Geplaatst onder Spinale musculaire atrofie, algemeen, scoliose

Korset

16 reacties , oudste reactie bovenaan
Alex zei op

Onze dochter krijgt dinsdag een korset voor haar scoliose. Wie heeft ervaringen met een korset? Ik zoek eigenlijk ervaringen van ouders met jonge kinderen die een korset gekregen hebben. Ik ben gewoon benieuwd in hoeverre jullie tevreden of juist niet tevreden ermee zijn.

Alvast bedankt voor jullie reactie en hulp.

greet zei op

mijn zoon heeft zo'n korset gehadbegonnen toen hij 13 jaar was, mail me maar voor verder contact als je dat wil

gr greet

Alex zei op

Oja ik was er vergeten bij te zeggen dat mijn dochter bijna 4 jaar oud is. Ze heeft Spinale Musculaire Atrofie Type 2.

marijke zei op

onze dochter heeft ook sma2. Wij hebben juist bewust niet gekozen voor een corset, omdat wij vonden dat daar teveel nadelen voor haar aanzaten en het de scoliose niet tegenhoudt. Uiteindelijk zal ieder kind met sma vroeg of laat geopereerd worden aan hun scoliose. Je mag me altijd mailen.
groeten marijke

Lian zei op

Hoi Alex,

Onze zoon Dirk draagt op dit moment een corset hij is nu 6 jaar. Wij vinden het een en al ellende.
Maar hij draagt hem wel regelmatig.
Ondertussen hebben wij een second opion gedaan in utrecht. En die vinden het dus beter om sneller te opereren. Dus wij doen er nu alles aan om hem zo snel mogelijk te laten opereren. 2 oktober hebben weer een gesprek in rotterdam en zullen we meer weten. als je er meer over wilt weten mail me maar.
Ook wij zijn door de vsn er op attent gemaakt om dit bij een andere arts aan te kaarten.
ERn zo'n corset is geen lol. en voor je het weet krijg hje het niet dicht omdat ze al zo ge groeit is.
Veel succes.

Alex zei op

Ten eerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties. Wat ik wel zie is dat niemand echt positief is over het korset. Wij hebben vandaag het korset opgehaald bij Orthin in Drachten. Hij past goed en onze dochter vind hem echt super zitten. Ze heeft door dat ze er meer door kan en dat ze echt het gevoel heeft dat het goed voor haar is. Ze wil hem nog niet heel erg lang aan maar dat is logisch omdat ze hem nog maar net heeft. Maar voor het begin gaat het heel erg goed. Door het korset is haar rug heel erg goed gecorrigeerd. Binnenkort moeten we naar het ziekenhuis om foto's te laten maken van haar rug.

Alsnog ben ik echt benieuwd naar meer ervaringen met een korset. Er zal toch ook wel iemand tussen zitten die een positieve ervaring ermee heeft?

Patrick Nierop zei op

Ik wil niet vervelend zijn, maar wij hadden ook slechte ervaring met een corset. Ondanks dat het goed zat en hij beter kon zitten hield het je gewoon voor de gek.
Met rontgenfoto's bleek dat de scoliose met of zonder corset net zo groot was. De vergroeiing gaat dus gewoon door terwijl je geen aktie onderneemt om dit te stoppen. Je hebt het idee dat alles door het corset beter gaat en er nog geen noodzaak is om te opereren.
Het lichaam is redelijk goed vervormbaar dus in het corset drukken de buik en longen gewoon iets in elkaar. Maar de hoofdvorm (de ruggegraad ) zakt in elkaar.
Het is wel dat met het corset het zitten minder energie en concentratie kost waardoor het kind beter kan spelen.
Gevaar is dat als het corset niet meer voldoet de scoliose al zover gevorderd is dat deze niet meer te corrigeren is. De rug blijft dan krom en mogelijk moeten zelfs de heupen onder een hoek op de rug vastgezet worden. Het bovenstaande verhaal is ons overkomen.
Ik zie het corset alleen als een oplossing om de tijd (wachtlijst) tot de operatie te overbruggen.

Alex zei op

Patrick ook jij bedankt voor je reactie.

Ik lees nu bij iedereen dat een operatie wel eerder kan dan het kind uit de groei is. Ook lees ik bij haast iedereen dat de operatie en het herstel niet zolang meer duurt als mij eerst verteld is.

Wat mij verteld is is het volgende. Een scoliose operatie kan alleen als de rug volledig uit de groei is. Doe je de operatie eerder dan stopt de rug met groeien. De operatie duurt tussen de 12 en de 16 uur en complicaties komen heel erg vaag voor. Het verblijf in het ziekenhuis is 6 tot 8 weken en het volledig herstel duurt een jaar.

