Geplaatst onder Spinale musculaire atrofie, algemeen, onderzoek door Saddie

Ziekte van hirayama

Hallo, Na 10 jaar eindelijk een diagnose gekregen. Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten die ook dr ziekte van hirayama hebben. Groetjes Saddie
8 reacties , oudste reactie bovenaan
connie2 zei op

 Hallo Saddie,

Sommige diagnoses krijg je liever nooit dan laat,maar mss voelt het toch goed om te weten wat er precies aan de hand is.Heb je in de afgelopen 10 jaren veel consulten en onderzoeken nodig gehad om tot deze diagnose te komen?En in welke mate is je situatie inmiddels achteruit gegaan?

Er zijn niet veel mensen met deze aandoening heb ik begrepen,zelf ben ik er helaas ook een van,daarom reageer ik graag op je oproep om met lotgenoten in contact te komen.Een paar keer heb ik hier berichtjes gevonden van mensen met hetzelfde "probleem",maar op reacties komt niet zoveel respons .Jammer genoeg,want ook ik zou graag wel wat meer met anderen erover uit willen wisselen.

Bij mij begonnen de eerste verschijnselen zo'n 12 jaar geleden in mijn linkerhand :krachtverlies en atrofie.Ben er pas in 2010 mee bij de neuroloog terecht gekomen,die de diagnose in pm.3-4 maanden stelde.Dat duurde lang vond ik toen,dat was snel weet ik nu.Zeker in vergelijking met bij jou 10 jaar!!

Hopelijk lees je mijn berichtje en hoor ik iets van je terug,

Hartelijke groet,connie2

Saddie zei op

Hallo Connie, Wat fijn dat ik eindelijk een reactie op mijn bericht heb. Tien jaar geleden ben ik met krachtverlies in mij li-hand naar de huisarts gegaan, deze heeft mij meteen doorgestuurd naar de neuroloog. In Maastricht heb ik toen allerlei onderzoeken gehad. Neuroloog heeft mij toen doorgestuurd naar Utrecht, omdat ze daar gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Beide hebben nooit een diagnose kunnen stellen, er was sprake van krachtverlies, en dit heb ik in de afgelopen 10 jaar moeten accepteren. In april ben ik opnieuw naar de huisarts gestapt, daar ik krachtverlies in re-hand opmerkte. Uiteindelijk weer doorverwezen naar Utrecht, alle onderzoeken opnieuw gegad en bleek dat het krachtverlies ook rechts begonnen is. Afgelopen 13 juli heb ik de diagnose; ziekte van Hiriyama gekregen. Ik wacht nog op uitslagen van het genetisch onderzoek. Mijn vader is namelijk overleden aan ALS, dit willen ze natuurlijk ook uitsluiten. Is hier ook een chat? Dat praat makkelijker dan deze berichten. Groetjes Saddie

douwe zei op

Hoi Saddie en Connie,

Ca 20 jaar geleden krachtverlies in het strekken van mijn wijsvinger aan mijn rechterhand. na ca een jaar onderzoeken doen in het AMC Hirayama vastgesteld. Bij mij is dit in 2-3 jaar uitgebreid tot mijn vingerstrekkers en spreiders en mijn triceps. Dit is dus redelijk geleidelijk gegaan en daarna gelukkig gestabiliseerd.

Ik ben hier gekomen (simpel door hirayama in te tikken) omdat ik eigenlijk ook wel benieuwd ben of de medische wereld iets verder is gekomen in deze ziekte en of het wellicht zin heeft om er weer eens door een gespecialiseerd (!) arts naar te laten kijken.

"Fijn" dat ik jullie berichtjes trof omdat ook ik idd wel eens in contact wil komen met lotgenoten. ik begrijp dus dat het bij Saddie progressief is en bij jou Connie?

Niels zei op

Dag allen,

Sinds een jaar of 8 merk ik dat mijn spierkracht in mijn rechterhand minder werd. Dit ging zo geleidelijk dat ik in die jaren geen hele grote hinder heb ervaren en niets met de klachten heb gedaan.

