Geplaatst onder multifocale motore neuropathie, algemeen door rinoverberg

Infuus interval

Beste "lotgenoten", ik heb sinds 2007 de diagnose MMN. Vanaf dat moment krijg ik iedere 5 weken een infuus met Kiovg Immunoglobuline. Nu stelde mijn neuroloog voor om het eens uit te proberen om de interval te verlengen naar 6 weken. Ik ben in een redelijk goede conditie en mijn achteruitgang verloopt gelukkig heel langzaam. Vermoeidheid is mijn grootste probleem.Nu is mijn vraag of een van ervaring heeft met de gevolgen van een langere interval tussen de twee infuusbeurtjes. Kan dat eventueel gevolgen hebben op de langere termijn wat betreft een snellere achteruitgang?

1 reactie
Renee zei op

Hallo Rino,

Het is heel normaal dat men Kiovig Immunoglobuline na verloop van tijd  wil afstemmen op de minimaal nodige hoeveelheid. Men weet ten eerste niet wat  Immunoglobuline op langer termiijn als bijwerking heeft, al is wel bekend dat het niet al te bevordelijk is voor het hersenvlies.Ten tweede uiteraard de kosten. Dus het voorstel om langere intervals uit te proberen is in ieder geval héél normaal :)

Ik heb alleen ervaring met het verkorten van de interval. Van daaruit kan ik je wel vertellen hoe het voelt wanneer de interval te lang is. Zes weken zou voor jou te lang zijn als je in die 6de week futlozer wordt, en zéker wanneer je merkt dat krachtverlies progressiever wordt.

De schade die je door MMN op loopt, te denken aan de verlammingen, kunnen blijvend zijn (ernstiige restverschijnselen) maar ook van voorbij gaande aard (met lichte restverschijnselen). Ik weet niet onder welke catagorie jij valt? Het bepaald uiteraard hoe oplettend je moet zijn bij grotere  intervallen Kiovig Immunoglobuline. Is vermoeidheid je grootste probleem,dan denk ik dat je met een gerust hart de grens van de onderhoudskuur kunt opzoeken.

Anderzijds is het niet de bedoeling dat door een grotere interval spieren blijvend uitvallen. MMN is hierin voor iedereen anders.

Over een paar weken ga ikstoppen met Kiovg Immunoglobuline omdat het niet werkt bij mij. Ik stap over op plasmaferese. Dat kan werken bij het Lewis Sumner Syndroom (MIDN) wat ik heb. Ook ik vraag me af wat dat gaat betekenen, in eens geen  Immunoglobulines meer. Een kleine kans dat ze het gaan combineren met plasmaferese, maar dat is ook een hele interval-puzzel.

Groet, René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 8 juni 2019 om 09:38

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login