Geplaatst onder amyotrofische laterale sclerose, algemeen

zwanger en overerven a.l.s ?

16 reacties , oudste reactie bovenaan
T zei op

lieve mensen. ik heb hulp nodig. Ik en vriend willen graag zwanger worden. Ivm een heel kleine kans dat ik A.L.s zou kunnen erven wil mijn vriend alleen nog maar een kind als we er alles aangedaan hebben om uit te vinden of ik het kan krijgen. we zijn al in ziekenhuis geweest maar het is erg moeilijk om via test zekerheid te krijgen, het gaat ook niet om dit: mij gaat het erom dat ik me enorm onzeker voel tegenover mijn vriend, ten eerste heb ik al iemand verloren aan A.L.S , nu wordt dit erg opgerakeld, nu blijkt dat er een kans is dat ik het kan krijgen en nu voel ik me tegenover mijn vriend als een soort wetenschappelijk onderzoek wat goedgekeurd moet worden voordat .....
zwanger willen worden is nu een vervelend iets geworden /verdrietig. ik weet niet wat ik voel. ik ben boos omdat mij de keuze uit handen wordt genomen en niet door mijzelf. wel snap ik zijn keuze. heeft een andere vrouw hier ervaring mee? hoe reageerde jouw man of vriend? ik wil dus wel graag zwanger worden. voor mij is de liefde het belangrijkste. ik weet dat het een hele opgave is en dat het het waard is om over na te denken. ik mis alleen steun van mijn vriend. ik heb het gevoel alsof elk recht mij ontnomen wordt ...help?

Jan zei op

De erfelijke vorm komt op zijn hoogst erg weinig voor in Nederland (Het is wereldwijd zelfs slechts een kans van 1 op 10 geloof ik).
DNA onderzoek wordt in jouw vergoed. Ik geloof dat dit in Nijmegen kan, maar je kunt daar in elk ziekenhuis naar informeren.
Je schrijft "Ik en vriend willen graag zwanger worden", maar de kans dat je vriend ook zwanger wordt is nog geringer (Grapje).
Veel geluk

Jan zei op

DNA onderzoek wordt in jouw geval door de verzekering vergoed

t zei op

beste Jan , alles mbt dna onderzoek weet ik wel. hier gaat het mij niet om. het gaat mij erom dat ik mij afgewezen voel....

t zei op

ik ervaar het als storend dat er eerst een reeks van onderzoeken aan af gaat voordat je de keuze maakt om wel of niet zwanger te willen worden. ik ervaar het als storend dat de keuze niet meer aan mij is. ik voel me alsof ik eerst goedgekeurd moet worden en daarna pas het recht mag hebben om eventueel zijn kind in mijn buik te laten groeien.... dit klinkt wat dramatisch ...maar dat is wat ik voel. ik vroeg me af of er ook andere vrouwn waren die dit ervaren hebben of dat er andere verhalen zijn mbt de kwestie.

jan , ik wil graag dit gevoel opgehelderd hebben vandaar dat het me niet letterlijk om het onderzoek gaat...

jan zei op

Mannen en vrouwen reageren meestal niet hetzelfde. Dat is begrijpelijk en er is niets mis mee, ...totdat daardoor een conflict ontstaat. Ik kan me jouw reactie best voorstellen, maar verstandelijk geredeneerd, zou je eens aan het standpunt van je vriend moeten denken. Zonder het met hem eens te moeten zijn. Denk er éven niet aan, dat je als vrouw erg graag een kind p de wereld wil brengen (Er zijn vandaag de dag redenen genoeg om dat in die egoïstische maatschappij juist niét te willen).
Verder denk ik niet dat je wordt afgewezen (maar ik ben niet in de situatie, dat ik dat goed kan beoordelen!). Eerder denk ik, dat als iemand (je vriend) weet of denkt dat er een hééle kleine kans is, dat een kind van twee (!) ouders een nare ziekte kan krijgen, hij (volgens mij) niet JOU af wijst, maar dat bij hem de angst speelt dat jullie samen iemand op de wereld te zetten die later ALS zou kunnen krijgen.
Ik geloof dat die kans véél kleiner is dan dat er andere nare ziekten de kop op steken, of dat jullie door een natuur- of verkeersramp enz. worden overvallen, maar toch:
Zet ZIJN angst nou eens tegenover JOUW terughoudendheid om het te laten onderzoeken: dan is dat verschil toch heel klein? En ALS je het laat onderzoeken, moet je er wel achter staan, omdat je daar later nooit op terug moet komen. En stel je nou eens voor, dat je tot die in Nederland zeer zeldzame gevallen behoort, dát er echt iets fout zit. Dan ben je toch zelf ook blij dat je zo’n ‘onderzoekje’ hebt laten doen?

