Geplaatst onder algemeen

auramigraine

84 reacties , nieuwste reactie bovenaan
rene zei op

ook ik heb al veertig jaar migraine met auras enkele weken geleden kreeg ik veel pijn scheuten en evenwichtstoornissen na de mri scan hebben ze me in het ziekenhuis opgenomen de jaren lange migraine had een hersen infarct veroorzaakt er waren in de kleine hersen tientallen kleine bloedingen te zien de schade valt mee helaas blijvende evenwicht stoornissen dus schade brengt deze ziekte wel degelijk aan het lichaam ik ben 60jaar en hoop dat het volgende infarct lang weg blijf

AE zei op

Even omhooggehaald ivm draadje "oogmigraine".

Annelies ---> Roefie zei op

Ha Roefie,
Nee, de bedoeling is dat ik de knocklebender overdag ga dragen. Ik had al een provisorisch gefabriceerde (door de ergotherapeut zelf gemaakt van een soort hars) maar daar kon ik inderdaad niets mee; niet typen, geen was vouwen etc. en de instrumentmaker gaat er nu een maken van zilver, een soort dun draadwerkje.
Uiteraard laat ik je t.z.t. weten hoe en of het werkt.

Ja, ik heb dat indertijd ook gelezen van Marloes; ook over haar operatie, ik volg haar weblog nog steeds.
Wat jouw hand-klachten betreft: ik kan me je ongerustheid voorstellen hoor; had dat zelf ook bij de eerste symptomen (nu alweer ca. 33 jaar geleden). Ik dacht toen: ik kan mijn benen al niet goed gebruiken, als nu mijn handen me ook nog in de steek gaan laten.... maar het gaat allemaal heel geleidelijk aan bij mij.
Hou maar moed en jij bent dacht ik een geboren optimist en dat scheelt ook!
Het beste met je en als ik meer weet meld ik het.

Groetjes,
Annelies

Roefie zei op

Dag Annelies,
Kan je straks met je Knucklebender werken of moet dat alleen 's nachts aan ? Marloes schreef ook daarover op haar weblog. Vertel er t.z.t. hier iets over s.v.p.
Niet dat ik het nodig ga hebben, ik heb alleen wat prikkels en 'n beetje doof gevoel in mijn vingers maar dat lijkt het vervolg van de ziekte in de benen te worden. Je hebt daar 50 % kans op ook nog na jaren en ik ben daar bang voor. Maar gelukkig kan ik tot nog toe mijn handen goed gebruiken.

Nee, LACHEN heb ik toen niet verder naar gezocht, komt misschien nog, was ooit wel leuk.
Groeten van Roefie

Annelies ---> Roefie zei op

Ha Roefie,

Ondanks het redelijk vroege tijdstip waarop je reageerde op mijn vraag was je goed uitgeslapen hoor! Je hebt e.e.a. perfect uitgelegd; ik heb het even uitgeprobeerd door het steekwoord "handen" in te toetsen en dan krijg je inderdaad een hele rits relevante berichten.

Ja, ik krijg steeds meer last van mijn handen, helaas.
Toevallig was ik gisteren bij de handen (ergo)- therapeut en had ik een afspraak met de instrumentmaker . Hij wil voor mij een z.g. "knucklebender" laten maken om mijn vingers in een bepaalde stand te houden. Over ca. 3 weken krijg ik een oproep om te passen.

Wat is jouw klacht precies? Krachtsverlies?
Als ik het goed heb heb jij een andere aandoening dan ik; ik heb HMSN-II.
Tja, het blijft vervelend allemaal maar mijn motto blijft toch nog steeds - vooral als ik hier soms lees - "het kan altijd erger". Misschien een dooddoener maar in mijn geval wél waar.

Ik wens je het allerbeste toe en bedankt voor je uitleg van de zoekmachine!
Fijne avond toegewenst door
Annelies

Roefie PS zei op

Met het aantal dagen hoef je niets meer te doen, dat springt steeds voortijdig weg.

Roefie aan Annelies zei op

Goeiemorgen Annelies !
Ja hoor en het is nu heel eenvoudig. Je loopt het rijtje wat er al staat door tot het einde ook al weet je dat het langer geleden was. Onderaan vind je dan een 2 en een 3 enz. Die klik je 1 voor 1 aan en leest die weer door tot dat je 'm tegen komt.

Wanneer je de titel nog (ong.) weet tik je die natuurlijk eerst bovenaan in, in het vakje van de zoekmachine die fantastisch goed werkt. Soms is het kernwoord alleen al voldoende maar bij een algemeen woord krijg je dan wel érg veel aangeboden en moet je al die berichtjes doorlezen op zoek naar je doel.

Laat je even weten of mijn uitleg voldoende was ? (Ik ben nog maar net wakker...)

(Heel graag wil ik ook weten of jij al of niet problemen hebt in je handen ; bij mij begint het nu ook daar in te komen lijkt het en dat zou ik verschrikkelijk vinden (wie niet !!))

Ik vond het leuk om jouw berichtje te ontdekken toen ik net wakker werd. Groeten van mij !

Annelies ---> Roefie zei op

Ha Roefie,

11 januari 2010 stelde jij op dit draadje de volgende vraag :

"Marijke zou je mij kunnen vertellen op welke manier jij dit oude draadje terug hebt gehaald ?Hoe doe je dat ?
Via ons VSN systeem kan je maar 365 dagen terug en dit is zelfs uit 2007 !
Ik zoek n.l. het oude draadje LACHEN.
Ben heel erg benieuwd, vast mijn dank !"

En nu is het jou gelukt om dit oude draadje omhoog te halen....
Zou jij mij nu willen uitleggen hoe je dat gedaan hebt?
Enneh.... heb je nog gezocht naar het draadje "Lachen"?

Groetjes,
Annelies

Roefie zei op

Alsjeblieft ! Draadje terug gevonden.

Anita zei op

Als je aura-migraine hebt, google dan eens als volgt:

"auramigraine Marco Post". Dan vind je een duidelijke uitleg van deze cardioloog over het verband tussen een gaatje in het harttussenschot en auramigraine.

Zowel ik als mijn zoon zijn na het dichtmaken van het gaatje in het harttussenschot verlost van de altijd onverwachte uitval van delen van het zien, met die vermaledijde migraine daarna.

Ik gun het iedereen om verlost te worden van die aura-migraine.
Het is simpel na te kijken of er ueberhaupt sprake is van een gaatje en zo ja .... laat het dichtmaken.

diana zei op

halo ik heb soms 2x per maand last van echte pijn bij me oog .het komt zo maar opzetten je word misselijk en hebt het gevoel alsof je moet spugen.ik heb dan ook geen zin om wat te gaan doen.het begint meestal aan 1 kant en als ik dan zoveel last heb slik ik parecetamol en rust ik wat het duurt meestal anderhalve dag.dan de volgende dag heb ik nergens last van .en dan komt het aan de andere kant terug en een echt zeurende pijn gewoon.ja raar is dat bijv 1 dag de linkeroog 1 dag nergens last van andere dag rechteroog ik ben er nog ik ben twee maanden gelden nar de dokter geweest wand ik had toen ook last en die zij dat ik een allergie had wand ik nieste ook soms en had soms last van uitslag .ik denk dat ik toch maar weer terug ga wand ik weet zeker dat het geen allergie kan zijn.ik heb trouwens wel pilletjes gehad voor allergie en die slaanwel goed aan dan heb ik totaal nergens last van maar als ik daar een week mee stop komt het weer terug

Roefie @ Marijke zei op

Marijke zou je mij kunnen vertellen op welke manier jij dit oude draadje terug hebt gehaald ?Hoe doe je dat ?
Via ons VSN systeem kan je maar 365 dagen terug en dit is zelfs uit 2007 !
Ik zoek n.l. het oude draadje LACHEN.
Ben heel erg benieuwd, vast mijn dank !

Roefie zei op

Ik had er jarenlang last van maar nu al jaren niet meer. Het is een 'grappig' verschijnsel met het enige nadeel dat je sommig werk 20 min. moet onderbreken en i.i.g. niet het verkeer in kan gaan. Denk dat ook niemand dat in zijn hoofd haalt !
Waardoor het is overgegaan weet ik niet; misschien toch door de Persantin die ik er voor kreeg.

