Geplaatst onder polymyositis, onderzoek

WIE heeft polymyositis en.....

19 reacties , oudste reactie bovenaan
eef zei op

Na het lezen van diverse stukken op deze site geef ik (man, 45 jr) mijn ervaringen met mysositis.

Begin 2003 kreeg ik vage klachten in handen/vingers. In de zomer van 2003 ging ik steeds verder conditioneel achteruit , in het najaar ben ik opgenomen in ziekenhuis. CK was toen paar duizend. Krachtverlies in armen/benen en met medicijnen ging ik veel vocht vasthouden en kreeg veel te hoge bloeddruk en heb als complicatie mijn nieren beschadigd. Ook spierbiopt gehad, verdenking polymositis was er wel, maar niet echt duidelijk.
Na 2 maanden ziekenhuis en verlies van 20 kilo weer thuis gekomen. Daarna kwamen na paar maanden dialyse mijn nieren weer zelfstandig aan de gang (beperkt).
In 2004 - 2006 heb ik kunnen opbouwen (fysio) tot redelijk normaal, nog steeds kortademig. Werken is opgebouwd tot 50 %. Beetje sporten kwam terug.
In 2006 (zomer) weer achteruitgang en in najaar volledig terug naar af. CK hoog (2500), spierafbraak, krachtverlies, 10 kilo kwijt, ziekenhuisopname. Nu is wel de dyagnose polymyositis echt gesteld. Zware prednisonkuur, veel bijwerkingen prednison (hyper, slecht slapen, ogen, etc.). Bloeddruk moeilijk onder controle te krijgen.
Op dit moment ben ik weer aan het opbouwen, CK is vrij rustig (100 - 150), prednison wordt afgebouwd. Met fysio conditie/kracht weer opvoeren. Beetje aan het werk. Snel moe en kortademig speelt nog steeds.

Ik wordt begeleid door een neuroloog en een nefroloog. Nieren functioneren slechter dan normaal, maar wel dusdanig goed dat ik zelfstandig ben en niet gedialyseerd hoef te worden. Ook de nierinsufficientie geeft vermoeidheidsklachten.
Ik hoop eind 2007 weer zo'n 50 % actief te kunnen zijn.

Overigens heb ik pas recent op deze site/forum gekeken en schrik ik van sommige verhalen met complicaties. Ook bij mij is gekeken naar diverse organen, vooralsnog lijkt de mysositis zich alleen op benen en armen te richten.

Hoe je het ook bekijkt, polymyositis heeft een enorme invloed op je leven en mogelijkheden. Ook voor mijn gezin is het zwaar. Als alles goed gaat hoop ik eind 2007 weer redelijk in mijn vel te zitten.

Eef

Gerda 2 zei op

wil mij op de volgende punten verder helpen :

heb je ook problemen met de ademhalingsspieren zoals de tussenribspieren maar vooral het middenrif, en ben je daardoor kortademig ?

was de kortademigheid er meteen al of begon dat later ? En heb je er veel problemen mee?

had/heb je een verhoogd CK of
was het CK (zoals bij mij ) niet of nooit verhoogd ?

werd de diagnose snel gesteld of juist niet (door geen verhoogd CK)?

word je behandeld door neuroloog of door reumatoloog ?

Wat mijzelf aangaat; de diagnose polymyositis 'kan' niet worden gesteld omdat mijn CK altijd normaal was en is. Kortademig ben ik vanaf het begin en het begin verliep acuut en snel.

Ik zal het erg op prijs stellen wanneer je mij wat wijzer wilt maken met persoonlijke gegevens.
Gerda.

Gerda 2 zei op

Ik vergat te vermelden dat polymyositis en geen verhoogd CK vrij vaak voorkomt en ook
het reeds hebben van een andere auto-immuunziekte of die alsnog krijgen binnen enkele jaren.

Bata-4 zei op

Ook ik ben "gezegend" met polymyositis. Het stellen van de diagnose heeft ook bij mij lang geduurd.
Wat betreft de kortademigheid heb ik zeker last van. In het begin nog niet zo maar is steeds erger geworden. Bij de kleinste inspanning loop ik al naar adem te snakken. Lopen/fietsen (ik heb het in mijn been) samen met de kortademigheid is daardoor voor mij een probleem.

