Geplaatst onder algemeen door Roefie

mensenzoalsik

3e poging want krijg mijn tekst (na inloggen) 2 x niet ingevoerd.

en hoe is het met  'mensenzoalsik' ? destijds was er veel enthousiasme....

Roefie

18 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hoi Roefie,

Net als hier is het daar erg rustig.

De paar berichten die er bij komen zijn meer oproepen met soms een enkel antwoordje. Nietemin denk ik  dat de behoefte er wel is, maar dat daar ook activer moderaten nodig is. Een welkomstwoordje bijvoorbeeld.

Misschien zijn wijzelf als mensen die lijden aan een spierziekte, ook wel moeilijk om een gesprek aan de gang te houden? Een berichtje typen kost me best wat fysieke moeite. Maar onze ziektes maken ons ook best  naar onszelf gericht als ik veel berichtjes terug lees. Het slokt veel van onze aandacht op. Misschien ook aandacht voor derden!

Groet,

Rene

CCD zei op

Hai Rene, 

Ik lees nu je berichtje en had juist zelf net een topic geplaatst, maar ben bang dat ik er dus niet veel reactie op ga krijgen. Jaren geleden was dat wel anders hier, soms tot het gekke aan te toe. Tijden veranderen.... jammer!

Renee zei op

Er zijn maar een paar actieve mensen nodig om nieuw leven  in de toko te blazen :). Zo snel mensen zien dat er actief geschreven wordt blijven ze vaak hangen, en wordt het gezellig en informatief. Maar als je al op de hoofdpagina oude posten ziet, met dan ook nog eens 0 reacties, gaat de zin daar vaak al over.

Schouders eronder en het forum nieuw leven inblazen? Doe je mee? ;)

Groet,

René

Karintigch zei op

Hallo, ik heb de diagnose PMR, slik nu bijna 4 weken prednisolon. 15 Mg 10 ‘s morgens en 5 Mg ‘savonds Na 5 weken pijn door de pred pijnvrij! Verder weinig klachten A.s. vrijdag afspraak met reumatoloog. Misschien afbouwen na bloedonderzoek? Mijn ontstekings waarden waren meer dan verdubbeld.

Moderator1 zei op

op iemand zoals ik zijn enkele heel actieve threads, maar inderdaad dit is erg afhankelijk van mensen die dit aan de gang houden.waar myocafe vroeger erg veel bezocht werd, is dat erg afgenomen.Ook zijn er op facebook diverse open en besloten groepen van spierziekten.Maar renee indien je actief op iemand zoals ik een thread wil opzetten en actief houden, dat is mogelijk en je kunt dan ook moderator van zo een thread worden gemaakt.

Roefie zei op

Dag Karintigch,

Pech zo plotseling Polymyalgia Reumatica , het is er zo maar en snel verdwijnen doet het niet .Heb je het uitgebreid of deels ? Ik had het jaren terug in schouder-en bekkengordel en als bijzonderheid ook in beide knieën. Meteen alles.                               Prednison met al z'n nadelen helpt je wel van de pijn af maar het afbouwen moet absoluut 'uitsluipend ' anders lukt het niet en dan wordt de pijn weer meer en de bezinking stijgt direct. Ongeduld om van die afschuwelijke Prednison af te komen levert alleen op dat het daardoor juist langer duurt !

Bij mij duurde het afbouwen erg lang maar dat kwam misschien door de uitgebreide vorm die ik had.                                                     Zou je hier nog eens willen schrijven hoe het met je gaat ?

