Geplaatst onder Hereditaire Spastische Paraparese, algemeen

Wie heeft nadelige bijwerkingen v. Baclofen-Liorisal

13 reacties , oudste reactie bovenaan
Diane & Claudia zei op

Mijn dochter Claudia is 1-11-2006 van het dak afgesprongen en is in coma geraakt met vele andere bijkomende ellende. We zijn nu 6 1/2e maanden (18-5-2006) verder en het was duidelijk toen haar tijd niet. De gevestigede orde heeft last van koker-visie waar wij steeds tegenaan lopen. We zijn doorgegaan, zo goed en zo kwaad als dit ging, en hebben gewonnen. Zij werd volgepolmpt, voor haar doen, met Baclofen (Liorisal narcose middel om de ledematen stil te krijgen tijdens een operatie).

Dit middel wordt gebruikt tegen spasmen, ik heb altijd gezegd dat mijn dochter geen spasmen had/heeft, na 4 1/2e maand is het afgebouwd en gestopt (nu een maand later leeft zij op en pakt haar leven op) en mijn dochter Claudia is bijna direct bewust verklaard (ik noem het: I'll be back) 11-4-2006 wilden de artsen nog een Baclofenpomp plaatsen, terwijl mijn dochter geen spasmen heeft! Er zijn in het revalidatiecentrum Leijpark waar mijn dochter nog even verblijft inderdaad revalidanten die echte spasmen hebben. Die hebben niet zo'n pomp.

We hebben de Baclofen strijd gewonnen. Ze komt terug met al haar kracht (als ik foto's zou kunnen plaatsen dan zouden die het afgrijzen en geluk weergeven, wat een verandering: haar armen en benen worden soepeler en zij begint zich meer te bewegen en wordt/is bewust (dit was zij al lange tijd, maar werd tegengehouden door de drogatie. Direct zag ik duidelijk het verschil tussen spasmen (schade in de betreffende hersendelen die op die ledematen of elders in het lichaam spiersamentrekkingen veroorzaken) of een spieraanspanning omdat het primitieve brein een alarmsignaal afgeeft van pijn of angst, geen controle.

Wat onze vraag eigenlijk is : Wie heeft ervaring met de bijwerkingen van Baclofen (Liorisal) en er geen baat, maar schade van heeft ondervonden. Ik ben nu met een alternatief pas gestart nl. L-phenylalaline, merk Solgar berselnr. 2200. Hierdoor kan Claudia iets meer doorbewegen zonder pijn en daardoor sneller weer controle krijgen over haar ledematen en lijf en weer gaan bewegen.

Kortom beste Ron wij hopen dat je hier ook eens naar kijkt en andere mensen in een gelijke situatie.

zoek maar op baclofenpomp en dan krijg je info. Dit is wat ik gevonden heb op het internet en spreekt voor zich!!!!

BACLOFENPOMP :
Bij MS treden dikwijls spasmen op (vooral in de benen) en hiertegen wordt soms een baclofenpomp ingeplant . Van deze pomp vertrekt een klein slangetje tot aan de ruggewervels . De pomp gaat ongeveer 5 jaar mee . Wordt bijgevuld via injectie door de huid . De pomp + inplanting kost het bedrag van een kleine auto . Behalve dat de kassa uiteraard weer eens rinkelt , en dat men nog meer afhankelijk wordt van de medische professionals, is het nut helaas soms heel relatief ...

Bvb : voorheen kon een patiënt de benen niet meer gebruiken wegens erge spasmen . Na het inplanten kan hij dan bvb de benen nog altijd niet gebruiken , maar omdat ze nu volledig slap , zonder spiertonus zijn . Zoals de benen van een verlamde . Waar zit dan nu precies de grote winst ??? Juist ja . Kunt U dat niet raden ? Men komt daar gewoonlijk zelf achter NA de inplanting . Wij zijn blij de laatste weken, Claudia komt terug. We willen in de toekomst werken om een ander comacentrum op te richten met wedenkenden i.p.v. kokerdenkenden, dat is een resultaat van een hersenbloeding. We gaan ervoor.

Groetjes en alle info. is welkom.

