Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen

Aangezichtsverlamming

152 reacties , oudste reactie bovenaan
Lisette Hofman zei op

Beste allen,

Het is nu een half jaar geleden dat bij mij GBS geconstateerd werd en een van de (rest)verschijnselen bij mij is een aangezihtsverlamming aan de linkerkant van de mond. Hierdoor praat en eet ik moeilijk. Daarnaast heb ik regenererende zenuwen waardoor ik traan als ik eet en mijn ook mond coordinatie niet goed is. Met mijn neuroloog kom ik niet verder maar ik zou graag in contact komen met mensen die dit ook hebben en zo mogelijk behandeling van een specialist hierbij hebben gehad.
Daarnaast vraag ik mij af of iemand iets weet van de prognose van aangezihtsverlamming.

Lisette

Wilma zei op

Hoi Lisette

Gelukkig heb ik niet meer echt aangezichtsverlamming. Wel heb ik, na GBS, een soort van vermoeidheidsverlamming (als je het zo noemt?) in het gezicht.
Heb jij dit steeds? Goh, misschien dat je antwoorden krijgt op het forum voor GBS:
http://www.hblom.com

Groetjes en succes,

Wilma

Patricia zei op

Hallo Lisette,
Ook ik heb GBS gehad (15 jaar geleden) en ben volledig verlamd geweest. Ook m'n gezicht, vooral aan de linkerkant (oog en mond). In de tijd is het een stuk verbeterd, maar soms gaat herstel langzaam. Kan dus wel een tijdje duren. Eventueel kan een logopedist helpen met oefeningen, maar verbetering is vooral afhankelijk van het herstel van de zenuwen (en daar zijn geen middelen of therapieën voor).
Succes en sterkte!
Groetjes,
Patricia

Ronnie zei op

Hey Lisette,
ik wete niet precies wat GBS is, maar ik ben begin augustus getroffen door het SYNDROOM VAN RAMSAY-HUNT. Dit houdt in dat aan één kant de aangezichtszenuw ontstoken raakt door het herpes-zoster virus (zelfde als waterpokken, gordelroos). We zijn nu dus ruim 4 maanden verder en de verlamming is nu voor 75% genezen en ik ga nog steeds vooruit, enkelt mijn lippen en voorhoofd werken nog niet echt goed. Je ziet er weinig van echter. Het genezen van een aangezichtsverlamming kan heel lang duren, soms wel meer dan 2 jaar! Zenuwen genezen maar heel langzaam.

Er zijn een aantal dingen die ik geleerd heb, de belangrijkste zijn geduld en dat je geen geforceerde bewegingen met je gezicht moet maken. Dit kan leiden tot synkinese, dit is bv. tranen als je lacht of tranen als je eet.

Voor meer info: http://www.ramsayhunt.org

Groetjes,

Ronnie

Beppie zei op

Hoi Lisette,

Ik had 7 jaar geleden GBS en ook een halfzijdige gezichtsverlamming.
Deze is helemaal goed gekomen.
Nu ik echter een beetje rimpels begin te krijgen, zie je wel dat de destijds verlamde kant gaver blijft.
Ook 's ochtends als ik op sta of als ik erg moe ben, zie je dat die kant gaver blijft.
Dat schijnt te komen doordat desb. aangezichtsspieren min of meer verstard zijn.

groetjes Beppie.

gisela zei op

Ik heb sinds een week aan de linkerzijde van mijn gezicht een verlamming,linkeroog sluit niet 100%
en linkermondhoek trekt naar rechts.
Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen vanwege
ernstige pijnen in mijn rug en heb daardoor veel onderzoeken gehad.
Heb veel zware medicijnen gehad (en nog)tegen pijn.
Gezichtsverlamming is begonnen 3 dagen nadat ik uit
het ziekenhuis ben gekomen.
gisela,

Evelien zei op

Hoi,

Ik ben blij dat er hier zo veel positieve verhalen over facialis paralyse te vinden zijn. Ik ben zelf op 22 september opgestaan met een verlamming van de linkerkant van mijn gezicht en tot nu toe is er geen enkele verbetering opgetreden. Ik weet dat het een tijdje kan duren, maar nu word ik toch ongerust. Ondanks alle vitaminen, voldoende rust en iedere dag kinesitherapie, komt er geen verbetering in. Ik word er stilletjesaan moedeloos van.

Chris zei op

Beste allemaal,

Ik heb sinds 7 december ook (helaas) een aangezichtverlamming en heb ook veel steun aan de websites:

http://www.spierziekten.nl/myocafe/reaction.php?onderwerp_id=3895&aantal=47 en

http://home.hccnet.nl/kc.spruit/

Charly zei op

ik heb ook aangezichtsverlamming sinds 3 januari dit jaar en ik moet zeggen dat het wel heel erg langzaam hersteld.

ik denk dat dit ook een training geduld van me eist.

Angelique zei op

Ik heb sinds anderhalve week een aangezichtsverlamming en lees op internet dat het waarschijnlijk nog wel even zal duren. Mijn huisarts zei 3 tot 5 dagen. Daar ben ik inmiddels al lang overheen. Mijn oog is vooral irritant, ik zie er wazig mee en het is vermoeiend. maar geduld hebben is het enige wat je kan doen.

jetty zei op

Op deze site bij Paralyse van Bell staan ook erg veel ervaringen van mensen die deze aangezichtsverlamming hebben. Ik ind het, nu na bijna 6 maanden, nog steeds prettig om andere ervaringen te lezen en mijn eigen ervaringen kwijt te kunnen. In het begin rust nemen, maar inmiddels doe ik gewoon alles weer, want van binnen blijven ga ik me niet prettiger voelen. Het gaat een stuk beter sinds een maand of drie. Hertsel is volgens mij erg persoonlijk. De mime therapeut die mij behandelt heeft deervaring dat leeftijd er niet zo veel tot doet hoe snel het geneest. Sterkte!

Ottina zei op

Sinds dit weekend, heb ik weer aangezichtsverlamming.
Ongeveer 20 jaar geleden heb ik dit ook gehad. Dit keer is het iets minder heftig. Vorige keer kon mijn oog niet meer dicht, kon ik alleen maar ademhalen door één neusgat en drinken kon alleen nog met een rietje.
Nu is het weer aan de zelfde kant, op komen zetten na een koortlip (ik denk tenminste dat, dat er mee te maken heeft).
Na de eerste keer zijn niet alle verschijnselen helemaal verdwenen, voor al bij vermoeidheid werd mijn ene oog kleiner, en bij verkoudheid, zit altijd een neusgat dicht.
Ik hoop dat er deze keer niet meer schade overblijft.

marleen zei op

Op 6mei 2005 heb ik een gezichtsverlamming gekregen van gordelroos het is beter heel traag mijn oog plimt nog niet mee en mijn mondhoek wil ook nog niet erg mee .Ik volg nog een maal per week kinie en acupunctuur.veel sterkte aan iedereen want fijn is het niet.

marleen zei op

Hoi allen met het zelfde probleem.Ik heb ook een verlamming in mijn gezicht door gordelroos gehad op 6 mei 2005 .Nu heb ik nog last van mijn rechter mondhoek zoals bij Lizette ,mijn tong heeft voor de helft nog smaakpupillen .en mijn oog plimt ook nog niet mee ,wat soms iritant is.Maar ik probeer er de moet in te houden ,zolang het beterd zolang is er hoop....niet?

riette pastoor zei op

hallo iedereen
Ik heb links een gezichtsverlamming, en dit is ongeveer tegelijk begonnen met de zwangerschaps
vergiftiging. Dit komt wel iets vaker voor maar het is niet duidelijk waardoor dit komt. Nu na 7 maanden, zit er nog vocht in mijn gezicht en hangt mijn mond en oog nog. De neuroloog is pessimistisch en biedt niets aan. Mijn gezicht wordt twee keer week gemasseerd, maar ik weet niet of ik hier mee door moet gaan, Heeft
iemand nog ander advies om te gaan doen.
riette

Charly zei op

Hallo allemaal,

Sinds 3 januari 2006 heb ik ook een aangezichtsverlamming gekregen. Bij mij verliep het wel in etappes. De eerste dag had ik geen smaak meer, de tweede dag kon mijn oog niet meer sluiten en de derde dag kon ik de linkerkant van mijn mond ook niet meer bewegen. Dat was op 3 januari. Nu ben ik inmiddels bijna 2 en een halve maand verder en het herstel is nog steeds zeer traag zover er van herstel sprake is tenminste. Als ik frons dan vertoont de linkerkant van mijn voorhoofd wel alweer rimpels en als ik lach dan beweegt de linkerkant van mijn mond nog steeds niet maar onder mijn linkeroog (ik heb het aan de linkerzijde van mijn gezicht) zie ik dan wel iets bewegen. De neuroloog heeft me gezegd dat er geen medicijnen voor zijn en ook geen therapie of wat dan ook. Ik vraag me af of het wel normaal is dat het na zo'n lange tijd nog steeds niet genezen is terwijl ik op internet steeds tegenkom dat het na 6 a 8 weken volledig hersteld moet zijn. Zijn er nog meer mensen die het al zo lang of misschien langer of al veel langer hebben?

Charly

Chris zei op

Beste Charly,

Ik (bijna 40 jaar) heb sinds 7 december j.l. een heftige aangezichtsverlamming. Na een stevige prednison kuur en een antiviraal middel was de prognose "afwachten". Er is inmiddels iets beweging in mijn gezicht, maar 't geneest bij mij heel langzaam. Ik doe rustig aan en moet morgen weer terug naar de neuroloog. Ik houd je op de hoogte.

Cisca zei op

Hallo Allemaal.
Sinds eind februari hyeb ik een aangezichtsvelamming links door een herpes infectie.
Er is tot nog toe amper sprake van verbetering.
Maar sinds een dag of vijf heb ik pijn in mijn nek en achterhoofd van de aangedane zijde.
Herkent iemand dit, en zo ja wat heb je er mee gedaan?
Alvast bedankt, goetjes en sterkete allemaal.Cisca

Robert zei op

Hoi Cisca,

Ik herken die hoofdpijn. Ik heb zo'n 1,5 jr geleden een aangezichtsverlamming gekregen. De eerste 5-7 weken heb ik ook een ontzettende pijn in mijn hoofd gehad, ergens in het gebied achter mijn oor aan de kant waar de verlamming ook was. De pijn was soms zo erg dat ik geen licht of geluid kon verdragen, mijn vriendin werkt gelukkig in de gezondheidszorg dus ik kon aan heel goede pijnstillers komen ;) Ik kan je vertellen dat bij mij de erge pijn na zo'n twee maanden wel over was, het gaat dus wel weer weg. Verder hielp het voor mij om gewoon zo veel mogelijk rust te houden, dit schijnt ook nog eens de beste kansen op genezing op te leveren.
Sterkte ermee verder!
Groeten Robert

Ariadne zei op

Ik heb 16 november 2005 een aangezichtsverlamming gehad. Was behoorlijk heftig. De facialis kliniek gaf aan dat het met rust moest genezen. Ik ben op advies, hoewel zeer sceptisch, naar een acupunturist gegaan in Amstelveen. Hij heeft mij behandeld en na een week was er al een behoorlijke verbetering. na ongeveer acht weken was het echt volledig genezen.
De behandeling moet echter wel binnen zes weken gestart worden om resultaat te hebben.
Ik heb zelf nog wel veel last van aangezichtspijn, zijn daar ervaringen mee?

Chris Selier zei op

Beste allemaal,

Mocht iemand een mimetherapeut zoeken. Ik heb een lijst gekregen van mevrouw C. Beurskens (Radboud Ziekenhuis Nijmegen) met alle mimetherapeuten in Nederland. Als je die ook wil, stuur mij een mailtje dan stuur ik de lijst per omgaande naar je toe.

Iedereen verder alle goeds !

selman zei op

Hoi Allemaal.
Ik ben selman, een jongen van 21.
Ik heb sinds een week aan de linkerzijde van mijn gezicht een verlamming,linkeroog sluit niet.
Wenkbrouw kan ik voor geen mm bewegen.
en linkermondhoek trekt naar rechts.
ik had donderdag last van een aankomende koortslip, vrijdag voelde het allemaal raar aan en zaterdag had ik moeite met mijn mond dichthouden tijdens het eten dus ben ik daar op naar de dokter gegaan en die zij dat het nog erger ging worden.
nou zit ik met een half verlamfde gezicht, praten gaat ook niet goed !
heb voor een week een keur gekregen.

3 x perdag 500mg zelitrex tab.
6 x perdag 5mg prednisolon tab.
6 x perdag methylcellulose oogdruppels.

deze keur was voor een week en zit er morgen weer op !

Ben ook langs de Neuroloog geweest en die zij dat het allemaal van zelf weer voorbij ging !

mijn vraag was weet iemand nog een altarnatiefie geneeskunde of medicijnen ? , ik lees hier mimetherapeuten.
wat is dat ?

Wens iedereen veel beterschap.

Met vriendelijke groeten Selman

Chris zei op

Informatie over mimetherapie kun je o.a. vinden op:

http://www.kno.nl/voorlichting/aangezichtsverlamming.php

Marleen zei op

Mijn zoontje van 15 maanden heeft nu al 6 weken een aangezichtsverlamming. Nog steeds is niet duidelijk wat hier de oorzaak van is. De KNO arts denkt aan de vele oorontstekingen en looporen die hij gehad heeft. De kinderarts wil weer maar bloedonderzoek doen om te kijken of het misschien de ziekte van Lyme is.... Op de CT scan was niks schrikbarends te zien. Inmiddels zijn we doorgestuurd voor een second opinion naar het Radbout in Nijmegen. Hier wordt volgende week een EMG gemaakt.

Ondertussen wordt het niks beter en worden we er moedeloos van. Ze kunnen ook niet zeggen of het over gaat of niet...
Is er misschien iemand die hier ook ervaring mee heeft?

Groet Marleen

Annick Saelens zei op

Beste allemaal,

Ik heb met veel interesse jullie verhalen gelezen.
Ik heb momenteel last van een soort aangezichtspijn en 's morgens sta ik op met dikte onder mijn linkeroor dat in de loop van de morgen verdwijnt.
Ik heb echter meer en meer last van mijn gezicht. De linkergezichtshelft voelt strak aan en geeft de indruk van gezwollen te zijn alhoewel mijn spiegel mij vertelt dat dit niet zo is. Het voelt aan alsof mijn linkerneusvleugel veel verder openstaat dan aan de rechterkant maar dat is ook weer niet te zien. Als ik lach beweegt de linkermondhoek niet zo goed mee, dat is wel duidelijk te zien.
Mijn huisarts vertelde mij gisteren dat hij denkt dat de aangezichtszenuw aangedaan is en voor de aangezichtspijn schreef hij mij Tegretol voor.
Ik moet erbij vermelden dat ik ervan verdacht word Multiple Sclerose te hebben.
Is er iemand die dit herkent?

Annick

Joost zei op

Dag allemaal,

heb zo juist bovenstaande berichten gelezen. mede omdat ik voor de 4e keer een velaming heb. Zal al het advies ook meenemen in mijn verhaal. wat ik mis en wat voor mij goed heeft geholpen is het gebruilken van stroom. dit word gedaan door een fisio therapeut. Werking is simpel. als je je spieren of bepaalde spierer lang niet gebruik dan breken ze af. door training met stroom houd je de spieren in conditie, dus als de zenuew weer werkt treft die een gezonde spier aan. beetje het idee dat je 2 jaar met je been in het gips zit is ook niet goed.

sterkte en succes.
Joost

Kitty Ossenblok zei op

Hoi allemaal,

Ik heb nu sinds een week last van de zogenaamde aangezichtsverlamming ook wel genoemd Paralyse van Bell of zo. Ik heb Prednison gekregen en een kuur tegen diverse virussen. Probleem bij mij is ook dat mijn oog niet goed dicht gaat en praten is moeilijk. Lijkt net of je iets (nog) ernstigers hebt gehad zoals een Tia of hersenbloeding. Daar was ik in eerste instantie bang voor maar na onderzoek door de neuroloog bleek dit gelukkig niet het geval te zijn. Maar het is wel knap vervelend en het kan nog weleens lang gaan duren. Merk na een week van slikken van medicijnen nog niet echt veel verbetering, maar we wachten af!! Veel succes iedereen!