Marijke zei op

Al vele jaren heb ik last van oogmigraine. (Heb trouwens gisteren voor het eerst gehoord dat het zo heet).Meerdere mensen in mijn familie hebben hier last van en wij noemen het altijd "spiraaltjes".
Soms heb ik er maanden geen last van en soms drie keer per week.
Even rustig gaan liggen of zitten ( kwartiertje of zo) en dan is het bij mij over en heb ik ook geen last van hoofdpijn daarna.
Het rare is, in de verte kan ik vaak nog goed zien maar als ik iets wil lezen valt er gewoon een heel stuk tekst weg.
Ik maak me er verder geen zorgen over. Mijn moeder had er ook regelmatig last van en is 94 jaar geworden!!

a zei op

Bij mij trekt het sneller weg als ik bij de eerste verschijnselen sterke koffie of thee drink

inge zei op

Hoi Allemaal

Ik heb al veel medicijnen geslikt voor migrane zo als ,depakine , maxwell, deseril, enz voort wat helle goeien middelen zijn voor migrane dat werkte bij mijn heel goed maar ik kon er niet tegen amtriptilyne kreeg ik dikke ogen van en nortilen , en imipramine , dat zijn er 3 die heel goed op migrane werken

dus Amtriptyline ,nortrilen ,en Imipramine , als je er tegen kan zijn dit goeien middelen wat echt werkt bij de ene zal die beter werken en de ander die maar dat moet je even uit proberen

ik hoop dat goeien tip voor jullie is ,heel veel sterkte allemaal

liefs inge

Hanneke voor Carla zei op

Carla, ik las jouw bericht over de oogpijn en migraine van je zoon van 12. Zit hij misschien in de brugklas?
Ik vertel je een stukje herkenning.
Toen onze tweede zoon naar de brugklas ging en ook tijdens dat jaar, had hij heel vaak gruwelijke oogpijn, altijd aan dezelfde kant, misselijk, overgeven enz.
Heel naar. Hij was dan dood- en doodziek.

Op die leeftijd wist hij nog niet waar hij bij wilde horen, bij de punkers, de skaters, de langharen, stekels of kaal, oorbellen enz. enz.
Hij had ook jongens om zich heen die het altijd beter hadden of konden.
Een hele onzekere tijd voor hem dus.
Na dat jaar kwam hij in een wat prettigere klas en langzaam maar zeker is het zo goed als over gegaan.

De neuroloog heeft hem destijds DOMPERIDON zetpillen voorgeschreven, die ervoor zorgen dat de maag en darmen weer gaan werken (want die vallen stil door de migraine) en een half uur na de zetpil moest hij dan "een flinke dot paracetamol" nemen, nl. 2 x 500 te gelijk. En dat bleek goed te werken.
En dat is ons recept in ons gezin nog steeds bij een migraine-aanval met misselijkheid. Onze zoon heeft er eigenlijk nooit meer last van.

Hopelijk verdwijnt die ellende voor je zoon op den duur ook. Maar ik kan je de Domperiodon bij de misselijkheid bij de migraine en een half uur daarna 2 paracetamol zeker aanraden. Dan wordt hij niet zo ziek.

Veel geluk er mee. Liefs, Hanneke

karin roddeman zei op

ik heb al vanaf mn jeugd auramigraine[ben nu 42].sinds een jaar slik ik depakine chrono en nadat ik dagelijks aanvallen heb,heb ik er nu pas 1 in een jaar tyd gehad.hopelijk heeft iemand hier iets aan.groetjesssssssssssssss

carla zei op

Hallo. Mijn zoontje van 12 jaar heeft op dit moment bijna elke dag last van oogmigraine, waardoor het schoolverzuim heel groot is. Ik herken zijn probleem omdat ik het zelf ook heb maar hij heeft er ook nog eens hevige pijnscheuten in het oog bij. Dit is mij niet bekend. Er is bij hem een scan gemaakt maar leverde niks op. ook migraine- medicijnen werken niet. We worden er moedeloos van. O, ja de huisarts geeft t op stress!! Wie kan ons helpen!

Tineke zei op

Hallo gisteren voor de tweede keer een aura aanval gehad.
Voor alle zekerheid toch naar de huisarts gegaan. Het bleek
migraine sans migraine. Beide keren kwamen ze een dag na
een behandeling met craniosacraaltherapie. Nadien voel ik me
akelig slap en heb dan een enorme behoefte aan zoet.
Wie herkent dit.

an zei op

ook ik heb het al jaren bij mij duurd het ook 20 min en als het weg wilt trekken dan zie ik wazig net alsof je onder water kijkt en gaan mijn ogen tranen verder niet altijd hoofdpijn er bij , en probeer menu wel te ontspannen een keer had ik een raar gevoelinmijn tong zon tintelend gevoeldat vond ikwel eng heb het nualheellang niet meer gehad groetjes ann

barbara. zei op

Wauw,,, ik heb nu dankzij een superoptijd ingeving de computer aangezet om toch maar eens te kijken of er een naam is voor het wegvallen van zicht en het krijgen van hoofdpijn. Bij mijn noemen ze het gewoon migraine en dat is gekomen sinds ik zwanger ben geworden van mijn vierde kind.. Ik krijg het ook altijd onverwacht en op de meest vervelende momenten. Als ik bijvoorbeeld lekker een dag wil shoppen dan pak ik bijvoorbeeld iets uit een rek en dan zie ik mijn hand niet meer,, tja,, dan weet je al dat het heel snel pijnlijk gaat worden. Normaal pak ik dan altijd een zetpil van paracetamol van 1000 mg. Die zorgt ervoor dat mijn zicht weer terugkomt. Afgelopen zaterdag heb ik het afgewacht om te zien of het over ging maar dat ging niet,, ik voelde mij dronken, mijn linkeroog deed bijna niks meer,, moest echt scheel kijken om scherp te zien. Dan toch een paracetamolletje en dan is mijn zicht langzaam weer terug. Ik heb dus ook altijd standaard pillen mee in de auto of in mijn tas... Het gaat over.. de laatste keer had ik heel weinig hoofdpijn maar toen was ik al begonnen met een paracetamol in bed omdat ik toen al hoofdpijn had... AAAAAAAAARRRRRRRGGH,,, sorry,, vind het gewoon heel vervelend. Ben wel meteen tijdens zo'n aanval naar een opticien gegaan en die adviseert toch om naar een oogarts te gaan.. Waarschijnlijk zal ik daar te horen krijgen dat ik last heb van auramigraine....
Iedereen die het heeft,, heeeeeeeeeeel veel sterkte,,

Groetjes..

wilma zei op

45 jaar lang al aura's
ik heb ze nu een maand of 7 kan er niet echt aan wennen schrik er iedere keer weer van gaat dat in de loop der tijd over of schril je er na al die jaren nog steeds van
bij mij zijn ze gekomen na een aanrijding en ik heb dan ook de hoop dat het over gaat na mijn nek schouder en rug klachten volgens mijn arts komt het door een beknelling

Leo zei op

Ik heb al een 45 jaren aura verschijnselen maar de laatste jaren had ik veel dubbelbeelden ( op elkaar )vandaar ik ascal kreeg na een scan van mijn hoofd, na de ascal zijn die verschijnselen zo goed als verdwenen, maar waar om jij een scan krijgt voor aura beelden begrijp ik niet of heb je meerdere afwijkingen zoals misschien dubbelbeelden, want zover ik weet krijg niemand een scan voor alleen maar aura. Ik zie wel wat er voor jou uitkomt, maar hersenbloeding alleen maar omdat je aurabeelden ziet, dat zie ik niet voor je.
In mijn geval bleek later dat op de foto's te zien was dat diverse kleine bloedinkjes de dubbele beelden veroorzaakten. ik denk niet dat jij je druk hoeft te maken, Hans.
Groetjes Leo.

j zei op

¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R ¤¤¤¤H A P P Y ¤¤N E W ¤¤Y E A R zo te zien, heb ik er ook last van...

