Geplaatst onder Spinale musculaire atrofie, algemeen, algemeen

currarino syndroom

4 reacties , oudste reactie bovenaan
de meisjes zei op

hallo,
per toeval kwam ik op deze site omdat ik maar weer eens een keer een nieuwe poging ging doen om nog meer informatie te vinden over het currarino.
Ik ben Diana en moeder van 5 kids.
De twee jongste kids hebben Currarino en hebben helaas al heel veel mee moeten maken in hun leven.
Ashley is nu 9 jaar en heeft een colostoma en moet 5 tot 6 keer per dag katetheriseren.
Yaëlla is 5 jaar en heeft sinds kort ook alweer een colostoma maar die moet helaas weer geopereerd worden hieraan omdat er complicaties zijn.
Ook zij moet worden gecatheteriseerd.

Wij zouden het leuk vinden om met andere die currarino hebben in contact te komen en dan hopelijk elkaar kunnen helpen.
Ik kan met heel veel vragen terecht bij de chirurg en kom zo vaak aan mijn informatie.

Wij komen uit limburg en gaan naar het AZM te Maastricht.

groetjes diana, en de kids

Kirsten zei op

Hoi allemaal
Ik weet er helaas alles van....heb het zelf
Daarbij komt het in mijn familie veelvuldig voor.

Ik heb er heel erg veel over opgezocht (voor zover dat kan...want het is zeldzaam)

Ikzelf heb het (gelukkig) in een niet al te ernstige vorm. De enige klacht die ik altijd al heb gehad was obstipatie. Later kwam daar een zwelling van mijn stuitje bij waardoor Currarino aan het licht kwam. (Er bleek ook een meningocele (uitstulping hersenvliezen) te bestaan.
Over twee weken word ik aan deze twee afwijkingen geopereerd (heel spannend!).
Ik heb geen klachten bij plassen.

Als jullie vragen hebben over het ziektebeeld in het algemeen, vraag maar raak! En ook wat betreft mijn persoonlijke ervaringen.
Ik ben ook erg benieuwd naar al jullie ervaringen.
Groetjes
Kirsten

Cynthia91 zei op

Hey Kirsten bij mij is ook het currarino syndroom vastgesteld ik wou vragen hoe de operatie was verlopen want bij mij zou de meningocele niet verwijdert kunnen worden dus ben benieuwd hoe bij jou verliep en ik hen erbij nog last van een gekluisterd ruggenmerg maar de dokters sturen me van her naar der en niks helpt heb ook last van obstipatie zelfs gevoels verlies aan de rectum en pijn uitstralingen naar de benen en rug met vaak tintelent gevoel

AnitaBerg zei op

Hallo Cynthia, Ook ik ben jaren geleden (1996) gediagnostiseerd met het Currarino syndroom. In 1998 heeft prof. Beuls geprobeerd om een zeer forse presacrale meningeocèle te opereren. Dit is echter niet gelukt. Mede omdat deze vrij diep in het bekken ligt en vergroeid is met de onderliggende Duran mater. Verder waren er nog meer obstakels( met allerlei moeilijke benamingen). Kort om de tegens waren groter dan de voordelen. Risico dat het toenmalig functioneren slechter werd was groot. Verder heb ik een Chiari l, een cervicale syrinx. Na een herstel van ruim een jaar, na deze operatie heb ik jaren goed gefunctioneerd. Weliswaar mijn hele leven lang, last van obstipatie, zwakke blaas en stijfheid. Maar als je daarmee opgroeit dan is dat zo. Nu jaren later, en twee prachtige zoons verder( die medisch gezien niet verantwoord waren om te krijgen), gaat het langzaam toch minder met mij. Last van duizelingen bij veel praten, snel opstaan en toiletgang. Pijnlijke gewrichten, incontinent en veel buikpijn en hoofdpijn. Afgezien van instabiele rugwervels die ik al jaren heb. Ik ben onder behandeling in het MUMC bij dokter Cornips, en verder uroloog in Uden, en chirurg in MUMC. Maar de grote boodschap is eigenlijk al 18 jaar lang....we kunnen niets voor u doen. U functioneert nog te goed om grondig in te grijpen. De klachten die jij beschrijft herken ik allemaal. En ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat ( 1,5 jaar later).

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login