Geplaatst onder multifocale motore neuropathie, algemeen door rinoverberg

Infuus interval

Beste "lotgenoten", ik heb sinds 2007 de diagnose MMN. Vanaf dat moment krijg ik iedere 5 weken een infuus met Kiovg Immunoglobuline. Nu stelde mijn neuroloog voor om het eens uit te proberen om de interval te verlengen naar 6 weken. Ik ben in een redelijk goede conditie en mijn achteruitgang verloopt gelukkig heel langzaam. Vermoeidheid is mijn grootste probleem.Nu is mijn vraag of een van ervaring heeft met de gevolgen van een langere interval tussen de twee infuusbeurtjes. Kan dat eventueel gevolgen hebben op de langere termijn wat betreft een snellere achteruitgang?

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hallo Rino,

Het is heel normaal dat men Kiovig Immunoglobuline na verloop van tijd  wil afstemmen op de minimaal nodige hoeveelheid. Men weet ten eerste niet wat  Immunoglobuline op langer termiijn als bijwerking heeft, al is wel bekend dat het niet al te bevordelijk is voor het hersenvlies.Ten tweede uiteraard de kosten. Dus het voorstel om langere intervals uit te proberen is in ieder geval héél normaal :)

Ik heb alleen ervaring met het verkorten van de interval. Van daaruit kan ik je wel vertellen hoe het voelt wanneer de interval te lang is. Zes weken zou voor jou te lang zijn als je in die 6de week futlozer wordt, en zéker wanneer je merkt dat krachtverlies progressiever wordt.

De schade die je door MMN op loopt, te denken aan de verlammingen, kunnen blijvend zijn (ernstiige restverschijnselen) maar ook van voorbij gaande aard (met lichte restverschijnselen). Ik weet niet onder welke catagorie jij valt? Het bepaald uiteraard hoe oplettend je moet zijn bij grotere  intervallen Kiovig Immunoglobuline. Is vermoeidheid je grootste probleem,dan denk ik dat je met een gerust hart de grens van de onderhoudskuur kunt opzoeken.

Anderzijds is het niet de bedoeling dat door een grotere interval spieren blijvend uitvallen. MMN is hierin voor iedereen anders.

Over een paar weken ga ikstoppen met Kiovg Immunoglobuline omdat het niet werkt bij mij. Ik stap over op plasmaferese. Dat kan werken bij het Lewis Sumner Syndroom (MIDN) wat ik heb. Ook ik vraag me af wat dat gaat betekenen, in eens geen  Immunoglobulines meer. Een kleine kans dat ze het gaan combineren met plasmaferese, maar dat is ook een hele interval-puzzel.

Groet, René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 8 juni 2019 om 09:38

rinoverberg zei op

Beste René?,

Heel erg bedankt voor je antwoord. Bij mij is vermoeidheid het grootste probleem maar ook is mijn spierkracht (weliswaar heel langzaam) aan het teruglopen. Jaren geleden legde ik het ook voor aan de mij behandelende dr. Elisabeth Cats aan het UMCU, zij was er toen niet voor de interval op te rekken en vond juist dat ik door de huidige interval erg stabiel ben. Dus ik vind het erg moeilijk hierin een vernadering aan te brengen. Ik heb het eenmalig geprobeerd zonder problemen, maar ik durf het in feit niet op lange termijn vol te houden daar er geen garantie is hoe MMN zich op langere termijn zal ontwikkelen. Ik ben wel blij met je reactie en wens je sterkte toe en hoop dat de plasmaferese bij jou goed zijn werk gaat doen. 

Hartelijke groet, Rino

Renee zei op

Hallo Rino,

Bij mij gaan toch de Kiovig kuren door, en is de plasmaferese eenmalig geweest. Het werkt bij mij niet.

Goed dat je zelf jezelf goed en secuur in de gaten houd. In het rayon specialisten moet je ook mondig en mee beslissend zijn vind ik, en niet elke behandeling of verandering daarvan klakkeloos zonder iets te vragen aan te nemen.

Voor mij speelt iets anders nu. Mijn ziektebeeld wijkt dermate van de gekregen diagnose af, dat ik wil dat ze me nog een keer intens onderzoeken,, of een second opinion ergens anders.

Kiovig werkt niet, en als ik iets anders heb waar Kiovig sowieso niet bij werkt, is het zonde geld om het mij toe te dienen en af te wachten of het ooit aanslaat. 

gr,

Rene

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login