Geplaatst onder limb-girdle spierdystrofie, hulpmiddelen

Limb-girdle, vermoeidheid en beweging

9 reacties , oudste reactie bovenaan
Uitgeburgerd zei op

In het nieuwe nummer van Contact stond een artikel over limb-girdle. Summier stond er ook wat bij over vermoeidheid en in beweging blijven.

Die vermoeidheid is hier een jaar of vier de baas geweest. Uiteindelijk aangedrongen op revalidatie, wat neerkomt op gerichte oefeningen doen om andere spieren te versterken zodat de houding van het lichaam verbetert. Dat heeft een heel goed effect en die vermoeidheid is nu de meeste tijd verborgen achter een gevoel van fitheid.

Hoe zijn de ervaringen van anderen met limb-girdle hiermee?

Hedwige zei op

Hallo,
Ik ben Hedwige, en ik heb ook een limb-girdle spierdystrofie. Ik ben 13 jaar,
en ik zoek kinderen die het zelfde hebben als ik, met ongeveer dezelfde leeftijd.
Ik mag niet aan sport doen. Dat is bij mij ten strengste verboden, want als ik pijn heb of mij overzet,
die schade aan die spieren, komt nooit meer terug.

Uitgeburgerd zei op

Het klopt dat de spiercellen die beschadigd raken niet weer zullen genezen. Maar mag je dan helemaal niet aan sport doen? Van je neuroloog?

Ik vraag naar ervaringen van anderen omdat mijn neuroloog zo streng niet was en me op verzoek heeft doorverwezen naar revalidatie, wat een goed effect blijkt te hebben doordat het beetje spierkracht dat er nog is, door die oefeningen wordt onderhouden. Ik zal toch niet de enige zijn die dit doet?

Hedwige zei op

Neen, ik mag helemaal niet sporten. Ik kan niet met beide voeten van de grond, ik kan niet... eigenlijk vanalles. Ik kan geen sport doen. Te vermoeiend, en dus ten strengste verboden van mijn neuroloog.
Wie ben jij trouwens? Als je ook limb-girdle hebt, ik zoek anderen die hetzelfde hebben. Om contact te houden ;) Mijn neuroloog zegt me wel dat ik ook niet NIETS mag doen. Dat is slecht voor de spieren. Ik moet mijn voeten ook altijd strekken, anders verkorten die spieren en zal ik op mijn tippen beginnen lopen, en later zelfs niet meer kunnen lopen.
Ik denk niet dat je de enigste bent. Helemaal niet.
Groetjes.

henya zei op

Hallo Uitgeburgerd,
Hier een oudgediende in de diagnosegroep LMG.
De vermoeidheid is inderdaad het grote struikelblok voor beweging. Ook de pijn die ik altijd voel maakt dat ik niet graag beweeg.
Meer dan 25 jaar geleden werd mij verteld dat ik mij absoluut niet mocht vermoeien omdat vermoeide spieren sneller achteruit zouden gaan. Ik heb me niet aan dat dwingende advies kunnen houden en daarom heb ik heel lang veel dingen, zoals bv staan, gekund.
Nu de wetenschap wat verder is wordt mensen met onze aandoening aangeraden te doen wat ze kunnen en te bewegen wat ze zelf als prettig ervaren. Een hele ommekeer! Nog is niet duidelijk wat het beste is maar ik voel me mentaal het best als ik doe wat ik kan.
Groetjes Henya

christel zei op

Vermoeidheid is bij mij geen item geweest dat me van iets heeft weerhouden.
Als mijn lijf moe is (gebeurt niet veel), dan zoek ik een andere manier of ga soms door. En dat ging/gaat wel eens fout. (vallen)

Ik ben altijd wel blijven bewegen. Ik ga alleen niet tot het uiterste. Beweging dus met doel onderhoud ipv versterking.

En vooral richt ik me op de dingen die me energie geven. Liever moe van inzet, dan moe van nix.

Tong zei op

Ik ben een chinese vrovw .die vermoeidheid speelt groot rol bij mij. en veel pijn in mijn handen en rug en schouder .ik moet tween keer overdag ga slapen , anders kan ik niet reden.maar ik merk dat dat ik blijf bewegen moet .niet veel en luister naar je lichaam . geleukig dat ik nog beetje kan lopen . ik weet niet dat hoe mijn toekomst er uit ziet????? fijn dat ik mijn ervaling met jullie kan uit wiesellen .ik hoop dat mijn Nederlands jullie kunnen begrijpen.


sterk allemal

ise@home.nl zei op

Hallo, ik heet Yvonne en ben 62 jaar. Sinds 1995 heb ik al een spierdystrofie en sinds 2001 is de diagnose LGMD.

Ik ben in behandeling in het Radboud van Nijmegen en het ziekenhuis in mijn woonplaats.

Vorig jaar ben ik gestikt in een stukje brood en daardoor opgenomen in het ziekenhuis. 4 weken hier in gelegen en 6 weken gerevalideerd. Ik heb weer helemaal leren lopen tot wel 3x toe. Bij elke terugval ging ik toch weer opnieuw beginnen. Sinds die opname mag ik niets meer eten en drinken; ik heb een peg - kathter. Nu ben ik blij dat ik op deze wijze nog kan functioneren. 

Voor wat betreft het bewegen / sporten: luister naar je lichaam , als je moe bent stop dan, want de dag(en) erna betaal je de rekening. Daar heeft niemand iets aan ook je partner en/of gezin niet. Laat je geen beperkingen opleggen; het is jouw lijf en jij bent de baas.

P.S. Ik heb een geweldige revalidatie-arts die ik al 22 jaar ken en kent mij !

Onlangs ben ik verhuisd naar een gelijkvloers appartement en dit bevalt uitstekend/

magdavandermeersch zei op

ik heb type 2J ben 64 jaar heb de eerste verschijnselen gekregen toen ik in de middelbare school zat , kan nu nog enkele passen doen met rollator maar mijn grootste probleem is rechtkomen

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login