Hans zei op

Heb al vanaf 14 jaar migraine. Ben nu 49. Laatste jaren vooral vaak alleen auraverschijnselen zonder hoofdpijn en misselijkheid. Krijg via neuroloog binnenkort ct scan. Neuroloog raadde aan om ascal eens te proberen. Maak me na al deze berichten op dit forum over grotere kans op herseninfarct toch wel zorgen. Zou ascal een oplossing kunnen zijn?Heeft iemand hier ervaring mee?

Bea zei op

Ik zie aan de reacties dat het toch nog wel veel voorkomt.
Ik heb het dagelijks. Niet leuk.
Maar dat lees ik hier toch niet. Ik werk er ook gewoon mee door. Krijg er soms ook heftige hoofdpijn na, maar lang niet altijd. Het is wel vervelend. De huisarts stuurt me nu door naar de oogarts. Maar daar zal wel niet veel uitkomen.
Een tijdje geleden viel mijn linkeroog gewoon helemaal uit. Doodeng, ben er wel van geschrokken. Voor de rest zijn flitsen, zwarte vlekken, aura's en prisma's. Lezen kan dan niet want de letters dwarrelen over het beeldscherm of blad.

Moas zei op

Ik heb al migraine vanaf mijn 14e jaar. Vroeger heeel heftig, 2 dagen op bed, misselijk, hoofdpijn en aura;s. Nu wordt de hoofdpijn geleidelijk indeer maar de aura's blijven komen. Nu heb ik ook soms dat ik mijn ogen niet onder controle heb. Dit duurt slechts een halve minuut ofzo. Ik kijk niet scheel of dubbel maar het lijkt alsof de spieren achter mijn ogen heeeeel hard worden aangetrokken. Herkent iemand dit ???
Ik maak me namelijk best wat ongerust.

wilma zei op

ik ben er nog niet achter waar het door komt
het is begonnen na een aanrijding
probeer wel van alles te laten zoals roken

jolanda zei op

ik drink altijd cola, toch heb ik soms last van auramigraine dit altijd na een stressvolle periode.

succes allemaal

wilma zei op

zou wel makelijk zijn als het met cola drinken weg ging ik hoop het voor je
ik ben wel aan het proberen niet meer te roken en slik vitamine b 12 en magnesium

j zei op

herken het,met autorijden rij ik naar de dichtsbijzinde parkeerplaats en wacht...heb me voorgenomen als dat niet lukt, ga ik op de vluchtstrook en bel 112 om mij en mijn auto daar ff weg te halen.....

inga zei op

ook ik 58j vr. heb regelmatig last van oogmigraine
het komt meestal heel ongelegen
mijn huisdokter raad me aan een cocacola te drinken,volgens hem is het een samenloop van stress en suiker tekort
moest er iemand een echte oplossing weten, laat het ons hier dan horen
bedankt aan iedereen op dit forum

wilma zei op

ik vraag me echt af hoe iedereen het doet met werk
ik kan namelijk geen auto rijden of reizen als ik zo'n aura heb
ik ben dan ook een hele dag niet echt aanspreekbaar
soms heb ik het 2x in de week en soms ook 2 a3 weken niet

jeanette zei op

Hoi lotgenoten,

Bij mij begint een aanval met het uitvallen van delen van bv het gezicht of inderdaad cijfers en letters. Het begon op mijn 11e, soms jaren niet en nu 3x in een half jaar.

Zoals anita het omschrijft check ik eveneens of ik letters of cijfers nog zie om het zeker te weten. Als ik bv nog maar de heelft van mijn gezicht zie of er ontbreekt een oog dan begint ook meteen de angst toe te slaan.

Mijn hart begint heftig te bonken uit angst voor wat gaat komen, je weet immers nooit wat voor taferelen je nu weer gaat zien.

Dan komt het welbekende schriebeltje in beeld dat steeds groter wordt en breidt zich uit in wat ik noem bewegende rasters (halve maan). soms gaat deze door het beeld van 2 ogen en soms beperkt tot 1.

Ook zijn deze rasters bij mij vaak zowel horizontaal als verticaal bewegend en ook vaak met kleueren als rood, blauw of kleurloos. Ook als ik mijn ogen sluit blijf ik het zien. Duurt alles bij elkaar zo'n 30 minuten en vaak geen hoofdpijn erna.

Dokters en ziekenhuizen (EHBO) sturen mij keer op keer naar huis met diagnose migraine, terwijl ik dikwijls lees dat dit soort klachten ook kunnen passen bij macula degeneratie, glaucoom of tal van andere ernstige zaken.

Ik kom uit Noord Holland (omgeving Alkmaar) en vraag me af waar jullie zijn geweest voor onderzoek of uitsluitsels van ernstiger dan migraine, heeft iemand hier antwoordt op??

Ik zou het ook heel fijn vinden om contact te hebben met mensen die ook last hebben van auramigraine omdat zij mischien mijn angst e.d. kunnen begrijpen ten tijde van een aanval. Ook kunnen we elkaar tot steun zijn. Wie zou er wat voor voelen om mail adressen of telefoonnummers uit te wisselen??

Groetjes jeanette (femail@quicknet.nl)

cora zei op

Ik heb al een hele poos last van aura-migraine. Het begon inderdaad in m'n pubertijd. Ik ben nu 52 jaar, dus dat is al heel lang. Nu is het geval dat ik nu een continue onderbreking heb in m'n linkeroog en een aura-plekje. Volgende week donderdag ga ik naar de neuroloog omdat ik het heel vreemd vind. Ik ben al naar de oogarts geweest, maar zei zag wel een afwijking bij het onderzoek, maar ze zei me dat dit niet aan m'n ogen lag en heeft me doorverwezen. Heeft iemand van jullie ook deze ervaring?

Deb zei op

Ik heb een autoongeluk gehad, waarbij ik een zeer harde klap op mijn achterhoofd heb gehad. Ik had direct na het ongeluk gedeeltelijk beeldvervorming, uitval en zaagtand (zigzag) flits op mijn netvlied. Ook als ik mijn ogen dicht deed. Steeds erger wordend, zodat lezen en goed zien onmogleijk was. Langzaam trok de zaagtand weer weg. 3 weken na het ongeluk weer gehad. Duurt ongeveer 15 minuten. Kan dit van het ongeluk komen? Wil iemand mij mailen alsjeblieft, want ik zit er over in. Volgnes mijn arts is het aura migraine. Maar ik heb het voor het ongeluk nooit eerder gehad.

tizra32@hotmail.com

lore zei op

Hoi,
Ik heb ook regelmatig last van auramigraine!
Maar het ergste is dat ik er last van krijg op skireis!
In de zomer ga ik ook naar de bergen en dan heb ik geen last maar in de winter met de sneeuw en de zon gegarandeerd een aanval!
En dit enkel als er zon is!
Dus hopelijk dit jaar geen zon op mijn skireis!!!

ria zei op

Ook ik heb af en toe oog migraine, vooral in de puberteit had ik er last van, daarna jaren niet,of af en toe tweemaal per jaar.

20 minuten duurt het precies, en daarna lichte hoofdpijn.

Mijn zoon kreeg het ook in de puberteit, en mijn nichtje heeft het ook. Dus wel erfelijk waarschijnlijk.

ben 47 en kom straks in de overgang, dus ben benieuwd, want denk dat het toch ook wel met de hormonen te maken heeft, en enigzins stress. daar ben je misschien ook weer gevoelig voor tijdens puber en overgangs jaren.

wie herkent dit ook?

groetjes Ria

Lenny zei op

Vanmorgen heb ik zo'n vervelende ervaring gehad en ben ik gelijk gaan zoeken op het internet wat het zou kunnen zijn.
Ik moest vanmorgen vroeg naar computerles en na een tijdje krijg ik allemaal vage vlekken voor mijn ogen die bewegen. Ik kon niet meer alles zien op het beeldscherm en voelde me heel zwak, last van zweethanden. Na ongeveer 30 a 45 minuten ging het weg. Ik kreeg hoofdpijn werd misselijk en mijn handen waren aan het trillen. Ook had ik het gevoel dat mijn hard sneller ging dan normaal.
Hoe vaak is dit bij jullie teruggekomen? Kan het elke week gebeuren of maar heel weinig?
Ik ben er in ieder geval behoorlijk van geschrokken en mijn klasgenoten zeiden dat ik me niet druk moest maken om een paar vlekjes...