Diane & Claudia

Maurice zei op

Diana & Claudia,
Ook ik heb ervaring met Baclofen (Liorisal). Ik heb in ernstige mate een spastische verlamming aan de benen. De spieren in mijn benen staan zo strak gespannen, dat ik er werkelijk niets meer mee kan. Ze zijn als een blok beton.
Drie jaar terug, toen de ziekte net vastgesteld was en ik aan het begin van het revalidatietraject stond, heb ik Baclofen voorgeschreven gekregen. Hoewel huisartsen niet verder mogen voorschrijven dan 80 mg per dag, ging de revalidatiearts tot een dosis van 120 mg per dag. Bij 110 mg ben ik gestopt. Ik was zo duf als een konijn en lag een groot deel van de dag versuft op de bank. Ook heb ik Dantrium voorgeschreven gekregen. Dit heb ik echter nauwelijks geslikt omdat het schade aan de lever kan veroorzaken. Had het slikken van deze medicijnen enig effect? Neen, in het geheel niet. Ik had er alleen maar bijwerkingen van. Ook mij hebben ze geprobeerd aan de pomp te krijgen. Ook ik heb de kritische verhalen op internet gelezen. Met name op buitenlandse sites (USA) kom je genoeg info tegen. Aan mijn lijf geen polonaise. Mijn bovenlichaam is nog gezond. Dit wil ik graag zo houden!
Groet,
Maurice

Bianca zei op

Hihihi ik slikte op een gegeven moment ook 75 mg lioresal per dag maar werd zo duf als een konijn. Viel op mijn werk echt in slaap. En ik had er eigenlijk weinig baat bij omdat ik nog steeds niet soepel kon lopen. Dus ik ben gestopt. Heb er geen nadelige effecten van ondervonden. Alleen de eerste 3 stop dagen waren mijn spasmes heviger, zat te stuiteren met mijn voeten op de pedalen van mijn fiets maar dat ging ook over. Toch wordt volgens mij Lioresal/banclofen niet speciaal gebruikt voor spasmen maar meer als spierverslapper....
Nu gebruik ik Sirdalud. Ondertussen ben ik wel zo slap als een dweiltje wanneer ik loop en ik heb ook het gevoel dat ik moe ben (maar ik heb vakantie dus het maakt niet uit). Ik loop nu erg onstabiel maar mijn beenspieren zijn wel meer ontspannen denk ik. Ik kijk het nog even aan...

liefs, Bianca

Henri zei op

Beste mensen,

surfend op internet op zoek naar info over de baclofenpomp kom ik op deze site en lees jullie verhaal.

Zelf heb ik na een autongeval posttraumatische dystrofie en dystonie opgelopen. Heb nu 2 2/4 een baclofenpomp.
Voor mij persoonlijk een redding omdat ik anders zou vegeteren.
Door de pomp kan ik mijn rechterhand en mijn gezicht weer benutten.

Kijk ik naar jullie verhaal dan kan ik helemaal plaatsen. een bijwerking kan namelijk de vergrote spierspanning zijn. erg vervelend en dan is het inderdaad verstandig om verder te kijken.

ikzelf heb duidelijke ervaringen ermee en tracht nog altijd te minderen ivm effecten. een middel wat mij daarbij helpt is de aminozuur Glycine.
Een middel wat je gewoon bij de drogist kunt kopen. Het is van het merk Solgar.
het heeft een soortgelijk effect maar is lichaam eigen. Het wordt ook veel bij ms toegepast. is spierversterkend etc.

in Leiden, LUMC zijn ze dit jaar gestart met een proef waarbij Glycine in de (baclofen)pomp geplaatst wordt. uiteraard zonder pomp.

wellicht iets om over na te denken en te overleggen met je arts. ikzelf gebruik nu 340 microgram baclofen (pomp) en 200 mg Glycine, oraal.

hoop dat jullie er iets aan hebben.

Groeten,

Henri

henri zei op

in Leiden, LUMC zijn ze dit jaar gestart met een proef waarbij Glycine in de (baclofen)pomp geplaatst wordt. uiteraard zonder pomp.

moet zijn zonder baclofen

BOLSENS ERIK. zei op

wat met een Baclofen pomp,voelt men er zich goed mee?

adri zei op

Ik heb dit even naar boven gehaald.
Wie kan mij wat vertellen en ervaringen geven over de baclofenpomp. Levert dit echt goede resultaten op of valt dit tegen.

Ik heb enorme spasmen in mijn benen en romp en men wil nu kijken voor een Baclofenpomp.

graag ervaringen en voors en tegens.

