Geplaatst onder algemeen

Een zwangerschap mag beëindigd worden, als het kindje zwaar gehandicapt is.

201 reacties , oudste reactie bovenaan
VSN zei op

Een zwangerschap mag beëindigd worden, als het kindje zwaar gehandicapt is..

Richard zei op

Wie bepaalt er wat uitzichtloos lijden is? Ik heb wel eens een arts gesproken die vond dat jarenlange chronische beademing niet zou moeten kunnen. Moet die voor mij bepalen dat ik uitzichtloos lijd? Hadden mijn vader en moeder moeten bepalen dat ik een uitzichtloos kindje was, als dat toen al had gekund? Wie gaat er hier voor god spelen. Ik vind uitzichtloos lijden geen criterium is. Dat kan alleen diegene bepalen die zogenaamd uitzichtloos lijdtt en die heeft (nog) geen stem!

Annemarie zei op

Dillema.... moeilijk te beantwoorden. Ik heb zelf een behoorlijk heftige spierziekte, maar had het leven voor geen goud willen missen... En toch kan ik begrijpen dat mensen kiezen voor het beeindigen van een zwangerschap, vooral als je te maken krijgt met heel vroegtijdig overlijden.

Het is hoe dan ook een zeer zware keuze...

bianca zei op

Waarom?
Voor het kind of voor de ouders die het niet aan kunnen zien?
Ik ben naar de site van het VUMC gegaan, daarin stond dat uit onderzoek gebleken is, dat kinderen veel positief tegen een aandoening staan, dan volwassenen!!!!
Er bestaat een video die laat zien hoe een abortus wordt gepleegd. Tot op het laatste moment probeert het kindje voor zijn leven te vechten door weg proberen te kuipen,..... vlak voordat het kndje verscheurd wordt...........
Dat je daar mee kunt leven?!?!?
Ik niet

nanda zei op

ligt helemaal aan de ouders en welke keuze zij aan kunnen.

ouders die een kind met spierziekte niet aankunnen of niet kunnen accepteren kan je ook beter niet als ouder hebben..

en ouders die een leven niet kunnen beeindigen omdat het anders dan gepland loopt en zullen zorgen voor een kind met een ernstige spziekte kan je als kind beter wél treffen.

niet geaccepteerd worden,niet van je gehouden worden of nooit voor vol worden aangezien voelt een kind in elke porie ook,juist als je dit niet uitspreekt draagt een mens dit zijn levenlang mee en vormt dit een mens..

Hermien zei op

Ik quote even de reactie van Nanda (ik kan het niet allemaal onthouden):

*quote: ligt helemaal aan de ouders en welke keuze zij aan kunnen.

ouders die een kind met spierziekte niet aankunnen of niet kunnen accepteren kan je ook beter niet als ouder hebben..

en ouders die een leven niet kunnen beeindigen omdat het anders dan gepland loopt en zullen zorgen voor een kind met een ernstige spziekte kan je als kind beter wél treffen.

niet geaccepteerd worden,niet van je gehouden worden of nooit voor vol worden aangezien voelt een kind in elke porie ook,juist als je dit niet uitspreekt draagt een mens dit zijn levenlang mee en vormt dit een mens.."" Einde quote..

Ik weet zeker dat geen mens weet wat ie aankan totdat hij/zij datgene meemaakt, dit wetende (uit ervaring) gaat al een groot deel van Nanda haar motivatie (voor mij) NIET op.

Wij verloren onze enige dochter bij de bevalling, als ik dat van tevoren had geweten, dan had ik ZEKER geweten dat ik dat NOOIT aan zou kunnen..En toch, toch zit ik hier nog, dik 3 jaar nadien...

Keuzes over abortus vind ik persoonlijk erg moeilijk, helemaal omdat wij zelf een grote kinderwens hebben die nooit vervuld zal worden.

Ik kan meegaan in de gedachte van uitzichtloos (dus terminaal!!) lijden voor het kindje als motivatie voor een abortus..Verder zijn er bij erfelijke aandoeningen mogelijkheden voor pre implantatie diagnostiek in combinatie met IVF, dat zou voor mij ook een optie zijn..

Maar ja, ernstige handicaps, in hoeverre is iets ernstig?? Wie gaat dat bepalen?? Er zijn aandoeningen die zo kunnen variëren in ernst, dat ik me afvraag of dat alles al in de baarmoeder is te constateren..En aborteren van kinderen puur om het feit dat ze een handicap hebben vind ik een enorm hellend vlak..(om niet te zeggen: in sommige gevallen vind ik het onverteerbaar zoals het aborteren van kindertjes met Down syndroom..)

Maar ja, iedereen moet het zelf kunnen bepalen...en soms wens ik, diep in mijn hart, dat al die mogelijkheden van prediagnostiek (zwangerschapsscreening) er niet zou zijn..Er komt ook zoveel stress en spanning bij, moeders die "gezond" zwanger zijn en die kiezen voor een screening beseffen vaak niet wat ze zich op de hals halen..

Iedereen denkt: het zal wel goed zijn, daarom doen we de screening....en dan is er iets niet helemaal goed..WAT DAN?? Paniek..vruchtwaterpuncties die volgen om nader te diagnosticeren veroorzaken ook een percentage miskramen (van misschien gezonde kindertjes)..

Al die weken wachten op uitslagen, stress ipv genieten..en een zwangerschap duurt maar 40 weken..soms is al meer dan een derde van de zwangerschap voorbij voor je (nog geen 100 % )duidelijkheid hebt...

En dan, dan heb je nog niet alles uitgesloten, er is geen garantie op gezonde kindertjes...

Wij besloten geen screening te doen (ik was 39) omdat we gewoon blij waren "eindelijk een kindje te krijgen"..In de ogen van sommigen struisvogelpolitiek, in onze ogen niet..

Ik geloofde dat denderende afwijkingen wel op een echo naar voren zouden komen en voor de rest wilde ik niet het risico op een miskraam door vruchtwaterpunctie/vlokkentest, dát zou ik mezelf nooit vergeven..

Al met al overleed onze dochter, niet omdat ze ziek was, maar omdat er te laat werd ingegrepen toen ze het niet meer goed had in de baarmoeder..

Stel we hadden alles onderzocht...???!!
Ik denk dat ouders als ze te horen krijgen: uw kind heeft een handicap, in eerste instantie denken: dat kunnen WIJ niet aan...de vraag is: kan het kind er een gelukkig leven mee hebben?? Als het antwoord op het laatste "ja" is, dan denk ik dat ouders het ook wel aankunnen..(kleine uitzondering daargelaten)

Mensen onderschatten zichzelf en overschatten soms de handicap als ze er nog niet zelf mee te maken hebben (gehad)

Dus mijn antwoord op de stelling "abortus mag..." is dus NEE, tenzij het gaat om een aandoening die niet/bijna niet met het leven verenigbaar is.

Zover mijn overpeinzing
Hermien





Jobke zei op

Welke medici kan voor 100% zekerheid voorspellen, hoe het kindje zal leven? Nog steeds blijkt, dat achteraf de situatie nogal eens anders is. Ik geloof wel dat je als ouders recht hebt op heel veel begeleiding. Ik wil wijzen op de Vereniging Bescherming van het ongeboren Kind (VBOK, te Amersfoort) Zij helpen mensen in de beslissingen die zij moeten nemen. Ook als er reeds voor abortus is gekozen, en achteraf blijkt dat je dat heel moeilijk kunt verwerken, ze staan klaar voor je!

Ilja zei op

Toen mijn man en ik het kregen over onze kinderwens hebben we het ook gehad over hoe het zou zijn als je een kind met een handicap (in wat voor vorm ook) zou krijgen. We hebben alletwee geen familie met risico's en ook wijzelf zijn gezond. Toch hebben we het er over gehad.
Mijn man heeft van huis uit nooit te maken gehad met welke vorm van handicaps dan ook. Niet bewust, maar gewoon nooit van dichtbij meegemaakt. Ikzelf ben opgegroeid met 2 ouders die in de verpleging werken, mijn vader in de psychiatrie en mijn moeder als ambulanceverpleegkundige en later in de psychiatrie. Ik heb een opleiding tot activiteitenbegeleidster gedaan en heb ook daar het nodige gezien.
Mijn man heeft altijd gezegd dat hij absoluut niet zou weten wat zijn reactie zou zijn als we een kind zouden krijgen met een handicap. Hij heeft altijd eerlijk aangegeven dat hij het misschien wel nooit aan zou kunnen, niet zou weten hoe hij alles op een rij moet zetten voor zichzelf. Misschien zelfs wel zou weglopen voor de feiten.
Ikzelf ben ervan overtuigd dat je ook in situaties kunt groeien. Een kind is niet meteen groot, je hebt de tijd om je aan te passen.
En dat is gebleken: mijn man is de meest fantastische vader op de hele wereld. Hij heeft het moeilijk met de dingen die Erwin niet kan, maar geniet intens van alles wat wel kan. Dat heeft tijd nodig gehad, veel tijd om dingen te leren accepteren en je verwachtingen bij te stellen. Maar het kan zeker.
Toch hebben we ook het tegendeel gezien. Mensen die grote problemen niet aankonden en waardoor een heel kinderleven op een andere manier naar de knoppen is gegaan. Als je als kwetsbaar kind in zo'n situatie terecht komt, met ouders die door de omstandigheden geen ouders kunnen zijn voor je, wat is dan wijs???

anja zei op

Ik denk dat we er voor moeten waken oordelen te vellen over een beslissing die anderen hierin genomen hebben of nemen. Ieder maakt voor zich een afweging. Vaak speelt niet alleen het feit dat het kind gehandicapt zal zijn en of hij/zij hierdoor wel of geen goed leven zal hebben. Je moet ook verder kijken wat doet het met de andere kinderen (als die er al zijn) wie zorgt er voor het kind als de ouders er niet meer zijn. Hoe liefdevol je een kind ook kunt opvangen en verder verzorgd voor een ieder is dit toch weer anders. Ik durf geen oordeel te vellen over ouders welke beslissing ze ook zullen of kunnen nemen. Ik heb zelf gelukkkig nooit voor zo'n keuze gestaan. Een collega van mij op dit moment helaas wel en als ik zie hoe zorgvuldig die alles bekijkt , wikt en weegt denk ik het is goed zo wat voor beslissing ze ook zal nemen.
Groetjes Anja

Hans.S zei op

Ja als er sprake is van uitzichtloos lijden mag het van mij worden weggehaald.

Patrick Nierop zei op

Wij hebben 4 keer een zwangerschap onderbroken. Zo'n beslissing neem je niet even. Toch hebben we er helemaal geen moeite mee. We hoeven maar naar ons zoontje te kijken en weten waarom we die beslissing genomen hebben. Hij is zeer opgewekt en vrolijk, maar iedere verkoudheid is een gevecht voor zijn leven. Hij kan vrijwel niets zonder hulp. Zeker nu we twee "gezonde" babies hebben is hij erg bezorgt en zoekt hij telkens de bevestiging dat ze niet gehandicapt zijn. Zijn leven is niet ondragelijk, maar hij zou liever gezond zijn en alles kunnen doen wat zijn leeftijd genootjes doen. Daarbij blijft hij steeds verder achteruitgaan en alleen door zware operaties en machines kan hij in leven blijven, terwijl hij steeds verder verlamd raakt.
Met de huidige techniek is het mogelijk te voorkomen dat je kind met zo'n toekomst ter wereld komt, waarom dan niet ervan gebruik maken.

nanda voor hermien zei op

sorry, als ik wat kort door de bocht overkwam, ik bedoel meer de instelling van een mens.je weet uiteraard niet van tevoren wat je te wachten staat.
sterkte met de verwerking van je verlies.

Erika zei op

Ik zou graag op een opmerking van Hermien willen reageren:
"Maar ja, iedereen moet het zelf kunnen bepalen...en soms wens ik, diep in mijn hart, dat al die mogelijkheden van prediagnostiek (zwangerschapsscreening) er niet zou zijn..Er komt ook zoveel stress en spanning bij, moeders die "gezond" zwanger zijn en die kiezen voor een screening beseffen vaak niet wat ze zich op de hals halen..
En dan, dan heb je nog niet alles uitgesloten, er is geen garantie op gezonde kindertjes..."

Dit geeft voor mij precies mijn gevoel neer.
Wij kregen geheel onverwacht een dochter met een spierziekte. Evengoed genieten wij volop van haar.
Nu wij haar hebben en er nog steeds een kinderwens is; maar nu ozo bekend zijn met de erfelijkheidsrisico's, prenatale screening, preimplantatie technieken. Maar ook dagelijks andere mogelijk nog zwaarder gehandicapte kinderen zien in het revalidatie centrum, zullen wij nooit meer een onbezorgde zwangerschap kunnen hebben.

En stel, wij worden zwanger en het kindje heeft dezelfde spierziekte als onze dochter en wij laten het weghalen....is dat dan geen verraad naar haar toe.
Hoe moeten wij dat later ooit aan haar uitleggen ?

Vroeger werd men gewoon zwanger. Nu zijn er allerlei testen etc. Maar dat maakt het allemaal niet makkelijker. Daarnaast neem je niet zomaar de beslissing tot een abortus. Daar gaat een zeer emotioneel drama mee gepaard.
Net als de vraag of men het aankan een gehandicapt kind op te voeden is het de vraag of men het aankan een abortus te laten plegen.

Gelukkig kan in Nederland iedereen zijn eigen keuzes maken. En ik denk dat achter iedere keuze (wel of geen abortus/ wel of niet laten testen etc) een groot emotioneel drama zit.

Erika.

nanda zei op

helamaal mee eens.. ikzelf had eigenlijk ook al genoeg aan enkel en alleen het 'dilemma'wel of geen kinderen en nu komt daar zoveel bij dat het de afweging niet makkelijker opmaakt.
ik laat iedereen in deze keuze in zijn waarde omdat deze afweging sowieso enorm moeilijk is..
toch heb ik de (geloofs)overtuiging dat iedereen in dit leven niet meer of minder op zijn bord krijgt dan hij aan kan en dat met alle narigheid en verdriet het er om gaat is hoe je het plek geeft en er mee omgaat..
dat sommigen hier absoluut niet mee eens zijn kan ik ook inkomen.

Bietje zei op

Graag wil ik iedereen nog op het hart drukken: Als je zwanger bent van een kindje met een ernstige spierziekte, en je bent iemand die de waarde van het leven in kan schatten, neem dan tijdens de zwangerschap contact op met de vereniging ter bescherming van het ongeboren kind Deze vereniging is opgericht voor het kindje. Zij spreken voor een klein hulpeloos mensje, die nog afhankelijk van zijn moeder is om in leven te kunnen blijven. Wanneer je dus als ouder denkt, dat je de beperking van je kindje niet aankunt, dan kan deze vereniging je helpen.

Patrick Nierop zei op

Dus mensen die uit liefde voor hun ongeboren kind het willen behoeden voor een kort en onmogelijk leven kunnen de waarde van het leven niet inschatten.
Sorry hoor, ik wordt een beetje misselijk.

biccie zei op

Ik vraag mij af of mensen die voor de desbetreffende organisatie voor het ongeboren kind werken ervaring hebben met progresief zieke kinderen.
hebben zij een thuissituatie die ook zo zwaar is. Het lijkt me makkelijk praten en oordelen over ouders die besluiten een abortus te plegen, omdat ze al een ziek kind hebben of hebben gehad.
Het is niet een kwestie van niet aan kunnen.
Het is ook een verlangen naar een gezond kind, wat ieder mens wil!

nanda zei op

idd! en en zal de vereniging echt helpen?hoe zien ze die hulp dan? voorzieningen? mantelzorg?of financieel misschien? daar zaten we nou echt op te wachten zo'n vereniging...

marieke zei op

Wanneer iemand bepaald een zwangerschap te beeindigen, om wat voor reden dan ook dan is dat de beslissing van diegene zelf. Of een ander het daar nu mee eens is of niet. Het zijn genoeg mensen die een abortus ondergaan omdat het bijvoorbeeld nog even niet uitkomt. Mag een abortus dan wel????????

Nee, Marieke zei op

in mijn ogen is abortus niet goed, TENZIJ..en achter tenzij komt de motivatie dat als het kindje zodanig gehandicapt is dat het zal overlijden en/of een erge lijdensweg te wachten staat (voor zover dat in te schatten is)

Ook mag het naar mijn idee om het leven van de MOEDER te redden, als bijv. de zwangerschap zorgt voor een levensbedreigende situatie, dan kies ik eerder voor de moeder (al vind ik dat een (bijna) onmogelijke keus)...

Verder zou een verkrachting met een zwangerschap ten gevolge hebbend ook nog een reden kunnen zijn, al hoop ik dat abortus in een eerder stadium voorkomen wordt door de morning after pil..

Verder zou er, in mijn beleving, geen abortus gepleegd mogen worden...ik vind het vreselijk dat er ook veel gezonde kindjes geaborteerd worden omdat de vader en moeder anticonceptie "vergeten" of omdat het niet uitkomt of meer van dat soort "excuses"

Ben me wel terdege bewust dat mijn motivatie ook mede voortvloeit uit het feit dat wij niets liever dan een kindje zouden willen krijgen, helaas kan dat niet meer..

Hermien

katja zei op

Toen onze oudste geboren was, ontdekten we vrij kort daarna dat mijn man een erfelijke spierziekte (MD)had. Volgens wat toen bekend was een vrij milde ziekte. Met maar weinig klachten. Wij hebben toen geoordeeld dat met wat geringe klachten te leven was, hoeveel mensen op leeftijd gaan er niet wat slechter lopen. Toen ik 13 weken zwanger was zijn we bij een specialist geweest die ons vertelde dat er misschien mogelijkheden waren voor prenatale diagnostiek (ik praat nu dus over 1985). Dat zou uitgezocht worden. wij hebben eerst zelf overwogen hoe en wat. Het kind was door ons zeer gewenst en wij wilden geen onderzoek laten doen. Later bleek dat toen ook nog niet mogelijk te zijn. In 1991 hebben wij nog een kind gekregen. omdat er toen veel meer bekend was over het verloop van MD hebben wij gekozen voor prenatale diagnostiek en vooraf overwogen wat we zouden doen als de uitslag negatief zou zijn. Wij zouden in dat geval de zwangerschap hebben laten onderbreken. Maar dat is een overweging geweest van enkele maanden alvorens we de stap zetten daadwerkelijk te proberen zwanger te worden. Ik was voor mijn gevoel ook pas zwanger nadat we een gunstige uitslag hadden gekregen.
Maar de natuur lost zelf ook veel op. ik heb namelijk voor deze geslaagde zwangerschap een 10 tal vervroegde vruchtafdrijving cq miskramen gehad.

Maar dit is onze keuze geweest. ik denk dat iedereen in zo;n situatie voor zich zelf heel goed moet overwegen hoe en wat.
Ik wil overigens ook wel stellen dat ondanks dat mijn beide dochters ook MD hebben ik heel blij met ze ben en ze zelf geen hinder hebben van de beperkingen die ze zowel lichamelijk als geestelijk hebben. Ons derde kind is gelukkig gezond. maar had het na het uitsluiten van MD een andere handicap gehad was het even welkom geweest.
Ik heb ook wel als mensen vroegen of het na 2 meisjes een jongen moest worden. en ik zei maakt niet uit. krijg je de opmerking als het maar gezond is. heb ik altijd gezegd ik hoop dat het gezond is maar als het niet zo is dan is het toch van harte welkom.

Ik wens iedereen die op welke wijze dan ook voor dergelijke moeilijke beslissingen komt te staan heel veel sterkte toe. Maak de keuze met je hart en je gevoel.

