met mijn nieuwe partner! En vind het vreselijk spannend!

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login