Kitty

jetty zei op

Toen ik in sept. 2006 de Paralyse van Bell kreeg heb ik Zelitrex geslikt, een virusremmer en om het oog wat niet goed dicht ging niet uit te laten drogen oogdruppels en -zalf. Na 3 maanden begon een deel van de zenuwen weer wat te werken. Mijn oog gaat nu goed dicht, maar sluit niet hetzelfde als de niet-aangedane zijde. Verder zit er nog geen echte beweging in bijv. mijn wenkbrauw en mondhoek. Dus lachen bijv. ziet en nog niet uit zoals het hoort. Ik heb wel mime therapie zodat ik de dingen die wel werken goed kan stimuleren en kan letten op wat wel en niet de bedoeling is. Ik heb wel een beetje synkinesie ontwikkeld; mijn linkeroog trekt wat dicht als ik bijv kauw of mijn lippen sluit. Lastig, maar het is niet anders. Mensen die het niet weten zullen het niet zo zien, want in het begin was dat wel anders. Geduld, rust, positief proberen te blijven denken, het is een lastige aandoening. Sterkte allemaal.

nico zei op

Ik kreeg op 2 juni het syndroom van Ramsey Hunt en ben nu bijna 3 weken verder en merk totaal geen vooruitgang. Ben al begonnen met stroomtherapie en begin overmorgen met accupunctuur. Zijn er misschien mensen die hetzelfde hebben gehad en positief resultaat hebben gehad omtrent de genezing? Gaarne hiervan bericht

Reinier zei op

Vraagje..... heeft iemand hier wel eens een behandeling met BoTox gehad om synkinesis te onderdrukken ??

alice voorendt zei op

ik kreeg oorpijn van die scherpe steken elke keer het ging maar niet over ik ga naar de dokter smorgens ging ik wazig zien en de linker gelaat van mijn gezicht ging heel vaak trillen mijn linker oog ook mijn mond ging scheef staan
toen ik bij de dokter was ging ik eigenlijk pas goed merken dat het mis was er werd gelijk een afspraak gemaakt met de neuroloog ik was bang dat ik een kleine hersen infarct had gehad dat was gelukkig niet zo door veel te lezen op deze site heb ik weer moed maar ik gebruik geen medicijn daar voor ik neem iedere dag kauwgom en merk iedere dag dat het beter gaat en paracetamol voor de pijn sterkte iedereen en hopende worden jullie weer snel beter gr. alice.

tina zei op

hey allemaal,

ik heb sinds gisteren aangezichtsverlamming gekregen; mond hangt scheef, heb n halve lach,oog sluit niet meer en heb hevige oorpijnen.

weet iemand hoeveel dagen je rust moet nemen i.v.m. ziekmelden op werk??

tina

Charles aan Tina zei op

Hoi Tina,

Zeker een paar weken rust nemen en dan komt het meestal wel weer goed. Ben zelf 4 weken hiervoor thuis gebleven en heb absolute rust genomen. Met vitamine B complex en gezichtsmassage ben ik er weer bovenop gekomen!
Sterkte en je niet teveel zorgen maken!!!!!!!

Ayse zei op

Hoi
ik heb in 2001 toen ik 14 was een aangezichtsverlamming aan me linkerkant gehad..
Het duurde 3 maanden tot ik mijn eerste kleine beweginkje kon maken met me mond. Maar jah het is uiteindelijk genezen met geringe restjes.
Vorige winter (december 2005) kreeg ik weer een aangezichtsverlamming aan de linkerkant en toen was het gelukkig binnen 10 dagen voorbij.
nu heb ik sinds zaterdag een derde aangezichtsverlamming aan de RECHTER kant :-0 .
ik kreeg dus prednison en vandaag was ik langs een neuroloog gegaan die me nog meer prednison gaf en zelitrex 6x per dag.
ik heb op de bijsluiter van zelitrex gelezen dat deze medicijn voor mensen is met gondelroos of herpes of nog iets. Maar in ieder geval ik heb geen van die drie ziektes dus ik betwijfel of ik zelitrex moet slikken.
*Mijn vraag is dus. Hebben mensen die de paralyse van Bell hebben gehad hier.. ook zelitrex gebruikt?

vrijdag heb ik dus een afspraak bij de kno-arts dus ik vraag het voor de zekerheid nog aan die arts.

en voor de mensen die het hebben zou ik zeggen heb geduld. soms gaat het binnen een paar maanden voorbij en soms binnen paar dagen. en sterkte !!!


groetjes Ayse

ayse zei op

Trouwens wat ook helpt is inderdaad stroomtherapie.
ik heb een soort accupunctuur machine. die heb ik gebruikt tijdens me tweede verlamming en het heeft geholpen. Zo'n machine hou je tegen 3 veerschillende holtes op je gezicht 20 min. lang die je elektrische stoten geeft. Klinkt misschien eng maar het werkt wel!

Aly zei op

Hallo Ayse, ik heb vorig jaar september ook zelitrex gebruikt, omdat ik aangezichtsverlamming had. Dit was me voorgeschreven door de kno-arts. (zie ook mijn reacties onder het draadje Paralyse van Bell)

tina zei op

hoi ayse

ik heb dus ook een aangezichtsverlamming en ik slik de 1e 5 dagen; 2x 6 tabbl. prednison en 3 x per dag zelitrex.

zelitrex is een anti virusmiddel.

ik hoop dat het helpt

tina

Diana zei op

Hallo, ik ben Diana en moeder van een zoontje van 4,5 bij wie afgelopen donderdag Bell's parese ofwel verlamming van de aangezichtszenuw is geconstateerd. Na de eerste schrik en een nachtje ziekenhuis zijn we nu weer lekker thuis en bezig met een tablettenkuur om evt. Herpes Simplex als oorzaak te bestrijden en iedere dag poliklinisch via infuus antibiotica om evt. Ziekte van Lyme (door tekenbeet) als veroorzaker van de verlamming te bestrijden.
Er wordt zowel naar Herpes als Lyme bloedonderzoek gedaan, maar de uitslag kan minimaal een week duren. Om meer schade te voorkomen dus toch beide aan het behandelen. Ik schrijf nu dit forum omdat ik graag zou willen weten of Bell meer bij kinderen voorkomt en of er een oorzaak is gevonden. De verhalen die ik tegenkom, betreft voornamelijk volwassenen en al helemaal niet zulke jonge kinderen als mijn zoon.

zoortje zei op

hai, een kennis van mij heeft al zo'n 5 maanden een gezichtsverlamming aan de linkerkant.Uit jullie verhalen lees ik iets van medicatie.Helaas heeft zij behalve oogdruppels niks anders voorgeschreven gekregen.
Ligt het aan de huisarts of hebben jullie ook zo lang geen medicatie gekregen?

Bijvoorbaat dank

kevin zei op

hi..

ik ben kevin 23jr

heb gisteren een raar gevoel gehad

ik had afgelopen weekend alleen last van me linker oor dus ik d8 zal wel mee valen he..
dus ik wert maandag ochtent gewoon wakker niks aan de hand alleen dat me oor pijn weg was dus ik ging gewoon ff achter me pc zitten en niks aan de hand toen pakte ik een dvd om die te gaan kijken en wat eten en toen schrok ik me de ziekte ik nam een hap en me mond ging scheef staan ik d8 eerst zal wel mee valen maare toe ben ik pas tegen half 3 voelde het nog zo smiddags heb ik me vriendin van der werk gehaald en die zag het meteen gelijk naar de eerste hulp in leiden geweest kreeg ik te horen dat ik 1 of ander virus heb dat me linker kant spieren niet werkt ofzo iets nu kan ik amper praten en me linker oog gaat now lens dicht heb nu wel zoon galze oog ding gehad en oog druppels en

Prednisolon van 5mg die mot ik nu 2 keer per daags in neemen en dat smorgens 6 keer en avonds 6 van die pillen. en dan nog een pil die Famvir 500mg die ik 3 keer per dag ik mot neemen ....

niet dat het lukt hoor ik slik normaal nooit medise dingen en alles wat er mee te maken is zelf kom ik nooit graag in ziekenhuis en nu moet het gewoon ik mag nu van de dokter door me eten doen en fijne maken :D ik blij hoop dat het snel over is..

weet iemand wat dit kan zijn antwoord dan ff of mail me op djjean18@hotmail.com

help

sanne zei op

hoi kevin en alle andre forum lezers,

sinds een maand heb ik ook last van een schreef gezicht! het begon met een bultje onder mijn rechter oor! de volgende morgen toen ik bij het ontbijt en glas melk wilde drinken kwam het er aan de rechterkant gewoon net zo hard weer uit lopen! net zo als bij jou dus! wat jij zo schrijft zijn het alle symptomen van de ziekte van bell.
ik ben naar de KNO-arts gegaan, heb gewoon tegen de dokter gezecht dat ik heel snel een verwijsbriefje wilde! ook ik heb een stootkuur pretnison gekregen en dat is best troep wat je echt op een vast tijdstip in moet nemen en er zeker niet mee moet gaan kloten!!!!

ben natuurlijk opzoek gegaan naar informatie over deze ziekte! het is al meer dan 100 jaar bekent bij de doktoren maar ze weten niet goed hoe het komt en waneer het overgaat, echte medicatie hebben ze er ook niet voor omdat het eigenlijk een raadsel is!

zelf ben ik na ruim anderhalfe week langs gegaan bij een acupuncturist!
ik heb nu net mijn 3de behandeling gehad en er is zeker verbetering zichtbaar!
je moet zo wie zo veel rust nemen, al is dit lastig vooral voor mij de eerste week, moest me er echt aan overgeven, ook zit ik in de ziektewet!
maar als ik jou was zou ik maar acupunctuur gaan doen, het is niet eng en je voeld de naaltjes nouwelijks! het is echt een aanrader!
succes!
Sanne

Loes de Waal zei op

Hallo, ik ben Loes, (52 jaar) en heb sinds vrijdag 11 augustus ook de parese van Bell (linkszijdig). Het begon woensdag 9 aug. al met een vieze smaak in de mond en vrijdagmiddag waren de eerste uitvalsverschijnselen zichtbaar. Direct 's avonds naar huisartsenpost, diagnose gesteld en begonnen met een stootkuur van Prednisolon en Zelitrex als virale remmer en een oogzalf. Vervolgens moest ik naar de KNO arts op maandag en dinsdag naar de neuroloog. Ze hebben hier in het WestfriesGasthuis in Hoorn een zgn. Bell's spreekuur met een vastgelegd te volgen protocol. Inmiddels ben ik aardig wat te weten gekomen en ook de ervaringen op deze site gaven veel info, herkenning en steun. Vandaag heel suf, zwabberbenen, veel geslapen. (Prednisolon?) De verlamming is nog net geen 100%, ik kan gelukkig mijn oog nog zelf sluiten. Voordeel: mijn beide tennisarmen voel ik niet meer, hopelijk blijft dit zo na de kuur. Ook heb ik via het web een plaatje gevonden hoè het horlogeglas-pleister te gebruiken is. Arme huid rondom je ogen! Ik merk nu al sinds 2 dagen geen verslechtering en ook geen verbetering. Afwachten dus net als jullie. Sterkte ermee. Wie kan/kon hiermee weer gauw werken??? Ik zie dit n.l. nog niet zitten!

kevin zei op

maandag heb ik het gekregen het is nu al vrijdag

het gaat steeds beter alleen nog niet hellemaal zo als het hoort

me linker oog gaat al wat dicht en zo maare nog niet zo als het hoort me mond staat ook nog al scheef maare gaat wel steeds beter ik was dus maandag naar eerste hulp geweest

en toen zouden ze me dinsdag bellen niks gehoort heeft me wijfie donderdag gebeld dus ik kan pas volgend week vrijdag bij zieken huis terecht alleen ik heb niet genoeg medishit alleen maare tot en met maandag ja die kuur heb ik alleen nog tot maandag die van famvir 500mg en die andere red ik het wel me die van prednisolon tot volgende week vrijdag niet dat ik zo volgende week vrijdag er heen mot en dan er weer last van krijg ....... weet IEMAND hoe lang dit duurt tot het weg is ik woord hier gek als ik over straat loop voel ik me net of iedereen naar me kijkt en als der dan iemand naar me kijkt zeg ik zo vanne wat kijk je now heb ik iets van je aan zijn er nog mensen die hier last van hebben zo als ik ,

ik hoop dat het wel snel over gaat want ik vind het maare niks

maja zei op

ook ik heb aangezichtsverlamming gekregen 4 jaar geleden. is begonnen met hevige oorpijn rechts een paar dagen en toen begon op zaterdag toen ik opstond rond mijn mond een raar gevoel een beetje tintelen en dof gevoel, later op de dag met drinken liep het zo mijn mond uit. ook het zien met het rechteroog ging niet meer het bleef open staan en ging niet meer dicht. heb totaal geen medicatie gehad
er is wel bloed geprikt maar is geen herpes virus of zo uitgekomen. ook geen beroerte. het eerste wat ze mij vroegen of ik mijn tong nog alle kanten op kon bewegen zo ja dan is het een aangezichtsverlamming bij een beroerte kun je dit niet. heb vreselijke hoofdpijn en gezichtspijn over de gehele rechterkant gehad. ik heb wel rest verschijnselen eraan overgehouden het oog is soms wat droger heb ik duratears voor en het oog is kleiner, bij niezen of buiten in de wind lopen traant het altijd. ook heb ik veelvuldig last van een kloppende zenuw bij mijn neus dit is zeer hinderlijk. met praten staat mijn mond nog steeds scheef, fluiten kan ik niet meer. eten doe ik meestal aan de linkerkant. als ik veel moet praten dan wordt die rechterkant van mijn gezicht ontzettend moe en met kou voelt het stijf aan. mijn huisarts zij hoe jonger je bent hoe beter het geneest hoe ouder hoe meer kans op restverschijnselen. ook naar de tandarts gaan is een probleem je kan je mond niet goed open doen en daarna doet alles zeer aan die kant. met drinken als ik kleine slokjes neem gaat het goed neem je grote dan gaat het fout. heb ook lang met een rietje moeten drinken. alles met elkaar kon ik een conclusie trekken als het na 2 jaar niet over is dan zijn dat de restverschijnselen wat overblijft waar je het mee moet doen. ik ervaar het nog steeds als zeer vervelend en ook met praten soms moet ik altijd weer alles herhalen wat je zegt.
ik wens ieder veel sterkte met deze aandoening

Loes de Waal zei op

Het is nu ca. 23 dagen geleden dat bij mij de Parese van Bell werd geconstateerd. (Zie reactie van 17 aug.2006) En sinds een paar dagen zijn er al een aantal verbeteringen. Eerst wil ik nog kwijt dat na het stoppen van de Prednisonkuur ook bij mij de pijn is begonnen. Oorpijn, pijnlijke schuine halsspier, kaken, ogen, hoofdpijn achter/onderkant van de schedel. Dat is nu wel minder maar nog niet weg. Ook het strakke gevoel aan de hele linker kant is weg. De oogspieren zijn weer actiever, mijn mond staat niet meer scheef, alleen bij praten en lachen, maar er zit al een kleine lach aan de linker zijde. Drinken kon ik sinds vanmorgen bijna normaal. Oppassen bij hete dranken. De mimetherapie doet veel goed, vooral dat ik middels een video-opname weet wat ik NIET moet doen. Complimenten voor de totale begeleiding en aanpak van het ziekenhuis. Voel me wel nog erg moe, en door spanningen wordt de pijn erger en ben ik gauw geiiriteerd en is lawaai, geroezemoes etc. heel hinderlijk.
Over de hele linie gezien, zit er, binnen een toch korte tijd, al een hoop verbeteringen in en daar ben ik hartstikke blij mee. Voor alle andere lotgenoten wens ik ze dit ook toe. Groeten Loes.

janny zei op

hallo,

ik ben 23 jaar en heb al vier dagen facialis paralyse. Ik heb totaal geen pijn maar tintelingen aan de mond en oog die half sluit. Ik heb de dokter gebeld en die schreef me cortizone (of zoiets) en oogzalf voor. Ik ben ook zeker geen fan van pillen. De dokter zei dat er mensen daar blijvende aandoeningen aan overhouden. Mijn vraag is nu of er iemand weet hoeveel kans er is dat deze verlamming zou blijven en of de medicatie die bij mij werd voorgeschreven de juiste medicatie is die je bij dit verschgijnsel moet innemen

Alvast bedankt voor jullie antwoord!!!