Katja

Bianca voor Marieke zei op

Ten eerste: Ik reageer weer op deze discussie, omdat nog maar een paar mensen hebben gereageerd en er ruim 367 mensen over gestemd hebben. Jammer dat er weinig mensen zijn die hun mening hier willen onderbouwen!

Daarnaast,
Beste Marieke,
Ik ben het 100% eens met jou!
Op welke manier een zwangerschap tot stand gekomen is! Wat kan het kindje eraan doen dat het door een verkrachting is ontstaan? Niets!!!! Wat kan het kindje eraan doen dat het niet perfect op de wereld zal gaan komen? NIETS!!!
Het blijft voor vele mensen makkelijk gezegd,.... het kindje is niet gezond. Voor veel mensen geldt: de sex was goed, maar verantwoording nemen voor een kind, nee, daar heb ik nog geen zin in!!! Mijn zwager heeft meerdere malen tijdens mijn zwangerschap gezegd: ' Als bij prenataal onderzoek blijkt dat je kindje deze spierziekte heeft, dan kun je het tot de 24e week van je zwangerschap weg laten halen!!!!
Iedere keer schieten de beeldn die ik van een abortus heb gezien voor mijn ogen!!! Een kindje dat niet welkom is, omdat het niet perfect is. De zuiger staat aan om het kindje te verscheuren,......het kindje probeert door zich tegen de baarmoederwand van de moeder aan te kruipen bescherming te zoeken. Het kleine kindje, dat bij moedrs bescherming zoekt, wordt door deze moeder vermoord!!!! Alsof dat geen pijndoet?!?!?!?!

Patrick Nierop zei op

Ik heb nog nooit een embryo (dit is geen kind!!!) horen klagen. Mijn zoontje die vannacht voor zijn leven heeft gevochten wel, omdat hij weer eens een longontsteking heeft een geen kracht meer over heeft om fatsoenlijk te ademen. Als je dat meemaakt dan weet je dat je dit een volgend kind nooit zal laten overkomen en de zwangerschap liever beëindigd. hoe gewenst het kindje ook is.

Bianca voor Patrick Nierop zei op

Beetje afgezaagds niet? Een ongeboren kind kan niet schreeuwen, maar het kan al wel een heleboel, wat een geboren kindje ook al kan. Een ongeboren kindje heeft al het instinkt om voor het leven te vechten. Alleen kan een ongeboren kind zich niet verweren!!!!!!

Beste Bianca zei op

probeer je eens in te leven in het feit dat je als vader of moeder machteloos naast je kind staat, die het benauwd heeft en naar adem snakt, die moet vechten om in leven te blijven..door een rottige rotziekte..

Denk dan nog eens na, en nog eens en vraag je dan af of je een evt. volgend kindje dat aan zou willen doen.....

Zo nee, dan waren er tot voor kort geen andere mogelijkheden dan"na het zwanger worden" te bepalen of het kindje ziek was en een abortus doen (hoe moeilijk ook-zou persoonlijk niet mijn keus zijn, ik zou dan niet meer zwanger willen worden-zeg ik nu)

Gelukkig is er tegenwoordig de mogelijkheid voor diagnostiek op embryo's (IVF) waarbij de gezonde embryo's bij de moeder teruggeplaatst worden..

Puur en alleen anti-abortus zijn is ondoordacht. Ik ben in principe ook tegen abortus, al kan ik me situaties voorstellen waarin mensen toch besluiten tot abortus, die heb ik in mijn eerdere posting genoemd..

En ja een kindje wat ontstaat uit een verkrachting kan daar zelf niets aan doen, maar ik kan me toch wel voorstellen dat een moeder dan (hopenlijk heel vroeg) toch besluit een abortus te doen...

Hermien voor Bianca zei op

dat laatste berichtje was dus van mij, ik was mijn naam vergeten!

Groet, Hermien

Bianca voor Hermien zei op

Beste Hermien,

Ik zeg niet, dat je wanneer er een grote kans is op een ernstige afwijking, je zwanger moet worden. Wel zeg ik, wanneer je al zwanger bent, dat het wel erg gemakkelijk is om het weg te laten halen. Vooral omdat het kindje in jouw buik gewoon leeft! Wanneer een feutus 12 weken oud is, klopt het hartje al 8 weken en functioneren de hersenen al +/- 6 weken. Het kindje heeft dan al gevoel. Het is misschien maar 5 cm groot, maar is al een compleet mens! Bij deze wetenschap, zou ik in geen enkel geval een abortus willen plegen. Maar dat is mijn mening. IVF vind ik ook persoonlijk een goed middel om een kindje te krijgen dat geen zware handicap heeft. Maar het weghalen van een kindje dat in de baarmoeder leeft, wat een veilig plekje hoort te zijn, vind ik absoluut NIET kunnen. Maar dat blijft mijn mening. Daarnaast is er nog altijd een VBOK. Die wanneer een moeder besluit het kindje toch een kans op leven te geven, zorgt dat het in een pleeggezin wordt opgenomen.
Ik heb respect voor jouw standpunt, maar ik vind dat ik een eigen mag hebben en daar wil ik ook eerlijk op uit komen. Ook zal ik niemand veroordelen die iets anders doet of denkt. Ik heb respect voor deze persoon. Wel hoop ik dat je mijn standpunt begrijpen zult.

Groetjes,
Bianca

Hermien voor Bianca zei op

Ik gun iedereen zijn/haar mening, dus mezelf de mijne ook. Ik vind het alleen jammer als een mening zo zwart/wit is, terwijl het in het leven gaat om nuances..

Jouw mening is gebaseerd op je geloof, je denken, je opvoeding..etc..

Een mening van een ander is gebaseerd op zijn/haar ervaring..

Maar geloof me het is bijna voor niemand (quote): "dat het wel erg gemakkelijk is om het weg te laten halen" ..dat weet ik wel zeker...

Soms veranderen meningen als je daadwerkelijk in de schoenen staat van degene waarover je nu een heel andere mening hebt...

Want de, voor velen bijna onmogelijke, keus voor abortus komt in geval van ernstige ziekte voort uit LIEFDE voor het kindje wat in de buik groeit..

biccie zei op

Juist Hermien,
een besluit tot abortus is geen makkelijk besluit. en zeker ook geen egoistisch besluit als je voor ogen houdt wat je zieke kind mee gaat maken.
Als je als ouder dit al eens heb meegemaakt, is het heel begrijpelijk dat je zo'n keuze maakt.

Het is mooi dat je voor kunstmatige bevruchting kan kiezen, maar dit is ook een zware weg.
Je moet als vrouw zijnde hormonen slikken en dat is niet echt prettig. Dat doet ook veel met je. Je kan ook de teleurstelling krijgen, als het embryo niet blijft zitten.

Wat ik hier mee wil aangeven is, dat wat je ook voor keuze maakt, het is niet gemakkelijk.

Nog een vraagje:(voor iedereen)
in sommige religies is men tegen abortus,
maar is men dan ook tegen kunstmatige zwangerschappen?

groetjes, biccie

Bianca zei op

Ik dacht dat ik duidelijk had gemaakt dat ik respect hebt voor mensen die helaas het besluit moeten nemen om het kindje weg te halen. Ikzelf zal dat niet kunnen. Misschien heb ik daarom ook het verkeerde vakgebied gekozen, omdat ik precies weet hoe een kindje zich ontwikkeld. Ook ik heb gehoord van het bestaan van de video, maar zelf zou ik daar niet naar durven kijken.

Persoonlijk (met nadruk op persoonlijk) vind ik dat wanneer je zwanger bent, je als ouder ook verantwoordelijkheid moet nemen voor het kindje, wanneer het ziek blijkt. Zelf heb ik het van dichtbij meegemaakt. Een goede vriendin wist tijdens de zwangerschap waar ze aan toe was, en heeft gekozen om het kindje geboren te laten worden. Madeleine heeft 43 minuten geleefd. Ze heeft mogen sterven in de armen van haar moeder. Het doet mijn vriendin nog een erge pijn, maar ze heeft er vrede mee. Ze heeft voor haar kindje gedaan wat ze kon. Nu 2 miskramen verder, is zij de trotse moeder geworden van Roy. Ook dat is spannend geweest. Uiteindelijk is hij na 40 weken en 1 dag zwangerschap geboren en 43 cm lang. Gelukkig is hij wel gezond.

En nee, ik ben niet tegen abortus vanwege mijn geloof (ben maar gewoon hervormd), maar ik ben er tegen vanwege de studie die ik gevolgd heb. In de gezondheidskunde gaat men van een 12 jaar oude feutus uit van een compleet mens. Met alles erop en eraan. Een kindje met gevoel. Dat kan ik niet laten aborteren. Op het moment dat de zuiger het baarmoedervlies heeft gebroken, gaat het mondje wijdt open, alsof het schreeuwt: "Ik wil niet dood" Deze wetenschap heeft mij deze mening gegeven.

Beste Biccie, jouw vraag kan ik voor een groot gedeelte beantwoorden: In de hervormde/ nederlands gereformeerde/ Lutherse en Vrijgemaakt gereformeerde kerk, wordt ivf gezien als een extra kans op het geboren mogen worden van een kindje. De wetenschap in deze tak van de geneeskunde wordt door de vrijgemaakt gereformeedern gezien als een geschenk van God. Wel zijn de vrijgemaakt gereformeerden erg extreem in wat ze een abortus noemen: The morning after pil wordt al als abortus aangeduidt. Dus ook een spiraaltje als vorm van anti conceptie.

Als slot wil ik nog 1X benadrukken, dat ik voor mjzelf spreek. Ik heb dus respect voor mensen die anders denken en doen.

Henry zei op

Mijn kennissen hebben anderhalve week geleden een zoontje gekregen, waarvan ze niet wisten dat het gehandicapt ter wereld kwam, we weten nu nog niet hoe het er uit gaan zien, maar ze vertelden me dat als ze het wisten ook gewoon hadden laten komen, ze konden het niet opbrengen om zoiets te gaan doen.

Patrick Nierop zei op

Bianca, ik denk toch dat je te veel naar de film Look who is talking hebt gekeken. Je hebt wel een erg romantisch beeld van een embryo. Abortussen zijn toegestaan nadat een wel overwogen advies van een commissie is gedaan. Hierin zitten artsen maar ook ethischy. Als er enige twijfel is over het beleven van een embryo dan zou het zeker niet toegestaan worden. Na de 13 weken wordt het al een ander verhaal, want dan is het geen abortus meer maar een bevalling. Na 20 weken mag het niet meer.
Ik heb alle embryo's gezien voor de abortus en ze zitten echt niet rustig en veilig in hun moedersbaarmoeder embryootje te wezen. Het zijn gewoon spatische springbonen. Ik ben er ook van overtuigd dat ze geen gevoelens hebben, en zich geheel niet bewust zijn van hun omgeving of kunnen anticiperen op wat er om hun heen gebeurd.
In jou redenering zou je man bij iedere zaadlozing miljoenen kinderen vermoorden. Al die zaadcelletjes met hun doel voor ogen en die zwabberende staartjes. Dat is ook leven. Als je zo over leven denkt moet je ook volkomen veganistisch zijn, omdat alles wat je op eet moet gedood worden. Het leven is niet alleen moederliefde en hoe de moeder erover denkt. Het leven is zoals de persoon/wezen in kwestie zijn leven ervaart. Hoe gewnst het is en hoe liefdevol het opgevoed wordt doet er niet toe. Het gaat erom hoe het kind zijn leven gaat ervaren en als ouder ben je de enige die hier een beslissing in kan nemen omdat je niet weet hoe de toekomst gaat worden. Je kunt hierbij alleen op ervaring af gaan en nagaan of jou grens overschreden wordt.
Ik denk ook dat met veel ziekten best te leven valt, maar niemand zal zeggen goh wat ben ik blij dat ik een ziekte heb en veel dingen in het leven moet laten die gezonde mensen wel kunnen doen.

Bianca voor Patrick zei op

Romantisch? Op het moment dat de abortus begint, gaat het hartje van het kind harder kloppen tot meer dan 200X per minuut. Nee, ik bekijk het van de kant van wetenschappers. Ook de mensen die zich erom buigen zijn maar mensen!!!!! Vergeet dat niet!

Marijke zei op

Ik wil toch even mijn mening over dit dilemma kwijt want hoe meer ik erover lees hoe langer ik erover nadenk. Wij hebben zelf een dochtertje met een spierziekte, ons eerste kindje. We willen graag nog een kindje en ook moeten we beslissen wat we doen als blijkt dat het ongeboren kindje ook dezelfde spierziekte heeft.
We zijn er wel uit dat we een vlokkentest laten doen en dat we graag een "kindje willen zonder de voor ons bekende"spierziekte. Dat is niet omdat ik alleen maar een gezond kind wil hoor, want ik zou mijn dochtertje voor geen goud willen missen, maar als ik zie wat voor dingen ze moet missen in haar leven en wat haar prognose is en de achteruitgang die ze mee moet en gaat maken, ik kan dat uit liefde voor mijn kind iemand niet bewust aandoen.
Dat heeft niks te maken met dat ik geen gehandicapt kind wil, maar ik weet nu dat ik zoveel procent kans heb op een gehandicapt kind moet ik het kind dat dan bewust geven en zeggen van nou ja we zien wel.
Doordat ik zie hoe het met mijn dochtertje gaat en hoeveel liefde ik voor haar voel en hoeveel verdriet ik voel omdat ze gehandicapt is, kan ik dat een kind niet opnieuw aandoen.
Daarom is onze keuze een vlokkentest en zou ik de zwangerschap afbreken als blijkt dat mijn kindje die spierziekte heeft. En dat is geen keuze die ik makkelijk maak, maar uit liefde, ik kan mijn kindje niet bewust een spierziekte aandoen...

Een alternatief van een pleeggezin vind ik ook niks want kies je dan wel voor je kind? Is het dan wel acceptabel, je hebt immers niet gekozen voor een abortus, dus doe je het goed, maar daarnaast plaats je je kind in een pleeggezin??

Bianca, heb jij zelf kinderen? Ik respecteer jouw mening hoor, maar ik begrijp uit jouw verhaal dat het vooral is omdat je precies weet hoe een abortus gaat enz. Daarom ben ik benieuwd of je zelf een gehandicapt kindje hebt.

Patrick, je kunt het soms keihard zeggen wat je voelt, maar ik begrijp je helemaal, we zitten in hetzelfde schuitje,

groetjes marijke

biccie zei op

Over de religies:
Dus van te voren bepalen welke eicel ingebracht wordt (en dus van te voren getest), mag wel, maar abortus niet?
Wat is dan het verschil?
Ik zie hier namenlijk het verschil niet in.....

groetjes, biccie

Angela V zei op

Ik wil me verder niet in deze discussie mengen, maar aangezien Bianca de zogenaamde mening van wetenschappers als argument gebruikt wil ik als neurowetenschapper wel even iets kwijt;
Dat een embryo een verhoogde hartslag heeft wil NIET zeggen dat die embryo's ook bewust stress ervaren. Tot 4 maanden zitten de meeste zenuwcellen nog niet eens op hun plek, laat staan dat ze al de goede verbindingen met elkaar hebben die nodig zijn voor hersenfunctie.

biccie zei op

Dank je, angela.
Ik vond het al een vreemd verhaal.
Ik denk dat de bewuste anti abortus site mensen flink angst wil aanjagen, terwijl je al een moeilijke situstie zit.
Nogmaals, je doet het nooit zomaar en zeker niet zonder emotie.
Je kan beter met medici praten over je abortus dan met zo'n beweging.

Hermien voor Angela zei op

Hoi Angela, om dan maar even eigenwijs te zijn: hiermee (dat een embryo een verhoogde hartslag heeft wil NIET zeggen dat die embryo's ook bewust stress ervaren. Tot 4 maanden zitten de meeste zenuwcellen nog niet eens op hun plek, laat staan dat ze al de goede verbindingen met elkaar hebben die nodig zijn voor hersenfunctie) bewijs je toch niet dat een embryo/foetus geen gevoel kan ervaren, het is slechts een (wetenschappelijke)veronderstelling, zoals ik het nu lees...Daarbij zal er nooit zekerheid over zijn, omdat een embryo nu eenmaal niet voor zichzelf kan spreken..

Wetenschappelijke veronderstellingen, misschien waar, misschien niet (in mijn niet wetenschappelijke ogen) Ik wil hiermee niet veronderstellen/zeggen dat Bianca haar veronderstelling (hartslagverhoging>stress>pijn) wel klopt, ik denk dat zoiets nooit met zekerheid te zeggen is.
Groet, Hermien

Angela V zei op

Jawel Hermien dat bewijs ik wel behalve als jij uitgaat van de mogelijkheid dat de ziel iets is wat compleet los staat van het lichaam, want dan wordt ALLES onzeker. Dan zou je ook kunnen zeggen dat een bevruchte eicel al gevoel heeft.
Voor gevoel is nodig: zintuigelijke informatie>zenuwen>verschillende hersengebieden die contact met elkaar hebben. En er van uitgaande dat bijvoorbeeld een verhoogde hartslag een reactie is op het gevoel zijn er ook nog zenuwen richting het hart nodig.
Ik moet toegeven dat ik niet precies weet hoe het met zenuwcellen en zenuwen zit, maar van die hersengebieden weet ik wel dat ze in ieder geval tot 4 maanden (en waarschijnlijk nog langer), totaal niet functioneel zijn...en daar is wetenschappelijk gezien echt geen twijfel over mogelijk.

Bianca aan Marijke zei op

Sorry Marijke,
ik heb wel een kindje mét spierziekte. Tot voor kort dachten wij dat het om een ziekte met goed verloop ging, nu schijnt het zo te zijn, dat ook haar hartje door de aandoening is aangetast. We weten er nog weinig over verder, maar dit is een feit. Toch blijf ik erbij, dat mijn kindje het recht heeft om te leven. Mijn man heeft het ook en denkt er hetzelfde over!Ik ben nog steeds tegen abortus! Als je van te voren weet wat je te wachten staat, kun je voor miijn gevoel uit 2 dingen kiezen:

1: afzien van nog een kind
2: het kindje nemen zoals het is

Dit is mijn mening, als jij het anders wilt doen is dat jouw goedrecht. Ikzelf doe dat dus niet!

Hermien voor Angela (eigenlijk off topic) zei op

Beste Angela,

Je bent wetenschapper, ik ben ook werkzaam in de zorg (geen arts, geen wetenschapper..maar snuif wel het e.e.a. op)

Wat me vooral duidelijk is, na het jarenlange werken in het ziekenhuis (academisch), en het jarenlang ook patient zijn, is dat men (wetenschap) nog een heleboel NIET weet (ok, ook veel wel) en dat vooral het brein nog zorgt voor veel verrassingen en mistige gebieden.

Vandaar mijn conclusie dat men nu wel denkt dat...maar ik geloof dat veel niet ZEKER is.....

Groetjes, Hermien

Patrick Nierop zei op

Ik ben het mat Angela eens. Ik denk dat de hartslag verhoging eerder van de stress van de moeder komt Reken maar dat je voor de operatie zeer onzeker en gespannen bent. Of door de narcose. Een abortus gebeurt namelijk onder algehele narcose. Dit heeft direct invloed op de feutus omdat deze stoffen via de placenta doorgegeven worden.