Ik schrijf hier verder niets meer over, want dan zou ik bij de Libelle of Margriet moeten gaan werken. Nu is het jouw beurt om gewoon te denken en je conclusie te trekken.

Fred zei op

ALS is voor 5 tot 10% erfelijk.

Wanneer je iemand hebt verloren door ALS, wil dat niet zeggen dat het om een erfelijke vorm ging.

Je geeft aan "nu blijkt dat er een kans is dat ik het kan krijgen".
Je geeft niet aan waar dat uit blijkt.

Als er 'slechts' één familielid ALS had, is er geen reden om uit te gaan van de erfelijke vorm.
Dat wordt pas anders als er meer familieleden met een gezamenlijke stamvader of stammoeder ALS hadden.




t zei op

ps , jan : ik heb absoluut geen terughoudend heid om me te laten onderzoeken ! ik ben er volop mee bezig. ik voelde me alleen wat afgwezen omdat ik het gevoel heb eerst gekeurd te moeten worden en bijvoorbaad al gedeeltelijk afgewezen worden, klinkt erg dramatisch.....

t zei op

hoi jan , tja zo ver had ik mijn gedachten al laten gaan ... maar bleef toch met een verdrietig gevoel zitten en waar ik behoefte bij voelde om erover te willen praten.... zo een spiraal waar je dan in zit ...!

ik denk dat dat het antwoord ook is : het is gewoon een verdrietig verhaal.

en fred : dankje , ik ben volkomen op de hoogte mbt de erfelijkheidsmogelijkheden. ik wil het hier verder ook niet over hebben... daar ging t me niet om ,vandaar. maar wel bedankt voor je reactie...!

Mirjam zei op

Hoi

Afgewezen voelen? Dat kan er bij mij niet in.

Ik heb een dochter en een kleindochter. Mijn man heeft ALS en nooit heb ik geweten dat dit misschien wel overerfelijk is want ik hoorde recentelijk dat een oom van mijn man aan een soortgelijke ziekte (ze hebben het toen geen naam gegeven) is gestorven.
Ik hoop niet dat mijn dochter of kleindochter ooit ALS zullen krijgen. Als ik dat toen had geweten én een keuze kon maken, wist ik het wel, hoe hard dit ook klinkt. Geloof me, het is harder - onmenselijker om nu je man, en eventueel later onze dochter of kleindochter aan die rot ziekte te zien lijden. Dus afgewezen voelen?? Kom nou, echt niet. Dit is een kwestie van gezond verstand gebruiken!

I zei op

Ik wil graag een heel andere mening aan deze discussie toevoegen.
In mijn familie is ALS overerfelijk: dat staat vast. Toch is dat voor mij zeker geen reden om geen kinderen te willen krijgen. Ik heb onlangs zelf een kindje gekregen. Ik geloof er in dat de wetenschap een manier vind om de ziekte te behandelen. Ik bekijk het positief en hoop dat als ik of mijn kinderen het krijgen we zover zijn dat ALS misschien te stagneren is.
Ik weet dat er ook een kans is dat we het niet krijgen. Mijn oma, zelf draagster van de ziekte, heeft het niet gekregen en is ouder dan 80 geworden. Ik ben misschien te optimistisch, maar als we geen ALS krijgen dan krijgen we misschien een andere vreselijke ziekte of raken we betrokken bij een ongeluk. Ik vind dat we ons moeten neerleggen bij wat het leven ons brengt. En dat is niet alleen maar rozengeur en maneschijn....

Wendy, ik wil je graag steunen. Als je via e-mail contact met me wil, moet je dat maar via dit forum laten weten..

Hans.S zei op

Dit is een soort gelijke discussie,NIET WAARD OM TE LEVEN,gaat over de zelfde problematiek,je kan niet als man en vrouw die aids hebben zeggen we nemen een kind want ze zullen over 10 jaar wel een medicijn gevonden hebben dat is absurd,dat is jezelf belazeren.De wetenschap is bijzonder ver maar is voor mij geen motief om kinderen te verwekken met de wetenschap dat ze een medicijn ontwikkelen over 10 jaar.