Welmoed zei op

Het is gewoon een vorm van migraine. Ik heb het altijd gehad, migraine sans migraine. Ik heb werkelijk alle symptomen behalve de hoofdpijn. Wel ernstige aura's en zelfs verdoofd of verlammend gevoel aan 1 kant.

Heb jaren Metoprolol geslikt.

peggy zei op

Ik heb ook oogmigraine met doof gevoel in rechterwang, spraakstoornis, het gezichtsveld wordt in eens weggedrukt zware drukgevoel rechterkant hersens zonder pijn, gister doof gevoel rechterwang daarna rechterkant gezichtsveld trok weg , kreeg warm gevoel in rechterwang, daarvoor heel erg duizelig geweest en spraakstoornis.
Meestal voor of tijdens menstruatie en periode van stress, zit in de familie, Heb vroeger ook normale aura's gehad laatste jaar migraine veranderd. Heb nooit migraine met pijn gehad.

olivia zei op

Ook ik heb vorige wek te horen gekregen dat ik oogmigraine heb. Ik had er nog nooit van gehoord en nu blijkt dus dat ik belsist niet de enige ben. Jammer dat er nog geen middeltjes tegen zijn. Ik zie soms ook gedeeltelijk niets en dat heeft er ook mee te maken, wel erg lastig.
Maar helaas, de enige remdeie die de huisarts me gaf was hetzelfde als bij gewone migraine: niet roken, niet te veel alcohol, niet te veel koffie, niet te veel pepermunt en niet te veel stress.

natasja zei op

Gisterenavond begon het weer.. alleen zo extreem als gister had ik het nog niet..
Ik kon mijn bezoek niet zien door het geflikker...
het begint bij mij altijd met een druppel.
die zich dan in allerlei kleuren over mijn oog verspreidt.. het lijken wel diamanten.
Normaal ga ik dan een 20 minuten liggen maar had er gister de kans niet voor..
Het heeft gister een anderhalf geduurd... maar ik werd slecht. niet normaal.
In mijn rechterarm sliepen in 1 keer mijn vingers en dat straalde uit naar mijn schouder.
Toen werd ik best angstig want dat is iets nieuws..
En een hoofdpijn zo erg dat ik er niet van slapen kon..
En de topper braakneigingen. die ik god zij dank tegen kon houden....
Maar ik schrik dat er zo veel mensen zijn die dit hebben.
Toen ik een aantal jaren bij de arts zat.. Kon ik hem niet zien zitten.. door die oogmigraine..
Maar toen was het net alsof ik niet serieus genomen werd.
Ik ben blij dat er toch echt wel veel lotgenoten zijn.
Het is alleen jammer dat er niet iets speciaals is om voor te krijgen.
Want het heeft toch iedere keer bij mij veel impact.
Het is nu 12 jaar geleden in mijn zwangerschap begonnen.
En ik ben het zo zat... omdat het op komt zetten wanneer het wilt.
Ook al gaat het weer weg.
Maar je voelt je toch iedere keer niet echt prettig.


Groetjes Natasja

Marco zei op

Hoi allemaal,

Ik heb net weer een auramigraineaanval achter de rug. Was van plan om vanavond te gaan klussen maar dat kan ik wel weer vergeten. Baal er zo van he. Zit nu nog op mn werk en voel nu de ontzettende koppijn opkomen en zit weer aan één stuk door te gapen. Mijn collega's vroegen al wat er aan de hand was. Ik probeerde het uit te leggen, maar is toch voor iemand die het nooit heeft mee gemaakt niet te bevatten denk ik hoe irritant het is. De halve maan in mn rechteroog is al irritant. Maar dan weet je dat het ergste nog gaat komen. De koppijn en de vermoeidheid. Alsof alle energie uit je lichaam is weg gezogen.

Nou nog 3 kwartier dan ben ik klaar met werken. Kan ik mn bedje in.

Groetjes Marco

Jaap zei op

Ik heb de plaatjes gezien inmiddels: http://www.kopzorgen.nl/nieuws/auras.html
De 8e van links naar rechts is ongeveer wat ik dan zie voorbijschuiven. Het is nogal een kermis, maar ik ben er inmiddels aan gewend...

nanda zei op

er staan herkenbare tekeningen in het boek migraine van oliver sacks,waarschijnlijk als je afbeeldingen auramigraine
google-ed zie je t ook wel.
werd je niet hartstikke beroerd van 'le croissant??'
alleen aan die schittering denken en ik krijg de kriebels...

Jaap zei op

Wel hoofdpijn dus...nu ik er op let. Zo'n "schele" hoofdpijn boven m'n rechter oog...had het verband nooit gelegd met bovenstaande...

Jaap zei op

Ik ben met stomheid geslagen....sommige van jullie beschrijven hier exact wat ik al jaren af en toe heb...12 jaar geleden voor het eerst herinner ik me. Soms ook jaren niet en nu gisteravond en op dit moment weer. Het begint met een flikkerend kriebeltje midden in m'n rechter oog. Dan langzaam wordt het kriebeltje een halve circel die groter wordt en naar het beeld in m'n linker oog schuift totdat de halve maan zo groot wordt dat het buiten beeld verdwijnt. Een donker/licht gezigzagde schittering. Het lijkt wel zilver of licht. Ik zie 'm ook met m'n ogen dicht. Na ±20 minuten weg. Geen hoofdpijn. Dus dat heet "auramigraine"? Ik noem 'm al jaren "Le Croissant" vanwege de halve maan vorm die het aanneemt. Zeer bijzonder fenomeen. Hij is inmiddels weer weg nu ik dit schrijf. Ik ben er nooit mee naar een dokter geweest. Daarvoor was de hinder niet voldoende en ik zag me daar nog niet opbiechten dat ik af en toe een flikkerende halve maan door mijn beeld zie schuiven....

cdb zei op

Ik slik propranolol om auramigraine te onderdrukken en

ik moet je zeggen, het werkt, sinds ik dit medicijn slik

heb ik geen aanval gehad die doorzet, normaal begint

het inderdaad met een hinderlijke schittering die steeds

groter wordt en delen van je gezichtsveld weglaat,

beetje lastig werken. Maar met deze medicijnen heb ik

af en toe nog wel eens een opkomend schitterinkje,

maar als ik dan een extra dosis neem, mag officieel 80

mg per dag, maar probeer het met 40 vol te houden

dan is het binnen no time weg, helaas blijft daarna wel

die verschrikkelijke vermoeidheid. Dat is nou jammer.

Ik ben wel verrast op dit forum iets te lezen over auramigraine

want leg maar eens aan iemand uit die het niet kent

wat het is, je moet het meegemaakt hebben, migraine

kent iedereen wel, dus denken ze al gauw dat je je

aanstelt, want je spuugt toch niet en je hebt ook

geen hoofdpijn ( nee dat klopt meestal heb ik geeneens hoofdpijn voor of na zo'n aanval )

maar daarna ben ik wel doodmoe alsof alle energie uit

me gezogen is.

maarten de groot zei op

Ik heb sinds 1 jaar al een keer of 4 last van oogmigraine gehad. Gisteren voor het laatste. Ik was de eerste keren bang om een lichte attak, maar dat was onzin volgens de artsen. Wel gisteren de hele dag last van barstende koppijn die niet te bestrijden was. De fasen zijn steeds hetzelfde:
Ik zie bijv. ondertiteling op de tv of letters in boeken en zo door elkaar lopen. Concentratie is niet meer mogelijk. Daarna komen de aura's: eerst lukraak door elkaar in de kleuren van de regenboog. Daarna trekken ze zich terug aan de randen van mijn gezichtsveld. Tot slot verdwijnen ze. Daarna krijg ik stekende hoofdpijn op mijn rechterslaap bij mijn ogen.
Ook met de ogen dicht blijf ik de aura's zien.
Vaak ben ik de hele dag al gammel en heb ik last van niet te bestrijden hoofdpijn. Ook de dag erna - zoals vandaag - voel ik me niet senang.
gelukkig wist mijn huisarts direct wat er aan de hand was. Dat is ook wel eens anders geweest.
Hebben anderen dit verloop ook.
Maarten

Joke zei op

ik heb ook heel vaak last van oogmigraine en ik heb er nooit hoofdpijn bij. Het is erg vervelend dat wel. Ik krijg het vaak op m'n werk. Ik zit gewoon de aanval uit na 20 minuten is het weg. Volgens mijn huisarts kan het helemaal geen kwaad. Schijnt toch allemaal onzin te zijn wat betreft hersenbeschadigingen en dergelijke. Dus mensen : LAAT JE NIET GEK MAKEN!!!
Maar het blijft een vervelend verschijnsel!