Bianca zei op

Tijdens het vak ontwikkeling en zorg en medische biologie is er naar voren gekomen dat bij een feutus van 6 weken al hersenactiviteit geconstateerd wordt. Dit onderzoek is in de tachtiger jaren gedaan. Voor die tijd dacht men dat te vroeg geboren babys geen pijn konden waarnemen, omdat de hersenstam nog niet geheel ontwikkeld is. Tegenwoordig weet men wel beter. Op het moment dat er hersenactiviteit wordt geconstateerd, kan de embryo ook al pijn waarnemen. Daarnaast begint het hartje pas harder te kloppen op het moment dat de zuiger zich in de baarmoeder bevind. Ook probeert het kindje zichzelf te redden door hard te trappelen en zo ver mogelijk naar achter te kruipen.
Hier een citaat van drs. Beishuizen: "Dat invoering van aan alle zwangeren aan te bieden kansbepalende screening zal bijdragen aan een klimaat waarin maatschappelijke acceptatie van gehandicapten verder onder druk komen te staan, is een serieus te nemen punt van zorg." Mijn vraag aan jullie: Wanneer abortus niet bestond en prenataal onderzoek niet mogelijk zou zijn geweest, zou je dan kinderen nemen?

Hier nog een citaat van dhr. W.J. Otten uit TROUW 7 april 1999: "Hij trekt de selectie zoals Rietdijk die ziet, in de sfeer van strijdigheid met het gebod 'Gij zult niet doden'' Met name fulmineert Otten tegen het gewoon vinden van het doden van inferieure vruchten en kinderen. " Je mag je inferieure vrucht wegmaken, bezweert hij (Rietdijk) ons, want dat is goed voor de soort. Je mag een inferieur kind laten sterven, bezweert hij vervolgens, want dat is allang de praktijk. We (Rietdijk) moeten over deze dingen niet zo moeilijk doen. We moeten eindelijk redelijk worden. Met onze eugenetische mensen (hier op te vatten als een mogelijkheid van selectie van mensen) praktijk zullen w ons soort zuiveren van het mindere". Hierin haalt Otten de uitspraken aan van Rietdijk in zijn commentaar.

Bekijk het eens op de andere manier: Waarom hebben demente mensen recht op een leven? Welk moreel is daarmee gebaat? Mogen alleen mensen die geheel perfect zijn leven? Dit komt uiteindelijk toch allemaal op hetzelfde neer?

Patrick Nierop zei op

Bianca,
Ik ben niet van mening dat een abortus altijd zo maar moet gebeuren, maar ik bekijk het vanuit degene die gehandicapt/aangedaan is.
Iemand die geen weet van zijn tekort koming heeft kan zeer gelukkig zijn dit is het geval zoals je zelf noemt de demente mensen, maar ook veel gehandicapte met een gestelijke storing. Op hun manier kunnen ze zeker gelukkig zijn en een goed bestaan hebben. Ook valt er met een groot aantal spierziekten goed te leven en heeft het leven alsnog waarde.
Waar ik het over heb is het bestaan zonder toegevoegde waarde. De kinderen welke nooit tot bloei zullen komen en waar de spierziekte een dusdanige stempel op het leven drukt dat ze een kort bestaan hebben waarbij voornamelijk leed en strijd om te overleven het hoofdpunt is. Hun vooruitzicht is nul, ze eindigen op jonge leeftijd afhankelijk van machines. Dit leven is geen kind mee geholpen, want hij komt niet aan leven toe. Hoeveel liefde je het ook geeft, voor het kind is het verschrikkelijk een kasplantje te worden met je hersenen die op volle toeren werken.
Als baby was ons zoontje al heel erg boos. We wisten toen nog niet dat hij een spierziekte had. Deze werd pas duidelijk na 6 maanden. De boosheid kunnen we achteraf verklaren. Hij was gefrustreert omdat zijn normale ontwikkeling niet lukte. Zijn wil om dingen te doen en te leren was er wel, maar zijn lichaam liet hem in de steek. Veel huilen en overstrektheid was het gevolg. Dit kind was echt niet gelukkig.
Nu het technisch mogelijk is deze ziekte te ontdekken tijdens de zwangerschap en de geboorte van een dergelijk kind te voorkomen vind ik het egoistisch om toch willens en wetens een kind een dergelijke "toekomst" te geven omdat je zelf zo graag een kind wil. Je minacht daarbij degene die later met de afwijking opgescheept zit.
Tevens vind ik dat na een verkrachting of zelfs na falen van een voorbehoedsmiddel een abortus gerechtvaardigd kan zijn. Een kind heeft er niets aan als het niet gewenst is en verwaarloosd wordt. Het belandt in een tehuis, of erger, wordt door de ouders alsnog vermoord. Dan denk ik "had toch voor een abortus gekozen"
Uitteraart ben ik ook voor euthenasie indien het lijden van de patient ondragelijk wordt en de patient zelf aangeeft dat hij niet verder wil leven.
Bij patienten die geen wilsbeschikking meer hebben, denk ik dat na grondig onderzoek en overwegen met artsen dit ook moet kunnen.
Bij feutussen gebeurt deze moeilijke beslissing door de ouders in overleg met de artsen, en ik vind dat deze zeer goed in staat zijn de juiste beslissing te nemen.

Hans zei op

Bianca, even voor de duidelijkheid. Ben jij dezelfde Bianca als degene die de discussie "niet waard om te leven" is begonnen?

anja zei op

Patrick ik had het niet mooier kunnen verwoorden ik denk er hetzelfde over.
groetjes anja

Bianca aan Patrick Nierop en Hans zei op

Patrick,

Er zijn zoveel kinderen die aan leukemie sterven. Die hebben in jouw ogen dan ook geen recht op leven. Er zijn zoveel kinderen die aan een ziekte lijden en daarom nooit volwassen zullen worden. Maar ze zijn wel op deze wereld gekomen. Gelukkig maar dat een merendeel van deze kinderen er anders over denken, en dat ze naast het ziek zijn, ook kunnen genieten van dingen in het leven

Hans,

Goed geraden!

Bianca

biccie zei op

Waar het hier om gaat, Bianca, is, als je van te voren weet dat je kind veel moet lijden, dat je dan besluit om een abortus te plegen of niet.
Zoiets weet je niet van te voren als het niet in de familie voor komt.
Als je al een kind hebt met een ziekte (progressief), dan kan ik me het besluit tot abortus heel goed voorstellen.
Leukemie vind ik geen vergelijk in deze situatie.
Je kan ook op je veertigste kanker krijgen en er aan overlijden, had je dan ook niet geboren moeten worden.
Het gaat ook om kwaliteit van het leven.

Bianca voor Biccie zei op

Nou Biccie,
als je dat weet, dan heb je altijd de mogelijkheid om voorbehoedsmiddelen te gebruiken. We zitten niet in Z-Afrika, waar dat verboden word door de Katholieke Kerk. Is het eerlijk naar het ongeborene kind toe? of de ongeborene kinderen dat ze dan worden vermoord? Want wanneer je het van te voren weet, kun je het zelf voorkomen. Maar als jij zwanger wil worden, een abortus laat plegen en weer zwanger wilt worden tot je eindelijk een gezond kindje hebt, dan is dat jouw keuze. Ik kies voor iets anders

biccie zei op

Dus, als je een kind met een spierziekte hebt en je wil dit je volgende kind liever niet meer aan doen, heb je helemaal geen recht meer op kinderen?

Bianca zei op

Dat zeg ik niet. Wat ik wil zeggen is wanneer je dat doet, je een kindje dat niet gezond is, maar toch echt wel levensvatbaar het leven ontneemt, omdat het volgens jou geen waarde heeft. Terwijl kinderen heel anders tegen hun ziekte aan kijken dan ouderen.

Wel vind ik (= mijn mening) dat je egoistisch bent als je zwanger wordt, abortus laat plegen, weer zwanger wordt en weer abortus laat plegen enz. enz. enz. tot je een keer een gezond kindje hebt

Jos zei op

Even een vraagje, welk verschil is er tussen het doden van een ongeboren gehandicapt kindje en een volwassen gehandicapte? Mag ik dan ook met een aantal 'deskundigen' over jullie leven beslissen? IK vind dat het er zo zielig uitziet, dus IK beslis dat het leven voor jullie onmogelijk is. Dus IK beslis dat ik uit barmhartigheid, hoe moeilijk ik het ook vind, toch maar jullie leven beeindig.

Waar zijn we mee bezig?

anja zei op

Ik vind het leuk om een discussie te voeren en te horen hoe anderen er tegenover staan en hun beweegredenen daar toe. Ik vind het vervelend om door anderen om mijn mening veroordeeld te worden. Deze discussie gaat erg die kant op.

Aan Jos zei op

Beetje vaag niet? Waar heb jij het eigenlijk over?

Bianca aan Anja zei op

Ook ik geef alleen maar mijn mening. Daar word ik door anderen op beoordeeld. Ik zeg daarom met opzet alleen hoe ik erover denk. Ik heb al meerdere malen tijdens deze discussie gemeld, dat ik vanuit mijn gevoelens spreek, maar dat ik andere meningen respecteer

Patrick Nierop zei op

Jos, als jij een gehandicapte bent die uitzichtloos lijdt en niet meer in staat bent jezelf te uiten vind ik het inderdaad een mogelijkheid je leven te beeindigen. Het is dan aan de deskundigen te bepalen wat de beste oplossing is.
Een embryo is nooit in staat zich te uitten en daarom zijn anderen die daarover beslissen.
Bianca, ik zou me niet meer voorplanten. Laat de mensheid maar uitsterven want ze maken er toch een zooitje van.

Bianca zei op

Goh patrick,

Over oordeel geven over andermans mening.
Ik kan ook wel een misselijke opmerking maken over dat het misschien beter was dat jij geen kinderen zal moeten nemen.

Maar nu je dat gelezen hebt zal je wel denken v**l k*tw**f! Misschien wordt het eens tijd dat je eerst eens je hersenpan gebruikt voor je wat neerzet!!!!!

Daarnaast is het door de medische wetenschap al sinds 1980 bekend dat een embryo van 12 weken hersenactiviteit heeft en ook gevoel!!!! Misschien moet jij je eerst eens op de feiten concentreren voordat je een domme reactie geeft!!!!

Ooooh ja, sinds 1980 wordt niet alleen de zwangere vrouw patient gezien, maar ook de foutus van 12 weken oud.

Bietje zei op

Beste Bianca,

Wat jij nu neerzet kan hard overkomen naar Patrick toe. Ik neem aan dat je hem niet wilde kwetsen, maar dat je hem iets duidelijk probeert te maken?

Daarnaast wil ik over deze discussie zeggen: Ik vind dat ieder mens een recht op leven heeft! (= mijn mening)

Bianca aan Bietje zei op

Nee Bietje,

Ik bedoelde het niet kwetsend.
Ik wilde hem alleen maar mijn punt duidelijk maken. Dat is dat hetgeen dat hij naar mij toe schreef erg beledigend is. Hetgeen wat ik schreef was alleen om hem duidelijk te maken wat de grens moet zijn in een discussie:" Val niemand persoonlijk aan"

Bietje aan Bianca zei op

ok. ik begrijp het. Dan is het goed

Hans zei op

Bianca, in de discussie niet waard om te leven was ik het met je eens, je schoonmoeder heeft niet het recht om te doen zoals jij omschrijft. Bij die discussie kreeg ik ook de indruk dat je best begrip had voor andere meningen. Als ik je echter bij deze discussie volg dan vind ik je net zo zwart/wit als Klaasje met haar volledig tegengestelde mening bij die discussie Bianca: de wereld is niet zwart/wit er zijn heel veel kleuren grijs. Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen in geval van een ernstige handicap (is een rekbaar begrip) besluiten tot abortus, net zo goed als er wordt besloten om dat niet te doen. Het enige wat je naar mijn mening verkeerd kunt doen in dit soort situaties is: er zelf met je partner niet goed over nadenken en klakkeloos doen wat de arts zegt dat het beste is (misschien heeft hij/zij wel gelijk maar laat het niet de beslissing van de arts worden). Wij kunnen niet oordelen over het feit dat jij bewust een gehandicapt kind op de wereld hebt gezet en jij kan er niet over oordelen dat anderen besluiten dat niet te doen.

Patrick Nierop zei op

Je moet reakties in de context van het voorgaande lezen.
Ik zeg niet dat Jos beter kan overlijden. Ik denk dat hij best een goed leven heeft en ook al het recht om zo lang mogelijk te leven. Hij is niet wils onbekwaam een lijdt waarschijnlijk niet. Echter als deze situatie zich voor zou doen dan vind ik niet dat je het leven kosten wat het kost moet proberen te behouden, want daar is hij misschien helemaal mee geholpen is.
Bianca, mijn opmerking naar jou reaktie is dat het draadje heet "een zwangerschap mag beeindigd worden als het een ernstige spierziekte heeft". Je kunt de hele wereld erbij trekken want idereen kan iets overkomen waardoor het leven minder kwaliteit heeft. Het gaat er echter om dat je van te voren weet dat je je kind iets ergs aan kan doen door je eigen motivatie en de mogelijheden hebt dit te voorkomen. Naar mijn mening zou iedere ouder dit doen. Je stuurt je kind ook een drukke weg niet over met de mededeling dat het mischien wel goed gaat en we houden van je?
Feit is dat ik nog nooit een gehandicapte heb horen zeggen dat hij blij is dat hij gehandicapt is. Laat staan een kind dat door zijn ziektebed een groot deel van zijn kindzijn wordt afgenomen.
Wij willen ons kind een eerlijke start geven, want de maatschappij wordt steeds harder. Allen die met een handicap te maken hebben zien dat het steeds onmenselijker wordt met de WvG, WMO en Thuiszorg. Wat als de ouders overlijden (door ouderdom), wie zorgt dan voor het ernstig gehandicapte kind?. Ze hebben het al moeilijk genoeg als ze gezond zijn.
Wat betreft de wetenschap; Wat één onderzoeker zegt is nog geen waarheid. Als het zo duidelijk is dan zijn we het er wel met zijn allen van overtuigt en zal de wet hier ook naar aangepast worden.

Bianca voor Patrick Nierop zei op

Quote: Het gaat er echter om dat je van te voren weet dat je je kind iets ergs aan kan doen door je eigen motivatie en de mogelijheden hebt dit te voorkomen.
Ja Patrick, je kunt het voorkomen. Zorgen dat er geen anticonceptie plaats vind of alleen de 'gezonde' zaad- of eicellen laten bevruchten.
Quote: Je stuurt je kind ook een drukke weg niet over met de mededeling dat het mischien wel goed gaat en we houden van je?
Nee Patrick, maar een kindje dat zichzelf niet kan verweren "vermoorden" (In mijn ogen) mag wel. 'Ja kindje, ik hou wel van je, maar je kan maar beter dood zijn'. Komt toch op hetzelfde neer?

Hermien zei op

Hoi allemaal..

Bianca, Patrick en zijn vrouw hebben ook gekozen voor de mogelijkheid die jij noemt (ivf met diagnostiek)..

Verder is jouw mening over abortus duidelijk als ik het goed begrijp vind je dat er in geen geval abortus gepleegd mag worden.

Ik ken dat, heb er ook jaren zo over gedacht (met als enige uitzondering "na een verkrachting")..Nu ik ouder (en ik denk wijzer) ben, is die mening wat meer genuanceerd, er zijn gewoon situaties waarin abortus de beste optie is (helaas maar waar)

Er worden ook kindertjes geboren die alleen maar lijden, natuurlijk zijn ook deze kinderen het waard om te leven, maar vaak is het dan beter om toch (uit liefde) het onmogelijke besluit te nemen om behandelingen te staken en het kindje te laten gaan..

Omdat zo'n lijden géén leven is..dat gun je je kind dan natuurlijk niet..

Zwart/wit is het daarom nooit, er zijn zoveel persoonlijke situaties dat je eigenlijk niet kunt zeggen: geen abortus/levensbeëindiging.

Hermien

Erika zei op

Ik wilde enkel even zeggen dat men niet zo makkelijk moet denken over IVF en Preimplantatie diagnostiek.
Vrij recent zijn er verschillende artikelen verschenen waarin bewezen is dat beiden technieken een verhood risico op afwijkingen aan het embryo veroorzaken en een er verhoogde kans op een vroeggeboorte is (ook weer met allerlei risico's voor het kindje).
Je kan dan dus mooi de gevreesde spierziekte uitsluiten maar vervolgens toch een gehandicapt kindje op de wereld zetten.....

Daarnaast ben ik het helemaal eens met de al meerdere malen genoemde grijswaardens.
Bij zulke gevoelige en emotionele onderwerpen zal er nooit zwart/wit gedacht of in algemene termen gepraat kunnen worden.
Ieder stel zal hierin zijn eigen afweging maken. Persoonlijk vind ik dat je iedereen zijn keuze, welke dan ook, dient te respecteren omdat er altijd een zware periode aan vooraf is gegaan.
Erika

Patrick Nierop zei op

Hallo Erika, de kans op vroeggeboorte is niet groter dan bij normale IVF. Feit is dat er vaak twee embryo's terug worden gezet en een tweeling heeft een grotere kans op vroeggeboorte. Dit is dus niet iets wat specifiek met PGD te maken heeft. Wel is er een hogere kans op een extra deling van de vrucht zodat je een ééneigie tweeling krijgt (naast de veelal gewone tweeling). Een drieling is een probleem, daar is een mens niet voor geschikt. Nu wordt er echter nog maar één embryo terug geplaatst om drielingen te voorkomen. Als er vanaf het begin iets is met een embryo lost de natuur dit zelf op. Je krijgt een miskraam of een dood geboorte. Bij ons heeft ook een spontane deling plaatsgevonden. Dit kind is met 15 weken overleden in de baarmoeder.
Je kunt maar één test uitvoeren op de embryo om de spierziekte uit te sluiten. Wij hebben hierna geen vlokkentest meer gedaan op eventuele andere ziekten. Wij weten ook wel dat een kind altijd iets anders kan mankeren, maar we hebben het wel behoed voor wat we weten.
De PGD methode is niet nieuw. Hij bestaat al meer dan 10 jaar en is niet eens meer experimenteel. Het is gewoon een behandeling conform een normale IVF. Hier moet je het dan ook mee vergelijken. Dan zijn de resultaten helemaal niet meer afwijkend.
Dit is wel off-topic, maar ik vind niet dat je beren op de weg neer moet leggen omdat artikelen aangehaald worden in de verkeerde context.

biccie zei op

Bianca,

Ik denk dat er mensen zijn, die meelezen, die erg schrikken van jou reaktie.
Je bent tegen abortus, dat is duidelijk.
Kan je begrijpen waarom sommige ouders wel abortus plegen?
Ik kan Patrick namelijk volledig begrijpen.
Hij ziet hoe Dennis lijdt. Heel erg lijdt.
Wij hebben Meike (gelukkig) pas twee keer echt zien lijden.
Het is geen prettig gezicht om een crash-team aan te zien komen hollen om jou kind te redden, omdat haar hart er mee stopt. Deze reanimatie heeft enorm veel indruk op mij gemaakt. Angst overheerst als ze weer verkouden is....
Niet weer, denk ik dan.
En iedere opname maakt weer zwakker.
Je kind kan weer minder....
wanneer houdt het op?
Bianca kan je dat gevoel begrijpen, dat je dat je volgende kind niet meer wil aandoen?
Ik begrijp dat je tegen abortus bent, dat was ik ook, voor we Meike kregen.
Ik had een vriendin die abortus heeft gepleegd, omdat het 'gewoon' niet uitkwam. (daarnaast nog een hoop meegemaakt, maar dat terzijde....)
Ik heb mijn mening wel bijgesteld. Ik ben wel tegen 'zomaar' abortus.
Ik ben voor abortus, als je weet dat je kind een zietkte heeft die het kind enorm laat lijden.
Ik ben ook voor abortus na een verkrachting.
Ik weet niet in wat voor situtie jij zit, wat voor spierziekte jou kind heeft en hoe erg en of geloof jou ook laat leiden in jou mening.
Dat vind ik prima, Maar ik schrik soms van jou felle reacties.
Daarom reageren mensen soms fel terug, maar iedereen laat elkaar wel in elkaars waarde, toch?

