Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door segbo5@kpnmail.nl

Oculaire MG

Ik heb sedert augustus 2019 de diagnose oculaire MG gekregen. Omdat Mestinon niet werkte heb ik gedurende twee maanden hoge dosis (eerst 30 en later 60 mg pd) Pretnison geslikt. Gelukkig verdwenen de klachten daarna vrij snel en ben ik begonnen met afbouw van de Pretnison. 

Toen ik was gedaald naar een gebruik van 10 mg pd heb ik gedurende een periode van 4 weken geen klachten gehad. Echter vorige week heb ik een heftige opleving van de klachten gekregen (dubbelzien). In overleg met de neuroloog daarom gestart met een verhoging van de Pretnison naar 40 mg pd.

Volgens mijn neuroloog moet ik nadat de klachten zijn verdwenen (waarschijnlijk een week) nog gedurende een periode van 4 weken deze dosering aanhouden. Ik vraag mij af of het nodig is zolang door te gaan, omdat het nadeel is dat dan de Prednison weer langzaam afgebouwd moet worden. 

Mijn vraag aan dit forum:

- zijn er meer mensen die te maken hebben gehad met een terugval?

- Gedurende hoeveel weken heeft u toen deze hoge dosering gebruikt en wanneer is met afbouw begonnen? 

3 reacties , oudste reactie bovenaan
JohanV. zei op

Ik heb gegeneraliseerde MG, maar ik heb ook regelmatig een terugval gehad met dubbelzien. Na een tijdje met een hoge dosering prednison ging het dan weer beter en daarna moest ik altijd langzaam weer minderen, met steeds het risico dat het toch weer mis ging. Of je echt vier weken op die hoge dosis moet blijven, weet ik niet. Maar ik weet wel dat het een heel subtiel werkje is om de optimale dosis te vinden. En je weet nooit hoe het komt dat je toch weer een terugval krijgt. Ik heb er op dit moment weer eentje en ik weet niet waardoor het komt. Dus waarschijnlijk ook maar omhoog met de dosis prednison en kijken hoe snel ik de ogen weer recht krijg.

Succes ermee!

Uil zei op

Ik heb ook gegeneraliseerde mg, en dit soort slechtere periodes herken ik wel. Soms duurt het maar een paar uur, soms een aantal weken. Het hangt er ook vanaf of er een duidelijke oorzaak is. Meestal wacht ik af hoe het loopt, verander ik niets aan medicatie (sowieso in overleg natuurlijk). Ik vind het naar, omdat ik als het hevig is vrij weinig kan, eten is ook een probleem net zoals lopen. Meestal ben ik benauwd. Maar mijn ervaring is dat het meestal ook wel hersteld bij mij evt na het weghalen van de oorzaak, zoals infectie / temperatuur / luchtvochtigheid / medicatie. Ik dacht zelf dat fluctuaties als deze ook wel bij de ziekte horen? Ik heb wel eens dagen dat ik het ene dagdeel een lekker stukje kan lopen, en het andere dagdeel een rolstoel nodig heb enz. Het voordeel wel is dat ik bij de goeie momenten echt van de simpelste dingen kan genieten! Maar ik heb wel dus gMg, en oMG weet ik weinig af. Gelukkig heb ik zelf minder last van mijn ogen. Als je twijfelt over de dosering prednison of je er niet prettig bij voelt, zou ik inderdaad overleggen met je arts. Misschien is het wel heel belangrijk voor jouw unieke situatie dat je die dosering en die duur hebt voorgeschreven. Overigens vind ik het toevallig beide, ik heb sinds een week of twee een behoorlijke verslechtering. En het gekke is, ik weet niet waardoor. Terwijl het een fikse is, incl moeite met praten, eten, lopen, ademen enz. Het lijkt wel iets op te krabbelen, maar oei wat blijft het toch een rotziekte. Ik ben blij dat mijn ogen minder zijn aangedaan! Sterkte allebei en ik hoop dat jullie goed opknappen.

dit bericht is gewijzigd door Uil op 17 april 2020 om 11:25

HenkR zei op

Met onze verschillende ervaringen kunnen we elkaar helpen.

Na vijftien jaar komen en gaan van dubbelzien en vele doktersbezoeken kwam de diagnose myasthenia oculair.

Door twee neurologen in Spanje en Nederland werd mestinon voorgeschreven. Het hielp niets. Dus gestopt met mestinon.

Ik kreeg onverwachts een heftige crisis. Verlamd, bewusteloos , geraakt door slechte ademhaling en 10 dagen in ziekenhuis

met gegeneraliseerde MG. Toen ben ik gestart met prednison 40 mg/d en heeeel geleidelijk met letterlijk en figuurlijk vallen en opstaan gezakt naar 2,5 mg/dag.  Dit is voor mij het absolute minumum. Vermoeidheid en moeilijk lopen blijft.

Zolang ik prednison gebruik heb slechts bij vermoeidheid last van dubbelzien. 

Ik had beter vanaf het begin prednison moeten nemen.

Met letten op je lijf en zorgvuldige dosering kom je tot een fragiel evenwicht.

Veel succes.l

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login