Vivianne zei op

Bij mij is poly/dermatomyositis vastgesteld in juli 2002. Ik kreeg eerst last van mijn schouderspieren. Kon mijn haar bv niet goed meer kammen. Mijn armen floepte naar beneden als ik mijn armen net boven mijn schouders wilde uitreiken. Later kreeg ik er ook kortademigheid bij. Met een longfunctiestest kwamen ze erachter dat mijn longinhoudt niet paste bij mijn leeftijd (34 jaar). Op de longfoto zagen ze groundglass (ontsteking) en toen ook mijn bloeduitslagen niet goed bleken, CK was toen 2400. In 2004 kreeg ik steeds meer last van deze longproblemen en heb toen chemotherapie gevolgd. De eerste 6 keer om de maand en toen om de drie maanden. Helaas heb ik hierdoor toch veel complicaties opgelopen, doordat je vatbaarder bent voor allerlei infecties en heb ik veel last van zware longonstekingen gehad en ben nu afhankelijk van extra zuurstof toediening. Ik wordt behandeld door een reumatoloog en een longarts en slik op het moment prednisolon en Azathiaprine. Om echt deze ziekte vast te stellen in 2002 heb ik een spierbiopt moeten ondergaan. Wel heb ik in de richtlijnen polymyositis gelezen dat 11 % last heeft van longen die mee spelen. Ik ben daar dus 1 van. Ik revaideer nu twee keer in de week om conditie op te doen, zodat ik wat meer kan doen en kwaliteit van leven hoop te verbeteren. Het beste is toch de richtlijnen is door te lezen op de VSN. Daar staat hoe de artsen het vaststellen en hoe eventueel te behandelen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat je wat aan mijn antwoorden hebt.
Groeten Vivianne

Gerda 2 zei op

Toch maar even opgehaald in de hoop op nog wat meer reacties ??
Vivianne en Bata-4 jullie worden vast hartelijk bedankt voor je respons ! groeten van G 2.

Jazz zei op

Hoi Gerda,

Nou, daar komt ie dan: Klachten vanaf september 2002 -> vermoeidheid en algeheel ziek voelen, dikke oogleden, paarsig, dik opgezette vingers, wisselend dikke enkel, knie, pijnlijke gewrichten, af en toe koorts en begin oktober spierzwakte in bovenarmen en bovenbenen. Verhoogde CK - 5600. Ziekenhuisopname half oktober 2002 - spierbiopt, ECG, bloedtesten - binnen een week de diagnose dermatomyositis met aantoonbaar anti-Jo 1 (een antistof dat bij myositis gevonden kan worden-> kans op longproblemen) Gelijk stootkuren dexamethason gekregen en deze lange tijd gehad. Hydrotherapie om alles nog een beetje soepel te houden. In het begin had ik wel wat last van mijn ademhalingsspieren (gevoel of ik niet helemaal meer in en uit kon ademen), longfunctietest gaf ook aan wat verminderd maar dat was eigenlijk snel weer voorbij dus gelukkig verder geen longproblemen. Na een half jaar weer aardig opgeleefd. Nu, na 3 1/2 jaar doe ik weer van alles maar wel in mindere mate. Minder energie, snel vermoeid, minder kracht in bovenarmen, soms last van gewrichten en soms 'papbenen' zonder aantoonbare reden. (ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven) Ik luister nu wel goed naar mijn lichaam, gaat het wat minder dan houd ik daar rekening mee, doe ik dat niet dan merk ik het gelijk. Maar verder geniet ik volop en ben heel blij dat het nu weer zo goed gaat. Heb nog een onderhoudsdosis dexamethason en indien nodig diclofenac, verder de bijbehorende calcium en fosomax tegen botontkalking.
O ja, ik sta onder controle van een reumatoloog en heb hier eigenlijk alleen maar goede ervaringen mee.
Wil je meer weten dan hoor ik het wel.
Groetjes, Jazz.

Gerda 2 aan Jazz zei op

Hallo Jazz (wat een leuke naam) bedankt voor het uitvoerige verslag van jouw ziekteverloop. Dat was ook behoorlijk acuut en snel zeg. Ik begrijp dat je gelukkig nog geen exacerbatie hebt gehad en dat je je nu redelijk kunt redden. Rare ziekte die poly-enz. Iedereen blijkt onder behandeling bij de reumatoloog en ook in het leerboek reumatologie is dit de enige 'spierziekte' die besproken wordt. Waarschijnlijk omdat het een ontstekingsziekte is.
In mijn Nijmegenverslag is sprake van "differentiaal-diagnostisch denken we nog aan een myositis". Maar men kan het niet hard maken. Vervelend is wel dat er toch een lichte longafwijking werd gevonden. We zien het wel. Voor nu; mijn hartelijke groeten en bedankt voor je reactie !