Angela V aan Bianca zei op

Als de hersenactiviteit die bij een 12 weken oude foetus gevonden wordt aan bewust gevoel wilt verbinden ben ik bang dat we hier hele voorraden bewust gevoel in kweekkasten hebben staan: losse zenuwcellen in petrischaaltjes. Die vertonen ook activiteit.....
Verder denk ik dat ik me even buiten deze discussie ga houden, behalve als er directe vragen zijn want de discussie tussen anti-abortus activisten (waaronder een aantal wetenschappers) en andere wetenschappers (waaronder pro-abortus activisten) loopt al erg lang en is niet erg vruchtbaar.

Angela V

monique van der wallen zei op

Lees her en der wat jullie berichten. En ik denk dat ik me aan kan sluiten bij Patrick. We hebben eenmaal een zwangerschap af laten breken. Waarom? Om niet weer het verdriet en angst mee te maken van het overlijden van je eigen kind. Ons kindje had SMA type I en overleed na 4,5 maanden waarvan hij er ruim twee heeft moeten vechten. Natuurlijk neem je zo'n beslissing ook niet een, twee, drie. Daar denk je goed overna en je overweegt alles wel tien keer. Spijt van onze beslissing? Nee, de wetenschap dat je weet dat je weer een kind naar het kerkhof moet brengen is ook niet echt leuk te noemen.

groetjes Monique

cindy zei op

beste iedereen,
ik zie hier verschillende meningen staan over het wel of niet aborteren van een kind. ik ben 20 en heb nog geen kinderen maar kan me er wel iets bij voorstellen als je te horen krijgt dat jou kind niet lang te leven heeft.
u denkt misschien ja hoor een kind van 20 die weet wat ik doormaak....inderdaad dat begrijp ik heel goed.
ik ben zelf gehandicapt en mijn ouders kregen te horen dat ik maar 4 dagen te leven had toen ik net geboren was....maar is dat iets anders?? de pijn blijft hetzelfde lijkt mij want mijn ouders kregen dit te horen voordat ze mij gezien hadden. en in feite is dat ook wat er gebeurd als je bij de dokter zit met je ongeboren kind en je krijgt dit nieuws...
ik ben nu 20 jaar en leef nog steeds... en hoop dat ik dat nog lang mag doen...dit valt misschien niet te vergelijken maar mijn punt ligt bij het begin 20 jaar terug...het leven gaat om keuzes maken dat doe je vanaf de dag dat je geboren bent.......ik zeg ook altijd alles gebeurd met een rede ik spreek uit ervaring het is natuurlijk niet eerlijk als u de uitverkorene bent om zo'n kindje te krijgen maar als het echt zo had moeten zijn dat het kind niet ter wereld heeft moeten komen dan is het al overleden voordat het geboren wordt.
een kind ook zo ziek weet niet anders te leven als het keer op keer tot leven gewekt moet worden het is erg en zeer pijnlijk en elke keer weer een steek in je hart en ziel....maar vraag u eens af waarom u....wat is de rede van deze vreselijke gebeurtenis. ik probeer het niet goed te praten en misschien praat ik er makkelijker over omdat ik geen kinderen heb...maar ik heb wel vrienden en vriendinnen die een progresieve ziekte hebben....die zou ik voor geen goud willen missen maar als hun ouders ervoor gezorgd hadden dat ze niet geboren waren had ik ze nooit ontmoet....
nadat ik een aantal berichtjes las moest ik dit even kwijt het is niet persoonlijk gericht aan iemand maar in het algemeen verteld......

groet cindy

biccie zei op

Lieve Cindy,

Ik ben heel blij met jou verhaal. Het is echt een meerwaarde voor deze discussie. Je laat het van de andere kant zien, de partij waar over gediscusieerd wordt, nl. het kind.
Ik zou mijn jongste dochter ook echt niet meer willen missen. Een kind ziet haar ziekte anders dan een ouder.
Ik zou het alleen niet nog een ander kind van mij aan willen doen, nu ik weet dat ze deze ziekte heeft.
Ik zie soms dat ze aan het nadenken is en dan vraagt ze ineens iets over bijvoorbeeld lopen. Dit zal ze nooit kunnen doen en dat leg ik haar dan uit. Soms met pijn in het hart en ik loop heel de dag met een 'rotgevoel' terwijl zij al lang ergens anders mee bezig is en het verhaal heeft geaccepteerd.
Dit zijn gewoon moeilijke momenten.
Ik zou ook geen schuldgevoel hebben tegenover mijn dochter als wij abortus zouden plegen vanwege die ziekte.
Ik hou zielsveel van haar, maar het doet me ook pijn dat ze zo moet lijden door deze ziekte. Geen schuldgevoel, dit wist niemand van te voren, maar wel pijn. Dat is mijn gevoel als ouder zijnde...

Erika zei op

Biccie, jij geeft het precies weer zoals ik het ook zie en voel.
Bij een abortus zou ik ook niet zozeer een schuldgevoel hebben, maar meer worstelen met het feit hoe dat later uit leggen aan onze dochter en mijn eigen twijfels of ik wel tot abortus kan overgaan als het puntje bij paaltje komt.
Het verhaal van Cindy verstrekt dit gevoel weer bij mij.
Een andere vraag die bij een tweede zwangerschap om de hoek komt kijken is; kan ik de opvoeding van 2 kinderen met een spierziekte wel aan. Persoonlijk denk ik dat dat een vraag is die ook bij veel ouders meespeelt.

biccie zei op

waar ik nog erg nieuwschierig naar ben is of het geloof voor sommige mensen een rol speelt?
Ik weet dat in sommige religies abortus verboden is, maar kunstmatige bevruchting wel mag.
Het is allebei, in mijn ogen, onnatuurlijk, waar ligt het verschil voor het geloof dan?
Ik weet dat men kunstmatige bevruchting in sommige religies ziet als een medisch middel, en dat mag dan , maar ik vind abortus in deze situatie ook een "medisch middel'".
Deze vraag had ik al eerder gesteld, maar geen duidelijk antwoord op gehad....

over de opvoeding van een tweede kind met een spierziekte:
Ik denk dat ik dat persoonlijk heel moeilijk vind, en dat ik het zelfs niet kan.
Je bent sterk, maar er zijn grenzen.
Ik heb een gezonde dochter en een dochter met SMA en de opvoeding van hun is soms behoorlijk zwaar. Je gezonde kind is er ook nog! Haar leven moet, voor mijn gevoel, niet in het teken staan van de spierziekte van haar zusje.
Ik ben van mening dat haar leven al voor een deel beperkt wordt door de spierziekte van haar zusje.
We gaan niet ver weg op vakantie (vliegtuig), we hebben goede alternatieven, ze merkt het verder nu niet, maar toch.
Als we ergens naar toe gaan (verjaardag, dierentuin, stad, etc, etc.) draait alles om haar zusje. Je moet je eigen er echt van bewust zijn dat je oudste ook veel aandacht nodig heeft en dat het gevaar er niet insluipt dat je haar achter stelt.

groetjes, Biccie

cindy zei op

lieve biccie,

Ik begrijp heel erg goed dat het zwaar is.....mijn ouders staan ook nog elke dag voor deze dilemma dat mijn broertje en zusje niet achtergesteld raken....en mijn zusje is 18 en broertje 14 maar je kunt niet je hele leven je afvragen of je het wel goed doet en of jou andere kinderen niet genoeg aandacht krijgen....dit moet je gewoon per dag bekijken en vooral blijven praten met je kinderen zoals...waarom gebeurt dit.....waarom heeft jou dochter meer aandacht nodig....als je kinderen vragen hebben moeten ze het gevoel blijven krijgen dat ze bij jou terrecht kunnen hiervoor....je moet ze zoveel mogelijk overal bij betrekken bedoel ik hiermee te zeggen hoe moeilijk of hoe zwaar het ook mag zijn.....
veel sterkte hiermee.....

cindy

Jolanda van Santvoort zei op

Hallo,
ik ben erg geschrokken over wat er allemaal gezegd wordt over dat een embryo gevoel heeft en vecht voor zijn leven tijdens een abortus. Ik denk'maar dat is mijn mening' dat abortus verboden zou zijn als dit het geval was.
Ik heb zelf Dystrophia Myotonica en mijn vriend en ik hebben een kinderwens. We hebben ons anderhalf jaar gelden laten inlichten bij het Klinisch Genetisch Centrum in Leiden over een zwangerschap met deze ziekte.
Je wordt echt wel goed begeleid en er wordt ook gevraagd naar je gedachten over eventuele abortus.
Ik heb het heel moeilijk gehad en heb het nog steeds moeilijk. Het was voor mij heel moeilijk om de ziekte te accepteren. Ik ben een hele tijd depressief geweest en ook de gedachte gehad om mezelf van het leven te beroven. Het is een progressieve ziekte en elke keer als je achteruitgang merkt is dit een echte klap die je elke keer weer opnieuw moet verwerken en zo zal het mijn hele leven blijven. De ziekte die ik heb wordt elke generatie erger en begint eerder. Als vrouw zijnde heb ik een grote kans om de ergste vorm van deze ziekte over te dragen op mijn kindje. De levensverwachting is 30 jaar en het kindje heeft een lijdensweg te gaan. Ik zou dit mijn kind nooit aan kunnen doen, om mijn kind te zien lijden. Mijn vader heeft ook deze ziekte en mijn ouders hebben het heel moeilijk gehad om mij te zien lijden psychisch en lichamelijk. Mijn ouders hadden dit mij ook niet aan willen doen en hadden gewild dat ze toen de keuze hadden om voor een gezond kind te kunnen kiezen. Ik kan me hun gevoelens heel goed voorstellen en ik ben er nu en mijn ouders hadden me ook niet willen missen en ik 'en dat heeft lang geduurd voor ik er zo over kan denken' ben ook blij dat ik leef en probeer er het beste van te maken. Ik wens iedereen die in hetzelfde schuitje zit sterkte toe met het maken van deze hele moeilijke keuze.
Groeten Jolanda

Miriam zei op

Beste allemaal,

Terwijl ik deze discussie lees schrik ik soms van de heftige reacties die julle aan elkaar geven.
Een onderwerp als dit ligt heel gevoelig en dat betekent dat iedereen daar dan ook zijn eigen gevoelens over mag hebben, zonder afgeremd en aangevallen te worden door een ander.
Ik heb zelf een spierziekte en ik heb altijd een grote kinderwens gehad.
Maar wie ben ik om, vanwege mijn eigen wens, een ander mens (mijn eigen kind nota bene) op te zadelen met datgene waar ik mijn hele leven al mee worstel!
Hoe vertel ik mijn kind dat ik wilde dat hij/zij zou ervaren hoe het is om door je benen te zakken, incontinent te worden, elke seconde van de dag pijn te hebben, uitgescholden te worden en het leven soms zo te haten dat je zou willen dat het ophield!
Na lang overwegen en veel verdriet hebben mijn man en ik besloten onze kinderwens niet te vervullen en al doet die beslissing nog elke dag pijn, ik voel dat het goed is geweest want ik ga steeds meer achteruit.
Marco heeft zich laten sterilisen want we wilden geen risico lopen op een ongewilde zwangerschap en we hadden ook besloten dat als dat toch mocht gebeuren we voor een abortus zouden kiezen.
Niet omdat we geen gehandicapt kind zouden willen maar omdat we ons kindje niet wilden laten worstelen.
Een kind laat je geboren worden uit liefde en met het idee dat het gezond zijn/haar eigen leven kan leiden en zich kan ontwikkelen tot een volledig mens.
Die kans zou erg klein zijn(door het percentage erfelijkheid) in ons geval en daarom hebben we hiervoor gekozen.

Iedereen die op deze site meedoet aan een discussie heeft een rugzak vol bagage bij zich en reageert vanuit de ervaringen die in die rugzak zitten.
Een discussie is om elkaar te helpen sommige zaken beter te begrijpen en niet om elkaar te veroordelen.
Misschien maak ik nu een aantal mensen boos, dan hoor ik dat graag.
Ik heb respect voor een ieders mening.

groeten,

Miriam

cindy zei op

beste miriam,
Ik weet zeker als je weet dat je zwanger bent na het een paar maanden te hebben geprobeert.....je een gat in de lucht springt. Als je even later te horen krijgt dat jouw (bloed)eigen kindje een aandoening heeft waarvan het een onwijs zwaar leven gaat lijden ben jij als moeder en vader degene die beslist of dat kindje wel of niet kennis mag maken met deze wereld. Denk je dat echt??? dat jij degene bent die bepaald over een leven?? een kind neem je niet die wordt je gegeven....en als dat nou met een aandoening blijkt te zijn waar jij het niet mee eens bent moet je het maar niet op laten groeien?? waarom niet?? ik snap dat je als ouders je kind geen pijn wilt doen maar wie zijn wij om te bepalen over een mensen leven...als er een kind geboren wordt met een aandoening heeft dit een doel... wat voor doel??? dat weet ik niet maar dat hoeft ook niet....ik wil je niet afvallen in je verhaal maar ik zou het oneerlijk vinden om een wezentje waar jij zelf voor gekozen hebt het leven te ontnemen omdat dit de kracht nog niet heeft om zelf aan te geven of het wel of niet wil leven...

Jolanda van Santvoort zei op

Hallo Cindy,
ik respecteer iedereen z'n mening. Maar heb jij zelf een ernstige ziekte? Ik wil dat mijn kindje niet aandoen. Ik heb het er heel moeilijk mee dat ik ziek ben en heb het hier altijd moeilijk mee gehad. Het is wel zo dat niemand god kan spelen, maar iemand bewust laten opgroeien met een ernstige ziekte waarvan je weet dat je niet oud wordt, terwijl je in deze tijd de keuze hebt om dat je kind te besparen, waarom zou je dat dan niet doen...
Ik heb niet het idee dat er een doel is waarom mijn ziek geboren zou moeten worden. Ik geloof door mijn ziekte ook niet in een god. Dat is ook ieder zijn mening of je wel of niet gelooft. Maar ik denk wat is nu het doel van een god dat ik ziek geboren ben, ik ben er niet sterker door geworden, maar juist zwakker en ben altijd heel onzeker geweest en dat ben ik nu nog. Ik probeer wel het beste te zien in het leven. Groeten Jolanda

miriam zei op

Hallo Cindy,

Ik deel de vraag van Jolanda, heb jij een erfelijke, progressieve spierziekte die je lichaam langzaam alles ontneemt en ervoor zorgt dat je steeds minder kan?

Ik wel dus en uit liefde voor mijn nooitgeboren kind heb ik besloten dat het ALTIJD aanwezig zal zijn in mijn verlangen maar niet hoeft te leven zoals ik dat moet doen.

Ik zal altijd blijven rouwen om het feit dat ik geen moeder heb kunnen worden en heb ervoor gekozen een zwangerschap uit de weg te gaan.
In jouw ogen waarschijnlijk laf maar in mijn ogen en gelukkig in die van de mensen om mij heen een daad van liefde en bescherming.

Omdat ik niet religieus ben geloof ik niet in een god die over leven en dood beschikt.
Ik geloof dat ieder mens met een erfelijke ziekte in staat moet worden gesteld om te beslissen wel/niet zwanger te worden.
Ik respecteer jouw mening maar ik vind hem wel erg kort door de bocht.


groet,

Miriam

nanda zei op

ik blijf het een moeilijke kwestie vinden..
ikzelf zie mijn spierzieke niet als ernstig ondanks zijn impact.
Tuurlijk toewensen doe ik het niemand maar als het aan mij zou liggen(-het ligt niet alleen aan mij) zou ik er voor gaan.

Ik zie mijn leven niet als nutteloos of onwaardig en daardoor ben ik mild bij de keuze voor een kind met 50% kans op mijn spierziekte.
onder het mom "zo'n rotleven heb ik nou ook weer niet" zou ik mijn kind kunnen aanvaarden en als ervaringsdeskundige kunnen begeleiden maar of hij of zij dat mij in dank afzou nemen..ik neem mijn moeder ook niet alles in dank af,ook de dingen niet die ze bewust voor me heeft besloten..is dit anders?

en de geloofskwestie vind ik ook een moeilijke..als ie bestaat,heeft ie me iniedergeval hier op de aarde gezet en niet ergens in ghana,maar daar zitten ook mensen met een spierziekte..het waarom stel ik eigenlijk nooit.

wel had ik liever niet voor deze keuze hoeven staan uiteraard,maar helemaal als je, om het even grof te zeggen de grootste kl**tviool maar raak ziet jongen en jij maar wikt en weegt..da's niet kies,maar wel een sterk gevoel..

miriam zei op

Hallo Nanda,

Ik vind ook niet dat mijn leven voor niets is en ik zal het tot de laatste dag uitleven.
Wel zal ik op die laatste dag uitroepen dat ik het liever anders had gehad.
Voordat ik de beslissing heb genomen niet zwanger te worden, heb ik lang nagedacht over wat de impact kan zijn voor een kind.
Kinderen zijn flexibel wordt er vaak gezegd en ze veren wel weer terug.
Ik heb het als kind juist erg moeilijk gehad met het uitschelden en het feit dat ik er niet bijhoorde.
Heb altijd iets gemist.
En als mijn ouders van te voren geweten hadden dat ik een spierziekte zou hebben en omwille van hun eigen wens toch zouden hebben gegokt zou ik dat ze erg kwalijk hebben genomen. Ik vind 50% kans op erfelijkheid 1 grote gok.
Het gaat voor mij niet om wat IK wil maar om wat ik mijn kind te beiden heb en dat is in mijn geval onzekerheid en op den duur het verlies van kracht en zelfstandigheid.

Ik snap dat je aan deze reactie niet veel hebt, blijf bij je eigen gevoel, dan is de keuze die je maakt altijd goed!

veel sterkte!

Miriam

miriam zei op

Hallo Nanda,

Ik vind ook niet dat mijn leven voor niets is en ik zal het tot de laatste dag uitleven.
Wel zal ik op die laatste dag uitroepen dat ik het liever anders had gehad.
Voordat ik de beslissing heb genomen niet zwanger te worden, heb ik lang nagedacht over wat de impact kan zijn voor een kind.
Kinderen zijn flexibel wordt er vaak gezegd en ze veren wel weer terug.
Ik heb het als kind juist erg moeilijk gehad met het uitschelden en het feit dat ik er niet bijhoorde.
Heb altijd iets gemist.
En als mijn ouders van te voren geweten hadden dat ik een spierziekte zou hebben en omwille van hun eigen wens toch zouden hebben gegokt zou ik dat ze erg kwalijk hebben genomen. Ik vind 50% kans op erfelijkheid 1 grote gok.
Het gaat voor mij niet om wat IK wil maar om wat ik mijn kind te bieden heb en dat is in mijn geval onzekerheid en op den duur het verlies van kracht en zelfstandigheid.

Ik snap dat je aan deze reactie niet veel hebt, blijf bij je eigen gevoel, dan is de keuze die je maakt altijd goed!

veel sterkte!

Miriam

sorry zei op

Sorry dat het bericht er twee keer opstaat.
Dat was niet de bedoeling!

miriam

Erika zei op

Mijn mening is dat men in deze discussie weleens vergeet dat de ene spierziekte een veel grotere impact op iemands leven heeft als een andere.
En dat de erfelijkheidspatronen zo erg verschillend zijn.
Mirjam heeft helemaal gelijk als zij zegt dat iedereen praat vanuit zijn rugzak met ervaringen.
Tel daarbij op de verschillende achtergrond van de mensen, de eventuele religie etc......
Iedereen neemt een beslissing met als uitgangspunt zijn eigen situatie. Gelukkig heeft in Nederland iedereen de vrijheid om zijn eigen beslissing te nemen en bestaat de vrijheid hierover vrijelijk te discussieren.

cindy zei op

maar mensen jullie begrijpen mij verkeerd... waar jullie het over hebben is de discussie niet...als je een progressieve ziekte hebt en je wordt zwanger vindt ik het oneerlijk zo'n vrucht van het leven te beroven....maar als jij een kind jou ziekte niet wilt aandoen heb ik daar groots respect voor maar vind ik wel dat het kind ook niet de kans moet krijgen om al te groeien...er zijn zoveel dingen die je kunt laten doen om geen kinderen te krijgen moet je er dan achteraf over na gaan denken om dit kind weg te laten halen...het is wel een mensen leven waar we het hier over hebben....als je geen kinderen wilt moet je je of extra beschermen of gewoon je laten sterilliseren maar een leven wegnemen dat is toch niet eerlijk....wel??

