Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, onderzoek

Profielwerkstuk GBS

4 reacties , oudste reactie bovenaan
Juliette zei op

Hallo,

Wij zijn Juliëtte en Lisa en zitten in 6vwo.
Wij moeten een profielwerkstuk maken en hebben als onderwerp voor GBS gekozen. Wij gaan op de Erasmusuniversiteit onderzoeken hoe de ziekte ontstaat en werkt. Maar wij vinden het ook belangrijk om te onderzoeken hoe de patienten de ziekte (hebben) ervaren, en dit willen we graag verwerken in ons werkstuk. Als u GBS heeft of gehad heeft, zou u ons enorm helpen als u de onderstaande vragen zou beanwoorden!

Alvast bedankt!

Juliette en Lisa.

p.s. als u liever niet uw antwoorden op het forum zet, kunt u ze ook naar het volgende adres mailen: yuull_tj3@hotmail.com

- bent u een man of een vrouw?
- hoe oud was u toen u GBS kreeg?
- hoe kwam u erachter dat u GBS had?
- hoe lang hebt u GBS (gehad)?
- weet u hoe u GBS hebt gekregen?
- wie constateerde dat u GBS had/heeft?
- had u een infectieziekte (keelontsteking, diarree etc.) voordat u last kreeg van GBS?
- aan welke verschijnselen leed u tijdens de ziekte (wat waren de symptomen)?
- hoelang hebt u moeten revalideren?
- hebt u bij uw herstel hulp gehad van een fysiotherapeut?
- welke behandeling/medicatie heeft u gehad?
- hoelang hebt u in het ziekenhuis gelegen?
- op welke afdeling lag u?
- bent u nu volledig hersteld of heeft u nog last van restverschijnselen?
- Beweegt/sport u nog net zo veel als voor uw ziekte, of is dat niet meer mogelijk?
- heeft (het gehad hebben van) uw ziekte tegenwoordig nog gevolgen op uw dagelijks leven?
- heeft GBS psychische gevolgen voor u gehad?
- zijn er nog meer mensen in uw familie die GBS hebben (gehad)?
- had u al eens van GBS gehoord voor u de ziekte kreeg?
- weet u welke vorm van GBS u had/hebt? Zo ja, welke?
- zijn er nog belangrijke dingen die u wilt vertellen over uw ziekte?

een GBS-patiënt zei op

Antwoorden:
- bent u een man of een vrouw?: vrouw
- hoe oud was u toen u GBS kreeg?: 31
- hoe kwam u erachter dat u GBS had?: diagnose door neuroloog in het ziekenhuis
- hoe lang hebt u GBS (gehad)? tja, dat hangt ervanaf hoe jullie het bedoelen ... 35 dgn beademing, 2 maanden IC, totaal 4 1/2 maand ziekenhuis (ongeveer 17 jaar geleden)
- weet u hoe u GBS hebt gekregen?: nee
- wie constateerde dat u GBS had/heeft? zie boven
- had u een infectieziekte (keelontsteking, diarree etc.) voordat u last kreeg van GBS?: niet bekend
- aan welke verschijnselen leed u tijdens de ziekte (wat waren de symptomen)?: pijn, gevoelsstoornissen, spierzwakte, verlamming
- hoelang hebt u moeten revalideren?: een paar maanden
- hebt u bij uw herstel hulp gehad van een fysiotherapeut?: ja, in revalidatiecentrum
- welke behandeling/medicatie heeft u gehad?: IVIg
- hoelang hebt u in het ziekenhuis gelegen?: 4 1/2 maand
- op welke afdeling lag u?: respectievelijk neurologie, IC, neurologie
- bent u nu volledig hersteld of heeft u nog last van restverschijnselen?: lichte restverschijnselen
- Beweegt/sport u nog net zo veel als voor uw ziekte, of is dat niet meer mogelijk?: wel mogelijk, maar sport niet zo veel meer
- heeft (het gehad hebben van) uw ziekte tegenwoordig nog gevolgen op uw dagelijks leven?: nee, eigenlijk niet
- heeft GBS psychische gevolgen voor u gehad?: ja, maar niet zo ingrijpend
- zijn er nog meer mensen in uw familie die GBS hebben (gehad)?: nee
- had u al eens van GBS gehoord voor u de ziekte kreeg?: nee
- weet u welke vorm van GBS u had/hebt? Zo ja, welke?: AIDP met axonale degeneratie
- zijn er nog belangrijke dingen die u wilt vertellen over uw ziekte?: nee