Galaxy zei op

Hoi,

Ik ben ook een auramigraine'slachtoffer'. Nou ja, ik hou niet zo van de bestempeling 'patiënt', omdat ik er niet voor in behandeling ben en ik slik ook geen pilletjes preventief of om een acute aanval te verzachten.

Bij mij begon het zo'n kleine 10 jaar geleden. Eerst om de 3 jaar en sinds 5 jaar overvalt het me paar keer per jaar.
De symptomen zijn zoals reeds door velen beschreven hier: het 'overvalt' je, gezichtsverlies dat zich uit in troebel zicht en een klein lichtpuntje (draadvormig) dat 'bibbert' en proportioneel groeit. Het lijkt wel alsof je door een microscoop kijkt naar een gloeidraadje dat groter wordt en zich uitstrekt tot een zeis of halve maan "C" die dan blijkbaar 20 à 30 minuten nodig heeft om naar de randen van je gezichtsveld te expanderen om tenslotte verdwenen te zijn terwijl je nog wat duizelt en troebel ziet. Wat ik dan onmiddellijk ervaar is een 'kilte' om me heen en zeker uitstralend rond m'n voorhoofd. Lijkt wel of m'n hoofd plots een stukje ijskap is geworden. Het coördineren gaat dan ook niet zo goed en je voelt je compleet leeggezogen, alsof je net een zware karwei hebt geda, terwijl je integenstelling tot dat helemaal niks hebt uitgevreten dan 'ondergaan'.
Steken in de slapen heb ik dan, wat misselijk (van het 'stroboscoopeffect') wordend en na paar uurtjes ben ik dan weer de oude, mits wat lichtgevoeligheid, wat waterige oogjes en slapjes stappen.
De aanval gaat makkelijker over indien je onmiddellijk start met water drinken, plat water en indien het kan, ga je het beste 'liggen' met een washandje met fris water (niet ijskoud hé) over je gesloten ogen. Polsen ook natmaken om hyperventilatie te voorkomen, omdat je dan sneller gaat ademen en zo 'ijl' wordt in het hoofd wat voor nevenwerkingen zorgt.
De grootste TRIGGER voor oogmigraine is voeding én hormonaal uit balans gaan!
VOEDING: let er eens op mensen wat u de afgelopen WEEK voor de aanval hebt gegeten en belangrijker is of je volgende zaken TEGELIJK hebt geconsumeerd, dus in grote mate, meerdere dagen naéén: RODE WIJN, KAZEN, CHOCOLADE (chocomelk in poeders!, melkchocolade, pralines, choco), SNOEP (Twix, Leo koeken, Marsen,Melocakes) en ....
HORMONAAL: dames onder ons, bent u ook al jaren aan de PIL??
De PIL zorgt voor stress én voor TROMBOSE.

Ik heb aan zelfonderzoek gedaan en ben tot deze ontdekking gekomen en besef dat voorkomen beter is dan genezen. Stop ik met de pil, dan krijg ik géén of amper 1 aanval per jaar wegens zondigen in voeding!
Nu ik de pil terug neem, krijg ik het frequenter!!
De pil is een ernstige 'opwekker' van migraine voor wat de vrouwen betreft.

Natuurlijk is de pil soms verplicht te nemen als medicijn, zoals in mijn geval en kan ik er niet onderuit.
Helaas! Trouwens , ik denk na over combinatie trombose en auramigraine, met name bloedstolling, klontering in oogbol.

Ik ga deze week starten met nieuw zelfonderzoek: aspirine slikken 3x per maand 1 pilletje en ga ook proberen zondigen en pil blijven pakken en zien of ik het krijg. 'k Hou jullie op de hoogte.

Verder nog een tip: 'rode' druivensap is perfect ter voorkoming van hartaanval en trombose, want werkt bloedverdunnend. Ik ga dus ook terug druivensap beginnen drinken.

Indien druivensap in combi met af en toe een aspirine me verlost van auramigraine, dan laat ik het hier weten.

Verder voor de mensen die gewoon last hebben van migraine MET PIJN! Steek een amethist op zak. Deze paarse mineraal helpt ter voorkoming van hoofdpijn.
Werkt u veel met een beeldscherm, plaats een kwartskristal voor je scherm en je krijgt geen hoofdpijn meer!

Tenslotte doe ik een oproep aan mensen met auramigraine of zij ooit ervaringen hebben gehad met paranormale fenomenen als 'helderziendheid, helderhorendheid, -voelendheid' of eventueel een BDE (bijna doodervaring) hebben gehad (cfr. auto-ongeluk van iemand hierboven die toen pas auramigraine kreeg!) of andere zaken hebben 'gezien'.

Ik ben een kritisch onderzoeker naar paranormale fenomenen en geloof in leven na de dood en zelfs in buitenaards leven...
Het is ongelofelijk wat de menselijke geest, ziel allemaal kan en over de werking van onze hersenen zijn we nog lang niet uitgepraat mijn inziens...


Met vriendelijke groeten,


Galaxy
www.atlantis2012.com

petra radings zei op

Hallo allemaal. Op dit moment kan ik niet slapen ik had gister weer migraine. Ik voel me dagen ervoor al moe en mijn zicht is slechter. Dan begint het idd bij mij ook met een klein kriebeltje aan de rechterkant en word tot een grote "C" trillerig allemaal kleurtjes en wazig in het midden met daarom heen al die verschillende trillende kleurtjes. Ik word misselijk en een raar gevoel in mijn hoofd. Ongeveer na een half uur is het weg. Het word steeds groter en gaat dan naar de linker kant weer weg. Ik had dit vanavond ook maar halverwege trok ie weer weg. Maar nu ben ik misselijk en loom. Ik heb dit ongeveer 2 a 3 keer per jaar en ben er dan paar dagen ziek van. xxx Petra

Anita zei op

Zit ik net gewoon een leuke film op t.v. te kijken en ineens zie ik de ondertiteling onderbroken. De witte letters lopen dan niet meer door, maar er zijn stukken weg. Maar het was niet helemaal duidelijk of het een migraine-aanval was. Het werd niet erger, maar het bleef een beetje wegvallen en licht flitsen en het ging weer over. Maar ja, even later kruipt de hoofdpijn je kop binnen. Het is dus toch weer een migraine-aanval. Ssssssssh*****t!
Ik kan dus weer m'n lol op. Ik ga maar snel m'n bed opzoeken.
Trouwens, ik krijg 30 maart a.s. een echocardiogram van m'n hart. (zie vorige berichtjes).
Welterusten!

Anita zei op

Google: nieuws - migraine:
Misschien hebben jullie wat aan deze informatie:


Dat de oorzaak van migraine niet alleen in het hoofd zetelt is een geheel nieuw inzicht.

Lang heerste de klassieke opvatting dat migrainepatiënten verwijde bloedvaten in de hersenvliezen hadden. Maar behandeling met vaatvernauwers, zoals Imigran, heeft niet altijd effect. Een andere hypothese is dat het brein zintuiglijke informatie verkeerd verwerkt. Migraine zou een 'pijnlijke illusie' zijn.