Jazz zei op

Nogmaals hoi Gerda,
Ik las nog even in een voorgaand berichtje dat je schreef over myositis gecombineerd met een andere auto-immuunziekte. Bij mij is in 1988, na een zwangerschap, de diagnose CDLE (huidlupus) gesteld. Opvallend is ook dat er in mijn familie veel mensen zijn met een auto-immuunziekte; Sjögren, Besnier-Boeck, RA, ziekte van Crohn. Maar ja, je kunt er niet zoveel mee.
Groetjes, Jazz.

Hallo Jazz zei op

bedankt voor de aanvulling. Ja dat is opvallend veel in de familie. Ik heb hier iets voor je, mischien interesseert het je. Ik heb destijds de [ Richtlijn Dermatomyositis, Polymyositis en sporadische 'Inclusion body'-myositis] gedownload meteen toen hij uitkwam. heeft 70 pagina's en is heel verhelderend en boeiend. Misschien ken je hem al. Het is een uitgave van de Ned. Ver. voor Neurologie en de VSN (ISNO). Er hebben 30 mensen 3 jaar aan gewerkt, overwegend neurologen, reumatologen en andere vakmensen.
Mocht je hem niet op Google vinden dan zal ik nog zoeken naar de juiste naam. groeten van G 2

Jazz zei op

Hoi Gerda,
Ik ken de richtlijnen, heb deze ook gelijk gedownload toen ie uitkwam en heb ook de samenvatting via de VSN, werkgroep myositis.
Groetjes, Jazz.

Vivianne zei op

Hallo allemaal,

Ten eerste wens ik iedereen een fantastisch jaar 2007 toe en dat onze ziekte maar geen complicaties mag geven dit jaar en dat we gezonder door het leven mogen gaan!

Ik ben eigenlijk een tijdje niet meer op deze site beland en ik dacht vandaag: Goh, laat ik is kijken wat sommige lotgenoten geschreven hebben. En ook wil ik naar aanleiding van het geschreven een paar vragen stellen aan jullie.
Wie werkt er nu op het moment en hoeveel uren en hoe ervaren jullie dit fysiek en geestelijk?

Ik zou zo graag weer wat werk willen doen, maar mijn artsen raden het af, omdat mijn longen zijn aangetast en ze niet weten wat de toekomst mij brengt en ook omdat ik bij inspanning nog erg moe ben. Ik heb nog 2 jonge kinderen van 4 en 8 jaar. Maar ja, ik wil wel vooruit kijken en niet telkens achterom. Dus ik wil wel kijken wat de mogelijkheden zijn als het beter met mij gaat. Want het gaat wel steeds beter met mij. Op het moment zit ik in een spriraal omhoog. Ben zelfs met prednisolon gebruik en azathiaprine, 16 kilo afgevallen!! Dus ook meer ruimte om adem te halen! Misschien dat ik over een jaar wel weer wat werk kan verrichten. Ook zit ik te denken aan een nieuwe studie te beginnen, psychologie aan de open universiteit. Ik vind het erg moeilijk om te kunnen bepalen of ik werk of studie aankan. Want ik ben best vaak erg moe en zeker als ik gervalideert heb, ga ik even op bed liggen en proberen wat te slapen. Hoe doen jullie dat dan als jullie werken? Sytappen jullie over jullie vermoeidheid heen of zijn jullie ontzteend moe na het werken? Want ik heb nl toch ook 2 kindren om mij heen die wel positieve aandacht nodig hebben en geen chagrijn die te moe is om wat met ze te doen. Ben benieuwd naar jullie ervaring hierin.
Groetjes Vivianne