Johan zei op

- bent u een man of een vrouw? man
- hoe oud was u toen u GBS kreeg? 47 jaar.
- hoe kwam u erachter dat u GBS had? Door vele acute klachten en uitvalsverschijnselen binnen 12 uur naar het ziekenhuis, waar na allerlei onderzoeken gedurende de hele dag door de neuroloog GBS werd geconstateerd.
- hoe lang hebt u GBS (gehad)? Voordat ik weer een beetje kon werken: ruim 7 maanden.
- weet u hoe u GBS hebt gekregen? Waarschijnlijk door het eten van eend die besmet was met campylobacter.
- wie constateerde dat u GBS had/heeft? Mijn neuroloog.
- had u een infectieziekte (keelontsteking, diarree etc.) voordat u last kreeg van GBS? Nee.
- aan welke verschijnselen leed u tijdens de ziekte (wat waren de symptomen)? Totale verlamming van het hele lichaam.
- hoelang hebt u moeten revalideren? 1 maand opgenomen geweest in een revalidatiecentrum, daarna nog diverse maanden 3x per week naar het revalidatiecentrum.
- hebt u bij uw herstel hulp gehad van een fysiotherapeut? Ja.
- welke behandeling/medicatie heeft u gehad? Immunoglobuline.
- hoelang hebt u in het ziekenhuis gelegen? 2 maanden.
- op welke afdeling lag u? 1 maand IC, waarvan 3 weken aan de beademing en 1 maand op neurologie.
- bent u nu volledig hersteld of heeft u nog last van restverschijnselen? Heb nog steeds last van restverschijnselen.
- Beweegt/sport u nog net zo veel als voor uw ziekte, of is dat niet meer mogelijk? Voor mijn ziekte sportte ik niet, daarna gedurende ca. 2 jaar 1x per week. Momenteel niet meer.
- heeft (het gehad hebben van) uw ziekte tegenwoordig nog gevolgen op uw dagelijks leven? Ja, moet altijd uitkijken niet te veel achter elkaar te doen. Goed doseren dus.
- heeft GBS psychische gevolgen voor u gehad? Nee. Als "medicijn" ben ik het hele verhaal van me af gaan schrijven.
- zijn er nog meer mensen in uw familie die GBS hebben (gehad)? Nee.
- had u al eens van GBS gehoord voor u de ziekte kreeg? Nee.
- weet u welke vorm van GBS u had/hebt? Zo ja, welke? De acute.
- zijn er nog belangrijke dingen die u wilt vertellen over uw ziekte? Probeer moed te houden als je helemaal verlamd in bed ligt. Gelukkig had mijn neuroloog mij gezegd, toen hij met de diagnose kwam, dat het lang, heel lang kon duren, maar dat ik wel weer kon genezen. Daar heb ik me waarschijnlijk aan vastgehouden.

Veel succes met jullie profielwerkstuk,
Johan

Sophie zei op

- bent u een man of een vrouw? vrouw
- hoe oud was u toen u GBS kreeg? 21
- hoe kwam u erachter dat u GBS had? de huisarts dacht dat ik dit zou kunnen hebben toen ik bij hem langs ging en stuurde mij direct door naar het ziekenhuis.
- hoe lang hebt u GBS (gehad)? op 15 augustus is het vast gesteld. In het ziekenhuis ben ik er voor behandeld en nu (december) ben ik nog aan het herstellen van de ziekte.
- weet u hoe u GBS hebt gekregen? niet echt ik denk door keelontstekingen.
- wie constateerde dat u GBS had/heeft? de huisarts en daarna de neuroloog.
- had u een infectieziekte (keelontsteking, diarree etc.) voordat u last kreeg van GBS? ik had last van mijn keel gehad (hier heb ik altijd veel last van)en ik had licht diarree gehad. Ook zat ik en een periode met heel weinig slaap en was dus heel zwak en vatbaar.
- aan welke verschijnselen leed u tijdens de ziekte (wat waren de symptomen)? erge spierzwakte in mijn benen, handen en onderarmen en lage rugpijn.
- hoelang hebt u moeten revalideren? Ik ben nog steeds revaliderende dus kan ik nog niet zeggen hoe lang het totaal zal zijn.
- hebt u bij uw herstel hulp gehad van een fysiotherapeut? Ja, hier ben ik nog steeds bezig en ga ook naar een ergotherapeut.
- welke behandeling/medicatie heeft u gehad? Ik heb via het infuus 5 dagen methylprednisolon en immunoglobine gehad.
- hoelang hebt u in het ziekenhuis gelegen? 2 weken
- op welke afdeling lag u? neurologie
- bent u nu volledig hersteld of heeft u nog last van restverschijnselen? nee ik ben nog niet hersteld. Ik ben nog snel en veel moe en heb nog een slecht conditie ook heb ik nog niet de volledige kracht in mijn handen en benen die ik voorheen had.
- Beweegt/sport u nog net zo veel als voor uw ziekte, of is dat niet meer mogelijk? Dat is nog niet mogelijk ik ga nu twee keer in de week naar de fysio.
- heeft (het gehad hebben van) uw ziekte tegenwoordig nog gevolgen op uw dagelijks leven? Voor mij nog redelijk veel aangezien ik nog bezig ben met het herstel. Ik ben snel moe en mijn benen zijn erg zwak.
- heeft GBS psychische gevolgen voor u gehad? Absoluut daar ben ik ook nu nog steeds erg mee bezig. Je kan de ziekte niet zien en is heel onbekend wat voor veel onbegrip zorgt in je omgeving. Ook moet je heel veel gedlud hebben en dat is heel lastig. Je wordt sociaal afgesloten en dat is naar. Ook snap je niet dat dit in en met je lichaam kan gebeuren.
- zijn er nog meer mensen in uw familie die GBS hebben (gehad)? Nee
- had u al eens van GBS gehoord voor u de ziekte kreeg? Nee
- weet u welke vorm van GBS u had/hebt? Zo ja, welke? In het ziekenhuis waar ik lag hebben ze het niet echt over vormen gehad. Ze vonden het belangrijker dat er snel verbetering in zat.
- zijn er nog belangrijke dingen die u wilt vertellen over uw ziekte? Nee volgens mij is alles in de vragen aanbod gekomen. Alleen misschien nog wel dat het echt een groot psychologisch aspect met zich mee brengt en deze ziekte daardoor dus nog zwaarder maakt.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login