Geplaatst onder Neuralgische amyotrofie, algemeen door Kelly

Neuralgische amyotrofie

Goedemiddag,

Voor het eerst op dit forum. Bij mij is eind vorig jaar Neuralgische Amyotrofie vastgesteld. Ik ben vaak vermoeid en het is lastig balans zoeken. Soms niet veel gedaan, toch zeurende pijn. Restklachten. Ik sport nu onder begeleiding 1x per week en heb  fysiotherapie gelukkig. Maar door de week is het nog wel eens lastig, door vermoeidheid schrap je dingen van je programma maar je moet dingen zoeken die je toch energie/voldoening geven, dat vind ik soms erg lastig.

Zijn er meer mensen en hoe ziet jullie dagelijkse praktijk eruit en hoe hebben jullie je leren aanpassen?

Groet, Kelly

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Richard zei op

Hallo Kelly,wat triest om te zien dat nog niemand hierop heeft gereageerd dus doe ik het maar. Ook ik heb NA en ben sinds 2015 aan het stoeien in mijn nieuwe leven. Ik krijg de indruk dat ik er nooit aan ga wennen en iedere seconde .. iedere ademhaling attendeert mijn lijf me hoe het nu is...beperkt in handelen en een moeilijk in te schatten lijn die al veel te gauw te hoog gegrepen is. Ik werk fulltime 40 uur p/w als servicemedewerker in een groot autobedrijf maar op woensdagavond of eind donderdag ben ik eigenlijk een beetje op het eind van mijn Latijn...  en lig ik al vaak om een uur of negen in bed.....om proberen te slapen ... ..ik moet nog 13 jaar werken maar of ik haal en humaan vind dat vraag ik me iedere dag af. Mijn ervaring is dus contant zoeken naar de maximale grens van wat je kan inschatten en pak je momenten om te herstellen en te rusten. ...ook daar kan ik nog niet aan wennen. Veel succes met je zoektocht.mvg Richard v A

Renee zei op

Hey Richard en Kelly. Inderdaad sneu dat het forum met periodes te weinig activiteit kende waardoor sommige belangrijke vragen onbeantwoord bleven.

Ik heb een spierziekte wat erg neigt naar de diagnose PSMA, wat nog nader bekeken moet worden. Maar ik ben dus wel bekend met het feit dat je erg goed naar je lichaam moet luisteren, wat best moeilijk is waarbij je al snel iets te veel kan doen, met de volgende dag tot gevolg een te vroegtijdige uitputting (je moet nog 2 dagen werken bijvoorbeeld).

Een dankbare ontdekking die ik heb gedaan is de powernap; een kort slaapachtig iets, waarbij je niet in een diepe slaap valt, maar meer in een voorportaal ervan. Twintig minuten tot een half uur wanneer ik opeens overvallen wordt door een uitputtende vermoeidheid. Het werkt erg goed. Het is even een manier van afschakelen. Doe je een echt middagdutje dan kom je daar vaak minder fit vanaf.

Door de spierziekte heb ik mijn grenzen goed leren kennen....ook door het vele sporten in het verleden......maar dan toch vergalloppeer ik me soms nog, met tot gevolg mindere dagen, met vermoeidheid en pijn.

Volgens mij krijg je dit nooit 100% onder de knie. Wel wil ik tippen; Gezondheid boven werk. Overdrijf niet!

Groet,

Rene

_Ko zei op

Goedemiddag, ook voor het eerst op dit forum.Afgelopen vrijdag na onderzoek door Neuroloog vastgesteld dat ik NA hebt.Na 8 weken van pijn in schouderblad met uitstraling naar linkerarm en linkerhand eindelijk een diagnose.Momenteel ernstige uitval in linkerhand van mijn middelvinger,ringvinger en pink.Kan deze niet meer strekken en/of samenknijpen.Na ruim 40 jaar gewerkt te hebben als straatmaker is dit het eindresultaat.Tevens na een hartinfarct in 2017 nu een verminderde pompfunctie van het hart.Voel me eigen nu als een krant af en toe en vraag me af hoe nu verder.Volgens de Neuroloog zal ik na 1 jaar weer gewoon me hand kunnen gebruiken, en komt de kracht enzv.weer terug zegt ie maar ik zie het somber in allemaal.Aanstaande donderdag eerste bezoek aan Manueel Therapeut om er voor te zorgen dat hand iedergeval soepel blijft, en niet vast gaat zitten want dan ben ik nog verder van huis.Tevens ben ik bang dat ik zo afgekeurd wordt ,en na vele jaren zwaar werk te hebben verricht met een minimale uitkering thuis komt zitten waar ik helemaal het type voor bent.Zo zie je maar dat je van het ene moment naar het andere ineens in de lappenmand zit,nu denk ik wel zo positief van als dit het ergste is, want er zijn medemensen die er erger voor staan en ernstiger ziek zijn waar misschien geen hoop meer voor is om beter te worden.Laatse is de vraag:Zijn er hier mensen op het forum die NA hebben gehad en waarbij de functies weer normaal zijn, daar bedoel ik mee dat eventuele uitval enigzins weer hersteld is?Verder wens ik iedereen veel kracht en sterkte toe met het leven en herstel van zijn en/of haar ziektebeeld.

Groetjes,

Ko

HansHeesters zei op

Hallo Ko,

Ik heb in 2016 een aanval gehad.

Kon mijn rechterarm maar zeer beperkt bewegen. Heb in 2017 een zenuwtransfer gehad. Hierdoor herstel gehad van alle funtcionaliteiten en sinds januari 2019 weer 100% aan het werk.

_Ko zei op

Hallo Hans, Fijn om te horen dat het weer goed met je gaat en bedankt voor je reactie. 

Vr.Gr.Ko

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login