Geplaatst onder dermatomyositis, algemeen door aaltje

Dermatomyositis (DM) lotgenotencontact gezocht

Hallo,

Sinds 26 augustus 2019 heb ik Reumatoïde artritis, Sjögren en Dermatomyositis. Ik heb in het begin een hoge dosis prednison gehad waar ik erg slecht tegen kon. Ik werd er erg onrustig van en kon niet meer slapen. Ik heb slappe spieren, vooral in mijn bovenbenen, ben heel snel moe en voel met voortdurend duizelig. het voelt alsof ik het contact met de grond mis. De huid van mijn handen is erg gevoelig en gaat stuk. Het is net alsof ik een dag met schuurpapier in de weer ben geweest en de huid van mijn vingertoppen heel dun is geworden. Soms geeft het ook tintelingen. Mijn vingerafdrukken zijn verdwenen. Omdat ik nog steeds prednison slik, maar wel minder nu, krijg ik allerlei bijkomende klachten zoals blaasontsteking en steeds terugkerende Candida. Ook heb ik last van incontinentie van ontlasting. Ik heb drie keer een week in het ziekenhuis gelegen en woog op het laatst nog maar 45 kilo. Op het moment heb ik een PEG sonde en neem ik, naast de gewone maaltijden, ook sondevoeding. Mijn gewicht is nu 54 kilo. Aan het oefenen van de spieren kom ik nog niet echt toe. Nu, tijdens de Corona-crisis, krijg ik het gevoel wat vergeten te zijn. Minder afspraken in het ziekenhuis, geen fysiotherapie, geen voetenzorg, enz. Ik wordt behandeld in het Isala ziekenhuis in Zwolle maar wil ook graag een second opinion aanvragen. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik heb gelezen dat het Radboud ziekenhuis in Nijmegen een goede optie is. Ik zou ook graag naar het Myo-café in Zwolle gaan maar dat is nu ook niet open. Het is me duidelijk dat geen enkele MD patiënt dezelfde verschijnselen heeft en hetzelfde ziekteverloopt heeft. Mocht je je in mijn verhaal herkennen dan zou ik graag contact willen. Vooral nu ik thuis zit en een beetje in hetzelfde kringetje ronddraai.   Groet Alie

3 reacties , oudste reactie bovenaan
TonAlbers zei op

Hallo

Ik had vorige week een heel interessant gesprek met Maria Pels. Zij lijdt ook aan een aantal auto-immuunziektes en vertelde mij hoe zij hiermee omging.

Je kunt ons gesprek bekijken op:

https://www.youtube.com/watch?v=nC-hp6Ofq8E?

Misschien heb je hier wat aan.

Sterkte en beterschap

Ton

ingriddg zei op

beste Alie, allereerst heftig om te lezen dat je in één klap zoveel te verstouwen kreeg. 3 diagnoses en dan ook direct een behoorlijk zware behandeling. Ik kreeg zelf de diagnose dermatomyositis in 2007. Sinds ik voor Spierziekten Nederland in de diagnosewerkgroep myositis zit, heb ik -zoals jij al aangeeft- gemerkt dat elk patiënt zijn eigen verhaal en klachten heeft. Het is inderdaad waardeloos dat corona op dit moment heel veel zorg plat legt, al moet je bij ernstige zorgen zeker gewoon je specialist / poli of huisarts bellen! Die soort spoed zorg gaat zoveel mogelijk door. Maar los daarvan: een seond opinion kan je vragen bij bijvoorbeeld één van de myositis expertise centra in Nederland (informatie op website van SN): Radboud is een goede optie. Je schrijft er niks over, maar ben je ook getest op antistoffen? Dat zou ook nog wel kunnen helpen om de behandeling eventueel aan te passen...

Beterschap en succes! Ingrid

missminoes12 zei op

hallo Alie,,pfff heftig hoor 

ik kreeg zelf de diagnose dm in 2017 en daarnaast ook  nog de diagnose Non Hodgekin ...daar ben ik tot op heden schoon van ..

omdat de Non Hodgekin prioriteit had ging die voor ...

mijn oncoloog vond het niet nodig dat ik naar een reumatoloog ging ,ik moet hierbij vermelden dat ze het hier in Zutphen nog nooit gezien hadden ...Na veel vragen en een behoorlijike terugval ben ik dan eindelijk in Nijmegen bij het Radboud terecht gekomen ....naast alle medicatie waaronder ook prednison,spuit ik nu ook sinds augustus 2019 mtx...en dat gaat best redelijk ..dus zou je een second opinion willen  is dat altijd mogelijk ...

groetjes Joke

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login