Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door Elal

Weinig vooruitgang ziekenhuis

Mijn partner lijkt Mg te hebben. Iig de antistoffen en een weinig afwijkende MEG. Voor onderzoek en behandeling in het Erasmus, maar het duurt en duurt eindeloos. Onderzoek op onderzoek en per consult 1 tabletje mestinon meer. Dan weer 6 weken wachten. En er gebeurt niets!We raken redelijk gefrustreerd!! Iemand een tip?
2 reacties , oudste reactie bovenaan
JohanV. zei op

Beste Elal,

Het is inderdaad frustrerend, maar het goed instellen van iemand op mestinon is toch echt een zaak van lange adem. Er is geen standaard dosering die iedereen altijd krijgt, dus het moet per persoon uitgeprobeerd worden en de werking van elke nieuwe dosis moet tcoh echt eerst een tijdje bekeken worden voordat je kunt concluderen dat het te weinig is. Misschien is 6 weken tussenpoos wel wat lang, dus je zou kunnen vragen of het niet wat sneller kan.

Driekske zei op

Beste Elal.

Het duurt gewoon erg lang voordat iemand stabiel is, ik heb het nu 1,5 jaar en nog steeds niet stabiel. Ik gebruik nu 150 mg azatriopine met prednisolon ( ik hoop dat ik het goed schrijf) daarbij 180 mestinon retard en nog eens 6 x 60 mg menstinon overdag en nog niet geheel onder controle. Het is nog veel meer geweest, maar heel langzaam krabbel ik weer op. Neem hier de tijd voor. Dan komt alles weer lanzaam goed. Ik ben onder behandeling van dokter Verschuren in Leiden. Hele fijne en kundige man.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login