Miriam zei op

Hallo Cindy,

Ik ben het helemaal met je eens dat het geen roulette moet worden met de mogelijkheid om te aborteren.
Mijn man heeft zich inderdaad laten steriliseren, zodat we ook geen risico lopen om zwanger te worden.
Maar zelfs al slik je de pil en ben je gesteriliseerd dan gebeurd het soms dat je alsnog zwanger wordt.
En met dat in achterhoofd hebben we gezegd dat mocht ik, ondanks alle maatregelen, toch zwanger worden we voor een abortus zouden kiezen.

Toch ben ik ook van mening dat, wanneer tijdens een echo blijkt dat iemand zwanger is van een zwaar gehandicapt kind, er gekeken moet worden naar het leven dat een kind te wachten staat.

Elk kind heeft recht op ouders die het met liefde en open armen ontvangen en verdiend het niet om direct in een instelling te worden gestopt omdat de ouders het niet aankunnen.
Iedereen kan in Nederland zomaar een kind op de wereld zetten, ongeacht of je er wel of niet geschikt voor bent.
De zorg voor een gehandicapt kind kan heel zwaar zijn en ik heb in mijn periode als Z-verpleegkundige vaak genoeg gezien hoe een kind kan lijden onder het gedrag van zijn/haar ouders.

Miriam





cindy zei op

ik geloof dat ik nu begrepen wordt....dank je mirjam.... Mensen veel sterkte met jullie beslissing...Groetjes Cindy

Hans zei op

Cindy, begrepen had ik je al lang, begrip hebben voor jouw standpunt is echter iets heel anders. Mensen die horen dat ze een zwaar gehandicapt kind verwachten nemen, meestal na een ellendige tijd van wikken en wegen, een beslissing. Kom jij er even tussendoor met je georakel. Heb ik geen enkel begrip voor. Je mening geven over iets is heel iets heel anders dan wat jij doet. Jij praat schuldcomplexen aan en doet alsof je een hogere macht bent die precies weet wat goed is voor een ander.

cindy zei op

helemaal niet hans.....dan heb je waarschijnlijk mijn berichtjes niet allemaal of goed gelezen....dit is een forum om op te discusseren het enige wat ik deed was mijn mening geven en dat werd verkeerd opgevat dusz probeerde ik het uit te leggen wat ik er precies mee bedoelde....ga mij nou niet vertellen dat ik niet weet waar ik het over heb want MIJN OUDERS hebben zelf voor deze beslissing gestaan en geloof me ik leef nog steeds ben 20 jaar en heel gelukkig ik had het leven voor geen goud willen missen.....maar kan een kind van 3 maanden dat ook zeggen?? nee die heeft geen keus....

Hans zei op

En welke aandoening heb jij dan wel Cindy? Ik heb jouw berichtjes best wel goed gelezen. Jij bent gewoon op zijn Amerikaans anti-abortus, waarschijnlijk lid van de VBOK of hoe die club ook heten mag. Ze deinzen er echter niet voor terug om op scholen de meest gruwelijke verhalen te vertellen aan kinderen van een jaar of vijftien. Heb ik ook geen enkel begrip voor.

Hans zei op

Cindy jij hebt het overigens over een kind van drie maanden. Je zal wel een vrucht van drie maanden bedoelen. Is iets heel anders.

Annelies aan Hans zei op

Sorry Hans, maar kan die arrogante ondertoon tegen Cindy wat minder? Je gaat maar door op dat irritante toontje....

Miriam zei op

De manier waarop tijdens deze discussie op elkaar wordt gereageerd is precies waar ik tegenaan loop in mijn dagelijkse leven.

Het hebben van een spierziekte die je leven dagelijks beinvloed roept bij anderen allerlei goedbedoelde adviezen op.

Maar als ik ze niet ten harte neem dan ben ik ineens eigenwijs en dan begint het drammen pas echt goed.

Deze discussie gaat over een onderwerp dat bij mij veel emoties heeft opgeroepen en nog steeds doet.
Ik had vreselijk graag de mogelijkheid gehad om gezonde kinderen te krijgen, moeder te worden en te ervaren dat mijn lichaam het eens een keer niet laat afweten!

Maar dat heeft niet zo mogen zijn en de machteloosheid en het verdriet heeft voor mij een stukje herkenning gekregen door de verschillende verhalen en ervaringen op deze pagina.

Nu gaan we verzanden in het elkaar beoordelen en veroordelen en daar baal ik van.
Weet je Annelies, je kunt ook aan Hans vragen waarom hij er op deze manier op reageert ipv hem zo benaderen.
In een discussie nodig je anderen uit hun mening te delen en volgens mij gaan we nu een heel andere kant op.

Miriam

cindy zei op

jazeker hans...je hebt gelijk....natuurlijk wat stom van me als het daarover gaat neem ik alles terug wat ik gezegd heb..een vrucht is natuurlijk iets heel anders dan een kind....het feit dat het uiteindelijk een kindje wordt telt hier niet mee natuurlijk...wat is er hans waarom doe je zo vijandig...ik heb jou toch niet persoonlijk de grond in geboord ofzo en ookal zou ik dat willen deed ik dat nog niet...

miriam zei op

Ik vind het echt zonde dat een sterk discussiepunt als dit zo leegbloedt in flauwe reacties!

Het gaat voor mij nog steeds over de kwaliteit van leven die je als ouder een kind te bieden hebt.
En het hebben van een spierziekte maakt helaas een ervaringsdeskundige van je waardoor je, volgens mij, heel goed kunt inschatten hoe het leven van je kind eruit gaat zien.
En uit liefde voor dat kind ben je verplicht na te denken of het leven dat je geeft wel "voldoende"is om door te geven.
Het is de verantwoordelijkheid van de aanstaande ouder hierover na te denken en een eventuele beslissing te nemen.

En je kunt je nu weer op mij storten Cindy, ik vind dat het aborteren van een kind met een zware handicap(na goed overwegen), terwijl je een diepe kinderwens hebt, een daad van liefde is!

Hans zei op

Cindy, vindt jij abortus, ongeacht de reden, een misdrijf? En euthanasie bij een kind (uiteraard uitgaande van uitzichtloos lijden)?

cindy zei op

Ik persoonlijk zou het niet eerlijk vinden tegenover mijn kind om het weg te halen.
Ik geloof namlijk dat kinderen komen met een reden of het nou 1 jaar leeft of 2 of 80 er is altijd een doel voor een kind dat geboren MAG worden...want zoals ik al eerder zei een kind neem je niet dat wordt je gegeven. En als je dan niet weet of het kindje jou aandoening zal krijgen of dat je een valide persoon bent en het kind heeft een lijdensweg te gaan...wie bepaalt dat?? Er worden tegenwoordig zoveel fouten gemaakt door doktoren ik zelf heb daar ZOVEEL ervaring mee...kijk als je weet dat het kindje jou aandoening kan krijgen en jij besluit toch dit risico te nemen ja dan vindt ik het idd een misdrijf om dit onderweg gewoon af te kappen...dan moet je of besluiten geen kinderen te nemen of er een te adopteren...maar niet besluiten het maar eens te proberen en als het dan misgaat abortus te plegen....wij mensen gaan er veel te snel van uit dat het altijd maar goed gaat...maar eigenlijk is dit een een groot wonder dat het elke keer goed MAG gaan....en als het dan fout gaat...dan besluiten sommige mensen maar om het weg te laten halen omdat ZIJ vinden dat dit uitzichtloos lijden is....

Geloof me ik ben echt geen hard persoon hoor al lijkt dat misschien zo maar het voelt gewoon niet goed als ik dit allemaal lees...ik begrijp echt wel dat het een moeilijke keuze is als je te horen krijgt dat uitgerekent jou kind uitzichtloos moet lijden of wat voor aandoening dan ook heeft...maar dat bedoel ik met iedereen denkt maar dat het allemaal goed gaat...leuk je bent in verwachting je krijgt een kindje...maar niemand denkt O ik hoop dat het gezond geboren wordt...ja misschien als je al zwanger bent maar hoeveel mensen zullen het erover hebben voordat ze zwanger willen worden. Ik denk dat je er weinig over houdt....dat is eigenlijk wat ik al de hele tijd probeer te zeggen...
Maar ik geloof niet echt dat je me wilt begrijpen Hans...ookal doe ik me best....

Groet Cindy

Miriam zei op

Als je aan iemand vraagt die zwanger is of ze hopen dat het een meisje of jongen is dan zegt volgens mij bijna iedereen "als het maar gezond is".

Ik vind dat je als ouder een grote egoist bent als je een kind geboren laat worden waarvan je wëet dat het vreselijk zal gaan worstelen.
Ik zou niet met mezelf kunnen leven als ik willens en wetens een kind met strumpell op de wereld had gezet.
En al is het een mildere ziekte dan velen op deze site, ik zal tot op de laatste dag roepen dat ik dit niet heb gewild!
En met dat gevoel zou ik dan een kind laten komen.....

Hans zei op

Cindy, hoe kom je er bij dat ik jou niet begrijp? Ik begrijp jou prima, ik heb alleen geen enkel begrip voor jouw, behoorlijk fundamentalistische, mening. Jij zegt letterlijk, nu eindelijk, dat je een misdadiger bent als je weet dat er een reeele kans is(meestal 25 of 50 %) op een erfelijke ernstige ziekte en je laat abortus plegen als na prenataal onderzoek blijkt dat het kind die zeer ernstige ziekte heeft. In feite vindt jij dus dat prenataal onderzoek verboden zou moeten worden.

biccie zei op

Ik ben niet van mening dat een kind je gegeven wordt door een soort van '" oppermachtige". en ook niet dat je uitverkorene bent om een gehandicapt kind te krijgen.
Ik ben van mening dat alles medisch te verklaren is: Een gehadicapt kind is een kind met een andere schakel in zijn of haar genenpatroon dan een gezond kind.
In de toekomst zal het dna steeds meer een rol gaan spelen in de medische wereld dan dat het nu al doet.
Het is geen middel om het perfecte mens te creëren, maar wel om bepaalde ziektes tijdig te ontdekken.
Wat de mens daar mee doet is dan verder haar keuze, maar ik ben blij dat we die vrijheid van keuze hebben.

Erika zei op

Cindy, ik bewonder de manier waarop jij in het leven staat. Ik hoop dat onze dochter straks net zoveel levenslust heeft als jij.

Maar in deze hele discussie denk ik dat jij ook eens wat meer naar de gevoelens van ouders moet kijken.
Het opvoeden van een kind met een handicap is loodzwaar, vraagt veel en veel meer van je als de opvoeding van een "gezond kind".
Niets is namelijk meer vanzelfsprekend, overal moet jij als ouder voor vechten. Jouw kind is namelijk in de hele machinerie van de gezondheidszorg een nummer geworden. En ondanks dat je als ouder geniet van je eigen kind, wordt je keer op keer geconfronteerd met het feit dat de wereld is ingesteld op mensen zonder een beperking. Uit eigen ervaring kan ik je vertellen dat sommigen dingen die je meemaakt, hobbels die je moet overwinnen jouw hart, als machteloze ouder, laat bloeden.

Tevens zeg jij wel erg makkelijk dat je dan maar niet aan kinderen moet beginnen. Ik denk dat jij hierbij niet beseft dat het hebben van een kinderwens, iets is wat heel diep zit bij veel echtparen.
Het hiervan afstand nemen, is een langdurig rouwproces.
Er zullen zeker echtparen zijn die geen afstand kunnen nemen van hun kinderwens, maar zich ook bewust zijn van het feit dat zij de opvoeding van (nog) een gehandicapt kind niet aankunnen.
In zulke gevallen kan abortus als blijkt dat de vrucht aangedaan is, een optie zijn.

Jij zult nu wel weer komen met de mogelijkheid van adoptie. Maar ook adoptie ligt genuanceerd.
In sommige gevallen worden ouders, waarvan 1 een progressieve ziekte blijkt te hebben, niet eens tot het adoptieproces toegelaten.
Daarnaast is het adoptie proces een erg lang en moeizaam project. Als een van de ouders al richting 40 jaar gaat, kan je dus al niet meer een baby adopteren. (er mag niet meer dan 40 jaar tussen kind en oudste ouder zitten).

Ik hoop dat je hierdoor iets meer begrip krijgt voor ouders die voor een moeilijke keuze staan.
Want echt, een vrucht laten aborteren doet niemand zomaar even.




cindy zei op

Ik vind het erg leuk dat iedereen erop reageert er is zo een echt discussie gevormd ieder met zijn of haar mening...
Het gedeelte dat ik denk dat er voor ieder kind hier op de wereld een doel bestaat heb ik niet zelf verzonnen maar uit ervaring meegemaakt...en dat heeft niks met mijn geloof te maken..
Ik moet wel zeggen dat het geloof mij houvast geeft elke dag weer...
Ik begrijp heus wel dat ouders voor een moeilijke keuze staan als ze het kind niet willen vanwege welke progressieve ziekte dan ook...En hans ik heb geen enkel feit genoemd het enige wat ik heb gedeeld was mijn mening en veel van jullie zijn het daar duidelijk niet of gedeeltelijk mee eens...
Ik spreek uit ervaren jaren de jaren die ik meegemaakt heb en misschien nooit meegemaakt zou hebben als ik niet geboren zou zijn als me ouders mij weg hadden laten halen want ze hadden niet de kracht en te veel verdriet om mij misschien op te voeden....
Ik heb van het weekend een programma gezien op tv... wishkids heet dat daar was een jongetje op die had een gewrichtsziekte en zou ook overlijden....dat arme kind was nu al met de dood bezig....
maar hij maakt wel wat van zijn leven en is onwijze inspiratie voor mensen....
die paar minuten dat dat jongetje op tv was heeft hij mij in laten zien hoe gelukkig ik mezelf mag prijzen dat ik nog leef en dat ik alles uit het leven moet halen wat er te halen valt... (met mate natuurlijk)
Het spijt me als ik mensen gekwetst heb met mijn woorden...dat was niet mijn bedoeling...
Als jij als ouders de keuze moet maken om je kindje te laten abborteren lijkt me dat idd heel erg moeilijk....
En ik zeker respect voor de mensen die het dan alsnog laten komen terwijl ze weten dat het terminaal is voor het kind....dat vind ik zeker niet egoïstisch....een kind is namelijk een wonder of het nou terminaal, zwart, wit, geel, blauw, een andere handicap heeft, scheel is of wat dan ook....
misschien speelt het ook een rol dat ik waarschijnlijk geen kinderen kan krijgen en dat ik met alles blij zou zijn....
en altijd mijn schouders eronder zou zetten....dat heb ik schijnbaar van mijn ouders geërfd....daar ben ik trots op!

groet Cindy

Hans zei op

Cindy, ik ga er maar van uit dat het noemen van die kleuren een vergissing is. Ik mag toch aannemen dat je niet vindt dat zwarte of gele kinderen gehandicapt zijn?!

cindy zei op

o nee hans?
ook niet als ze daar gruwelijk mee gepest worden...want handicap is namelijk ANDERS....en als je een van die kleuren zoals jij dat noemt hebt ben je namelijk ook anders....mensen accepteren anders niet zo graag...
k heb het hier niet over ieder mens maar de meeste mensen...

groet cindy

Hans zei op

Oke Cindy, voor het allereerst in deze discussie kan ik het eens met je zijn. "Anders zijn" kan, hoe triest en onnodig dat ook is, een hoop ellende voor de betrokkenen veroorzaken. Voor het overige blijf ik het grondig met je oneens. We kennen elkaars standpunten en het heeft denk ik geen zin om deze, in iets andere bewoordingen, te gaan/blijven herhalen.

karima zei op

hey ik wil graag weten hoeveel mensen hier in nederland intotaal een abortus plegen ??

Erika zei op

Sorry karima, maar jouw vraag lijkt mij totaal niet passen in deze discussie.
Misschien als jij jouw vraag kan motiveren dat er mensen bereid zijn op te antwoorden.
Zoals jij hem nu stelt, kan je net zo goed gegeven gaan opvragen bij alle abortusklinieken in nederland.
Erika.

Patrick Nierop zei op

40.000 (waarschijnlijk) gezonde kinderen en zo'n 600 op medische gronden. Hierbij zijn niet de zwangerschapsbeëindigingen door middel van een morning-after pil geteld.

Rietje zei op

Ik heb net even de meningen van verschillende
mensen gelezen. Ik vind het goed dat iedereen
zijn mening mag/kan geven, en hoop dat ze het
respect en gevoelens voor de andere van dit beladen onderwerp respecteren.

Ik ben moeder van twee dochters, met een spierziekte
met een slechte prognose. Ik weet zeker als we voor
de keuze hadden gestaan, aborteren of laten komen
hadden we voor het eerste gekozen.

We leven met de dag, en denken niet aan morgen,
nou dat is ook niet helemaal waar want we hebben
wel al de uitvaart vezekeringen geregeld.

Ik wil alleen met dit bericht zeggen dat het soms
het beste voor het kind is dat het lijden hun bespaard
blijft, en het in mijn ogen egoistsch is om ze dit leven
te schenken.

We houden echt heeeeel veel van onze twee kanjers,
en zijn heel bang voor de dag van morgen. Ik ben
heel bij dat ik hun moeder mag zijn, maar het had niet zo moeten zijn.

We vechten alle vier samen, maar weten allemaal dat
we het uiteindelijk gaan verliezen.






Miriam zei op

Ik heb eerder in dit draadje gereageerd vanuit mijn eigen situatie van het hebben van een spierziekte.
Helaas reageer ik nu vanuit een andere positie.
Mijn zusje is vorige week opgenomen met een acute zwangerschapsvergiftiging en heeft een spoedkeizersnede gehad om haar leven en dat van de baby te kunnen redden.
De baby is met 25 weken geboren, veel te klein en hij heeft ook bloedingen in de hersenen gehad.
We weten niet of hij het gaat redden, er wordt gevochten voor zijn leven en hij heeft al een operatie gehad om een gaatje bij zijn longen te dichten.
Mijn zusje en haar man hebben nu al twee keer afscheid van de baby moeten nemen, voor de keizersnede(omdat de kans groot was dat hij niet zou leven) en voor de operatie( er was een grote kans dat hij de ingreep niet zou overleven).
Nu kan het zijn dat ze nog vele malen afscheid van hem moeten nemen en wellicht is het 1 van die keren het definitieve afscheid.
Ik zie hoe mijn zusje moet worstelen met het feit dat er ik weet niet hoeveel infusen en andere apparatuur aan haar kindje vastzitten, dat er constant mensen met hem bezig zijn en ze is zo bang dat hij pijn heeft en vreselijk moet lijden.
Ze wil hem dat alles besparen omdat ze overloopt van liefde voor dit kleine mannetje.
Het krijgen van een kind was haar grootste wens en nu is ze bereid die wens in te leveren om haar kind niet te laten lijden.