Groetjes Janny

Maaike zei op

Hallo allemaal!

ik ben 31 jaar en heb 7 jaar geleden heb ik een aangezichtsverlamming gekregen. Het begon met
een oorontsteking. Ik ben toen naar de huisarts
geweest en pijnstillers gekregen. S'avonds begon
mijn linkergezichtshelft raar aan te voelen en de volgende ochtend was mijn hele linkergezichtshelft volledig verlamd. Ik kon mijn oog niet meer dichtkrijgen
en mijn mondhoek hing naar beneden etc.
Ik ben gelijk naar de huisarts gegaan en die constateerde dat ik dus een faciale paralyse had.
Een paar weken later pas werd ik doorgestuurd naar
de neuroloog. Die streek met een zakdoekje wat over mijn linkerwang en vroeg een paar onnozele vragen.
Ik heb dus bijvoorbeeld ook geen electrische zenuwtest gekregen (weet niet eens of dat gebruikelijk was in die tijd). Mijn bloed is wel onderzocht om te kijken of het veroorzaakt werd door een tekenbeet maar dat was dus niet zo.
Na een paar maanden was mijn gezicht weer redelijk hesteld ( dat wil zeggen, het was acceptabel).
Alleen de spier die naar mijn voorhoofd loopt is voorgoed verlamd. Kan dus niet mijn wenkbrauw ophalen en heb vaak last van vocht wat in mijn linkeroog blijft zitten. Nu op dit moment doet mijn kaakholte pijn en er zijn dagen dat ik bang ben dat het weer erger wordt. Ik heb trouwens wel ijstherapie gehad bij een revalidatie-arts die werkzaam was in een bejaardenhuis. Het moeilijkste vindt ik dat ik nooit meer voluit lachend op een foto zal staan, ik heb mezelf aangeleerd om me wat dat betreft in te houden want het is gewoon geen gezicht zo'n scheef gezicht. Ik hoop dat jullie wat hebben aan mijn verhaal en laat sowieso die electrische zenuwtest uitvoeren als je in de beginstadium bent en ijstherapie uitvoeren is heel simpel, gewoon een plastic koffiebekertje vullen met water en in de viezer leggen en iedere dag een kwatiertje met het ijs over je gezicht wrijven en vooral veel bewegen met je mimiek.

Maaike

Nynke de Jong zei op

Hallo allemaal,
Ik heb drie jaar geleden ook last gehad van een gezichtsverlamming. Nu trekt alleen af en toe mijn rechteroog(spiertje) Nu mijn vraag:
Kun je Bell's Palsy vaker dan 1 keer krijgen? Ben je er vatbaarder voor? Alvast bedankt
Groetjes Nynke

Nynke de Jong zei op

Hallo allemaal,
Ik heb drie jaar geleden ook last gehad van een gezichtsverlamming. Nu trekt alleen af en toe mijn rechteroog(spiertje) Nu mijn vraag:
Kun je Bell's Palsy vaker dan 1 keer krijgen? Ben je er vatbaarder voor? Alvast bedankt
Groetjes Nynke

tina zei op

aan maja

mag ik vragen hoe oud je bent?

ik ben 23 en heb sinds 9 wk aangezichtsverlamming.

groeten,tina

Suzanne zei op

Ook ik heb vanaf zondag aangezichtsverlamming: Mijn hele linkerhelft werkt niet. Ik heb het 9 jaar geleden ook al gehad en toen was het na 4 dagen over. Dat ga ik nu dus niet halen.
Maandag ga ik weer naar de huisarts en dan wil in voor de zekerheid een verwijskaart.

Hebben jullie ook zo'n hoofdpijn, voornamelijk achter je oor, waar niets tegen helpt?

Afgelopen 2 dagen heb ik af en toe ook last van zware armen, herkenbaar probleem?

Ter aanvulling: ik ben 21 jaar oud

Marianne zei op

Ben 55 jaar. Tijdens vakantie in Spanje heb ik paralyse van Bell gekregen als gevolg van de airco (die op mijn gezicht stond gericht). Oog ging niet meer dicht, ik kon niet meer gewoon drinken, praten, lachen. scheve mond enz. Ik was mismaakt en had totaal geen expressie meer. Moest mijn oog afplakken. Kreeg van de Spaanse dokter prednison 30mg, vitamine B en oogdruppels. Terug in Nederland bleek mijn huisarts tegen medicatie te zijn. Ben toch doorgegaan met de Prednison en heb Zelitrex (anti-viraal middel) 'geëist'. Binnen 2 weken waren de verschijnselen aanzienlijk verminderd. Nu, na 3 weken zie ik er weer normaal uit, alleen mijn oog is nog niet helemaal goed. En 's nachts als ik wakker word, wordt het gedeelte tussen mijn oog en onderlip gevoelloos. Dat verdwijnt na ca. een kwartiertje. Een beetje eng, maar ik hoop dat dat ook verdwijnt. Ik kreeg dat pas nadat het alweer een stuk beter ging. Herkent iemand dat?
Ik geloof dat het snelle herstel te maken heeft met de snelle diagnose (2de dag) en de medicatie.

Brenda zei op

6 maanden geleden zat ik ook bij de huisarts met een complete uitval van mijn linker gezichtshelft.
Een klassiek verhaal en normale symptomen.
Rust was het aller belangrijkste. Na 6 weken weinig vooruitgang gestart met logopedie en fysiotherapie voor de mimetherapie. En dat heeft geholpen!!! Mijn spieren kan ik weer aardig gebruiken. Mijn oog wil nog niet knipperen en mijn mond doet het ook nog niet goed. Alles blijft nog wel wat achter maar.... het valt niet zo erg meer op.
Sinds een maand heb ik last van wild groei van mijn zenuw. Dat betekent dat als ik mijn wenkbrouw oplift mijn linker mond hoek omhoog gaat. Als ik mijn mond veel beweeg dan gaat mijn oog ook bijna dicht.
Herkent iemand dat?

Ben nu doorgestuurd naar het FACIALISTEAM in zwolle.(isala kliniek)
Dit team(neuroloog,kno-arts,plastisch chirurg, mimetherapeut) is gespecialiseerd in aangezichtverlammingen!!!!!!!!!

Die wildgroei komt niet meer goed. Wel kunnen ze het met bepaalde behandelingen het indammen zodat ik er minder last van heb. Dus ben ik benieuwd.

Nynke, de aangezichtsvelamming kun je nog een keer krijgen, MAAR... daar maak je evenveel kans op als iedereen!!! Dus het maakt geen verschil uit of je het vaker hebt gehad.

Brenda aan Suzanne zei op

Die pijn is heel herkenbaar!!
De aangezichtsverlamming begint vaak met pijn achter, voor en rond het oor uitstaling naar de kaak.
Dit kan langer aan houden.
Groetjes

marita knapen zei op

ik heb sinds 24 jan.2006 voor de 2e keer een aangezichtsverlamming .de vorige keer heb ik er niks aan overgehouden maar nu wel. als ik aan de linkerkant bijt gaat automatisch mijn oog bijna dicht.saxophoon spelen gaat ook niet meer want als ik druk op de lippen zet gaat ook het oog dicht volgens de dokter zal dit ook niet meer over gaan. en als ik s'morgens op sta hangt mijn mond ook nog wat scheef. heeft iemand hier nog meer last van?

Brenda voor Marita zei op

Ik heb hier ook last van, als ik eet dan gaat mijn oog ook bijna dicht.
Volgens het facialisteam gaat dit niet meer over!
(wildgroei van de zenuw) Ze kunnen het wel indammen door de botoxbehandelingen.
Ik ben benieuwd of het werkt , ik wordt hiervoor opgeroepen.
Mijn mimetherapeut heeft ook nog oefeningen om de wildgroei te proberen in te dammen, zodat het minder zichtbaar is.

Tristan zei op

Ik las het bericht van Marita en dacht direct; hé dat met dat saxofoonspelen heb ik ook. Sinds eind september heb ik paralyse van Bell aan de linkerkant. Inmiddels is een groot deel alweer hersteld, maar ook ik kan nog steeds geen saxofoon spelen. (En mijn ooglid knippert niet normaal mee). Natuurlijk niet onoverkomelijk, maar wel erg jammer.
Ik lees in jouw bericht dat de arts heeft aangegeven dat het niet zal herstellen en dat je niet meer zult kunnen spelen. Dat zou wel heel jammer zijn lijkt mij.
Toch wens jou en anderen (en een beetje mezelf) een spoedig herstel.

martine zei op

Hallo

Ook ik heb aangezichtesverlamming gehad(Bell)

Ik heb dit gekregen tijdens het 2e simester van de zwangerschap van mijn zoonjte(nu bijna 7 jaar geleden)
als je zwanger bent hou je vocht vast en ik deed dit binnenin mijn hoofd zodat er een zenuw werd afgeknepen
Mijn ene gezichtshelft was grimas loos
Verschrikkelijk vond ik dat
Het was net alsof dat mijn helft niet was
Als ik lachtte lachtte ik voor de helft
met huilen evenzo om nog maar te zwijgen over hoe ik at en dronk
Ik moest mijn mondhoek dichthouden zodat er niets uit zou vallen
Als ik ging slapen moest ik mijn oog zalfen en afplakken zodat ie dicht ging...


Er was mij toen verteld dat het ws wel over ging en uiteindelijk was er niets meer van te zien(voor anderen dan want op mijn pasfoto's die genomen zijn in de loop der jaren valt mij steeds op dat mijn ene oog dichter zit dan de ander)

Ook voel ik de spierspanning in mijn ene helft beter als de andere

Maar een aantal weken geleden is mijn oog weer wat dicht gaan zitten(hangen noem ik het) en heb nu een afspraak bij een neuroloog...

Wie herkent dit en wil dit met mij delen?
Gr Martine

Suzanne zei op

Beste Rob en Fizzel (en anderen!)

Sinds drie weken heb ik ook een aangezichtsverlamming aan de linkerkant van mijn gezicht. Niks werkte meer, zelfs mijn linkeroor en smaak aan de linkerkant liet het afweten. En natuurlijk een openstaand oog en een afhangende mondhoek waardoor ik moeilijk kon eten, drinken en praten. Ook had ik erge hoofdpijn links achter.

Maar nu het goede nieuws. Mijn huisarts zei ook dat het afwchten is en dat er niets aan te doen is. Toch wilde ik naar het ziekenhuis. Allerlei onderzoeken gehad waaronder lumbaal punctie en ct scan.

Gelukkig heb ik een goede neuroloog getroffen. hij heeft me na de onderzoeken voor 10 dagen laten opnemen voor een zoovirax infuus kuur.
Voor de opname heb ik dus 2 weken met een compleet half lam gezicht gelopen. Na twee dagen infuus is het echter al heel ver bijgetrokken.

Mijn onderzoeksresultaten zijn nog niet binnen (moet op kweek staan) Maar het moet haast wel een virus zijn, want anders was het door een infuus niet zo snel weg getrokken.

Mijn advies: Pik het niet als ze zeggen dat er niets tegen te doen is.Het is wel jouw gezicht en hoe langer dat plat ligt hoe moeilijker herstel wordt. Via via hoorde van een man van 27 die al ruim een jaar hiermee loopt. Hij wordt er echt gek van (wie niet? ik al na 2 weken) en wilde dat ie dit had geweten.

Als iemand meer info over het infuus ofzo wil, dan kunnen jullie me mailen (lig nu nog in het ziekenhuis, het is het echt meer dan waard. ) Ik weet uit ervaring hoe irritant het is en hoe vervelend het is dat doktoren zeggen dzat er niks tegen te doen is.

Ellen Peeters zei op

Ik heb een fasalis paralyse van af mijn geboorte. Graag zou ik van mensen die lang last hebben(gehad) van hun gezichtsverlamming willen weten hoe hun omgaan met hun gevoel en de reacties van andere mensen.

Ellen.

marleen zei op

hallo lotgenoten ,ik heb in mei 2005 een gezichtsverlamming gehad .ik had een helse oorpijn
savonds, en smorgens was mijn gezicht verlamd ,ben dadelijk naar de arts geweest hij zegde het is een virus heeft medikatie gegeven maar het werd erger
ik kreeg op de helft van mijn tong en keel en in mijn oor vochtblaasje de oorarts constateerde het zona
we waren toen een week verder heb dan de gepaste
medikatie gehad maar het kwaad was geschied .heb ook een wildgroei van zenuwen en het lachen zoals
vroeger gaat niet meer en dat vind ik het ergste.ik
heb een jaar stroomterapie en acupunctuur gehad.
ik wens aan iedereen een goede genezing toe.

Cassie zei op

Hallo,

Ik heb sinds gisteren een vreemd gevoel achter mijn oor. Het gevoel komt overeen als een voet die slaapt. Dit gevoel trekt van achetr mijn oor door naar de bovenkant van mijn schedel. Voor het slapen gaan had ik enorm veel pijn maar overdag weer minder. Nu begint de pijn weer en het tintelige gevoel vrdwijnt ook niet. Is dit herkenbaar?

Sterkte allemaal.

Petra zei op

Beste Arzu,

Ik ben geen expert op het gebied, maar heb inmiddels wel behoorlijk wat gelezen op gebied van gezichtsverlammingen (zelf 3x getroffen). Door verreweg de meeste artsen wordt electroshock-therapie afgeraden. Als reden wordt hiervoor gegeven dat dat het "meebewegen" zou kunnen verergeren.
De meeste artsen zeggen ook dat accapunctuur zinloos is, maar ik heb wel gelezen over mensen die er baat bij hadden, zeker bij pijnbestrijding. Ik heb ook acapunctuur gehad, maar zelf geen verbetering ondervonden. Ik geloof trouwens niet dat het kwaad kan, in tegenstelling tot wat men over electroshock-therapie wordt gezegd. Zelf heb ik bij mijn eerste gezichtsverlamming, toen ik 12 was electroshock-therapie gehad en had toen wel last van een beetje meebewegen van het oog bij het lachen.
Maar ja, het is achteraf altijd moeilijk vast te stellen wat nu heeft bijgedragen of afbreuk heeft gedaan aan het herstel. Ik zou voorlopig even niets doen, en misschien later indien nodig mimetherapie. Veel sterkte.