Yvone zei op

Hoi Gerda, misschien zit je niet meer te wachten op zo'n late reactie. Nu pas kom ik voor het eerst op deze site. Nooit gedacht dat ik behoefte zou krijgen om lotgenoten te spreken. Het is toch een 'eenzame' ziekte, die ik zelf met alle energie die ik nog heb, wil aangaan.
Ik heb het al sinds 1994, 12 jaar dus al. Bij mij werd het laat geconstateerd, een CK van bijna 16.000, dus ik had geen weekje later moeten komen. Het werd steeds gegooid op 'psychische' klachten. Mijn omvallen en hoesten, niet meer kunnen lopen, tillen, kortademiger worden, hele matrassen naar de vuilnis moeten brengen vanwege het overvloedige zweten.... werd door de huisarts niet als reden gezien mij door te verwijzen. Toen ik uiteindelijk door de reumatoloog gezien werd, schrok hij. Het was binnen een paar dagen duidelijk dat ik polymyositis had, met ook de aantasting van mijn longen (jo-variant).
Sindsdien is het een strijd van komen en gaan, het is dus chonisch en ik kan niet meer zonder prednison, immuraran, maag-darmmedicatie, kalk. Na 100 procent in de WAO gezeten te hebben, ben ik zelf weer aan het werk gegaan omdat ik bang was dat ook mijn relatie, sociale leven enz. helemaal stuk zouden gaan. Het werken is zwaar, maar geeft mij erg veel voldoening. Het moeilijke is dat niemand begrijpt en ziet wat je hebt, en er dus niet echt rekening mee gehouden wordt. Ik ben nu eenmaal niet het type dat hier steeds aandacht voor vraagt.
Wat moet je hiermee? Ook heb ik veel last van haaruitval door de Azathioprine, zijn er meer mensen die hier last van hebben? En depressiviteit?
Het is een ziekte die je een plaats moet leren geven, dat valt niet altijd mee vind ik. Je weet bijna niet meer hoe je was voor die tijd. Er blijft gelukkig nog genoeg over om je voor in te zetten, en dat doe ik dan ook zoveel mogelijk. Sterkte, Yvon

Vivianne aan Eef zei op

Hallo Eef,

Bedankt voor je ervaringen. Ik vind het echt heel knap dat je met jou complicaties toch nog probeert om te werken. OOk al is het niet zoals voorheen qua uren. Tja, iedereen heeft zijn eigen beperkingen. De ziekte verloopt erg individueel en met opvlammingen! Mijn longen zijn aangetast en heb ook thuisbeademing, althans extra zuurstof bij grote inspanning. Ook ik was/ben kortademig. Ik las dat ongeveer 11 % v/h aantal myositispatienten intertitieel longbeeld hebben. Dwz dat de longen meedoen en verbindweefselen. Dat is bij mij vastgesteld door een longfunctietest te ondergaan. Is jou kortademigheid ook onderzocht, waar het vandaan komt? Dat wil niet zeggen dat je longen meedoen, maar dat het gewoon komt door de spierzwakte. Ik ben uiteraard geen specialist!
Ik wens je veel sterkte de komende tijd en hoop voor je dat je eind 2007 weer voor 50% aan het werk kunt. Maar weet dat je gezondheid belangrijker is dan vechten om aan het werk te kunnen blijven, want energie hebben om van het leven genieten is oh zo belangrijk. Het ga je goed en bedankt voor je ervaringen die je met ons/mij hebt willen delen.
Groetjes Vivianne

Bodil zei op

Hallo,

Ik ben op dit moment voor onderzoek de neuroloog denkt aan PM. Alleen mijn ck waardes zijn normaal. Hij gaat nu meer uit van de klinisch klachten maar heb hier bij mij bedenkingen.
Mijn klachten zijn als volgt; pijn in de schouders en nek. kan mijn armen dan ook moeilijk boven het hoofd houden, veel spierpijnen erin met verzuring. En het is net of ik de hele dag stroom stoten door de armen heb.

ook heb ik last van de bovenbenen en de bekkenspieren, en de hele rug. Zweet veel en ben erg moe. Maar heb geen huidaandoeningen in die vorm die soms wordt beschreven. heb wel last van rode strepen, vlekken maar vind dit meer een allergie.
Heb wel moeite soms met slikken maar ben niet kortademig, wel 2 weken koorts gehad.
loop nu met een stok omdat ik geen kracht haast heb in mijn linkerbeen.

Weet dat jullie gaan artsen zijn maar komen mijn symptomen jullie bekend voor?
En zijn er mensen die ook een normale ck waarde hebben en toch de diagnose pm gekregen hebben?

Voel mij nu zo onzeker en wil graag de juiste diagnose krijgen, vooral omdat je vaak behoorlijke medicatie krijgt en dat wil ik niet voor niets innemen.

Alvast bedankt voor het lezen.

groeten, Bodil

Andre zei op

Hallo,
Heb dit forum pas gevonden. Ik kreeg in januari 2007 klachten, eerst kon men niks vinden in mijn bloed, klachten werden erger, maand later weer bloedtest en bleek ik een cpk van 19000 te hebben en moest meteen opgenomen worden. Daar heeft het drie weken geduurd voor men de diagnose polymyositis gaf. Toen met prednison begonnen. In totaal 2 maanden in ziekenhuis gelegen, daarna nog twee maanden in revalidatieoord, ben nu sinds een paar dagen ontslagen maar nog wel twee dagen per week in dagbehandeling. Veel herkenbare dingen in jullie verhalen maar er zijn blijkbaar toch niet veel mensen die deze aandoening hebben in Nederland.