Leidse neurologen en genetici vonden in 2004 een migraine-gen. Hersenonderzoek bij muizen die met het gen werden opgescheept, liet zien wat er omging in het brein tijdens een aanval. Een golf van grote elektrische activiteit breidt zich langzaam uit over de hersenschors en laat de cellen langdurig uitgedoofd achter. Migraine bleek niet alleen misselijkmakend pijnlijk te zijn, maar ook hersenschade te veroorzaken.

De cardioloog in opleiding Marco Post ontdekte dat veel migrainepatiënten een gaatje in het hart hebben, een verbinding tussen de twee boezems. Dit gaatje, een zogenaamde shunt, zorgt dat de linker- en rechterbloedcirculatie met elkaar in verbinding staan. De afwijking komt bij ongeveer 20 procent van de bevolking voor.

Post kwam de relatie tussen het hartgaatje en migraine op het spoor door vele behandelingen die hij uitvoerde bij patiënten met een herseninfarct, bij wie de ongewenste verbinding operatief afgesloten werd. Bij deze ingreep wordt in het tussenschot van het hart via een katheter een soort parapluutje opengeklapt. "Een aantal van deze patiënten verklaarde minder hoofdpijn te hebben na het sluiten van hun hartgaatje. Ik vermoedde een verband tussen de hoofdpijn en de hartafwijking." Post vroeg zich af wat het effect van de operatie was op migrainepatiënten. En zocht het uit.

Het hartgaatje komt bij 60 tot 70 procent van de migrainepatiënten voor. Dat is drie tot vier keer zo vaak als gemiddeld. Post concludeerde dat ongeveer zes van de tien migrainepatiënten bij wie het gaatje kon worden gesloten baat hadden bij de ingreep. "Het kan een goede behandeling zijn voor patiënten met zware migraine", denkt Post, die wereldwijd interesse bespeurt voor zijn opmerkzame bevindingen.

Ook bleek dat migrainepatiënten drie tot vier keer zoveel kans hebben op een herseninfarct. Post speelt met de gedachte dat bij de migrainepatiënten kleine herseninfarctjes plaatsvinden zonder dat er uitvalsverschijnselen zijn. Kleine bloedklontjes worden door het hartgaatje niet tegengehouden maar naar de hersens geschoten. Of grote bloedklonten op dezelfde manier in de hersenen terechtkomen is een van de vragen die hij in een vervolgonderzoek wil bestuderen.

Gerda Bosman

Marco Post promoveert 8 febuari aan de Universiteit Utrecht. De titel van zijn promotieonderzoek luidt: 'Shunt closure and migraine relief'.

Anita zei op

Migraineaanvallen kunnen de hersenen beschadigen, schreven Leidse hoofdpijnonderzoekers een maand geleden. Hoog tijd dus voor medicijnen die niet de aanval verlichten, maar voorkomen. Een nieuwe, grote studie, eveneens Leids, zet een belangrijke stap in die richting.

Een op de negen volwassenen moet zich regelmatig opsluiten om ondraaglijk licht, geluid en geur buiten te sluiten en blijft doodstil liggen om de ernstig kloppende hoofdpijn niet nog erger te maken, kotsemmer paraat. En dat vier uur tot wel drie dagen achter elkaar. Bijna tweehonderdduizend Nederlanders hebben zelfs iedere week zo'n aanval.

Maar zoveel mensen als eraan lijden, zo weinig zekerheden zijn er over de oorzaken van migraine. Wel is duidelijkheid dat erfelijkheid een rol speelt, vooral bij de migraine met auraverschijnselen. Arn van den Maagdenberg, moleculair-bioloog aan het hoofdpijncentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum, heeft spijkers met koppen geslagen door zich toe te spitsen op een genetische afwijking die sommige families generatie na generatie opzadelt met een ernstige migraine. Van den Maagdenberg en zijn Leidse en Italiaanse collega's grepen hun kans, gaven muizen eenzelfde genetische afwijking en maakten zo een transgene muis als diermodel voor de ziekte migraine.

De hoofdpijnmuis blijkt veel kwetsbaarder voor een vreemd neurologisch verschijnsel, een uitdoving die zich over de hersenschors verspreidt. Er zijn veel indirecte bewijzen dat deze uitdoving de aurafase veroorzaakt die vaak aan de aanval voorafgaat. "Zie het als de golf wanneer je een steen in het water gooit. Het begint op één punt en breidt zich langzaam uit over de hersenschors. De boeggolf is een golf van grote elektrische activiteit, die de cellen langdurig uitgedoofd achterlaat," vertelt Van den Maagdenberg.

"Die golf begint vaak in het achterhoofd, in het visuele brein." Daardoor zien patiënten de aanval letterlijk aankomen. Velen zien bijvoorbeeld een langzaam groeiende zwarte vlek (de uitdovende visuele cellen), omringd door flikkerende, kleurige kartelpatronen (de boeggolf). Dit neemt ongeveer een uur in beslag, net zolang als de golf die over de hersenschors reist.

De mutatie, laten de onderzoekers zien, zorgt dat zo'n boeggolf makkelijker ontstaat dan bij gewone muizen. Bij de gemuteerde muizen was een kleine elektrische prikkeling al voldoende om een golf op te wekken; bij gewone muizen was daar meer voor nodig. Bovendien reisde de golf bij hen veel sneller over het hersenoppervlak.

Bovendien laten de onderzoekers zien hoe het kómt dat het migrainebrein zulke andere eigenschappen heeft. Het verschil zit hem in de bouwstenen van de hersenen. Van den Maagdenberg: "De mutatie verandert de calciumporiën, die centraal staan in de communicatie tussen hersencellen. De gemuteerde poriën openen makkelijker en laten ook meer calcium binnen, zodat de hersencellen meer signaalstoffen afgeven." De cellen zijn erg prikkelbaar en steken sneller hun - eveneens prikkelbare - buurcellen aan.

In een commentaar in het tijdschrift Neuron uit de vooraanstaande migraine-onderzoeker Goadsby zich erg enthousiast over de studie. Juist mensen met auraverschijnselen lopen kans op hersenschade, en deze studie levert nieuwe inzichten over de basis van de aandoening. En dus levert het ideeën hoe de aandoening bij de basis kan worden aangepakt. Zulke therapieën kunnen meteen in de hoofdpijnmuis worden getest. Maar, schrijft hij, "het probleem van migraine is nog niet opgelost." Het is bijvoorbeeld nog niet gezegd dat de aura de pijnfase veroorzaakt; neem alleen al het feit dat tweederde van de patiënten migraine zonder aura heeft.

Toch denkt Van den Maagdenberg dat het de boeggolf is, die de pijncentra activeert. "Bij ratten is dat in ieder geval wel zo." Hij vermoedt dat 'migraine zonder aura' vaak 'migraine met onopgemerkt aura' is. "Een aanval begint vaak 's ochtends, misschien sliep de patiënt nog tijdens de aurafase. Bovendien ontstaat de golf soms in een ander gebied dan het visuele; sommige mensen hebben voorafgaand aan de aanval problemen met praten of bewegen, of hebben bijvoorbeeld geen gevoel in hun hand. Wie weet kan de golf ook gebieden verstoren zonder dat je dat merkt."

jan van atten zei op

Mijn vrouw lijdt al bijna 60 jaar aan (klassieke) migraine. Zij is pas naar haar op dat gebied gespecialiseerde neuroloog geweest en heet natuurlijk over 'de gaatjes' gepraat. Het antwoord was, dat ook heel veel mensen dat ZONDER hebben, en dat er in de USA al lang onderzoeken naar lopen. www.hoofdpijnpatienten.nl is daar nog veel duidelijker over (Huidig placebo onderzoek in de UK!).

Anita voor Aukje zei op

Aukje, ik las je berichtje met de vraag over verband tussen jouw diagnose en hartafwijkingen.

Misschien heb je er wat aan om onderstaande berichtjes te lezen.

