Geplaatst onder multifocale motore neuropathie, onderzoek

Hoe ga je om met de ziekte

7 reacties , oudste reactie bovenaan
Mark zei op

Ik heb de ziekte nu al bijna 2,5 jaar ik heb het er best wel moeilijk mee veel dingen kan ik niet meer
Hoe gaan jullie ermee om

Roefie zei op

Ik heb geen MMN maar ik denk dat de vraag "hoe ga je er mee om " voor ons allemaal geldt.
Wat mijzelf betreft is het vinden van oplossingen voor wat ik nu niet meer normaal kan doen en wat nu dus anders moet, ontzettend belangrijk. Elke succesje op dit punt versterkt mijn gevoel dat ik toch grip heb op mijn situatie. En dat niet slechts de ziekte totaal grip op mij heeft en ik slechts kan afwachten en ondergaan.

Thomas ---> Mark zei op

Ik sluit me aan bij Roefie, hoe ga je om met je nieuwe werkelijkheid.
Mijn dagelijks motto:
'Bepaalt de Myositis het leven van Thomas of bepaalt Thomas het leven met Myositis?'
Het valt vaak niet mee maar elke (kleine) oplossing) draagt bij aan mijn eigenwaarde.

Sterkte er mee, Thomas

Marjanne zei op

Ik kon me in het dagtegeltje van Thomas vinden, maar de laatste 3 maanden vind ik het weer moeilijk.

Bepaalt FSHD mijn leven? Ik kan niets anders verzinnen dan hierop Ja te zeggen!

Die sluipende energievretende rot ziekte, Het chromosoom4 welke lekt en nu dat bekent is... wil ik een medicijn dat het proces stopT.

Sterkte! Ik ga er mee om, maar zeer tegen mijn zin in!
Groet (was weer een tijd geleden ;-))

Trineke zei op

Hallo, ik heb al meer dan 9 jaar MMN, maar weet het pas vanaf januari. Ook ik vond het moeilijk te accepteren dat ik steeds minder zelf kon doen en vooral dat ik afhankelijk werd van anderen en aan zelfstandigheid moest inleveren. Tegenwoordig let ik meer op wat ik nog wel kan en heb, waardoor ik nog redelijk optimistisch in het leven sta en met mijn MMN weet te leven.

Jennyvrijsen zei op

Ik heb nu 8 jaar MMN en heb de diagnose 6 aug gekregen. Ik voel me vaak niet begrepen. Het is moeilijk om het te accepteren. Bij mij zit het in mijn benen wat lopen erg moeilijk maakt

missminoes12 zei op

ik heb geen mmn maar dermatomyositis...ik leef bij de dag omdat het per dag verschilt...ik kom vanaf et punt dat ik niks meer kon en heb hard moeten vechten maar ik geniet nog steeds van de dingen ..al is het dan aangepast..plan dingen ook niet te ver vooruit..en met alle hulp en hulpmiddelen kan ik me toch nog redelijk helpen..natuurlij vind ik het niet fijn dat ik daarvan en hulp van anderen afhankelijk ben ..maar dat zal ik moeten gaan accepteren

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login