Geplaatst onder algemeen door Roefie

niet in bloed aan te tonen

myasthenia gravis. mijn neuroloog wil geen medicatie voorschrijven als proef.

wie heeft wel medicijnen met succes en net als ik geen aangetoonde afweerstoffen in het bloed ? ik meen dat dit wel degelijk kan.

4 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hallo Roefie,

Een proefinjectie met een neostigmine-achtige verbinding geeft zeer snel een spectaculaire verbetering bij MG,en waarom zou een Neuroloog dit niet doen?

Sinds een jaar zit ik nu in de medische "molen" en heb al snel geleerd zelf mondig te zijn, mee te denken, kennis te vergaren en goed te overleggen met de specialist.

Ik kan vooral UMC Utrecht aanbevelen. Bij mij werken alle remmende meest gebruikte (bewezen) medicijnen niet. Nu kom ik voor Plasmaferese in aanmerking, iets met weinig kans op slagen, maar des te bewonderendswaardiger dat er de goodwill is om dit bij mij te proberen.

Voor dit soort "grondige aanpak" is een academisch ziekenhuis boven een normaal ziekenhuis aan te bevelen. Misschien is overstappen het overwegen waard?

Groet, René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 8 juni 2019 om 09:08

Roefie zei op

René,  ik begrijp mijn neuroloog wel want zij weet van mijn 5 x anafylactische shock en we durven dus niet te experimenteren, ook al omdat m'n hangende oogleden ook veroorzaakt kunnen zijn door de spierziekte ciap.  

Renee zei op

Zou je jezelf dan toch niet beter je laten doorverwijzen? Een herziening van je ziektebeeld, of juist een bevestiging? Heb ik onlangs ook laten doen: opnieuw het hele onderzoek, omdat het bij mij buitengewoon progressief is.

Stel dat het wat anders is, of er loopt nog een ziekte erbij doorheen {hoor je vaker), dan loop je behandelingen mis die zouden kunnen verlichten.

Groet,

Rene

Roefie zei op

Nee, in de 15 jaar van mijn progressieve ciap is voldoende zekerheid op tafel gekomen en ik ben de vele onderzoeken zo beu dat ik niets meer wil ondergaan, ben er ook niet toe in staat.

Groet, Roefie

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login