Geplaatst onder multifocale motore neuropathie, algemeen

diagnose MMN, en nu?

19 reacties , oudste reactie bovenaan
Banjer zei op

En toen was daar de diagnose Multifocale Motore Neuropathie.

In eerste instantie kwam het niet bij me binnen en dan valt het kwartje.
Langzaam progressief afnemende spiersterkte!
Ik ben techneut en heb die kracht en motoriek nodig.
Bijna aan het eind van mijn contract maak ik me toch wel zorgen, wat nu.
Ondertussen twee kuren gehad met Kiovig en we gaan door met herhaal behandelingen.
Vooruitzichten zijn positief maar toch.... wat biedt de toekomst aan zekerheid.
Ik kan me nu goed verplaatsen in de gedachten van lotgenoten met een diagnose spierziekte.
Hoe gaan jullie hier mee om?

wilma zei op

Hallo,

Ik wil je wel het een en ander vertellen over wat nu en hoe verder, maar dan via mijn vsn.
van daar uit kan je me mailen.
Er zijn ook filmpjes gemaakt over 2 heren die mmn hebben en hoe ze dit ervaren.

Conrad zei op

Als een van de heren in het filmpje kan ik bevestigen dat het leven niet ophoudt bij de diagnose MMN, maar dat het er wel anders op wordt natuurlijk. Maar dat is voor iedereen verschillend. Kom maar op met je vragen: hier, op het besloten forum, of via de mail. Sterkte, en wellicht tot ziens!

Gaston zei op

Heb al 2 jaar mmn en ga om de 3 weken een infuus halen met nanogam 3 en half flesje. En heb alleen last van mijn rechter hand. En dat is nog steets zo gebleven. Dus het is altijd verschillend bij iedereen. Ik kan er goed meeleven, Alleen de vakantie die moet ik wel plannen anders kom ik in de knoei met het infuus en die heb ik wel om de 3 weken nodig,heb wel medc. voor de krampen in mijn hand gekregen via het umc in Utrecht,en deze helpen bij mij heel goed.

Saskia van Roon zei op

Hoogstwaarschijnlijk MMN, weet dit al 3 jaar maar onbehandeld, vorige neuroloog vondt het niet nodig om te behandelen, kan dus ook al 3 jaar niet normaal leven en sporten,werken is op dit momen t bijna onmogelijk en mijn favoriete sport, paardrijden helemaal, begin steeds vol goede moed maar kan het na 3 rondjes draven opgeven, geen kracjht en moet het de volgende bezuren, dinsdag afspraak bij nieuwe neuroloog! Kan je weer voorzichtig op gaan bouwen als je behandeld wordt?Oh ja ik heb er ook nog bechrev bijgeregen,

banjer zei op

Ik heb net mijn tweede kiovig infuus thuis gehad, eens in de drie weken. gelukkig blijft het nu op peil maar merk dat sommige functies minder zijn zoals een linkerduim en rechter vingers zijn minder tot slecht.
Ik vindt wel dat het snel is gegaan, in februari naar huisarts geweest vanwege een harde spier in mijn rechteronderarm en een maandje later bij mijn eerste neuroloog begonnen ook al de spiertrekkingen.
Na een MRI en een EMG heeft deze mij meteen doorverwezen naar het UMC
In juni is in het UMC MMN gediagnosteerd en vanaf dat moment zit ik in de molen.
Binnenkort ga ik kijken met een revalidatiearts of we het geheel kunnen verbeteren/onderhouden.
We blijven dus positief bezig ook al gaat het niet altijd even makkelijk.

Jolanda aan Saskia zei op

Hoi Saskia, Ik weet sinds 7,5 jaar dat ik mmn heb. Kon rechterhand helemaal niet meer gebruiken (dropping hand) en na een vijfdaagse kuur immuunglobuline weer wel, ben daarna om de vier weken aan het infuus gegaan en ondertussen elke twee weken. Desondanks ga ik toch langzaam achteruit. Ik weet zeker dat ik zonder mijn infusen helemaal niets meer zou kunnen, dus snap echt niet dat je al drie jaar lang niet wordt behandeld. Je schrijft dst je nu ook nog bechrev hebt gekregen. Ik neem aan dat je Bechterew bedoeld. Ik heb namelijk ook zowel MMN als Bechterew, beide een auto immuunziekte en wat ook erg verwarrend is omdat je door de Bechterew ook erg moe en bekaf kunt zijn. Veel succes met de behandeling.