Annie voor Rietje zei op

Dag Rietje,

Wil je mij je e-mail adres geven, want ik wil graag eens contact met je hebben. Maar niet via dit draadje, omdat sommige mensen zo begriploos en fanatiek op deze problematiek reageren. Ik ben zelf gelovig maar kan me totaal niet vinden in de reacties van b.v. Bianca. Ik vind het heel moedig dat jij je mening zo vrijmoedig geeft.
Groeten en veel sterkte,
Annie

biccie voor daniel zei op

daniel,
dit is het draadje wat ik bedoel.
ik heb hem opgehaald voor je, misschien is dit de discussie waar je op doelde?

groetjes, biccie

mij zei op

ik vind dat je nooit een leven moet beiindigen, want het is al een mens bij de bevruchting, en als je er niet mee wil leven breng het naar een pleeggezin die wel een kind willen hebben!!

Patrick Nierop zei op

Mij (lekker anoniem),
ik heb zelden zo'n domme opmerking gezien.

mij ik moet zelf weten of ik anoniem doe patrick!! zei op

bij de bevruchting is het al een nieuw leven! dus hij heeeft ok een ziel. en als je die zomaar gaat afbreken kan gewoon niet, als je niet gelooft weet je nie beter. maar ik geloof wel! en als je dan zo een filmpje ziet van een abortus dat het kindje zo wegezuigt word, dan is het een vreselijk gezicht!! en of het nou gehandicapt is of nie het is en blijft een kind

paula aan mij zei op

maar sommige gevallen is echt beter dat je kindje weg haalt ,
als heel erg gehandicapt is .
ik heb vriendin ,die heeft haar kindje gehouden ,en heeft nu kind wat alleen in umcg ligt aan beademming ,volledig in de rolstoel kan niets optillen lopen .
dus echt heel zwaar voor de ouders.
ik denk zelf als ze dit van te voren had geweten ,dan had ze waarschijnlijk weggehaald.
het is kind ,maar als beter is ,dan zal zeker weg halen
zo is voor de ouders ook erg zwaar ,kind heeft toch ook geen leuk leven zo.
respecteeer jou mening ,maar er zijn veel mensen die dit allemaal niet aan kunne zo.
je moet maar eens er over nadenken ,aantal keren per week naar ziekenhuis altijd heeft kind hulp nodig ,dat toch giga zwaar voor de ouders en kind.
dan is denk de dkeus om je zwangerschap aftebreken niet zo moeilijk
het zal voor de ouders niet makkelijkzijn ,maar ik denk dat ze er op verloop van tijd vrede mee hebben .

mij zei op

ik snap wel dat ze het moeilijk hebben, maar dan kan je zo een kind ook naar een pleeggezin doen! ik ken mensen die naar een kind verlangen maar er geen krijgen en ze zouden wel een kind willen opvoeden die gehandicapt is! dus....

paula aan mij zei op

volgesn mij snap je het niet ,er zijn kinderen die zo ziek zijn ,die hadden beter niet geboren kunne worden .
als naar mezelf kijk ,en kreeg zo,n kindje dan zou me schuldig voelen dat op de wereld heb laten komen .
wat voor leven krijgt zon kindje nou aleen maar zieknhuis medicijnen operaties en slangen en toeters en bellen
wat is dit nu nou nog voor leven voor kind en de ouders
als anders gehandidcapt is dan heb er nog niet zo probleem mee ,die kunne best gelukkig zijn
heb er zelf ook twee die verstandelijk beperkingen hebben ,
maar als je alleen maar in die medische molen zit ,dan is de keus volgens mij niet zo moeilijk.
ik vind dat je ten opzichte van kind ook niet kan doen .
en anar pleeggezin dat natuurlijk niet de oplossing ,kind blijft ziek .

miriam(mij) zei op

Ook stil gestaan bij wat je het kind te bieden hebt?

vanessa zei op

Ben jij dezelfde Miriam die ook gereageerd heeft in het draadje over lastige kinderen. Zo ja dan kan ik je reactie iets beter begrijpen. Toch vind ik het erg kort door de bocht om te beweren dat je als geen gehandicapt kind wilt je het kan plaatsen in een pleeggezin. Maar je zet toch geen kind op de wereld om het in een pleeggezin te plaatsen. Ouders die een zwangerschap afbreken omdat het kind zwaar gehandicapt is doen dit wel doordacht. Ze hebben vaak wel een kinderwens en willen dat kind wel. Ik bedoel mijn zus heeft een kind, maar als haar kindje ook SMA had gehad dan was ze nooit geboren. Niet omdat ze niet gewild was of omdat ze het niet aankon, maar gewoon uit het feit dat ze haar kind zo een leven wil besparen. Ik weet ook zeker dat als mijn ouders wisten dat ik SMA kreeg en wat het precies inhield ik nooit geboren zou zijn.

Denise zei op

Als je een embryo houd met een spierziekte dan kan ik daar alle respect voor hebben! Maar ook als je een embryo laat weg halen om de spierziekte kan ik daar respect voor hebben.

Ik kan me heel erg ergeren aan mensen die verkondigen dat abortus hoe dan ook slecht is. Je kan niet zeggen of het goed of fout is om een emryo met een erge ziekte te verwijderen. Het is fout om er niet goed over na te denken en het dan te houden of het weg te laten halen. Het beluit dat de ouders nemen doen de meeste uit liefde voor het kind, of dat nou weg halen of houden is.

In mijn agenda staat een weetje over het brein van een foetus:
Pas na de 25e week van de zwangerschap worden de cellen van de hersenschors door middel van synapsen met elkaar verboden. Tot die tijd legt de foutus het in intelectueel en emotioneel opzicht af tegen een regenworm.

Ik weet niet of dit klopt maar naar al die nare verhalen over die enge filmpjes vond ik dat ik dit ook wel kon laten lezen.

Neem asjeblieft GEEN kontakt op met vbok als je twijfelt of je het wilt houden of het weg wilt laten halen. Vbok is alleen goed als je beslist om het te houden. Ik heb ze twee jaar terug in de klas gehad en ik vind het niet kunnen dat zo'n orgasnisatie in de klas dingen komt vertellen. Ze doen net of het je eigen besluit is maar ondertussen laten ze plaatjes zien en verhaaltjes horen zodat als je zegt dat je voor arbortus bent gelijk heeeel slecht ben in de ogen van je klasgenoten. Ik vond het erg eng om te zien wat deze organisatie op de meing van mijn vroegere klasgenoten had. Maar met Vbok zouden ook wel andere ervaringen zijn, de mijne zijn niet positief in ieder geval.

Groetjes Denise

miriam(vanessa) zei op

Nee, die miriam ben ik niet.
Ik heb al eerder op dit draadje gereageerd en heb zelf een erfelijke spierziekte waardoor ik geen kinderen heb durven "nemen" omdat ik onder geen beding mijn kinderenn wil opzadelen met mijn probleem!

mij zei op

Ik ben er tog weer anders over gaan denken ik denk tog dat je de zwangerschap beter kan af laten breken als het zo erg gehandicapt is of hersendood heeft, want wat heeft zo een kind nou aan het leven!?

Karin zei op

Ik vind dat iedereen het zelf moet weten en heb respect voor ieder zijn beslissing hierin.
Als grote kanttekening heb ik wel dat je niet hierover kunt oordelen als je niet in die situatie zit of iets daarin hebt mee gemaakt.
Mijn broertje heeft zijn kind verloren en ik heb altijd gezegd dat ik dat niet aan zou kunnen. Maar twee jaar geleden heb ik mijn dochter verloren en ik leef nog steeds. Maar dit laatste heeft bij ons wel na lang praten opgeleverd dat wij het kindje laten testen en als het de spierziekte heeft laten we het weghalen. De kans is namelijk erg groot dat ze nog erger aangedaan is dan onze dochter en dat ze ook zal komen te overlijden. Na mijn dochter wil ik dit niet nog een keer meemaken. Voor onszelf niet maar ook mijn zoon wil ik dit niet aandoen.
En je kunt wel zeggen dan moet je niet zwanger worden. Dat is wel wat anders. Wij hebben 1 zoon, waarbij ik bijna het leven heb gelaten bij de bevalling, maar de wens voor een tweede was er wel. Na drie jaar en lang praten en denken toch besloten voor een tweede te gaan en deze is (heel kort door de bocht) te vroeg geboren en ten gevolge van de spierziekte overleden. Na dit alles betekent het niet dat de wens er niet meer is. Ik weet sinds vandaag dat ik zwanger ben en dat ik mee ga laten testen. Dus praat pas over dingen als je het zelf hebt meegemaakt en hou anders je mond. En ga wat nuttigs met je tijd doen.

Erika zei op

Net als Karin vind ik dat je iedereen zijn beslissing moet respecteren.
Ik kan niet begrijpen dat MIJ eerst zo'n zware stelling plaatst over zo'n gevoelig onderwerp en het even later halfslachtig terugneemt.
Mensen die dit soort beslissingen moeten nemen gaan echt niet over een nacht ijs, maar zijn hier vaak jaren mee bezig.
Erika

mij zei op

het kan tog zeker dat ik er anders over ben gaan denken!! oordeel nie zo snel joh

paula aan mij zei op

je kunt er inderdaad anders over gaan denken ,
maar toch vind vreemd wat je hier eerst allemaal hebt geschreven eerst .
dat je toaal niet met ons eens was
nu wel met ons eens bent.
ben blij dat je nu toch net zo over denkt.
dat je nu realiseert hoe is om zo,n kindje te moeten hebben ,
dan dat je toch zwangerschap af moet breken
zo vind je topper hoop dat je bij deze beslissing blijft

libelia zei op

je kunt pas na 12 weken zwangerschap een onderzoek laten doen naar spierziekte. het duurt nog eens 2 weken voor het uitslag bij u is en minstens een week eer je dan afspraak krijgt voor abortus
voor je dan van dit mooi gebeuren plant bekijk even hoe het eruit ziet op een 12 weken oude spruit

http://www.silentscream.org/video1.htm

Marieke zei op

Zoals al zo vaak beschreven hier; mensen gaan niet over één nacht ijs...

En even voor de goede orde:
je kunt vanaf 11 weken een vlokkentest laten doen, hoe lang je op de uitslag moet wachten varieert; onze uitslag was er al met een week.
En denk je nou echt dat wij niet wisten hoe ons kindje eruit zag met 12 weken?!
Er worden van tevoren meerdere echo's gemaakt om de exacte termijn te bepalen...

Dit is een verschrikkelijk moeilijk onderwerp en iedereen heeft recht op zijn of haar mening, maar maak het niet nóg moeilijker dan het al is, met dit soort beslissingen gaat ontzettend veel verdriet gepaard.

Groetjes, Marieke

Hans zei op

Libelia, zeker ook van de VBOK. Volstrekt eenzijdig. Ten koste van alles een abortus voorkomen, het maakt niet uit wat voor ellende je daarmee verzoorzaakt. Het is echt een enge organisatie, zelfs manupilatie van kinderen wordt niet geschuwd.

libelia zei op

het valt ook op dat het meestal oders zijn die handicap van hun kind erg lastig voor hun kind vind maar veel van die kinderen ondanks de pijn en tegenslagen zijn toch blij dat ze leven. ik zou die prachtige momenten nooit willen opgeven. ook al heb ik sma1. en de laatste jaar meer in bed lig dan opzit. neee, now way, 1000x kies ik opnieuw voor het leven. en nu vraag ik mijn moeder van 2 dochters met sma(32 en 27 jaar); als je dit wist, had je ons dan laten sterven? NEEN want ook al was het zwaar en soms tot depressies en kanker die haar aanvielen wist ze dat het ergens naartoe ging. nu beide zelfstandig wonend met families zoals alle andere mensen van onze leeftijd. mijn ouders zijn gelukkig en terecht fier op hun werk. zonder hun was ik hier niet en elke kestmis zeg ik hun opnieuw dat ik gelukkig ben en ik bedank hen voor de inspanning geduld en vertrouwen in zichzelf. MY PARENTS MY HERO'S

libelia zei op

als je al 1 kind met AFWIJKING hebt waarom dan eerst zwanger worden en dan doen alsof het suppermarkt is : dit neem ik en dit laat ik aan de kassa achter. je kunt toch antyconceptie gebruiken want je hebt toch al een te zwaar leven met dat ander kind dus geen tijd voor een nieuw baby.

Hans zei op

Libelia, zoals ik al vertelde bijzonder eenzijdig, heel erg eng en volstrekt zonder respect voor mensen die op hele goede gronden een andere beslissing nemen. Bij jullie familie is het op de manier gegaan zoals jij het verteld, die manier is echter niet zaligmakend. Echt heel erg kortzichtig. Dit los van het feit dat ik geen enkel probleem heb met mensen die besluiten om geen abortus te laten plegen. Ik heb een groot probleem met mensen die bij dit soort kwesties net doen alsof zij het enig juiste doen.

biccie zei op

ik heb me voorgenomen me niet meer met deze discussie te mengen..., maar ik kan het nu toch niet laten. sorry daarvoor.
ik vind het enorm storend dat er organisaties zich met deze discussie mengen. vooral de anti abortus organistaties. ik vind dit soort organisaties eng.
de keuze van een abortus is geen makkelijke keuze, zeker in deze situatie. Ik kom er open voor uit dat ik ook abortus zou plegen, als zou blijken dat het ongeboren kind dezelfde spierziekte zou hebben als mijn dochtertje. Deze keuze maak ik niet, omdat het voor ons zwaarder wordt, maar omdat ik deze slopende ziekte en de pijn niet aan een kind wil geven... mijn dochter heeft echt veel pijn en heeft al twee keer op het randje gelegen. je voelt je machteloos als je kind zo ziek is en pijn heeft en het bijna niet redt.
daar zouden mensen ook eens bij stil moeten staan....
wij zijn geen egoisten....
wij houden heel veel van onze kinderen.

Patrick Nierop zei op

Hallo Bicci,
niet druk over maken, je kunt ze nooit duidelijk maken dat de grootste opoffering is, dat je uit liefde voor je kind het niet ter wereld laat komen.
We hebben één belangrijk voordeel; wij praten uit ervaring, deze organisaties alleen van horen zeggen. Ze zijn bekrompen en klein van geest. Ieder zijn eigen keus, maar probeer het niet dwingend op te leggen aan andere, zeker niet door bangmakerij en valse voorlichting.

Peter zei op

Niemand heeft een recht daar een standpunt over te hebben dan de ouders in kwestie. Het is hun beslissing. Zij treden op namens het kind. Er mag nooit een discussie over zijn. De een zal het wel doen de ander niet. Niemand heeft het recht daar over te oordelen.

zelf moeder zei op

vind het een zwaar ondewerp.

begrijp dat zo'n mensen bestaan;

- mensen die hopen op 1 kindje dat net in hun schema past. en in hun monotoon leven zou er niet veel plaat zijn voor iets anders.
- mensen die zeggen IK kan dat niet aan.

mensen met verkeerde reden;

mensen die een abortus doen omdat "het kind gaat afzien".


ik zelf heb SMA type 2
ben volledig afhankelijk van iemand anders kan niet koken met moeite maak ik mijn bokes. maar ik ben blij.
ik heb een zalig leven, ik ben naar school gegaan op uitstappen geweest, gaan kamperen, pretparken bezocht, gerezen,...
heb nu een vriend, een eigen huis en je een dochter en nee ik heb niet niet laten testen.
dom, nee denk het niet, want wij willden een een kind.
ik was 19 jaar een perfecte leeftijd om aan kinderen te begingen.
mijn kind is nu 6 jaar.

ik ben positief ingestelt omdat mijn ouder ook positief waren. zij hebben mij dingen zelf laten ontdekken.
je maakt van je leven wat je wilt.
het is niet dat je gehandicapt bent je plots een andere opvoeding moet krijgen.

eerste wat je tegenwoordig krijgt en ga je het houden in plaats van proficiat te zeggen en dat gelt niet enkel voor gehandicapte maar ook mensen die al dan niet een gezond kind verwachten.

iedereen heeft recht te doen wat hij wilt en zo zit de matschappij in elkaar tegenwoordig

ikke zei op

Ik vind dat je nooit een zwangerschap af moet breken!
want als het kind nou wel gehandicapt is denk je dat het geen ziel heeft???!!! denk je dat het geen gelukkig leven kan hebben als het bekeerd is? het kan ook bekeer worden hoor!!

xxx hvjjullie allemaal!

my zei op

ja als het zwaargehandicapt is vind ik dat het wel mag maar als het meevalt mag het niet vind ik.

ikke aan my zei op

maar luuster nu eens even!! dat kind heeft ook een ziel hoor en het kan ook bekeerd worden!!
dus!! je moet er niet zo makkelijk over praten man dat doet me egt zeer!!!
:'( want ik ken iemand die ook een gehandicapt kindje heeft en als je dan over de bijbel leest dan gaat hij lachen!! en hij is egt zwaargehandicapt!

my zei op

nou dat is wel zo maar toch vind ik dat het kan,, want je moet wel hele dagen achter zon kindje aanlopen en er ook veel tijd en geduld voor hebben maar dat is soms ook wel de moeite waard..

ikke aan my zei op

idd is het de moeite wel waard!! want zo een kind kan je egt wel liedfde geven je gaat zelf tog niet zomaar voor God spelen??!!
als God wilo dat het niet komt dan komt het ook niet !!

Denise aan ikke zei op

Ben je zelf helemaal gezond? Zoals jij het schrijft komt wel heel erg kortzichtig over.

Moderator voor mij, ikke en Denise zei op

Een beetje respect voor elkaar SVP. Anders worden de berichten gewoon verwijderd!!!

Patrick Nierop zei op

God heeft ons ook de mogelijkheid gegeven abortus te plegen als wij dat nodig vinden.
Als dat niet zo was had ik nu al 4 keer met een potscherf op een vuilnisbelt zitten krabben.

ester zei op

Zelf heb ik als moeder een spierziekte "episodische ataxie type 1" . De kans op overerving was aanwezig de kans was 50%, toch hebben mijn man en ik besloten om er voor te gaan, na jaren ondezoeken en praten. We zijn ervoor gegaan en hebben nu een zoon van 8 jaar en een zoon van 15 maanden.
Twee weken voor onze tweede zoon werd geboren kregen we te horen dat onze oudste dezelfde aandoening had als ik zelf.
We waren er kapot van, maar we hebben altijd van tevoren gezegd dat als onze kinderen de aandoening zouden hebben laten we geen abortus plegen.
Hoelang wil je dan door gaan? Dit kind is niet goed,
dus weg ermee, dit kind is niet goed dus kan ook weg?
Wie garandeerd je dat je weer zwanger wordt.
Het klinkt raar maar ik heb mijn zoon liever zo als dat ik hem helemaal niet had gehad.

Tanja zei op

Dit zijn zulke persoonlijke beslissingen. Niemand kan voor jou bepalen of beslissen wat te doen. Dat moet je zelf naar eigen eer en geweten doen. Met of zonder god/God.

marouscha zei op

Stel nou even he, de dokter zegt gefeliciteerd u heeft een kern gezonde dochter of zoon.
Je bent dan ziels gelukkig toch?
Je had misschien voor die tijd al gezegd dat als het kindje niet gezond is dan willen we het niet houden.
Maar stel nou wat zoveel gebeurt je kind is 2 jaar komt voor een auto en raakt gehandicapt,laten we eerlijk wezen waar hebben we het nou over, iedereen maakt zijn eigen keuzes en beslissingen, dat klopt maar zou je dan men je gehandicapt kind ook niet meer gelukkig zijn ? Je houdt er des temeer van

miriam zei op

Met veel spierziekten ben je voor een eventuele zwangerschap in de gelegenheid de risico's, gevolgen en andere zaken te overwegen.
Door de eventueel aanwezige erfelijkheidsfactor kan je stilstaan bij je eigen situatie en de vraag of je jouw kind hiermee wilt "opzadelen".
Ik ben van mening dat je op dat moment je "egoisme" en je verlangen naar een kind opzij moet zetten en moet denken over de gevolgen voor je kind.
Realiseer je wel dat jij de keuze hebt om je kind iets te geven waar je zelf wellicht je hele leven al mee en tegen worstelt.
Mensen met een kinderwens willen toch niets liever dan een gezond kind op de wereld zetten? Waarom dan toch je kind blootstellen aan het risico?
Ik wil hiermee niemand kwetsen of voor het hoofd stoten, heb zelf afstand gedaan van mijn verlangen naar een kind. Puur en alleen omdat ik mijn kind wilde behoeden voor mijn spierziekte en ik ben, ondanks het verdriet en het gemis, blij dat ik die keuze voor mijn ongeboren en zeer gewilde kind heb kunnen maken.

