Geplaatst onder myotone dystrofie, kinderen door AmmyStephan

Zwangerschap en MD

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw hier en zit met een aantal vragen.

Ik ben 15 weken zwanger van ons eerste kindje.

Bij mijn partner is MD geconstateerd met 57 repeats dat wil zeggen de milde vorm.

Nu hebben wij een vlokkentest laten doen en zijn geschrokken van de uitslag.

Nu blijkt ons kindje ook MD te hebben met 136 repeats.

Heeft iemand op deze site ervaring met deze aantal repeats?

En zou zijn of haar klachten met ons willen delen om ons een beeld te geven van de ernst van 136 repeats.

Bij voorbaat heel erg bedankt

Groetjes ammy en stephan

1 reactie
NadjaMD zei op

Beste Ammy en Stephan,

Wat een verschrikkelijk nieuws. Het probleem met MD is dat je het vaak versterkt doorgeeft. 

Het is moeilijk te zeggen wat de ernst is bij een aantal repeats. Het pakt nl bij iedereen anders uit. Er kan ook niet met zekerheid gezegd worden dat iemand met meer repeats erger is aangedaan.

Sorry dat ik geen beter antwoord kan geven op jullie vragen. Ik wens jullie veel sterkte toe.

Mochten jullie nog een keer zwanger willen worden zouden jullie kunnen informeren naar pgd (preimplantatiegenetische diagnostiek). Zo kun je de ziekte met zekerheid uitsluiten.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login