Saskia zei op

Jolanda, dank je wel voor je berichtje,ben v.d week voor het eerst bij de neuroloog i n het Erasmus geweest,ze gaan in elk geval een nieuw uitgebreid EMG maken(joepie, maar niet heus) en daarna zien we wel verder Mischien scheelt het dat ik altijd een hele goede conditie hebt gehad, reed gemiddeld 10 uur in de week paard voor dat ik door de dood van mijn paard niet meer kon rijden,Heb nu ander paard moet tevreden zijn met een paar rondjes rijden en doe ook aquatherapeutich zwemmen en dagelijks ceasaroefeningen voor mijn rug en merk toch dat ik langzaam sterker wordt probeer wel op tijd mijn rust te pakken.Bij mij is een been aangetast gelukkig niet mijn handen of in elk geval niet ernstig.,

Hans Lindenhof zei op

Even een berichtje om het onderwerp weer actueel te krijgen.
Tevens mijn vraag: Waar zijn alle MMN'ers van het eerste uur gebleven? Valt er helemaal niets nieuws meer te melden?
In ieder geval een groet aan allen en misschien tot ziens in Veldhoven.

Gr. Hans.

Conrad zei op

Hé Hans (en anderen),
Ik leef ook nog hoor. Verder geen nieuws, Kiovig loopt er steeds weer in en veel slechter word ik niet. Gelukkig maar. Ben overigens wel van plan naar Veldhoven te komen, 6 september.

Wim van der Zwan zei op

Ik ben niet echt van het eerste uur, meer een jonkie. Maar ik ben wel van plan om naar Veldhoven te komen.

Banjer zei op

waarschijnlijk zie ik jullie ook in veldhoven, heb me ook voor ingeschreven. gr

brookje21 zei op

End december gehoord dat ik MMN heb. Afgelopen week gestart met 5 daagse infuus behandeling met nanogam, veel hoofdpijn gehad. Hoe weet ik nu of de behandeling werkt. ik merk er niets van.Ben o.b.v. Radboud UMC, toevallig heeft de neuroloog in opleiding nog een patient. Ben ook we onzeker over de diagnose.Ik ben 71 jaar en heb alleen krachtverlies en atrofie van mijn linkerhand...Hoe verder?

Trineke zei op

Hallo, Sinds januar dit jaar weet ik dat ik MMN heb en heb nu 2 keer een 4-daagse kuur gehad met Kiovig. In het ziekenhuis er helemaal niets van gemerkt. De eerste keer thuis jeukende uitslag, maar niet ernstig en de tweede keer (nog?) helemaal geen bijwerkingen. Wel beide keren thuis een positief resultaat merkbaar. Ik loop en sta rustiger en stabieler en ook heb ik wat meer kracht in de handen. Wel is het erg spannend hoe het verdere verloop zal zijn

Marian_Peek zei op

Beste mensen,

Mijn partner heeft MMN, in 2009 is dit vastgesteld. De neuroloog deed er nogal luchtig over, niks aan de hand..nee je komt niet in een rolstoel...gewoon wat aanpassingen en je kunt gewoon blijven werken. Achteraf was die man waarschijnlijk zo vrolijk omdat hij ons niet hoefde te vertellen dat het ALS was. En dat was ook voor ons een enorme opluchting natuurlijk.

Nu zijn we 8 1/2 jaar verder. Mijn vriend is inmiddels erg instabiel en heeft weinig kracht in zijn handen en flink spierdystrofie in armen en benen. Hij zegt dat het allemaal wel gaat, klaagt nooit maar het valt me wel op dat hij in het weekend heel veel slaapt. Het liefst denkt hij er niet over na en doet alsof het niet bestaat. Dat is niet altijd even praktisch.

Als ik zie hoe hij achteruit is gegaan vraag ik me ook af of de neuroloog niet een beetje te optimistisch is geweest. Ik zou graag eens van ervaringsdeskundige horen hoe bij hun het verloop van de ziekte is. En of ik niet een beetje de rem erop moet houden bij mijn vriend om te zorgen dat hij zichzelf niet overbelast.

Ik ben ook benieuwd hoe de ziekte bij andere patienten zich ontwikkeld heeft. De filmpjes van de twee heren met MMN op de website zijn erg positief, misschien is mijn vriend te uitzondering? 

