Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen door Dora

door de benen zakken

Hoi, ik heb sinds begin augustus Guillain Barre en ben opgenomen in een revalidatiekliniek waar het herstel aanvankelijk redelijk goed ging. Nu gaat het nog langzaam vooruit. Waar ik mij vooral zorgen over maak is dat ik nog vaak bij het lopen met rollator plotseling door mijn benen/knieën zak. volgens mijn fysiotherapeut zijn mijn bovenbeenspieren nog niet sterk genoeg en heeft t ook met concentratie te maken. Heeft iemand hier ervaring mee? Wordt dit beter?
5 reacties , oudste reactie bovenaan
Angela zei op

Dag Dora,

Zelf heb ik sinds juni GBS en ben nu vanuit thuis nog 3 x per week aan het revalideren. In het begin heb ik ook een heel goed herstel gehad en nu gaat het wat langzamer. Ben nog flink moe en heb nog steeds last van sensaties in mijn linkerarm. Lopen gaat best goed; mijn spieren zijn ook veel sterker geworden. Maar ook ik zak nog af en toe zomaar door mijn benen. Ik ben ondertussen sterk genoeg om het op te vangen, maar het blijft schrikken. Ik heb gemerkt dat het vaker gebeurt als ik ook al moe "in de benen" ben (bijvoorbeeld na revalidatie of wandelen). Maar het gebeurt ook "zomaar". Dat zomaar wordt nu vooral verklaard als een sturing- en coördinatieprobleem (een "onderbreking" in de seintjes van de hersenen naar de spieren): als ik mijn aandacht er bijvoorbeeld niet bij heb of met meerdere dingen tegelijk bezig ben (of zoals jij schrijft: als ik me even niet concentreer). Het ligt bij mij niet aan de spieren... ik ben echt al sterk. En ja, het is wel al veel minder als in het begin. Maar het is er wel nog.....Een kwestie van geduld en blijven oefenen, denk ik dan maar. Heel veel sterkte met je herstel! Groetjes, Angela

Dora zei op

Hoi Angela, dank voor je reactie. Inmiddels is het bij mij ook al een heel stuk verbetert. Ik ben inmiddels 2 maanden thuis en ga ook 3x per week naar de revalidatie. Mijn spieren zijn al een heel stuk sterker en in huis kan ik zonder rollator lopen, maar het lijkt nog niet op hoe ik voorheen liep. Ik ben net zo'n houten Klaas. Toch is iedereen om mij heen erg tevreden over de vorderingen die ik maak. Ikzelf ben dat niet. Hoorde gisteravond via via van een kennis dat zij na vier weken ziekenhuis weer alles kon. Ik wordt daar erg onzeker van, mijn linkerhand m.n. mijn pink voelt erg dik en pijnlijk, mijn voetzolen voelen alsof ik gekreukte sokken aanheb. Brrr. Ik ben er nog lang niet. Jij bent n paar maanden eerder ziek geworden dan ik, en kan al goed lopen, ging het bij jou ook eerst zo moeizaam? Ik zak soms nog een klein beetje door mijn benen, meestal maar door een en kan het snel corrigeren gelukkig. Ik kan mij wel vinden in de verklaring die jij hiervoor geeft. Vriendelijke groeten Dora

dit bericht is gewijzigd door Dora op 13 januari 2016 om 19:05

Angela zei op

Hoi Dora,

Ik herken wat je bedoelt met "houten klaas"..... Ook ik was echt een houten klaas met lopen. Heel erg houterig, misschien wel een beetje alsof ik in de broek geplast had. Nu snap ik dat dat vooral een manier was om veilig te lopen: een beetje gespreid, om de balans zoveel mogelijk te bewaren. En opeens, voor mij nu zo vanaf de kerst, kan ik wat netter gaan lopen. Het viel me zelf opeens op. Ik kreeg ook opeens commentaar van mensen: "hey je loopt echt beter". Het overkwam me op een moment dat ik zelf ook dacht: "gaat dit nog wel goedkomen?". Dus ja, het heeft allemaal lang geduurd met dat knullige lopen, maar het is nu echt verbeterd. Wat ik al eerder zei, ik zak nog wel eens door de benen als ik moe ben of sneller probeer te lopen, maar al met al ziet het er echt een stuk "normaler"uit. Hopelijk geldt dat ook voor je andere kwaaltjes! Ik ken ook een andere GBS-patient die er veel erger aan toe was in het begin dan ik. Zij loopt intussen echter als een kievit, maar zij heeft juist weer van andere zaken last. GBS patienten kunnen heel erg van elkaar verschillen. We kunnen dus niet zomaar vergelijken.

Ik ben bijvoorbeeld vooral ontzettend moe nu. Heb jij dat ook?

Hartelijke groeten,

Angela

chenyan zei op

spam

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 24 maart 2016 om 20:04

Ant zei op

Wie kan mij vertellen wat de beste therapie is en hoe vaak?

Na 4 weken eindelijk conclusie GBS. Nu naar de fysio, maar bijna niemand heeft ervaring met dit syndroom, dus hoe weet je dat je de goede oefeningen krijgt?

Wij zoeken in de omgeving van Hoorn iemand die daar bekend mee is.

Vr groet Ant

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login