Geplaatst onder algemeen door Roefie

CIAP onderzoek

Heeft iemand hier op het Forum of langs welke weg ook, ooit iets vernomen van de resultaten van het Erasmus MC onderzoek naar

" Oorzaken en Gevaren van Ciap" ?

Het werd enige jaren geleden gedaan door dhr Hanewinckel olv  prof. van Doorn.

Hoewel er destijds 364 leden waren met Ciap heb ik hier nooit iets, ook geen eenvoudige  verwijzing naar dit onderzoek gelezen en dus ook niets over resultaten van het onderzoek. Werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds (busjes langs de deur).

De heer Hanewinckel is er op gepromoveerd, dissertatie is op zijn naam te vinden op Google.

Roefie

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Ik heb eens gesurft, maar niet specifiek Oorzaken en Gevaren gevonden. Wel Oorzaak en Preventie: een ander onderzoek .

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/oorzaak-en-preventie-ciap/

Groet,

Rene

dit bericht is gewijzigd door Renee op 18 juni 2019 om 17:49

Roefie zei op

dat klopt want het moet zijn:

Rens Hazewinckel Oorzaken en Risico's Ciap 

Sorry !

Een van de neurologen van UMC  (weet haar naam even niet) schrijft ergens :

"wanneer de aandoening zich ook in de bovenarmen en bovenbenen manifesteert wordt het lopen zeer bemoeilijkt tot geheel onmogelijk."

en deze vorm heb ik dus. 

is langzaam progressief en loop na 15 jaar totaal niet meer, de meeste patienten worden niet rolstoelafhankelijk  omdat  het niet verder dan de knieën komt en het begint in het verste punt de voeten. Ongeveer 50 %  krijgt het ook in de loop van de ziekte in de armen en handen en ja dat klopt ook. Ik heb geen suikerziekte en ben geen alcoholist van daar dat ik dus hoor bij de Chr. Idiopatische groep. Preventie kan alleen bestaan uit overgewicht voorkomen, verder niets Het immuunsysteem spookte bij mij al eerder.

De verwijzing en de gegevens over deze aandoening zijn in meer dan 10 jaar nooit gewijzigd incl het filmpje en verhaaltje en foto van de, toen nog i.o. jonge vrouw met de griezelige duimen.

groeten van Roefie------ ps ik weet van jouw ziekte nul maar ga daar nu achteraan

Renee zei op

Hey Roefie

Ik denk dat je meer van mijn ziekte weet dan je vermoed. ls MIDN (LewisSumner) in zijn meest agressieve vorm tast ook de Axon aan en lijkt dan best wel op Ciap.

Groet,

Rene

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login