Groetjes,
Anita

Anita zei op

Hai,

Hebben jullie het in de medio gelezen afgelopen week
over een verband tussen aura-migraine en een gaatje in de hartkamers?
(bij Google "nieuws" en "migraine" kun je de artikelen lezen)
Het blijkt dat bij 60 a 70% van de mensen met migraine, een gaatje in tussen de hartkamers aanwezig is. (het gaatje kan gedicht worden en het blijkt dat dan 6 op de 10 migraine-lijders verlost kunnen worden van hun vreselijke pijnen.

Ook is bewezen dat er hersenschade kan optreden bij migraine, voornamelijk bij mensen met aura-migraine. Kans op hersenbloedingen is ook 3 a 4 x groter.
Ik wil jullie niet ongerust maken, maar het kan dus best ernstige gevolgen hebben.

Bij mij begint het met gezichtsuitval aan beide ogen, ik zie hele stukken tekst bijvoorbeeld niet meer, het is er gewoon niet meer. Als ik naar een klok kijk, zie ik alleen het getalletje waar ik rechtstreeks naar kijk en de rest bestaat niet meer. Aura''s heb je dus in alle soorten en maten, afhankelijk van de "golf" die door de hersenen gaat. Als ik weer normaal zie, komt die vreselijke pijn. Als ik direct 2 paracetamol/cafeine inneem, lukt het nog wel eens om de pijn redelijk tegen te houden.
Door de informatie van afgelopen week, ben ik me nu bewuster van de gevaren.
Ik ga over twee weken naar de cardioloog voor onderzoek, want nu wil ik weten of daar misschien een oorzaak kan liggen voor mijn al 30 jaar lange migraine-aanvallen.

Leo zei op

Hallo, even over oogmigraine (auramigraine) Het verhaal van Gerda 2 past exact bij mij. Ik moet zeggen dat ik het al ongeveer 45 jaar heb het begint steeds met een klein kriebeltje wat steeds groter wordt je kan dan niet goed lezen omdat het groter worden kriebeltje in de weg zit verder heb ik er weinig last van het kan wel 2 x op een dag maar ook wel eens in de maand of nog langer wegblijven maar het is kort geleden dat ik wist dat het oogmigraine was. Door de oogarts vastgesteld. Daar was ik vanwege dat ik heen en weer bewegende beelden zag en eens in het half jaar ongeveer dubbele beelden op elkaar maar keek ik met een oog dan was het normaal. Daar heb ik bloedverdunners voor gehad (ascal) en daarna niet meer gehad want het bleek hele kleine bloedstolsels te zijn die dan even vastzaten.

Anita zei op

Hai Gerda,
Hoe was de uitslag van het scan-onderzoek?
Is daar iets uitgekomen?

Groetjes,
Anita

gerda zei op

hallo alle medelijders,ik heb heel vaak aura's zo'n 10 keer per maand.Krijg 19-12 uitslagvan scan,ben toch bang voor tumor.Bij mij blijft als na-effect altijd een wat zeurderig gevoel(bijna hoofdpijn),dus als het sóchtends vroeg komt ben ik zeeer zuuur.groetjes fijn dat we ons op deze site kunnen uiten.

Anita zei op

Ik heb al 30 jaar lang af en toe auramigraine, het wordt ook wel scotoom genoemd.
Het overvalt me altijd volledig. Van de week nog had ik me net uitgekleed om lekker te gaan douchen. Ik kijk nog even naar m'n gezicht in de spiegel en toen ontbraken er stukken. "nee he!" "Toch geen aanval!"
Ik check het altijd nog even door bv op m'n horloge te kijgen. Ontbreken er dan cijfers, dan weet ik hoe laat het is. Dan kom ik in actie. Ik slik 2 Finimal en als het mogelijk is kruip ik m'n bed in, kamer donker, en afwachten. Gewoon er even aan toe geven, is het beste. Dan is de uitval na zo'n 20 minuutjes over, maar het heeft ook wel eens anderhalf uur geduurd, om daarna uit te barsten in heftige koppijn. Van de week ben ik er redelijk goed vanaf gekomen, maar het blijft toch een paar dagen wat drukken en dreigen in het achterhoofd. Zoveel kwaad zal het wel niet kunnen, want ik overleef het al 30 jaar.
(PS: jaren terug heb ik twee weken de pil geslikt en in die twee weken had ik 7 auramigraine-aanvallen gehad. We hebben een andere oplossing gezocht.
Dus ik denk dat hormonen, naast stress op hersennivo, ook een belangrijke invloed hebben)

Groetjes,

Anita

Jan van Atten zei op

Ik lees dit nu pas. Ik had het ook met enige regelmaat. Nu misschien 1x per jaar, of ik merk het niet. beeld valt gedurende een halfuurtje gedeeltelijk weg. Nooit echte migraine er na gelukkiig.

Annelies aan Johanna en Marlies zei op

Beetje traag antwoord, maar ja, het kán kwaadaardig zijn maar ik ga er nog steeds vanuit dat het goedaardig is.
Heb de bioptie inmiddels achter de rug; viel zoals meestal bij mij wel mee, ik ben altijd vantevoren zenuwachtig, zeg maar gerust bang, maar op het moment zelf ben ik rustig.
Ik was wel even flink nijdig want toen ik alvast een afspraak maakte met de secretaresse van de chirurg (om de uitslag te vernemen wat ca. 10 dagen zal gaan duren: moet op kweek) zei ze doodleuk dat alles vol zat en het januari wordt! Dit kan natuurlijk niet als je in spanning zit of je wel of geen borstkanker hebt, toen werd het 15 november; dat vond ik nog veel te lang duren en uiteindelijk werd het 4 november. Nog te lang naar mijn idee dus ik belde de oncologieverpleegkundige (mijn huisarts was er niet) en zij heeft nu voor elkaar gekregen dat de chirurg mij belt zodra ze de uitslag binnen heeft....
Ik moest dit even kwijt hoor want 't zat mij allemaal behoorlijk hoog, mede gezien mijn ziekte van vorig jaar (Non Hodgkin) wat hier volkomen buitenstaat.
Dit is pure pech....tja....we hopen er maar het beste van!
En Marlies, ik ben inderdaad : "die Annelies"....
Groetjes allemaal!
Annelies

nanda zei op

dát moest ik ff google-en hoor!
staat weer wat bij van vanmorgen..

Gerda 2 aan Nanda zei op

heb intussen het product van je heftig nadenken met vreugde geconsumeerd en gesavoureerd, m'n dag is weer goed. Prachtig he`, zo'n blank vel papier echt een tabula rasa.

nanda zei op

wat annelies omschrijft lijkt me 'glasvocht'
ofwel mouches volantes. (ja,ja)
jahoor! 'tuurlijk..! zou je zeggen, maar daar heb ik óók last van. dat zijn onschuldige 'cellen'die in het oogvocht drijven heb ik me laten vertellen.
als je er naar probeerd te kijken 'schieten' ze weg.
gewoon irritant dus.

en gerda2 ik ga eens hard nadenken voor lachen goed?!
je snapt nu wel dat als ik naar een leeg vel papier kijk het sowieso al meteen kunst is hè?!

Marlies aan Annelies zei op

Hoi Annelies,
Ben jij de Annelies van 'Hoe gaat het met.....'? Ik wens je sterkte bij het onderzoek van morgen. Heb zelf ook gemiddeld eens in de 2 maanden last van aura-migraine, daarna wel gepaard gaande met hoofdpijn en misselijkheid. Heb baat bij het geneesmiddel Naramig, duurt wel ongeveer 3/4 uur eer de klachten weg zijn. Wanneer ik geen medicijn gebruik, lig ik de hele dag plat.
Sterkte, Marlies

johanna aan annelies zei op

tuurlijk hééééé'l veel sterkte!!!!!

johanna aan annelies zei op

kan het iets kwaadaardig zijn?
Bij mij gaan ze voor de 9e keer advies aanvragen voor een el.rolstoel.vergoeden plots de huur van mijn transfermiddel à raison 100E p.mnd.
kreeg net een stageaire maatschappelijk werk, die de vorige week de opdracht had zich in het PGB te verdiepen,papieren meegegeven. zij zei ik heb geen tijd gehad..had ze toch ook me eerder kunnen meedelen enz..
maar weg gestuurd, kost me teveel energie.
verkeerde informatie over aanv. verz.ziekenfonds
enz.enz.....