Groeten van Roefie 

Thomas zei op

Goedenavond Roefie e.a. Ik lees nog regelmatig mee. Hartelijke Haagse groet, Thomas

Roefie zei op

O, hoi wat leuk, Haagse Groeten van Thomas ! Ik denk nogal eens aan je, eerlijk gezegd vrij vaak als dat mag. Een dat samen ijs eten in de Torenstraat staat nog ! Groeten van Roefie

Karintigch zei op

Hoi Roefi, ik had pijn in mijn schouders, armen, ellebogen, handen, bekkenheupen en knieën, heb 4 weken pijn gehad omdat ik me had aangemeld voor een wetenschappelijk onderzoek aan het UMCG, echo, petscan vaatonderzoek moest zonder prednison. Voel me nu prima met prednison. Vrijdag weer naar de reumatoloog en dan afbouwen denk ik, maar ik begrijp uit al jullie verhalen dat dit niet gemakkelijk is! Groet Karintigch

Karintigch zei op

Heeee en Roefi, hoe gaat het nu met jou? Ben jij pijnvrij en persvrijheid? Hoop dat het goed met je gaat en nog bedankt voor je reactie!

Karintigch zei op

Prednisonvrij sorry

Roefie zei op

Hoi Karintigch,

Ik had de PMR  vele jaren geleden en ben dus ook al heel lang  vrij van de Prednison maar heb het destijds 9 jaar dagelijks geslikt omdat het afbouwen niet lukte. Het lag niet aan de zeer goede Reumatoloog en ook niet aan mijn inzet want ik wilde wel ! Maar 9 jaar is uitzonderlijk, gelukkig is er vaak veel eerder succes. Laat in de toekomst weer es horen hoe het met jou gaat s.v.p.?

Roefie

Karintigch zei op

Hallo, ben nu bezig af te bouwen van 15 Mg naar 12,5. Geeft geen problemen, heb ‘s nachts wel last van kramp in tenen en kuiten, zaterdag naar 10 Mg . Beweeg veel en regelmatig! Hoop dat het afbouwen verder ook goed gaat! Groetjes Karin

Roefie zei op

Hallo Karin,

Ik ben benieuwd hoe het verder gaat. Er wordt nu geprobeerd met hoe weinig Pred. je toe kunt voordat de ziekte weer gaat toenemen i.p.v. stabiel blijven, maar de bedoeling is uiteraard vermindering van ziekte bij vermindering van de Pred. Dit klinkt een beetje duister maar je volgt me vast wel.

Ik wens je succes !    Roefie

moderator3 zei op

Dit draadje gaat wel erg off-topic. Misschien een nieuw draadje/topic openen over dit onderwerp?

Moderator 3

Karintigch zei op

hoihoi, dank je Roefie, nu 10 mg pred. gaat goed, ook minder kramp. Mijn onstekingswaarden waren op 6 augustus 12, en 2,2  tijdens de ziekte 72 en 63, dus flink gedaald! Slik nu ook geen calcium meer en de wekelijkse "adrenolalinepil" of zoiets (tegen botontkalking), waarvan ik duizelig werd ook niet meer! Hoop dat het zo voorspoedig doorgaat en als het lukt zit ik 1 december op 5 mg volgens de reumatoloog van het UMCG ! Hoop dat het ook goed gaat met jou? groetjes Karin

Karintigch zei op

Oh ja, ik ben steeds volop in beweging, fitness en fietsen en wandelen met de honden! Spieren trainen is volgens mij ook erg belangrijk!

kreeftje zei op

Dag allen, Ik ben hier weer na jaren afwezigheid. Ook ik heb helaas spierreuma erbij gekregen en slik al ruim 2 jaar Prednison, was aan het afbouwen van 30 mg per dag naar nog maar 2,5 mg per dag, maar....nu waren ineens de ontstekingswaarden in mijn bloed verhoogd, van 1 naar 37 en een week larer naar 52. De reumatoloog heeft acuut de dosering verhoogd naar 50 (!) mg per dag, de (hevige) kaakpijn weg maar met de dag meer krachtsverlies in vingers/handen. Ik ga hier een apart draadje over opzetten, om advies of er alternatieven zijn want dit is waardeloos. Groetjes allemaal en tot een volgende keer.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login