Deze website is verhuisd, je wordt automatisch doorgestuurd naar het nieuwe Myocafé.
Geplaatst onder algemeen door Elle22

Dna onderzoek

Hallo allemaal, Na bijna 3 jaar van onderzoeken en alle afdelingen in meerdere ziekenhuizen te hebben afgelopen heb ik afgelopen dinsdag de afspraak in het Erasmus MC bij de afdeling neurologie gehad. Het starte 3 jaar geleden met CK waardes van 14000. (Ja je leest het goed ??) en heel veel pijn. Alle registers open getrokken en geen enkele arts kon dit plaatje rijmen. Nu na 3 jaar heeft de laatste neuroloog besloten dat het nu toch echt tijd werd voor een academische afspraak en kwam ik terecht in het Erasmus. Voor het eerst in al die jaren ben ik echt bang... het feit dat mijn dna nu nagekeken gaat worden en met de wetenschap dat als daar iets uitkomt het echt veel impact gaat hebben maakt me echt benauwd. Ik heb altijd gezegd ik wil weten wat ik heb maar nu denk ik eerder laat maar... In de afgelopen jaren ben ik van een vlotte sportieve meid naar een dame op leeftijd veranderd met wat ik nog aankan. Spiertintelingen, spiertrekkingen, extreme vermoeidheid, minimale belastbaarheid, moodswings, depressieve gevoelens, darm problemen, spierstijfheid, koud en warm reactie, moeite met woorden en spreken en oog problemen. Verder ben ik best leuk ?? En tot op heden nog geen diagnose. Ik probeer me vast te houden aan de gedachte dat dit rest schade kan zijn van de hoge CK waardes die ongv 4 weken aangehouden hebben en toen afzwakte. Maar als dat het zou zijn.. zou ik dan ook niet al weer wat meer mezelf zijn? En niet nog zoveel last hebben? Het lijkt me heerlijk om samen met een revalidatie arts aan de slag te kunnen en dan langzaam aan oppakken en een beetje mijn oude leven terug krijgen. Maar na alle pogingen die ik gedaan heb met aanbevelingen en adviezen heeft nog niks gewerkt. Toch zou het me veel waard zijn!! Ik denk dat heel veel mensen op dit forum zich de onzekerheid kunnen voorstellen en zich de jaren van deze onzekerheid nog kunnen herinneren. Hoe kwam je hier doorheen? Welke gedachtes hielpen je? En wat moet je vooral NIET doen? Heel veel liefs!!
2 reacties , oudste reactie bovenaan
gpj zei op

Hoi Elle22?.

Vraag of ze een spierbiopt willen doen. Uit ervaring weet ik dat neurologen gewoon de protocollen volgen en wanneer je hieraan niet voldoet wimpelen ze je af met ga maar fysiotherapie doen wat al helemaal niet hielp bij mij. En over het niet willen weten nou ik was erg blij dat ik het eindelijk wist wat ik mankeerde. Toen kon ik het eindelijk een plaats geven. Maar dat is nog niet het accepeteren wat veel moeilijker is. Zelf heb ik dus een energiestofwisselings ziekte. Ongeneeselijk helaas en ook met een verhoogd CK maar lang niet zo hoog als bij jou. 

Sterkte.. gr.Peter.

Pline zei op

Deze website (http://myocafe.spierziekten.nl) gaat komende maand offline. Vanaf nu kun je terecht op het vernieuwde Myocafé, dé online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland. Wees welkom om daar een nieuw gesprek te starten of deel te nemen aan gesprekken van anderen. Iedereen op het Myocafé heeft zelf een spierziekte of is er nauw bij betrokken.  

Lees meer over aanmelden voor het Myocafé.

dit bericht is gewijzigd door Pline op 15 februari 2021 om 11:42

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login