Arzu zei op

Hoi allemaal,
ik heb voor de tweede keer een gezichtverlamming opgelopen. De eerste keer kwam het door de wind, toen was ik ong. 5 jaar oud. En ik ben nu 17,bijna 18, en heb in eind oktober voor de tweede keer een verlamming opgelopen. Dit keer komt het door hevige spanning,emoties en stress.
Ik ben enkele malen naar de dokter geweest en k kreeg ook zilitrex, en nog iets. Een kuur waarbij ik 3X2 pilletjes moest slikken. Dat heeft het wel een beetje verbeterd.
Ook nu is het niet helemaal voorbij. Ik heb vaak last van een natte oog. Hij sluit nu niet helemaal,maar wel bijna. Ik kan ook een klein beetje me rechter wenkbrauw omhoog doen. En lachen gaat nog niet helaas. De rechterkant van mijn mond beweegt dan niet.
De doktoren raadden mij geen accupunctuur en electro-shock handelingen aan. Ze meenden dat dit geen enkele nut zal hebben. Zijn er mensen die bij deze handeling baat bij hebben gekregen?
Ik wacht op jullie reachties.


Ik wens ons allen sterkte.

Ton Hameeteman zei op

Voor alle geïnteresseerden,


Ik heb ook twee keer een aangezichtsverlamming
gehad. De eerste in 1977 in een tijd dat er weinig
over bekend was. Ik heb geluk gehad dat ik een
specialist kreeg die er van gehoord had. De huis arts had me vitamine C gegeven!? Ik kreeg een zware
prednisonkuur en vanwege mijn jonge leeftijd maagtabletten. De oorzaak was kou op de aangezichtsspier die zichzelf afknelde. Na twee
weken prednison waren alle symptonen weg. Tien
jaar later kreeg ik een verlamming aan de andere kant door extreme spanningen. Bij de eerste keer helemaal niet bij stil gestaan. Bij de studentenarts werd eerst nog gedacht aan een hersenbloeding door de afhangende mond. Door mijn ervaring kon ik henalle symptonen voor kouwen.In het AMC was er een speciale afdeling voor de bestrijding van de gevolgen van de verlamming van Bell. Toen pas besefte ik dat ik de eerste keer geuk had gehad.
Ik heb weer prednison gekregen, na drie dagen symptonen, en ik was er binnen twee weken weer helemaal vanaf. Het is dus zaak zo snel mogelijk met een behandeling te beginnen, vanwege het gevaar van afsterven van zenuwen.
Ik heb er geen zichtbare verschijnselen aan overgehouden; wel tientallen jaren last gehad van slijm in de keel.

Groeten Ton

Gulsah zei op

Hallo mensen
ik ben gulsah ben 23 jaar, ik heb op 10 en op 11 jarige leeftijd( dus 2 x ) een gezichtsverlamming gehad. Had hevige oorpijn daarvoor, na een onderzoek bij het st Radboud Ziekenhuis, werd ik onderzocht door 4 dokters!!..die vertelden mij dat ik een virus heb gehad. De eerste keer dat ik verlamd was duurde maar 4 weken en ik had gelukkig niks meer, maar precies een jaar later was ik weer verlamd! maar dit ging niet helemaal goed, na een onderzoek (mimtherapie) was ik voor 94% hersteld. Afgelopen week merkte ik iets heel vreemds, dat ik niet zo goed kon lachen , het voelde heel raar opeens, bleek dat mijn ogenleden niet tegelijkertijd dicht gingen, mijn rechterkant voelde zo lam. ik schrok me dood van"nee niet de 3 de keer, meteen naar de dokter en zei dat ik nergens hoefde vrezen ( vertel mij wat !) omdat ik voor de 2 'de x niet volledig hersteld was zou ik dus ook niet voor de 3de x verlamd raken, en dat het door stress kan komen bla bla bla...zijn er mensen die hierover iets weten of een bekend verhaal is! zouden jullie mij aub willen vertellen of dat jullie vragen aan mij hebben. Ik wil er graag over praten, want wil namelijk niet voor de 3deX keer dit meemaken!!

Atik zei op

hoi lotgenoten
ik ben atik ben 27 jaar ik heb sinds een week geleden last van de aangezichtsverlamming. ik werd wakker met een pijn aan mijn rechterkant van mijn nek en loopt helemaal naar mijn hoofd en ik kan niet normaal eten,fluiten,mijn rechter oog sluit niet goed enz. blijft het zo of kan het nog ergeren worden?? alvast bedankt! p.s. ik voel mijn gezichtspieren soms trillen wat betekend het??
gr atik

Petra zei op

Aan Marina, Regina, Wendy en andere lotgenoten.

Ik komt op dit forum heel veel vragen tegen van lotgenoten. Graag wil je toch weten, hoe het met anderen vergaat, om zo het verloop bij jezelf in te schatten. Ik heb inmiddels 3, ik denk zelfs 4 gezichtsverlammingen achter de kiezen en elke keer was het weer anders (volledig, onvolledig, links, rechts) en ook de klachten. Ook het herstel per persoon is ontzettend verschillend. Zelf heb ik wel wat gehad aan de volgende site, waar heel lveel verhalen van facialispatienten en behandeling staan vermeld. Het is echt een aanrader!

ziektevanbell.ontheweb.nl

Bart zei op

Hallo Allemaal

Ik heet Bart en ik ben 25jaar
Sind 15dagen is bij mij ook paralyse van Bell gediagnoseerd aan de linkerzijde.
Ik heb dit ook gehad zo'n 10 jaar terug. Maar dan aan de rechterkant. Na een week was ik toen al genezen.
Eerst naar de huisarts gegaan en die schreef me cortizone voor een een oogzalf op basis van antibiotica. Daarna een week later naar de neuroloog gegaan en teven een bloedonderzoek, oog en NKO onderzoek laten doen. De neuroloog vertelde me dat het geneest tussen de 4-8 weken maar ik moest me er niet op vastprikken kan vroeger zijn maar ook veel later. Het zou ook meestal van de ene dag op de andere terug zou bewegen. Ik moest direct met de bedandeling stoppen want het is niet bewezen dat cortizone of andere medicijnen. Ik lees dat jullie allemaal medicijnen krijgen wat ik vreemd vind. Ook raadde hij electrostimulatie af. Dan zou niet goed zijn voor de aangezichtsspier/zenuwen.
Ik krijg de raad veel geduld te hebben en weinig stress te hebben, maar ik krijg juist stress van hele dagen binnen te zitten dus ik ga af en toe wel buiten ...
En dat net voor de kerst en nieuwjaar periode !

marina zei op

ik heb sinds 2 september Bell's palsy. Nu 3 neurologen
later, acupuntuur, een osteopaat, gezichtsmassage
enz. geef ik het op. Mijn oog traant heel de dag, wat
knap vervelend is. Mijn gelaat beweegt wel wat terug
maar ik heb helemaal niet meer dezelfde uitdrukking
als vroeger. Ik ben (was) een heel sociaal mens, maar
ik kom nu de deur bijna niet meer uit.
Bij wie heeft het ook zolang geduurd en in hoeverre is
het goed gekomen?

marina

Regina zei op

Hoi Allemaal,


Ik ben 27 jr oud.
Ik heb sinds 4 december 2006 een aangezichtsverlamming aan de rechterzijde van mijn gezicht.
Er zijn kleine verbeteringen... ik heb mijn smaakpapillen weer terug... en mijn rechteroog kan ik een beetje knipperen.
Heeft iemand hier ook ervaring mee en is het 100 % hersteld?
Wat kan ik er zelf aan doen om mijn herstel te versnellen?
Mijn email is wes_tie@hotmail.com
Zouden jullie mij willen mailen als je meer weet hierover?

Met vriendelijke groet,

Regina

Wendy zei op

Hallo,
Ik ben 26jaar en heb sinds 6oktober 2006 een aangezichtsverlamming aan de linkerzijde van mijn gezicht. Het is begonnen tijdens mijn zwangerschap waardoor ik geen medicatie kon nemen. De neuroloog vertelde me toen dat alles terug in orde zou komen maar dat het zijn tijd nodig zou hebben, een 2 tot 3maanden.
Tot nu toe is er amper iets veranderd.
Hoelang gaat dit nog duren? En komt dit langzaam terug of even snel als het is gekomen (op 1dag) ?
Ik ben de moed echt aan het verliezen, kan iemand mij helpen?

René zei op

Hallo,
Ik ben 49 jaar en heb sinds 8 december een aangezichtsverlamming aan de rechter zijde. hierbij is de smaak en het gevoel in de rechter helft van mijn tong geheel verdwenen (constant gevoel of ik m'n tong heb verbrand). Ook het gehoor aan de rechterzijde is irritant luid. Dit schijnt te komen omdat de aangezichtszenuw de dempende werking die hij normaal uitoefend niet meer werkt. Het schijnt dat aan de hand van mijn klachten; schel gehoor rechts, smaak en gevoel uitval in het rechter deel van de tong, oog zeer slecht of bijna niet te sluiten en afhangende mond een aanwijzing is dat de zenuw al bij de eertse vertakking (smaak+gehoor) is aangetast.
Ik ging donderdag avond naar bed zonder noemenswaardige klachten. Ik had die dag wat keelpijn wat duidde op een aankomende verkoudheid. 'sAvonds tijdens het eten (slikken) wel wat last van pijnscheuten in het rechter deel van mijn keel. Achteraf ook al een dag of 2 last van pijnscheuten in het rechter oor maar dit deed ik af met een aankomende verkoudheid.
Vrijdag morgen (ik had ochtenddienst dus wakker om 04:45 uur) wat last van mijn oor en een "rare" mond.
Om ca 07:30 uur nog meer last van de mond (drinken uit een bekertje ging niet meer) en erg veel last van mijn oog. Inmiddels ook het oor en de tong die last gaven.
Direct de dokter gebeld en kon daar direct terrecht.
Om 08:30 bleek dus dat het ging om een aangezichtsverlamming. Direct gestart met FAMVIR (kuur van 7dagen en Prednisolon 5d 60mg, 5d 50mg, 5d 40 mg, 5d 30mg, 5d 20mg, 5d 10mg) Om uit te sluiten dat de oorzaak een gezwel/tumor was zsm naar de Neuroloog (maandag 18 dec).
Okk hij gaf aan gezien het redelijk acuut onstaan en een aantal testen dat het hoogstwaarschijnlijk ging om een virale onsteking en met zekerheid (99,9%) geen tumor was.
Bij dit bezoek wel aangegeven dat de bijwerkingen van de Prednisolon wel zeer heftig waren. Wazig kijken (het goede oog ook), een constante staat van hyperactief (het hele lijf gaf het gevoel dat het vibreerde zoals je zeer opgewonden kan zijn als je iets heeeeel leuks gaat doen, dit is zeer vermoeiend) slecht slapen en soms wat last van de maag. Hierop heeft de Neuroloog contact gehad met de huisarts en ze hebben besloten het afbouwen iets te versnellen en dit dan in periodes te doen van 3 dagen ipv 5 dagen.
In tegenstelling tot de berichten (geen verbetering binnen 3 weken) zijn bij mij de verlammingsverschijnselen al aan het einde van de 3e week waarneembaar afgenomen. Met name de smaak en functie van de wang en tong en de afhangende mond (functie van de lippen). Ook sluit mijn oog wezenlijk beter dan een week geleden alleen het gehoor blijft zeuren en ben daarvoor ook naar de KNO arts geweest op 2 jan. Deze gaf aan dat de pijnlijke netstreek (rechterdeel van de nek tot aan de rechter voorzijde van de hals) waarschijnlijk de oorzaak is vande pijnscheuten in het oor. Voor de zekerheid gaan ze een reflextest en hoortest doen. Ik het het gevoel dat ik constant verkrampte spieren hen in de nekstreek wat behoorlijk pijnlijk is. Het wazig kijken is voor het grootste deel verdwenen door het beter open en dicht gaan van het ooglid en door de aflopende medicatie.
Al met al gaat bij mij het herstel in het gezicht redelijk maar heb nog wel erg veel last van de verkrampte spieren in de nek en hals (hiervoor ga ik nu naar de fysio)

anja zei op

ongeveer 4 maanden geleden begonnen mijn klachten met hevige oorpijnen , na tot 2 keer toe oordruppels te hebben gehad en nog een keer een pennicelinne kuur ( wat dus helemaal niet helpt) hing daags daarna de linkerzijde van mijn gezicht scheef, conclusie: Bells Paralyse.
stootkuur pretnison en nogmaals een onstekingsremmer gehad van de huisarts, dit beeindigde gelukkig het ergste, nu.... 4 maanden later is mijn aangezicht redelijk bijgetrokken ,maar heb nog steeds iedere dag last van hevige pijn, met name in de kaakstreek en rond mijn linkeroor. volgens de kno arts , kan herstel wel 7 tot 9 maanden duren, ik ben gewoon benieuwd wie er ook na zo,n langee tijd nog steeds last heeft van de pijn, en wat er eventueel aan gedaan word, of kan worden gedaan???

geeraers marina zei op

aan Anja
bij mij is het ook ongeveer 4 maanden geleden begonnen
(mail van 21 december)
Ik heb zeker 6 weken stekende oorpijn gehad, kon 's
nachts niet slapen en voelde mij heel ellendig.
Nu is de pijn minder, soms helemaal weg, soms komt het terug, vooral wanneer ik moe ben. Maar niet meer zo erg als in het begin.
Wat mij vooral stoort, is dat geen enkele dokter exact kan zeggen wat ik nu eigenlijk mankeer en wat er aan gedaan kan worden.
Geduld mevrouw, maar mijn geduld is op. Vooral mijn tranende oog en mondhoek die zo raar naar rechts gaat als ik praat, storen mij.
Buiten 1 week pretnison en oogdruppels, heb ik niets gekregen.
In het begin gaven de mensen mij hoop, ach, binnen 2 weken tot 2 maanden ben je er van af. Nu 4 maanden later wordt dat al 6 maanden en nog langer.
We houden de moed er in.
Groetjes
Marina

petra zei op

Ben 39 jaar en heb oktober 2006 mijn 3e! aangezichtsverlamming gehad. De eerste volledige in '81 (links), tweede volledige in '93 en 2006 dus mijn derde rechts (deze was onvolledig). In eerste instantie dacht men Paralyse van Bell. Maar dat zegt de arts vaak als men het niet weet. Inmiddels is het zeldzame syndroom Melkersson Rosenthal vastgesteld. De symptomen: meerdere aangezichtsverlammingen, opzwelling van (onder)lip of andere delen in het gelaat en frisuurtong of landkaarttong (scheurtjes in de tong). Je hoeft niet alle 3 de symptomen te hebben. Ze treden ook vaak los van elkaar op. Ik ben b.v. geboren met een landkaarttong, had de eerste en tweede keer een "gewone"aangezichtsverlamming als gevolg van een scherpe kou (men dacht paralyse van Bell). De derde maal werd voorafgegaan door een aantal weken lamlendig voelen, hoofdpijn en vervolgens een iets gezwollen bovenlip. Afgelopen 3 jaar had ik al zo nu en dan opgezet tandvlees en dan weer een iets opgezette lip die vervolgens weer wegtrok. De derde verlamming was na 10 dgn. Prednison en Zovirax weer weggetrokken. Het ging al weer een aantal weken goed, tot ik weer een dikke lip kreeg en mijn gezicht weer instabiel werd. Dan ging mijn mondhoek of ooglid hangen links of rechts, dan weer mijn oog trillen, etc. etc. Medio november 2006 weer met Prednison begonnen. Gelukkig dacht mijn KNO-arts aan Melkersson Rosenthal en toen ik dat opzocht op internet, wist ik dat dat het was. Het is een chronische, onvoorspelbare ziekte die in vele vormen en heftigheid kan optreden en met verloop van tijd kan veranderen. Zo zijn er mensen die een gigantische lip ontwikkelen maar weer geen verlammingen hebben. Inmiddels zit ik nog steeds aan de Prednison. Ik ben ontzettend moe, mijn gezicht lijkt wel weer wat stabieler, maar de angst blijft. De arts in het Erasmus die bekend is met dit syndroom zegt dat er weinig aan te doen is en dat er geen prognose is te geven over het verdere verloop van de ziekte.
Ik word moedeloos behoorlijk moedeloos van de situatie. Als je je herkend in mijn verhaal of je weet meer over deze ziekte of behandeling zou ik graag in kontakt met je komen.
Mijn email is petra.denbesten@hotmail.com.

