Geplaatst onder algemeen door Florance93

Zoekende naar diagnose

Even in het kort. Ik ben hier nieuw ik ben 25 en leef al heel mijn leven met het idee dat ik Thomson heb en nou blijkt dit dus helemaal niet te kloppen volgends het gen onderzoek. Ik ben ook 25 weken zwanger en heb met 29 weken een uitgebreide emg kijk er erg tegen op en heb onwijs veel klachten. 

Ik vroeg mij af of er hier meer zijn die nog geen diagnose hebben? Hoe ervaren jullie alle onzekerheden en onderzoeken en hebben er nog mensen misschien tips voor de weg naar een diagnose. 

En waar zijn de mede mama's met een spierziekte?? 

1 reactie
Anita zei op

Ik vind het erg vervelend dat je geen reactie kreeg. Bij mij was ook alles onzeker tijdens de zwangerschap. En juist toen werd door de neuroloog gezegd dat het ook nog wel eens Duchenne kon zijn. Ik voelde dat ik zwanger was van een jongetje en we zaten daarom erg in spanning. Een deel van de afwijking lijkt op Duchenne. Met onze zoon gaat het redelijk. Hij is nu 17, maar we hebben onze dingen wel gehad. Ik zou zeggen, probeer op te lossen als er zich iets voor doet, maar vooral te genieten van je moederschap!! Je ziekte heb je er bij maar het leven met kids geeft je een extra dimensie!!!

Veel plezier en succes gewenst!! 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login