Geplaatst onder algemeen

plasmaferese

14 reacties , oudste reactie bovenaan
bianca zei op

Word maandag voor de eeerste maal opgenomen voor plasmaferese.Wie heeft hier ervaring mee?

Yvonne zei op

Ja, ik ! Een jaar lang.
Maar....ik was heel erg moeilijk te prikken.

Saeed voor Bianca, zei op

Dag Bianca,
Ik doe dat regelmaatig,dat valt altijd wel mee voor mij,als je makkelijk te prikken bent dan is dat prettiger.
Ik weet niet waar je die behandeling krijgt,ik krijg dat in Rotterdam(Dijkzigt),ik heb goede ervaringen met mensen die dat doen.

Ik denk dat het beste is,om iemand bij je te hebben,want na de behandeling voel je je misschien erg moe,ga dan met taxi naar huis,en rust maar lekker uit.
Ik wens je veel sterkte

Raymond zei op

Dag Bianca,

Zelf heb ik positieve ervaringen met plasmaferese (PF) als behandeling voor mijn diagnose CIDP (Chronisch Inflamatoire Demyelineserende Polyneuropathie). Eveneens in het Dijkzigt R'dam (huidige Erasmus MC) en ook ik was gelukkig makkelijk te prikken. Het is inmiddels wel een tijdje geleden (periode 2002-2003), maar ik ben toen door deze behandeling (meerdere keren PF in combinatie met prednison) heel goed herstelt van spierverlammingen in armen en benen. Gelukkig had ik ook niet veel last van bijwerkingen. Ik sluit me volledig aan bij de adviesen van Saeed en ben benieuwd voor welke diagnose je plasmaferese gaat ontvangen? Groetjes Raymond van Houten VSN-contactpersoon CIDP/ GBS regio Zuid-Holland.

Bianca zei op

Krijg plasmaferese voor de diagnose mg.Ga daar voor naar Gent omdat dit vanaf ons het dichts bij is.Woon
in Zeeuws Vlaanderen.

Saeed voor Bianca, zei op

Dag Bianca,
Mooi,ik denk dat de behandeling dezelfde is als hier in Rotterdam.Ik moet er iets bij zeggen dat het effect wel eens wel kort is,bij mij word de behandeling voorgeschreven als het erg slecht gaat me MG en dat gaat wel parallel met gebruiken van pretnisolon,ik weet niet of je al pretnisolon slikt of niet,zoals ik je al eerder heb geschreven,voel je je misschien na die behandeling erg moe en prikkelbaar,zo voel ik ma altijd maar elk geval is weer anders.Gewoon ontspannen daar op die stoel zitten en vraag naar een deken om over je benen te doen want misschien krijg het koud,ik weet niet hoever je bij rotterdam vandaan woont,is de afstand tussen je woon plaats en Gent korter dat die naar Rotterdam?Rotterdam heeft een goede afdeling aardige mensen erg zorgzaam.Die behandeling is een makkie,dus geen zorgen .Ik hoop van harte dat je erg snel opkanpt want de kerstdagen staan voor de deur.
groeten
Saeed

Hermien zei op

Ervaring: jazeker en met goed resultaat ook!

Vond de behandeling wel erg vermoeiend, maar merkte toch best veel verbetering, dus daar doe je het voor!

Heb nog de ´oude´ behandeling gehad, waarbij eerst bloed werd afgetapt, gefilterd en dan weer teruggegeven, tegenwoordig wordt het tappen en teruggeven gelijktijdig gedaan (meen ik) dus dan duurt de behandeling korter.

Ik hoop dat je er goed van opknapt! Succes en beterschap!

bianca zei op

Ben geweest voor plasmaferese.Eerst met opname,het ging redelijk moest vrijdag voor tweede keer. Het prikken lukte niet, moet nu maanag weer en dan gaan ze eerst een katheder steken om het zo te doen. Hopelijk gaat dat beter, maar we geven de moed niet op.
Bedankt voor jullie reacties

saeed voor Bianca, zei op

Dag Bianca,
Jammer dat het niet ging met prikken,maar wat kathedr betreft,als ze bv dat niet kunnen doen bij je lies,dan moeten ze ophouden want als je niets zegt,dan gaan ze je voeten nog prikken wat eigenlijk erg pijnlijk is,dan gaan ze naar je schouwder toe enzo.Ik heb ook erg slechte aders,maar in de EMC(Dijkzigt of Daniel Den Hoed),hebben ze ervaren mensen ,het is hen gelukt om dat bij me t doen,Misschien is Rdam een optie voor je,als ik je was zou ik daarnaartoe gaan om te kijken of ze dat wel kunnen doen.Ik weet uit ervaring dat Katheder erg pijnlijk kan zijn,hoeft niet altijd,en als ze dat wel gedaan hebben met Katheder,dan moeten ze dat niet uithalen,die moet er zitten tot het eind van de behandeling.En wat de inbrengen van de katheder betreft laat de mansen van Plasmaferese zelf dat doen,dus geen studenten of arts in opleiding.Ik wens je veel sterkte en beterschap.

L.H. zei op

Moet je vaak geprikt worden? Als dat moeilijk blijft gaan dat zou je kunnen overwegen om een Portocat te laten plaatsen. Sterkte

bianca zei op

Moet twee maal in de week.Ze gaan de katheder in mijn hals plaatsen. Het is in ieder geval een profesor
die dat doet.

Henriette zei op

@L.H.

Een portokat is hier toch niet geschikt voor?
Mijn man Robin heeft al een flinke tijd een Hickman catheter (ivm Gammaglobulines). Mijn vraag was of hier ook de plasmaferese door heen kan maar op de een of andere manier kon dit niet.. Het had geloof ik iets te maken met het feit dat de plasma er met een bepaalde snelheid in moet lopen ofzo......

Iemand ervaring hiermee??

Groetjes Henriette en (Robin)

Renee zei op

Binnenkort heb ik een plasmaferese met een schema van 7x in 10 dagen. Uit veiligheidsoverweging willen ze mij die dagen in het ziekenhuis opnemen.

Uiteraard waren de eerdere reacties  hier al welkom om te lezen. Maar als er nog meer mensen met ervaringen zijn, graag!

Groet,

René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 9 juli 2019 om 15:58

Roefie zei op

Dag René,

Is de behandeling al gaande ? Hoe ook, ik denk er vaak aan al zal jou dat niet helpen. Sterkte en tot later ! Roefie

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login