Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, pijn door Em.Si

Pijn, restverschijnselen?

Hallo allemaal, 15 jaar geleden kreeg ik de diagnose GBS. Hiermee heb ik zo’n 4 maanden in het ziekenhuis gelegen en daarna 3 maanden intern gerevalideerd. Het dieptepunt van de ziekte bij mij was dat ik van mijn nek tot mijn tenen verlamd was, inclusief een kant van mijn gezicht. Na die tijd heb ik altijd moeite gehad met mijn conditie. Sporten deed pijn dus daar ben ik uiteindelijk mee gestopt. Langere afstanden lopen is voor mij ook bijna niet te doen. Als ik dit wel doe krijg ik tijdens het lopen zere zenuwen? (Denk ik) mijn kuiten zijn dan enorm gespannen en doen zeer bij aanraking. Sinds een half jaar nu ongeveer heb ik last van pijn in mijn voeten en benen met af en toe uitstraling naar mijn onderrug. Deze pijn is zeurend en soms voel en zie ik de spieren in mijn benen kloppen, een heel akelig gevoel!! In eerste instantie dacht ik dat dit komt omdat ik een nieuwe pup heb en daar fanatiek mee loop. Maar zoals jullie misschien wel weten moet je ook het wandelen met een pup opbouwen. Dit heb ik dus ook braaf 6 maanden lang gedaan. Er is dus geen sprake van plotseling overmatig bewegen. Nu vroeg ik mij af of deze klachten bekend voorkomen en of het zin heeft om hier iets mee te doen (aan de bel trekken bij de huisarts bijvoorbeeld). In het verleden heb ik dit wel eens vaker gedaan maar loop er tegenaan dat er veel onbegrip door onvoldoende informatie/kennis is bij deze arts. Ik wil niet overkomen als klager, maar vind het eigenlijk ook niet normaal dat iemand van mijn leeftijd zo veel pijn en vermoeidheid moet ervaren bij inspanning die eigenlijk vanzelfsprekend zou moeten zijn.. Ik hoor graag jullie gedachten! En of mijn klachten bekend voor komen bij ex GBS patiënten!?
2 reacties , oudste reactie bovenaan
missminoes12 zei op

hoi Em.Si, ik herken veel van de dingen die je beschrijft,hoewel ik geen GBS heb maar DM..ik kon ook niks meer en nu 3 jaar verder kan ik nog +/_ 150 meter lopen...ik merk ook dat veel artsen niet weten wat het inhoud ..ik loop nu in het Radboud en dat bevalt prima ..mocht ik nu wat hebben dan trek ik aan de bel bij de huisarts en die overlegt dan met mijn reumatoloog in het Radboud...maar ik lees toch ook wel dat vermoeidheid en pijn bij veel spierziekten voorkomen

Pline zei op

Deze website (http://myocafe.spierziekten.nl) gaat komende maand offline. Vanaf nu kun je terecht op het vernieuwde Myocafé, dé online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland. Wees welkom om daar een nieuw gesprek te starten of deel te nemen aan gesprekken van anderen. Iedereen op het Myocafé heeft zelf een spierziekte of is er nauw bij betrokken.  

Lees meer over aanmelden voor het Myocafé.

dit bericht is gewijzigd door Pline op 8 februari 2021 om 17:04

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login