Marian67 zei op

Hallo allemaal,

Ik kreeg de diagnose polymyositis in februari 2015. Ik kreeg van de een op de andere dag in april 2012 toen ik met mijn hond ging wandelen extreem vermoeide benen en armen ik stond werkelijk te trillen op mijn benen ook altijd maar vermoeid zijn ik had ook soms last dat ik me verslikte en erg vermoeid met bepaald eten wat ik moest kauwen en vanaf dat moment is het nooit meer weg gegaan ook had ik moeite met de trap op te lopen en fietsen dat was zeer vermoeiend. Ik ben toen ook naar de huisarts gegaan met die klachten ook bleek toen dat ik een verhoogde bezinking had ze heeft me toen naar de fysio gestuurd maar dat heeft niks geholpen, ook in het ziekenhuis ben ik naar de neuroloog geweest weer doorgestuurd naar de internist uiteindelijk heeft de internist me weer naar de neuroloog gestuurd en die heeft me uiteindelijk naar Maastricht gestuurd naar de neuroloog, daar zijn onderzoeken gedaan waar niet echt wat uitkwam en er is ook een spierbiopt gedaan en daar kwam myositis uit maar er was geen spierafbraak (ck) dus werd ik ook naar een immunoloog gestuurd waar weer veel onderzoeken werden gedaan en daar is toch de ziekte polymyositis uitgekomen. Dit jaar op de dag dat ik de uitslag kreeg had ik zo veel pijn in mijn lijf dat de dokter vroeg hoe gaat het met u waarop ik beantwoorden ik heb zoveel pijn en waarop de dokter zegt nu weet ik ook waarom u heeft polymyositis een opluchting maar als je leest en hoort wat het is en wat er op je afkomt krijg ik een benauwd gevoel het is best heftig. Op de dag van de uitslag kreeg ik meteen prednisolon 40 mg en tacrolimus 1 mg in de morgen 4 en in de avond 4 natuurlijk zijn ze gaan afbouwen met de prednisolon naar 5 mg maar ik kreeg weer veel pijn dus nu zit ik weer op 15 mg met een verhoogde bezinking van 99 de tacrolimus is gestopt te veel bijwerkingen daar heb ik nu azathioprine 3 x 50 mg voor gekregen en dat gaat redelijk. Nu op het moment de bezinking 99 veel pijn in mijn rug en vorige week veel last gehad van mijn scheenbenen en voeten. Ook ik ga nu naar het ziekenhuis naar revalidatie, fysio, ergo, logopedie en alles wat er bij hoort, reumatoloog, immunoloog, neuroloog. Mijn bezingking die blijft al drie jaar te hoog soms weer iets lager maar in het bloed is geen spierafbraak te zien (ck) Ook ben ik al 7 kilo afgevallen vanaf januari en geen idee waarom.

dit bericht is gewijzigd door Marian67 op 15 juli 2015 om 07:51

Corrie@ zei op

Hallo lotgenoten van Polymyositis. Mijn eerste klachten waren kortademigheid bij traplopen in 2013. In 2014 werd de diagnose gesteld ná een spierbiopt. Mijn CK was toen behoorlijk verhoogd. Met Prednison 60 mg. gestart en later geleidelijk afgebouwd toen de waardes naar beneden was gegaan. Gelukkig heb ik nooit pijn gehad, alleen longproblemen en spierzwakte.  Afgelopen winter veel ziek geweest, longontsteking en later nog eens in beide longen longembolie. Ik slik nu prednison 30 mg en Mycofenolaat, 4 tabletten van 500 mg. per dag. Daarnaast de Omeprasol, en middelen tegen botontkalking en vitamine D. Mijn vraag is aan jullie: heeft iemand ervaring met dieet zoals geen suiker e.d. om verder ontstekingen te voorkomen middels voedsel?

Roland332 zei op

I recently diagnosed that I have a polymyositis and there are times that all my joints are in pain and I'm having trouble for breathing and it is only for walk not too far from my house. All the medication and pain reliever only getting my suffer worst. So, I did my research and I have read many articles about medical cannabis and how it can help you in terms of chronic pain, bone injuries, eating disorder/anorexia, anxiety disorders and panic attacks, inflammation, even cancer and a lot more. Like this article www.ilovegrowingmarijuana.com/black-russian/?. Cbd and thc are also new to me and I don’t even smoke. Alternatively, they’ve also found new ways to infuse cannabis on food and beverages. If this is true I can’t find any solid conclusive evidence that speaks to its efficacy. Any personal experience or testimonial would be highly appreciated. Thanks?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login