De laatste keer dat wij bij de neuroloog waren had hij het erover dat de MMN op den duur "uitgeblust" raakt. Klopt dat? Hebben jullie de ervaring dat het stabiel wordt?

Alle reacties worden zeer gewaardeerd!

Trineke zei op

Hallo Marian,

Het verloop van MMN is per persoon duidelijk verschillend. Mijn MMN openbaarde zich duidelijk in 2008, maar de diagnose werd pas in 2017 gesteld. Het heeft mij ook veel moeite gekost voor mijzelf te erkennen dat sommige dingen niet meer lukken, of op een aangepaste manier of in een aangepast tempo. Ik kan nog steeds wel lopen, maar heb bij grotere afstanden of op oneffen terrein en hellingen (eigenlijk) wel hulpmiddelen nodig zoals krukken. Een rolstoel heb ik (nog?) niet, maar dat betekent wel dat echte wandelingen niet mogelijk zijn. Ook merk ik duidelijk dat ik vaak moe ben en wanneer ik iets meer loop of sta dan ik gewend ben kost lopen en staan enkele dagen nog meer moeite.

Mijn kennis rijkt niet verder dan dat het langzaam progressief is en afgeremd kan worden met de juiste medicatie, goed afgestemd op de patiënt. Ook lijkt het tempo vanvoortgang van MMN en reactie op de medicatie per patiënt sterk te verschillen.

Voor een goede uitleg, behandeling en begeleiding lijkt het mij wel een groot voordeel bij een neuroloog onder behandeling te zijn die gespecialiseerd is in MMN.

Op de site van Spierziekten Nederland is via de Zorgwijzer te zien waar de specialisten voor MMN zitten.

Succes ermee en groeten,

Trineke

brookje21 zei op

Hallo Marian,

Ik weet sinds december 2016 dat ik MMN heb.

Krijg iedere 4 weken een kuur met nanogam, maar merk niet duidelijke verbetering, Het begon bij mij met kracht en spierverlies in l. hand. Heb ook iets krachtverlies in voeten.Verder jog ik 3 keer per week 4 k.m.Dit gaat beter dan wandelen,fietsen gaat gelukkig ook prima. Ben wel wat sneller vermoeid.Krijg nu conditie training o.b.v. fysiotherapeut.

Mijn dochter vond dat de stand van mijn duim en hand er vreemd uitzag, ik dacht ouderdom( ben 71 jaar)en zo is alles begonnen.

Groet Ria

wzwan zei op

Hallo Marian,

Ik ben nie zo heel actief op eht forum, omdat ik zo min mogelijk "ziek"probeer t zijn vna mijn MMN. De eerset verschijnselen zijn vna ca. 2000, in 2006 is de diagnose gesteld, en sindsdien krijg ik imuumglobulinen. De ziekte is langzaam progressief, maar ik kan nog wandelen (met een klapvoet, dat dan weer wel), fietsen, peddelen, en ik werk noggewoon met weinig beperkingen (wel wat krachtverlies, en ik heb en technische baan, ik moet dus sommige dingen met twee handen doen, en af en toe een collega om hulp vragen). Ik begrijp wel dat MMN heel veel verschillende manieren vna verloop kent, en dat het bij tot nog toe betrekkelijk mee valt.Ondanks de  Kiovig nemen mijn krachten nog steeds langzaam af. De klapvoet waar ik een jaar of 8 weinig last van gehad heb is inmiddels weer op volle sterkte terug. En mijn linker hand (nog neit aangedaan) typt veel sneller dan mijn rectherhand, vnadaar de vele typfouten. maar tot dusver is er mee te leven.

Renee zei op

Tijdens een ziekenhuisopname heb ik iemand met MMN leren kennen. We hebben nog vaak via app contact. Zoals zoveel spierziekten heeft MMN klaarblijkelijk ook een breed  spectrum aan mogelijke uitwerkingen. De man die ik ken is in één jaar tijd volledig uit het veld geslagen, en hikt nu tegen afkeuren aan. Ondanks Kiovig.

Ik vind dat juist het moeilijkste van menig spierziekte, ook de mijne, dat het zo moeilijk te  voorspellen is welke kant het op gaat. Daarom spreekt lotgenotencontact me ook aan, opdat je toch wat zicht krijgt op je symptomen.

Groet,

Rene

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login