Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

Myasthenia Gravis en diarree

11 reacties , oudste reactie bovenaan
Martine zei op

Hallo iedereen, sinds ik op reis ben geweest 2 weken geleden is mijn lichaam precies helemaal in de war. Ik had daar niks anders gedaan dan gerust maar vanaf de 2de dag reageerde mijn lichaam helemaal anders op de mestinon. Ik nam al een tijdje 4x 70mg per dag, maar telkens ik eentje nam kreeg ik binnen het uur last van een trillend ooglid en lichte maagkramp. Ik heb de mestinon teruggeschroefd tot amper 2/dag maar toch bleven da klachten. Nu dacht ik, dat is misschien door zo weinig te bewegen, dat mijn lichaam elke mestinon direct als overdosering zag... Nu 2 weken later heb ik de dosis terug langzaam opgevoerd, klachten zijn hetzelfde, niet erger, maar nu heb ik wel regelmatig dat ik onmiddellijk na het eten, maar dan ook onmiddellijk, naar het wc moet rennen en hevige diarree heb. Soms een beetje misselijk, niet erg. Het is geen bacterie, want het komt en gaat....
Ik ga regelmatig naar de huisarts hoor, maar herkent iemand hier die ook MG heeft, deze klachten??

Sonja P. zei op

Dag Martine, Volgens mij kan het een darmontsteking zijn die je heb t opgelopen tijdens je vacantie. Ik heb dat ook gehad in 2006. Het komt dus niet door de MG of de Mestinon. Ik zou vandaag de doktersdienst bellen want het moet behandeld worden. Intussen kan een kom thee van 5 geplette jeneverbessen een beetje helpen. Een half uur laten trekken, dan de helft van de kom thee drinken en later op de dag de andere helft. Echt hulp bij een arts vragen want door de diarrhee kun je erg verzwakken en dat is niet goed voor de MG. Bovendien wordt de mestinon anders opgenomen. Veel sterkte. probeer voedsel te eten wat de diarrhee kan verminderen: banaan, een hardgekookt ei. Wel checken met je neuroloog als je een antibioticum zou moeten nemen want sommige personen met MG verdragen maar 1 soort antibioticum. Ik hoop dat je onder behandeling bent bij een neuroloog die echt gespecialiseerd is in myasthenie. Veel sterkte. Wat mij van die darminfectie en de diarrhee afhielp in drie dagen was een behandeling door mijn acupunctuurarts. Drie kleine prikjes en klaar. Daarvoor weken lang ellende in een ziekenhuis waar ze niet wisten welk antibioticum ik zou mogen hebben. Ik had toen nog niet mijn huidige uitstekende neuroloog gevonden in het LUMC in Leiden.
Niet verwaarlozen, hoor. Bij mij ging het niet vanzelf over. Net als jij rennen naar de wc zodra ik had gegeten. Neem maandag ook contact op met je neuroloog. Hou je goed en verwaarloos het niet. Hartelijke groet van Sonja P.

Martine zei op

Hallo Sonja,
Ik ben vergeten te vermelden dat ik een week vóór de afreis antibiotica heb gekregen voor een keelontsteking. Keelontsteking is gebleven, nu eens minder last, dan eens meer.... Nog steeds niet genezen. Heb een afspraak bij NKO. Daarvoor. Bij darmontsteking heb je toch meer last? Ik heb ook geen pijn. Ik ben van in het begin ik myasthenia had in behandeling in Leuven hoor, in België, het beste universitaire ziekenhuis voor neuro- musculaire aandoeningen. Ik ga me wel verder laten onderzoeken hoor, als dit aanhoudt....
Het is alleszins raar....
Bedankt voor de goede raad Sonja!
Groetjes
Martine

Sonja P. zei op

Goedemorgen, Jammer dat je niet vertelde over de keelontsteking en het antibioticum. Eigenlijk niet op reis gaan dan. Ik raad je toch aan morgen contact op te nemen met je neuroloog. Een keelontsteking die niet over gaat is slecht voor de MG. De diarrhee kan komen door het antibioticum. Wees wat voorzichtiger met jezelf. De ziekte MG is niet niks en infecties kunnen het tijdelijk flink verergeren.Veel sterkte. Laat even weten hoe het verder gaat. Hartelijke groet van Sonja P.

Martine zei op

Hallo Sonja,
Gisteren bij de neuroloog geweest, atropine voorgeschreven gekregen om voor de maaltijd te nemen, en dat gaat al véél beter. Neuroloog had ook niet meteen een verklaring voor de (tijdelijke?) overgevoeligheidsreactie op mestinon...
Ik zorg wel degelijk goed voor mezelf hoor, het was 2jaar geleden dat mijn man en ik nog waren op reis geweest, sedert de diagnose van Myasthenia. Vorig jaar was een jaar vól tegenslagen en dit reisje kwam als geroepen. Ik weiger om mijn hele leven in het teken van de ziekte te laten staan. Ik bedoel, ziek worden, niet meer kunnen werken, deze aanvaarding, verwerking, heeft veel energie gevergd. Ziek worden, tot daar aan toe, maar je erin wentelen, niet meer durven leven en tussen 4 muren gaan zitten kniezen, wie heeft daar in hemelsnaam wat aan??