En voor degenen die een aangezichtsverlamming hebben: Dring aan op bloedonderzoek om vast te stellen wat de oorzaak is. Is het b.v. een herpes simplex virus (paralyse van Bell), gordelroos of een tekenbeet. De behandeling moet daar ook op afgestemd worden. Sta op Prednison (ontstekingsremmer) en Zovirax (tegen Herpes virus) uit voorzorg, die kunnen letsel helpen voorkomen. Ik heb het de eerste twee keren niet gekregen. en de tweede keer had ik echt restverschijnselen die misschien voorkomen hadden kunnen worden.

Magda van Dijk zei op

Hallo allemaal. Ook ik heb Bellparalyse nu al ruim 2 jaar en had een volledige verlamming. Kon mijn oog niet sluiten enz. enz. afschuwelijk. Voor je oog kun je bij het Hofpoortziekenhuis te Woerden terecht en daar maken ze een speciale lens, de Boston scleraallens, die een speciale waterreservoir heeft zodat je oog nat blijft. zie ook http://www.bostonsight.org/aboutlens.htm. Dit was ideaal en een bevrijding van een stukje ellende. Verder na 1 1/2 jaar wordt ik nu voor mijn synkinese behandeld bij een neuroloog en die geeft botox voor die rare spiertrekkingen tussen mond en ogen, tevens helpt het tegen dat vervelende tranen. Wanneer je oog te veel is gaan hangen kan je dat ook door een plast. chirurg laten corrigeren wat ook heel prettig is. Nu kan ik in iedergeval weer mijn ogen opmaken maar helaas lach ik wel scheef. Acupunctuur en voetzoolreflex helpt echt niet heb ik ondervonden. Zo weinig mogelijk iets aan je gezicht doen zo dat de zenuw in alle rust kan aangroeien. Pas na ruim een jaar iets laten corrigeren. Wanneer je teveel rare oefeningen, harde massages of elektroterapie, kauwgum enz. doet gaat de zenuw juist verkeerd aangroeien. Dat doet hij toch wel maar hoeft niet zo erg te zijn. Aan de spieren mankeert niets maar wel de zenuwprikkel naar de spieren. Info: http://www.bellspalsy.ws
Je kunt wel reiki of iets anders laten doen voor de algehele ontspanning en geestelijke spaning. Veel succes ensterkte, Magda

meinou zei op

Hallo,

Ik heb in november 2005 een aangezichtsverlamming gehad end eze is nooit helemaal hersteld. Ik ben in het ziekenhuis bij de kno arts en neuroloog geweest voor allerhande onderzoeken. Dit heeft niets uitgewezen want er was geen enkel spoor van een virus oid te vinden. Wel hebben ze een scheurtje in mijn schedel ondekt maar dit kon ook aangeboren zijn. Inmiddels ben ik dik een jaar verder en heb ik nog allemaal restverschijnselen waaronder een regelmatig doof gevoel aan de rechterkant van mijn hele lijf. Ook gaat mijn oog niet altijd goed mee en kan ik mijn wangen niet normaal opbazen en met eten zie je mijn gezicht scheef trekken. Ik ben allang blij dat dit het is want ze dachten dat de verlamming blijvend zou zijn.
Maar nu ben ik zwanger en ik vroeg me af of er een verhoogd risico op terugkeer van de verlamming is? Heeft iemand hier ervaring mee?

Groetjes Meinou

Rienk Bakker zei op

Hallo allemaal,
Ik ben 52 jaar en ik november 2006 kreeg ik uitval in mijn rechter gezichtshelft. Het kwam als een dief in de nacht. 's Avonds vreselijk moe, de volgende ochtend al een beetje scheve mond en s'avonds nog meer. Ook
wilde het oog niet meer sluiten.Neuroloog bezocht en deze gaf mij prednisolon en zelitrex(virus remmer)
Ik had naar later bleek geen virus infektie en na een ruggeprik bleek dat ik enkele oude resten van een tekebeet in mij hersenvocht zaten. dit was niet van belang.Na vier maanden met matig hertsel (het gezicht bleef wel scheef; ook kon ik rechts niet fronsen. Na een halve dag werken was ik eigenlijk kapot. Gelukkig krijg ik alle steun op de zaak.
Nu zijn we net terug van de wintersport.
Daar kon ik ineens weer met mijn rechteroog knipperen; dat leek dus goed te gaan. Tot 's Avonds
na het skieen het eten wat minder ging. Om 21.00 uur
even TV kijken waarbij ik als een kanon in slaap viel.
De volgende dag leek mijn gezicht recht, echter ik had nu ook krokodillen tranen in mij linkeroog.
Ik vertrouwde het dus niet en s'avonds stond mij mond scheef naar de andere kant.
De 'dooie' kant doet het nu weer een beetje. Ik kant m'n mondhoek iets optrekken (rechterkant)
Mijn linkeroog kan ik bijna sluiten (dit was de goede kant). Beide ogen draaien goed. Knipperen gaat ook prima. Het gehele voorhoofd zit vast, de wangen zitten bijna vast, de mond is droog en praten gaat moeilijk omdat ik m'n lippen niet kan bewegen.
Ik zit nu dus weer aan de prednisolen en zelitrex,
tevens moet ik weer voor een ruggeprik. Indien deze voor mij slecht uitvalt zal ik voor 14 of voor 30 dagen elke dag een uur aan het infuus moeten liggen .
Maar zover is het nog niet.

Wie ook zoiets heeft meegemaakt a.u.b. laat het dan
weten.
Beterschap aan iedereen,

rienk bakker

Rosalie zei op

Ik heb sinds 1 januari 2007 mijn linkerkant van mijn gezicht verlamd. Ben gisteren begonnen met acupuntuur. heeft iemand hier baat bij gehad? Hoe vaak per week moet je dat doen?
Ik ga elke dag naar het ziekenhuis voor electriciteittherapie. Lees hier dat veel doktoren dat afraden. Ik woon in Costa Rica en hier raden ze het juist aan. Wat moet ik geloven?

Annemieke van den Berg zei op

Hallo Allemaal,

Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar mijn klasgenootje heeft er onlangs nog mee te maken gehad. Wat ik van haar weet is dat het helemaal weg is op het moment. Ik weet niet of dat in alle gevallen is, ik wil niemand valse hoop geven, maar de kans is er dus wel degelijk!

Groetjes annemieke

Vera zei op

Hoi allemaal,

Zondag 11 maart jl. ben ik wakker geworden met een aangezichtsverlamming aan de rechter zijde van mijn gezicht. Ik heb die dag ook een bijna ondraaglijke pijn gehad voor het oor, dat uitstraalde naar de hals. Ik heb inmiddels de huisarts en een neuroloog bezocht en deze vermoeden Paralyse van Bell. Ik heb nu een kuur van Prednisolon en Zerilex voorgeschreven gekregen.
Bijkomend aspect is dat een aantal jaren geleden bij mij de oorspeekselklier is verwijderd, waarbij de aangezichtszenuw volledig werd beschadigd. Met een zenuw uit mijn onderbeen zijn transplantaten (grafts) aangelegd en daarlangs is de aangezichtszenuw weer gaan groeien en heeft zich wonder boven wonder weer redelijk goed hersteld.
Ik vraag me nu toch wel af of ik werkelijk met Bell te maken heb of dat het iets met mijn voorgeschiedenis te maken heeft. De artsen kunnen hier geen antwoord op geven en ik moet maar afwachten.
Nu, na 5 dagen, zie ik nog geen verbetering in mijn gezicht en blijf ik last hebben van pijnklachten (nu wel te verdragen). Tevens heb ik nu last van een drukkend gevoel op mijn oor.
Zijn er mensen die dezelfde ervaring(en) hebben of zijn er mensen die nog tips hebben? Zit er niets anders op dan afwachten of kan ik nog meer doen?

Groetjes, Vera

filip zei op

GEDULD EN HOPEN zijn volgens mij de enige kernwoorden.

Bij mij is de verlamming namelijk aan beide zijden van het gezicht opgetreden (BILATERAAL) wat vrij uitzonderlijk is.
De linkerkant begon na een week te herstellen en was na 3 weken volledig genezen.
De rechterkant is echter na een half jaar nog steeds niet volledig hersteld. Wel is er sinds kort weer beweging in de drie takken van de facialis (mondhoek, oog, wenkbrauw/voorhoofd), zij het miniem. Of er blijvend letsel zal zijn is nog koffiedik kijken.

In elk geval blijkt hieruit dat het onvoorspelbaar is. Want uiteraard was de oorzaak en de medicatie/behandeling voor beide zijden hetzelfde, toch is het herstelproces volledig verschillend.
Veel moed en succes voor iedereen

Marianne zei op

Hallo allemaal,

ik heb nu voor de 4e x een gezichtsverlamming en ben nog maar 21 jaar.
Ik herken de verhalen over pijn achter het oor en de nek, door deze pijn voel ik dat het er weer aan zit te komen.
Nu ik voor de 4e x gezichtsverlamming heb konden ze me eindelijk vertellen wat het waarschijnlijk was ( een herpes virus in de zenuwen van m'n hoofd) en kreeg hier voor de eerste keer medicijnen voor die het minder zouden moeten maken, namelijk prednison en aciclovir, wat eigenlijk hetzelfde is als zovirax voor een koortslip. Verder heeft de dokter me aangeraden niet te gaan werken.

Het is allemaal afwachten.
Het ergste vind ik nog dat je het herpes virus altijd bij je zult dragen en het dus altijd weer terug kan komen.

Groetjes,
Marianne

Arzu zei op

Hoi allemaal,

ik heb eerder ookal geschreven over mijn verlamming. Godzijdank is het merendeel al verdwenen. Er is niks zichtbaar meer , pas wanneer ik mijn rechter wenkbrauw omhoog probeer te bewegen. Lachen gaat, Godzijdank, al helemaal goed. En ik heb alleen maar last van een afentoe trillende oog.
Het is alweer een maand of 5 geleden. Ik heb mijn gezicht warm gehouden en heb de laatste maanden ook vaker een stoombad (voor mijn gezicht) gehad.
(Een bakje met heet water onder je gezicht) Het zou kunnen dan dat het proces heeft versneld. Proberen kan geen kwaad.
Ik wens iedereen veel succes en vooral geduld.

Vera zei op

Ik heb nu inmiddels 4 weken een aangezichtsverlamming en ik zie tot nu toe geen verbeteringen in mijn gezicht. Wel voel ik sinds 2 weken tintelingen/prikkelingen in mijn gezicht. Kan iemand mij vertellen of dit een goed teken is? Is dit een teken van herstel?

marjo zei op

Misschien is het al gepasseerd, maar heeft iemand weleens van botulinejecties gehoord om de trek of spasme weg te halen?
Of is dit niet van toepassing?

Brenda zei op

Hoi Marjo,
Ik heb sinds een jaar een aangezichtsverlamming.
Sinds december krijg ik botulineinjecties(nu 2x gehad) voor de wildgroei. We zijn nog zoekende wat de juiste dosering is.
Tot nu toe bevalt het mij prima. Mijn oog gaat nu niet meer dicht als ik praat, eet, tandenpoets of verbaast kijken. Mijn gezicht is nu veel rustiger en minder gespannen.
Heerlijk!!

marjo zei op

Hoi Brenda,

Dank je wel voor je antwoord.
Wat ik heb begrepen wordt dit alleen gedaan in Leyenburg, Utrecht en Amsterdam.
Waar heb jij het laten doen?

Groeten van Marjo.

Brenda zei op

Hoi marjo,
Dit wordt ook gedaan in Zwolle.
Hier heb je een gespecialiseerd team zitten voor de aangezichtsverlamming.(het facialis team)

anita zei op

Hallo Vera,

Ik las je bericht op dit forum. wat betreft je vraag over de tintelingen in je gezicht kan ik je vertellen, dat dit een goed teken is. Mijn zoontje heeft nu voor de 2e keer een Bell's paralyse gehad en op het moment dat de tintelingen komen treedt een herstel in. Veel sterkte verder. Groetjes, Anita

Vera zei op

Hoi Anita,

Dankjewel voor je berichtje. Ik voel die tintelingen inmiddels al een tijdje, maar ik zie nog niet zo veel herstel. Misschien zijn er al wat kleinere functies hersteld, want mijn wang voelt al wel wat soepeler aan. Het is in ieder geval goed om te horen dat tintelingen een goed teken zijn. Het herstel heeft waarschijnlijk nog wat tijd nodig. Ik probeer maar geduld te houden.

Vera

marjo zei op

Hoi Brenda,

Bedankt.

Heb je enige bijwerking gemerkt van de botuline-injecties?
En gaan krampen of trekkingen bij jou ook echt weg of voelt het onspannen aan?

Groet, Marjo.

Thea zei op

Hallo,


Mijn dochter heeft nu ruim 6 weken een aangezichtsverlamming. Na 2 weken heeft zij haar werkzaamheden hervat. Zou dat te snel geweest zijn met het oog op herstel?

Groet, Thea.

anita zei op

Hallo Thea,

Ik denk niet dat rust zal bijdragen aan herstel, alhoewel de artsen het wel aanbevelen. Mijn zoontje heeft 2 x een bell's paralyse gehad. 1 x toen hij 6 was net voor de zomervakantie en onlangs. Een kind kun je moeilijk laten rusten en zeker niet in de zomervakantie. Toch is alles redellijk goed genezen. Maar ga altijd op je gevoel af. Als jij denkt dat rust goed is, dan moet je je gevoel volgen. Succes en heel veel sterkte.

Thea zei op

Hallo Anita,


Dankjewel voor je antwoord.

Sneu voor je zoon, dat hij het al 2keer gekregen heeft, op relatief jonge leeftijd.
Heeft zijn herstel lang geduurd?
Trouwens als je kind iets mankeert, dan maakt het niet uit hoe oud ze zijn.