Bietje voor T zei op

Beste T,
Wist jij dat er bij iedere celdeling een mutatie kan ontstaan? Dus ook in eicellen en spermacellen. Bij vrijwel iedere bevruchting, zijn er wel 1 of meerdere stukjes DNA, die door de deling beschadigd raken maar waar het kindje nooit van zal merken, dat het deze fout meedraagt. De meeste van deze mutaties zijn recercief overerfbaar en de meeste mensen weten dus ook niet, dat ooit, als twee mensen elkaar treffen met hetzelfde defecte gen, er een kindje geboren kan worden met een bepaalde aandoening. De kans is kleiner dan 1% dat dit gebeurt. Wil je het perfecte kindje op de wereld zetten, dan zou je de bevruchting moeten laten uitlenen aan de wetenschap. Maar,...........is dat wel etisch verantwoord????? Dat alleen mensen met 100% aan goede genen recht hebben op leven????? Maar ja, nu dat wetenschappelijk gezwets maar even achterwege laten.
Beste T,
Ik begrijp precies wat jij voelt. En nee, jij bent echt geen egoist dat jij een kindje wilt. Maar,.....als jouw vriend om deze reden geen kindje van je wilt, moet jij je toch nodig gaan afvragen of hij jou nog wel waard is. Neemt hij jou dan ook wel wie jij bent???? Van iemand houden kun je pas echt, als die persoon jouw neemt zoals je bent, dus ook met zijn of haar gebreken. Dus niet alleen de persoonlijkheid, maar ook het lichamelijke van je partner.
Beste T,
Jij bent het leven waard, waarom jouw kindje dan niet? Cijfer jezelf niet weg, maar denk ook aan jezelf. Ieder mens heeft waarde. Jammer genoeg zien zij het meestal niet van hunzelf.
Veel sterkte,
Bietje

T zei op

dankje bietje, ik krijg er tranen van in mijn ogen. maar toch werkt het allemaal niet zo idealistisch. ik denk er ook zo over als jou maar ik ben er wel achter dat mijn vriend heel veel van mij houd maar niet dezelfde gedachtengang heeft als mij. dit is zijn recht als mens. ik hou van hem en hij van mij en we zullen samen een brug moeten bouwen om de juiste keuze te kunnen maken. het is niet aardig om diegene waarvan je houd te laten zitten alleen omdat ik perse een kind wil. ik wil een kind samen met hem omdat ik dat met hem wil en niet omdat ik het alleen voor mij zelf wil. het is niet zo zwart wit dat omdat ik wel wil en hij twijfelt, hij niet de juiste persoon is. Hij is bang en vind het eng , dit recht heeft hij en ik ga hem niet loslaten omdat hij dat is. dingen zijn soms moeilijk. en kosten soms tijd. ik weet niet of je kan zeggen dat iemand niet van je houd als hij geen kindje met je wil dat een hele erge spierziekte kan krijgen. hij is een melacholisch tiep en trekt zich al het verdriet van de wereld zo aan dat hij gewoon bang is om het eventueel te ondergaan. wie ben ik om hem daarom te veroordelen??

wees niet bang , ik zal kiezen voor mijn geluk!

Amber zei op

Beste T,

Mijn eerste gedachte was: als je je voelt zoals je je voelt doordat je vriend er anders over denkt dan moet je gaan nadenken of hij wel de juiste partner en vader is/wordt voor jouw kind.

In je latere reactie geef je ook wat anders aan: Je kunt het begrijpen en je wilt vechten voor jullie relatie. Dit zijn moeilijke dingen en ik kan me voorstellen dat je heen en weer geslingerd wordt. Mijn idee: blijf bij je zelf, bij je eigen gevoel.

Ter overweging: het leven is niet maakbaar. De kans dat jullie kindje iets anders krijgt, is vele malen groter dan dat hij A.L.S. krijgt. De kans dat hij gezond is, is nog groter.

Realiseer je dat: vanaf het moment dat het eicelletje bevrucht is en je bewust bent van nieuw leven, zal je leven nooit meer hetzelfde zijn. Vanaf dat moment ben je 'ouder' en je zult altijd zorg hebben voor je kind. Dan beginnen de grote en kleine, rationele en irrationele zorgen die je als ouder zult hebben en dat houdt nooit op. Er wordt nooit zo over gesproken, maar je wordt in 1 keer heel kwetsbaar. De mogelijkheid dat je kindje A.LS. zou kunnen krijgen is slechts 1 van de vele miljoenen slechte dingen die hem zou kunnen overkomen.

Veel wijsheid!
Amber

Amber zei op

P.S.
Met mijn dochter van 3 en zoon van 1,5 (met schedelafwijking-niet erfelijk-geen oorzaak bekend-spontaan foutje) heb ik al vele grote en kleine angsten gehad die achteraf onterecht waren.....

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login