Toen de kracht nog wat minder werd, ben ik naar de huisarts gegaan. Eerste dacht men aan ‘oud trauma’ (val met de fiets waardoor zenuwen geknapt zouden zijn). Dit was dan ook de conclusie van het onderzoek wat een jaar duurde. Omdat ik de uitslag zelf niet vertrouwde en meer wilde weten over de oorzaak van het probleem, ben ik naar de neurologie gestuurd.  Zij vonden afwijkingen in de zenuwen van mijn rechter en linkerhand.

Vervolgens ben ik naar het UMC Utrecht gestuurd, omdat zij eigenlijk de enige plek in Nederland zijn waar men meer over zenuwaandoeningen weet. Na een lange dag met veel onderzoeken was de diagnose: Hirayama (ik wacht nog op de uitslag van het genetisch onderzoek. Mijn oma is overigens overleden aan ALS).

Mij is verteld dat ik het momenteel alleen in mijn rechterhand zit en dat er afwijkingen te zien zijn in mijn linkerhand (Na loop van tijd wordt mijn linkerhand dus ook minder). In benen, armen, rug, schouders en gezicht waren geen vreemde dingen te zien.

Op dit moment ervaar ik nog weinig 'echte problemen'. Ik heb behoorlijke krachtsverlies in mijn rechterhand, waardoor fijne motorische handelingen lastig kunnen zijn (bijvoorbeeld een sleutel omdraaien)?. 



Ik zou graag met lotgenoten in contact willen komen om te kunnen praten over de ziekte en de belemmeringen die daarbij komen kijken. Ik ben 25 jaar en merk dat de ziekte veel levensvragen bij mij op roept. Overigens kijk ik liever naar de mogelijkheden dan naar de onmogelijkheden.


Groeten, Niels

dit bericht is gewijzigd door Niels op 16 november 2017 om 12:24

dennis@varom.be zei op

Hallo ,

Ik heb deze week ook slecht nieuws gekregen van men zoon (20 j ) dat hij aan deze ziekte zou lijden.

Na enkele onderzoeken bij verschillende artsen heeft hij na enkele slopende maanden deze diagnose gekregen.

Daar hij net zijn carriere is gestart als chocolatier ben ik wel wat ongerust of hij dit zal kunnen blijven doen , het is namelijk zijn grote droom die hij heeft kunnen waarmaken.

Bij hem is het ook aan zijn rechterhand steeds erger beginnen worden , hij zal alles links aanleren nu met behulp van een kinesist op aangeven van de arts.

Graag houden wij contact met lotgenoten om samen hopelijk wat wijzer te worden hieromtrent.

Alvast bedankt allen.

Groeten , Dennis , Kenneth.

Saddie zei op

Hallo Douwe, Niels en Dennis, Wat fijn om jullie berichten te lezen. Ik zou graag met jullie in contact komen. Is het mogelijk om via deze site prive contact te hebben? Mocht iemand interesse hebben in mail contact hoor ik dit graag. Ik zou het als zeer prettig ervaren. Wellicht contact via facebook mogelijk? Groetjes Saddie Janse

dit bericht is gewijzigd door Saddie op 12 december 2017 om 20:12

Marijn zei op

Hallo, ik ben blij nu eindelijk lotgenoten tegen te komen. Volgens mijn neuroloog zijn er maar een paar mensen in Nederland met deze diagnose. Bij mij is deze diagnose ruim 20jaar geleden vastgesteld. Ik kan gelukkig nog aardig wat met mijn rechteronderarm en hand ondanks een minimum aan kracht. Lijkt me goed om in contact te komen met lotgenoten, zeker ook als steun voor mensen die deze diagnose nog maar kort hebben. Is dit al gelukt ? Anders maak ik wel een mailadres aan. Groet, Marijn

Saddie zei op

Hoi Marijn en andere lotgenoten, Mijn emailadres is; sfhe.janse@gmail.com Ik kom graag in contact met lotgenoten, mail mij dus gerust. Groetjes Saddie

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login