Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door segbo5@kpnmail.nl

Oculaire MG

Ik heb sedert augustus 2019 de diagnose oculaire MG gekregen. Omdat Mestinon niet werkte heb ik gedurende twee maanden hoge dosis (eerst 30 en later 60 mg pd) Pretnison geslikt. Gelukkig verdwenen de klachten daarna vrij snel en ben ik begonnen met afbouw van de Pretnison. 

Toen ik was gedaald naar een gebruik van 10 mg pd heb ik gedurende een periode van 4 weken geen klachten gehad. Echter vorige week heb ik een heftige opleving van de klachten gekregen (dubbelzien). In overleg met de neuroloog daarom gestart met een verhoging van de Pretnison naar 40 mg pd.

Volgens mijn neuroloog moet ik nadat de klachten zijn verdwenen (waarschijnlijk een week) nog gedurende een periode van 4 weken deze dosering aanhouden. Ik vraag mij af of het nodig is zolang door te gaan, omdat het nadeel is dat dan de Prednison weer langzaam afgebouwd moet worden. 

Mijn vraag aan dit forum:

- zijn er meer mensen die te maken hebben gehad met een terugval?

- Gedurende hoeveel weken heeft u toen deze hoge dosering gebruikt en wanneer is met afbouw begonnen? 

0 reacties

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login