Groetjes Thea.

pauline zei op

heb vandaag 18 dagen bells. na 5 dagen iets pijn achteroor en op oorschelp gehad. dit duurde 2 dagen. Hierna helemaal dood, geen enkel gevoel ook geen pijn. mijn smaak ik nooit weggeweest. mijn ooglid krijg ik niet over de iris heen, geen frons en bovenlip hangt over mijn tandenrij heen tot over het midden. onderlip zit geen kracht in. lachen en huilen gaat maar aan een kant en 's nachts plak ik mijn oog af. Ik spuur heel het web af en weet niet of ik nu ja of nee accupunctuur moet doen.dat iedere dag afwachten en emotioneel zwakker worden doet me geen goed. heeft iemand ook, net als ik, nul reactie de eerste 18 dagen? graag reactie

Marloes fysio zei op

> Mijn naam is Marloes van der Heijden en ik ben vierde jaar fysiotherapie student. Op dit moment ben ik bezig met het schrijven van mijn scriptie. Het onderwerp van mijn scriptie is het vergelijken van behandelmethoden bij een aangezichtsverlamming. naast een literatuuronderzoek wil ik bij mijn scriptie ook een klein onderzoek doen bij patienten die te maken hebben (gehad) met deze aandoening. Voor het doen van dit onderzoek wil ik een vragenlijst van 7 vragen afnemen, dit kost u slechts 3 minuten. U blijft bij dit onderzoek volledig anoniem.
>
> Hartelijk dank voor uw medewerking

(klik op onderstaande link om de vragenlijst te starten)
>
https://examine.vu.nl/cgi-bin/inferentie.pl?qst_id=4398

bram kroon zei op

Beste Pauline ,ik ben benieuwd of het bij jou al weg is,ik heb het nu 10 weken en begin me grote zorgen te maken.

sterkte

dieuwke zei op

even omhoog

sonja zei op

toen ik 34 weken zwanger was heb ik aangezichts verlamming gekregen.
toen me dochter geboren werd werd het wel iets beter maar het is niet helemaal over.
ik heb het nu al zo een 10 weken.
ik heb de laatste tijd weinig smaak , als ik ga eten begint me oog van de lamme gedeelte te tranen en me neus begint dan te lopen.
ik hoop dat het nou is snel over gaat ,duurd me nu al erg lang maar ik heb al gehoord dat het nog wel een half jaar kan gaan duren als het niet langer is

groetjes sonja

Bep zei op

2 maanden geleden kreeg ik aangezichts verlamming. door onderzoek bleek het een herpesvirus te zijn . Na 3 weken waren m`n gezicht en de hevige pijn weer in orde . nu heb ik nog wel steeds een zeurderige hoofdpijn en soms lichte duizeligheid. En m`n ene oog blijft ook pijnlijk. Kunnen deze klachten zo langdurig zijn, terwijl de verlamming niet meer te zien is? Ik heb er geen medicatie voor gehad.
Herkent iemand het?

dieuwke zei op

hoi, ik heb wel eens herpes zoster(gordelroos0 in mijn nek gehad. ik weet nog dat dit gemeen pijn deed en ook héél lang pijnlijk bleef.

Marcel zei op

Afgelopen zaterdagavond had mijn vriendin plotseling geen controle meer over de linkerkant van haar gezicht en ook haar linkeroog kreeg ze niet meer dicht. Wij hebben onmiddelijk de huisartsenpost gebeld van het ziekenhuis en 1 uur later konden wij al terecht. De arts aldaar constateerde een aangezicht verlamming en/of de ziekte van Bell. Hij heeft haar Prednisolon 50mg voorgeschreven en oogpleisters tegen het uitdrogen van het oog. Vanmorgen zijn wij tevens naar de huisarts geweest en hij heeft mijn vriendin onderzocht op gordelroos echter dit is niet het geval. Morgenmiddag heeft zij een afspraak bij de neuroloog die haar verder zal onderzoeken. De huisarts heeft tevens oog en oordruppels gegeven tegen de pijn en uitdroging van het oog. De huisarst wist wel te vertellen als het oog wordt meegenomen dan betreft het niet iets wat uit de hersenen komt, dus geen vorm van een beroerte. Hij adviseerde mijn vriendin om geen alcohol te drinken (maar dat doet ze toch al niet) en minderen met roken. Morgen afwachten wat de Neuroloog zegt, al om al een vervelende kwestie daar zij zich nu ook druk maakt om haar gezonde oog omdat het zij door het andere oog al slecht zie, eten en drinken gaat moeilijk omdat er geen gevoel/controle meer is (drinkt nu via een rietje) zij is momenteel heel erg vermoeiend en kan bijna geen lichtval verdragen. Doordat zij niet uit eigen beweging met het oog kan knipperen of sluiten maar toch probeer zie je alleen het oogwit en het oog rare bewegingen maken. Ik ben geen dokter maar ik vraag mij stellig af of men dit eventueel kan krijgen als je al enige tijd gestrest bent??

Laten we hopen op een goede afloop, ik wens iedereen hier op het forum heel veel sterkte en beterschap.

theo zei op

Op 29-3-2008 werd mijn vrouw wakker met een scheve mond .Later bij de huisartsenpost was ook haar ooglid inmiddels verlamd.Daardoor kon de arts zien dat zij de verlamming van bell had en gelukkig geen herseninfarct.hij schreef haar hier prednisolon voor en oogdruppels.Omdat zij echter diabeet is werkte dit tegen haar insuline en schoot haar suiker omhoog naar waarden boven de 20.Nu na het stelselmatig verhogen van haar insuline is het na 7 dagen pas onder de 15.maandag gaat zij ook naar de neuroloog.Volgens de huisarts is de prednisolon op dit moment het enige middel dat een gunstige uitwerking kan hebben op de genezing,wat echter gezien haar leeftijd (55)ook slechter zal gaan.De hoge suikerwaarden moeten wij voor die 10 dagen maar accepteren,al doen we er alles aan die te verlagen.Zijn er mischien meer mensen die dit hebben of gehad hebben met diabetes en wat is hun ervaring.


met vriendelijke groet Theo en Marion

manon zei op

HOi ,
Ik ben 3 wkn geleden getroffen door een lichte gezichts verlamming , dit is bijna hersteld maar ik heb nog oorpijn en wazig zien aan t rechter oog.
Mijn rechter kant was wat verlamt maar aardig beter geworden,
Ik heb 5 dgn 60 mg prednison gehad en een antiviraal middel.
Daarbij nam ik zelf 3000mg vit c in met zink en wat heel goed helpt om het herpes virus slapende te houden l-lesine 6000 mg.Ik slik nu nog maar 2000 mg l-leysine van solgar.
Dus als je last hebt van t herpes virus met gezichts verlamming gewoon dit gaan slikken dan komt t niet snel weer terug.Je kunt dit kopen bij de tuinen of andere winkels die solgar verkopen.
sterkte allemaal
manon
IK heb net als marion die boven aan de pagina stond diabetes en ja met prednison erbij krijg je hoge suikers en ik gebruik flink wat insuline meer en ik hou mijn suikers rond de 10 mml.

Thea Verhulsdonk zei op

Hoi,
bij mijn man is onlangs aangezichtverlamming geconstateerd, maar de verschijnselen openbaarden zich bij hem niet zo als bij de meeste van wat jullie beschrijven. Bij mijn man begon het begin januari met een lichte scheve mond rechts, wat ook weer weg trok. Eind januari heeft hij een week vreselijke transpiratieaanvallen gehad, geen koorts, geen gordelroosklachten e.d. met ook een scheve mond. Zo'n 4 weken later kwam de ooglidverlamming rechts, dit is niet weggaan en nog een paar weken later ging zijn mond verder scheef hangen en nu weer een paar weken later, heeft hij moeite met spreken, hij praat als het ware tegen zijn wang en lippen aan. Eigenlijk word t het steeds erger. Dit lees ik uit jullie berichten niet zo. De MRI-scan wees uit dat het geen herseninfarct of tumor was, weten jullie welke aangezichtsverlamming het zou kunnen zijn,
heel erg bedankt voor jullie reacties,
groetjes Ton en Thea

cindy zei op

ik heb sinds 4 weken een aangezichtverlamming door oorontsteking en stress
had een antibiotica gehad en pretnison. inmiddels kan ik al iets knipperen met me oog , maar me mond is nog wt schreef en nog steeds doof aan een kant.
de kno arts zag op de scan dat de ontsteking nog niet helemaal weg was!!
ik ben bang voor blijvende schade aan me oor.
heeft iemand hier ook ervaring mee? je ben door het dove oor je orientatie snel kwijt, en ben ook erg gauw moe....

Sven zei op

Hallo allemaal,

ik heb sinds 26-03-08 een aangezichts-verlamming. Ben 28 jaar en heb
dit ongeveer een 12 jaar geleden ook al eens mogen mee maken. Toen der
tijd was het na ong. 6 weken voorbij. Deze keer duurt het dus een stuk
langer. We zitten alweer bijna op de 3 maanden en ik merk nu pas dat ik
weer wat spieren minimaal kan bewegen. Ik wilde even zeggen dat wanneer
je op het internet gaat kijken over het hoe-en-wat over de bellse
paralise je ook niet echt heel vrolijk wordt. Bijna overal staat dat het
tussen de 6-8 weken moet genezen anders is er niet zo heel veel meer aan
te doen. Ben daarom erg blij dat er forums als deze bestaan waarbij er
ook mensen zijn die pas na 3 maanden verbetering zagen en waarbij het
ook uiteindelijk is goed gekomen.
Het is ook knap lastig in het werk (ben psycho-drama therapeut).
Gelukkig hebben ze in het Radbout ziekenhuis hier in Nijmegen er wat
vaart achter gezet, ik mag met urgentie naar het faciale team daar. Das
toch wel weer netjes. nu maar hopen dat het ook echt beter gaat worden
met mijn 'botox-face'. Denk dat sommige mensen een moord zouden doen als
ze zouden weten dat je ook zonder botox een heel gaaf gezichtje zou
kunnen krijgen...hahaha...maar geef mij maar liever rimpels...

Sven zei op

En ik dacht nog maar ff een berichtje sturen, we zijn nml weer een aantal weken verder dan hiervoor en vorige week is mijn mond weer gaan bewegen (tenminste, ik kan weer glimlachen). Das alweer een positief punt moet ik zeggen, en das toch echt pas na 11 weken gebeurd. dus nogmaals, laat u niet afschrikken. Mijn linker oog kon ik weer sluiten na 8 weken,het profiel in mijn gezicht komt nu pas terug en das na 13 weken, en dus de glimlach is er weer na 11 weken. Nu gaan we nog voor de linker voorhoofd kant haha...daar moeten de rimpels nog komen, maar dat wil nog niet zo heel erg. En wanneer ik nu hartelijk lach zie je al wel een kleine hoeking maar nog lang niet voldoende.
Wat ook nog is: ik moet soms echt van mensen horen dat het beter gaat. aangezien je elke dag, elke spiegel die je tegenkomt aanklampt zie je het niet meer. Maar goed, de verbetering is er...
De reguliere zorg laat nogal lang op zich wachten. Ik zou urgentie krijgen voor het faciale tema in nijmegen, en ja...urgentie betekend dan dat ik pas ergens half Juli terecht kan. Terwijl ik het al vanaf eind februauri heb...dus de alternatieve geneeskunde ingedoken, en ben nu alweer voor de 3e keer bij een ostheopaat geweest. Een erg goede ervaring, en het is erg prettig. Gezicht lijkt er baadt bij te hebben. Dus mocht je zelf wat willen doen is dit een goede keuze. Ik zeg altijd maar: baadt het niet dan zal het ook niet schaden!!

angelique zei op

mijn moeder was een tijdje terug gevallen en een week later begon ze wazig te zien en twee dagen later werd ze op de 1 of andere dag wakker met een scheve mond en hangende oog...we dachten eerst dat t een virus was, maar de dokter vertelde dat het een virus is waarvan een zenuw is geknapt...ze heeft medicijnen gekregen prednison om de verlamming te laten verdwijnen maar we zijn nu een week later en alles is nog steeds hetzelfde en haar pijn aan de kaken zijn enorm weten jullie misschien hoe zij weer beter kan worden...de dokter zegt dat de kans klein is om weer de oude te worden en dat heeft mijn moeder zeer down gemaakt.. weten jullie hoe dit beter gaat????

ineke zei op

de ziekte van bell veroorzaakt ook aangezichtsverlammingen

soemi zei op

ik heb sinds 14 juni een verlamming aan de rechterzijde van mijn gezicht, dat is dus 2 dagen nadat ik te horen had gekregen dat ik geslaagd ben en mijn havo diploma heb gehaald. ik ben nog maar 16 jaar, en mijn wereldje stortte zowat in. nu 7 weken later kan ik mijn wenkbrauw bewegen, en ook mijn mondhoek een beetje, mijn oog wil nog niet meewerken. denken jullie dat er nog kans is dat ik volledig genees?(ik was altijd iemand die veel lacht en grapjes maakte, en nu vind ik het zo erg dat ik het niet meer kan)

ow ja en mijn rechterwang is dikker geworden zijn er mensen die dat ook hadden

verder wens ikmijn lotgenoten strekte toe

Bep zei op

Ik had zo `n 8 maanden terug ongeveer dezelfde klachten als jij, ik dacht ook,,komt dit nog wel goed,,?
Maar na een paar maanden is het gelukkig weer goed gekomen, eerst het 1 en dan het ander en van lieverlee was alles in orde. de pijn bleef bij mij het langst nazeuren.
DE KNO. arts zei dat het een herpusvirus was en de pijn kwam van achter m`n rechteroor.
Heb geduld, het komt vast wel weer goed.
Bep.

soemi zei op

@ bep

ben je volledig hersteld? en hoe lang heeft het geduurd.

alvast bedankt

Seel zei op

Hallo allemaal,

Ik heb al een tijdje een chronische middenoorontsteking en een cholesteatoom. Beide in de buurt van de aangezichtszenuw.

Sinds een maandje heb ik een doof en slapend gevoel in mijn wang. Het is hetzelfde gevoel als wanneer je voet slaapt. Het slapende gevoel gaat maar niet weg en sinds een week heb ik ook pijn in mijn wang.
Verder heb ik ook pijn in het gebied onder mijn oor.

Ik ben hierover erg ongerust en heb er slapeloze nachten door. Ik ben ontzettend bang dat ik op een dag wakker ga worden met een scheve mond en hangend oog.

soemi zei op

veel sterkte!!

misschien dat de dokter je meer kan vertellen.

groetjes

Seel zei op

Ja de huisarts heeft me al een aantal keren als spoed naar het ziekenhuis gestuurd, omdat hij denkt dat het me aangezichtszenuw is die geprikkeld word.

Maar in het ziekenhuis is mij verteld dat als het de aangezichtszenuw zou zijn, dat dan mijn gezicht scheef zou moeten staan. In het ziekenhuis hebben zij mij toen tevens geadviseerd om naar de tandarts te gaan, omdat dat doffe rare gevoel in mn gezicht ook aan mijn kaak of tanden zou kunnen liggen.

Nou ik naar de tandarts. Die heeft fotos gemaakt en niks kunnen vinden, dus die heeft me weer doorgestuurd naar de kaakchirurgie.

Die heeft ook niks kunnen vinden en zegt dat het door mijn oorontsteking ligt:( ik word echt helemaal gek en weet niet meer wat ik moet doen.!!

Ik hoop dat het allemaal maar niet aan mn aangezichtszenuw ligt!

Agnetha Wedding zei op

Hallo lotgenootjes,

Als eerste, wat is dit schrikbarend zeg! Ik was in de herfstvakantie bij mijn ouders in Belgie, waar ik na een paar dagen (maandag) last kreeg van hevige pijnen rondom mijn oor die doortrokken naar mijn nek, rug en schouders, ook was ik verkouden, had ik een keelontsteking, een luchtweginfectie en een koortslip en vochtblaasjes in mijn neus. Tot op heden heb ik ook nog lichte steken onder mijn oor maar verder geen pijnen meer. Toen ik wakker werd na een middagdutje merkte ik dat de helft van mijn linkerhelft niet meer meebewoog! Dit was op woensdag. Ik moest donderdag meteen naar mijn huisarts die me uiteindelijk doorverwees naar de KNO-arts die keek of ik een oorontsteking had of iets dergelijks maar hij kon niets zien. Wel heeft hij oorsmeer verwijderd, waardoor ik mijn gehoor ook weer terug kreeg. Ik maakte me erg druk omdat ik op mijn zesde leeftijd een onsteking aan dat oor heb gehad tot aan het rotsbeentje waarnaar zij mijn oor eraf hebben moeten halen om ervoor te zorgen dat ik niet doof zou worden. Nu is het alweer enkele dagen verder en nog steeds kan ik niets bewegen, wel probeer ik enkele keren per dag mijn oog hevig dicht te persen, mijn mond te bewegen en mijn neus. Mijn oog blijft toch enkele centimeters open staan, mijn lach wil niet mee maar toch lijkt het alsof ik iets voel bewegen in mijn wang als ik dit probeer en mijn neus gaat soms wel mee. Wel kan ik mijn wenkbrauw niet meebewegen. Ook voel ik vaak tintelingen aan mijn oog en wang en mond, dit is voornamelijk s avonds. Hopelijk is dit een goed teken.

