Geplaatst onder mitochondriële myopathieën, onderzoek door lize

Is onderzoek pij lojk?

ik moet voor een onderzoek  komen in het Radboud.

Nu las ik dat er een ruggemergpunctie en spierbiopsie nodig is om mitochondriele myopathie te bevestigen. Is dat not dig en is het pijnlijk  Heeft iemand op dit forum daar ervaring mee? 

2 reacties , oudste reactie bovenaan
lize zei op

mijn smartphone struikelt af en toe over woorden. Mijn vraag is :: is onderzoek pijnlijk ? Is een spierbiopt en ruggemergpunctie noodzakelijk? 

Kaylie90 zei op

Hooi,

Toevallig heb ik vorige week een gesprek aangemaakt naar de ervaringen over een spierbiobsie, want je leest soms echt horror verhalen!

Ik heb nu precies een week geleden een spierbiopsie gehad. Dit was een open spierbiobsie, je hebt nanelijk ook een naald biopsie. Ik zal je vertellen over mijn ervaring! De open biopsie dus! 

Ik moest in Gent naar de BAB afdeling, daar moest ik alleen een kamertje binnen, wat er gewoon uitziet als een normale behandel kamer, er was een verpleegkundige aanwezig en 2 chirurgen (ik had een leerling, dus misschien is het er normaal maar 1). De neuroloog heeft opdracht gegeven uit welke spier en hoe veel stukjes spier er weg gehaald moeten worden, in mijn geval was het uit mijn dijbeenspier en moesten er 3 stukjes weg gehaald worden van ik denk z'n 1cm. 

Mijn huid werd eerst ontsmet, dat voelde alleen koud. Daarna werd de verdoving gezet, dat doen ze in etappes vanaf boven naar benedeb toe, dat was niet echt een prettig gevoel, maar dat duurt niet zo lang hoor! Dan maken ze een sneetje van circa 3cm in tot dat ze bij de spier zijn, je voeld dan alleen meer dat ze aan je zitten en soms een beetje kramp, maar dat hoort geen pijn te doen! Bij mij bleek net boven de spier een stukje niet verdoofd te zijn en dat hebben ze gelijk bij verdoofd! Er werd een klemmetje in de wond gezet, zodat ze er goed bijkunnen! Op dat moment voelde ik heel de tijd een beetje kramp, zoals een lichte spierpijn. Toen kwam de biopsie. Er werd eerst een bijde zijde een hechting geplaats, ik weet niet precies waarom, 1 kant deed wel pijn, maar dat was net een seconde! Toen gingen ze in de spier knippen (een spier kunnen ze niet goed verdoven) dat deed wat pijn maar ook dat waren van die piekpijntjes, maar heel kort dus! Het stukje weghalen deed het meeste pijn, maar het zijn echt maar hele korte momenten van pijn, echt 1 a 2 seconde. En dat een stuk of 5 keer! Daarna gaan ze hechten, daar voel je niets van! Ik ben daarna zelf van de bank opgestaan, heb mijn eigen broek aangedaan en mijn eigen laarzen en ben met mijn man zelf naar de auto gelopen die z'n 600m verder op stond! Ik had krukken bij maar die had ik niet nodig! Nu moet ik wel zeggen dat dat kwam door de verdoving! Toen deze ging uitwerken ging het natuurlijk wel pijn doen en kon ik mijn been slechter gebruiken! Ik kon er goed op staan, maar het been opliften ging slecht! Zolang ik dat ook niet deed, deed het eigenlijk ook geen pijn! Ik heb 1x in de avond na de operatie 2 paracetamol ingenomen en verder niets meer! Ik vond alleen het herstel wel tegen vallen! Niet de pijn maar vooral het ongemak door het been niet goed te kunnen liften! Ik ben vandaag precies een week verder en sinds gisteren kan ik weer normaal lopen, nog niet lang trouwens, ik denk z'n 500m! Daarna word mijn spier heel vermoeid en ga ik ook doorzakken. Ik had verwacht dat het nu een week later wel iets beter zou zijn! 

Ik hoop dat je iets hebt aan deze uit gebreide informatie! Een naald biopsie blijkt minder pijn te doen en dan krijg je maar een sneetje van 1cm en genees je ook een stuk sneller, alleen dat onderzoek mislukt sneller! 

Verder heb ik geen ervaring met een ruggennergpunctie! 

Ik heb wel al 3x een ruggenprik gehad, toen kreeg ik eerst een kleine verdoving voor de huid, dat was echt maar een klein prikje, Brande een beetje, valt echt heel erg mee! En ik heb alle 3 de keren toen gevraagd wanneer de ruggenprik zou komen en alle 3 de keren moesten ze lachen op de OK en zeiden ze dat die er al in zat! 

Groetje kaylie en heel veel suc6 met de onderzoeken en zoektocht! 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login