Ester zei op

De spierziekte die wij hebben is niet zo ernstig dat we hebben gezegd we gaan er niet voor, maar als ik een zeer ernstige spierziekte zou hebben, zou ik er ook niet voor gaan, als ik zelf niets meer zou kunnen dan zou ik dit mijn kind ook niet aan willen doen.
Gelukkig kunnen wij met medicijnen een goed leven lijden en we zijn erg gelukkig.
Dus miriam ik begrijp jou situatie volkomen, als jij zelf al zo worsteld met jou ziekte dan is het begrijpelijk dat je jou kind dit niet aan wild doen.
Heb hier ook alle respect voor.
Het gaat er hier eigenlijk om, dat als je zwanger bent en je bent drager van een spierziekte wat moet je dan? en dit is voor iedereen erg persoonlijk om deze keuze te maken, en in ons geval heeft God ons twee prachtige kinderen gegeven waar we erg blij en dankbaar voor zijn. Ik wens iedereen heel veel sterkte toe bij de te maken keuzes .

Groetjes van Ester

Tanja aan Marousha zei op

Heb twee zoons met Duchenne en hou zielsveel van ze. Ik had ze echter heel erg graag deze ellende willen besparen. Vooral de jongste lijdt er echt heel erg onder. Bij de oudste wist ik niet dat ik draagster was. Het erfelijke is bij mij begonnen. Had ik eerder geweten dat mijn volgende kind ook een zoon zou zijn met Duchenne dan had ik een volgende zwangerschap absoluut voorkomen. Het gaat in deze niet om mijn geluk maar om het geluk van mijn kinderen.

marouscha aan Tanja zei op

Tanja, ik begrijp jou reactie volkomen, maar wat ik probeer te zeggen is het volgende: Een gyneacoloog zei ooit tegen mij tijdens het spreekuur.
Er zijn zoveel mensen met spierziektes die een kindje niet aandurven.
Heel veel van de mensen die de stap wel durfden te nemen kregen ook een ziek kindje, maar dan niet met een spierziekte maar met een complete andere afwijking, ik bedoel maar te zeggen hoeveel garantie heb je nou eigenlijk in een zwangerschap, toch niet een. Hoevaak gebeurt het wel niet dat op de echo alles goed lijkt en als de bevalling daar blijkt er iets mis te zijn.
Dit is even niet voor jou bedoelt tanja hoor, maar als een gezond persoon ziek wordt en na een ongeluk wordt die gehandicapt, dan vind je het toch ook niet normaal dat de partner het slachtoffer dump.

Tanja aan Marouscha zei op

Natuurlijk heb je geen garanties. Die heb je nooit in het leven. Als het je overkomt zoals bij mij, tja, dan is het zo en dan probeer je er het beste van te maken. Maar als je de keus hebt - en daar gaat het dacht ik om in deze discussie - dan is het echt een compléét ander verhaal.

marouscha aan Tanja zei op

Je hebt groot gelijk Tanja, ik zit hier jouw niet tegen je haren in te strijken hoor, ik ben zelf ook aangedaan met een spierziekte en heb twee zoons waarvan de oudste ook de aandoening heeft, de jongste willen ze pas onderzoeken als hij verschijnselen gaat vertonen. en hou ondanks alles toch zielsveel van mijn kinderen, dit zal altijd zo blijven gezond of niet.
Ik zou ze voor geen goud willen missen.

marouscha zei op

Een zwangerschap absoluut voorkomen is wel iets anders dan een zwangerschap beeindigen toch?

Tanja zei op

Ja, inderdaad. Het lijkt me verschrikkelijk om een abortus te ondergaan. Ik wilde niet voor zo'n keuze komen te staan. Maar stel dat ik het niet zou kunnen voorkomen en ik zou weten dat er weer een Duchenne kindje in mij zou groeien dan zou ik het (abortus) zeker doen. Juíst uit liefde voor mijn ongeboren kind. Het is een (onmogelijke) keuze uit twee kwaden.

marouscha zei op

Tanja er is een nieuw forum net geopend over duchenne er staan al heel wat reacties op misschien iets voor jou, het is maar een tip hoor.
Doei meid doe kalmpies aan.

marouscha zei op

Ik bedoel bij het OPEN FORUM bij het onderwerp discussies, ik hoop dat je even laat weten of je het hebt gevonden.
Laat het nog even weten.

Hans zei op

Daar gaan we weer. Abortus (en euthanasie) zijn in Nederland bij wet geregeld. Je mag iets het is geen verplichting. Dat moet ook vooral zo blijven. Wat me wel heel erg opvalt is het feit dat tegenstanders van abortus, meestal VBOK'ers denk ik (bij een jaarmarkt waar ze vertegenwoordigd zijn heb ik het meestal over de plaatselijke konijnenfokvereniging die er ook weer is), heel erg denken te kunnen oordelen over mensen die een andere beslissing hebben genomen. Uit jullie geloof: God oordeeld niet jullie (je moet je niet voordoen als persoon die namens jullie god spreekt). Laat mensen in hun waarde over de beslissingen die zij nemen.

Tanja aan Marouscha zei op

Bedankt voor de tip. Heb het niet kunnen vinden (ben geen lid van VSN; misschien is dat het probleem) maar heb ook niet zo'n behoefte aan een speciale Duchenne discussie. Heb al contact met Duchenne ouders.

ester zei op

Ik heb in deze discussie al eens van mij laten weten dat ik zelf een moeder ben van twee schatten van jongens, mijn oudste zoon van 8 en een krummeltje van 14 maanden.
Zelf heb ik Episodische Ataxie Type 1 een zeer zeldzame aandoening.
Al sinds mijn 4e jaar heb ik deze ziekte, en kan er redelijk mee leven. Ik weet zelf wat de ziekte inhoud en weet dus wat mijn kind kan verwachten.
Ik gebruik carbamazepinium en dit medicijn kon nog ergere aandoening geven dan de ziekte zelf.
De gyneacoloog zei tegen mijn dat als ik geen 0.5 maar 5 mg foliumzuur zou gebruiken dan ging de kans op een aangeboren afwijking al een stuk onderuit.
Dit hebben mijn man en ik eerst goed overwogen.
Dan kwam nog daarbij dat de ziekte 50% overdraagbaar was, en de arts gaf mij een brief en zei wat hij bij elke patient hoord te doen, je mag er voor tekenen dat als het kindje dezelfde gen heeft kan kun je het laten verwijderen. Ik heb toen gezegd dat hij de brief kon verscheuren, en wij de risico's aanvaarden. Het klinkt misschien makkelijk maar zo is het echt niet gegaan.
We hebben niet voor niets zo groot leeftijds verschil tussen onze bijde knuppels.
Ik raakte uiteindelijk toen onze jongste 5 jaar was weer zwanger, en het werd een buitenbaarmoederlijkezwangerschap het kindje en mijn eileider moesten met spoed verwijderd worden anders zou ik het niet overleven.
Ik was zo vreselijk dankbaar dat ik weer zwanger mocht worden en nu moest ik mijn kindje al zo vroeg weer verliezen.
Wij hadden ons zo bezig gehouden met alleen het negatieve over de zwangerschap van stel nou dit en stel nou dat, dat we zijn ons kindje niet verloren aan de spierziekte, niet aan de bijwerking van de medicijn maar door een vernauwing in de eileider.
Wij hebben hier van geleerd, wees dankbaar voor wat je hebt, mensen, ook tijdens een bevalling van een voordetijd gezond kind kan vanalles misgaan en dan wordt het kindje bij je neergelegd, en dan hoor je dankbaar te zijn voor dit grote wonder.
Toen onze zoon 7 jaar was raakte ik weer zwanger gelukkig, en mensen twee weken voor de bevalling van onze tweede zoon kregen we van onze zoon te horen in het UMCG dat hij dezelfde spierziekte als mij had, 7 jaar oud.
Een ding ging direct door onze gedachten heen, kereltje wat je ook hebt en hoeveel we ook achter jou aan moeten hupppelen en hoeveel steun we jou ook moeten geven, we hebben JOU en dat is het allemaal waard. Ik kijk soms wel eens naar mijn kinderen en denk dan als ze achter elkaar aan lopen te stoeien, ik hou van jullie, en als ik de kans kreeg zou ik de zelfde keus weer maken.
Mijn mening is deze: Als je een miskraam krijgt dan is het een teken dat het kind geen overlevingskans had, maar zolang het kindje blijft zitten in baarmoeder ?zitten laten . Ooit gaf iemand mij een vergelijking van:
Je zit in een vliegtuig, en je vertrouwd erop dat de piloot voor je zorgt, en plots gaat het vliegtuig stijl naar beneden, je vecht vecht en vecht voor je leven, en zoiets willen we toch het grootste geschenk niet aan doen.
Als je van een gehandicapt kind niet kunt houden , dan kun je toch ook niet van jezelf houden, hoe kun je gelukkig leven met jezelf en je spierziekte en dit geluk niet geven aan een gehandicapt kind.
Besef goed gehandicapte mensen zijn nog altijd de MEEST GELUKKIGE MENSEN DIE ER ZIJN.

Groetjes ester.

Hans zei op

Esther, dat bedoel ik nou met het veroordelen van mensen die een andere beslissing hebben genomen of gaan nemen. Je manipuleert. Heb ik geen enkel begrip voor. Jij bent het die door dit soort reacties mensen tot wanhoop drijft. Iemand die na heel veel piekeren besloten heeft tot een abortus laat jij in de afgrond storten en iemand die door dit soort manilulerende reacties afziet van een abortus stort je ook in een afgrond. Ik vind dat je je diep moet schamen met zo'n manipulerend verhaal. Iedereen neemt na heel veel denken, piekeren, slapeloze nachten zijn of haar eigen beslissing, heb daar heel simpel begrip voor.

Tanja zei op

Je kunt ook uit liefde voor je nog ongeboren (zwaar gehandicapte) kind kiezen voor afbreking van de zwangerschap. Ik hou zielsveel van mijn zoons maar had ze deze ellende (en zo voelt dat ook regelamtig voor hen) heel graag willen besparen. En ik vind het nogal wat dat je zegt dat gehandicapten de gelukkigste mensen zijn die er zijn.......?

Ester aan Tanja zei op

Tanja ik bedoel dit wederom niet zo als jij het opvat.
Vlakbij ons huis staat een tehuis voor mensen met een Geestelijkehandicap, als jij ziet hoeveel lol en plezier deze mensen hebben, ze beseffen volgens de leiding zelf niet eens dat ze ziek zijn maar ik besef van jou kant ook heel goed, dat als je kind niet geestelijk maar lichamelijk gehandicapt is en dit ook nog eens heel goed beseft, dat je dan heel anders tegen de zaken aan gaat kijken.
Zoek niet altijd het negatieve uit mijn verhaal ik kan toch niet alle woorden voor jou apart op een weegschaal gaan leggen , ik weet heel goed en snap heel goed, dat jij er anders overdenkt, je moet elkaar in de waarde laten, iedereen denkt er anders over toch?

Janine aan Tanja zei op

Hoi Tanja, Ester heeft wel gelijk, dat als je soms ziet hoe gelukkig de gehandicapte mensen zijn, ik werk zelf in deze zorginstelling, en als je dan ziet hoeveel geluk en plezier deze mensen hebben, daar zul je nog van opkijken.
Je hoeft jouw mening niet door een ander te veranderen hoor? en het is begrijpelijk dat je zo reageert, maar jouw verhaal over je kind op school moet ook serieus genomen worden toch, daar krijg je hopelijk ook niet steeds nare reacties op, dus als dit een discussie forum is mag ester zelf denken hoe ze er tegen aan kijkt , het is alleen wel zo, je blijft aan het discuseren, maar het ene kind is ernstig gehandicapt en het andere kind misschien minder, dus is het heel moeilijk om inderdaad ester voor iedereen de woorden op een weegschaal te moeten gaan leggen. Zelf denk ik er trouwens ook zo over als ester, maar tanja ik kan jou reactie ook respecteren en laten we dit met elkaar doen in deze site.
Ester ik vind het erg vervelend dat je steeds die hakken over de neus krijgt, meid ik weet wat je bedoet over het feit dat je liever afziet van een abortus ik heb een keer zo'n film op discovery gezien hoe ze het kind eruit zogen, nou nou als ik er over nadenk moeten ze eerst alle mensen die een abortus overwegen eerst de echo van hun kindje laten zien en dan zo,n filmpje echt ik zat te janken op de bank.
Mensen een ieder heeft hierin een eigen mening, en ditrespecteer ik, maar dat wil niet zeggen dat je een ander een mening op kan dringen.

Ester aan Janine zei op

Ik heb deze uitzending een keer bij National Geografic
Chanel gezien, iedereen moet zijn eigen keuzes maken, je kan hier oneindig over blijven discuseren, ik wil jou bedanken voor je scherpe opmerking, maar Tanja en ik kennen elkaar ook van een andere site, en weten dat we er allebei anders over denken.
Ik zal mijn echte mening maar niet geven, in de woorden zoals ik erover denk, maar wil de keuze die iedereen maakt aan de persoon zelf overlaten.

Ik wens je alle goeds.

Janine aan Ester. zei op

Je hebt gelijk een Handicap heb je in verschillende soorten en maten, het blijft moeilijk maar ik las op een andere site ook ergens, dat mensen zo verbitterd kunnen reageren op iemands verhaal en het valt me op dat jij steeds over de neus wordt gehakt, en dit vind ik erg naar voor jou ondanks dat je zelf al zoveel aan je hoofd hebt.
Als mensen zeggen ik ben gelukkig met mijn kinderen moeten zo ook zo overkomen en dit mis ik bij sommigen, ze komen ongelukkig over en dit doet me zeer!

Janine aan Ester zei op

O wat ik je nog even wou vragen, werk jij ook of welke opleidingen heb jij gedaan?

Ester aan Janine zei op

Oef heb je even de tijd?
Ik ben begonnen met de mavo, daar was ik zovaak ziek van de aanvallen dat ik vrijstelling heb gekregen van de school en inspectie van onderwijs.
Vanaf die tijd ben ik thuis gaan studeren o.a.:
Psychologie
Volwassen en kinderen dan he!
Algemene Ontwikkeling
Administratie
Telefoniste/receptioniste
En als laatste heb ik een opleiding gedaan als buitengewoon opsporings ambtenaar, ik was deze cursus uit de lol gaan doen omdat ik graag mag studeren, ik kon een certificaat krijgen of ik kon examen doen, en dit heb ik toen gedaan, en was met vlag en wimpel geslaagd dus ik ben nu gediplomeerd opsporingsambtenaar.

Groetjes, Ester

Ester aan Janine zei op

Stel deze vragen maar even op een andere site meid, straks krijgen we van alle kanten kritiek


Groetjes ester

Janine aan Ester zei op

Oke!

Ester aan Vsn zei op

Ik ga deze site verlaten en kom nog wel eens terug , en ik wens jullie heel veel succes, en vind het erg goed dat jullie een site hebben geopend als deze, je ziet maar weer het brengt heel wat reacties te weeg maar weet dat jullie je best zullen doen om zoveel mogelijk mensen te kunnen helpen.
Erg goed van jullie hoor, vette duim, en ik vind het ook heel goed dat jullie ongepaste teksten en nare opmerkingen schrappen.

Tanja zei op

Bij zo'n gevoelig en persoonlijk onderwerp is het juist belangrijk om je woorden goed te kiezen. Ik probeer - maar dat is hier blijkbaar niet gelukt - zo te reageren dat niemand zich aangevallen voelt. Ik wil mijn mening niet opdringen. Integendeel. Ik snap heel goed dat mensen er anders tegenaan kunnen kijken. Maar iets heeft altijd verschillende kanten. Het is nooit zwart, het is nooit wit maar altijd iets daar tussenin. Daarom reageer ik als mensen zoiets algemeens roepen als 'gehandicapten zijn de meest gelukkige mensen die er zijn'. Dat kán zo zijn en dat is geweldig maar het hóeft niet. Dit is een forum waar mensen met elkaar ervaringen uitwisselen, vragen kunnen stellen en beantwoorden én met elkaar in discussie kunnen gaan. De basis is dat bezoekers elkaar respecteren en elkaar niet onderuit halen. Volgens mij heb ik me aan dit principe gehouden. Het spijt me oprecht als dit door mijn gesprekspartners anders wordt gevoeld. Ik heb alleen maar geprobeerd de boel te nuanceren. Niets meer en niets minder.

Denise zei op

Niet gehandicapt was ik gelukkiger geweest, dat weet ik zeker. Verstandelijk gehandicapten zijn toch niet te vergelijken met lichamelijk gehandicapten?

Janine aan Denise zei op

Dan heb je mijn versie van het verhaal niet goed gelezen er staat om het voor jou misschien anders te verwoorden, Als je geestelijk gehandicapt bent, houdt dit dus grotendeels in dat ze niet beseffen dat ze uberhaupt een handicap hebben deze mensen zijn gelukkig zoals ze zijn.
Iemand die alleen lichamelijk een handicap heeft beseft donders goed dat ze anders zijn dan anders, of dat ze meer beperkingen krijgen als andere mensen.

Ester aan Corne/moderator/iedereen zei op

Er is mij laatst verteld door iemand dat als je op dit forum zat dan mag je iedere keer een nickname gebruiken, ik wil dit niet, ik heet ESTER en wil ook zo in deze onderwerp blijven heetten, Ester is mijn echte naam en ik wil niet steeds andere namen in moeten vullen.Want je mag een andere nickname gebruiken
maar dit wil ik persoonlijk liever niet want ik vind het nogal verwarrend, dus ik heet voortaan ESTER . Ik heb de huisregels eens goed gelezen om misverstanden te voorkomen, en heet dus gewoon ESTER.

Bedankt

nick zei op

lekker belangrijk, ESTER

Ester aan Nick zei op

Het is tot in zoverre belangrijk Nick dat je weet met wie je praat mannen kunnen zich voordoen als vrouwen en andersom, ik weet het niet van jou maar als ik op een forum zit vind ik het WEL BELANGRIJK dat ik wel weet, of ik wel of niet serieus op een vraag in moet gaan.
En vooral met zulke onderwerpen als deze die echt belangrijk zijn.

Ester aan Nick zei op

Echt belangrijk? lees mijn verhaal even van
9 maart 22.10 hier staat het serieuze verhaal van mij en dit is voor mij echt belangrijk. Ik weet dat ik antwoorden ben gaan geven op vragen, maar heb ik een van de berichten ook gezet dat we dit soort dingen op een andere site moeten bespreken.
Ik neem je niks kwalijk maar ik wil nietdat je denkt dat ik deze site niet serieus neem, want die neem ik bloed serieus.

Groetjes van Ester.

Jolanda zei op

Is het sterven van een kind van de andere kant ook niet heel erg mooi? Ik bedoel dan, de verlichting.
Ik heb zelf ook een kindje gehad die vrij kort na de bevalling is overleden, het was heel verschikkelijk maar van de andere kant had ik het ook nooit willen missen. Mijn dochter was met haar gebreken het mooiste wat mij is overkomen.

