Geplaatst onder inclusion body myositis, onderzoek door Han

Controle op CK waarde bij spierklachten

Enkele weken terug heb ik de diagnose IBM gekregen. Waarschijnlijk heb ik dit al ca 10 jaar. In juli 2010 ben ik namelijk voor het eerst vanwege slikklachten naar een KNO arts verwezen. 

Ik weet niet of er ook artsen en fysiotherapeuten kijken naar deze website, maar mijn verhaal schrijf ik hoofdzakelijk om mijn frustratie over het, naar mijn gevoel, onvoldoende serieus nemen van mijn spierklachten onder de aandacht te brengen.

In 1999 ben ik, vanwege hartklachten, statines voor de cholesterol gaan slikken. Daar ik in 1999 een bypass operatie heb gehad, ben ik sindsdien onder controle van een cardioloog. In de afgelopen jaren (vanaf ca 2012) heb ik regelmatig bij hem aangegeven dat ik het vermoeden had dat mijn spierkracht af nam en of het slikken van statines hier misschien mee  te maken kon hebben. Hij betwijfelde dat en In verband met risico’s voor het hart, vond hij het belangrijk dat ik de statines bleef innemen. Achteraf verbaast mij dit. Zeker gezien het feit dat het cholesterolgehalte voor de hartklachten altijd als goed werd beoordeeld en het feit dat het cholesterolgehalte na het stoppen van de statines als aanvaardbaar wordt gezien. In juni 2018 ben ik op eigen initiatief met het slikken van de statines gestopt. In december 2018, bij de jaarlijkse controle had hij geen probleem met het stoppen van de statines en was mijn cholesterol aanvaardbaar. Bij mijn jaarlijkse controle in december 2019 was ,mijn cholesterol nog steeds aanvaardbaar en hij heeft me niet geadviseerd om ze weer te gaan slikken nadat ik verteld had dat de spierklachten zijn veroorzaakt door IBM en dat de cardioloog om toestemming had gevraagd om tijdelijk te stoppen met bloedverdunners voor het afnemen van een spierbiopt.

Ik heb nooit het gevoel gekregen dat hij mijn spierklachten serieus heeft genomen en toonde hij weinig empathie. Ik vraag mij af waarom hij, ondanks dat ik bijna elk jaar bij de jaarlijkse controle mijn spierklachten ter sprake bracht, hij nooit mijn bloed heeft laten controleren op CK.

Ook bij de huisartsen (2 door pensionering) heb ik de spierklachten vaak gemeld en ook deze hebben ondanks dat ik, vanwege een aantal flinke valpartijen waarbij ik in februari 2019 mijn jukbeen heb gebroken, nooit initiatief genomen om een spieronderzoek te (laten) doen of door bijvoorbeeld de CK waarden te controleren. Ik vraag me nu af waarom niet.

In februari 2014 ben ik opnieuw naar een KNO-arts verwezen omdat mijn slikklachten erger geworden waren. Deze heeft me doorverwezen naar een Laryngoloog in Erasmus MC omdat hij een verdikking op mijn bovenste kringspier van de slokdarm had gezien. Deze constateerde, bij onderzoek, dat ook de slikkracht niet optimaal was en verwees me naar een neuroloog. 

Na een klinisch onderzoek was de uitslag: lichte neuropathie (wat ik al wist) maar geen neurologisch verband met de slikklachten. Ook toen geen bloedonderzoek. Waarom niet?

Begin 2017 na diverse valpartijen (o.a. bij het afstappen van de fiets) gestopt met fietsen en naar fysiotherapeut gegaan omdat ik niet meer zelfstandig op kon staan.

Na een half jaar hiermee gestopt omdat, ondanks veel oefenen, er geen vooruitgang was en ik de oefeningen ook zonder hulp van een fysio thuis kon doen.

Na de val waarbij ik mijn jukbeen brak ben ik opnieuw naar een fysiotherapeut gegaan. Voor deze val kon ik mijn rechter onderbeen niet geheel strekken tot ca 160 graden en na deze val nog maar tot ca 110 graden.Bij deze nieuwe fysiotherapeut kreeg ik voor het eerst het gevoel dat mijn spierklachten serieus werden genomen (hulde). Zij is in overleg gegaan met mijn huisarts en heeft er voor gezorgd dat ik opnieuw naar een neuroloog ben doorverwezen. 

Deze neuroloog heeft de klachten wel serieus genomen en heeft een uitgebreid onderzoek gedaan, bloedonderzoek (waaronder voor het eerst op de CK waarden), EMG en MRI. Hierbij kwamen verschillende mankementen aan de orde, waaronder een CK waarde van 857. Daar de geconstateerde mankementen, volgens haar nog niet alle klachten verklaarde verwees zij me door naar de polikliniek neuromusculaire ziekte van het Erasmus MC. 

Daar bleek dat zij al vermoedde dat ik IBM had en dat ze door de afdeling NMZ (waar zij ook haar opleiding heeft gehad) dit verder onderzocht/bevestigd wilde hebben. Die bevestiging is gekomen.

Die diagnose geeft mij dubbele gevoelens. Enerzijds ben ik blij dat ik nu weet waar de klachten vandaan komen en dat het niet ligt aan verbeelding of niet genoeg oefenen en bewegen. Ook het feit dat de achteruitgang, wat ik gelezen heb, bij NMZ minder snel verloopt wanneer het met slikklachten is begonnen. Anderzijds vraag ik mij af of, bij alerter reageren op klachten, de diagnose niet eerder gesteld had kunnen worden. Niet dat dit invloed zal hebben gehad op het verloop van de ziekte, maar het had wel wat frustraties van geen resultaat bij fysio en wat valpartijen kunnen voorkomen.

Met name vraag ik me af waarom er bij spierklachten niet vaker op CK waarde wordt geprikt, omdat naar mijn beleving het toch een belangrijk gegeven is geweest bij het vaststellen van de diagnose.

Ik ben benieuwd of er vergelijkbare ervaringen zijn en hoop dat artsen spierklachten serieus nemen en niet te snel wijzen op meer bewegen en dergelijke. En dat er mogelijk wat vaker en sneller de CK waarde gecontroleerd wordt.


?

0 reacties

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login