Annelies aan Johanna zei op

Ja Johanna, ik ben wel geen arts maar ik weet voor 90% zeker dat dat door de stress komt!
Probeer de boel een beetje van je af te zetten; ik heb makkelijk praten natuurlijk....

Wat bof ik dan met mijn Gemeente wat WVG betreft; nog nooit trammelant gehad, gelukkig, en dat scheelt inderdaad stress want dat kun je er juist dan niet bijhebben.
Sterkte!
P.s.: ik ben vandaag ook wat gestresst want ik moet morgen een naar onderzoek ondergaan in Groningen, een z.g. stereotactisch biopt laten afnemen uit mijn borst maar dat heeft weer niets met mijn spierziekte te maken....
Groetjes,
Annelies

johanna zei op

wat een reacties, dank.
ik heb die naam gevonden op internet.
ik heb veeeeel teveeeeeeeeeeeeeel last van WVG perikelen, zoals jullie in het Myocafé kunnen lezen!
soms vaak last , kan bij mij soms 1 uur duren en begint in het midden van het oog, meestal geen hoofdpijn erna. neem wel even rust of zet auto a/d kant.
mijn bloeddruk is ondanks medicijnen te hoog, zou dat door de stress komen???/

Annelies zei op

Bij mij begint het ook altijd in een ooghoek en ik denk dan hetzelfde als jullie: o,jee, krijg weer last van mijn oog. Bij mij is het namelijk altijd maar in één oog .
Ik heb echter geen last van aura's maar zo ik al schreef van een lichtelijk verwrongen beeld waarbij ik toch niets van het beeld mis..... alsof er een druppel water op mijn oog zit, moeilijk uit te leggen....
Ik heb er niets tegen gekregen van de oogarts; heb er ook al een aantal maanden geen last van gehad maar heb weleens bijgehouden wanneer en in welk oog ik er last van had maar daar zat totaal geen systeem in. Het komt (kwam) op de meest onverwachte momenten en ik probeer het maar gewoon te negeren want ik heb nog NOOIT hoofdpijn erbij of erna gehad! Het wordt steeds minder en na ca. 20 minuten is het weer weg....
Schiet me nu ineens te binnen dat de eerste keer dat dit mij overkwam ik in paniek raakte en nog 's avonds met de buurman nota bene - durfde zelf niet te rijden -naar de dienstdoende huisarts ben geweest en toen ik daar aankwam was het over....ik schaamde me er nog voor maar hij gaf me toen 2 zetpillen mee "Voor als de hoofdpijn kwam".....die is dus nooit gekomen....
Dit was mijn verhaaltje; ik weet niet of we het wel over hetzelfde hebben maar het lijkt er wel op.
Het beste er mee!
Groetjes,
Annelies

Gerda 2 zei op

Nanda, wat een (op zich prachtig) verhaal. ik denk dat ik bof want heb weinig bijkomende problemen. Waarmee je het aan mensen duidelijk kunt maken is; 'wanneer je per ongeluk in een brandende gloeilamp hebt gekeken'. Dat kent iedereen. Toevallig heeft dat gloeidraadje ook nog eens de zelfde vorm. Overigens kwam het bij altijd zonder aanwijsbare oorzaak. Ik neem aan dat het verschijnsel jou ook artistiek niet bevredigt ? (sorry). En ik mis jouw "lachdingen" op Lachen. Bedenk nog eens iets s.v.p. Groeten!

nanda zei op

bij mij is het mijn waarschuwing dat ik te veel hooi op mn vork neem.
soms gevolgd door koppijn maar idd niet altijd.
ik vind het ook het vervelendste van de migraine
die 'discotheek' voor mn ogen en soms wordt ik er misselijk van.

bij mij ook een klein vlekje als begin, soms denk ik o,jee als ik in iets fels gekeken heb wat ook blijft 'hangen'..
het kriebeltje wordt een flikkerende sliert die over mn gezichtsveld trekt.

ik blijf dagen licht-gevoelig.
ik slik moederkruid capsules hiervoor dat ontspant iets.

soms ook een doof gevoel in mn vingers of wang erbij.
Oliver Sacks heeft een boek Migraine geschreven.
zware kost soms,maar erg interessant.
mensen hebben die 'aura's' ook getekend die staan er ook in.
Kan je het aan anderen duidelijk maken..

het heeft wel iets met vernauwde bloedvaten in het oog te maken dacht ik.
veel water drink ik dan en geen koffie.
de tv gaat op een hele donkere stand als er hoofdpijn bij komt en ik loop met een donkere skibril op door t huis...erg charmant..

Gerda 2 zei op

naam medicijn "persantin" wanneer ik mij niet vergis want niet meer te achterhalen, rode pilletjes.
werd voorgeschreven (4 jr geleden) door neuroloog, mocht ermee stoppen wanneer ik dacht dat het niet werkte. kwam wel minder vaak voor maar uiteindelijk toch gestopt, moet al zoveel slikken. Leek wel wat te doen en wanneer je er vaak last van hebt is het misschien zinvol. groetjes.

Gerda 2 zei op

Hallo Annelies,
Ik had het voorheen ong. 1 x per 2 mnd. Na med. naam moet ik vandaag even opzoeken, volgt hier nog, nu sporadisch.
Hier volgt mijn beschrijving van 'het gebeuren' en die klopt exact met de beschrijving in de med. literatuur vlgs de oogarts en de neuroloog die ik nooit had gelezen.
--Het begint in een hoekje, piepklein kriebeltje, en ik denk 'daar heb je het weer eens'. Dan breidt het zich langzaam uit tot een grotere, grote 3 kwart cirkel in m'n gezichtsveld waarbij door de 3 kwart altijd 'n hoekje vrij blijft. Het is een lijn in de kleur van bliksem lichtgeel/blauwig die wel zelf stilstaat maar totaal ge-zigzagt-is. Heftig ! Beide ogen en ook met ogen dicht. Merk dan ; gut he 't is weer weg. Kan er niet mee lezen of het verkeer in, de thee gaat niet naast het kopje. Gewoon even geduld.
Tot verbazing van de neuroloog meldde ik geen hoofdpijn na afloop te hebben maar bij beter daar op letten toch wel 'n klein beetje. Ze had gelijk.
Je ziet; ik heb er studie van gemaakt!
Laat nog even weten wat jij te melden hebt op dit punt. Groet

Annelies zei op

Goede morgen,
Het verbaast mij dit te lezen want ik heb dit ook en ken niemand anders die dit heeft.....
Ben ermee naar de oogarts geweest en die noemde het "oogmigraine" en hij wist waar ik het over had want hij had er zelf ook last van zei hij.
Gerda wat frappant dat jij het over die 20 minuten hebt want zolang duurt het bij mij ook altijd. In het begin maakte ik me erg zenuwachtig als het me overkwam (overviel zeg maar) maar nu weet ik: ach, over 20 minuten is het weer weg. Die benaming kende ik nog niet trouwens. Ik zeg altijd: het is net of ik door een glas water kijk; heb wel alles in beeld maar wat verwrongen. En inderdaad heeft het niets met hoge bloeddruk te maken want mijn bloeddruk is prima.
Groetjes,
Annelies

G 2 zei op

duren ze bij jou ook ong. 20 min. ?
heet "scotomen"
is "migraine sans migraine" ( off. neuroloog )
niks hoge bl.dr.
groetjes.

G 2 zei op

hallo Johanna, al wakker ?goeiemorgen dan !

G 2 zei op

Hoi Johanna, beeld sprong weer weg en kreeg Spamrotzooi. Moet opnieuw, meld je even zodat ik weet dat je nog niet slaapt. hopelijk lukt ie nu wel.

johanna zei op

aura's zien maar erna geen migraine wie heeft dit ook?
Als ik migraine met hoofdpijn heb, dan meestal niet vooraf gegaan door aura's.
hoe komt zoiets, kan het ddor hoge bloeddruk komen???

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login