Geplaatst onder algemeen door Mello

Angstig afwachten op diagnose

Na een tijdje twijfelen heb ik besloten dat ik mijn verhaal moet vertellen. Ik voel dat ik kwijt moet en waar anders dan op dit forum.


Het begon allemaal op 20 juli. Een dagje op het strand met mijn gezin. Liggend op mijn rug een beetje weg te dromen. Ik besluit even een stukje overeind te komen om te zien waar de kinderen zijn. Toen verkrampte mijn rechter bovenrug. Tot in mijn arm. Flinke pijn, en het ging niet meer weg. Platliggen was het enige wat verlichting gaf. Voor iemand van 40 voelde ik me opeens een heel oud mannetje. Bij het rechtop zitten kwam de pijn heel snel terug en gingen de spieren als een gek tekeer. Snel weer liggen. 


Na 3 dagen was ik het zat en belde de huisarts. Die vond de spiertrillingen toch wel zorgelijk, maar nog geen paniek aan mijn kant. Ze verwees me door naar de fysio en kreeg spierverslappers mee.
Dat hielp. Na 10 dagen hoefde eindelijk niet meer plat te liggen. Langzaam aan verdween de hevige pijn. Toch viel me op dat de kracht in mijn rechter arm de kracht was verminderd. Ook kreeg ik last van tintelingen en pijnscheuten in mijn arm. Dit herkende ik direct van een nekhernia die ik zo'n 5 jaar terug heb gehad. Dus terug naar de huisarts.
Die herkende de klachten ook als een nekhernia en verwees mij door naar de neuroloog. Inmiddels half augustus. Klachten besproken en er werd een MRI ingepland. 
Tijdens het wachten op deze MRI veranderden mijn klachten echter. De tintelingen verdwenen de pijnscheuten ook. Maar de het krachtsverlies was keer geworden en mijn linkerarm begon ook zwakker te worden. Toch maar weer de neuroloog gebeld en gewezen op de verandering. Ze wilden de MRI afwachten. Prima, dan doen we dat.


Na een dag of 3 werd mijn rechterbeen zwakker. 2 dagen later ook mijn linkerbeen. Dat het geen nekhernia meer was, was voor mij voor mij toen wel duidelijk. Maar goed, de MRI-afspraak was nog maar even afwachten.
Nadat de uitslag van de MRI binnen was werd ik gebeld. Er is niks gevonden op de MRI wat deze klachten kan verklaren. Meteen heb ik alle nieuwe klachten gemeld. Ze wilde me toch herbeoordelen met een specialist er bij. Helemaal goed. Nieuwe afspraak gemaakt. 


Tijdens het wachten op deze afspraak werd een spier in mijn rechterarm een stuk dunner. Ook in mijn rechterbovenbeen was dit zichtbaar. Maar vooral in mijn bovenrug waar het begon was het meest achteruit gegaan. Ook begon ik nu wel gek te worden van de fasciculaties en myokimien. 


Bij de herbeoordeling was de ernst duidelijk zichtbaar bij de neuroloog. Die ernst was er bij mij natuurlijk ook. Maar nog steeds nuchter. Ik weet dat het iets ernstigs kan zijn, maar er zijn ook ander mogelijkheden zoals een B12 tekort of andere zaken waar ik zelf de weet en kennis niet van heb. 
Goed eerst bloedonderzoek. Niks raars gevonden.Dus zenuwecho en EMG. Deze 2 weken terug gehad. Ik moest nog een keer terug, omdat ze nog een spier wilde bekijken met de emg. 


Nu is het wachten. Maar zoals ook in de andere wachtperiodes is gegaan, worden ook nu de klachten langzaam aan erger. Mijn linker enkel is erg zwak. Ik zak er ver doorheen. Atrofie in mijn bovenbeen is ook verder toegenomen zo ook in mijn arm.


Mijn nuchtere en rustige ik is in de afgelopen 4 dagen omgeslagen in een angstige en misschien zelfs wat depressieve versie. Die ik helemaal niet herken.


Waar ik het eerder juist fijn vond om het er over te hebben, kan ik nu de vraag 'Hoe gaat het nou?' niet meer horen. 'Ja wel goed hoor'. Wat natuurlijk niet waar is. Hoe langer ik wacht hoe banger en somberder ik word.
Vrijdag 6 november gaan we de EMG bespreken en de zenuwecho.


Ik hoop dat er dan in ieder geval al een richting op word gedacht. Als is het misschien een hele nare. Dan weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben.
Het wachten is killing. Echt vreselijk rot. Je kunt niks. Je weet niks. Zit vol met vermoedens waar je niks mee kan. Ondertussen probeer je wel gezellig te doen voor je gezin, maar het zit inmiddels continu in mijn hoofd.
Laat 6 november maar komen. Dan kan misschien weet verder.


Maar het is inmiddels alweer 3 uur 's nachts. Ik ga gauw naar bed. 


Weltrusten iedereen!?

6 reacties , oudste reactie bovenaan
missminoes12 zei op

He dat is vervelend dat afwachten ...en ik snap dat het  je onrustig maakt .

zelf werd ik ziek op 5 november 2017 ..ik kreeg spierpijn en binnen 3 uur kon ik niks meer..na 5 dagen opgenomen en toen wist ik dezelfde nacht dat het reuma was...na een spierbiopt in het radboud bleek het myositis te zijn ...nu na 3 jaar en behoorlijk wat terugvallen  heb ik rituximab gehad en op dit moment voel ik me weer goed...maar het heeft heel wat voeten in de aarde gehad om een diagnose te krijgen ...ik wens je dan ook veel sterkte toe voor  6 november en ik hoop dat er dan voor jou ook meer duidelijkheid komt 

groetjes

Mello zei op

Vreselijk zo lang moeten wachten! Fijn dat je je nu beter voelt. 3 jaar is wel erg lang zeg.

missminoes12 zei op

goeiemorgen Mello , ik hoop dat het gisteren is meegevallen ..

Mello zei op

Hoi Missminoes,

Ja gelukkig wel. Er is niks gevonden op de emg en ook niet bij de zenuwecho.

Ondanks de grote opluchting heb ik nu wel enorm veel vragen. 

Mijn reflexen waren duidelijk verminderd en de spierkracht / atrofie en spiertrillingen zijn ook gezien door de neuroloog. De klachten gaan vrolijk verder. Dus wat is het dan?

Nu gaat de huisarts overleggen met een reumatoloog. Maandag heb ik weer contact met de huisarts hierover.

Dus ja het was goed nieuws. Absoluut. Maar tast nog steeds in het duister.

Wordt vervolgd!

Groetjes,

Mello

missminoes12 zei op

fijn om te horen ,maar ik snap ook dat je met eel veel vragen zit nu ...dus zeker goed dat je uisarts gaat overleggen met een reumatoloog...

hier gaat het in ieder geval goed na de rituximab..a.s woensdag ga ik voor controle weer naar Nijmegen en hoor dan meer over het vervolg....

Mello zei op

Fijn dat de rituximab helpt! Hopelijk woensdag een plan van aanpak! Succes woensdag!

Mijn huisarts denkt nu toch fibromyalgie. Binnenkort een afspraak bij een reumatoloog. We gaan het zien.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login