Knetsie zei op

Onze zoon heeft een megahoge spierspanning als gevolg van hersenletsel na near-drowning. Hij kreeg tijdenlang 32 mg orale baclofen, zonder bevredigend resultaat. Zijn hoge tonus bleef, en wij hadden het gevoel dat het hem terug hield in zijn ontwikkeling.
In juli kreeg hij een pomp. Pas na lang konden we afbouwen met de orale baclofen, en we zagen enorme verbetering. De katheter zit bij hem vrij hoog, omdat de hoge tonus over zijn hele lijf zit.
Maarrrrrrrrrrrrrrrr...... zijn we net klaar met het afbouwen van de orale baclofen, de meer dan wekelijkse bezoekjes aan het VU spuugzat: begeeft de pomp het!!!!!!!!! Gebeurt nooit, hij is de eerste sinds medtronic sinds ´91 het ding uitgeeft.
En dan zit je: hij moet opnieuw geopereerd worden, we moeten opnieuw gaan ophogen en de orale baclofen afbouwen: kortom, we kunnen weer van voor af aan beginnen.
Nogmaals: wij vonden onze zoon minder suf, soepeler en absoluut alerter met pomp en zonder orale bacolofen, maar als zo´n ding stuk gaat, zit je....

Norbert zei op

Halo allemaal,Ik heb de baclofenpomp sinds juni 2007
ben er zeer tevreden van,ze staat nu ingesteld op 320 microgram p/24u.Vroeger moest ik sirdalud nemen
daar werd ik inderdaad ook suf van,en ook nog wel andere neveneffecten.Het enige nadeel is,indien de batterij leeg is dient de pomp vervangen te worden,in mijn geval kan dat nog een jaartje of 3/4 duren.
De doemverhalen welke je op sommige sites kan lezen
stemmen niet altijd overeen met de realiteit denk ik,en dateren ook wel uit de beginperiode.
Naar mijn weten wordt er in Belgie wel meer gebruik van gemaakt dan in Nederland.

Blom zei op

Ik heb zelf spierspasmes door mijn handicap. Om deze spasmen te verminderen kreeg ik daarom Baclofen, in pil vorm, en bijna via een pomp. Bij het innemen van het medicijn ontwikkelde ik zenuwtrekjes in het gezicht waar ik nooit eerder last van heb gehad en had ik ook momenten waar ik achterdochtig en paniekerig werd. Na overleg met de dokter en het afbouwen en stoppen van Baclofen waren deze bijwerkingen ook weer echt.

Omdat ik Baclofen niet vertrouwde heb ik best wat onderzoek gedaan bij andere Baclofen gebruikers, o.a. bij leden van Bosk en fora voor lotgenoten. Zij gingen veel vaker met dezelfde klachten om als ik, dan dat de bijsluiter zegt. Echter, zij kiezen er veelvuldig voor om dit niet aan hun dokter te vertellen, omdat de Baclofen hun pijn bij spierspasmes wegneemt. De motivatie die zij geven is dan vaak "Ik wordt liever gek van de Baclofen, dan gek van de pijn door spasmen".

Ik krijg hierdoor het idee dat de frequentie van de bijwerkingen op de bijsluiter onjuist is, omdat de gebruikers van Baclofen lang dus niet altijd de volledige waarheid aan hun dokter vertellen. Ik zou daarom heel graag zien dat er een diepgaand onderzoek komt naar de echte frequentie van bijwerkingen bij Baclofen. Ook mijn dokter was behoorlijk verbaasd om te zien dat er op fora met enige regelmaat wordt gesproken over het verzwijgen van de bijwerkingen. Hopelijk wordt daar nader onderzoek over gedaan.

olijfje3 zei op

Ik ben behoorlijk tevreden over baclofen, sufheid ken ik we en ik heb sterk de indruk dat ik minder zie. Mijn desering baclofen is

maar 10 mg Ik wil graag naar 5 mg omdat ik meer medicijnen gebruik. Mijn psychische gezondheid was beroerd, mede door goede hulp gaat het langzaam de goede kant op.

Heeft er iemand ervaring met de volgende medicijncocktail.

1 25 g quetiapine halfje clonazepam 10 mg liorisal. 

Door baclofen had ik geen behoefte meer aan roken. PLUS dus.

d

NathalieB74 zei op

Hallo,

Ik ben zelf ook behoorlijk spastisch in de benen en met een revalidatie arts aan het bekijken wat de opties voor mij zijn.

Een van de opties is dus inderdaad een baclofen pomp.

Maar waar ik dan zo benieuwd naar ben is hoe word die ingebracht. Ik begrijp dat dit dan dmv een operatie is. Is er iemand die mij kan vertellen hoe dat verlopen is en wat de ervaring hierbij dan is geweest.

Brigit zei op

Ik zou moeten starten met Baclofen 10 mg omdat ik een maagverlamming heb. Maar als ik de bijsluiter lees met al de bijwerkingen dan is mijn goesting over. Ik heb cvs en fybromyalgie en een leverziekte. Kan er iemand mij raad geven waardoor ik het medicament toch zou nemen? Bedankt ??

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login