Wat is jullie hierin verteld of wat is jullie ervaring?

Patrick Nierop zei op

Hallo Alex,

Wij hebben Dennis in het UMC (Utrecht, Dr, Pruijs) laten opereren. Hij was net 5 jaar. De operatie duurde geloof ik 4 uur, maar daarbij hebben ze ook meteen zijn voeten rechtgezet (achteraf zinloos) en een PEG voor sonde voeding geplaatst. Dit laatste was uit voorzorg maar nu hebben we er heel veel profijt van.
Het kind is met een paar dagen weer uit het ziekenhuis. Na 2 dagen vaak al in de rolstoel, en na een1/2 jaar weer gewoon zwemmen e.d.
Groeien doet hij gewoon, Hij is nu 1.50 m met 10 jaar. Nu worden deze kinderen toch nooit zo groot omdat als je je botten niet belast je ook minder groeit.
Op de rontgenfoto's is te zien dat hij helemaal uit de staven in zijn rug is gegroeid. Ze zouden verwijderd kunnen worden, maar daar is ook weer een zware operatie voor nodig terwijl hij er geen last van heeft. De staven houden zijn groei in ieder geval niet tegen.
Grootste probleem was toen der tijd de wachtlijst. Die was een jaar en je komt er pas op als een operatie nodig is.

Ina zei op

hallo Alex,

Via onderstaande link kom je bij de website van Bob. Hij is ook geopereerd en het is ons allemaal mee gevallen. Ook zwom hij na een half jaar al weer en speelde hij ook alweer hockey.
Via onderstaande link kan je het dagboek lezen dat we bijgehouden hebben.

http://communities.zeelandnet.nl/data/inagotz/index.php?page=13&showpage=53446

Groeten Ina

Alex zei op

Ik schop deze even weer omhoog omdat ik echt nieuwsgierig ben naar de ervaringen van mensen.

Anja zei op

Omdat een operatie voor onze zoon te veel risico gaf heeft hij nu een korset in combinatie met een zitorthese. Hij heeft een scoliose van 95gr. laag in de rug als hij alleen een zitorthese zou hebben dan zou hij als het ware krom ingesloten zitten, in combinatie met het korset (romporthese) zit hij toch redelijk recht. Hij heeft er veel baat bij, minder darm- en longproblemen en meer energie.
Ik heb wel begrepen van de zitdeskundige dat het korset wat hij heeft erg soepel is, ze noemt het dan ook geen korset, maar een romporthese.
Anja

Alex zei op

Anja,

Heb je een foto van die romporthese? Onze dochter krijgt alleen een korset en de orthese wordt weer uit de rolstoel gehaald.

Anja zei op

Hallo Alex,
Ik zal wat foto's naar je mailen.
Nog even voor de duidelijkheid, korset en orthese zijn in combinatie met elkaar ontwikkelt.
De zitorthese is aangepast aan het korset (romporthese). Groet, Anja

Amanda zei op

Hallo,

Ik ben zelf iemand die een korset heeft gedragen toen ik 13 jaar was. Ik heb er zowel goede als slechte ervaringen mee gehad. Als puber heb je er op de middelbare school veel last van, maar het helpt wel de last van je rug te verminderen. Bij mij is het aan de late kant ondekt en ik kwam net niet in aanmerking voor een operatie. een operatie werd mij ook zeer afgeraden omdat het hersel lang kan duren. uiteindelijk heb ik het korset drie jaar gedragen en ben er daarna mee gestopt. dit kwam omdat ik zelf groeide (met name de bekken), waardoor het om de 2 maanden aangepast moest worden. tevens heb ik een vergrote kyfose en lordose die voor meer problemen zorgen. Als ik terug kijk ben ik dankbaar dat ik het heb gehad, maar de klachten zijn nu 2 keer zo pijnelijk terug gekomen (19 Jaar).
Als je meer wil weten kan je altijd contact op nemen met mij

Alex voor Amanda zei op

Hoi Amanda,

Bedankt voor je reactie. Onze dochter heeft nu bijna een jaar haar korset en hij doet goed zijn werk. Haar rug is rechter en ze heeft minder last van lichamelijke klachten en minder last van slijm. Het gaat dus echt enorm goed hiermee. Het doet haar wel pijn als ze hem heel lang om heeft maar dat schijnt normaal te zijn. Wel moet hij vaak aangepast worden omdat ze natuurlijk wel groeit. Binnenkort maken ze weer nieuwe rontgenfoto´s en ben eigenlijk wel heel benieuwd hoe deze eruit zien. Ik denk zelf wel heel erg goed.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login