Sonja P. aan Martine zei op

Dag Martine, Goed dat de neuroloog je kon helpen met het probleem. een klein hapje eten of wat warm drinken als je de Mestinon inneemt, kan ook minder problemen met de darmen geven. Wat reizen betreft, ik heb in mijn beste jaren zo veel mogelijk gereisd maar wanneer het veel minder gaat is het belangrijk om de eventuele risico's af te wegen die een infectie kunnen meebrengen. Dit hangt natuurlijk ook af van de gaad van mryasthenie die iemand heeft. Fijn dat het nu beter met je gaat. Hartelijk dank voor je bericht en een vriendelijke groet van Sonja P.

Judika zei op

Al was dit gesprek (dat ik nu pas lees) al afgelopen; wil toch even melden dat diarree en maagkrampen DE klachten zijn waar ik in hevige mate last van heb sinds de diagnose MG (twee jaar geleden nu).
Meer dan van de ziekte zelf!
Neem ook atropine (3x dags) wat helpt maar het probleem bij benadering niet oplost. Bloedonderzoek, maagspiegeling tig huisartsbezoeken, zelf experimenteren met voeding (sinds een jaar glutenvrij en zeer voorzichtig met kruiden), kuurtje met darmbacteries ach ach, de hele reutemeteut, huisarts en neuroloog weten het ook echt niet. Nu bij mdl-specialist (maag/darm/lever) en zonder dat er nog een behandeling heeft plaats gevonden curieus genoeg een 'klachtenpauze' van al twee weken! Ongekende fitheid.
Maar zeer vreemd allemaal, omdat de klachten werkelijk samen met gebruik van Mestinon (nu 5 x 100 mg) begonnen. Er is hoe dan ook een connectie, maar welke?? Niemand die het weet. Zover mijn herkenning. Vriendelijke groet!

Martine zei op

@Judika: in mijn vorig berichtje had ik geschreven dat de maag-darmklachten veel beter waren met de atropine, maar toch heb ik buiten de maaltijden, wanneer ik mestinon neem, nog wat ongemakken hoor. Zoals gisteren, ik had om 9u30 mestinon genomen en tegen 11u begon mijn maag samen te krimpen, ooglid te trillen, had een voos gevoel achter mijn ogen en hoofdpijn... Het is idd zo dat die symptomen lastiger zijn dan de ziekte zelf. Vooral, tot voor kort had ik daar geen last van en neem de mestinon nu toch al bijna 2 jaar.... Ik ben het constante geloop van dokter naar dokter ook zo kotsbeu.....met de vermoeidheid valt er enigszins te leven maar die maag-darmproblemen, daar kan word ik lastig van.
Ik doe 6u/week vrijwilligerswerk, wat mij mentaal heel goed doet, maar voorlopig gaat het gewoon niet om meer te doen en dat staat mij tegen. Zal opnieuw een evenwicht zoeken worden denk ik.....

Esm @judika zei op

Er bestaat ook een bromide allergie, is datbij jou eens getest?
Dan ben je namelijk allergisch voor mestinon!

Ga eens naar een allergoloog

Judika zei op

@martine - inderdaad, dat geloop naar artsen! Ik ga ook van fase naar fase, dan leef ik maar weer een tijd door met hoe het is en als ik weer genoeg energie en hoop heb verzameld ga ik het weer aan.
@esm -Joh. Bromide allergie? Daar heb ik nog nooit van gehoord. Alhoewel, staat het niet in de bijsluiter zelfs? Wie weet? Maar het is wel vreemd dat twee neurologen er ondanks mijn jarenlange geklaag over maag-darmklachten er nog niet mee gekomen zijn. Wat natuurlijk op zich niets zegt, artsen doen soms gewoon erg vreemd en geblinddoekt. Ik zal het nagaan!
Dank voor de reacties!

Martine zei op

Hallo iedereen,
Graag laat ik jullie weten dat de problemen met de diarree opgelost zijn. Ik heb zelf ontdekt dat het kwam door de maagzuurremmer PANTOMED die de arts initieel voorgeschreven had voor de maagproblemen die ik had tgv de ontstekingsremmer VOLTAREN die ik had gekregen voor kaakproblemen en keelpijn. Onlangs moest ik naar de NKO voor de chronische keelontsteking. Bleek dat dat kwam door reflux. Die arts schreef mij terug PANTOMED voor en de problemen begonnen van voor af aan. Ben zelf gestopt met PANTOMED en alles is terug in orde met maag-en darmen.
Ik post dit omdat het mij nuttig leek jullie daarover te informeren want het lijkt onlogisch, PANTOMED wordt gegeven bij problemen met maagzuur, maar kan dus zelf maag-en darmklachten geven. ( althans toch bij mij...)

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login