Geplaatst onder algemeen

Zeldzame Spierziekte

7 reacties , oudste reactie bovenaan
David zei op

He allemaal :) ik zal mij even voorstellen : Ik ben een jongeman van 16 jaar en heb sinds een anderhalf jaar de zeldzame spierziekte " rimpling muscle disease " !

De spierziekte die ik heb is niet zo erg alleen dat ik myn spieren kan doen golven geen sport meer kan doen en spierstijfheid en moeheid. Maar ik ben eigelijk op zoek naar meer informatie over mijn ziekte en naar mensen met de zelfde ziekte.

Moest er iemand informatie hebben of zelfs iemand kennen laat dan iets weten. Al vast bedankt !

Hermien zei op

Hoi David, ik vind alleen sites in het engels over RMD en dan ook nog het meest vooral medische..

Hoop dat je via deze weg misschien een lotgeno(o)t(e) treft..anders is dit het zoekresultaat via GOOGLE

http://www.google.nl/search?hl=nl&q=%22rippling+muscle+disease%22+&btnG=Zoeken&meta=lr%3Dlang_nl

Sterkte!

David zei op

Ha thx hermien :) maar dat is mijn vriendin :p ze heeft ook op een forum gereageerd :) maar toch thx. Heb je zelf ook een spierziekte ?

Hermien voor David zei op

Hoi David, ja ik heb zelf MG (het grappige is dat ik bij google artikelen tegen kwam over mensen met MG en Rippling muscle disease..die combi schijnt voor te komen..maar die heb ik niet, denk ik, al heb ik wel spiertrekkingen soms)

MG is myasthenia gravis(spierziekte), daarnaast heb ik ook MS (geen spier -maar zenuwziekte)

Groetjes, Hermien

David voor hermien zei op

Ah nog eens thx hermien ;)

Motorist zei op

Raar dat je geen sport meer kan doen. Om welke reden ?

elmo05 zei op

Hoewel het niet je vraag is, vraag ik me ook echt af of je geen sport meer kunt doen, hoogstwaarschijnlijk kan er nog van alles, maar mogelijk op een iets andere manier dan je gewend was...

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login