De huisarts gaf aan dat het belangrijk was om rust in acht te nemen en het zou vanzelf wel over gaan wordt gezegd. Nu ik echter dit forum bestuurd heb, zie ik dus dat niets over gaat zonder medicatie. Vind het erg jammer dat ze me van het kastje naar de muur sturen maar ik weet ook wel beter. Ik heb morgen een afspraak bij een fysio waar ze stroombehandeling gaan toepassen. Ik hoop dat dit zal gaan werken!

Mochten jullie extra dingen weten of tips hebben voor mij dan hoor ik dit graag! (a.ddictive__@live.nl) Ook ben ik benieuwd of de trillingen, tintelingen en het gevoel hebben dat je iets voelt bewegen in je wang bij het lachen, goed zijn.

Veel succes, sterkte en beterschap toegewenst aan jullie allen!

Agnetha

soemi zei op

ik denk dat ik wildegroei van de zenuw heb:(
als ik mijn ogen dicht knijp, gaat mijn mondhoek omhoog, en als ik eet een praat, gaat mijn oog van onder een kleinbeetje omhoog.

wordt dit erger, of blijft het hierbij:-0

diana zei op

hoi,

Mijn dochtertje is nu 4 jaar, afgelopen week had zij last van haar oor toen ben ik naar de huisarts gegaan en het bleek een oorontsteking te zijn met wat oordruppels werden wij weer naar huis gestuurd.
Door de hevige pijn werd zij diezelfde nacht wakker en haar gezicht stond helemaal scheef.Weer de nachtdokter gebeld en vervolgens doorgestuurd naar het kinderziekenhuis. Zij kreeg pretnison, antibiotica, oogdruppels, pleisters, en oordruppels mee en ik moest de volgende ochtend terugkomen.
De volgende dag werd er bij haar met Spoed buisjes in haar oor geplaatst en bloed afgenomen voor de eventuele ziekte van lyme.
Ik moet nu dinsdag weer terugkomen voor de uitslag.
Maar ondanks de waslijst aan medicynen die ik meegekregen hebt zie ik nog geen vooruitgang, ze heeft ng steeds pijn in haar oor en wang en haar gezicht hangt nog net zo scheef.
Het ziekenhuis zei tegen mij dat ze de volgende dag (vorige week donderdag) wel weer gewoon naar school kan.
Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is, als ik naar haar kijk en ze lacht of huilt doet het pijn in mijn hart ik hoop zo dat het snel over is.

gr.diana

Agnetha Eijkemans zei op

Hoi Diana,

Wat verschrikkelijk dat jouw kind en jij dit natuurlijk moeten meemaken. Het is inderdaad erg schrikbarend en erg pijnlijk! Ik werd ook naar huis gestuurd met een oorontsteking, kreeg ook oordruppels maar uiteindelijk had ik dus een aangezichtsverlamming wat precies de symptomen zijn die bij uw kind ook voorkomen. Ik weet niet of uw dochter ooit door een teek gebeten is of het herpesvirus (koortslip) in het bloed heeft maar dit zijn voornamelijk de boosdoeners. Ook is het natuurlijk mogelijk dat er iets niet goed zit in het hoofd, ik heb ook een mri-scan gehad dus misschien dat dit een optie is. Prednison, een antiviraal middel (mocht ze herpes hebben), vitamine preparaten b en c (voor een goede weerstand en herstel van de spieren/zenuwen) en VEEL RUST is het enigste wat je er aan kunt doen. Een verlamming is niet zomaar iets, maar omdat uw kind zo jong is, is de kans groot dat zij volledig zou genezen. Dit kan weken duren, maar ook maanden dus geef de moed niet op! Ook mimetherapie is een pluspunt. Ik heb dit een enkele weken gevold om mijn oude gelaatstrekken volledig terug te krijgen en dit wordt ook gewoon vergoed.

Veel succes beide met deze verlamming, zorg dat uw kind veel rust neemt, dus weer naar school gaan is geen optie. Een verlamming is niet goed en de schade die aangericht is zal er altijd blijven maar hoe sneller het herstel hoe beter!

Groetjes Agnetha

Nynke Bijlsma zei op

Sinds 11 september heb ik ook een geizchtsverlamming door Bell. De huisarts gaf aan dat het 2 tot 12 weken zou duren en dat ik geduld moest hebben. Therapie was alleen voor mensen bij wie herstel achterbleef en heb alleen Prednisolon gekregen. Ik hoor hier zoveel verschillende meningen over. Nu de 12 weken bijna voorbij zijn is mijngeduld ook volledig weg. Mijn mondhoek kan ik een beetje bewegen en mijn gezicht "hangt" niet meer zo erg, maar het is nog lang niet zoals vanouds. lachen zit er voorlopig nog niet in.
Acupunctuur is een optie waarover ik nu aan het denken ben. Zijn er mensen met ervaring hiermee?

Nynke

Marcel zei op

Hallo iedereen,

Begin maart werd ik ook wakker met een aangezichtsverlamming aan de rechterkant. Behoorlijk schrikken natuurlijk! Achteraf gezien ben ik voordat de verlamming plaatsvond erg moe geweest gedurende 2 maanden of zo. Mijn arts vond dat ik na een week maar terug moest komen om te kijken hoe het er voor stond. Het moest vanzelf over gaan volgens hem. Hij heeft ook nooit over medicijnen gepraat. Daar ben ik zelf achter gekomen in het weekend erna door op internet te gaan zoeken. Toen kwam ik info tegen over prednison. Maar goed, dit zou alleen effect hebben in de eerste dagen nadat de verlamming zich voor doet. dus ik heb helemaal geen medicijnen gehad. na 3 weken ben ik pas bij een neuroloog geweest en ook daar werd gezegd dat ik het maar moest uitzitten want er was niks aan te doen verder. alleen rusten. Op eigen initiatief ben ik acupunctuur gaan doen en dat hielp enorm. na een paar behandelingen hing mijn mond al niet meer. (hij deed ook electrostimulatie). ook had ik na een aantal weken een week of 3 last van pijnen. dit is vrij snel overgegaan. ik heb mijn gezicht op aanraden van een natuurarst een paar keer per dag ingesmeerd met een mengsel van jojoba olie met de eterische olieën tea tree en ravintsara. dit tegen eventuele bacteriële of virale infecties. aangezien een zenuw erg langzaam hersteld moet je toch rekenen op een herstelperiode van zeker een jaar. het kan natuurlijk ook sneller, maar langer is dus ook mogelijk. ik heb van andere mensen gehoord dat men soms ruim een jaar nodig heeft gehad om volledig te herstellen. bij mij hersteld het ook nog steeds, heel langzaam maar toch. Ook ben ik sinds een paar maanden bij en ravalidatiekliniek in behandeling, hier moet ik oefeningen doen met mijn gezichtsspieren en dit helpt ook allemaal mee merk ik. Ook heb ik een beetje last van synkinese(wildgroei). als ik mijn voorhoofd frons en als ik mijn (rechter) oog goed dichtdoe trekt mijn mondhoek wat omhoog. Ik merk wel dat dit al steeds minder wordt de laatste tijd. Ik slaap wel nog steeds met een ooglapje over mijn rechter oog om deze zoveel mogelijk rust te gunnen snachts. als ik dit zonder doe merk ik overdag dat ik sneller met mijn mondhoek ga trekken. Dit komt waarschijnlijk omdat mijn oog snachts nog teveel inspanning moet leveren om goed dicht te blijven en dan ga ik meer zo'n knipoog beweging maken om het oog dicht te houden. Als ik moe ben merk ik dat mijn gezicht weer wat stijver gaat aanvoelen. Ik kan ook nog niet zo veel werken als ik zou willen (beeldschermwerk).
Zo, dat was weer een heel verhaal, zou nog wel meer kunnen vertellen maar ik moet er van door:-)). Hopenlijk hebben jullie er wat aan en voor diegene die zich zorgen maken over hoe lang het duurt, heb geduld!! het kan helaas lang duren. Veel sterkte en beterschap!!

groeten,

Marcel

a zei op

hoi allemaal

Ik heb in oktober 2007 bell's paralyse gehad aan de linker helft van mijn gezicht. Ik was toen 4 maanden zwanger en kon dus geen medicatie slikken. Ik heb wel geprobeerd destijds wat meer rust te nemen. Het herstel heeft lange tijd geduurd en pas na mijn zwangerschap is het wat vlotter gegaan. Vanaf juli 2008 (dus ruim 8 maanden later) is mijn gezicht zo hersteld dat het voor een buitenstaander niet meer zichtbaar is. Het herstel begon inderdaad met tintelingen en een wat trekkerig gevoel rondom mijn lippen en bij mijn wangen. Beetje bij beetje is het dus bijgetrokken. Ik zie het zelf nog steeds zo kan ik bijvoorbeeld niet fronsen en is merk is dat wanneer ik moe ben mijn oog wat gaat hangen, maar ook dit is voor mensen die mij niet goed kennen denk ik niet opvalllend aanwezig. Ik voel het alleen zelf.

hopelijk is mijn verhaal een opsteker voor degene die momenteel kampen met een aangezichtsverlamming en twijfels hebben of het nog ooit over gaat. Bij mij heeft het erg lang geduurd...... maar het is uiteindelijk hersteld!

Succes allemaal
A.

lies de rijk zei op

hoi allemaal,
ik heb een aangezichtsverlamming al 36 jaar heb fisio gehad in het amc om de andere kant van mn, gezicht gelijk te laten zien helpt wel ,er is een dokter in het amc die je daar aan kan laten operen,dit laat ik binnenkort doen,de resultaten van deze operatie zijn erg goed.
de dokter is een platische chirug en heet doter bos.
groetjes emg de rijk
giekerk

Youandi zei op

Hallo ik heb sinds 25 mei Bell in een lichte vorm.
Wel hangt nog iets mijn rechter mondhoek.En heb soms veel speeksel vorming.
Een doof gevoel en soms een branderig warm gevoel aan de rechtrkant van mijn gezicht.
Sinds 2 dagen tinteld mijn rechterkant van mijn bovenlip.

Aad Meijer zei op

ik heb sinds 23 mei 2009 de ziekte van Bell.
het is begonnen met een stekende pijn achter mijn rechter oor.
dit gebeurde enkele dagen voordat het zichtbaar was aan mijn gezicht.
zaterdag 23 mei jl,zaten mijn man en ik heerlijk in de zon koffie te drinken,toen mijn man plotseling mijn rechter mondhoek weg zag trekken.
we zijn meteen naar het ziekenhuis (WFG) in Hoorn gereden,en de neuroloog constateerde daar de paralise van Bell.
als medicijn kreeg ik zelitrex voor 7 dagen mee.
we zijn nu 8 weken verder,maar er is weinig verandering,te merken.
ik krijg nu mime therapie in het WFG van een logopediste.
zij vertelde,trek er maar een jaar voor uit.
daarbij ben ik zeer snel moe.
indien er iemand is die middels een andere therapie veel baat heeft gehad,zou ik dat graag willen horen.

vriendelijke groetjes,
Aad.

Griffin zei op

Nervus Facialis Parese/ Ziekte van Bell/ Aangezichtsverlamming

Hallo lotgenootjes,

18/19 aug 2009 begon ik zeurende oorpijn aan mijn linker oor te krijgen gebaard met keelpijn. Zelfs mijn tong deed het pijn. Ook drukkende hoofdpijn. Langzamerhand ook tinteling/opgezwollen lippen (links), verminderde gevoel/smaak aan mijn tong, morsen met drinken, problemen met praten en hangend mondhoek. En zwelling aan m'n linke wang/achter mijn oor! 20 aug bij de inloop huisarts (verlamming is verder door naar boven getrokken). Gelijke doorverwijzing van de huisarts naar de KNO arts.

Kreeg geen prednison omdat ik suikerziekte heb. Ben 37jaar trouwens. Pijnstiller voor alle pijn. Ooggel voor mijn niet sluitende oog+"horlogeglas"-oogverband voor 's avonds. Na 1 week, geen verbetering. Na de 2e week, nog steeds niks. Onderzoek voor allerlei virus/bacterie (geen herpes, dat zou waarschijnlijk ook niet de oorzaak geweest). Deze wordt vaak als oorzaak aangewezen (als je eenmaal herpes hebt, kom je ook nooit meer vanaf)! 3e week doorverwijzing naar de internist (omdat suikerziekte ook een oorzaak kon zijn of zo): niets gevonden. Doorverwezen naar de neuroloog: ziekte van Bell maar kon verder niets voor me doen. Kuur was de enige voor de behandeling. Verder gewoon afwachten. Zenuw kun je niet fixen, zei hij. Had nog wel 1 onderzoek aangevraagd (tekenbeet). Zei bij voorbaat al dat het niet zou zijn (anders was mijn hele gezicht verlamd): natuurlijk niet het geval. MRI breins scan aangevraagd door KNO arts. Paar weken wachttijd. Normaal gesproken 30min scan. Bij mij was het bijna een uur lang: ook niets. Niemand kon mij verder wijs maken. Afwachten was het de enige wat gezegd werd.

Toen verder googlen: 85% vd gevallen herstellen de patienten spontaan (lees: zonder verdere behandeling/wel geleidelijk) in 3-8 weken. Mijn focus was natuurlijk 8weken. Inmiddels 8weken verstrekken nog steeds geen zichtbaar verbetering. Ik werd "önder bedreiging" om zsm weer aan het werk te komen. Door de druk/spanning ging ik weer googlen. Bedrijfsarts zei dat er bij AMC (http://www.amc.uva.nl/index.cfm?pid=132&itemid=92&contentitemid=74) een speciale afdeling heeft die alleen aangezichtsverlamming behandelt. Ik dacht altijd dat ik willekeurig pechgeval was (water in mijn oor>oorontsteking>virus in m'n oor en de zenuw geraakt). Maar op de site las ik dus dat hevige emoties en spanningen ook dit kan leiden. Door de financiele crisis zijn we genoodzaakt de bezetting volledig te benutten. Dus vrij vragen kon ook niet meer. Ik stond op het punt van een nerve breakdown. Discussie met een collega op 15 aug waarbij mijn stem was opgeheven en barstte in tranen uit (never/nooit zo geweest in mijn 12jr bij dit bedrijf). Dus dit was de eigenlijke oorzaak geweest. Verder las ik bij amc dat de meesten de herstel in 3 tot 3,5mnd begin te merken. Dus focus ik op de 3-3,5mnd. Ik word helemaal depri van alle onzekerheden. Via via van collega's hoorde ik dat zij mensen kennen die hersted zijn in 3 weken en 6mnd. Na 3/3,5mnd is 6mnd mijn volgende streefdatum voor herstel.

Heel veel sterkste, succes en geef niet op!

Griffin

Nynke zei op

@Aad.

Vorig jaar heb ik al een stukje op dit forum geschreven omdat ik van plan was te beginnen met Accupunctuur met electrostimulatie. Dit heeft zo ontzettend veel geholpen. In een paar weken was er zoveel verbetering, opeens bewoog alles weer.

Dat heb ik een paar maanden gedaan totdat er geen verdere verbetering meer in zat.