Jolanda

Ester aan Jolanda zei op

Wat een zeer korte maar krachtige woorden Jolanda,
Ik wens jou vanaf deze kant heel veel sterkte en zegen toe. Want een kindje verliezen, lijkt mij het ergste wat er is, en heb dit gelukkig zelf nooit mee hoeven maken.

Groetjes van Ester

petra, mama van maura* zei op

Een kind verliezen is zeker het ergste wat je kan overkomen. Ik heb mijn dochtertje verloren aan SMA type 1, ze is 7 maanden en 8 dagen oud geworden.
Als ik weer zwanger zou worden, dan zou ik een vlokkentest doen en als het kindje weer SMA zou hebben, zou ik de zwangerschap laten afbreken.

Ik zou de tijd met Maura* nooit hebben willen missen, ze was een vrolijk meisje en genoot van het leven. Ze heeft gelukkig niet lang hoeven lijden omdat ze ineens zo snel achteruit ging.
Maar zo gaat het niet altijd, soms lijden deze kindjes erg lang. Dat wil ik een kind niet aandoen (want dan is het echt niet meer gelukkig), ik wil dat risico niet lopen. En ook voor mezelf niet, ik ga het mezelf niet aandoen nog een keer een kindje op de wereld te zetten, terwijl ik weet dat ik het snel weer moet verliezen. De meeste SMA-1 kindjes worden nog geen jaar oud. Persoonlijk vind ik dat emotioneel te zwaar.

Ik vind het ook afhankelijk van de ziekte, een kindje met het syndroom van Down bijvoorbeeld, zou ik gewoon laten komen. Ook als de ziekte verder niet levensbedreigend is en er een redelijke kwaliteit van leven mogelijk is, zou ik het niet afbreken.
Maar uiteindelijk heeft iedereen het recht om hier een eigen keuze in te maken en ik vind het niet aan mij om daar een oordeel over te vellen.

Ester aan Petra Mama van Maura zei op

Om te beginnen wens ik jou ontzettend veel sterkte voor nu en in de toekomst, de woorden die jij omschrijft zoals de kwaliteit van het leven, daar ben ik het volledig mee eens, en dat het een persoonlijke keuze is al helemaal.
Groetjes van Ester

miriam zei op

Ik heb de discussie een paar dagen gemist en wil er toch even op reageren.
Ik ben zelf gehandicapt door mijn spierziekte en heb in de zwakzinnigenzorg gewerkt en word een beetje niet goed van de opmerking dat gehandicapten de gelukkigste mensen van de wereld zijn.
Wat een kortzichtige opmerking op een site als deze.
Ik gun iedereen zijn mening maar zo'n opmerking kan je niet zomaar plaatsen.
En geloof me, ook verstandelijk gehandicapten balen soms goed van het leven en lopen een hoop geluk mis door hun handicap.
Wellicht ben ik te kort door de bocht maar dat hoor ik dan vanzelf wel.

saskia zei op

Als mama van 2 gehandicapte kinderen, voel ook ik me geroepen om in te gaan tegen de opmerking dat gehandicapte mensen de gelukkigste zijn!!!

Wat een ONZIN!!!!

Een mens is gelukkig of is dat niet, dat heeft niets met een handicap te maken.
Een handicap maakt dat sterker in het leven gaat staan of juist het omgekeerde: dat je verbitterd wordt.

Gelukkig zijn wij sterker komen te staan, maar oooo wat had ik mijn kinderen graag een GEWOON leven gegund!!!!
De pijn, de ziekenhuisopnames, het verlies, noem maar op: worden ze daar GELUKKIG van?????

Kinderen met een lichamelijke handicap die geestelijk goed zijn: zij realiseren zich iedere dag dat ze niet kunnen meekomen met andere kinderen.
Maakt dat ze gelukkig????

Nee, dat is een strijd! Een strijd waar je misschien mentaal sterk uit kan komen, maar wat veel tranen kost!!! Zowel bij ons als ouders als bij onze kindjes...

Erika zei op

Hallo iedereen,
een tijdje deze weer opgelaadde discussie gevolgt,
Nu wil ik toch ook weer even wat kwijt.

Wat Saskia beschrijft is precies wat wij iedere dag meemaken met onze dochter.

Zij heeft een progressieve spierziekte (MD) waarvan zij al tijdens de zwangerschap last had.
Natuurlijk zouden wij haar voor geen goud willen missen en heeft ook zij best wel lol in het leven.
Maar de eeuwige achteruitgang, de pijn die ze zeer regelmatig heeft, de panische angst bij een doktersbezoek (en die zijn er nogal veel) en nog veeel en veel meer, dat doet je als ouder zo verschrikkelijk pijn.

Je kan niet zo maar de ene handicap met de andere vergelijken. Laat iedereen in zijn waarde en wees blij dat wij in een land leven waarin men vrijgelaten wordt in zijn of haar beslissing.

Groeten Erika

miriam voor Erika zei op

Hallo Erika,

Ik ben het helmaal met je eens en vind absoluut dat ieder recht op zijn/haar eigen mening.
Maar ik vind wel dat je na moet denken voordat je iets op een forum als dit zet.
Ik heb echt geen teer zieltje of lange tenen maar vind een opmerking als "gehandicapte mensen zijn de meest gelukkige mensen die er zijn" niet kunnen.

gr. Miriam

Patrick Nierop zei op

Ik heb zelden zoveel frustratie gezien als bij onze zoon. Met 6 maanden was hij vrijwel geheel slap door SMA. Het was voor hem verschrikkelijk dat hij met 3 maand op zijn buik probeerde te tijgeren en elke week verder minder kon. Zelfs een baby wordt hierdoor zeer ongelukkig, want hij wil vooruit. Spelen met speelgoed voor zijn leeftijd kon hij niet want hij kon het niet optillen.
Hij is nu 8. Buitenspelen doet hij niet, want hij kan alleen vastgesnoerd in zijn rolstoel blijven zitten, bij vriendjes spelen gaat haast niet want de meesten zijn zo bang dat hij zich verslikt en stikt dat ze liever niet hebben dat hij langs komt.
Zijn grootste bezigheid op het moment is de computer en de televisie, want dat kost weinig kracht.
En verder kan hij alleen denken, denk en nog eens denken. Hij is zeer intelligent, maar kan zijn eigen conclusies emotioneel niet verwerken.
Hoe gelukkig is zo'n kind?

Denise zei op

Ik was al bang dat iedereen het met die opmerking eens was...

Annemieke van den Berg zei op

Hallo,

Ik heb de spierziekte Thomsen, waar weinig over bekend is als het gaat om kinderen krijgen. Ik heb voor mezelf besloten dat als er bij de eggo's blijkt dat mijn kindje zwaar gehandicapt word, dat ik er voor kies om het weg te laten halen. Als het kindje wel een spierziekte heeft, maar er wel mee valt te leven dan houd ik het zeker. Ik heb zelf op Heliomare gezeten voor 2 jaar en heb genoeg gezien om er voor mezelf een conclusie uit te trekken.

Even voor de goede orde, ik heb ontzettend veel respect voor ouders met een zwaar gehandicapt kindje en ik vind dat deze mensen juist een lintje verdienen, maar ik zou het niet aankunnen lichamelijk...

Groeten, Annemieke van den Berg

marjo zei op

Ik herken wat Patrick zegt.
Mijn zoon had zich verslikt op een verjaardagsfeestje van buurjongetje en die moeder kwam in paniek mij halen. Sindsdien worden Mika en een beetje gemeden door die mensen.
Waarschijnlijk zit (zat) ik er meer mee dan hij.
Hij nodigt voor zijn eigen verjaardag 7 kinderen uit en hij wordt door 1 kind terug uitgenodigd voor zijn verjaardag. Dat vindt Mika wel jammer.

Bij onze jongste zoon hebben we een vlokkentest laten doen en hij was niet aangedaan met de spierziekte.
Ik zou het verschikkelijk vinden om een volgende zwangerschap af te breken, omdat ik mijn eigen kind dood maak.
Alsof het niet welkom is.

Ik wil niet dat het kind dezelfde ellende krijgt, de opnames en de pijn en de benauwdheid is traumatisch voor ons alle drie geweest.
En ik zou Mika voor geen goud willen missen, want ik leer heel veel van hem en ik ben heel blij dat hij bij ons is.
Hij zegt zelf, toen ik zwanger was, dat hij graag wilde dat zijn broer zou gaan lopen en hij heeft daar veel profijt van.
Het is heel dubbel, want de omgeving is zo weinig gewend aan gehandicapte kinderen, dat je moet vechten om je kind dezelfde rechten te laten hebben als een valide kind.
Mika op een reguliere school krijgen is zijn recht, maar sommige scholen hebben hem toch geweigerd.
Het is uiteindelijk wel gelukt.
In het spoorwegmuseum mocht hij niet mee in een treintje rijden omdat zijn begeleider meemoet en dat mocht niet. Terwijl er kinderen in dat treintje zaten die net zoveel wegen als zijn begeleider
Ik heb gezegd dat als Mika niet mee mocht dat ik een klacht ga indienen, toen heeft die mevrouw haar baas gebeld en toen kon wel.
Je wilt niet weten hoe blij Mika was, want hij was echt teleurgesteld.
Het is in deze maatschappij 3 keer zo hard werken als je een handicap hebt om er bij te horen en keer op keer moet je jezelf bewijzen.

Heel veel succes allemaal.

Marjo.




Marjo.

ester aan iedereen zei op

Niet dat ik zin heb om in de verdediging te gaan, maar ik heb al vaker gezegd, je hebt spierziekte in verschillende soorten, ernstig en minder ernstig.
Ik bedoel met gehandicapte mensen de geestelijk gehandicapte mensen, ze hebben zoveel plezier in hun doen en laten, hebben altijd lol, genieten van het leven,zo vertelde de verzorgster ons zelf.
Deze mensen zijn gelukkig, dat wil niet zeggen dat alle mensen met een spierziekte of aandoening gelukkig in het leven staan,lees ook de rest van de verhalen en niet alleen wat het negatiefste is, want het is van mij niet negatief bedoelt, onze zoon heeft ook een spierziekte en heeft ook zijn beperkingen maar het is een gelukkig ventje, daarom zeg ik NOGMAALS ik wil niet alle spierziektes over een kam scheren, ikheb respect voor alle mensen met een kindje met een spierziekte, of die zelf de aandoening ook hebben.
Ik hoor zovaak opmerkingen van gezonde mensen naar mij toe over het feit dat ik iets niet goed doe in hun ogen, en daar baseer ik het op door te gaan zeggen gezonde mensen hebben er vaak meer problemen mee dan ons zoontje zelf, de persoon met de aandoening zelf, de aandoening die ik zelf ook heb,
mochten er mensen zijn die dit als naar hebben opgevat dan spijt me dat ten zeerste.
Ester

miriam aan Ester zei op

Ik begrijp dat je het niet hebt opgeschreven om anderen te kwetsen.
Maar wil toch nogmaals rechtzetten dat verstandelijk gehandicapten zo gelukkig zouden zijn.
Ik ben Z verpleegkundige en heb op een aantal instellingen voor verstandelijk gehandicapten gewerkt.
Geloof me dat die mensen vaak met dezelfde zaken worstelen als wij doen.
Alleen de mensen van "laag niveau" staan zo anders in het leven dat ze zich niet druk maken over de zaken om hen heen.
Misschien kom ik over als een zeurpiet maar ik vind het niet prettig als een groep in onze samenleving een etiket op krijgt.

ester aan miriam zei op

Miriam om te beginnen heb ik heel veel respect voor jou , dit heb ik sowieso voor alle mensen die in de Zorg werken, het schijnt zwaar te zijn, maar wat zijn dan mensen met een laag niveau?
En ik wil echt geen etiketten opplakken hoor want dat verdient niemand om een etiket opgeplakt te krijgen en dit is ook niet mijn intensie.
Maar miriam Waar staat nu eigenlijk de Z voor?
Jij werkt met deze mensen ik zie ze voorbij komen en ze zijn altijd even aardig lief en geinteresseerd, tot zover ik ervaring heb met deze mensen heb ik geoordeeld, en jij werkt met deze mensen en besef dus ook dat deze mensen ook andere problemen hebben, en zorgen.
Sorry miriam ik heb gepraat naar wat ik zag, nogmaals mijn excuus hiervoor.

miriam aan ester zei op

Hallo Ester,

De Z staat voor zwakzinnigenzorg, tot voor kort werd die benaming gebruikt, nu heet het "zorg voor mensen met een verstandelijke beperking".
Met "laag niveau" bedoel ik de mensen die moeilijk in staat zijn contact te maken, vaak communiceren dmv geluiden of bewegingen of helemaal niet communiceren.
Deze mensen leven vaak in een eigen wereld en zijn zich vrijwel niet bewust van hun beperkingen.
Ik begrijp heus dat je het niet vervelend heb bedoeld hoor en voor mij is dit ook voldoende besproken.

gr. Miriam

Ester aan miriam zei op

Bedankt voor je uitleg en inderdaad vind ik ook dat dit voldoende besproken is. Bedankt voor je uitleg en ik wil als nog zeggen dat ik veel respect heb voor het werk dat jullie verrichten.

Vriendlijke groetjes van Ester.

Doei Doei.

een moeder van een baby die overleden is zei op

Je weet meestal pas of je risico loopt op een zwangerschap van een zwaar gehandicapt kindje als je zelf of één van je familieleden reeds eerder al een kindje hebt gehad of gekregen dat zo ziek was of is. Steeds vaker is het mogelijk om aan de hand van DNA-onderzoek na te gaan of het volgende kindje ook is aangedaan. Een spierziekte is niet op te sporen aan de hand van een echo, spieren zijn dan immers niet zichtbaar.

Als er sprake is van een ernstige aandoening zonder vooruitzicht op herstel spreekt men over infaust (niet met het leven verenigbaar). Onze zoon leed aan zo'n ernstige aandoening; hij kon alleen met zijn oogjes bewegen, niet eens zelf ademen en zoals eenieder weet heeft een spierziekte altijd een progressief verloop. In zijn geval was de situatie dus infaust. Na een zwangerschap van 9,5 maand is hij geboren, en middels beademing heeft hij een maand geleefd.

Mocht ik in de toekomst zwanger zijn van een kindje dat is aangedaan, dan zullen we de zwangerschap laten afbreken; we willen dit een volgend kindje niet weer aandoen. Door onderzoeken is het mogelijk om daar al met ongeveer 12 weken uitlsuitsel over te krijgen. Hierbij weten we zeker dat een volgend ziek kindje op dezelfde manier zal zijn aangedaan.

Graag wil ik respect vragen voor iedereen die voor een dergelijke moeilijke keuze komt te staan. Het is één van de zwaarste beslissingen die je moet maken, het gaat om je eigen kind. Ieder ander die niet in een dergelijke situatie zit kan er mijns inziens niet over oordelen!

miriam aan moeder zei op

Dank je wel voor je open en directe reactie!
Ik heb alleen maar respect voor jouw verhaal en keuze en je bevestigt mijn gevoel over dit moeilijke en verdrietige onderwerp.

veel sterkte!
Miriam

Erika zei op

Lieve moeder,
wat een aangrijpend maar ozo bekend verhaal.
Onze dochter kwam met 31 wk ter wereld.
Zij heeft het overleefd ondanks het feit dat zij een ernstige vorm van Myotone dystrofie heeft.

Alles wat wij al met haar hebben meegemaakt en nog zullen gaan meemaken in haar korte leventje, heeft ons doen besluiten bij de volgende zwangerschap(pen) te kiezen voor een vlokkentest.
De volgende zwangerschap eindigde in een miskraam. De vrucht was te ernstig aangedaan om uberhaupt levensvatbaar te zijn.
Maar de zwangerschap daarna voelde direkt goed en was ook goed. Nu genieten wij van 2 kanjers en het is heerlijk om ook mee te maken hoe een gewone zwangerschap verloopt (onze dochter was al aangedaan in de baarmoeder en daardoor was de zwangerschap ook al problematisch), een normale bevalling en een normale ontwikkeling.

Als wij zien hoe zij met elkaar omgaan, weten wij zeker dat wij een goede keuze hebben gemaakt.
Maar evengoed kan ik ook begrijpen dat mensen deze keuze niet aan kunnen.
Begrip en respect voor elkaar zou fijn zijn.

Erika

Karin zei op

N.a.v. het verhaal van moeder doe ik hier kort ook even mijn verhaal.
Ik heb na een problematische zwangerschap en traumatische bevalling een tot nu toe gezonde zoon(nu 6 jaar) maar door zijn gedrag wel een kind met gebruiksaanwijzing. Waar we erg druk mee zijn.
Na twee jaar een miskraam gehad.
Na drie jaar ben ik weer zwanger geworden van een dochter die ernstig was aangedaan door MD en na 26 weken geboren te zijn is ze na 13 uur overleden. Dit gaf erg veel verdriet en onbegrip. Na het overlijden hoorde ik dat ik ook MD had en het dus aan mijn dochter had door gegeven. Met deze wetenschap toch weer bewust zwanger geworden maar wel met een vlokkentest aan het eind van de 11 weken.
Deze vlokkentest gaf een negatieve DNA uitslag.
We hadden voor de zwangerschap al een beslissing genomen wat te doen met een negatieve uitslag. Dat was ook maar goed ook. Bij een zeer gewilde zwangerschap en een negatieve uitslag kun je die beslissing niet meer goed nemen. Ik heb een curretage gehad die door de MD een behoorlijke nasleep heeft. Ik ben begin januari 2007 gecurreteerd en momenteel ben ik langzaam weer aan het werk op arbeids therapeutische basis. De beslissing om het kindje weg te halen is in ons geval een goede geweest, waar we nog steeds achter staan. We hebben besloten om niet voor een vijfde zwangerschap te gaan, mede gezien onze leeftijd; allebei bijna 40 jaar. Maar ook dat we niet nogmaals zo'n beslissing moeten maken. Het is een verschrikkelijke beslissing die je neemt hoe je het ook went of keert. Maar in ons geval wel een goede. Het meest pijnlijke in onze situatie is dat onze kinderwens niet weg is maar nooit meer werkelijk zou worden.
Een ieder heeft recht op zijn eigen mening, maar dit is ons verhaal en onze mening.

Ester, mama van Ryan*, Sterre* en Kelly zei op

Ook wij hebben pas een zwangerschap afgebroken. Na Ryan wisten we dat we allebei drager waren van SMA. Ryan is maar twee maanden oud geworden, was een ontzettend lief en tevreden mannetje, die gelukkig niet veel geleden heeft. Onze dochter Kelly is nu bijna 6, en heeft dus anderhalf jaar geleden alles heel bewust meegemaakt. Bij de volgende zwangerschap vroeg ze ook steeds of het kindje dan weer ziek was, weer dood zou gaan. Wij kozen ook voor een vlokkentest, en als aangetoond zou worden dat het kindje wederom SMA zou hebben, besloten we de zwangerschap af te breken. Voor het kindje zelf, te moeten knokken voor elke teug adem, bij elke verkoudheid te moeten vechten om te overleven...dat wilden we niet. Maar ook voor Kelly, om weer een broertje of zusje te moeten verliezen..en ook voor onszelf, om weer een kind weg te moeten brengen...
Wij hebben besloten voor een normale bevalling. Het kindje was zo gewenst, en zo wilden we het ook behandelen, ondanks dat we de zwangerschap afbraken. Bij een curettage blijft er niets van een kindje over. Sterre was een volmaakt klein meisje van 10 cm, alles er op en er aan. We hebben haar bij haar 'grote' broer begraven. Natuurlijk waren we erg verdrietig, maar we staan nog steeds achter onze keuze. Wij hopen nu met PGD meer geluk te hebben.....

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login