Nu, ruim een jaar na het begin van de verlamming is het niet helemaal over, maar ik moet mensen er echt op wijzen voordat ze het zien. en het gaat nog steeds vooruit, langzaam maar zeker.

Geen idee hoe lang dat had geduurd zonder de accupunctuur maar echt, ik raad het je aan. Niet geschoten is altijd mis.

Succes,
Nynke

Cosmee zei op

L.S
Een vriend van mij heeft een aanval gehad waardoor zijn mond scheef ginh zitten en ook zag zijn gezicht er anders uit.\\dit heeft hij in zijn slaap gehad , heeft er niets van gevoeld tot hijin de ochtend zijn tanden gin poetsen en in de spiegel keek.

Geen CVA.
Wat is GBS eigenlijk ??
bedankt voor de uitleg.
Groeten

MEL. Pedro zei op

Hoi allemaal,maar vooral aan Lies de Rijk,
Ik heb ook een aangezichtsverlamming dit heb ik al vanaf mijn geboorte ben nu 55jr.
Heb in de loop der jaren zo`n 4x ziekte van bell gehad en mijn verlamming is gelukkig niet verslechterd van blijf het wel erg en eng om mee te maken ik heb ook prednisolon gehad en onderzoeken bij neuroloog.
Wel wat ik graag van Lies de Rijk wil weten is of je al ge opereert ben in het AMC bij Dr.de Mol en wat zij de resutaten?In jou laatste mail van maart 2009 heb je hierover geschreven en ben erg benieuwd hoe het verder is gegaan?
groetjes Maria

MEL Pedro zei op

Sorry Dr.Bos was de naam
groetjes Maria

kastanje zei op

ZIjn er ook mensen op het forum die een aangezichtsverlamming links en rechts hebben gehad. Hoe verliep jullie herstel?

Hubert zei op

Ik heb GBS en waarschijnlijk de Miller Fisher variant waarbij ik voornamelijk een gezichtsverlamming heb (aan beide zijden). Wel heb ik ook in mindere mate last gehad van tintelingen in handen en voeten en veel moeite met lopen.
Ik heb dit sinds de jaarwisseling en ben nog steeds aan het herstellen, de verlamming in het gezicht is begonnen aan de linker zijde en dit is ook de zijde die nog niet hersteld is. Verder heb ik nu voornamelijk veel last van vermoeidheid.

Diana D. zei op

Ik heb nu sinds 11 weken ziekte van Bell. Voor de tweede keer. Op mijn 17e aan de linkerzijde en nu op mijn 41e de rechterzijde. "Genezing" op mijn 17e was 3 weken nu gaat het naar verwachting één jaar duren, uitsluitsel EMG. Ik kan me hier moeilijk bij neerleggen omdat ik zelf niets kan dan doen dan alleen de mime-therapie en afwachten. Er is al wel wat verbetering zichtbaar (mijn mond staat al weer iets rechter) maar het is heel minimaal.
Ik heb geen last van pijnen. Het meest vervelend vind ik dat mijn oog niet sluit.

Marjolein zei op


In Maart 2010 ben ik getroffen door het guillain barre syndroom, ben goed aan het herstellen had ook last van een gezichtsverlamming aan beide zijden. Mijn linkerkant ik goed genezen maar mijn rechterkant en dan vooral als ik moe ben trekt nog steeds en je ziet het ook nog. Met logopedie ben ik sindskort gestopt het lichaam moet het nu zelf gaan doen.

Patricia => Marjolein zei op

Hi Marjolein,
Ik heb ruim 20 jaar geleden GBS gehad en had ook een gezichtsverlamming, die bij mij vooral links heel lang bleef aanhouden (bij vermoeidheid werd het erger, en ook als ik in de gaten had dat iemand ernaar keek). Dit is in de loop der jaren (en dan bedoel ik écht járen) nog sterk verbeterd. Vooral mensen die mij een tijd niet gezien hadden, viel het op.
Dus geef het tijd en houd moed!
Groet,
Patricia

Marcel Roest zei op

Hoi allemaal:

heb Bell sinds zondag 20 november j.l. mag niet werken of sporten, is er imand of meerdere die uit ervaring weten hoe lang deze ellende daadwerkelijk gaat duren (gemiddeld)

met groet Marcel

Diana.D zei op

Ik heb nu 10 maanden Bell. Artsen zeiden in het begin dat het maar een kwestie van weken zou zijn. Hun advies was rust en afwachten. Dat afwachten kon ik niet en ben zelf op zoek gegaan naar hulp. Ben met Tuina Thearapie (alternatieve geneeskunde) begonnen naar ongeveer 3 maanden. Binnen 3 weken stond in iedergeval mijn mond weer "recht" voor het zicht. Door deze therapie heb ik weer wat zelfvertrouwen terug gekregen. Ben nog steeds niet helemaal genezen (zal waarschijnlijk ook niet meer voor 100% goedkomen). Ik kan bijvoorbeeld geen kaarsje uitblazen, knipogen, fluiten of fronsen. En ook mijn contactlenzen kan ik nog steeds niet dragen. Voor een buitenstaander valt het niet meer op en dat is heel prettig. Zelf wordt ik er nog dagelijks mee geconfronteerd. Ik hoop nog wel op wat verbetering.

Sterkte voor iedereen.

Ellen Sprong zei op

Hallo,

Mijn dochter heeft op 7 jarige leeftijd voor het eerst haar linkerkant van haar gezicht verlamd gehad. Helaas heeft ze vorige jaar (ze was net 10) de andere kant van haar gezicht verlamd gehad en 5 weken later verlamde ook haar linkerkant weer. Gelukkig is dit allemaal redelijk goed hersteld, alleen heeft ze nu sinds 5 weken heel veel last van aangezichtspijn. Slikt daarvoor nu Tegretol, maar dit helpt tot nu toe maar weinig. Moeten binnenkort naar een KNO arts. Herkent iemand dit verhaal?

Alex zei op

Hallo iedereen,

Gewoon een paar snelle (belangrijke) lijnen voor jullie.

Ik werk in een kleine internationale anti-aging kliniek in Rotterdam.
Wij organiseren een Informatie bijeenkomst voor mensen wie getroffen zijn (geweest) door Ziekte van Bell (Aangezichteverlamming).
Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in WTC Rotterdam op zaterdag, 16 juni om 11:00.

Het kan zijn dat om verschillende redenen de mimiek van getroffen helft van uw gezicht niet volledig is hersteld.
Soms, ook na de lange herstelperiode het is nog steeds lastig om te (glim)lachen, fluiten, drinken of uw mimiek goed te beheersen.

Tijdens deze bijeenkomst kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en van elkaar leren hoe om te gaan met deze vervelende ziekte.
Onze specialisten gaan jullie ook vertellen over onze eigen ervaring in behandeling van Ziekte van Bell en andere (erfelijke) ziekte met dezelfde verschijnselen als aangezichteverlamming. U kunt vragen stellen, advies krijgen of zelfs een proefbehandeling boeken.

Aangezien dat Crystal Touch methode indrukwekkende resultaten levert in Finland en Rusland waar wij bezig zijn, willen wij onze behandelingen en herstellingsmethode ook toegankeliljk maken voor mensen in Nederland. Wij hebben besloten om in Crystal Touch Anti-Aging clinic tot eind van 2012 twee vrijdagen per maand gratis behandelingen en consulten geven aan mensen wie niet (volledig) hersteld zijn van Ziekte van Bell.

Om voor de komende informatie bijeenkomst gepaste ruimte in WTC Rotterdam te kunnen huren en voldoende informatiepaketten te voorbereiden, moeten wij weten wie er gaat komen.

Meld zich a.u.b. aan via onze web-site www.Crystal-Touch.nl

Ik wens jullie veel geduld, doorzettingsvermogen en optimisme!
Alex

NANA zei op

ik heb het 3 JAAR geleden gehad; nu doet het nog steeds pijn:het blijft stram en gedeeltelijk verlamd. HELP me aub

Wim zei op

Half maart 2012 kwam Bell op visite met een nagenoeg volledige verlamming van de rechterzijde van mijn gezicht. Prednison-kuur en een ontstekingsremmer. Hielpen niet (ogenschijnlijk). Remmer herhaald. Felle pijn; heeft ruim drie weken geduurd. Pas na drie maanden trad er enig herstel op (kon weer heel voorzichtig wenkbrauw iets optrekken bv). Fluiten kon niet. Herstel zette door en na zo'n zes maanden traden synkinesen op; uiterst lastig. Nu ook spasmen (heel sterke) maar gelukkig alleen in volstrekte rust (in de auto bij voorbeeld: dan volgen ze elkaar snel op). Ben nu ruim 8,5 maanden verder. Gaat allemaal heel langzaam maar omgeving ziet het nauwelijks nog. Ik ervaar dat anders. Veel masseren en een positieve instelling helpen. Het oog is niet meer droog. Gaat uiteindelijk (waarschijnlijk met plastisch ingreepje) wel goed komen.

Voor alle Bell-patienten; gewoon heel veel geduld hebben. Uiteindelijk geneest het leeuwedeel van ons en met die restverschijnselen; daar valt prima mee te leven en op termijn worden, meldde een arts, ook die minder.

groeten!

Diana.D zei op

Ik schrijf hier nu voor de derde keer. Ik ben nu twee jaar verder. Restverschijnselen (van BELL) heb ik zeker. Het aanzicht is enigzins "normaal" maar het gevoel is duizendmaal anders. Mijn rechter wenkbrauw beweegt nauwelijks meer. Sinds een paar maanden kan ik weer aangepaste (sclera)contactlenzen dragen. Rondom mijn oog voelt het nog steeds strak en praten in bv een cafe boven de muziek uit gaat ook niet meer zo goed. Er valt inderdaad mee te leven maar het heeft me wel een stukje onzekerder gemaakt. Echte vooruitgang verwacht ik niet meer. Ik wens iedereen sterkte en onwijs veel geduld. groeten Diana

zeynep zei op

was jullie gezicht ook dik na de operatie

ann zei op

mijn moeder heeft sinds november het ramsay hunt syndroom, 2 weken ziekenhuis opname,nu zijn we januari en heeft ze in haar oor nog veel pijn en sinds gisteren ook een opgezwollen kaak. ze kan ook nog niets volledig alleen stappen.
heeft er iemand ervaring met deze symptomen ?

grietje zei op

Google allemaal eens op vitamjne b12 tekort......

heb al 20 jr. Een parese tgv een goedaardig gezwel in mijn binnenoor, wat redelijk was hersteld na een operatieve verwijdering van de boosdoener.wel synkinese maar had nog spierspanning en een (scheve) lach.

nu een sterke verslechtering met tnt onbekende oorzaak. Ben na zoeken op vitamine b 12 gekomen en er net mee begonnen, in afwachting van mri en nader onderzoek.

mijn kno arts zei me 20 jr. Geleden nooit een parese af te wachten, maar altijd middels mri grote problemen uit te sluiten. Ik geloof ook dat je bjj een kno arts beter op je plek zit dan bij neuroloog.

sterkte allemaal

truud zei op

hallo, ik heb sins vorig jaar november 2014 een 2e verlamming gehad dit keer aan de andere kant van mijn gezicht. mijn eerste verlamming was binnen een week genezen. deze helaas niet na een jaar heb ik nog steeds veel last van mijn gezicht. mijn mont voelt licht verdooft
ik heb veel last van mijn oog en het gebied daarom heen. ik heb al veel dingen geprobeerd. acapuntuur logopodie mimtherapie. voet en gezichtsreflexologie en ben zelfs bij crystel touche geweest. mijn verlamming zelf is niet heel erg meer mensen die het niet weten zullen het soms zelfs niet eens zien. maar het voelt voor mij nog net zo erg. zelf zie ik het ook nog goed zeker bij mijn oog mijn onderooglid hangt wat af en daardoor heb ik 1 groter oog de ene keer ergen dan de andere. nu heb ik al een paar keer gehad dat mijn mond even heel gek stond. en sins vandaag staat het heel vaak gek elke keer weer. ik herken mezelf niet meer ik heb 2 gezichten en dit lees ik verder bij niemand terug. vandaar dat ik iets ben gaan schrijven. ik hoop dat iemand mij hier wta over kan vertellen. iedereen om me heen zegt maar je ziet bijna niks maar ik zie het wel. het kan me niet schelen wat anderen vinden dit is mijn uiterlijk. ik ben pas 22 jaar heb een zoontje en het belemmert mijn leven heel erg ik heb veel last soms pijn irrietatie en ik word er steeds onzekerder van. ik hoop dat iemandmij wat kan vertellen ervaring kan delen of tips kan geven
groetjes truud

Freek zei op

Ik heb vanaf 03-12-14 Bellse parese; ik kon de eerste dag mijn oog slecht sluiten en mijn mond hing al enigszins scheef.
Volgende morgen uitval van de rechterkant van mijn gezicht, oog sluiten gaat nog een beetje, maar niet volledig. Wel smaak-, maar geen gevoelverlies in mijn tong (1 kant). Fronsen gaat niet, lachen ook niet aan de aangedane kant.
Ben bij neuroloog nagekeken, geen blaasjes bij/in het oor, geen virus dus. 30 mg Prednison gekregen (afbouwende kuur) en kunsttranen voor overdag + zalf en oogpads voor het slapen.
Ben inmiddels ook bij mw. Margarita Petrova geweest in Amsterdam, waar zij een kleine praktijk in acupunctuur heeft, voornamelijk gericht op neurologische aandoeningen zoals Bellse Parese. Wel kreeg ik van haar allerlei oefeningen voor thuis mee, zoals fronsen, verbaasd kijken en oefeningen voor de neus en mond.
Verder is het afwachten en wens ik een ieder die dit overkomen is veel sterkte toe!!

Nicole Potuijt zei op

Hallo, ik heb nu sinds 4 weken een aangezichtsverlamming en heb nog geen teken van herstel. Het vervelende is dat ik enorm veel pijn rondom mijn wang heb gehad, het trekt nu langzaam aan weg. Ik ben benieuwd of meer mensen hier last van hebben gehad? Het is voor pijn als er druk op komt te staan zoals liggen.

Nicole

seger07 zei op

Ik was besmet met een virus genaamd HERPES, ik dacht dat dit het einde van het leven voor mij was omdat ik naar verschillende ziekenhuizen ging voor genezing, maar na de behandeling enkele weken later zal hetzelfde HERPES-virus terugkomen ... Ik bleef mijn harde verdiensten uitgeven geld verdienen aan dit virus om er zeker van te zijn dat ik genezen ben en vrij zal zijn zoals elke andere persoon in de wereld zonder ziekte maar dit HERPES-virus zal niet alleen voor altijd blijven bestaan ??toen ik op internet het getuigenis van sommige mensena tegenkwam getuigend over hoe Lord Bubuza hen genas van KANKER en enkele andere ziekten, dus ik nam onmiddellijk contact op met Lord Bubuza via e-mail en vertelde hem mijn situatie. Later op die dag reageerde Lord Bubuza en zei hij mijn HERPES-virus met zijn kruidenmedicijn te zullen genezen. Ik deed alles wat Lord Bubuza vertelde en volgde zijn instructies op de juiste manier op en tot mijn grote verbazing werd ik genezen en vandaag maak ik het een jaar nadat ik was genezen en ik zei tegen mezelf dat ik de wereld zou laten weten hoe ik werd genezen door Lord Bubuza. Ben je besmet met een ziekte of virus? Heb je een kind nodig of een andere vorm van hulp? Neem contact op met Lord Bubuza via e-mail: lordbubuzamiraclework@hotmail.com of via de website: http://Lordbubuza.website2.me of via WhatsApp: +1 505 569 0396...

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login